10/05 PGB en Patiënt als Partner

Roering om het PGB alom. Fraude door vooral tussenbureau's zorgen ervoor dat PGB-houders het zwaar hebben en moeten knokken om te bewijzen dat ze geen fraudeurs zijn die met behulp van een PGB hun zorg uitstekend hebben geregeld. Een ander hot item in de zorg is Patient of mantelzorger als partner. Want samen met de arts of zorgverlener kan een patiënt vaak het juiste beleid afgestemd op zijn zorgbehoefte krijgen. Een arts die luistert naar de patiënt/mantelzorger en viceversa.

Toch durf ik ook te zeggen dat zonder PGB voor veel chronisch zieken het project Patiënt als partner enorm gaat mislukken. Ik kan zelf alleen maar praten vanuit het oogpunt mantelzorger als partner omdat ik natuurlijk als patiënt minder ervaring heb.
Ik hoor in het ziekenhuis de artsen heel vaak zeggen:"moeders hebben bijna altijd gelijk. Luister naar de moeder." Nu is dit als je kind incidenteel ziek is al een heel belangrijke stelling, maar bij een chronisch ziek kind wordt deze stelling alleen maar wezelijker. Een chronisch ziek kind  en zeker kinderen net als Rob betekent 24 uur per dag observeren en anticiperen. Hoe zou dit zijn als er thuiszorg zou zijn? Dan zou er steeds iemand anders komen en die iemand anders zou niet zien dat als Rob met opgetrokken knieën zit, dat hij dan barst van de buikpijn. Die zou denken als Rob stil op de bank zit, dat hij gewoon rustig is. Zou zo iemand dan alarm slaan? Nee natuurlijk niet.
Ik als moeder herken deze signalen uit duizenden en ga dan meteen aan de slag
Dit zou ook een vaste hulpverlener zien. Dus bijvoorbeeld een buurvrouw die je door het PGB in kunt kopen om de zorg te verlenen. Zij kent het kind op den duur ook en kan dan ook deze signalen oppikken en evt met de moeder overleggen.
Ook een arts die Rob bv niet kent zou deze signalen in eerste instantie niet herkennen, maar juist door dit als moeder aan te geven kunnen ze verdere maatregelen nemen. Zo werkt het ook als Rob is opgenomen. Sowieso heeft Rob liever dat ik de zorg zelf doe omdat je samen bij elke handeling een bepaald ritueel hebt opgebouwd waardoor de angst voor zelf de PAC aanprikken helemaal is verdwenen. Ook door de zorg zelf te doen is de angst voor het ziekenhuis verdwenen. Daarom ben je er als moeder 24 uur per dag bij je kind.
Als je bij een werkgever zou werken dan zou een baas dit op den duur niet meer pikken. Er zijn jaren geweest dat Rob om de 3 weken in het ziekenhuis lag voor langere duur. En daar zou een werkgever absoluut niet blij mee geweest zijn.
Maar iedereen weet ook dat we nu bezig zijn met het project patiënt als partner. Hoe zou dit mogelijk zijn als je als ouder of als vast hulpverlener de zorg niet meer zelf mag gaan doen. Want als je leest dat Dhr. Tollenaar pleit voor afschaffen van het PGB en iedereen maar zorg in natura, hoe los je dit dan op. Tenslotte kan alleen een moeder/vader/vaste hulpverlener samen met de arts de juiste behandeling bepalen. En juist omdat de ouders de zorg zelf doen weten zij als geen ander op welk moment je in moet grijpen en welke handeling of behandeling dan het beste is.
Juist door het PGB hebben chronisch zieke patiënten hun zorg thuis uitstekend geregeld wat resulteert in kortere opnames. Maar zeker ook omdat de mantelzorger door het project patiënt als partner korter lijntjes met het ziekenhuis zal hebben. Omdat een mantelzorger een complicatie vaak alweer uit duizenden herkent ook snel weer een arts kan waarschuwen zodat de complicatie niet erger hoeft te worden en bij de eerste tekenen al herkent zal worden.
Zal een thuiszorgmedewerker dit herkennen? Ik ben bang van niet, want zelfs in het ziekenhuis kom ik dit probleem tegen. Een Rob die heel rustig ligt in bed wordt gezien als een kind dat comfortabel in zijn bed ligt zonder pijn. Maar ik een een paar verpleegkundige die Rob heel goed kennen weten als geen ander dat Rob dan juist heel veel pijn heeft. Dat Rob bij het laten zien van de pijnscores steevast een 0 zal aanwijzen omdat iedereen hem dan met rust laat. Alleen mensen die hem heel goed kennen prikken daar doorheen.
Moeten we dan thuiszorg in gaan schakelen? Tja ik zie het al voor me. Ik op kantoor en dan Rob die moet gaan bellen oid dat zijn stoma lekt. En dan maar hopen dat ze er binnen 10 minuten zijn omdat anders zijn huid helemaal kapot gaat. Nou volgens mij gaat dit niet werken. En als je het plaatje ziet bij dit blog dan kun je ook op je klompen aanvoelen dat het gaat om zeer complexe zorg. Zorg met infusen, katheteriseren, stomazorg, wondzorg, gevoelloze benen waardoor die extra bescherming nodig hebben. Dat deze zorg vaak niet eens door 1 verpleegkundige tegelijkertijd uitgevoerd kan worden.
In het ziekenhuis begint het project patiënt als partner vorm te krijgen, maar als het PGB wegvalt dan gaat het project vooral voor de chronische zieke kind of door de chronische patiënt die ineens echt te ziek is om voor zichzelf beslissingen te nemen echt mislukken en wederom zullen de kosten dan weer enorm oplopen.
De fraude in zorg in natura wordt maar heel incidenteel vernoemd, maar die blijkt ook groot te zijn. Zorg die niet is verleend toch declareren. En het lijkt soms wel of zorg in natura gratis is. Nou ik kan iedereen enorm uit die droom wakker maken, want als ik je vertel dat 1 uur specialistische verpleging bij een thuiszorgorganisatie 75 euro kost dan begrijp je dat thuiszorg bij een zorgintensief kind enorm veel geld kost. Voor 1 uur geïndiceerde specialistische PGB zorg krijg je 47,50 en ik kan uit ervaring zeggen dat 1 uur geïndiceerde zorg vaak 2 uur echte zorg is.
Ja we worden moe van de discussie. Het lijkt wel of niemand luistert. En juist de groep met deze extreme zorgvraag die met het PGB juist goedkopere en betere zorg kan leveren omdat thuiszorg de zorg niet kan leveren, lijkt finaal buiten de boot te gaan vallen. De groep waarvoor patiënt als partner vaak essentieel is omdat ze vaak zelf al weten wat er speelt voordat ze naar het ziekenhuis toe gaan.
We moeten daarom ook weer voor zoveel dingen knokken. Knokken voor het leven van je kind. Knokken voor patiënt als partner. Knokken voor de juiste zorg. Knokken voor het PGB.
En de onzekerheid voor de toekomst blijft bestaan zolang de regering naar deze groep niet gaat luisteren. Een gesprek met de staatssecretaris lijkt nog steeds heel ver weg. Maar ook de ziekenhuizen wil ik oproepen om te luisteren. Deze groep mensen kunnen zo helpen. Hebben tips waar het in de communicatie met de arts soms aan schort. Ik roep nogmaals op: Ga samen de strijd aan. Samen op naar de juiste zorg.