11-03 Vervolg operatie in Cincinnati en terug Radboud

De ene operatie is nog maar net achter de rug of we zijn alweer druk bezig met de volgende operatie. Dat is de operatie in Cincinnati. De verwijsbrief van de huisarts had ik inmiddels en gisteren kwam ook de invoice (estimate of costs) binnen via de mail. Dus snel alles uitgeprint. Het is een heel bedrag en dan zijn de vliegreis en de kosten in een hotel voor de opname er nog niet eens bij inbegrepen.
Ook eten en drinken moet er nog bij.
Een bewijs dat Dr. Marc Levitt in CCHMC (Cincinnati Children's Hospital medical center) werkt, heb ik gewoon van internet gehaald en een link meegestuurd.
Nu wordt het dus echt spannend, want wat wordt het oordeel van het VGZ. Nadat ik de invoice heb bestudeerd is het wel heel duidelijk dat het niet zelf te betalen is.
Verder gaat het prima thuis. Het zijn wel lange dagen zo. Maar af en toe komt er gezellig even iemand boven. De winkeldames, een tante of oom. Opa of oma. Juffrouw Dionne is ook even op de koffie geweest en heeft Rob voorgelezen. En natuurlijk kwam zijn grote vriend Stefan langs.
Vandaag komt Juffrouw Truus om Rob was "les" te geven. Even doen wat de andere kinderen op school ook doen.
Het zijn lange dagen, maar ja...
Nu is het 21.30 en we staan te wachten op ambulance. Rob moet terug. Het ileostoma liep de hele dag heel hard. Nadat hij om 17.30 ook nog begon te spugen besloot ik de huisartsenpost te bellen. Na wat vertraging door over en weer gebel met Radboud, kwam rond 21.15 een huisarts op visite. Rob was nog niet uitgedroogd, maar ook hij wilde geen risico nemen. Even overleg met kinderarts in het Radboud en zij vond het beter om voor de zekerheid te komen. Dus snel spullen gepakt en zometeen in de ambulance. Geen spoed, wel noodzaak.
Jullie horen later vast meer.

08-03 In de Ambulance

Rob en Wil



Rob vondt het allemaal geweldig zo'n ritje met de ambulance. Heerlijk liet hij zich op de brancard tillen. Hij lag er als een prins bij. Daarna de ambulance in. Hij genoot er echt van. De balonnen konden ook mee!! En thuis natuurlijk ook even de sirene aan. Dat was een herrie!! En nu in de kamer op bed. Iedereen was weer blij dat we thuis waren. Rob heeft iedereen heel uitgebreid geknuffeld.

08-03 We mogen naar huis

De orthopeed was al heel vroeg. Eindelijk is zijn linkervoetje warm. En dus mogen we naar huis!!! Even wachten op de wondconsulent en dan natuurlijk wachten op de ambulance. We zullen er foto's van maken dus die zie je later!!!
Inpakken en ik hoop dat we snel wegkunnen...
Iedereen weer bedankt voor de belangstelling! En zeker weer het verpleegendpersoneel van afdeling de Vuurtoren. Jullie zijn echt heel lief. Voor de kinderen en voor de ouders.
Ook dr. Tichelaar en Dr. Hosman bedankt!! Jullie hebben goed werk geleverd. En Ivo ook bedankt voor het af en toe binnenlopen en even snel een antwoord geven op mijn vragen....

07-03 waarschijnlijk morgen naar huis!

Gisteravond had Rob toch weer veel pijn aan zijn linkerbeen. Zijn paracetamol werd eerder gegeven. Maar Rob bleef pijn houden en om 12 uur werd er een diclofenac bijgegeven.
Rond 1 uur viel hij uiteindelijk in slaap.
Om 6.45 kwamen ze alweer controles doen (grom, we sliepen nog zo lekker!!!)
Rob voelt zich goed. Zijn linkervoetje is eindelijk warm geworden. De refill kan nog beter, maar inmiddels acceptabel. De orthopeed verwacht dat Rob dan morgen naar huis mag, maar eerst moet ook nog de plastische chirurg komen en de wondconsulent.
En als die hun werk snel doen, dan mogen we naar huis, met de ambulance en dat ziet Rob wel zitten!!!
De kamer is inmiddels versierd met vele balonnen en de kleuters uit Nijnsel hebben ook een mooi werkje voor Rob geknutseld. DANK JE WEL KLEUTERS!!
Ook krijgt Rob de komende 6 weken een schriftje waarin de kleuters schrijven wat ze gedaan hebben. En zo hoort Rob er helemaal bij.
In de middag kwamen opa Rien en oma Annie samen met Myrne en Wiese lekker op vistite. Zo is er even wat afleiding, want het valt niet mee om hem bezig te houden. En cadeautjes krijgen vindt Rob altijd leuk!!! Dus visite ook. Even een ander gezicht dan dat gezicht van mama.
En als superverassing stond Lotte ook nog opeens aan zijn bed. Rob zijn dag kon niet meer stuk. Lekker even geknuffeld met zijn grote vriendin.
Rond 19.15 viel hij dan ook lekker in slaap. En nou duimen dat er niks meer tussenkomt en dat we morgen echt mogen gaan. Ik geloof het pas als we in de ambulance zitten.

06-03 Een saaie dag!

Ja dat was het vandaag. Een supersaaie dag! Er zijn geen PM-ers, er gebeurt gewoon de hele dag niets. De verpleegkundige komen even af en toe kijken. Ach eigenlijk ook wel goed voor Rob zo'n rustige dag. Alleen moet ik alles uit de kast halen om een kind wat niet ziek is, maar wel de hele dag op zijn rug ligt, bezig te houden.
In de ochtend was het nog wel de verzorging en bed verschonen, waarbij we Rob weer met zijn 2-en omhoog moesten tillen. Rob zegt dan dat hij zweeft en daar lijkt het wel een beetje op.
De refill van zijn tenen was na het verzorgen 8 seconden ( dit is als je je huid indrukt, dan wordt deze wit, en dan loslaten en tellen hoe lang het duurt tot deze weer rood is.)
De verpleegkundige besloot voor de zekerheid de orthopeed te waarschuwen en die was toevallig in de buurt en kwam meteen. Hij maakte het gips wat losser en vond het een verstandige beslissing dat we nog tot en met maandag hier zijn.
Rob en ik speelde wat, keken tv, speelde spelletjes op computer, soms even skype-en. Kortom een lange dag.
Om 17.30 kwam papa met Myrne, Luuk en Wiese. Ik had ondertussen een friettent gebeld die ook aan bezorgen. En dus zaten we gezellig te eten hier aan tafel. Rob genoot daar helemaal van. Hij knuffelt iedereen en moet iedereen vasthouden.
Nu is het 20 uur, even wat controles en zo slapen. Tot morgen!!!

05-03 Een dag met vanalles wat

Rob had een beetje een onrustige nacht. Om 5 uur was hij al wakker door pijn in zijn knie. Toch maar even zijn benen omhoog gelegd, ondanks dat zijn gips dan boven strakker tegen zijn buik zit.
Maar van slapen kwam helaas niks meer van. Gelukkig beginnen de kinderprogramma's al om half 7 en kon ik lekker nog even een half uurtje wegdutten.
Om 8 uur stond de orthopeed al aan het bed van Rob. Vandaag een afspraak op de gipskamer voor het gips boven, en een afspraak maken met de plastische chirurg voor zijn wondje op z'n billen.
Het stoma verzorgen was weer een heel karwei, maar het was gelukt. Het bed verschonen moet ook steeds met 3-en en zo blijf je bezig.
Liesbeth kwam lekker even met Rob spelen en zo kon ik lekker even naar voren lopen en alvast een broodje kopen voor tussen de middag.
De plastische chirurg kwam rond 12 uur en bekeek zijn wondje. Dit houdt in. De verpleegkundige (Wil) en ik tillen Rob en de chirurg moet er helemaal onder gaan liggen ongeveer om te kijken. Net als bij auto's!!! hahahhaha. Ze maakte nog een foto van het wondje en ze gaat overleggen in het team wat te doen.
Daarna mochten we naar de gipskamer. Daar werd het gips boven bij zijn buik iets losser gemaakt en het luikje iets groter gemaakt, zodat ik beter bij het stoma kan.
Terug op de kamer, konden we even spelen. Ik had ook een gesprek met maatschappelijk werk over onze woning. Die moet aangepast worden, maar aangezien er nog steeds veel te veel geld bij moet kan dit gewoon niet. Ook zij vond het absurd. We gaan nu op zoek naar fondsen. Hoe erg ik dit ook vind, want het voelt als bedelen, maar we hebben nu eenmaal geen keus meer. Er moet een lift komen en de badkamer moet worden aangepast, net als zijn slaapkamer, zodat Rob straks in een rolstoel naar bed kan.
Ook werd Cincinnati nog besproken. Ze heeft een mail naar haar collega's daar gestuurd en ik weet nu dat ik bij aankomst eerst in een hotel ga en dat we daar na ongeveer 2 dagen worden opgenomen. Die 2 dagen zijn bedoeld ter voorbereiding.
Er is ook afgesproken dat de invoice en andere benodigde papieren nu naar mij worden gemaild, zodat ik die zsm naar het VGZ kan sturen.
Bij terugkomst was juffrouw Truus haar man bij het bed van Rob. Rob vond het fantastisch!!! Lekker even bijkletsen over school!! Bedankt Truus, heel lief!!
Wil kwam ondertussen met nieuws dat we sowieso tot maandag moesten blijven. Dit ivm het nog steeds koude voetje en zijn wondje. De refill is dus nog niet goed.
Ivo de Blaauw kwam ook nog even en beloofd Marc Levitt nog te mailen dat alles naar mij toe kan.
Ondertussen heb ik dit ook zelf gedaan en hij antwoordde dat hij er mee bezig is.
Komt goed dus.
Helaas wilde Rob niet veel eten en toen was er iemand zo superaardig om frietjes voor Rob te regelen die hij smakelijk opat!!!
Ard kwam nog met Stan en Gijs op visite en Rob was na een redelijk chagrijnige middag ( dit kwam doordat Rob achteraf heel bang was geweest dat ze op de gipskamer moesten zagen en ik daardoor de volle laag over me heen kreeg) weer helemaal vrolijk.
Om 20 uur gingen ze weer naar huis en Rob viel als een blok in slaap...

