4/04 Mooie woorden van Cathy en weer een tegenslag.

Na het debat over de WMO had ik behoefte aan een positief begin van mijn blog. Ik had jullie de prachtige woorden van Cathy van Beek beloofd die zij uitsprak op TEDxMaastricht. Nu zul je zeggen wat doet die foto dan daar. Tja dat is de Rijck van PSV en ik was ontroerd en de koning te rijk met de woorden van Cathy, want dat geeft hoop voor de toekomst van de zorg van chronisch zieke patienten in het ziekenhuis.
De tekst is in het Engels, dus hier komen wat fragmenten
Now, as a member on the Board of Radboud University Medical Centre, my goal for the patient is not partial, but total, partnership
I have seen many, many fantastic things happening in our hospital:
What dedication the doctors and nurses have!
What vibrant patient communities I’ve seen, in our hospital and online!
What impressive patient outcomes I’ve observed!

Lucien asked me a couple of months ago to ‘Twitter follow’ a mother of a six-year-old child with spina bifida who was going to be operated on for the thirty-first time. She was sharing with a huge amount of followers her feelings of frustration, anger, despair, hope and strength and also her great appreciation of our staff.

I agreed to follow her, so I introduced myself and told her that I would like to learn from her experiences.

Imagine her living with us for a full two weeks, without any interruption. All this time she was observing us from her perspective. Perceiving our hospital, which, after all these admissions, had become her second home.

And what did I see?
First of all, nurses were taking over all the medical activities the mother was used to doing herself.. Secondly, she knew her ‘ hero child’ would have intense and immense pain after the operation so she wanted to discuss the pain protocol in advance, but she couldn’t get through to the treatment team.
Finally, once they returned home, I read her Twitter requests for help when her child developed a serious complication. Again, she couldn’t get through to their own doctor to discuss what to do..
I learned from these situations that ‘something’ must be changed...

Because treatments have proven to be more effective and even more cost effective when patients are actively involved in their care.
And we all know that we feel better when we treat patients like we would like to be treated ourselves. The golden rule.
So when we pursue total partnership, quality goes up and costs go down. Satisfaction goes up and frustration goes down

The heads of the departments that treat patients with chronic diseases are, in fact, going to create a climate in which patients can really help us to enhance our quality of care.

They are going to develop a contract with patients or parents in which expectations are translated into agreements that – under certain conditions – allow the patient or parent to perform medical activities.

They are going to invite parents and patients and their partners to participate in their meetings.

Dit waren mooie fragmenten uit haar speech. Mooie plannen die nu langzaam aan gaan werken. Ik mag namelijk op 11 april bij het MDO zijn waar alle hoofdbehandelaars van Rob aanwezig zijn. Een mooi begin.

Dat er toch nog veel werk aan de winkel is bleek ook vandaag weer. Gisteravond kreeg ik een vermoeden dat Rob wel eens een blaasontsteking had. En dus vandaag John naar de huisarts gestuurd met urine. Rond 9 uur belde de huisarts al op en mijn vermoeden klopte helemaal. Rob had alweer een blaasontsteking. Dus dan betekent het dat Rob weer antibiotica moest en weer intraveneus. Nou moest hij dat waarschijnlijk toch weer heel snel, want ik had van Roxana Rasouli een mail gehad dat ze ook vermoede dat de wond naast het stoma geinfecteerd is. Ook Ivo de Blaauw stuurde nog een mail en ook hij kon het niet verklaren waarom er steeds een wondje naast het stoma ontstaat.
Maar verdorie, hoe kan het nu dat voor de tweede keer in korte tijd een urineweg infectie ontstaat. Zouden de urine wegen het dan nu ook moeilijk hebben, terwijl de situatie daar nou net veilig was.
Moet er dan alsnog snel iets gebeuren. Tja wie stopt al dit ongemak. Weer iets erbij. Wie is de redder net als de Khalid Sinouh deze bal redt.
Dus werd er weer naar Nijmegen gebeld door mij om ervoor te zorgen dat er een recept antibiotica IV voor zou worden geschreven. Ja en dat dat lang gaat duren, had ik eigenlijk niet verwacht. Tenslotte was afgesproken dat de chirurg de leider van het hele team zou worden. Maar het werd doorgegeven aan de kinderarts wat ik overigens ook wel begreep. Maar ipv meteen een kinderarts, kreeg ik eerst weer een verpleegkundige aan de lijn. Die moet vervolgens weer een kinderarts bellen die Rob niet kent en het gevolg is dat de kinderarts alsnog mij moet bellen omdat ze niet begrijpen waarom Rob antibiotica via het infuus moet.
Daarna moest er weer overleg plaatsvinden tussen de chirurgen en de behandelend kinderarts. Uiteindelijk kreeg ik rond 12.30 het verlossend telefoontje dat het recept bij de radboud Apotheek klaarlag.
Om half 2 ging ik eerst ons Wiese naar haar allereerste kinderfeestje wegbrengen. Ze glunderde van trots. Daarna meteen door naar de Radboud apotheek, waar ik 2 1/2 uur heb gezeten/gestaan.
Maar de service van de apotheek is geweldig, dat mag gezegd worden. Het was gewoon heel moeilijk om de augmentin 500/50 te krijgen. Sterker nog die was nergens te verkrijgen. Dus kreeg ik de 1000/100 mee voor 6 keer en wordt de andere bijbesteld. Maar dan moeten er ook andere spuiten mee etc. Ook de ander materialen moesten mee. Infuuszakjes 50 ml, heparine, zijlijntjes, spuiten, naalden etc. Ook een nieuwe PAC naald en chapeau voor de apotheek, ze gingen er voor zorgen dat de verzekering deze ging vergoeden, want normaal gesproken zou Rob opgenomen worden en dan werden ze op de afdeling zo verstrekt. HULDE.
Na al die tijd dus weer naar huis waar ik dus om 17 uur aankwam. Snel eten en toen het hele ritueel van de infusie. PAC aanprikken wat Rob deze keer heel veel moeite kosten. Hij vindt prikken gewoon niet leuk en dat begrijpen we allemaal.
Het infuussysteem vullen en daarna de antibiotica klaarmaken.
Dit moet nu 10 dagen lang 4x per dag. Ja idd weer die korte nachten dus. Weer 10 dagen aan huis gekluisterd, maar nog altijd beter dan 10 dagen in het ziekenhuis. We weten waar we het voor doen. En nu maar hopen dat Rob snel weer beter wordt. Want al die antibiotica is ook niet goed voor zijn lijfke. Het vreet energie. En die heeft hij zo hard nodig.
Maar bij thuiskomst stond daar een prachtig boeket met bloemen van Cathy met hele mooie woorden op het kaartje. BEDANKT CATHY