11-04 MDO, morgen wondinspectie OK

Altijd weer slopend als je moet wachten op telefoon van een arts. En dan is het 9 uur en natuurlijk zwijgt de telefoon. Om 10 uur toch maar even zelf gebeld en dan hoor je dat je gelukkig zo wordt teruggebeld en ja rond 10.30 belde prof Mark Wijnen mij op. Na overleg met Ivo de Blaauw is besloten om toch een wondinspectie op OK te doen. Bij een evt abces verhelpen ze dat meteen, bij een evt andere oorzaak stoppen ze en plannen ze iets anders in.
Daarna ging ik Rob van school halen en reed ik erna alleen naar het Radboud voor het MDO.
Alle artsen hadden vooraf al samen een bespreking en een tijdje later mocht ik erbij gaan zitten. En dan zitten daar ineens 8 artsen voor je neus (kinderarts, fysio plast chirug 2x, neuroloog, 2 chirugen, uroloog. Gelukkig ging Ivo naast mij zitten anders was het wel heel eng:-) Roxana Rasouli vertelde de huidige situatie. Meteen bleek er ook een misverstand. Ze dachten dat Rob alleen maar billenschoof, maar Rob die kruipt juist door het huis. Ook wordt er opnieuw geprobeerd om de antibiotica oraal te gaan geven, gezien het feit dat Rob nu toch weer 20 cm dikke darm heeft. Wie weet.
Morgen is dus de inspectie op OK en ook gaan ze dan bloed afnemen om de nanogrammen te bepalen en nog andere onderzoeken en vanaf nu onmiddelijk AB stoppen en maandag urine inleveren om te kijken of infectie weg is of dat er iets mis is met urinewegen.
Ook werden alle nodige onderzoeken besproken. Echo nieren blaas, MRI, en Rontgen bekken.
De echo nieren blaas is in september en dan ook het gesprek over de blaasoperatie, wat nu te doen en vooral wanneer. Maar dat is gelukkig pas in september.
De datum voor de operatie van de decubitus wond werd eigenlijk cruciaal voor heel veel dingen. In eerste instantie was iedereen voor, om het na de zomervakantie te doen, maar zei ik ook, dan start Rob net in groep 3. Als dit traject begin mei start dan kan Rob precies voor de zomervakantie klaar zijn. En gelukkig was daar begrip voor. Want ook school is belangrijk. Alleen had dr Ulrich (plastische chirurg) wel graag de MRI van te voren. Tja en die is pas 19 juli. Geen probleem zei ik, ik kan in Knokken binnen 14 dagen terecht. Ook vertelde ik dat een chronisch ziek kind eigenlijk continue ergens op een wachtlijst staat, wat eigenlijk niet te doen is en dat dat vaak andere artsen in de weg gaat staan, omdat ze zo niet vooruit kunnen. Dr. Sie (neuroloog) gaat nu proberen de MRI binnen 3 weken te regelen. En Ivo gaat in Rotterdam dit ook proberen. Hopelijk gaat het lukken en dan kan begin mei de plastische chirurg aan de slag.
Rob moet na die operatie 2 weken in een soort van zandbed liggen en daarna op een luchtmatras. Hij mag sowieso de eerste 3 weken niet zitten. In zo'n zandmatras schijn je niet te kunnen zitten en daarom leek het mij verstandig om Rob dan maar 3 weken in het zandmatras te laten, want zo snel Rob kan, gaat hij vast weer zitten en vastbinden is natuurlijk geen optie. Eerlijk gezegd heb ik ook mijn twijfels of het hem niet gaat lukken om in dat zandmatras te gaan zitten, maar we zullen zien.
Het is eigenlijk best zielig voor dit manneke dat hij dit nu ook al weer moet ondergaan. En ja het worden dus sowieso 3 weken ziekenhuis en het wordt dus 4x onder narcose in 4 weken tijd.
Ook moet het revalidatietraject weer opgestart worden en dat zal weer in Blixembosch moeten. Wel heb ik gevraagd om een goede overdracht, want ik kan het niet meer opbrengen om weer het hele verhaal van voor af aan te moeten vertellen. En de revalidatiearts zal mijn vertrouwen moeten terugwinnen want juist deze beroepsgroep heeft er een paar keer flink langs gedaan.
Het was fijn om erbij te zijn en ik hoop ook dat dit in de toekomst vaker gebeurd, want zo kom je samen tot een beleid wat in belang van Rob is en niet alleen gebasseerd op theorie.
Natuurlijk kwam er ook weer ter sprake dat ik alles thuis zelf doe en of ik niet ontlast moest worden door thuiszorg in te schakelen. Tja en dat moet je dan weer opnieuw even uitleggen. Dus dat je het doet, omdat Rob niet steeds wisselende mensen wil, om flexibiliteit in je gezin te houden (als je weg wilt dan kun je gaan of even verzorging iets eerder doen omdat er iemand moet voetballen) Nu kun je op vakantie en hou je nog een beetje privacy en ja ik kan het allemaal makkelijk aan.
Ik snap dat dit moest om dit nu voor iedereen duidelijk te hebben en dan hoeven ze het niet meer te vragen. Het staat nu in zijn dossier.
Ik hoop echt dat dit voortgezet wordt, zeker nu het Radboud juist wil werken aan patienten participatie. En natuurlijk ook de verzorgers thuis horen daarbij.
Toch merkte ik wel dat het voor sommige nog raar was, maar volgens mij went dat ook wel weer, toch?
Daarna ging ik even naar de afdeling waar ik nog wat bekende tegenkwam. Ook Fransis is eindelijk terug uit Groningen en dus natuurlijk even daarlang. Ze zag er goed uit, maar oh wat moet dat kind veel meemaken. In bijn 3 jaar nog maar 5 maanden thuis geweest. Maar morgen zijn we er ook dus dan kunnen we nog meer bijkletsen.
Daarna naar huis. Even dingen op een rijtje krijgen. En op naar morgen.
Ook moesten we vanavond nog opnieuw de PAC aanprikken. Maar gelukkig ging dit weer beter dan gisteren. Wel moest Rob huilen om de dag van morgen. Ik moest hem beloven dat ik steeds bij hem bleef. Dat wordt dus oppassen morgen, dat ik ook echt ga vragen of ik meteen bij hem op de verkoever mag zijn.
Ja weer op OK morgen. En hopen dat het "maar" een kleinigheidje is bij zijn stoma, want er volgt nog genoeg.