04-03 De dag na de operatie

Gelukkig een keer een goede nacht. Scheelt veel vergeleken met al die buikoperaties. Geen monitoren geen morfine, alleen een infuus.
Rob blijft nog wel een koud voetje houden. Ook klaagt hij over pijn in de knie, maar de orthopeed die al om 8 uur hier was, vertelde ook dat die pijn kon komen door zijn opgezwollen beentjes. Dat is ook normaal na zo'n grote ingreep.
Wel wil hij foto's laten maken van zijn benen, om te kijken of het allemaal nog aan elkaar zit.
Zijn decubitiswond op zijn billen is weer door gisteren groter geworden en daar komt zometeen ook een specialist voor kijken. Of de plastische chirurg of een wondspecialist.
Het stoma verzorgen werkte echt op onze lachspieren. Wat een gefriemel door dat luikje heen. Het is maar net te doen. HEEL VEEL GEDULD. hahahaha
Ook het bedverschonen is heel lastig. Met tweeën moet je Rob op tillen en een derde moet het bed doen. Het is een heel gedoe. Maar ja dat is hoop ik maar voor 6 weken. Voor Rob is het allemaal veel lastiger. Hij moet het ondergaan en hij moet platliggen. Maar tot nu toe doet hij dat prima. maar het scheelt, hij krijgt aandacht van alle verpleegkundige, want die komen allemaal even kijken hoe het met Rob gaat.
Gigi de cliniclown kwam even langs om te vragen of Rob Soesa had gezien. Maar Rob had haar niet gezien. Dus beloofde we Gigi dat we gingen Skype-en met een foto of iemand Soesa had gezien. Maar tante Rosanne had haar ook niet gezien.
En met zulke leuke dingen komen we de dag wel door. Liesbeth ging nog met Rob knutselen. En ik ging even wandelen.
Ook heb ik het VGZ gebeld m.b.t. Cincinnati. Ze wilden nog graag een verwijzing van de huisarts, een bewijs van Dr. Levitt dat hij daar werkt en wat hij gaat doen en een invoice ( die laatste 2 dingen naar Ivo gemaild en die komt morgen even langs).
Opa Pieter kwam met een grote schildpad ballon op visite. Dat vindt Rob hele leuke cadeautjes want daar kan hij lekker mee slaan en naar kijken.
Ook gingen we met z'n allen naar de gipskamer. Helaas waren de gipsmeesters er niet en dus besloten we eerst maar naar de Röntgen te gaan in de hoop iets eerder aan de beurt te zijn dan gepland. Ijdele hoop want we moesten toch 20 minuten wachten.
Foto's maken met zo'n gipsbroek valt nog niet mee. Ik kon wel goed de ene kram in de tibia (scheenbeen) zien zitten. In de fibula (kuitbeen) is een gat van bijna een halve centimeter ontstaan. Dit kan nog aan elkaar groeien, maar als dat niet is is dat jammer (!), maar het is niet dramatisch. (Schrik)
Op de gipskamer stonden 2 orthopeden ons op te wachten. Het voetje vonden ze toch te koud en ze besloten de gips door te zagen. Rob vond de herrie maar niks en kreeg een koptelefoon op. Ook reageerde hij met pijn.
Daarna maar snel naar de kamer. Opa was naar huis intussen maar tante Annet en Ome Jeroen waren er wel. Ze hadden al bezoek gehad van Gigi maar die kwam gelukkig nog een keer terug met de inmiddels gevonden Soesa. Die 2 kregen 3 volwassenen en een kind helemaal plat. Schitterend gewoon.
Gelukkig kwam papa en de kinderen ook nog op visite. Rob genoot gewoon dat ze er waren en hij niet alleen. Ook ik was blij even die snoetjes te zien en even te knuffelen. Even met ze spelen.
John gaf intussen Rob te eten en dat valt niet mee als je plat ligt. Maar eten doet hij goed.
Rob 19 uur de laatste controles. Oeps 38,0. Zal wel een kleine reactie op de OK zijn.
nu slaapt hij al en het is 19.15. Helemaal uitgeput. Op naar dag 4 alweer...

03-03 Rob zijn benen staan recht

Na een goede nacht (van mij kant een beetje onrustig) werd Rob heerlijk wakker. Hij had echt goede zin, want hij mocht nog even bij mama liggen!! Dat hadden we zo afgesproken. Nog lekker even samen knuffelen.
Rond 7.15 begonnen de voorbereidingen. Stoma leegmaken, paracetamol, polsbandje aan. En natuurlijk het operatiehemd. Rob vond het allemaal best. Hij had er zelfs zin in, want eindelijk gaan ze zijn benen rechtzetten. Hij is er helemaal van overtuigd dat hij daarna kan lopen en rennen. Tja en dat is nou net niet het geval. We krijgen dat ook niet uit zijn hoofd gepraat.
Rond 7.45 gingen we opweg. Samen met Masja, Justine (stagiere) en Margarite. Het is ver lopen en we moesten helemaal door de keldergang. Daar vond Rob het helemaal fantastisch, want er rijden daar een heleboel gekke karretjes en voor hem treintjes (karretjes met vuilnisbakken erachter)
Na 15 minuten lopen kwamen we aan bij de OK. Masja en ik gingen omkleden. Het ging nog steeds goed. Toen moesten we de OK in. En toen was het uit met de pret. Huilen en gillen. Gelukkig pakte de anaestesist goed door en Rob viel zo in slaap. Op voor operatie nummer 17. En nu wachten...
Zoals gewoonlijk liep de operatie weer eens uit. Een andere OK stond gepland om 10.30 maar om 10.50 kwam de orthopeed pas naar buiten. De operatie van de benen was klaar. Wel moest de uroloog nog langskomen voor de blaaskatheter te plaatsen. En het gips moest nog gebeuren..
Op zich was Dr Hosman tevreden. Wel was de operatie lastiger dan vooraf gedacht. Zijn botten zijn namelijk erg dun. Na het doorzagen wilde hij ze eigenlijk met 2 krammen vastmaken, maar dat ging niet omdat dan het bot zou afbrokkelen. Dus moest hij genoegen nemen met 1 kram. Ook waren deze te lang en moesten afgeknipt worden. Dus waren de botten niet zo sterk op elkaar terug geplaatst zoals hij eigenlijk wilde. Wel had hij ze redelijk recht kunnen krijgen.
Daarna ging Dr. Hosman weer terug naar de OK om mee te helpen met de gipsbroek, want deze was nu extra belangrijk, doordat er maar 1 kram was teruggeplaatst.
Rond 11.30 mocht ik naar de vercouver naar Rob toe. Daar lag hij helemaal in de gips. Wel even schrikken. Hij was goed wakker maar gaf pijn aan. Rob kreeg wat morfine en werd snel erna weer rustig.
Na een half uur mocht hij eindelijk naar papa toe die op de gang stond te wachten en we gingen naar de afdeling.
Daar was ook zijn grote vriend Stefan. Rob was redelijk goed gehumeurd. Maar na een tijdje vond hij de gips alweer niks.
Nu slaapt hij. Zijn ene voetje is ijskoud en zijn andere warm. Zometeen even naar de gipskamer om te kijken of alles goed zit.

De mannen op de gipskamer, waren gelukkig dezelfde 2 als die Rob tijdens de operatie hebben ingegipst dus dat was makkelijk. Ze waren in een uitstekend humeur. In het begin was het gips van Rob nog wit. Maar ze besloten om er eens mooi rood-wit gips van te maken...
Ook gingen ze het luikje bij zijn ileostoma nog iets groter maken, zodat ik die straks iets beter kan verzorgen. Ook de randen werden nog mooier afgeplakt. Gelukkig maakte ze zich nog geen zorgen over de koude voet. Het blijft natuurlijk wel opletten, want omdat Rob daar geen gevoel heeft, kan hij dus ook niet aangeven of het echt mis is.
Daarna was het weer terug naar de kamer en liggen, liggen en nog eens liggen. Het gaat gelukkig wel goed met hem. Nog heerlijk een boterham en klaar maken voor de nacht.
De orthopeed kwam nog even langs. (Assistent) Ook hij bevestigde het verhaal dat ze het allemaal liever iets stabieler hadden willen maken, maar dat het niet anders kon.
Op naar morgen en ik hoop snel naar huis. Ben het nu alweer beu hahahaha

02-03 de opname dag

Al om 10.30 werden we verwacht op afdeling de Vuurtoren in Nijmegen. John, Wiese, Rob en ik reden om 9 uur aan en al om 10.10 waren we op de afdeling. We moesten naar kamer 1. Gelukkig liggen we daar alleen. Er was nog niet veel tijd voor een opname gesprek, want om 11 uur moesten Rob en ik ons melden bij de poli aneastesie.
Rob werd op de afdeling verwelkomd door veel bekende. En gelukkig werd Rob daar vrolijk onder. Masja kreeg natuurlijk de grootste glimlach.
Om 11 uur op naar de poli. Daar duurde het erg lang. Maar ze namen daarna ook ruimschoots de tijd. Uitgebreid werd er gepraat over hoe Rob nou reageerde op de OK.
De vinding om daags van te voren infuus te prikken, kwam in eerste instantie vreemd over bij haar, maar na het verhaal gelezen te hebben begreep ze het volkomen.
Hup terug naar de afdeling voor het opnamegesprek. Niet veel te bepraten, alleen de medicatie opnieuw doorgenomen en er moest nog geregeld worden dat Rob een infuus kreeg.
Even later kwam verpleegkundige Margarite vertellen dat de orthopeden het onzin vonden om een consult met de kinderarts te regelen voor een infuus. Oeps, nou ik vond het geen onzin en Margarite gelukkig ook niet. Rob moest ook bloedprikken en ze ging zeggen dat dat niet zo zou lukken. Gelukkig waren de orthopeden snel om.
Ik kreeg nog visite van Peggy die in het Radboud was voor werk en zo had ik ook nog wat gezelligs te kletsen.
Rob ging met Masja en een stagiere met gips spelen als voorbereiding op morgen. Rob mocht een hand ingipsen. En dat vond hij leuk!!!
Roxanne Rassouli (chirurg) kwam ook nog even uit belangstelling bij Rob kijken. Ook zij vond Rob er een stuk beter uitzien. En dat is ook zo. Want de pijn is sinds de ileostoma een stuk minder.
De anaestesist kwam zelf infuus prikken, want de kinderarts had geen tijd. Het liep weer uit op een klein drama, maar we moesten doorzetten, om zo Rob morgen een rustige OK te bieden. Na 3 keer prikken was het dan uiteindelijk raak en na een paar pakjes voetbalplaatjes was Rob zijn leed alweer snel geleden.
Nog lekker even samen eten, en intussen kwam de orthopeed uitleg geven over de operatie. Het is dus inderdaad zo dat de 2 onderste botten (fibula en tibia) worden doorgezaagd en rechtgezet met krammen. Alleen het gipsen zal nog moeilijk worden met zijn ileostoma. We zien wel.
Ivo de Blaauw kwam nog even langs voor controle. Even gezellig gekletst en ook hij hoopt dat we mei naar Amerika te kunnen.
Nog even gespoeld (drama!!!) en alles van zijn stoma opnieuw vervangen. En nu hopen dat hij snel slaapt. Want morgen is Rob als eerste aan de beurt. 8 uur dus. Op naar morgen....

28-02 Weekend alweer voorbij, en wat gaat er gebeuren....

Zo ee n keer een foto van een echt dametje. Ons Wiese vindt het heerlijk om te poppen. Het weekend is voorbij gevlogen!! Luuk heeft gescoord bij de F-jes. En zijn weekend kon dus niet meer stuk.
Gijs heeft weer genoten op de keepersacademie en ik ben met Stan en Luuk nog naar PSV wezen kijken (en genoten)!!!
Verder is bijna alles klaar om te gaan. Rob en ik zien er beide heel erg tegenop. Ik merk dat Rob echt niet wil. Maar het zal toch moeten.
Ik denk dat we beide alle moed bij elkaar moeten rapen. Morgen nog even de laatste dingetjes...
Oh ja ik krijg wat vragen over wat ze nu precies gaan doen. Het heet een derotatie osteotomie naar exorotatie. Ofwel, ze gaan zijn naar binnengedraaide benen (meer dan 90 graden!!!) doorzagen en dan naar buiten draaien. Pinnen in de botten en vanaf zijn buik 6 weken in de gips... Tja klinkt heel cru maar ik kan het niet mooier maken helaas.
Als Rob staat staat zijn rechtervoet 90 graden naar binnen en zijn linker voet zelfs nog veel verder. Zijn onderbenen zijn vanaf zijn knie gedraaid. En dat gaan de orthopeden nu dus goed zetten. We kennen de risico's. Het grootste risico is dat het binnen 2 jaar weer helemaal teruggedraaid is. Nou laat het Rob dan eens 1 keer meezitten. Rob moet ongeveer 1 week blijven.
Rob ligt dadelijk 6 weken op bed. En dat is lang. Maar ook die tijd komen we door.

