13/09 De beslissing

Een nacht waarin de voedingspomp besloot om 3 keer te piepen en dus was ik vanaf 4 uur wakker en van slapen kwam niks meer. Het ochtendritueel ging van start en keurig optijd was iedereen weer op school. Vandaag moesten we dus naar het radboud voor het gesprek.

De hele ochtend zit je toch maar te peinzen en eigenlijk zou je dan even net als Myrne hier op de foto zo´n plekje nodig hebben. Even alleen starend over de zee om zo nogmaals over je eigen gedachte na te denken. Toch was er nog iets meer. Het hing ons beide nog steeds bij dat Rob nog een echo moest van te voren, maar ik had dit al eerder telefonisch nagevraagd, maar ik besloot nogmaals te bellen. Na een half uur had ik eindelijk iemand aan de lijn. Er stond niks bij de afspraken, maar toen hij in het EPD keek stond daar inderdaad een echo. En om 11.15 al. Dus hup in de auto, Rob ophalen en naar het Radboud. Gelukkig niks te doen op de weg en we waren dan ook keurig op tijd. Rob lag tijdens de echo keurig stil. Hij vroeg wel om warme gel. Ja hij kent de klappen van de zweep. Na de echo, naar de poli en daar was het wachten.

Gelukkig hield Rob zich bezig met de Ipad en ik raakte steeds verder in gedachte verzonken. Gelukkig kwamen dr Ivo de Blaauw en Dr. Feitz redelijk snel. Prof Feitz is de uroloog en hij begon het gesprek. Idd liet het UDO 3/4 jaar geleden een kleine blaas zien en de blaas lekt eigenlijk al heel snel. Een blaasaugmentatie is dus zeker nogzakelijk (blaasvergroting) en waarschijnlijk is een sling een oplossing maar ook daar treden toch wel vaak complicaties bij op en wordt de sluitspier soms weer te strak. En dan is er sowieso nog het probleem, waar doe je de blaasaugmentatie mee, met de colon (dikke darm) of met de dunne darm. Ja en vanaf dat moment begon het gesprek toch steeds gecompliceerder te worden. Tenslotte heeft Rob nog maar 30 cm colon en wil je die behouden? Met een ileostoma is eigenlijk de dunne darm ook zoveel mogelijk nodig. Bij spina kinderen wordt wel vaker de colon gebruikt. Ay dat werd lastig. En is het niet te veel voor Rob om en een ileostoma (tenslotte was dit vorige keer ook een lastige OK) en een blaasaugmentatie? Ook een soort van stoma op de buik waardoor je door de buik kunt katheteriseren is een probleem. Normaal wordt dan de appendix (blinde darm) gebruikt, maar die is bij Rob al gebruikt bij het malone stoma. Ze kunnen dan wel dunne darm gebruiken, maar dan is het katheteriseren weer lastiger en de opening vaak vernauwd. Maar eigenlijk bleef het grootste probleem de blaasaugmentatie. Want gaat die sowieso wel lukken en welk stuk darm? Ook weten we dat Rob sowieso op IC terecht komt. En het wordt dan een operatie van een dag omdat het samen moet. En de hoeveelheid complicatie die voor kunnen komen zijn bij Rob waarschijnlijk groter, omdat zijn buik al zovaak open is geweest. Een goed plan maken konden ze eigenlijk niet en daar was ik al die tijd al bang voor. En kon Rob het überhaupt wel aan? Het kon zelfs nog voorkomen dat het gemaakte plan dan niet eens ging lukken vanwege eerdere operaties. Gelukkig kwam erna Ivo met de oplossing die ik al van te voren in gedachte had. Hij vroeg of dr. Feitz tijdens de operatie voor het ileostoma eventueel mee wilde kijken hoe de situatie ervoor stond en vanuit daaruit een plan te ontwikkelen. En daar gaf de Professor een positief antwoord op. Er viel een last van me af, want die dromen vergeet je niet en ook het feit dat ik steeds heb getwijfeld om het samen te doen, gaf voor hun een extra motivatie om voor veilig te gaan. De situatie is gewoon te complex om nu te beslissen. Het betekent wel dat Rob later dus nog 1 of 2 operaties nodig heeft. Ook dat is niet zonder risico maar dan weten we wel waar we aan beginnen en heeft Rob iig tijd om van de operatie van het ileostoma te herstellen, want ook Ivo de Blaauw weet dat dat al heel lang gaat duren. Ivo was dan ook de eerste die eerlijk zei dat samen opereren voor hem geen optie meer was.

Tenslotte duurde de vorige keer het ileostoma aanleggen ook ruim 4 uur en we weten al dat dat al 3 weken ziekenhuis gaat worden. Kortom eerst het ileostoma en hopen dat we het darmprobleem onder controle hebben en daarna het plan om continent te worden. Een oplossing waar we alledrie tevreden mee waren. Het dossiers wordt nog wel naar UMC in Amsterdam gestuurd om te kijken of ze daar nog iets briljants weten, maar de operatie wordt wel ingepland, hopelijk de tweede week van oktober. En dat het hard nodig is dat bleek weer toen Rob na de middag uit school kwam, want de pijn stak weer op en een hele bleke snoet was het gevolg.
Soms verlang je weer even
naar dat ene uitzicht
Kijkend naar wat boten,
kijkend naar de zee
Even lijkt het dan net
of zorgen niet bestaan
De wind suizend langs je oren
Neemt de zorgen en alles mee
Even een andere wereld
Zou die nog bestaan?