05/09 Gesprek met de kinderchirurgen

Zo kom je de dagen wel door. Van gesprek naar gesprek. Gelukkig was het gisteren wel een rustige dag. Rob en de andere kinderen gewoon naar school en de normale verzorging. Heerlijk weer dus ook geen gestoei met jassen en dat is altijd makkelijk. Helaas was het vanmorgen een lekkende sonde die Rob en mij dus ook wekten en dus was het voor mij om 5 uur al dag. En slapen daar kwam niks meer van.

Na dagen van denken hadden John en ik toch een oplossing in ons hoofd. Nadat ik de kinderen naar school had gebracht, kon ik nog snel wat opruimen en het bed wassen en daarna op naar Nijmegen. De zenuwen gierde door mijn keel en in mijn hoofd wel 10 keer opgezegd wat ik wilde gaan zeggen. Ivo de Blaauw was optijd en we begonnen het gesprek. Als snel sloot Prof Marc Wijnen aan en eigenlijk kwam hij meteen to the point. Ivo en Marc waren het erover eens dat het zo niet langer kon. Ik vertelde dan ook dat Rob nog steeds pijn had en de ontlasting was dun en nog steeds zat er af en toe bloed bij. Marc Wijnen stelde voor om idd een ileostoma te maken. Wat ik hoopte kon blijkbaar ook nog. De 2 helften waarin de colon nu is verdeeld (een stuk van 20 cm en een stuk van 10 cm) kunnen nog aan elkaar gemaakt worden zodat we de colon (dikke darm) dus niet weg hoeven te gooien. En daar was ik heel blij mee. We weten niet of Rob in de toekomst alsnog dan zijn stoma kwijt zou kunnen raken en dan dmv spoelen via een malone of rectaal alsnog schoon kan blijven al beseffen we heel goed dat dit heel lastig zal gaan worden. Ivo stelde nog wat kritische maar terechte vragen. Hij zei terecht dat het ileostoma de laatste keer ook problemen had gegeven, maar dat waren vooral de wonden. Ook zei hij terecht dat Rob ook veel pijn heeft gehad door de wonden bij de colonstoma, maar ik zei ook dat de pijn ondanks dat de wonden alweer een paar weken zijn verdwenen, hij toch nog steeds pijn had. Ik liet ze ook het stuk uit mijn blog lezen waarin Rob aangaf dat hij zijn stomazakje aan de andere kant wil. Opzich waren we het dus heel snel eens. Ook weet ik de nadelen van een ileostoma, tenslotte heeft Rob dit al 2 keer eerder gehad en dus heeft bagetaliseren geen zin. Maar er is nog een ander probleem. De blaas van Rob moet eigenlijk nog worden vergroot en er moet een sling gemaakt worden. Maar daar hebben ze ook darm voor nodig en met een ileostoma kun je eigenlijk elk stukje dunne darm heel goed gebruiken en zeker Rob want de allereerste keer dat Rob het ileostoma had, droogde hij steeds uit. Volgende week hebben we gelukkig een afspraak met de uroloog en Ivo wil gelukkig mee aanschuiven. Super. Ook gaan Marc en Ivo toch nog wat rondvragen. Even te raden bij andere chirurgen of ze misschien iets over het hoofd zien, want tenslotte is de pijn nog steeds niet te verklaren. Gewoon niet te verklaren dat het lijkt alsof zijn colon gevoel bevat, want daar heeft het alle schijn van. Zeker toen met de eerdere observatie van prof René Wijnen. Ze gaan sowieso nog Marc Levitt een mail sturen in Cincinnati en ze willen Amsterdam nog te raden gaan. Kan nooit geen kwaad natuurlijk. Het houdt wel ik dat we het volledig eens zijn over het feit dat dit niet langer kan en dat hoogst waarschijnlijk nu het ileostoma als optie staat. Maar ook dat geeft geen garantie dat Rob dan van de pijn af is en dat moest zeker gezegd worden en ik geef ze daar groot gelijk in. Kortom het was een goed gesprek en ik wil Marc Wijnen en Ivo de Blaauw dan ook bedanken voor hun tijd. Jammer dat we nog geen facetalk hebben maar dat zal snel gebeuren en dan kunnen deze gesprekken ook via de webcam gevoerd gaan worden. Een heel mooi initiatief van het Radboud . Sterker nog dan hadden we ook Marc Levitt in het gesprek kunnen betrekken. Een mooi systeem wat nu snel zal worden toegepast. Nu weer thuis. Hopelijk is de pijn voor Rob de komende tijd onder controle te houden.