26-02 vervolg Amerika

Denk je dat alle papieren allang zijn opgestuurd, blijken ze gisteren nog in het Radboud te liggen. Ik had al naar het VGZ gebeld, gewoon ter informatie of de brieven goed waren aangekomen en of de zaak al in behandeling is genomen. De vrouw was helemaal verbaasd, want er was nog geen brief binnen gekomen. Ook ging ze nog ergens anders kijken, maar er was nog niks bekend over een operatie in Cincinnati.
Nou een beetje verbolgen belde ik naar het secretariaat voor kinderchirurgie. De mevrouw wist meteen waar ik het over had en zei dat ze inderdaad vertraging hadden, maar dat de brief nu klaar was en dat die vandaag op de post ging.
Verdorie, ik heb wel gezegd dat ik begreep dat ze het druk hadden, maar dat heb ik het ook. Het is al een maand geleden en er is nog niks weg. Ik vertelde ook dat ik het niet correct vond. Ze boden hun verontschuldigingen aan. Soms wordt je er helemaal wanhopig van.
Gelukkig was er iemand zo lief om kaartjes voor mij te regelen voor PSV-HSV. (Stefan superbedankt). Het was zo'n heerlijk wedstrijd waarin je lekker al je frustratie kwijt kon. En die lopen momenteel erg op. Dus lekker even geoorloofd schelden. Heerlijk. Helaas is PSV niet door, maar de wedstrijd was genieten.
Nu op naar dinsdag. We moeten ons al om 10.30 melden op afdeling de vuurtoren. Dus nu poetsen, wassen strijken rekeningen maken, alles voor de kinderen regelen...pfff we racen door!! Ach ja...

23-02 Operatie definitief 3 maart

Deze foto is van afgelopen zondag. Ik was samen met Rob, Myrne en Gijs naar PSV geweest. We konden gelukkig met de rolstoel in de lift zodat ik Rob niet de hele tijd hoefde te tillen. En dus kon Rob zo ook een keer genieten helemaal boven in het stadion. Willem (neef van John)tilde hem de tribune op. We genoten volop tot de laatste minuut. Maar ja er blijven ergere dingen. Maar wel balen.
Vandaag toch nog maar even naar Nijmegen gebeld om te verifieren of de operatie definitief doorgaat, want je weet ooit nooit. Gelukkig zeiden ze dat het tot nu toe nog allemaal doorgaat. We moeten ons 2 maart melden.
Verder heb ik nog niks gehoord van de verzekering over Cincinnati. Maar ja we leven in Nederland. Net zoals ik nog steeds geen lift in huis heb. En dat begint zo langzaamaan ook zijn tol te eisen, want Rob wordt zwaarder en de hele tijd de trap op en af. En dat niet alleen. Maar eerst maar even Cincinnati afwachten. Een zak geld vinden en dan bouwen. Van de gemeente verwachten we toch niks meer. En moet ik dan gaan stemmen 3 maart. Hahahaha gelukkig kan ik niet, want ik zit in het Radboud.

22-02 Rob met zijn vriendinnen

Rob is blijkbaar geliefd bij de meisjes. Hij heeft wel een goede smaak! Deze foto's zijn gemaakt met de carnaval. Hij genoot van de aandacht.

22-02 Stan wordt beroemd in Mexico

Jawel.Stan wordt hier geintervieuwd tijdens een training van PSV door een camerateam uit Mexico. Volgens mij heeft Stan alleen maar hoeven te zeggen:"Salcido is the Best." Maar hij komt daar wel op TV.

19-02 Alweer 1 jaar geleden.....

Er is alweer een jaar verstreken.
De dag waarop we snel naar Leuven reden
Een jaar voorbij, maar het lijkt veel minder.
Ze hield het nog 2 dagen vol maar toen is ze overleden.

Mama, oma we missen je nog o zo vaak
Het verdriet om jou verlies, het is nog steeds zo groot
We missen je lach, je gezicht, je zeer goede raad
Het spelen met de kleinkinderen, van wie je zo genoot

Jij was mijn steun tijdens moeilijk dagen
Je hielp me als ik mijn moed verloor
Jij wist precies wanneer ik het allemaal niet meer kon verdragen
En wees me met juiste woorden de weg naar 't goede spoor

Die steun mis ik nog alle dagen van de week
Soms gewoon even een telefoontje even een sms
Jou arm om me heen
Ja zelfs het lezen van een hele wijze les

Je hebt ons zo veel geleerd
Die dingen vergeten we nimmer nooit meer
Maar bij gedachten aan jou dingen
Verschijnt bij vele mensen een lach steeds weer

Mama, oma je zit voor altijd in ons hart....

15-02 CARNAVAL

Gezellig hè dat carnaval: Rob de cowboy, Myrne als Roodkapje samen met nichtje Lieke en Wiese de tiroler girl en Luuk is Phoxy.Gisteren hebben Stan, Myrne en ik ook meegelopen met de optocht. Het was ijskoud, maar doordat we steeds bleven dansen onderweg, bleven we lekker warm.

12-02 opereratie benen 3 maart, vervolg Cincinnati

Zoals ons op de spina poli al werd medegedeeld is de operatie van de benen nu 3 maart. Mooi balen, weer een week later. Afspraken.... soms weet je niet eens waarom ze gemaakt worden hahaha. Ik had al veel gepland, maar moet alles weer omgooien. Verder gaat het zijn gangetje. Rob was vandaag als cowboy naar school en Luuk was als Phoxy. Nu zijn Myrne en Gijs aan de beurt. Het carnaval breekt al bijna los. Morgenavond gaan we echt beginnen....
Verder zijn er alweer stappen ondernomen opweg naar Cincinnati. Voor Rob hadden we net een identiteitskaart (18 januari) aangeschaft, maar helaas voor niks, want voor Amerika heb je een paspoort nodig... Dus maar weer naar het gemeentehuis. Ook heb ik voor mezelf al een Esta-formulier ingevuld, en ik heb al toestemming om the States in te gaan. Voor Rob kan ik die pas invullen als ik zijn paspoort heb.
Vanavond kreeg ik ook een mail van Ivo de Blaauw dat de brief voor het VGZ af is, en dat Dr. Levitt om een invoice (factuur) is gevraagd. Weer een stap verder. Nu afwachten wat het VGZ wil.

10-02 Spina poli

Ja hoor het jaarlijkse spinateam stond weer op het programma. Om 13.15 werden we geroepen. We moesten meteen een echo van zijn hoofd laten maken. Hierbij worden zijn ventrikelruimtes opgemeten, omdat Rob dus een hydrocaephalus heeft (waterhoofd).
Zijn vocht in zijn hoofd blijkt te zijn afgenomen!!! Goed nieuws dus.
Terug in "onze" kamer kwam al meteen de uroloog Dr. Kortman binnen. Zijn blaasinhoud was nog steeds aan de kleine kant. Eigenlijk moet Rob om hem zindelijk te krijgen een blaasvergroting ondergaan. Misschien kan dit ook in Cincinnati, maar het is de vraag of dit verstandig is. Want en darmoperatie en blaasoperatie is zeer risicovol. Als er namelijk complicaties ontstaan bij de darmoperatie (wat vaker gebeurt) is de blaasoperatie voor niks geweest...
Misschien is even rust wel beter, John en ik weten het eigenlijk ook weer niet. We moeten nu de dridase weer opstarten. En even nadenken.
De revalidatie-arts kwam daarna binnen. Zij had eigenlijk niet veel te melden. Want al wat vorige keer was besproken met haar was dus uiteindelijk helemaal niet goed. Geen jaar wachten met opheffen ileo, geen jaar wachten met volgende operatie.
We zien haar wel tijdens de opname voor de beenoperatie.
Vervolgens kwam de neuroloog ons gezelschap houden. Dr. Sie was superblij dat Rob een stuk minder pijn heeft. Ook was ze blij dat er eindelijk ontdekt was wat er nou moest gebeuren. Ze vindt de stap naar Cincinnati heftig maar wel verstandig.
Qua ontwikkeling als spinakindje, doet Rob het werkelijk fantastisch. Vooral geestelijk kwam Rob haar heel positief over. Ook zijn rug was nog heel mooi recht en dat is heel goed.
De orthopeed Dr. Hosman stak vervolgens de neus in de kamer. Hij vertelde ons dat de operatie gepland stond voor 3 maart. Maar toen ik vertelde dat er eigenlijk was afgesproken 24 februari beloofde hij ons om dit proberen te veranderen, om zo geen tijd meer te verliezen. Zeker niet met het oog op Cincinnati. Ook legde hij de operatie nog eens uit, en daar wordt je niet vrolijk van. Maar ja. Rob gaat met heel zijn benen en buik in de gips. Dat wordt dus 6 weken platliggen. Oeps. Arm kind ook dat nog... Nou hopen dat de operatie dus 24 februari is.
Tenslotte kwam Nurse Pratitioner Miel nog even wat bijkletsen over het laatste jaar. Hij was ook redelijk onder de indruk en snapte nu waarom we hem zo vaak waren tegen gekomen. Hij heeft het werk van iemand anders overgenomen, en wil nu gaan bijhouden hoe het gaat.
Om 16.15 mochten we ons hokje uit gelukkig. Een dubbel gevoel gevoel. Soms goede berichten soms slecht. En Rob.... die had een anti-hand-geef-dag hahahahaha. Hij dacht waarschijnlijk.... tja wat dacht hij eigenlijk... gewoon kleuterpubertijd!!!

08-02 Weer naar school

Rob is van de antibiotica vlug opgeknapt. Zaterdag was hij weer heerlijk aan het spelen. Ook zijn vochtbalans lijkt redelijk onder controle. Oké zijn ileo loopt nog te hard, maar Rob drinkt gelukkig genoeg.
Nu is Rob weer naar school. Misschien voorlopig wel de laatste week. Want als het goed is wordt hij na de carnavalsvakantie geopereerd. As woensdag is het spina poli. Dan horen we hij moet worden ingegipst. Alle specialiteiten komen dan weer langs. Maar hopen dat er niks meer bijkomt. Want het is nu echt genoeg. Dus afwachen voor woensdagmiddag....

05-02 Middenoorontsteking, aanmelding CCH

Dat ze in een ander land sneller werken dan in Nederland blijkt wel uit het volgende.
Maandagavond stuurde ik een mailtje naar Marc Levitt om hem te bedanken dat hij Rob wil helpen. Twee minuten later kreeg ik alweer antwoord. Dr Levitt vertrouwde erop dat hij Rob inderdaad kon helpen. Hij stuurde mijn mail naar een verpleegkundige zodat zij wat informatie en inschrijfformulieren kon mailen. En wat schertst mijn verbazing. Twintig minuten later zaten ze al in mijn mailbox. Sneller kan toch niet.
Dus ik dinsdag alles maar als eerste in te vullen. Tja en dan moet je een mailadres van een huisarts hebben.
Ze wilden die in eerste instantie niet makkelijk geven, maar nadat ik nogmaals mijn verhaal had gedaan, besloot de assistente dat de huisarts zelf maar terug moest bellen, alleen ze wist niet of dat vandaag nog kon. Ik zei dat ik dat vandaag wilde, want Cincinnati was ook supersnel met de info en ik wilde deze dinsdag terug zenden. Gelukkig belde de huisarts 3 uur later.
Nu had ik alle informatie en heb ik alles terug gestuurd naar Cincinnati Children's Hospital. Want zo heet het ziekenhuis daar. De eerste papierhandeling is nu verricht.
Gistermorgen had Rob weer koorts. Dus huisarts gebeld. Die kon niks vinden en dacht aan een virale infectie. 's Middags werd Rob heel ziek. Ondanks paracetamol zakte de koorts niet onder de 39.6. Gelukkig kwam Stefan onze zieke een beetje opbeuren. Maar om 18 uur gaf de thermometer 40.1 aan. Ik ging voor de zekerheid maar bellen met de huisartsenpost, want Rob klaagde ook over hoofdpijn en nekpijn. Ook de telefoniste vond het noodzakelijk om te komen, dus maar weer daar naar toe. Hartstikke druk en om 20 uur waren we aan de beurt. Rob bleek een middenoorontsteking te hebben. Om geen risico met zijn drain te lopen, krijgt Rob nu antibiotica. En zit je bij de apotheek, gaat de hele boel weer lekken. Dus daar maar even zijn ileomateriaal een beetje gerepareerd... En eindelijk naar huis.

