26/09 Toch maar weer gemaild. Netwerk

De dagen gaan snel voorbij, zeker omdat ze van de ochtend tot de avond volgepropt zitten met werk. Rob gaat gewoon naar school al vindt hij het de laatste tijd wel lastig dat er niet meer zoveel gespeeld mag worden, maar toch is hij trots op wat hij doet.
Rob wordt ook regelmatig herinnert aan zijn handicap op school, door wat kinderen zeggen, maar zeker ook, omdat de school niet echt toegankelijk is. Zo kan hij zelf niet de deur open maken om naar buiten te gaan en dan moet hij dus weer wachten tot iemand hem kan helpen en dat leidt wel eens tot enorme boze buien. Ook is de helling waar hij naar binnen moet ook aan de steile kant en echt spelen kan hij buiten ook niet. En dat is en blijft lastig te accepteren voor hem.
Zaterdag bestond weer uit voetbal. Ik heb genoten van onze jongens. Luuk was zaterdag echt heerlijk bezig en met 4 assists en 2 goals heeft hij een goede bijdrage geleverd aan de overwinning. Gijs moest helaas 4 keer de bal uit het net vissen, maar had de eerste helft toch een paar goede reddingen verricht. Stan won met 2-1 en Manouk en ik genoten in het zonnetje.
Rob was niet superfit. Ik heb besloten om de tramadol dosis te verhogen, om hem iets beter de dag door te helpen.
Om 16 uur begon het feest voor Luuk en Rob. Altijd gezellig als even iedereen van je familie om de tafel zit. Gewoon even bijkletsen onder het genot van een drankje en een hapje. Het was een geslaagd feestje en de kinderen hadden enorm genoten.
Zondag was gewoon een rustige dag. 's Middags naar Eindhoven waar PSV tegen Feyenoord moest en Stan en Myrne gingen met mij mee. En dan merk je dat het toch wel nodig is om even iets anders aan je hoofd te hebben na een superdrukke week. We konden ons dan ook enorm uitleven met een 3-0 overwinning.
Maandag zit je dan weer in het ritme. De tramadol verhoging heb ik door moeten zetten en dan gaat het weer beter met Rob, maar toch blijkt hij nog pijn te hebben. Gelukkig zegt hij het zelf af en toe, zodat het je helpt bij de beslissing. Hij blijft ook vragen wanneer de operatie nu eindelijk is en ik beloofde hem om de chirurgen nogmaals te mailen om dit over 2 weken te doen. Klaar mee, want dit kan niet langer zo.
Wiese kwam weer thuis gehuild, want ze moest voor de 3de keer naar zwemles. Maar uiteindelijk in het zwembad, deed ze het uitstekend en kreeg ze haar eerste stikker!!
Maar helaas was dinsdag Wiese wel goed ziek. Hoge koorts, hoofdpijn en buikpijn. Niet fijn dus.
Ik besloot ook om de chirurgen nogmaals te mailen. Indien Rob over 3 weken pas wordt geopereerd is het in de herfstvakantie en dat zou betekenen dat hij nog meer school zou missen. Ook uitgelegd dat ik de planning van personeel van de bakkerij ook vanaf de tweede week nu heb gemaakt en dat Rob er zelf klaar voor is. Nog meer pijn is niet nodig. Ik hoop dat ik de planning thuis niet weer hoef te veranderen en belangrijker is dat Rob nu pijn heeft die niet nodig is.
Woensdag had ik een bijeenkomst van WMO clientenplatform. Er werd weer vanalles besproken.
Maar waar de politiek tegenwoordig vol van is, is het woord netwerk. Je moet je netwerk aanspreken voor hulp. Wat houdt dat dat in voor veel mensen. Hoe groot is dat netwerk? Nou hier is het maar klein. Broers en zussen werken en dan erbij, niemand kan de zorg van Rob overnemen, of ze moeten op cursus.
En echt eropuit gaan daar doe ik toch niet. Ik las het zo mooi op het blog van Cora Postema. Laat me maar even genieten achter de PC en contact hebben met mensen die me daar steunen.
Ja zo voelt het. Ook ik heb niet meer de behoefte om zomaar met iedereen te praten. Tenslotte wie wil het nog horen dat Rob zo ziek is en dat hij veel zorg nodig heeft. Dat weten ze nou wel, of ze denken dat ze het weten. Heel weinig mensen zien dat ik om 10.45 naar school ga voor de zorg van Rob, maar gevraagd wordt het haast niet meer.
Ja de wereld van een mantelwerker is klein en ik had pas een gesprek met iemand op twitter die ook zei, van laat me maar op een eiland zitten. Ja dat is wat we soms wel willen. Daar gaan zitten en gewoon je ding doen en je zorg verlenen. Die rustige momenten achter je Ipad, dat zijn momenten waar ik van geniet.
En zo is bij veel mensen het netwerk kleiner dan sommige mensen denken. Het is nu eenmaal 2012 en veel mensen werken en hebben het druk met vanalles en nog wat .Netwerken. Een simpel woord, maar nog niet zo makkelijk op te bouwen.