28-04 Consultatiebureau

De kinderen in groep 2 moeten ook naar het consultatiebureau dus eindelijk een normale controle voor Rob.
Lengte 108 gewicht 17 kilo. Tja ik merk dat Rob erg moeilijk op gewicht blijft, dus maar weer meer de sonde aanzetten met het oog op de operatie.
Zijn gehoor is uitstekend!! Alle piepjes hoorde hij en Rob vond het fantastisch om te doen. De ogentest ging op zich ook goed alleen zijn linkeroog blijft wat achter bij zijn rechteroog. Moet ik de volgende controle maar aan de kinderarts vragen van de arts.
Andere dingen deed hij ook goed. Tenminste voor zover als hij kon natuurlijk want lopen op de tenen is natuurlijk onmogelijk. Maar Rob liet alles toe.
Ik zit nog steeds achter die operatiedatum aan. Het is namelijk nog steeds niet officieel bevestigd en dat is best lastig. Ik moet hier thuis vanalles regelen, maar wat nog veel belangrijker is, het zal moeten gebeuren, want Rob zit gewoon aan de max van de pijnstilling en dan nog is het allemaal niet goed.
Het mag gewoon niet later worden. Gelukkig zie ik ze dinsdag nog en dan kunnen we het er nog over hebben. Misschien is er alsnog een andere briljante ingeving. Tja het is niet voor niks een congres met heel veel specialisten op dit gebied.
We believe in miracles. (or not)

25-04 mooi weer voor kampioensfeestje

Wat een prachtig weer. Zo komen we de dagen wel door. Afgelopen zaterdag hebben we met de F2 het kampioensfeest gehouden. Eerst de foto'smaken samen met de sponsoren en de sponsor Kees Vervoort autobedrijf had zelfs de schitterend shirts geschonken samen met een snoepzak. Van Laarhoven carcleaning heeft dit seizoen gezorgd voor prachtige tassen en konden alle kinderen hun spullen meenemen. Allemaal bedankt. We hebben zelfs een echte pers-chef. Ellis Rijkers heeft gezorgd voor deze prachtige foto's. Bakkerij van den Eertwegh zorgde voor de medailles (hihi wijzelf dus)
Daarna kregen we frietjes van VV Nijnsel zelf en de trainers en leiders kregen prachtige bloemen (zo ik heb mijn paastafel dus mooi met deze bloemen.
En bij een kampioenschap hoort natuurlijk een rondrit op de platte kar door Nijnsel en zo gingen we door het dorp heen. Het was zo genieten met al die mannekes. We kregen zelfs bij cafetaria nog een ijsje waarvoor onze dank!
Een geslaagde dag dus.
Afgelopen woensdagavond was ook al zo'n geslaagde avondDe keepersacademie waar onze Gijs dus bij zit kwam een keepersclinic geven. Het werd echt een doorslaand succes. Alle jeugdkeepers van Nijnsel waren aanwezig en het weer kon natuurlijk niet beter. Ikzelf moest foto's maken en dus is deze foto weer van mij. De keepers genoten van de training. Ruud van de Rijt was als extra gast ook gekomen. Hij komt uit Nijnsel en speelt al een paar seizoenen bij FC Eindhoven.
Nu is het op naar de volgende operatie. Ik heb van de week René Wijnen nog aan de telefoon gehad en uitgelegd dat de pijnmedicatie bij Rob alleen maar omhoog moet. René gaf aan dat we eigenlijk niet meer mochten geven dan we nu doen.
Maar dit is ook echt maar net genoeg om de ergste pijn te onderdrukken want soms zie je Rob toch weer naar de buik grijpen en bij het spoelen is het soms gewoon gillen.
René zou erachteraan gaan.
Gelukkig krijg ik net een mailtje van Ivo de Blaauw dat het waarschijnlijk de 2de dinsdag van mei wordt. 10 mei dus. 3 Mei is het nog op de poli bij Dr. Levitt en dan een week later weer een operatie. Rob krijgt naast zijn ileostoma nu ook een gastrostomie ofwel een sonde rechtstreeks in de maag.
Helaas zit het paasweekend er al weer op. Nog 4 dagen naar school en dan begint de meivakantie. En dan nog een paar weken tot de zomervakantie. Hopelijk kunnen we dan weg want het is echt genoeg geweest.

19-04 Een jaar geleden... Cincinnati

Het is vandaag precies een jaar geleden dat Rob in Amerika werd geopereerd. Daar denk je dan nu toch aan terug. Nu wordt mij regelmatig de vraag gesteld of alles wel zin heeft gehad. Ik kan daar zeker ja opzeggen. Maar aan de andere kant hadden we niet veel keus. Ieder ander die in onze schoenen zou staan, zou hetzelfde doen.
Het lijkt nu alsof het allemaal geen zin heeft gehad, omdat Rob erna nog een paar keer is geopereerd. Maar dat is gewoonweg niet zo.
De darmen van Rob zijn nu eenmaal een probleem waar geen arts een pasklaar antwoord op heeft. Ja we gaan nu weer terug naar het ileostoma. Daar waar we voor Amerika ook waren. Maar er is wel degelijk verschil. Zijn darmen zaten nu eenmaal vast aan zijn ruggenwervel en zijn losgemaakt. Zelfs in zijn dunne darm vonden ze een afwijking die nu weg is gehaald.
We geven zijn dikke darm nu de kans om helemaal te herstellen voor een paar jaar. Misschien dat rust de pijn gaat verzachten. Ze weten het gewoonweg niet.
Ik zou het de volgende keer weer precies zo doen zoals we het allemaal gedaan hebben, want vele dingen waren vooraf niet te voorspellen.
Je gaat gewoon voor je kind, hoe moeilijk de wegen soms ook zijn. Je bent er inderdaag ook veel tijd mee zoet, zeker ook de verzorging vergt veel tijd en discipline, maar het is niet anders. Je bent er dag en nacht mee bezig en de zorgen laten je ook niet los, zolang de situatie zo is. Maar er wordt niet om gevraagd, je wordt voor het voldongen feit geplaatst en dus ga je er voor. We doen het met heel veel liefde voor ons hele gezin. We houden dan ook het vertrouwen dat het allemaal goed komt, maar het blijft knokken. Maar nogmaals we doen het graag.

17-04 Nijnsel F2 kampioen!!

Joepie. Het is gelukt! Nijnsel F2 is kampioen! Onze Luuk speelt in dit team en ik heb de eer om hier leidster van te zijn. Het was een mooie zonnige dag. De F2 won met 12-0 en onze naaste concurrent speelde gelijk. Een simpel rekensommetje leerde mij dat we dus kampioen waren, alleen kunnen veel mannen niet rekenen en die vertelde mij dat ik fout zat. Tja en als een man een vrouw bij het voetballen gelijk moet geven... hihihi
Kampioenuh!!!! Ze hebben het verdiend. Ze hebben voor een F-team dan ook het hele seizoen mooi voetbal laten zien, met goals waarbij 4 keer werd overgespeeld. Ook Luuk scoorde vandaag. Hij schoot met links een bal snoeihard in de bovenhoek.
Verder gaat het hier zijn gangetje. Veel werk met de verzorging van Rob. Broviac verzorgen, stoma verzorgen, katheteriseren en zijn benen zwachtelen. Helaas is er dus een hechting te snel uitgegaan en dus gaan de benen steeds open. Eigenlijk moet hij dus niet kruipen, maar als je niet kunt lopen is dit erg lastig.
Ook krijgen we nog geen duidelijkheid over de operatiedatum. En dat is vervelend, want het spoelen gaat steeds meer pijn doen en ik ben eigenlijk heel huiverig om de dosis tramadol te verhogen. Helaas krijg ik ook geen antwoord op mijn vraag per mail of dit sowieso verstandig is en dus mag ik het alleen even uitzoeken. grrrr.
En dat is zo lastig, want je hebt zo totaal geen feedback en de huisarts kan hier geen antwoord opgeven. Misschien morgen toch maar even bellen. Dan ben ik maar weer een lastpost.
Ik hoop echt dat de operatie zo snel mogelijk plaatsvind want Rob lijdt weer onnodig pijn. Maar deze week eerst genieten van het goede weer. En voor de zekerheid alles toch maar voorbereiden.

14-04 We zijn weer thuis

Weer thuis na een korte opname deze keer. We konden al vroeg weg want de orthopeed was lekker vroeg. Gelukkig kon Rob Angela nog een dikke knuffel geven, want een opname zonder Angela dat kan eigenlijk niet. Maar het is dus goed gekomen.
Rob doet het goed thuis. Hij houdt zich vrij rustig. Dat zegt eigenlijk meer dan genoeg. Het heeft weer even nodig.
Nu weer normale dingen gaan doen en dan weer op naar de volgende operatie. Ik ben heel blij dat ik Marc Wijnen nog gesproken heb. De chirurg van het Radboud. Daaruit bleek dat er onder elkaar best veel wordt nagedacht over de situatie van Rob. Eigenlijk weet niemand wat hoe het nu kan dat zijn dikke darm zo ontzettend gevoelig is. Ook vond hij die gastrotomie nog niet zo'n slecht idee.
Het was echt een fijn gesprek.
Maar het blijft een lastige keuze voor die ileostoma maar we hebben geen keus.
Wat ik wel altijd heel beroerd vind is dat je niet even een moment krijgt om even bij te komen van alles. Hier is alles meteen back to business. En dan letterlijk, want de administratie moet worden bijgewerkt en alles draait meteen door.
Om even alles te ontzien, maar naar het voetbalveld geweest, want de zon brak een beetje door en dan is dat best lekker.
Rob ging vanavond ook weer goed slapen en heeft zijn benen nog best goed ontzien. Morgen mag het verband eraf, maar dat doe ik pas na school. Ook een nieuw systeem stoma ben ik aan het uitproberen. Kijken of dit iets minder lekkages geeft. Dat zou al heel veel schelen. Maar eerst maar even proberen om dit weekend te genieten van het goede weer.

13-04 OK 25 zit erop.

