01-04 Toch definitief een ileostoma

Helaas geen grap. Rob moest ik vandaag om 11.15 van school afhalen omdat het weer een keer tijd was om naar Rotterdam te gaan. Rob moest naar de plastische chirurg en ik moecht van René Wijnen Ivo de Blaauw laten oppiepen.
Gelukkig weer geen files en dus waren we weer keurig optijd in Rotterdam. Eerst maar Ivo op laten piepen, maar omdat hij nog op OK stond hadden we nog tijd voor koffie en een lekkend stoma te vervangen. Rob was eerst aan de beurt bij dr. Mathijssen van de Plastische chirurgie. Ze vroeg hoe het ging en ik zei dat de stuitwond opzich kleiner is geworden, maar wel dieper waardoor het steeds bloedt.
Eigenlijk was de conclusie heel snel getrokken door de arts. Het heeft van alles van wat hij nu heeft de laagste prioriteit, maar Rob moet er wel aan geopereerd worden.
En dan moet hij 6 weken opgenomen worden, maar niet in een ziekenhuis maar verpleegtehuis.
Nou wat ik daar van vind... Dat hoef ik niet te schrijven. Dit is dus absoluut niet in het belang van Rob. Misschien lichamelijk wel, maar psychisch is dit absoluut niet goed en daar gaan we toch echt een andere oplossing voor vinden. Maar daar hebben we tijd genoeg voor om over na te denken. Op het moment dat we weg wilde gaan, kwam Ivo de Blaauw binnen.
We gingen maar in een andere kamer verder praten. Ivo had overleg gehad met de urologen van het Radboud en besloten is om even niks te doen met de urinewegen. Dus voorlopig kan Rob niet zindelijk worden. Ik moet zeggen dat ik na uitleg van Ivo er het er wel mee eens ben. Eerst maar even die darmen.
We hadden dus 2 opties. Een ileostoms of de colostoma naar rechts zodat Rob nog 8 cm dikke darm heeft. Ivo zei ook dat het laatste een beetje het uitdrogen kan tegen gaan, maar hij wil eigenlijk op save gaan en zeker weten dat Rob geen pijn meer heeft. Rob had eindelijk een keer eerlijk tegen Ivo gezegd dat het spoelen soms zeer doet en dat is een grote stap, want normaal ontkent hij alles. Hij zei zelfs dat het af en toe heel pijn doet. En hij wil van zijn stoma af.
Ivo wil dus nu gaan voor het ileostoma. Zijn dikke darm blijft wel zitten in de hoop dat over een paar jaar die toch weer gebruikt kan gaan worden. Ook wordt een gastrotomie overwogen (een PEG sonde) om gewichtsverlies net als de vorige keer tegen te gaan. We kennen de problemen van een ileostoma, maar we weten wel dat Rob dan van de pijn af is en dan te hopen dat de problemen van het stoma overwonnen kunnen worden. Maar daar gaan we wel van uit.
Het was een goed gesprek. Maar Rob is absoluut niet blij dat hij een zakje op zijn buik moet blijven houden.
Daarna weer naar huis. Best fijn om dan weer even rustig in de auto te zitten en alles even te overdenken (als het verkeer dat toelaat tenminste).
Eerst over anderhalf week de krammen eruit in het Radboud en daarna de operatie van de buik in Rotterdam. Kortom weer zoveel op het programma dat die andere 2 dingen maar even moeten wachten.
Rob kon thuis in ieder geval Lotte weer knuffelen en daardoor was hij alles weer vergeten. Morgen genieten van goed weer en voetbal.