28-09 Verjaardagen, onderbeensgips, weer opname

Tja dat niet alleen Rob ongelukjes kan krijgen, bewees Gijs vorige week. Helemaal over de kop van zijn fiets af, met zijn tanden op de straat. Ach dan maar met Gijs naar de dokter. Arm manneke, wat een bloed kan er uit een mond komen. Na een beetje lijm op de kin, werden we doorverwezen naar de tandarts. Er waren 2 tanden los en van 1 tand een stuk af. Maar met een soort minibeugeltje rijker, verliet Gijs weer lachend de tandartspraktijkZondag was het dan zover. Eindelijk hadden we tijd om 4 (!) verjaardagen tegelijk te vieren, nml van Myrne, Luuk, Rob en Wiese. Ik had allerlei eten gemaakt en gelukkig kon ook iedereen komen. Het was reuze gezellig en de kinderen genoten volop! Eindelijk gelukt om eens iets te vieren, want door al onze hospitaltrips komt zoiets in het geding.
Wel had ik de vrijdag ervoor veel met dokters aan de telefoon gehangen. Twee maal met Ivo de Blaauw. Ik vertelde dat het echt allemaal moeilijk was. Het was eigenlijk gewoon op. Alles begint namelij weer van voor af aan. Dat gezeur met die financiën, de vernauwing met zijn darmen, het gedoe met die decubituswond waar nog steeds geen oplossing voor is, en het feit dat Rob nog niet op wil knappen. Ivo ging kijken of volgende week de dilatatie kon plaatsvinden. Ik vroeg om het een week op te schuiven, omdat Rob en Luuk woensdag kinderfeest hebben. Gelukkig toonde Ivo begrip en ging kijken wat hij kon doen. Ook de kinderarts belde nog op. Ook hij begreep mijn zorgen mbt de steeds terugkerende koorts, maar we kunnen nu niks. Ik moet de sonde terug gaan zetten om zo te zorgen dat Rob meer energie krijgt. Ook daar wacht ik mee tot na zijn kinderfeestje, dit om hem tenminste 1 keer een echt onbezorgde dag te laten geven. En zeker zo net voor het weekend. Een weekend waarin Luuk 5 keer scoorde (12-1 overwinning). Na zo'n dag als vrijdag, was het heerlijk om zo'n fijn weekend te hebben. Genoten van de jongens op het voetbalveld en genoten van een leuk feestje.
Maandag was het weer Radboud. Er werd een röntgenfoto van zijn been gemaakt. Ik zag nog steeds een breuk lopen, maar zag ook bot ontwikkeling. Gelukkig was de orthopeed dr. Hosman het daarmee eens. Besloten werd om het gips te vervangen door alleen onderbeensgips. Dus hup naar de gipskamer en maar snel aan de slag.
Rob vond het lastig om in het begin zijn been te buigen, want dat deed hem pijn, maar dit gaat nu na 2 dagen al wat beter. Ze belde nog vanuit het Sophia dat Rob vrijdag werd geholpen. Maar daar was ik niet blij mee en stuurde ik snel een mail of Ivo dit naar maandag kon zetten, zodat we het allemaal thuis beter konden regelen.
En gelukkig belde ze in de avond op dat dit kon. Wel "even" donderdag op en neer naar de anaestesist. Wel belangrijk, omdat Rob natuurlijk zijn eigen protocol in het Radboud heeft, en nu maar hopen dat dit in het Sophia ook allemaal mogelijk is, anders ben ik bang dat alles wat we tot nu toe hebben bereikt, om het Rob zo makkelijk, en rustig mogelijk naar de OK te brengen in één klap is verpest. We nemen de papieren met gebruiksaanwijzingen maar mee.
Ja weer een ingreep onder narcose. We moeten ongeveer 4 dagen blijven. Maar eerst woensdag dus zijn eerste kinderfeest samen met Luuk. We gaan lekker naar Dippie Doe.
Vrijdag hebben de kinderen nog sportdag en dan gelukkig nog in het weekend thuis, genieten van de kinderen en zorgen dat alles weer klaar is voor de week erop.