Rob sliep gisteravond toch nog redelijk snel. Helaas kon ik dat niet zeggen. Rob was wel weer erg vroeg wakker en kroop nog lekker even bij mij in bed.
We zijn Rob aan het klaarmaken nu. Spoelen wassen etc. Hij is pas rond 13.00 aan de beurt. Wachten dus en dus ook een lange dag.
Als Rob op de OK ligt dan lezen jullie het wel.
De rest van de ochtend ging vrij langzaam. Maar even naar de speelkamer, maar Rob was erg druk. Toen voor de zoveelste keer zijn stoma lekte en we dus terug moesten naar de kamer, kwam het hoge woord eruit. Rob was erg bang. Maar even Masja geroepen en een knuffel deed wonderen.
Gelukkig kwam Peggy nog even langs en dat zorgde voor een heerlijke fijne afleiding. Weer lekker even bijgekletst over van alles en nog wat en ineens stond Lidy in de kamer dat het tijd was om te gaan (12.15).
Rob ging in zijn gebruikelijke positie liggen, dwz op de rug met zijn handen achter zijn hoofd en zo gingen we met bed en al richting OK. En dat is ongeveer een kwartier lopen.Rob zei al die tijd niks en niemand mocht tegen hem praten. Hij deed het weer fantastisch en de laatste 5 minuten hield hij zijn ogen gesloten. Je kon niet eens merken dat hij ineens sliep. 12.45 operatie begint.
Eigenlijk waren ze al vrij snel klaar. Na een uur werd ik al geroepen. Gelukkig is alles goed gegaan en Rob hoefde niet in de gips. Op de verkoever schoot het zoals gewoonlijk niet op en Rob wilde niet echt wakker worden.
Na een tijdje begon hij wel op mijn vragen te reageren, want op de vraag of hij vanavond een fricandel had besteld schudde hij nee, en op kipnuggets knikte hij ja, dus hij wist het allemaal nog wel.
We mochten daarna al snel naar de afdeling en dat was maar goed ook want daar kon ik hem zijn gebruikelijke medicatie geven. En de tramadol was hard nodig, want Rob had erg veel pijn en was heel moeilijk uit zijn slaap te krijgen. Het bekende beeld als hij pijn heeft.
Op zijn kamer kreeg hij er ook nog diclofenac bij. Hij blijft maar slapen tot nu toe. De rest van de middag bleef Rob zo'n beetje slapen. Rond 16 uur was hij ineens klaarwakker. En dan merk je het verschil in operatie. Van dit soort operaties lijdt een kind een stuk minder dan van die buik OK's.
Om 17 uur zat Rob deftig aan de friet. De arts was tevreden en morgen mag Rob als het goed is naar huis.
In de avond ontdekte Rob een baby'tje in de ouderkamer en daar wilde hij graag naar toe. Je ziet hem heel trots met Julian op de foto staan.
Hopelijk gaat Rob vanavond nog redelijk bijtijds slapen en dan morgen weer naar huis.
Morgen 14 april... Precies de dag waarop we een jaar geleden naar Amerika vertrokken voor de operatie in Cincinnati.

12-04 Opname op de vuurtoren

Nadat gisteren Rob toch nog naar school is gweest en ik het eigenlijk te druk had om in te pakken konden we vanmorgen toch nog op tijd naar het Radboud. Zeker met frisse tegenzin, maar het moet nu eenmaal.
Ondanks wat files waren we toch nog op tijd voor de poli bij Dr. Draaisma en Dr. Van de Flier ivm met zijn osteomyelitis van de teen. Ze zijn op zich tevreden en de antibiotica moet sowieso nog 8 weken. Oke doorgaan dus. En hopelijk krijgen we het helemaal onder controle.
Daarna gingen we naar de afdeling de vuurtoren. Rob ging vooraf en knuffelde daar iedereen die hij tegenkwam. Hij werd hartelijk ontvangen en we kregen kamer 20 toegewezen.
Ach bekend terrein dus Rob voelde zich helemaal de man.
Het werd wel een lange dag. Masja ging nog even met Rob naar de konijntjes. De juffrouw van het Radboud kwam nog even langs en de orthopeed. Hij zette 2 grote pijlen op de benen van Rob. Op elk been 1 zodat ze morgen niet vergeten om beide benen te ontdoen van de krammen.
Waarom we echt nu al moesten komen is me niet echt duidelijk, want we zijn pas morgen om 12 uur ofzo aan de beurt. Maar ja. Hopelijk kunnen we vanacht toch een beetje slapen.
Nu is het 20.15 en Rob slaapt nog niet. Daar zal toch wel snel verandering in komen toch?
Nog maar even wat TV kijken en dadelijk ook naar bed. Morgen OK 25 dus. Zilvere noperatie. Eigenlijk vond Masja ook dat de artsen dan gebak moesten trakteren. Telefoonnummer van de bakker staat op het dossier.

11-04 morgen weer Radboud, woensdag OK

Wat is het toch anders als de zon schijnt heerlijk. Vooral na zo'n weekend. Luuk had gewonnen van de koploper met 1-3 en gaan nu voor het kampioenschap. Ook Gijs is nog in de race. Ze wonnen met 8-2 maar de nr. 1 moet nog wel een keer verliezen. Stan verloor helaas.
Rob geniet ook van het mooie weer maar helaas valt het niet mee om buiten te spelen. Hij mag even geen wondjes op zijn been krijgen ivm naderende OK.
Gijs en Luuk gingen dit weekend op kamp met de keepers/techniek academie. Ik was ook uitgenodigd om mee te helpen. Het werd werkelijk een fantastisch weekend. Alles was heel goed verzorgd en ze mochten maar liefst 3 keer trainen en we gingen naar de wedstrijd FC Eindhoven-Sparta. Wim Ribbens, de grote organisator achter dit kamp, is namelijk de keeperstrainer van FC Eindhoven en ze moesten nou net dit weekend voetballen. En dus was het een mooie gelegenheid om een keer te kijken.
Je begrijpt dat het 's avonds wat later werd dan normaal, maar alle kinderen waren weer keurig om half 8 wakker. Natuurlijk speelde het weer een grote rol en kon het wat dat betreft niet beter. De trainingen zijn zo leuk omdat er alleen maar positief wordt gecoached en er wordt niet gemopperd. Daardoor raken de kinderen extra gemotiveerd en laten ze zich van de beste kant zien. En ze krijgen echte keeperstrainingen van toppers en ook de voetballers zie je met de week beter worden.
Interesse? Kijk op www.keepersacademie.nl of www.techniekacademie.nl
Helaas is het morgen back to normal. Rob gaat morgen eerst naar de kinderarts ivm osteomyelitis en wordt daarna opgenomen op de vuurtoren. Woensdag worden de krammen uit zijn onderbenen verwijderd. Donderdag mogen we als het goed is weer naar huis. Daar gaan we voor.