01-02 Vervolg Amerika en Gijs 9 jaar

Zaterdag was het zover! Gijs werd 9 jaar. Vorig jaar was zijn verjaardag nog in duigen gevallen, omdat Rob toen door Dr. Levitt en René Wijnen werd geopereerd. Nu waren we gelukkig thuis. Eerst gezellig koffie met gebak met al het personeel. Ze waren er zelfs voor terug gekomen. En dat vond ik fantastisch en Gijs zeker.
Daarna was het tijd voor de famillie. Gijs genoot volop en dat had hij wel verdiend!!
Vandaag was het weer een middagje Radboud. Door de sneeuwbuien waren Rob en ik maar iets eerder vertrokken. Om 14 uur waren we eral, om 15 uur was de afspraak. Gelukkig liep het niet veel uit. Ivo de Blaauw kwam rond 15.15 het kamertje binnen. Zijn vochtbalans is nog niet goed, maar toch even doorgaan. Rob krijgt er nu zouttabletten bij en moet veel drinken.
Verder is Ivo de Blaauw ervan overtuigd dat de operatie door Marc Levitt de beste keuze is momenteel. Hij vindt hem de beste chirurg die er is en we moeten deze kans met beide handen grijpen, want een andere optie is er eigenlijk ook niet. Ivo gaat nu een brief naar de verzekering schrijven. De verzekering moet weer contact met ons gaan zoeken en uiteindelijk moet het VGZ het met Cincinnati regelen. Nou is bekend dat het VGZ niet makkelijk is in die dingen, maar laat het ons nou 1 keer meezitten en gewoon snel een ja krijgen. Want ik en John hebben er vertrouwen in dat Dr. Levitt een hele goede keus is. En voor Rob is dit zeker goed. Er pleit veel in ons voordeel, maar als de verzekering nog wil dat iemand in Groningen er nog naar kijkt dan zal dat toch moeten gebeuren, hoewel Dr. de Blaauw ook zegt dat dit heel slecht voor Rob zal zijn. Maar Rotterdam en Utrecht hebben ook al meegekeken en die wisten geen oplossing.
Over 3 weken wordt Rob toch geopereerd aan de benen en daarna 6 weken gips. Ivo de Blaauw verwacht dat we daarna snel naar Amerika kunnen.
Jeetje het is dus geen droom, want daar leefde ik sinds woensdag eigenlijk een beetje in. Er is hoop dat het nu echt goed komt. Rob en ik gaan niet op Citytrip maar op Hospitaltrip. Ivo gaat misschien mee. Wel te hopen, want alleen is toch maar eng. Pffff. Het houdt heel wat in... Maar echt doordringen doet het nog niet. Rob kan echt worden geholpen!!!! Garantie geven ze nooit, maar voor het eerst heb ik weer een sprankje hoop. Nu maar hopen dat de verzekering geen roet in het eten gaat gooien en het ons niet te moeilijk gaat maken. En Rob vindt het wel leuk. Helemaal naar Amerika, weet Rob veel wat het inhoud. De komende tijd houd ik jullie wel op de hoogt hoe het allemaal verloopt.

27-01 Naar Cincinatti

Na een zenuwslopende nacht was het vanmorgen maar extra vroeg op. En dan ga je nog maar een kwartier eerder van huis dan normaal, blijken er op de A73 7 vrachtwagens op elkaar gebotst bij Nijmegen. Gevolg chaos in de stad. Normaal rijd je een klein uurtje erop, nu een uur langer. De afspraak was om 9.45. Om 9.43 rende Rob en ik de poli op.
Maar we waren nog ruim optijd, want Dr. Levitt en Dr. Ivo de Blaauw bleken nog op de OK te staan. Gelukkig troffen we Twan en Steffie en Laura. Laura is vorig jaar ook door Dr. Levitt geopereerd. Dus we hadden genoeg te kletsen en we vermaakte ons wel. Om 11 uur waren we uiteindelijk aan de beurt.
Marc Levitt luisterde naar het verhaal en bekeek de colon inloopfoto. Hij zag meteen waar het probleem zat. Onderin was zijn dikke darm nog steeds erg vernauwd. Het is heel moeilijk om het daar weg te halen. Hij zei meteen:"Ik ga dit probleem zelf oplossen. Jullie komen naar Cincinatti, waar ik de operatie uit zal voeren en ook meteen de malone stoma zal maken. Maar dan moeten we het natuurlijk wel eerst met de verzekering regelen, en ik word niet goed van de bureaucratie (hij ook al niet)." Ivo was het er eigenlijk meteen mee eens, hij vond ook dat er genoeg gedaan was en dat het verstandig was om te gaan. Ivo gaat het regelen met de verzekeren. Maar het kan wel 3-6 maanden duren.
Ik was behoorlijk in choque. Want dit had je niet verwacht. We zijn Marc Levitt enorm dankbaar dat hij Rob wil helpen.
Dr Roxanne Rassouli wilde nog dat Rob ging bloed prikken en urine wordt gecontroleerd. Als het morgen niet goed is wordt Rob alsnog opgenomen, omdat hij toch verschijnselen van uitdroging vertoond. Ik hoop dat dat niet hoeft, het is wel even genoeg.
De operatie van de darmverwijdering en de revisie van de malone gebeurt dus als het goed is in Amerika. Zijn ileostoma wordt dan later in het Radboud opgeheven.
Slik. Maar nu eerst over 4 weken de operatie aan de benen, want dat gaat gewoon door, omdat het toch zo'n lange kwestie zal worden.
Op de terugreis reed Stefan Toonen opeens langs ons en zo was het leed van het prikken bij Rob al weer helemaal verdwenen.
En ik was nog net optijd thuis om onze jongens in de zaal naar een schitterende overwinning te coachen hahahhaha. Laat dat een voorteken zijn....

26-01 Tomorrow feels like D-Day

Tja om maar vast Engels te oefenen, de titel in het Engels. Morgen wordt er waarschijnlijk beslist, hoe de buik van Rob eruit zal zien in de toekomst. Met of zonder stoma, met of zonder malone (dus een gaatje in zijn navel). We weten het niet. We hopen echt dat Dr. Marc Levitt MD de oplossing weet.
Erg spannend.
Zijn stoma lijkt intussen iets minder te lopen, dus we hopen dat opname niet nodig zal zijn. Zijn balans is nog steeds in de min, maar wel wat minder. Dus op naar morgen. Zenuwen???? Lijkt maar zo!! Ahum

24-01 Toch nog negatieve balans

Terwijl PSV de ranglijst aanvoert, maken wij ons toch nog wel wat zorgen om Rob. Zijn ileostoma blijft veel te hard lopen. Elke morgen is het eerste wat je moet, vlug uit je bed en alles vervangen omdat het weer heeft gelekt. Ondanks dat je er in de nacht al 2 keer bent uitgeweest om zijn zakje te legen, is hij al 2 ochtenden zo vol dat het allemaal lekt. Mooi balen.
Zijn vochtbalans is helemaal negatief, wel 200 in de min. Maar hopen dat dat morgen over is anders ben ik er bang voor.
Rob is wel levendig, maar zijn ogen staan niet helemaal goed. Zal morgen vast beter gaan. Woensdag moeten we toch naar het ziekenhuis, we kijken dan wel.

22-01 weer heerlijk thuis

Die nachten daar!!! Grom... Maar ja, We zijn weer thuis en dat telt. Rob eet weer lekker en ook het drinken gaat weer goed.
Om 10 uur vertelde ze ons dat we mochten gaan. Gelukkig. Rob had intussen met Christa nog een leuk potje geknutseld. Zijn infuus werd verwijderd en lekker naar huis. Hij is weer de oude gelukkig. Weer heerlijk aan het spelen.
En vanavond... ik ga genieten in Eindhoven (tenminste dat is te hopen) PSV-NEC. hahaha net tegen Nijmegen....

21-01 Het gaat beter

Eindelijk lijkt het allemaal weer goed te gaan met Rob. Vanmorgen had hij alweer vroeg honger, en na veel aandringen, gaf ik hem toch maar een snee brood met pindakaas. Die werd heel smakelijk opgegeten. Het bleef er ook allemaal weer in.
Zijn ileostoma produceert nu eindelijk weer een normale hoeveelheid ontlasting. Wel plast Rob nog steeds niet voldoende. Masja de pm'er kwam lekker even met hem spelen. Ze deed weer het spel met de gezichtjes. Rob legde uit dat hij nu het meest leek op het boze gezichtje. Hij wil namelijk niet meer ziek zijn en niet meer in het ziekenhuis zijn. Het verdrietige gezichtje hoorde bij mama zei hij, want als Rob weer naar het ziekenhuis moet, is mama een beetje verdrietig. Oeps dat is ontroerend als je kind dat zegt.
Rob was ook wel eens bang, bang voor het prikken. En blije gezichtje: dat was van Masja...
Gelukkig kwam opa Pieter op visite. Ik had ook net een grote ballon gekocht en opa ook en zo kon Rob zich heerlijk afreageren op 2 ballonnen en dat vond hij heerlijk. Rob was nu niet meer boos, maar heel blij dat opa er was.
De rest van de middag verliep rustig. Omdat Rob zo slecht plast, moest wel het infuus omhoog. Morgenvroeg stoppen ze met infuus, en dan hopen dat het beter gaat.
Onverwacht kwam Stefan langs. En dat vrolijkt de boel altijd op. En toen papa, Myrne, Luuk en Wiese ook nog erwaren was Rob helemaal opgeknapt. Stan was ziek thuis en Gijs was onderweg ziek geworden. Even bleef John bij Gijs zodat ik Myrne ook even kon vasthouden. Myrne was daarna weer zo lief om naar Gijs te gaan, zodat papa even met Rob kon knuffelen.
Nu hopen op een goede nachtrust en dan hoop ik morgen in de loop van de dag naar huis. Zo 4 dagen ziekenhuis voor een simpel buikgriepje. Rob kan niet eens meer gewoon als een ander kind ziek zijn. Altijd naar ziekenhuis....

20-01 even leek het goed te gaan....

Na weer zo'n gebroken nacht hier (elke twee uur wakker) was Rob vanmorgen weer aan de beterende hand. Zijn ogen stonden beter, en hij had weer wat praatjes. Goed... hij bleef nog wel lekker liggen, maar dat is normeel na die dag van gisteren. De boterham met pindakaas bleef erin en ook het drinken.
In de loop van de dag, werd zijn ileoproduktie weer steeds meer, maar het spugen was over.
Wel liep door de ileo. zijn vochtbalans in de min, maar goed dat kun je in de nacht aanvullen, met infuus. Maar toch keken zijn ogen in de middag weer wat donker. Lekker even slapen... en toen hij wakker werd zat Stefan Toonen als verassing aan zijn bed. Rob lachte onmiddellijk. Toch was hij niet zo blij als anders, maar na een kwartier kwam het hoge woord eruit. Hij wil naar huis, want hij mist papa en de kindjes. Een flinke huilbui tot gevolg, maar daarna was het over. Rob genoot er helemaal van dat Stefan er was.
Toch zagen we wel, dat Rob steeds een beetje zieker werd. Hij kreeg steeds meer dorst. Een pakje drinken ging er goed in, maar je zag die eigenlijk via stoma er weer meteen uitkomen.
En net toen Rob sliep, spuugde hij alles weer uit.Maar alles verschoond en Rob in bad gedaan. De kinderarts werd mteen gewaarschuwd. Rob was weer uitgedroogd. Er moest alweer geprikt worden. Voor de vierde keer alweer. Zo gaat het goed, en zo weet je zeker dat je morgen sowieso nog hier bent...

