10/04 "Even" op en neer naar het Radboud

De afgelopen dagen zijn zo voorbij gevlogen dat ik eigenlijk amper tijd heb gehad om te bloggen. Donderdag was het namelijk erg druk in de bakkerij en daar kon ik tussen de bedrijven door genoeg doen. Vooral de paaslijsten invoeren was een hele klus. Maar het meest werk was natuurlijk nog altijd de verzorging van Rob. Iedere 6 uur ben je gewoon ruim een uur met de infuse bezig en ja ik wil het eigenlijk niet steeds herhalen, maar die korte nachten blijven een issue.
Vrijdag moesten de kinderen ook gewoon naar school en zo kon ik thuis ook flink aan de slag in zowel de bakkerij als in het huishouden. Rob kan helaas nog steeds niet hele dagen naar school en nu al helemaal niet, omdat hij om 12 uur de AB moet krijgen, maar als je hem om 11 uur opgaat halen, merk je ook wel dat het echt genoeg is. Een omdat hij ook overdag een paar uur aan het infuus ligt kan hij ook niet veel doen. En zo accepteert hij het ook beter dat hij niks kan.
Zaterdagmorgen moest ik helaas mijn functie als coach overlaten aan onze Stan. Het team van onze Luuk moest zo vroeg vertrekken dat ik in de knoop kwam met de verzorging. Ook bleek gisteravond ook weer dat de wond naast het stoma weer op begon te spelen. Ondanks de antibiotica IV zag de wond er absoluut niet beter uit en ook zijn temperatuur zakt niet. Wel is zijn urine weer schoon.
Dus bleef ik zaterdag maar thuis en zo kon ik af en toe bijspringen in de drukke winkel. Rob mag je toch niet te lang alleen laten als hij aan het infuus ligt, maar gelukkig kan Myrne ook al een oogje in het zeil houden.
Luuk verloor vandaag helaas weer, maar Gijs keepte een puike wedstrijd en won met 4-1 en Stan was vandaag de held. Met 3 goals en 1 assist had hij een grote bijdrage aan de 7-1 overwinning.
Zondag was het natuurlijk pasen en jawel ik werd 40 jaar oud (oeps) Ik kreeg prachtige tekeningen van de kinderen en ook van Myrne een mooi kettinkje uit Edinburgh.
Maar voor Stan, Gijs, Luuk en John was de dag vooral heel mooi, omdat zij naar de Kuip gingen voor de KNVB beker PSV-Heracles. En het voor hen een prachtige middag.
Hier thuis was het ondertussen ook gezellig. Altijd weer leuk als de familie met broers zussen en schoonzussen en zwagers langskomen en de kinderen konden heel leuk met z'n allen buiten spelen. En juist tijdens zo'n middag, valt het ook weer steeds op dat Rob het regelmatig zwaar heeft. Heel vaak komt hij gewoon naar binnen en gaat even rustig ergens zitten. Altijd heeft hij dan wel ergens pijn en is hij helemaal op. Maar zeggen doet hij niks, maar zijn gezicht spreekt boekdelen.
Om 18 uur konden wij ook met 4-en voetbal kijken en jawel PSV gaf ook mij een mooi cadeau door de beker te winnen.:-)
Helaas kwam er toch een anticlimax toen ik die avond het stoma verving. Rob verging van de pijn en de pus kwam er zo uit en ik besloot Ivo de Blaauw te mailen. Hij antwoorde binnen 5 minuten. Hij legde daarin uit hoe je een evt abces kon herkennen en dat ik bij twijfel de SEH moest bellen. Daar kon ik de moed niet voor opbrengen dus afwachten. De jongens kwamen helemaal blij en trots thuis uit Rottedam!!
Maandag was het weer een dag vrij. En dat komt niet vaak voor 2 dagen achter elkaar. Helaas bleken er ook 2 ziek te zijn en omdat de nacht weer hopeloos was geweest besloot ik om toch even terug naar bed te gaan. Myrne was gisteren al ziek en had keelontsteking, Wiese was nu ook ziek en zocht het toilet regelmatig op.
Manouk van Stan kwam deze middag ook en we gingen gezellig gourmetten. De kinderen vinden dit steeds fantastisch en we genoten met zijn allen!!
Alleen was de gezondheid van Rob ook weer een punt van zorg, want wederom was de wond enorm pijnlijk, rood en pussig. Dus maar weer een mailtje en Ivo de Blaauw adviseerde mij om dinsdag toch contact op te nemen het Radboud en het te laten zien.
De nacht werd een drama. Naast de infusie, had de sondepomp de kuren en steeds opnieuw sloeg die op alarm totdat ik het zat was en de pomp maar uitzette.
Vanmorgen maar snel de kinderen naar school, althans Stan, Gijs Luuk en Rob, want Myrne en Wiese waren nog ziek. Daarna ging ik maar het Radboud bellen. Even doorzetten en tenslotte mochten we toch komen. Voor de zekerheid moesten we ook maar spullen inpakken. Tja en dan moet je toch snel zijn want de pompen en alles voor infusie moest nog mee.
Precies om 10.40 kwamen op de poli en 5 minuten later riep Horst Scharbatke ons al binnen. Meteen lieten we maar de wond zien. Ook nu weer bleek die ene plek enorm pijnlijk. Wel was de wond minder rood dan gisteren. Hij haalde er Mark Wijnen bij. Die begon met de gezellige opmerking dat hij zich al verbaasd had dat we met de Pasen niet in het ziekenhuis lagen.. Toch een meevaller dus.
De antibiotica de helpt dus duidelijk niet op deze wond. Het is ook niet duidelijk een abces maar goed is het zeker niet.
Morgen gaan ze met Ivo de Blaauw overleggen of ze toch weer op OK gaan bekijken wat er nu speelt. Misschien is er ook wel een opening naar de darm. Ik heb geen flauw idee. Ik weet alleen dat Rob sinds de operatie verhoging heeft en dat de antibiotica dus niet helpt op de wond.
Morgen om 8 uur gaan ze overleggen en om 9 uur krijgen we telefoon.
En zo waren we alweer om 12.15 uur thuis en kon Rob in de middag toch weer naar huis.
Nu weer op naar morgen. Ja de zenuwen spelen ook wel parten, want de bekende trein die dendert zo hard voort. Nee deze trein kent geen vertraging. En waar de trein heen gaat dat weet ik nog steeds niet. De wissel naar het juiste spoor staat nog steeds niet de goede richting op.
Nu op naar morgen en nog steeds die korte nachten, maar we houden vol in het belang van Rob en in het belang van al die andere kinderen. Altijd beter dan steeds in het ziekenhuis zijn.