Onze zoon is geboren met spina bifida aperta ofwel open ruggetje. Ondertussen zijn we vele operaties verder. Rob had veel pijn aan zijn dikke darm waarvoor hij zelfs naar Cincinnati (Ohio, USA) moest om geopereerd te worden. Dit was in april 2010. Hierna is hij nog een vele keren geopereerd en de ene ziekenhuisopname is nog niet voorbij of de volgende volgt alweer. Het aantal van 45 operaties zijn we inmiddels al gepasseerd En we zijn er nog steeds niet.
zondag 17 januari 2010
17-01 Wachten duurt lang
Het blijft op zich goed gaan met Rob. Alleen nog maar paracetamol, dus dat is nog wel te doen. Wel blijven die lekkage oervervelend. Ik moet 3 keer in de week extra naar school lopen om alles weer te verschonen. Kortom je bent zo gebonden als wat. Je kunt gewoon de deur niet uit, want de juffrouw kan ieder moment bellen dat de boel weer eens lekt.
Ook merk ik dat dat stomme gesprek met de revalidatiearts meer met je doet dan je van te voren denkt. Verdorie je laat je gewoon de les lezen, door iemand die niet eens weer hoe je met je kind omgaat. En toch ga je twijfelen. Doe je het wel goed? Geef ik hem te veel aandacht? Antwoorden: ja en nee en toch.... Stom gedoe...
Donderdag was Stefan Toonen weer eens zo aardig om langs te komen. Samen gingen we Rob ophalen van school en dat vond hij wel leuk. Daarna werd het een gezellige puinhoop in huis. Maar dat is niet erg. Lekker genieten.
Nu is het wachten tot 27 januari als dr. Levitt hier is. Ik weet nu wel zeker dat ik echt Rob geen jaar met dat stoma opgezadeld laat zitten. Het is nl voor hem geen doen om steeds alles te vervangen. Zijn huid raakt nl. af en toe behoorlijk geïrriteerd en dan doet het pijn. Ik hoop echt op een goede oplossing. Nog anderhalf week....
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten