21-05 De trein dendert voort

Een week zoals altijd. Gewoon doorracen en druk met de zorg.Gelukkig hebben we wel weer de juiste stomazakjes zonder fabricagefouten dit keer. Geen zakjes meer die er spontaan afvallen. Was ook niet erg goed voor het zelfvertrouwen van Rob.
Het lijkt wel dat het op school wat beter gaat me de concentratie. Wel hoop ik dat ze nu snel over

spullen voor de TPV voeding

gaan stappen op een laptop. Schrijven is gewoon heel lastig voor een kind met spina. Waarom zou je een kind dan nog langer frustreren in deze tijd. Natuurlijk moeten we blijven oefenen met schrijven, tenslotte blijft dat belangrijk, maar ik ben bang dat Rob anders achter gaat lopen en dat is absoluut niet nodig.
Rob blijft ook aankomen in gewicht. Super. Het stoma loopt minder, maar dat komt ook omdat ik heb besloten om hem nog minder drinken te geven en minder eten. Hij heeft er ook niet zoveel behoefte aan en krijgt nu tenslotte via het infuus voldoende voedsel en vocht binnen.
Het enige wat wel enorm raar blijft is de steeds terugkerende koorts. Een paar dagen met koorts worden afgewisseld met een paar dagen zonder. Vandaag was de koorts dan ook weer terug. Echt ziek is hij niet en koorts is ook niet hoog en daarom heb ik hem toch maar naar school gedaan. Je weet er gewoon geen raad mee.
Wiese is geslaagd voor haar B diploma!!! Zaterdag moest zij laten zien wat ze allemaal kon en ze zwom zo netjes. En zo is nr 5 helemaal klaar met zwemmen. Heerlijk gevoel is dat weer. Voorlopig geen zwembad meer.
Gijs heeft een fantastisch schoolkamp gehad en kwam helemaal hees thuis. En dat hij van dat kamp niks geleden had bleek vrijdag. Tijdens de penaltybokaal behaalde hij een mooie 3de plek en een heuse beker was de beloning.
Ook het voetbalseizoen zit er bijna op en dat zal toch even een beetje rust geven. De laatste weken voor de vakantie breken aan. Ik merk dat het voor de kinderen ook echt genoeg is. Het is toch maar doorracen en alles wat er gebeurt gewoon wegstoppen en blijven lachen. De trein waar we al jaren inzitten blijft gewoon doordenderen. Gelukkig wel met minder ziekenhuis, maar dat komt ook omdat de artsen toestonden dat ik als moeder alle verpleegkundige handelingen zelf mag uitvoeren.
Ja het blijft veel werk en steeds alert blijven. Daarom blijf je je ook verbazen over de politieke uitspraken die er steeds weer gedaan worden.
Een hoorzitting die pas plaatvond was dan ook een flinke klap voor velen. De zorgverzekeraar wil namelijk geen PGB. En verpleging gaan straks naar de zorgverzekeraar. De enige hoop is nu dat de regering PGB verplicht gaat stellen in de zorgverzekeringswet. Morgen is daar weer een debat over. Gelukkig heb ik Vera Bergkamp weer mogen mailen met ons verhaal en waarin ik heb kunnen aangeven dat er eigenlijk een groep kinderen en volwassenen met intensieve verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding buiten de boot gaat vallen omdat tenslotte de thuiszorg de zorg en vaak onverwachte zorg niet kan leveren.
Ook heb ik de wet ondoelmatigheid aangekaart, iets waar Oltwin van Dijk ook zeker oren naar had. Thuiszorg... Tja TPV houdt ook in dat je elke dag Rob zijn kamer moet stofzuigen en stofvrij maken en dat is ook weer iets waarvoor de thuiszorg hier niet zou komen. Kortom denk na regering en laat deze groep mensen gewoon in de AWBZ en besef dat PGB bij hen juist de oplossing is en juist de zorg voor hen stukke goedkoper maakt.
En hopelijk gaat ook voor andere mensen die 10uurs grens van tafel want ook juist is dat beetje extra hulp net genoeg om door te gaan en te kunnen participeren in de samenleving.