19-01 Plotselinge opname

Afgelopen ancht begon het allemaal. Rob zijn stoma begon heel hard te lopen. Daarbij begon hij ook steeds te spugen. In de loop van de ochtend hield hij helemaal niks meer binnen. Voor de zekerheid belde ik de huisarts maar even, want ik weet dat buikgriep en een ileostoma absoluut niet samen gaat. Er is namelijk een kans van uitdroging.
Rob werd steeds suffer en de huisarts vond het noodzakelijk om meteen langs te komen. Na Rob onderzocht te hebben belde ze met Nijmegen. Rob was nog niet uitgedroogd, maar de kans was dat dat de komende uren zou gaan gebeuren. We moesten met spoed naar Nijmegen komen. Snel even wat spullen gepakt enop naar het Radboud.
Rob werd steeds suffer. Aangekomen op de poli ging hij op de bank liggen en dat terwijl normaal de halve poli wordt afgebroken. Onderwijl bleef het spugen doorgaan.
Dr Aronson kwam rond 14.30 kijken, na 1 blik en het verhaal, zei hij:"Dat wordt opname. Rob is namelijk al erg aan het uitdrogen, gezien zijn holle ogen." Waarschijnlijk een opname van 3-4 dagen. En dat is slikken.
Op de afdeling aangekomen, werden we begroet door veel bekende verpleegkundige. Er werd meteen infuus geprikt. Rob was inmiddels zo versuft dat hij wel protesteerde maar niet zoals anders.
Nu ligt Rob dus aan het infuus. De bloeduitslagen lieten zien dat Rob echt wel was uitgedroogd. Even schrikken. Nu dus weer. Maar even bijtanken is echt noodzakelijk voor Rob.

Keepersweekend

Gezellig hè zo'n keepersweekend!!! Hier zie je Gijs en naast hem staat Stefan. Gijs heeft er echt van genoten!!!

17-01 Wachten duurt lang

Het blijft op zich goed gaan met Rob. Alleen nog maar paracetamol, dus dat is nog wel te doen. Wel blijven die lekkage oervervelend. Ik moet 3 keer in de week extra naar school lopen om alles weer te verschonen. Kortom je bent zo gebonden als wat. Je kunt gewoon de deur niet uit, want de juffrouw kan ieder moment bellen dat de boel weer eens lekt.
Ook merk ik dat dat stomme gesprek met de revalidatiearts meer met je doet dan je van te voren denkt. Verdorie je laat je gewoon de les lezen, door iemand die niet eens weer hoe je met je kind omgaat. En toch ga je twijfelen. Doe je het wel goed? Geef ik hem te veel aandacht? Antwoorden: ja en nee en toch.... Stom gedoe...
Donderdag was Stefan Toonen weer eens zo aardig om langs te komen. Samen gingen we Rob ophalen van school en dat vond hij wel leuk. Daarna werd het een gezellige puinhoop in huis. Maar dat is niet erg. Lekker genieten.
Nu is het wachten tot 27 januari als dr. Levitt hier is. Ik weet nu wel zeker dat ik echt Rob geen jaar met dat stoma opgezadeld laat zitten. Het is nl voor hem geen doen om steeds alles te vervangen. Zijn huid raakt nl. af en toe behoorlijk geïrriteerd en dan doet het pijn. Ik hoop echt op een goede oplossing. Nog anderhalf week....

12-01 Udo en Echo

Gijs heeft het afgelopen weekend genoten van een heel mooi keepersweekend. Na een rondleiding in het mooiste stadion van Nederland (Philipsstadion), gingen ze trainen. En hij kreeg nog les van Stefan Toonen ook. En toen kon het niet meer stuk. 1 keer slapen en zondag om 17.30 konden we hem weer ophalen. Ik nam Rob mee, want zo kon hij zijn grote vriend weer eens zien. En Rob genoot volop. Gijs had echt een prachtig weekend.
Vandaag was het back to earth. Rob kreeg een Udo onderzoek en Echo van zijn nieren en blaas. Eerst naar school en daarna meteen naar het Radboud. Eerst moest ik daar weer zijn stoma vervangen, omdat die voor de zoveelste keer gelekt had. Word je soms best vervelend van. Daarna had Rob meteeen zijn UDO. Eerst was hij het er niet mee eens. Ik moest de katheter inbrengen en nog een katheter in zijn anus. Er werden nog allerlei meet plakkertjes opgeplakt en toen dat allemaal was gebeurd werd Rob rustig en kon het onderzoek beginnen. Langzaam werd er water in zijn blaas gepompt. Rob deed het super. Wel blijkt uit het onderzoek dat zijn blaasinhoud aan de kleine kant is. Hij gaat te vlug lekken. Het is niet dramatisch klein maar wel wat klein. De rest horen we op de spinapoli op 10 februari.
Daarna was het tijd voor de echo. En aangezien Rob dit kent, deed hij weer keurig wat er van hem gevraagd werd. Ook hier horen we op de spinapoli meer van.
Daarna lekker naar huis. We kwamen de ouders van Julie nog tegen. Je weet wel Julie is in Leuven met succes aan haar hartje geopereerd. Het was heel fijn om ze weer te zien en te zien dat het nu goed gaat met haar. Het is echt te hopen dat dat zo blijft. Zet 'm op Julie!!!

8-01 Rob gaat vooruit

Deze week is het gelukkig allemaal goed gegaan met Rob. Hij is weer naar school geweest en vanaf woensdag zelfs full-time. De pijnstillers kunnen gelukkig verder afgebouwd worden.
De lekkages blijven wel een probleem. Helaas elke nacht 1-2 eruit om zijn zakje leeg te maken cq alles vervangen omdat het weer een los is geraakt. Ook moest ik de vrijdag een keer extra naar school, vanwege zo'n lekkage van de stomaplak. Dus daar maar alles vervangen, zodat Rob gewoon op school kon blijven. Nee het is praktisch gezien zeker niet ideaal, maar de pijn is een stuk minder en dat is wat nu telt.
We moeten dinsdag terug naar het Radboud. Maar dan voor 2 onderzoeken voor zijn blaas en nieren. Het eerste onderzoek is om te kijken hoe groot zijn blaasinhoud is (udo-onderzoek) en het 2de is een echo.
Nu eerst weekend. Lekker schaatsen!!!

4-1 Gesprek René Wijnen en Imelda de Groot (revalidatiearts)

Omdat René Wijnen geopereerd moet worden en zodoende 3 maanden uit de running is, wordt de behandeling tijdelijk overgenomen door de revalidatiearts.
Maar eerst moest alles weer naar school. Nadat ik bij Rob vanacht weer alles 2 keer heb moeten vervangen, was het ineens weer vroeg op. Brood smeren voor Stan en het ontbijt voor de rest klaarmaken. En door de sneeuw Rob en Wiese wegbrengen. Valt niet mee om met een rolstoel door een dikpak sneeuw te lopen. Om 11.15 ging ik Wiese weer ophalen en Rob moest ook mee omdat we naar het Radboud moesten. De weg was goed begaanbaar en het had op de meeste plaatsen lange niet zoveel gesneeuwd als hier, dus was het goed te doen. Dus veel te vroeg op de poli (12.30). We werden gelukkig optijd gehaald. René en Imelda. Op één of andere manier begon het gesprek bij Dr. de Groot, maar niet zoals ik verwachtte. Ze begon mij te vertellen dat we thuis niet over Rob mochten praten als hij erbij was. Dat we ons goed aan het dieet moesten houden etc. Ik werd eigenlijk overdondert. Want wat was dit? Wou ze impliceren dat ik me niet aan het dieet hield? Dacht het wel... Nee dat was niet zo... Maar waarom zei ze dit dan? Ze waren blij dat het zo goed ging (ja ik ook natuurlijk). En dus moesten we dat een jaar zo houden. DACHT HET NIET!!!
Het is ook heel fijn dat het goed gaat, maar dat stoma is een ellende!!!! Er was afgesproken een half jaar! Nou zei ze en als we dat stoma goed krijgen. Nou dan moeten ze me wel overtuigen dat rust geven van de dikke darm de oplossing is anders niet. Ik vond het een beetje raar gesprek. Ik dacht dat het zou gaan over de diagnosen en de oplossing, maar niks daarvan. Het was eerder een belerend gesprek over hoe ik het aan moest pakken. Beetje vreemd.
Daarna gooide ik mijn papiertje op tafel en zei dat ik het daarover wilde hebben. Ik had namelijk alles op papier gezet. De probleemstellingen en de oplossingen. Ja en daar was René blij mee en daar kon hij ook wat mee.
Toen ging het gesprek eindelijk daarover.
3 problemen hebben we dus.
1. Pijn overdag aan de dikke darm als gevolg van versmalling of iets anders.
oplossing: a. rust (zoals nu) b. verwijderen versmalling en weer spoelen c. verwijderen dikke darm en een pouch aanleggen (dunne darm aan anus maken)

2. Vernauwing 5 cm voorbij anus. Oplossing: a. Rust (wat niet zal helpen omdat die vernauwing er waarschijnlijk altijd is geweest) b. verwijdering (is bij vorige darmverwijdering niet gebeurd ivm risico's)

3. Lekkage Malone. Oplossing Revisie malone
René was het met de oplossingen eens, maar hij wilde niet zeggen of kon niet zeggen welke hij prefereert. Dit wordt 27 januari beslist op de poli bij dr. Levitt.
René ging dit ook eerst met Ivo de Blaauw bespreken. Kortom mijn huiswerk was goed. Mijn papiertje is daar gebleven.
Nu dus afwachten en over 3 weken weten we meer.
Met een beetje dubbel gevoel naar huis...

30-12 bijna laatste dag van 2009

En vandaag werd Rob nog verblijd met een bezoekje van zijn grote vriend Stefan Toonen. De kinderen vonden het helemaal geweldig!! En toen zijn vriendin Lotte ook nog even boven was had Rob een fantastische middag!
2009 Wat een jaar. Dus even een gedicht.

Een jaar vol verdriet, angst en pijn
Een jaar met afscheid van een geweldige vrouw
Terwijl het zo anders had moeten zijn

Een kind dat omgaat met veel tegenslagen
Steeds opnieuw naar het ziekenhuis
Maar zich nooit laat kennen, nooit verslagen

Kinderen, die zichzelf redden en op naar volwassenheid
Daar nooit over klagen, hoe moeilijk het soms ook was
Het ontbrak ze vaak aan gezelligheid

Maar we hebben ons allen staande gehouden
Veel steun aan elkaar gehad, soms hulp van een ander
De medische wereld die we steeds vertrouwde

Er staat ons nog genoeg te wachten in 2010
Nog wat opnames, operaties en wat nog meer
Het is toch vaak niet te voorzien

Maar niks meer plannen zal dit jaar ons devies zijn
Genieten van elke dag en hele kleine dingen
Niet te lang stilstaan bij tegenslagen groot of klein

Ons motto voor dit jaar:
Hoofd omhoog en laat je niet kisten
En help waar nodig elkaar

Allemaal een heel goed 2010!! Maak er iets moois van.

