De hele week was het toch weer wat kwakkelen met Rob. Dan weer koorts en dan weer verhoging. Ook blijft de urineproduktie aan de lage kant. Zaterdag had ik hem wel extra vocht IV toegediend en dan plast Rob even meer, maar daarna is het al meteen weer minder.
Vandaag was de jaarlijkse spinapoli en gelukkig kon voor de spinapoli nog een afspraak met de kinderarts gepland worden. Om 12 uur waren we in het Radboud. Al snel konden we bij Dr. Draaisma terecht. Rob kon hem vertellen dat het goed ging. En dat gaat het in principe ook. Sinds de TPV weegt Rob eindelijk 20,5 kilo (en daar blijft hij nu op hangen), hij heeft meer energie en kan eindelijk meer inspanning verrichten. Helaas is de koorts natuurlijk een punt van aandacht, maar nadat Draaisma in zijn mond had gekeken, zag hij toch nog een rode keel als nasleep van de griep. Dus dat zou de koorts kunnen verklaren. Draaisma wilde toch een bloedafname en wilde meteen weer heel veel na laten kijken ivm TPV. Vooral de leverwaarde zijn van belang omdat TPV de lever zou kunnen beschadigen.
De hoge output van zijn stoma blijft natuurlijk een probleem en ook de snelle passagetijd van het voedsel. (normaal blijft voeding alleen al 3-4 uur in de maag en bij Rob zit het dan al in het stomazakje). Ook de urineproduktie blijft een punt van aandacht.
De samenwerking met het Catharina wordt ook nog verbeterd en zo kan ik straks makkelijk het bloed wegbrengen naar Eindhoven.
Daarna was het even wachten en toen begon de spinapoli. Rob is inmiddels 1,24 en weegt dus 20,5. Eerst moest hij weer een echo van zijn hoofd maken en de ventrikelindex was erg lastig te meten, maar het leek erop dat die nu 0,31 was. Prima dus.
Rob moest meteen erna bloedprikken. Het was helaas te veel voor een vingerprik en uit de PAC halen doen ze liever niet met TPV dus maar veneus.. Gelukkig kon ik Rob er helemaal doorheen praten. Het ging goed gelukkig.
Weer terug op het kamertje kwam Dr. Sie de neuroloog al snel. Alles wat het afgelopen jaar gebeurd was passeerde de revue. Ze zag wel een groot verschil met andere keren. Ja de beslissing voor het ileostoma was een moeilijke maar nu Rob er dus TPV bij krijgt ziet iedereen dat het gewoon beter gaat. Natuurlijk geen ideaalplaatje, maar wel een opluchting. Ze gingen de reflexen meten, maar zoals verwacht, de reflexen in zijn benen zijn er niet(knie en voeten) maar dat Rob aan een tafel kan staan is gewoon mooi om te zien. Dat de fijne motoriek van de handen gewoon slechter is, dat past bij een kind met Spina Bifida. Maar geestelijk ontwikkeld Rob zich prima.
De orthopeed kwam daarna. Hij vertelde een Roemeense arts wat er met de benen van Rob gebeurd was en maar goed dat ik het allemaal in het engels kon volgen want ik moest toch wat corrigeren en kon zo mooi wat aanvullingen geven. Ja ik ken het dossier van Rob echt als mijn broekzak.
Ook sprak ik de arts aan op het telefonisch consult wat er een tijd geleden had plaatsgevonden. In eerste instantie wist hij niet waarvoor hij moest bellen. Dat was dus om te beslissen of de heupen geopereerd moesten worden. Daarna belde hij me na 1 minuut terug om te vertellen dat hij overleg had gehad en dat er niks zou gebeuren. Nou vond ik dat wel prima, maar dat het allemaal binnen een minuut was geregeld zonder dat ze Rob eigenlijk goed kende en zonder te vragen wat hij wel en niet kan, dat vond ik niet echt professioneel. En de arts was blij dat ik het aankaartte.
Hij vond dat ik helemaal gelijk had en dat er idd beter overleg gevoerd had moeten worden. Want toen ik vertelde dat Rob steeds meer met de benen over elkaar ging zitten, ging hij toch zorgelijk kijken. Op zich is dat namelijk geen goed teken en een teken dat er goed opgelet moet gaan worden dat de heupen niet uit de kom gaan groeien. Er is nu een röntgen afgesproken en als we die hebben laten maken mag ik een telefonisch consult afspreken. En hij zette zelf in de computer dat hij extra op moest letten! Chapeau voor de orthopeed Hosman!!
De uroloog de Gier kwam daarna. Eigenlijk kon hij helaas niet meer vertellen over wat nu de volgende stappen waren mbt tot de blaasaugmentatie. We moeten daarvoor echt bij Dr. Feitz en Ivo de Blaauw zijn. Tja daar dan maar snel een afspraak mee maken. Ik vertelde hem wel dat Rob redelijk vaak blaasontsteking heeft en of dat ook kon liggen aan dat te weinig plassen. Ook hij vond 200-300 ml echt te weinig en zou graag zien dat nu Rob toch TPV krijgt er af en toe een extra zak vocht wordt toegediend. Ook kreeg ik een recept mee om Rob zijn blaas te gaan spoelen.
De revalidatie arts was als laatste. We namen ook bij haar het jaar een beetje door en als Rob echt minder ziekenhuis nodig heeft gaan we het revalidatie traject weer oppakken. Maar ze begreep ook wel dat dat de afgelopen jaren geen optie meer was geweest. Ook vroeg ik haar of het niet verstandig was om spalkjes voor Rob zijn onderbenen te maken omdat Rob bij staan neiging heeft om te gaan staan op de binnenkant van de voeten. Ze was het ermee eens. Dus nu een afspraak voor het technisch spreekuur.
En zo was het inmiddels 16.15 geworden. Nee de fysio hoefde niet te komen, had toch geen vragen en dus konden we eindelijk gaan. Rob had zich de hele middag keurig gedragen met een bal en zich heerlijk uitgesloofd voor de artsen, maar stortte toen volledig in. Hoofdpijn, huilen en helemaal op.
Snel naar huis dan maar.
Het zijn lange middag maar je went er echt aan. Waar je de eerste paar poli's nog gesloopt bent, is het nu gewoonte geworden.
Helaas mag je niet bij het MDO zijn wat erna volgt dus conclusies moet je in een brief lezen. Ik blijf dat geen prettig idee vinden, maar veel conclusies kunnen ze niet geven alleen dat het opzich goed gaat en dat hij door het ileo en TPV een manneke is geworden waarbij de kwaliteit van leven enorm is toegenomen. En daar heb je het allemaal voor gedaan. Intensieve verpleging, maar zo geeft die nog meer voldoening...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten