Ja waar twitteren allemaal niet toe kan leiden. Eerst een gesprek met Tamara Venrooy (VVD), daarna telefonisch contact met Linda Voortman vanwege een plan dat ik al eerder op de weblog heb gepubliceerd en vandaag kwam niemand minder dan Pia Dijkstra (D66) bij ons thuis langs.
Natuurlijk ben je gespannen maar eigenlijk viel die snel van me af, want het gesprek kwam spontaan opgang. Natuurlijk mocht bij de koffie een gebakje niet ontbreken.
Het gesprek ging al snel over wat Rob allemaal mankeerde en welke zorg ik moet leveren om hem toch zo goed mogelijk leven te kunnen geven en over hoe je ook de rest van het gezin in goede banen moet leiden.
Het PGB is daarbij een uitstekende ondersteuning om de stijgende kosten rondom Rob te kunnen ondervangen. Wat we evt zonder PGB moeten. ZIN (zorg in natura) is niet mogelijk en de zorg door mij geleverd moet gewoon doorgaan. Wat dat betekend is niet moeilijk te raden, maar uitgebreid hier opschrijven dat doe ik liever niet.
Het plan wat ik een paar dagen geleden heb opgeschreven hebben we ook uitgebreid besproken. Het zorgkantoor gaat eerst kijken of ZIN mogelijk is, dan mag je als patient dmv een zorgplan aantonen dat jij de zorg beter, goedkoper en efficienter kunt leven waardoor een PGB alsnog zeer verantwoord is.Ook zou dan die 10 uursgrens volledig overbodig zijn.
Ook bepaalde problemen in de gezondheidszorg zijn de revu gepasseerd, zoals communicatie met artsen en ook verspilling in ziekenhuizen en WMO.
Nog meer mogelijkheden zijn er besproken, maar ik moet terughoudend zijn met het opschrijven van bepaalde zaken.
Pia Dijkstra liet echt zien dat ze staat voor het PGB, dit mede omdat zij door haar eerdere werk als presentatrice van Vinger aan de Pols veel te maken heeft gehad met mensen die mede door het PGB genoten van hun leven ondanks vele beperkingen en soms sombere vooruitzichten.
We waren het volledige eens over de vele dingen en ik vertelde nog over een plan waarin je duidelijk kunt laten zien dat ook mantelzorgers duidelijk kunnen aantonen dat ze de zorg die ze leveren ook hele goede zorg is.
Het blijkt ook idd dat twitter tijdens debatten gelezen worden, want zo had Pia Dijkstra nog tijdens een debat gebruikt gemaakt van een tweet, waarin ik schreef dat ook artsen zeggen dat de kinderen nu langer in het ziekenhuis blijven liggen omdat anders de zorg niet goed geregeld is. Leuk om te horen!
Waar we eigenlijk 1 uur voor het gesprek hadden gekregen, zijn het er wel 2 geworden en eerlijk is eerlijk, we konden nog wel uren praten.
Het was echt een heel goed gesprek waar ik een fantastisch gevoel aan heb over gehouden.
Pia Dijkstra, ik weet dat ik het eigenlijk niet meer mag zeggen, maar ik doe het toch, BEDANKT voor dit gesprek, en respect zoals jij opkomt voor PGB-houders en voor de hele gezondheidszorg.
Aanstaande dinsdag heb ik nog met een paar andere een gesprek met Sabine Uitslag (CDA) die natuurlijk de plannen van de staatssecretaris steunt (ook CDA)
Toch gaan wij proberen om duidelijk te maken, waarom het PGB voor veel mensen een uitkomst is en dat wij ook echt verantwoord met het PGB omgaan en daardoor ervoor zorgen dat de zorg geleverd uit het PGB uitstekende zorg, efficientere zorg en flexibele zorg is.
Maar eerste is het nog weekend. Morgen kan Gijs kampioen worden en dat is natuurlijk altijd weer leuk voor die jongens.
Maandag ook weer met het ziekenhuis bellen, want vandaag bleek dat het nog steeds niet bekend is wanneer Rob geopereerd gaat worden en ik kreeg vaag het vermoeden dat Rob eigenlijk niet op de lijst voorkwam. En dat terwijl Rob gewoon pijn heeft en op korte termijn zou worden. Rob is vandaag weer niet fit, maar hopelijk is hij zondag wel wat fitter is om Sinterklaas te begroeten.
4 opmerkingen:
O wat een topper ben je toch zeg. Wat fijn dat ze een gesprek met je hadden vandaag en dat er ook echt geluisterd wordt. Want dat wordt veel te weinig gedaan in Den Haag. Ze zien alleen de euro's maar in hun ogen en de mensen zijn nergens meer.
Hopelijk kunnen ze nog heel wat doen aan het pgb.en blijft het behouden zoals het nu is zodat je gewoon de zorg voor je kind zelf kan doen, want zin kan niet altijd. Wij hebben zin en pgb die compinatie gaat goed. Maar alles via zin zou niet goed lopen. Zoals bij jullie zin niet eens mogelijk is.
We blijven vechten voor de pgb.
Hopelijk is Rob zondag zo ver dat hij de Sint kan ontmoeten en wat lekkerder in zijn vel zit. En natuurlijk hopen dat de operatie snel is zodat hij minder pijn heb en liever er helemaal van af is.
Knuffel
Lijkt me toch overwegend goed nieuws...! Nu maar hopen dat je Sabine Uitslag ook meekrijgt.. mja, CDA zit onder de knoet van VVD en PVV vrees ik :-(
wow wat ben je een kanjer om zo in gesprek te kunnen gaan, tligt bijmij even in het slop door omstandigheden maar ga me snel ook weer hard maken voor het pgb etc.
Chapeau lieve mams!
Top! Respect hoor, dat je al die gesprekken aangaat.
Nou ben ik wel benieuwd naar dinsdag zeg.. of je Sabine Uitslag enigszins meekrijgt.. Het kan haast niet anders dan dat ze diep onder de indruk is als ze jullie verhaal aanhoort en de situatie met eigen ogen ziet.
ik duim heel hard mee!!!!
groetjes Sharon
Een reactie posten