29-12 lekker weggeweest

Zoals jullie wel gemerkt hebben, is het rustig geweest op de site. Dat klopt!!! We zijn lekker met ons gezin naar Sunparcs de Limburgse Peel geweest. Weer genieten met ons eigen gezin, zonder bemoeienissen van buiten af en doen waar je zin in hebt zonder dat iemand het merkt. Heerlijk!!!! We hadden de kinderen helemaal voor onszelf en dat was nodig na het jaar wat we achter de rug hebben.
Lekker veel gezwommen en ook nog gebadmintond en gebowld (of net hoe je het allemaal schrijft).
Verder kan ik schrijven dat het met Rob heel goed gaat. Eindelijk begint er weer wat meer beweging in te komen. Hij gaat weer staan (aan een tafel) en loopt langs de tafel. Hij kruipt weer of het een lieve lust is. De pijnstillers kunnen langzaam worden afgebouwd en dat is waar het om te doen is. Praktisch is het allemaal niet. Regelmatig lekkages en de vochtbalans is ook niet om over naar huis te schrijven, maar dat is niet zo erg. We genieten nu van een Rob die vanalles weer aan het doen is.
Nu op naar het nieuwe jaar..

ipv Kaarten

Vanwege tijd gebrek:
Prettige kerstdagen!!!!!!!

22-12 toch weer spannend

Gisteren schreef ik al dat Rob weinig plaste. Vandaag was het allemaal zo mogelijk nog minder. Dus sms-te ik in de middag naar René Wijnen. Ook belde ik met de kinderarts, omdat later bleek dat Rob ook nog eens verhoging heeft ondanks gebruik van paracetamol. Om 17 uur sms-te René terug dat ik morgen de gegevens door moet sms-en.
Aan de hand van die gegevens wordt er beslist of Rob morgen naar het Radboud moet komen. Dus allemaal duimen dat Rob alsnog gaat plassen, want erg veel tijd heb ik eigenlijk niet. Maar ja als het moet dan moet het. Doen we maar weer net alsof er geen werk is...
19.30 Gelukkig heeft Rob inmiddels weer geplast. Ik hoop dat het zo door gaat, want dan loopt het met een sisser af. Moet wel de koorts nog zakken.

21-12 Op controle

Terwijl het buiten echt een hele witte wereld is, moest ik vandaag met Rob op controle bij René Wijnen. En net als je op het punt staat om in de auto te stappen, blijkt dat weer alles is doorgelekt bij zijn ileostoma, dus maar snel alles vervangen, en snel de auto in. Gelukkig was de A50 aardig sneeuwvrij en kon je daar goed doorrijden. In de stad was het een beetje rustig aan doen.
Maar ruim op tijd waren we dan toch op de poli. Natuurlijk liep de poli uit en om 2 uur werden we naar binnen geroepen. René Wijnen kwam even later binnen. We kunnen nu eindelijk vertellen dat het goed gaat met Rob. Geen tramadol. Alleen diclofenac en paracetamol en tegretol, al is van die laatste nog nooit bewezen dat het iets afdoet. Wel waren René en ik het er over eens dat het echt een noodoplossing is die wel goed werkt. René vindt dat dit een klein half jaar zo moet blijven zitten. En ondertussen moeten we opzoek naar een goede definitieve oplossing.
René wilde eigenlijk tussendoor even naar een andere patient om vervolgens even terug te komen, maar hij vond de orthopeed op de gang en die trok hij even de kamer in, om goed overleg te plegen mbt de beenoperatie. Er werd druk overlegd en ze besloten dat Rob zijn benen nu eind februari geopereerd moesten worden. Daarna volgt 6 weken met beide benen in de gips. Vervolgens wordt in juni ongeveer zijn buik gereconstrueerd. Tenminste dat is de bedoeling.
Mariet kwam ook nog even kijken of de lekkage nog opgelost kon worden, maar dat is nou eenmaal lastig omdat Rob kruipt ipv loopt. Ze gaat nog op een congres te raden.
René kwam nogmaals terug om zijn buik te bekijken en was tevreden. Wel moeten we Rob zijn vochtbalans goed in de gaten houden want Rob plast wat weinig soms. Bij twijfel bellen. Nog even een plasje afgenomen dat wordt nagekeken op natrium.
En dus konden we na een nieuwe afspraak gemaakt te hebben op 4 januari opweg naar huis.

Afellay en Stefan Toonen

Zo hier zie je eindelijk foto's van Stefan en Afellay. Geweldig dat ze zomaar naar het ziekenhuis komen. Rob vond het shirtje zo geweldig dat hij er zelfs mee ging slapen. Vandaag is Stefan ook nog bij ons thuis gekomen. Je ziet de kinderen dan genieten. Het is echt geweldig dat hij dit zomaar doet. Stefan bedankt! Je bent echt geweldig.

Even wat foto's

Zo ik weer heel wat gefotograffeerd in het ziekenhuis.

De cliniclowns zijn werkelijk heel goed. Hier zie je Gigi.

Rechts zie je dokter Ivo de Blaauw die voor de gelegenheid een NEC shirt had aangetrokken en zo de afdeling afging tot hilariteit van vele verpleegkundigen. Verder zie je één van de favorite verpleegkundige van Rob namelijk Annelies. Ook de gezichtjes kon Rob goed nadoen.

17-12 Rob weer naar school geweest

Het gaat naar omstandigheden goed met Rob. De pijn is echt onder controle. Alleen zijn de stomazakjes niet echt bestand tegen het kruipgedrag van Rob en regelmatig moet dus alles vervangen worden. Ook het elke nacht om 3 uur legen van het zakje is niet mijn favoriete bezigheid. Maar ja.
Vanmiddag is Rob zelfs even 2 uur naar school geweest. Gewoon even lekker met andere kinderen spelen en ook voor mij was het wel even lekker, na 4 weken dag en nacht zorg hebben. Rob was na school helemaal enthousiast over de sneeuw die ondertussen is gevallen. Sneeuwballen gooien blijft natuurlijk wel heel leuk!!! Weer lekker plezier hebben.
Zometeen moeten we naar de oma van John. Die wordt vandaag 94. We gaan daar frietjes eten. Maar of het nou zo verstandig is om te rijden....

14-12 vochtbalans negatief

Eigenlijk zag ik het gister al aankomen dat de vochtbalans niet goed zou zijn. Onze opdracht is om bij meer dan 700 ml uitscheiding van het ileo te bellen.
Maar eerst kom ik nog even terug op de nacht. Denk je te kunnen slapen, blijkt om 3.30 zijn stomazakje los te zijn geraakt, door waarschijnlijk lucht in combinatie met veel vocht. Dus Rob wassen, bed verschonen.
Vanmorgen alles aan het uitrekenen. Ileo 765. Vochtbalans -215. Dus maar bellen.
Luuk en Rob zijn vanmorgen thuis. Luuk is het hele weekend al ziek. Wiese kon ik vanmorgen weer lekker naar school brengen, heelijk om te doen.
Daarna Radboud gebeld. René Wijnen belt terug.
18 uur. Omdat de afspraken in het weekend met Ivo de Blaauw zijn gemaakt, vond René dat Ivo mij het best kon bellen. En zo geschiedde het. Ivo vond het nu nog niet zo erg dat we een negatieve balans hebben, zeker gezien het feit dat het vandaag beter gaat.
Er lijkt nu rust te kunnen gaan komen. De pijn is zeker onder controle. En nu even rust en dan weer gaan denken aan een oplossing. Een definitieve oplossing. Maar gelukkig duurt dat nog een paar weken.
Het valt allemaal even niet mee thuis. Hier is weer een totaal andere wereld. Een wereld waar gewoon weer alles doorgaat en doorrent. Het is ook echt omschakelen, van een klein groepje mensen die je met een half woord begrijpen, naar een grote massa die zich om heel andere dingen druk maken. En terecht. Maar soms wel moeilijk om dat in een juist perspectief te plaatsen.
Maar het is heerlijk met de kinderen thuis. Leuk een potje tennis op de Wii. Doe ik ook eindelijk weer aan sport.

13-12 onverwacht thuis

Ja jullie lezen het goed. We zijn weer thuis. Ivo de Blaauw vond het wel verantwoord. Hij beloofde dat de lijnen kort zouden blijven. Indien het stoma boven 700 ml loopt dan moeten we bellen. Woensdag zal René Wijnen ons bellen. En volgende week op poli.
Dus snel inpakken en van iedereen afscheid nemen.
Drie lange weken, maar we zijn er met alle ouders samen erdoor heen gekomen. Dit door samen te eten en veel te praten. Het was soms zelfs heel gezellig. Ook de verpleging was super. Maar nu genieten van thuis zijn en hoop ik eindelijk slapen!!!!
Wel nog goed vochtbalans in de gaten houden. En de medicijnen en nog veel meer. Komt goed.

12-12 Contract verlenging tot en met maandag

grom grom. Weer wordt de medicatie van Rob verhoogd, om het stoma minder te laten lopen. Dus houdt dit in dat we tot en met maandag moeten blijven. Op mijn verzoek om evt. met infuus naar huis te gaan reageerde Ivo niet erg positief. Maandag wordt er verder gekeken. Nu het saaie weekend weer in.
Terwijl ik net naar een verliezende Dick Advocaat heb gekeken, en in groot deel van Nijmegen de stroom is uitgevallen en hier de noodagregraten goed werken, moet ik toch weer schrijven dat er iets niet lekker is met Rob.
Het stoma loopt inderdaad minder. Overdag kwam er helaas ook niet veel urine. 's Morgens was Rob nog wel heel vrolijk en we zagen weer een baldadig jongetje. In de loop van de middag was het totaal anders. Hij zag weer wit en ging weer meer liggen.
Af en toe gaf hij ook wat pijn aan.
Toen ik Rob rond 22.30 ging katheteriseren en hem even op de linkerzij legde, schreeuwde hij het uit van de pijn. Nee Rob is niet helemaal lekker, maar ik snap niet goed waar het vandaan kwam. Hij ziet ook erg witjes...
Ook was de urine produktie in 1 uur net zo veel als de totale produktie heel de dag. Wat het is ik weet het niet. Ik hoop gewoon een offday.
Nu maar gaan slapen.

11-12 Morgen sowieso niet naar huis

Vandaag hebben een paar artsen overleg gehad over Rob. Ze zijn het ermee eens dat het met de pijn beter gaat. Het ileostoma liep gister goed, maar helaas vandaag weer helemaal foute boel, ondanks verhoging van het imodium. We moeten verder gaan met suikervrij dieet.
Binnenkort gaat René Wijnen samen met Dr. de Groot (revalitdatie) met ons aan tafel zitten voor een gesprek. Er wordt naar gewerkt om evt. zondag naar huis te gaan, maar dan mag de ileo niet meer dan tussen de 500-600 produceren. (helaas zitten we nu al op 462).
We hebben met het ileostoma een goede noodoplossing bereikt. Het is zeker niet voor altijd maar echt voor tijdelijk.
In januari gaan we met oa. Dr. Levitt aan tafel zitten om te bekijken wat er nu moet gebeuren.
Maar nu eerst zorgen dat we naar huis mogen. Duimen voor zondag, alhoewel ik het somber inzie.
23.00 uur. Het ileo heeft nu al 850 ml gelopen en dan telt de nacht nog mee. Echt balen. Dus moet vanacht het infuus omhoog.
We hadden vanavond wel een gezellige avond. Omdat de kant-en-klaar-maaltijden allemaal onze neuzen uitkwam, gingen we een friettent bellen, die ook deed bezorgen. En dus zaten we met 5 ouders gezellig friet te eten in de ouderkamer. En lekker!!!!
En toen ik bij de hoofdingang op de friet stond te wachten, kwam ik plotseling 2 nichtjes tegen. Hun papa was plotseling opgenomen. Terwijl ik ze uitlegde hoe ze moesten lopen, zei ik voor de grap, Rob ligt op route 821.
En jawel, later die avond kwamen José en Marijke gezellig even bij ons koffiedrinken. Lekker even gekletst, want zo vaak zie je elkaar niet.
Rob ligt nu weer lekker te slapen. Ik heb mijn bed lekker dicht tegen dat bed van hem aangezet, dus dat wordt een knus nachtje. Nu nog slapen....

