26/04 Rontgenfoto en MRI scan, PGB

En dan is daar toch de brief van de staatssecretaris dat het pgb voor kinderen met ziekenhuisverplaatste zorg niet uit het awbz wordt gehaald en bij de zorgverzekeraars wordt ondergebracht per 1 januari 2013. Nog meer goed nieuws dat de "bezuinigingen" van het PGB zullen worden worden teruggedraaid. Daarbij chapeau voor Pia Dijkstra (D66), Linda Voortman(GroenLinks) en Esmee Wiegman(CU) die daar zo hard hebben gevochten. Steeds zijn Pia Dijkstra en Linda Voortman het gesprek met ons aangegaan en ja Pia Dijktra is zelfs hier thuis geweest. Chapeau. Het is even een grote opluchting. Natuulijk moeten de plannen geherstructureerd worden, maar die plannen liggen er. Gisteren zijn Gijs, Luuk en papa weer thuis gekomen uit Mallorca. Ze zijn daar een paar dagen geweest en hebben enorm genoten. Ook van het mooie weer!!! Ja Gijs en Luuk hebben zelfs buiten gezwommen. Maar Rob moest dus vandaag weer naar Nijmegen voor een Rontgenfoto van zijn bekken en voor de MRI-scan onder narcose. Rond 10.45 waren we bij de Rontgenafdeling. Om 11.15 waren we aan de beurt en Rob vond het allemaal goed, want hij kent tenslotte de klappen van de zweep. Wel moest hij eigenlijk zijn heupen helemaal strekken en dat gaat dus niet bij Rob. Dat doet namelijk heel erg veel pijn, maar uiteindelijk lukte het goed genoeg voor de foto. Daarna ging Rob naar de dagbehandeling. Gelukkig had ik gisteravond de PAC al aangeprikt dus eigenlijk was Rob al klaar. Ze kwamen er wel ineens achter dat Rob een latex protocol had en even was er sprake van uitstel, maar zoveel latex kan er niet bij komen, sterker nog die kans is heel klein dus besloot ik dat het door mocht gaan. Rob vermaakte zich ondertussen bij een schilder en de man maakte ook voor Rob een prachtig schilderij en dat schilderij blijkt later vandaag een zeer waardevol schilderij, maar dat komt later...

Rob was al vrij snel aan de beurt voor de MRI nml om 12.30 en zo reden we naar de MRI ruimte. Gelukkig ginge het dit keer heel snel en de anaestesist had zich goed voorbereid. Rob moest huilen maar snel zette hij de spuit op de PAC en Rob viel al snel in slaap. Ook beloofde hij dat ik heel snel bij Rob mocht na de MRI, en hij zei mij in de buurt te blijven. En zo werd het wachten. Ik wist dat het een uitgebreidde MRI ging worden en dat klopte. een MRI van een uur. Meteen werd ik zoals beloofd bij Rob gelaten ondanks dat hij nog geinturbeerd was. Hij zei zelfs, dit gebeurd niet vaak, maar volgens mij bent u al veel gewend en dat klopt. En dan zie je ook een keer wat er meteen na een OK bv gebeurd. Rob had het zwaar en op een gegeven ogenblik had hij heel veel last van het slijm. De tube werd uit zijn keel gehaald en ze zogen de slijm uit. Daarna werd Rob al snel naar de vercouverruimte gebracht. Rob werd al snel wakker en mochten ook snel naar de dagopvang. Daar ging het met Rob ondanks dat hij al zofran had gehad toch niet zo lekker. Hij bleef heel lang slapen en zelfs van de cliniclowns kreeg hij niks mee, dus maar een foto ter bewijs dat ze wel geweest waren. Ze hebben mij laten lachen dus dat is ook leuk. Rond 17 uur was Rob nog steeds misselijk en ze besloten om toch nog een keer Zofran te geven en dat was de juiste beslissing. Rob knapte wat op en zo konden we snel naar huis. En bij het naar huis gaan koesterde hij zijn schilderij'tje. "Mama", zei hij "dit schilderij'tje zorgt ervoor dat ik toch nog een hele mooie dag heb gehad." Ja zo belangrijk kunnen die kleine dingen zijn voor de kinderen. Daaruit blijkt hoe geweldig het is dat deze mensen vrijwillig naar het ziekenhuis komen en dit voor de kinderen doen. Trots liet hij thuis het schilderij'tje aan papa zien. Nu op naar volgende week. 2 mei moet Rob om 18 uur naar het Radboud. 3 mei wordt Rob weer geopereerd aan de stuit. Eerst het schoonmaken en dan 5 dagen een VACpomp waarbij we 4 mei naar huis mogen om denk ik weer op 7 mei terug te moeten en dan vind de rugplastiek plaats. En daarna het lange liggen. Drie weken ziekenhuis in een zandbed en daarna nog 2 weken thuis in een speciaal bed. Hopelijk komen er nog mensen langs net als de cliniclowns en mensen die een mooi schilderijtje maken. Zij maken de dagen van kinderen een stuk mooier.