05-04 De ene lekkage na de andere

Lastig he als een kind meer doet dan die stomaplakken aankunnen. Verdorie wel 2-3 lekkages per dag. De hele tijd alles vervangen en steeds nieuwe kleren aan. Ach het houdt je bezig maar het is toch niet de bedoeling. En dan te weten dat hij nu nog niet eens een ileostoma heeft. Dan is het meestal nog erger.
Rob zit ook niet super in zijn vel. Hij wil meer dan hij kan en probeert iedereen naar zijn hand te zetten en probeert gigantisch uit hoever hij kan gaan.
Hij ondekt steeds vaker zijn beperkingen en reageert dan precies verkeerd. Vaak is hij eerst boos en doet hij allerlei stoute dingen. Dan moet je hem straffen en dan komen vaak de tranen en soms vertelt hij dan waarom hij werkelijk boos is.
Een moeilijke fase dus. En daarom des te jammer dat er weer zoveel te wachten staat. Het komt wel goed maar het heeft zijn tijd nodig.
Nu eerst maar nadenken hoe we die lekkages gaan oplossen, want dit is voor Rob niet te doen.
Hopelijk deze week nog even genieten van een ziekenhuisvrij weekje (niet te geloven he, ook maar niet te hard roepen) en dan volgende week weer naar het Radboud.
Komt goed

01-04 Toch definitief een ileostoma

Helaas geen grap. Rob moest ik vandaag om 11.15 van school afhalen omdat het weer een keer tijd was om naar Rotterdam te gaan. Rob moest naar de plastische chirurg en ik moecht van René Wijnen Ivo de Blaauw laten oppiepen.
Gelukkig weer geen files en dus waren we weer keurig optijd in Rotterdam. Eerst maar Ivo op laten piepen, maar omdat hij nog op OK stond hadden we nog tijd voor koffie en een lekkend stoma te vervangen. Rob was eerst aan de beurt bij dr. Mathijssen van de Plastische chirurgie. Ze vroeg hoe het ging en ik zei dat de stuitwond opzich kleiner is geworden, maar wel dieper waardoor het steeds bloedt.
Eigenlijk was de conclusie heel snel getrokken door de arts. Het heeft van alles van wat hij nu heeft de laagste prioriteit, maar Rob moet er wel aan geopereerd worden.
En dan moet hij 6 weken opgenomen worden, maar niet in een ziekenhuis maar verpleegtehuis.
Nou wat ik daar van vind... Dat hoef ik niet te schrijven. Dit is dus absoluut niet in het belang van Rob. Misschien lichamelijk wel, maar psychisch is dit absoluut niet goed en daar gaan we toch echt een andere oplossing voor vinden. Maar daar hebben we tijd genoeg voor om over na te denken. Op het moment dat we weg wilde gaan, kwam Ivo de Blaauw binnen.
We gingen maar in een andere kamer verder praten. Ivo had overleg gehad met de urologen van het Radboud en besloten is om even niks te doen met de urinewegen. Dus voorlopig kan Rob niet zindelijk worden. Ik moet zeggen dat ik na uitleg van Ivo er het er wel mee eens ben. Eerst maar even die darmen.
We hadden dus 2 opties. Een ileostoms of de colostoma naar rechts zodat Rob nog 8 cm dikke darm heeft. Ivo zei ook dat het laatste een beetje het uitdrogen kan tegen gaan, maar hij wil eigenlijk op save gaan en zeker weten dat Rob geen pijn meer heeft. Rob had eindelijk een keer eerlijk tegen Ivo gezegd dat het spoelen soms zeer doet en dat is een grote stap, want normaal ontkent hij alles. Hij zei zelfs dat het af en toe heel pijn doet. En hij wil van zijn stoma af.
Ivo wil dus nu gaan voor het ileostoma. Zijn dikke darm blijft wel zitten in de hoop dat over een paar jaar die toch weer gebruikt kan gaan worden. Ook wordt een gastrotomie overwogen (een PEG sonde) om gewichtsverlies net als de vorige keer tegen te gaan. We kennen de problemen van een ileostoma, maar we weten wel dat Rob dan van de pijn af is en dan te hopen dat de problemen van het stoma overwonnen kunnen worden. Maar daar gaan we wel van uit.
Het was een goed gesprek. Maar Rob is absoluut niet blij dat hij een zakje op zijn buik moet blijven houden.
Daarna weer naar huis. Best fijn om dan weer even rustig in de auto te zitten en alles even te overdenken (als het verkeer dat toelaat tenminste).
Eerst over anderhalf week de krammen eruit in het Radboud en daarna de operatie van de buik in Rotterdam. Kortom weer zoveel op het programma dat die andere 2 dingen maar even moeten wachten.
Rob kon thuis in ieder geval Lotte weer knuffelen en daardoor was hij alles weer vergeten. Morgen genieten van goed weer en voetbal.

30-03 En weer moeten we wachten!