10-12 De pijn is onder controle

Ja hoor eindelijk is Rob van de tramadol en morfine af. Het gaat nu echt vooruit. Wel mag zijn stoma niet meer dan 500 ml produceren. Dan mag hij van het infuus af en dan nog 24 uur bewijzen dat het goed gaat zonder en dan mag Rob naar huis. Kortom we zijn sowieso tot en met zaterdag hier.

Masja heeft vandaag een leuk spel gedaan met Rob. Ze liet 4 gezichtjes zien met 4 verschillende emoties. Lachen, bang, boos en huilen. Rob kon precies omschrijven hoe hij zich op welke momenten voelde. Bij de OK voelde hij zich boos. Bij prikken deed hij huilen. haha en net toen René Wijnen voor de deur stond, vroeg Masja hoe Dr. Koekebakker altijd keek, en spontaan wees Rob het boze gezichtje aan. Rob kon alle dingen heel goed omschrijven.

Ook kwamen de cliniclowns weer langs en Rob genoot met volle teugen. Heerlijk om hem te zien genieten. Ze zijn dan ook echt werkelijk briljant, want altijd blijven ze in hun rol, of ze nu met volwassenen bezig zijn of met kinderen.

21.45 uur: eindelijk durf je op je weblog, na 3 dagen zonder erge pijn te schrijven dat de pijn onder controle was, krijgt Rob rond 14 uur ineen keer erge pijn. We zijn toen toch gaan wandelen, maar Rob kon alleen maar heel stil zitten. Hij genoot wel van weer een nieuwe ballon en van de hijskranen buiten.

Ard kwam vanavond gezellig even langs. Heerlijk even wat kletsen. Rob viel lekker in slaap. Helaas zijn we zojuist met het ileostoma over de grens van 500 ml gegaan. Wat daarvan de consequentie is weet ik niet direct. Maar dat horen we morgen wel weer.

9-12 Dag 17: Rustig aan

Het gaat allemaal heel langzaam vooruit. Het ene moment lijkt de ontlasting wat in te dikken, het andere moment is het weer te dun.
Het imodium gaat in dosering omhoog. Rob en ik zijn vandaag weer even lekker gaan wandelen. De kerstbomen wezen bekijken, die elk jaar weer schitterend zijn hier in het ziekenhuis.
Rob was het wel een beetje heel erg beu hier. Dus sms-te hij Stefan Toonen. Stefan was zo aardig om daarom 's middags langs te komen.
Rob bloeide weer helemaal op. Hij kreeg praatjes en ging weer spelen. En we gingen nog even wandelen. Hup in de rolstoel en infuuspaal mee. Zo zijn we de middag echt gezellig doorgekomen. Stefan weer bedankt!! Geweldig.
René Wijnen kwam nog langs en zei echt dat we moesten wachten tot de ontlasting zo goed gaat dat het infuus eraf mag. Vrijdag hebben de artsen een MDO. Ik ben benieuwd wat daaruit komt. Vrijdag komt hij ook weer langs.
De hoeveelheid medicatie die Rob inmiddels krijgt is gigantisch, maar het lijkt nu te gaan werken. Zijn ontlasting dikt iets in, maar dat hebben we al vaker gehad. Dus voorzichtig met optimisme.
Natasja, de moeder van Kay, die hier ook maanden hebben gelegen, kwam vanavond met een heerlijke bak pinda's op visite. We hebben lekker bijgekletst en de avond was heel gezellig.
Nu is het alweer bedtijd, en hopen op een goede nachtrust. haha

8-12 dag 16: Infuus gesneuveld

Het was vanmorgen wel erg vroeg dag. Ron 5.30 bleek het infuus gesneuveld te zijn. Dus moest er alweer vroeg een kinderarts opgetrommeld worden. Intussen tijd kroop Rob lekker even bij mama in bed want nu kon het. Om 6.25 ging de deur open en kwam de kinderarts binnen. Rob vond het allemaal niet meer leuk, want hij wist exact wat er ging gebeuren.
Eerst probeerde ze in het ene handje te prikken. Helaas lukt dat weer niet, zelfs niet na wat roeren. Volgens mij is de buurjongen vast wakker geworden van het gegil. In de andere hand ging het gelukkig in 1 keer goed. En toen de pleister erop ging, verscheen er bij Rob alweer een verleidelijke glimlach op zijn gezicht.
Later die ochtend moest Rob ook nog gespoeld worden. Er werd 20 minuten van te voren een bolus morfine gegeven van 1 ml. Het spoelen verliep iets minder dramatisch omdat er nu eindelijk minder ontlasting uitkwam. Die had er eigenlijk al niet meer uit mogen komen, maar nu lijkt zijn dikke darm schoon. Vanaf nu moet ik 1 keer in de twee weken spoelen, om het darmslijm eruit te krijgen.
De rest van de ochtend verliep rustig. Rob viel zelfs even in slaap. Was het gisteren nog een hele goede dag, vandaag was het duidelijk een stap terug. Toen Rob weer wakker was stond opa Pieter ineens voor zijn neus. Samen met opa ging hij voor het eerst weer in de rolstoel om vervolgens met zijn 3-en en infuuspaal naar de konijntjes te gaan, die wederom in het ziekenhuis waren. Rob vond het helemaal heerlijk en genoot met volle teugen.
Terug op de kamer was het wel snel duidelijk dat het weer helemaal op was. De dieetiste kwam nog langs en vertelde dat Rob eigenlijk wel erg goed at en dat ze er eigenlijk helemaal niks van begreep dat het dieet en imodium nog geen resultaat had. Misschien moest het dieet nog strengen. Maar toen was voor mij de maat vol. Zij wilde Rob alleen nog maar aan dieetdrankjes zetten en verder niks, maar dat was voor mij absoluut geen optie, want Rob kan super genieten van brood en eten. Ze gaat nu eerst met René Wijnen overleggen, omdat ze het eigenlijk niet goed snapt (hebben we dat al niet vaker gehoord). Verdorie het gaat zo allemaal wel erg lang duren...
De rest van de dag was Rob niet zo fit als gisteren. Hij zag bleek en was erg futloos. Peggy en Faya kwamen nog even langs en zo hadden we samen nog een beetje afleiding. Wel was zijn avondeten in een mum van tijd op. 's Avonds gaf de thermometer 38,0 aan. Ach gewoon niet lekker denk ik. Het is steeds zo. 2 trapjes omhoog 1 terug. Morgen dus weer 2 omhoog.

7-12 Ibrahim Afellay

Na een redelijke nachtrust, ahum, was Rob goed gehumeurd vandaag. De buik van Rob was nog steeds erg bol en wat pijnlijk bij aanraking. Het eten ging er wel goed in. Nadat ik weer stevig op zijn buik had geduwd, begon zijn stoma weer in één keer te lopen. En wel de hele dag door. Dachten we gister nog dat het stoma wat beter ging, vandaag was het weer helemaal te veel.
Vroeg in de middag kwamen John en Wiese binnen; Rob had zijn PSV-shirt aan.
En jawel Rond de klok van 16 uur kwam Ibrahim Afellay samen met Phoxy de kamer binnen. Rob kreeg een mooi tas met vakken cadeau en een kaart met handtekening. Natuurlijk kon een foto niet uitblijven. Ook mama wilde op de foto met Afellay. hahahaha. Hij was heel aardig voor alle kinderen. Hij had een goede indruk achter gelaten op de afdeling. Iedereen genoot.
Later kreeg Rob ook nog een sms van Stefan Toonen en toen kon zijn dag niet meer stuk.
René Wijnen kwam ook nog langs. Hij was tevreden dat Rob eindelijk kon zitten. Zeker dat hij nog geen tramal nodig heeft. Wel wordt er nu gestart met imodium (medicatie) om zijn te snel lopend stoma wat minder te laten lopen, anders kan Rob nooit van het infuus af. We moeten echt nog rekening houden dat we tot het einde van de week hier zijn. Tja, dus ipv van 7-10 dagen wordt het nu bijna 3 weken, want vandaag is al de 15de dag hier.
Maar om me niet helemaal te laten nietsnutten, had mijn man de laptop meegenomen, zodat ik de kerstlijsten in orde kon maken. En net toen Rob sliep en ik aan het werk was, kwamen Lotte en Sven binnen. Dit zal Rob wel erg vinden, want hij keek alweer de hele week uit naar dit bezoekje. Maar Lotte kon mij mooi even helpen met nakijken van de lijsten, zodat er geen typefouten in stonden. En het was zo gezelliger werken.
Shi.. ik begin het hier echt beu te worden. Maar we houden vol, want dat doet Rob ook en de rest van de kinderen ook. Wat zijn ze het toch volhouders. Ik wilde wel eens dat sommige mensen daar eens bij stil stonden. En niet alleen onze kinderen zijn zo, maar veel kinderen die ik hier zie....
Op naar dag 16

6-12 pas op de plaats

Omdat de verpleegkundige in de nacht het stomazakje was vergeten te legen (kan gebeuren), moesten we vanmorgen om 6 uur heel snel aan de slag, omdat het allemaal was gaan lekken en dus alles onder de ontlasting zat. Lekker wakker worden maar niet heus.
Op zondag gebeurt er niet veel in het ziekenhuis. Het is alleen dat Rob gister toch te veel heeft gedaan en vandaag dus een kleine terugval heeft. Ook komt er nu in één keer een stuk minder ontlasting uit zijn stoma, gevolg een opgezette buik. Rob heeft vanmiddag wel 3 uur geslapen en bij het voelen van zijn buik tijdens zijn slaap, gaf hij ook duidelijk pijn aan. Ik ben er niet helemaal gerust op. Ik zei vanmorgen al:"Rob is niet helemaal lekker maar ik kan er geen vinger opleggen." Wel eet en drinkt hij goed en dat is zo tegenstrijdig. Ook het bezoek van opa en oma en Myrne en Wiese gaf hem niet de energie die bezoek anders gaf. Wel vond hij zijn auto helemaal geweldig. Ook de pop van Wiese werd heerlijk verzorgd.
Even afwachten. Zometeen krijgt hij lekker friet en misschien knapt hij daar van op.
Ja inderdaad. Die frietjes gingen er heel goed in. Ook de kipnuggets smaakte hem heerlijk.
Helaas was de buik nog steeds bol. Wel is zijn stoma beter gaan lopen en dat gaf hem iets meer lucht. Maar zijn buik blijft gevoelig bij aanraking.
Rob wilde vanavond niet slapen. Hij had echt heimwee. Het arme kind wil echt naar huis. En dat snap ik maar al te goed. Eén geluk... morgen komt de PSV selectie. En die zullen wel goed gehumeurd zijn na de 0-2 overwinning op RKC in Waalwijk, onder toeziend ook van papa, Stan, Gijs en Luuk. Die waren daar lekker naar toe geweest. Tot morgen met vast een mooie middag.

