Zorg samen met je gezin

Alles doe ik zelf. De hele zorg voor Rob, van katheteriseren tot PAC aanprikken, van darmspoelen tot bloedafnamen. Mijn man en ik hebben zeer bewust gekozen om alle zorg zelf te doen. Gewoon omdat  wij ons er goed bij voelen, onze andere 5 kinderen daarom een normaler leven kunnen leiden, maar het belangrijkste is gewoon, omdat Rob dat ZELF het liefste wil. 

Maar steeds opnieuw merk ik dat ik me moet verdedigen dat ik de zorg als moeder zelf doe. In het blog http://zorgdoejesamen.nl/2012/11/02/zorg-samen-aan-het-bed/  staat al omschreven waarom ik de zorg zelf doe. Daardoor overwon Rob angsten voor de vele handelingen die bij hem werden uitgevoerd en daarom overwon Rob de angsten voor het ziekenhuis.

Maar ook omdat de rest van je gezin ook door moet. We hebben geen tijd om te zitten wachten op thuishulp. Als er een kind naar het voetballen moet, dan moet ik niet hoeven te zeggen dat hij nog even moet wachten, omdat de hulp er nog niet is. Ik kan ook niet wachten op hulp als bijvoorbeeld het stomazakje lekt en kan slechts gaan bellen als de TPV pomp op school piept, want dan moet er iemand accuut kunnen komen.

Toch moet ik mij verdedigen ten opzichte van artsen, verpleegkundige en psychologen. Ik zou namelijk meer verpleegkundige zijn en geen moeder meer. Steeds weer opnieuw moet ik die discussie aan en steeds opnieuw moet ik uitleggen dat wij ons als gezin er juist goed bij voelen. Dat juist het gezinsleven voor iedereen doorgaat. Dat ik het niet erg vind om te doen en dat Rob zich juist heel veilig voelt hierbij. Ik vind het onzin dat je als je je kind verzorgd dat je dan geen moeder meer kunt zijn. Tenslotte ben ik als ik de haren van mijn andere kinderen knip toch ook geen kapper? Ben ik als ik als coach langs de lijn van mijn zoon sta bij het voetbal toch ook nog steeds moeder?

Het is gewoon een interpretatie waar steeds opnieuw de nadruk op word gelegd. Waarom wordt het niet gerespecteerd hoe wij de zorg hebben ingericht? Buiten de zorg om is Rob gewoon 1 van de 6. En ook tijdens de zorgmomenten zorgen we ervoor dat ik gewoon moeder blijf. Een liedje wat je anders op de bank zou zingen, zing je dan tijdens de stoma wissel. Rob kan zelfs een boekje lezen en zo vang je twee vliegen in één klap.

Er is zelfs een discussie dat Rob dan niet zelfstandig zou worden, maar ook dat is absoluut niet van toepassing. Buiten de zorgmomenten om, moet Rob het ook gewoon zelf zien te rooien conform zijn leeftijdgenoten. Zelfstandigheid zit hem niet alleen in zorgmomenten namelijk maar juist buiten de zorgmomenten om. Afhankelijkheid van andere zal bij hem toch een rode draad door het leven zijn, maar ook zijn broers en zussen springen dan al bij.

De steeds wisselende zorg is ook een reden dat er nog geen hulp ingeschakeld kan gaan worden. Eerst voorlopig de situatie maar stabiel houden. En tijd voor mijzelf?  Sowieso moet je als je 6 kinderen hebt niet denken dat je veel tijd hebt voor jezelf en dat is echt iets wat we niet erg vinden. Tijd voor ons zelf is tijd voor de kinderen. Als de kinderen genieten dan genieten wij mee. En door de zorg zelf te doen, kunnen we alles gewoon door laten gaan, tot vakantie toe. De zorg gaat namelijk gewoon mee en daardoor  geniet ons gezin toch nog van zon, zee en strand. En wij van die momenten.

Deze gesprekken kosten heel veel energie en die energie kunnen we beter gebruiken voor de zorg en de kinderen. Respecteer hoe we dingen hebben opgelost. Wij voelen ons daar prima bij. En Rob helemaal.