Wachten op telefoon van de chirurg dat is niet goed voor je gemoedstoestand en dus heb ik vandaag de hele wasberg maar weggewerkt. Er ligt nog zoveel werk op mij te wachten waar ik nog aan moet beginnen, maar eerst de was dus nu.
De buikpijn liep in de loop van de dag wat op maar gelukkig ging rond 16 uur de telefoon en René Wijnen belde dus keurig op.
Maar helaas werd gedurende het gesprek wel duidelijk dat we nog geen echte duidelijkheid kregen of wat we nu gaan doen. René Wijnen wil namelijk eerst duidelijkheid van de uroloog wat zij nu willen doen en dan toch de operatie tegelijk met de darmen te doen. Maar de onderzoeken van de uroloog zijn pas op 17 mei en dat is nog een lange tijd en voordat alles dan gepland is dan loopt het weer tegen de vakantie.
Dat laatste had ik tijdens het telefoongesprek nog niet aan gedacht, maar het is wel een belangrijk detail.
Ik begreep het allemaal ook wel, maar ik heb er geen goed gevoel bij. Verdorie je wordt gewoonweg weer in de wachtkamer gezet en daar hebben we nu wel genoeg in gezeten.
René ging wel nog vandaag Ivo bellen en ik krijg antwoord via de mail. Maar wanneer is nu niet duidelijk. Kortom weer een week verder en weer weten we niet alles. Rob zit ondertussen nog steeds aan de pijnstillers en heeft toch nog regelmatig pijn en ik vind dat niet meer aanvaardbaar. Ik heb echt begrip voor het standpunt van René maar het is ook allemaal wel super verwarrend. Ik had gehoopt dat we de oplossing van Marc Levitt ook nog konden bespreken, maar daar is het niet eens meer van gekomen.
Ik heb ze misschien wat gepusht door te vragen om er vaart achter te zetten, maar wat moet je dan. Het is soms ook gewoon echt genoeg. Dat wachten sloopt en we hebben alweer een week gewacht, want het antwoord hadden John en ik diezelfde avond al.
Helaas kun je tegenwoordig niet alles meer schrijven, omdat er sommige woorden verkeerd geinterpreteerd kunnen worden en er woorden die je schrijft tegen artsen gebruikt kunnen worden in een conflict. Dus daarom let ik op wat ik schrijf, maar verdorie dat is best frustrerend. Het is niet zo dat ik de artsen niet vertrouw, maar je bent er gewoon 1 van de velen en doordat ze het druk hebben, kunnen ze ook niet meer doen, maar het gaat wel om ons kind.
Ik had gehoopt dat ze gewoon begin mei die operatie uitvoeren van de darmen en dan kan dat van de blaas na de vakantie wel ofzo. Maar ik denk dat dat dus nu niet meer gaat gebeuren.
Kortom wachten. (slik)

28-03 13 april operatie aan de benen

Het was vroeg weg vanmorgen. Om 9 uur moesten bij Rob al foto's gemaakt worden voor de benen, dus dan weet je dat je vroeg op pad moet. Rob was natuurlijk nog niet wakker, want de kinderen zijn nog in de wintertijd. Dus hem maar op het laatste moment wakker gemaakt en even wat laten drinken en hup de auto in. De boterhammen maar meegenomen.
We waren natuurlijk weer te vroeg, maar gelukkig konden we bij de röntgen meteen terecht. Rob kent natuurlijk de klappen van de zweep en werkte keurig mee. Eerst de foto's van de heupen en daarna van de onderbenen.
Op naar de poli waar Rob eerst maar even zijn boterhammen opat en we hadden daar aanspraak genoeg, want iedereen die daar rondloopt kent Rob inmiddels.
Ook bij de orthopeed Dr. Hosman konden we eerder terecht. Dr. Hosman nam de tijd om de foto's te bekijken. De krammen kunnen operatief verwijderd worden en hij kon het regelen dat dit al op kort termijn gaat gebeuren namelijk op 13 april. Dat is super, want dan is dit gebeurt voordat Rob weer aan zijn buik wordt geopereerd. Om dit samen te doen is niet zo'n goed idee ivm infectie gevaar. En daar kan ik me in vinden.
Opzich is dit een relatief eenvoudige operatie. Maar Dr. Hosman kent Rob ook inmiddels en hij zei ook:"Als ik enigzins moet wringen aan het bot dan gaat Rob daarna even in de gips." En ook daar kan ik me prima in vinden, want tegenslagen hebben we genoeg gehad. Nee dr. Hosman neemt geen risico meer en daar ben ik blij om. Het is fijn om daar niet steeds meer voor hoeven te praten.
De foto's van de heupen lieten toch een dysplasie zien. Zijn heupkom is wat ondiep, maar om daar nu iets aan te doen dat leek ons geen van allen verstandig. Want dat is weer een hele grote OK met lange tijd gips en er staat voorlopig genoeg op het programma. Mooi optijd naar huis om nog enigzins te kunnen genieten van het mooie weer.

27-03 Eerste kinderfeestje

Het is lastig... Maar klagen wil ik eigenijk ook weer niet, want het gaat verder redelijk met Rob nu. Hij speelt en fietst en gaat met wisselend succes naar school. De rest van de kinderen doen het weer goed, al is het nog steeds zoeken naar de juiste balans in ons gezin, maar stapje voor stapje komen we er wel. Ivo de Blaauw was nog zo aardig om nog een mail te sturen en hij zal wel duimen dat de reactie van Rob op dit slechte nieuws nog enigzins mee zal gaan vallen.
Vrijdagmorgen kwam Myrne thuis na 5 dagen Kopenhagen met het Stedelijk Gymnasium en nu blijkt dat ze helemaal hoteldebotel is en verkering heeft met Kieran. hahaha de eerste schoonzoon.
Ook had Rob wel afgelopen vrijdag leuke dag. Hij mocht voor het eerst op een heus kinderfeestje bij Joep. Rob was helemaal trots!! Ik vond het zo lief van die ouders dat ze het aan durfde om Rob uit te nodigen. Het is voor hen ook een hele stap, maar ze hebben die wel gemaakt. Echt bedankt daarvoor. En Rob heeft super genoten.
Het weekend was verder nog op voetbal gebied een succes. Luuk won met 7-2 en is net als Gijs die met 6-2 won nog steeds in de race voor het kampioenschap. Stan speelde 1-1 maar had wel een groot aandeel bij het eerste doelpunt.
's Avonds gingen we uiteten met de familie van John omdat Annie (zijn moeder) jarig was en uiteten daar genieten de kinderen volop van.
Zondag alweer om 8.45 met Luuk naar de techniekacademie. En dat is wel heel vroeg als de klok net is vooruit gezet. De rest van de dag is rustig verlopen. De kinderen gingen afwisselend bij oma helpen en ik ging met Gijs 's middags genieten van het goede weer door even naar Nijnsel te kijken.
Rob en Wiese speelde lekker thuis buiten en Wiese kan nu alleen schommelen en Rob durft nu alleen de glijbaan af.
Morgen naar het Radboud voor foto's van de heupen, knieën en zijn onderbenen. Daarna naar de orthopeed en dan horen wij wat ze willen doen. In ieder geval moeten die krammen eruit. Maar hopen dat zijn heupen in ieder geval niet geluxeerd zijn want dat kan er echt niet meer bij.
Ook moet ik volgende week toch maar eens gaan kijken of we eindelijk iets aan onze woning kunnen gaan doen, want ondanks dat ik heel blij ben dat we een dak boven ons hoofd hebben en iedere dag brood op de plank heb, zou ik toch graag mijn rug heel houden en dat wordt steeds lastiger met dit gesjouw. Maar ja eerst maar weer morgen en dan nog wachten op woensdag op het telefoontje van René Wijnen. Kortom toch weer spanning genoeg. Maar we blijven lachen...