5-12 Langzaamaan, maar het gaat vooruit

Een goede nachtrust deze keer. Wel hadden Rob en ik het ontzettend koud, maar we kregen heel lief een deken extra van Mirella.
Het gaat gelukkig langzaamaan beter. Rob kan al even loszitten en krijgt iets meer kleur op zijn gezicht. Hij eet keurig zijn boterhammen op. En drinkt ook smakelijk zijn suikervrije ranja op. Maar of dit nu helpt.... Rob kreeg vanmorgen wel plotseling heel erge buikpijn. Zijn stoma liep ook bijna niet. Maar toen ik op zijn buik duwde kwam er plots heel veel uit.
zijn dieet werkt nog niet, want het loopt sindsdien weer erg hard. Dat wordt maandag denk ik medicatie daar tegen. De morfine blijft dit weekend op 0,3 staan omdat de chirurg van vanmorgen (dr. Rassouli) niet goed weet, hoe dinsdag tijdens het spoelen de pijnbestrijding zal plaatsvinden.
Verder was het vandaag een rustige dag, op het veel te snel lopen van zijn stoma dan.
Rond 5 uur kwamen John en de kinderen. En toen was het wachten of de zwarte piet de cadeautjes had gebracht. En toen we terug kwamen van de speelkamer, lagen er allemaal pakjes voor de kinderen voor de deur. Met een dobbelsteen gingen we aan de slag. Wie 6 gooit mag een pakje pakken en geven aan degenen voor wie het pakje is. Dat was heel gezellig. De Sint had dit jaar een Wii voor de kinderen in gedachten, maar de kinderen kregen wel spelletje en controllers, maar geen Wii. Zou er thuis dan nog een pakje liggen? Wiese was helemaal blij met haar nieuwe pop en Rob met zijn kinderlaptop. Mama kreeg 2 kaartjes voor Guus Meeuwis. Helemaal super.
Nog wat chips en drinken. Onze pakjesavond is toch geslaagd.
Helaas bereikte ons later nog een heel triest bericht. Peter Verhagen, werknemer in onze bakkerij, is geheel onverwacht overleden. Peter je was een fijne werknemer, die heel hard kon werken. Veel hebben we gepraat. Je was een hele lieve man. Rust zacht. We zullen je enorm missen. Wij willen Annie, kinderen en kleinkinderen heel veel sterkte wensen de komende tijd.

4-12 vandaag groot overleg

Rob sliep lekker door tot 6 uur. Hij werd wakker met pijn, en nadat ik hem snel had gekatheteriseerd, ging hij nog even slapen. Om 6.30 werd hij toch weer wakker omdat hij weer moest spugen. De maag is dan zo leeg dat hij daarvan gaat spugen.
De boterham ging er weer goed in. Ik ging Rob aan het verzorgen en op dat moment kwam de dietiste binnen. Ze wil extra voedingsuplementen voor Rob en vooral veel voeding met vezels om zo de ontlasting wat in te dikke. Wat het meest bizar was dat de boterham er alweer doorheen geraced was in 3 kwartier. Ook de dieëtiste vond dat wel erg snel. En dit alles gaan ze dus vanmiddag ook bespreken.
Het lijkt weer iets beter te gaan. Alleen zitten is not done. Hij wil wel, maar het doet hem pijn. Morfine wordt dit weekend afgebouwd. In kleine stapjes. Vandaag staat die op 0,3.
De anitibiotica is nu gestopt ivm de ontlasting. Misschien stopt dat een beetje.
René Wijnen komt straks zijn malone doorspoelen.
Rob viel na in de loop van de middag in slaap. Alleen zijn timing was niet best, nl. net voordat sinterklaas op de afdeling zou komen. Dus na een kwartiertje slapen toch maar wakker maken. En op dat moment stond de sint aan de deur. Helemaal foute timing. Oké de Sint ging eerst naar de andere kinderen en kwam later terug. Zo gezegd zo gedaan. In eerste instantie vond Rob alleen de pieten leuk en de sint niet. Maar toen sinterklaas met Rob op de foto ging, liggend op mama's buik was het allemaal prima. Later laat ik de foto's wel zien.
Kort erna kwam René Wijnen om Rob zijn dikke darm te spoelen. In eerste instantie leek dit redelijk te gaan. Er kwam wat slijm uit dat wel pijn deed. En toen leek het over te zijn. René ging weg, want hij dacht dat dat alles zou zijn. Maar daarna begon de ellende. De verpleegkundige die erbij stond schrok van de pijn die Rob toen kreeg. Heel veel ontlasting kwam er alsnog uit. René Wijnen werd gevraagd of we niet nog meer water in moesten brengen om zo de dikke darm schoon te krijgen. Tja het moet schoon dus nog een keer. Gevolg een half uur lang heel veel pijn. Snel een bolus morfine en later nog een keer.
De kinderchirurg wil dit dinsdag herhalen. Maar ik zei dat ik dan wel goede pijnbestrijding bij Rob wil, want dit is niet te doen. Hij zou er over nadenken hoe we dat het beste konden aanpakken. Ook kregen we te horen dat we er nog wel een weekje aan moesten plakken. Tenminste daar moeten we vanuit gaan. Kan het evt. alleen nog maar meevallen.
Uit het groot overleg (MDO) is eigenlijk niet veel gekomen. Dit mede doordat 2 artsen plotseling niet konden. Er is wel overlegd dat René Wijnen bij een opname 3x per week een gesprek met ons houdt over het te volgen beleid en wanneer dit evt. aangepast moet worden.
Verder wordt de pijnbeleving van Rob uitgebreid op papier gezet.
Volgende week hebben de artsen zelf nog een MDO.
Masja en Annelies kwamen erna keurig uitleggen wat er besproken is. En hebben dit keurig gedaan. Bedankt. Maar niet alleen voor die uitleg... Ook Christa bedankt voor de lieve woorden.
Rob zijn ileostoma blijft veel te hard lopen. Het is niet meer normaal. Zijn vochtbalans is helemaal in de min.
De diëtist heeft een menu voor Rob samengesteld om zo een beetje te proberen om het stoma wat minder te laten lopen. Veel vezels, geen snoep, geen suiker (dus alles suikervrij). En daarbij nog voedingsuplementen.
Toch is Rob iets beter dan gisteren. Zeker toen Tante Ardie, Lieke en Teun hier waren heeft hij lekker even meegespeeld. Maar daarna als een blok in slaap. En dat ga ik nu ook maar proberen. Moet nog wel even verwerken dat we nog langer moeten blijven. Slik...

3-12 toch weer kleine terugslag

Gister was Rob alweer beter te pas. Rob genoot van visite. Vanmorgen begon weer met spugen. Wel wilde hij kort daarna een boterham en die at Rob met smaak op. Even leek het erop dat het weer beter ging. Maar na de verzorging was het helemaal gedaan. Rob was helemaal op en wilde alleen maar liggen. Zijn ileo liep als een trein en hij had daar jeuk en pijn aan. Rob bleef weer doodstil liggen.
Ook de cliniclowns vond hij maar even leuk, ze moesten even later weg. Nee het is even niet veel. Dr. Sie zei dat we echt geduld moesten hebben. Ze kwam gewoon even uit belangstelling. Gewoon even kijken hoe het gaat.
De kinderarts kwam ook nog langs. Ze besprak even het MDO overleg voor morgen. Morgen gaan ze met veel verschillende disciplines Rob bespreken. Hopen dat hij vanmiddag opknapt.
Masja ging weer gezellig even met hem gitaar spelen en de sinterklaasliedjes klonken luid door de gang. Even nog wat kleuren en daarna was het helemaal op. Rob viel van uitputting in slaap.
Het eten ging vandaag gelukkig wel goed. Alleen alles wat erin gaat komt er 1 uur later via zijn ileostoma weer uit. Iets te snel, maar daar kunnen we het morgen pas weer over hebben.
John kwam met Myrne, Gijs, Luuk en Wiese naar het ziekenhuis. Rob kreeg van papa eten en de spaghetti ging er heel goed in. Stan is met Sjoerd naar PSV. Had ik eigenlijk ook naar toe gemoeten.
Ook kwam later op de avond Henriette en haar man op visite. Rob geniet echt van dit alles. Vooral de cadeautjes gaan er bij hem heel goed in. Maar hij wil eigenlijk aan niemand laten zien, dat het na een tijdje genoeg is. Hij trekt zich dan terug in zijn eigen wereldje en fluisterd in mijn oor dat hij pijn heeft. Een dikke knuffel helpt dan wel.
PSV-Sparta Praag 1-0. PSV groepswinnaar. Tot morgen

2-12 Echo goed, alleen veel spugen

De nacht zijn we goed doorgekomen. Helaas begon de ochtend weer met spugen. Dus hup weer alles verschonen. Daarna maar snel Rob verzorgen want om 9.30 was de echo van zijn buik.
Dus de 2 stomazakjes vervangen, wassen, katheteriseren aankleden en opweg.
De echo liet duidelijk verbetering zien. Ook reageerde Rob met minder pijn. Gelukkig iets positiefs.
Terug van de echo wilde Rob iets drinken, maar dat was van korte duur. Alles kwam eruit. Verdorie, nou dat weer. Door al dat gespuug heeft Rob geen schone T-shirts meer. Maar geen nood. Even een OK-hemd aan. En snel 1 shirt hier uitwassen.
Masja kwam even later met een gitaar en samen gingen ze wat liedjes zingen. Opa Pieter tante Rosanne en Luna kwamen ook even gezellig langs. Rob genoot daar echt van en had weer wat praatjes. Op het laatst was Rob wel moe, maar hij was even weer Rob...
's-middags werd Rob verrast met een bezoekje van Juf Dionne en Juf Truus. De Juffrouws vertelde spannende verhalen over de plaagpiet die in de school was en allerlei dingen uithaalde. Rob luisterde ademloos. Je ziet weer een lach op het gezichtje en dat is zo fijn om te zien. Bedankt!!!
En helemaal geweldig was het bezoekje van Stefan Toonen. Weer kwam hij naar Rob kijken en lekker even met hem spelen en kletsen. Rob vindt hem zijn grote vriend. Hij kreeg zelfs een dikke knuffel. Fantastisch om te zien. Stefan weer bedankt!!!
Maar de pijp is nu helemaal leeg bij Rob.Nu maar gauw slapen...
Oh ja nog slecht nieuws. De kinderarts verwacht dat we het weekend nog hier zijn. Je mag niet vloeken, maar soms doe je dat in gedachte.
Eén voordeel dan maar weer. As maandag komt de PSV selectie hier. Pikken we die gewoon even mee.

1-12 Echt geslapen

Gisteravond werden we blij verrast met een bezoekje van Ellen en haar man. Ellen werkt bij en werd door Rob uitgebreid geknuffeld. Het was echt een verrassing. Super leuk bedankt!!
Na al de medicijnen (perfalgan, morfine, tegretol, diclofenac en buscopam) moet Rob wel in slaap vallen. En dat gebeurde dan ook. Rob sliep de hele nacht door. Of ik heb hem niet gehoord dat kan ook... Vanmorgen moest hij spugen. En even later nog een keer. Maar dat zal toch overgaan toch????
Opzich leek het de rest van de ochtend beter te gaan. Op het moment dat Rob wat rechter op zat en gezellig met Masja aan het spelen was ging het weer mis. Transpireren en bleek wegtrekken. Maar weer snel neerleggen. Gelukkig kwamen Anne, Tante Joke en Jan op dat moment Rob met een bezoekje verblijden. Zo kon Rob toch weer even genieten. Bedankt het was gezellig.
Het brood ging er weer goed in. Peggy kwam nog even wat spulletjes brengen voor de verzorging van Rob. Papa en Wiese kwamen ook nog langs. Ik ging gezellig met Wiese even winkelen in en klein winkelcemtrumpje.
Rob was eigenlijk de rest van de middag weer niet lekker. René Wijnen kwam ook nog langs. Hij twijfelde aan het feit dat het vocht de pijn veroorzaakte. (slik) Morgen even de echo afwachten. Rob heeft echt de tijd nodig. Geduld dus...
Helaas moest Rob na het avond eten weer spugen. Balen. Jeetje het wordt een lange adem zo.
Zo komt John nog even met de kinderen. Misschien doet hem dat weer even goed.
En inderdaad. Toen de kinderen kwamen kwam er een grote lach op het gezicht van Rob. Want zijn vrienden waren er weer! Om de gekke fratsen van Wiese moest Rob helemaal lachen. Even weer met z'n allen samen. Heerlijk is dat.
Nu is het 21 uur. Rob slaapt heerlijk. Morgen een echo. Ben benieuwd.