23/04 Meivakantie, val kabinet

En dan is het zover. De val van het kabinet. Ja voor de vele PGB houders is het feest! Natuurlijk zijn we ons ervan bewust dat deze val de AAA status in gevaar brengt, maar het tot standhouden van dit kabinet, bracht nog meer gevaar met zich mee. Neem de maatregel zoals ik die omschreef in mijn vorig blog. De zorg voor kinderen onder 18 jaar met zeer veel zorgbehoefte kwam enorm in gevaar. Een andere maatregel waar ik me enorm aan heb gestoord is de 9 euro per receptregel. Voor iemand die af en toe maar een keer een recept nodig heeft is dit natuurlijk nog niet zo'n drama, maar juist de chronische zieken hebben heel veel medicijnen nodig. Even een klein voorbeeld. Als Rob nog een keer een antibioticakuur via het infuus nodig zou hebben, dan zou ik alleen al aan receptregels 90 euro kwijt zijn. En dan komen nog de andere medicijnen erbij. Nu is het natuurlijk ook afwachten wat er gaat gebeuren, maar de hoop op zorg op maat is wel weer terug. Nu weer even terug naar andere leuke dingen. Zo was Luuk vorige week zondag pupil van de wedstrijd bij de wedstrijd VV NIJNSEL tegen Boskant. Eerst moest Gijs vooraf aan deze wedstrijd een voorwedstrijd spelen en daarna mocht Luuk met de jongens van het eerste het veld oplopen en daarna bij ze in de dugout gaan zitten. En na afloop waren er heerlijke frietjes. Luuk en Gijs hadden genoten. Rob is vorig week de hele week naar school geweest. Woensdag zelfs de heel ochtend omdat ik bij Wiese in de klas moest gaan helpen met spelletjes. Dus om 11 uur ging ik naar school om Rob even te verzorgen (stoma en schone luier) en dan merk je weer dat dat ook heel hard nodig is. Door die parastomale breuk laat het stomazakje sneller los en dat is niet erg fijn. Wat je ook merkt is dat een halve dag continue naar school echt te veel voor hem is, want toen ik hem daarna naar de klas bracht, moest Rob enorm huilen. Hij wilde naar huis, hij was moe. Gelukkig ging de klas koekeloere kijken en kon Rob in de klas op de bank gaan liggen. De rest van de middag was hij dan ook enorm rustig. Donderdag ging ik hem dan ook gewoon om 11 uur weer halen. Wel had hij een kussen in de rug. De juf zei dat Rob rugpijn had. Daar klaagt Rob inderdaad steeds meer over. Maar goed dan dat Rob aanstaande donderdag de MRI heeft zodat een eventueel tethered cord uitgesloten kan gaan worden. 's middags ging Rob weer gewoon naar school en zo hebben we nu de juiste balans dus gevonden. En dan wordt het alweer weekend en breekt de meivakantie aan. Vrijdagnacht hadden we enorme last van de sondepomp. Steeds weer opnieuw ging de extrension (slangetje dat aansluit aan zijn mickeybutton) dubbel zitten en dan gaat de pomp weer af. Rob sliep nml enorm onrustig. Deze zaterdag zijn papa, Gijs en Luuk ook lekker even ertussenuit. Het was weer zoeken naar het goedkoopste vluchtje en nu konden ze dus naar Mallorca. Echt voor een spotprijsje. De vorige keer moest het reisje nml geannuleerd worden vanwege onverwachte ziekenhuisopname, maar nu konden ze dan toch ook echt gaan. En als je alleen bent met de andere 4 en zeker met Rob dan doe je niet zoveel. Zondag moest ik bij gebrek aan oppas Rob en Wiese meenemen naar PSV. Maar dat vonden die 2 geen straf. Stan ging ook mee en zo had ik wat hulp. Tja en dan is er 1 nadeel dat je helemaal bovenin de seizoensplaatsen hebt. Dus werd de rolstoel onderaan geparkeerd en ik ging met Rob in mijn arm de ruim 80 treden omhoog. Goede beenoefening!!!. Maar ik was toch blij toen ik Rob uiteindelijk op zijn stoel kon neerzetten Wiese en Rob vonden het geweldig en PSV won met 2-1 van NEC, dus kunnen we weer veilig naar het Radboud toe hihi. Maar ook dan merk je weer dat het eigenlijk te veel is voor Rob, want de dag eindigde met koorts en ook veel pijn bij zijn stoma. En het blijft een vervelend feit dat dat stomazakje nu gewoon weer niet goed blijft zitten, terwijl dat eerst juist zo goed bleef plakken. En de wond onder het stoma is daar ook niet bevordelijk voor. Vandaag hebben we het maar rustig aan gedaan. Myrne en Stan moesten gewoon naar school en Rob en Wiese hadden beide slecht geslapen dus vandaag maar een beetje TV. Ik moest ook nog gewoon werk in de winkel en bakkerij doen. Waar we ook nog mee bezig zijn, is om te proberen om verbetering te krijgen in de communicatie met artsen. Hoe kun je op een efficientere manier de juiste arts te pakken te krijgen als je al zoveel hebt meegemaakt en zeker als je weet dat een assistent gewoon niet meer doeltreffend is voor je kind. Gelukkig staan Cathy van Beek en lucien Engelen heel open om daar steeds mee over na te denken. Via twitter blijven we contact houden en hebben we het over zaken als Follow the patient. Dus dat artsen hun patienten oa via twitter kunnen volgen om te zien wat er speelt. Maar ook waarom het zo moeilijk is om bij vragen de juiste arts te pakken te krijgen. Te veel tussen stations die jou als patient of mantelzorger niet kennen. En daarom sluit je vaak achteraan in de rij, terwijl dat eigenlijk niet meer kan, want als je belt is het vaak echt nodig. Een ander ding wat ik nog ga doen is woensdag naar de WMO raad hier in het dorp. Kijken wat je kan gaan doen, zodat ook je gemeente gaat inzien waarmee je bezig is en dat je zorg voor je kind gewoon heel heel hard nodig is. Ben benieuwd wat ik daar in kan gaan brengen. Hopelijk zeker een beetje inzicht in de dagelijkse dingen van een chronische zieke en alle zaken waar ze tegen aan lopen. En dan dus donderdag de MRI. Eerst een rontgen van het bekken van Rob om te kijken of de heupen niet geluxeerd zijn en daarna de MRI onder narcose. Kortom nog genoeg te doen. Maar belangrijkste is om Rob toch echt wat fitter te krijgen want dat valt nog tegen. En wat meer pijnvrij zou helemaal welkom zijn.