30/12 Het was een drukke week

De dagen voor kerst zijn echt drukke dagen. Eigenlijk bestaan die alleen maar uit werken. De kinderen krijgen dan niet de aandacht die ze nodig hebben, hoewel we die aandacht dan op een andere manier invullen. Ze mogen meehelpen in de bakkerij. Vooral zondag voor de kerst bestond uit samen de handen uit de mouwen steken. Stan en Myrne en ook Manouk hielpen mee om alles in te pakken. Gijs en Luuk hielpen mee om alles op zijn plek te leggen en Rob zat vooral boven samen met Wiese.
De zorg voor Rob gaat ondertussen ook door. Wegen en opmaken van vochtbalans zorgt voor veel extra werk.
Maandag voor Kerst was het echt volle bak en gelukkig konden we alle mensen van hun bestelling voorzien en 's avonds zaten we lekker met 6 een pasteitje met ragout. Papa ging echt even slapen en Stan was naar Manouk.
Eerste kerstdag was een dag van uitrusten. We zaten met 9 aan tafel te gourmetten. Gewoon rustig met zijn alle, geen mensen om ons heen, want dat is voor ons met de bakkerij ook een unicum.
Helaas was de vochtbalans van Rob weer niet goed en plastte hij weer veel te weinig en zat daardoor ook niet lekker in zijn vel. Ik had geen puf om te overleggen. Geen zin om een discussie aan te gaan met een arts en weer mezelf zo te moeten verdedigen waarom ik nu het liefst zou zien dat Rob echt even infusie nodig had, dus besloot ik om dit toch maar te doen. Nee echt super goed voelt dat totaal niet omdat ik tot nu toe alles maar dan ook alles in overleg heb gedaan. Dus in de avond PAC aanprikken en NaCl/glucose water opgestart. En of het daar nu aan ligt of niet, maar tweede kerstdag zat Rob zoveel beter in zijn vel.
Geen boze buien meer. En vochtbalans die weer stuk beter klopt.

We hadden nog vrij veel over van eerste kerstdag dus besloten we om nogmaals de gourmet op te starten. En daarna gewoon met zijn allen genieten van de films op TV.
Donderdag begint dan het werken weer. Alles in orde maken voor oud en nieuw. Weer bestellijsten invoeren etc. Ook het huishouden gaat gewoon door en dus race je van hot naar her. Wel ben je allang blij dat je niet naar het ziekenhuis hoeft, maar dat komt ook omdat je zelf nu iets meer handeld. Of het nou goed is of niet,  naar ons gevoel klopt het wel. In januari krijgen we als het goed is een gesprek, maar tot nu toe heb ik daar nog niks van gehoord. Sowieso raar dat Rob niet eens meer gezien wordt na die grote operatie. Het lijkt wel of er nog steeds twee hechtingen zitten die door zijn huid heen willen steken. Hechtingen die regelmatig een probleem vormen bij Rob.
Sowieso blijf ik het verbasend vinden hoe om wordt gegaan met chronische patienten. We hebben de mond vol van patient als partner. En soms lijkt dat te lukken. maar in onze klimtocht naar de top van de berg zijn vele ravijnen waar we al in zijn gevallen. Het ziekenhuis is al op weg naar het dal en wij gaan op weg naar de top en hopen elkaar halverwege te treffen, maar soms zijn we nog zover uit elkaar. De chronische patient die soms snel een arts nodig heeft, maar die niet kan bereiken. De chronische patient die veel zorg zelf regelt, maar in het ziekenhuis van die zorg wordt ontdaan en ineens de zorg wordt overgenomen, de chronische patient die meedenkt met de arts, maar daarbij soms zoveel argumenten en bewijzen op tafel moet gooien om geloofd te worden.
Soms ineens wordt er geluisterd naar die chronische patient of zijn mantelzorger, maar soms is daar weer die muur die we eerst weer om moeten gooien.
Er wordt enorm aan gewerkt, maar soms is het ook jammer iemand die van buitenaf zijn hulp aanbiedt dat daar niet veel meer mee wordt gedaan. Want juist de ervaring kan zo nuttig zijn en zij weten wat er verbeterd kan worden, waardoor de zorg zeker beter wordt.

Ondertussen verzorg ik Rob met wat ik denk dat goed is opweg naar het volgende gesprek. En dat gevoel heeft mij nog nooit in de steek gelaten.