24-03 Antwoord Levitt, Rob heeft het moeilijk

Dinsdagavond was Ivo de Blaauw nog zo attent om Marc Levitt meteen een mail te sturen en 's nachts om 12 uur kregen we alweer antwoord van Dr. Levitt. Hij uit zijn twijfels dat het echt specifiek zijn darm is die zo'n pijn veroorzaakt, maar dat het dan ook een neurologische oorzaak heeft. Hij stelt voor om zijn colostoma naar rechts te verplaatsen, zodat er bij Rob alsnog een klein stukje dikke darm gebruikt gaat worden.
Wat nu wijsheid is hoor ik hopelijk de woensdag als René mij belt. Het is allemaal dan ook best lastig en Rob vertellen we echt voorlopig niks, want hij wil het liefst vandaag nog van zijn stoma af. Tja ik hoop dat de chirurgen zichzelf gewapend hebben als ze het Rob vertellen, want geloof maar goed dat hij erg boos zal gaan worden. Ik vertel Rob in ieder geval niks.
Ondertussen gaat Rob gewoon naar school, al heeft hij het daar af en toe ook erg moeilijk, omdat hij zich erg bewust wordt van zijn beperkingen momenteel. Door zijn broviac, weet ik ook niet goed of hij in het zand mag spelen en dat moet ik morgen dus niet vergeten aan dr. Draaisma te vragen als hij mij belt.
We hebben het er even moeilijk mee, dat er weer zoveel te wachten staat. Zeker mbt de ileostoma, omdat het toch altijd een hele zorg met zich mee blijft brengen.
We proberen gewoon door te gaan en je ziet op de foto 2 kinderen genieten in de fietskar. En mama maar trappen. Omlaag gaat meestal nog wel goed, maar zo gauw je omhoog moet, merk je wel dat er ineens meer dan 30 kilo achter je fiets hangt. Goed voor mij conditie en goed voor de beenspieren.

22-03 Slecht nieuws

Zo wat is het lastig om een dag door te komen als je erg nerveus bent. Alweer vroeg op en Wiese naar Bellefleur gebracht en Rob, Luuk en Gijs naar school.
Dan maar wat adminstratie wegwerken, of toch maar niet, ach doe ook maar. Op en neer lopen, trap op trap af, pffft het valt niet mee. Om 11 uur besloot ik maar om rustig aan te rijden naar het Sofia ziekenhuis in Rotterdam. Het is tenslotte toch een drukke weg die je moet rijden en de parkeerruimte is beperkt momenteel.
En als je meer dan tijd genoeg hebt, zit er ook niets tegen en ik reed zo naar een andere parkeergarage, waar wel plaats genoeg was. Even een stukje wandelen en veel te vroeg bij het ziekenhuis. Maar even bij Doppio een heerlijk kopje cappuccino gehaald en op mijn gemakje opgedronken.
Daarna toch maar naar het ziekenhuis. Nog maar een broodje eten, wat wandelen en maar in de wachtkamer gaan zitten. Gelukkig kwam ik nog oude bekende tegen uit het Radboud en dat helpt je een beetje door de tijd heen.
Uiteindelijk was ik om 15.15 aan de beurt. René Wijnen en Ivo de Blaauw zaten beide in het kamertje. Eigenlijk werd al heel snel duidelijk dat René en Ivo allebei wilde dat Rob een verder leven zonder pijn prefereerde boven al de andere opties en dus is het noodzakelijk om Rob alsnog een ileostoma te geven. Een ileostoma heeft veel consequenties. Zo zal Rob alsnog een dieet moeten gaan volgen en ook de kans op uitdroging neemt drastisch toe. Rob heeft al eerder een ileostoma gehad en toen is hij in korte tijd 4x uitgedroogd. Ook is het belangrijk om zijn groei dan extra in de gaten te houden.
De andere optie was om verder te leven met al die pijnstillers. Zou in principe ook kunnen maar eigenlijk weet niemand waar dat toe zal leiden. Het ileostoma wordt in principe voor 5 jaar aangelegd. De dikke darm blijft wel zitten en hopelijk kunnen we na die 5 jaar alsnog alles normaal terug leggen. Wel is er een mogelijkheid om de operatie aan de blaas tegelijk te gaan doen en dat zou een meevaller zijn. Ivo neemt morgen het dossier mee naar Nijmegen en gaat overleggen met de uroloog.
Ook gaat Ivo de Blaauw een mail sturen naar Dr. Marc Levitt om zo nog een feedback te krijgen.
Eigenlijk wist ik al voor het gesprek dat dit moest gebeuren, maar op het moment dat je het hoort van René en Ivo is het toch confronterend. Het is gewoon een echte tegenvaller, want het echte antwoord op je vraag krijg je niet namelijk: hoe kan het nou? Daar weet niemand een antwoord op. Beetje bibberig ging ik huiswaarts. Volgende week belt René mij op. Hopelijk weten we dan ook een termijn en hebben we nog meer informatie.

20-03 Privétraining, zenuwen...

Alle rompslomp rondom de administratieachterstand lijkt nu een beetje achter de rug en zo kon ik samen met al mijn kinderen genieten van een zonovergoten weekend. Zaterdag eerst met Luuk langs de lijn waarbij ik als trotse coach de kinderen zag winnen met 8-0 (Luuk 2x gescoord). Ook Gijs won en nog wel tegen Rhode met 5-4. Daarna snel rijden met Stan naar de Boskant die helaas met 1-0 verloren werd, maar waarvan ik van Stan genoot en zeker van die prachtige zon.
Zondag was het al vroeg met Luuk en Gijs naar respectievelijk de techniek- en keepersacademie. Rob mocht ook mee want hij wilde zijn vriend Stefan weer eens zien. En Rob genoot ervan. Hij kreeg zelf privétraining en daarna gaf hij Stefan training. Twee grote talenten dus...
Daarna nog naar Eindhoven geweest met Stan, Gijs en Luuk en genoten van PSV.
Nu is het op naar dinsdag voor het grote gesprek. Het is duidelijk dat Rob absoluut niet zonder pijnstillers kan. Ik ben benieuwd welke voorstellen we voor krijgen gelegd. Natuurlijk hebben John en ik al wat dingen bedacht, maar ik wil eerst de mening van de chirurgen weten. Het is echt spannend en de zenuwen slaan toe.
Ook mbt de verbouwing komen we geen stap verder momenteel, maar ik ga daat nu niet over klagen, want als je weet dat er nu vele mensen zonder woning zijn in Japan en er vele burgers worden beschoten in Libië dan is het eigenlijk ongehoord om daar over te klagen...
Nog 2 nachten....

16-03 Nog zeker 6 weken antibiotica

De carnavalsvakantie zit er weer op. Rob is maandag dus alweer naar school geweest en nog wel op zijn fiets! Ik er met de rolstoel achteraan en zo gingen we op pad. Rob was helemaal trots. Helaas moest ik hem 's middags toch weer thuis houden, omdat zijn temperatuur weer 38 was.
Op dinsdag stond er een controle bij de kinderarts en infectioloog op het programma. Dus maar naar Nijmegen. Dr. Draaisma en dr. vd Flier kwamen mooi tegelijk aan en we gingen een kamertje binnen. Zijn teen ziet er al iets beter uit als voorheen, maar het is toch nog steeds vreemd dat Rob regelmatig verhoging heeft en zijn teen is nog steeds wat rood en dik. Er werd besloten om de 2 soorten antibiotica met 6 weken te verlengen en er werd al gewaarschuwd dat we er dan waarschijnlijk nog niet zijn.
Ook moest er ook nog bloed worden geprikt.
Gelukkig is dit laatste voor Rob niet meer zo'n probleem, hij zegt alleen nog maar au op het moment van de prik.
De eerste van de vele afspraken zit er op. Nu ook nog wat verzinnen op die stomalekkage's want dat is ook niet leuk meer. Soms lekt het zelf midden in de nacht en vandaag moest ik Rob weer eerder van school halen omdat de boel zo lekte.
Wiese is helaas vandaag ook erg ziek. Hoge koorts.
Nu op naar volgende week. Oh ja. Gisteren Rob ook maar even geknipt. Want dat was wel nodig na al die weken. Foto volgt nog wel.

14-03 spannende weken, Rob kan fietsen!!

Ik begin met het leuke nieuws. Rob kan weer fietsen. Hij had sinds anderhalf jaar niet meer kunnen fietsen. Eerst natuurlijk vanwege die buik en daarna die osteotomie en zijn beenbreuk en nog een hele lange opname. Maar gisteren was het dan weer zover. Rob kon weer fietsen. En hij genoot er werkelijk van. Eerst een klein zetje en dan fietst hij op zijn speciaal aangepaste fiets. Mooi om naar te kijken.
Verder kwakkelt Rob toch weer een beetje met zijn gezondheid. Gisteravond bijvoorbeeld had hij toch weer 38,5 (na paracetamol!) maar superziek is hij er nou ook weer niet van. Maar toch.
Ook hebben we de komende weken weer afspraken genoeg. Morgen naar de kinderarts. Dit voor zijn osteomyelitis. En dan volgende week een gesprek met René Wijnen en Ivo de Blaauw en dat gaat wel spannend worden. Want wat gaat er gebeuren met zijn stoma. Wel opheffen, niet opheffen of toch weer iets anders...
De week daarop naar de orthopeed en dan zal er sowieso een operatie ingevoegd gaan worden, want die krammen moeten eruit. De uroloog is nog niet bekend.
Kortom spannende weken. Daarom de komende tijd maar even genieten van wat Rob nu wel kan dan zien we later wel weer.

09-03 Spinapoli en een heel mooi dekentje

Het was na een dramatische nacht (Wiese had weer last van haar been net als zo vaak) alweer vroeg dag. Papa en Gijs kwamen vandaag terug uit Madrid en Rob moest naar de jaarlijkse spinapoli.
Om half 10 vanmorgen was het dan zover. Eindelijk waren John en Gijs weer thuis na een paar prachtige dagen. Sowieso qua weer maar gewoon ook heerlijk genoten. Real stadion bezocht en het stadion van Atletico. Gijs had het echt prachtig gevonden.
Voor Rob was het toch een mindere dag want de jaarlijkse spinapoli stond dus op het programma. Om half 11 reden we richting het Radboud.
Rob wilde daar eerst een broodje ham anders ging hij niet meewerken. Hoezo chantage???!!! Maar ja het was dan ook al bijna 12 uur dus toch maar toegegeven. (slecht he). Daarna eerst een echo van de nieren en de blaas. Gelukkig hield Rob zijn belofte en werkte hij keurig mee.
We waren daarna al snel klaar en moesten nog ruim een uur wachten tot de spinapoli begon. Eerst maar wegen (17,4) en meten (1,08). Al snel kwam Miel de nurse prationer binnen. Gewoon een algemeen praatje over hoe het gaat met de ontlasting enzo.
De uroloog kwam als nr. 2. Ik gaf aan dat dridase niet goed is voor Rob, omdat het als bijwerking heeft dat Rob dan niet meer transpireert en dan ook vocht vasthoudt. De assistent had daar nog nooit van gehoord, maar na een blik op internet zei hij dat dat inderdaad een bijwerking kan zijn. Ook gaf ik aan dat Rob eigenlijk ook geen luier meer aankan en dat het misschien toch tijd wordt om iets aan de zindelijkheid te gaan doen. Omdat de uroloog nog in opleiding was, ging hij eerst met de hoofd overleggen en hij zou later terug komenDaarna moest Rob een echo van zijn hoofd laten maken om te kijken of zijn drain nog steeds voldoende vocht afvoert, en dat was nog steeds het geval (vcl 0,34)
Daarna moesten we best lang wachten. Na een uur kwam de fysiotherapeut en hij vond dat het traject met fysio en revalidatiearts wel weer opnieuw opgestart moest worden. Ook vond hij de krammen in zijn been een beetje riskant. En dat wilde ik nou net aankaarten. De krammen steken helemaal uit zijn been en door het kruipen ontstaan er steeds wondjes en ik had die vraag al bij de orthopeed opgeschreven.
Die kwamen op dat moment net binnen en dus konden we deze kwestie meteen voorleggen.
Ze waren er eigenlijk snel uit.. De krammen moeten er op OK uit. (weer een operatie dus) (slik). Maar ook moeten er foto's gemaakt worden van zijn heupen en knieen omdat hij ook daar regelmatig last van heeft en misschien is er zelfs een heupluxatie, maar daar ga ik nog even niet vanuit. Wel snel een afspraak met dr. Hosman op de poli en dus een hele fotoreportage.
Weer lang wachten maar daar was de revalidatiearts dan. Een gewoon gesprek volgde en ook zij wilde het traject met de revalidatie-arts weer opgestart krijgen. Ook wil ze nog iets betekenen mbt de woningaanpassing, want het is echt belachelijk dat ons huis nog nul is aangepast.
Daarna kwam Dr. Sie de neuroloog de kamer binnen. Zij is de hoofdbehandelaar en bracht het afgelopen jaar in beeld. Tja en als je dan moet vertellen wat er in het afgelopen jaar is gebeurt dan schrik je zelf eigenlijk ook wel. Ook dr. Sie vond het allemaal niet normaal. Noem maar op. 3x dehydratie (uitdroging) osteotomie onderbenen, operatie cincinnati, been gebroken, decubitus, dilatatie, osteomyelitis, koorts, drain verstopping, weer een grote buik OK met tijdelijk stoma, ok osteomyelitis, enz...Maar verder gaat het nu goed. Ook verstandelijk doet hij het goed. Ook zij uitte haar zorgen rondom de woningaanpassing, omdat Rob niet verder komt in zelfstandigheid en de vele verwondingen die daardoor ontstaan.
Om 17 uur kwam uiteindelijk de uroloog(dr. Feits) nog terug en hij wil eerst een nieuwe udo (kijken naar de blaasinhoud) en een mictiesystogram. Daarna kan hij bepalen welke operatie het beste is voor Rob om hem zindelijk te krijgen. Misschien is er nog wel een operatie te combineren, maar zeker weten doen we dat niet.
Daarna eindelijk naar huis. Een moeilijk middag met toch weer wat tegenslagen. Voorlopig nog geen rust dus, maar wij hopen wel dat alles dan maar achter elkaar afgewerkt kan worden.
Toen we thuis kwamen stond er een prachtig pakketje voor Rob en Wiese te wachten. Daarin zatern de droomdekentjes van stichting de regenboogboom. Deze zijn aangevraagd door Loes de pm-er van het Catharina. En ze zijn prachtig. Die van Rob zie je op de foto. Een orgineel PSV-shirt met de handtekeningen van de spelers!! Echt geweldig. En Wiese heeft een heel mooi roze dekentje met elfjes. Ze is er helemaal blij mee en ook daar laat ik nog wel een foto van zien. Echt prachig!! Loes en de Regenboogboom BEDANKT!

06-03 Carnaval

Terwijl ik dit zit te typen, klinkt er vanuit de badkamer heel hard het liedje Rosamunde. Wiese moest ik na de optoch even in bad zetten en heeft de carnaval helemaal te pakken en kent al heel veel liedjes waar wij nu een concert van krijgen.
We komen net van de optocht vandaan. Gisteravond hadden we pullenvullenfrietfestijn en vandaag is het prachtig weer geweest voor de optocht. Normaal loop ik graag mee, maar omdat John nu met Gijs naar Madrid is vertrokken en ik Rob nog niet overal kan neerplanten ben ik dit jaar maar toeschouwer geworden.
Stan en Myrne liepen wel mee en waren eindelijk zuut. (zoet voor de mensen die geen brabants kennen)
Het was een mooie loopgroep. Gelukkig was het ook nog eens prachtig weer en scheen de zon volop.
Helaas was Luuk niet helemaal fit, maar hij kon vanuit de auto alles zien.
Morgen gaan we naar de kindercarnaval en dinsdag is het brunch. Andere foto's volgens vast nog wel. Fijne carnaval