21-09 Rob 5 jaar, het gaat nog niet geweldig

Omdat de weblog een maximaal aantal berichten plaatsen heeft, typ ik dit bericht maar even hiervoor. Het gaat nog steeds niet geweldig. Rob blijft nog steeds verhoging houden en ook geeft de thermometer regelmatig nog koorts aan. Desondanks gaat Rob gewoon naar school en daar gaat het goed. Maar thuis is het daarna echt op. Rob ziet bleek en zijn ogen staan niet zoals het hoort. Verdorie wie weet er in hemelsnaam wat er met hem aan de hand is. En waar moet ik naar toe. De kinderarts kon niks vinden. Moet ik naar de huisarts? Moet ik toch weer het ziekenhuis inseinen. Ik weet het gewoon echt niet meer. Ik ben bang dat ze me overal een zeur gaan vinden. Dus daarom laat ik het nu even zo. Maar doe ik daar goed aan? Oké tot slot dus de foto's van de verjaardag van Rob op school. En als je goed naar de eerste foto kijkt dan snap je meteen waarom ik mezelf toch een beetje ongerust maak. Zondagmiddag vieren we de verjaardagen van Luuk, Rob en Wiese. Hopelijk zit het weer een beetje mee. Verder heb ik de eerste brief naar de verzekering alweer de deur uitgedaan om de operatie alsnog vergoed te krijgen. Ach het houd je van de straat.
Een amerikaanse vlag hoorde er natuurlijk bij. Verder commentaar overbodig!

18-09 Op naar 7 jaar (Luuk) en 5 jaar voor Rob

Het valt allemaal nog niet mee thuis. Zijn verhogingen blijven en we naderen zelfs alweer de koortstemperatuur. Op dit moment geeft de thermometer alweer 38.4 aan ondanks antibiotica. Rob ziet heel bleek momenteel.
Toch is Rob de vrijdag wel naar school geweest. En dat ging toch wel goed. Hij had zijn best gewerkt. En het gaf mij de gelegenheid om iets te doen, want het is echt een puinhoop hier. Dat komt omdat ik er eigenlijk op gegokt had aan de slag te kunnen als de kinderen weer naar school gingen, maar in plaats daarvan moesten we dus weer naar het ziekenhuis. Dus de vrijdag maar weer met de eerste schoonmaakaktiviteiten begonnen en in de bakkerij ook maar weer iets gedaan. Geen tijd om bij te komen en een keer alles op een rijtje te krijgen.
Zeker al helemaal niet, omdat onze verzekering nu definitief heeft besloten om de rest van de operatie niet te vergoeden. Dat wordt weer een heel proces. Alles moet weer helemaal van voorafaan indediend worden. Dus Ivo de Blaauw en René Wijnen maar weer gemaild en een mail naar Amerika. Ze willen van de verz.maatsch. namelijk een precieze verklaring waarom de operatie is veranderd. Ik heb ze al proberen duidelijk te maken dat de operatie niet veranderd is, maar dat die uitgebreider is geworden door wat ze aantroffen in de buik van Rob. En daardoor is ook het verblijf langer geworden. Net of je voor al dit gedoe nog energie hebt. Eigenlijk helemaal niet, maar we hebben geen keus, anders zijn we over een paar maanden failliet.
Maar eerst hebben nog wel iets leuks voor de boeg. Luuk wordt namelijk zondag alweer 7 jaar. En vandaag zorgde hij alvast voor een eigen kado door te scoren en zijn team won met 6-3. Gijs won met 13-1. Helaas verloor Stan, maar hij had wel goed gevoetbald.
Maandag is het wel een heel bijzondere dag (tenminste voor ons) Rob wordt namelijk 5 jaar. En daar zijn we super blij mee. We hebben namelijk wel eens gedacht dat hij dit nooit meer zou mogen meemaken. Zo zwak als hij was. Maar hij heeft het allemaal gered!! Die kanjer heeft het mooi gefixt! Dus op naar morgen en maandag!
We vieren het feest wel pas volgende week, want we willen het goed vieren en dit is ons niet meer gelukt door die ziekenhuisopname, maar het komt vast goed.

16-09 we mogen naar huis

Je leest het goed! We mogen naar huis. Rob was vanmorgen al heel vroeg wakker. Na het eten kwamen ze nog van Radboud TV omdat ze toch nog wat opnames wilde. We besloten om Rob te laten ballontennisen. Met 2 balonnen een balon overslaan en omdat er helium in zit gaat dat makkelijk. Rob en ik hebben dit in Amerika uitgevonden dus mooi moment om dit nogmaals te doen. Alleen ik wilde niet in beeld en dus werd er iemand anders bijgehaald.
Maar eigenlijk had ik nog maar 2 balonnen dus nog maar snel een balon gekocht. De opnames gingen prima en als het goed is krijg ik ze op DVD.
Om 11 uur ging Rob naar school en onder schooltijd kwamen de artsen langs en konden we rustig praten. Gelukkig was er niks gevonden, geen osteomyelitis en geen kanker, want daar zoeken ze ook naar als een kind veel koorts heeft.
Wel konden ze zien dat er veel gaande is. Zijn beenbreuk is aan het herstellen als het goed is en ze zagen zijn decubituswond oplichten en gelukkig alleen de weke delen en niet het bot. Ook bij zijn anus lichtte wat op, maar daar is hij dan ook heel veel geopereerd.
We mochten naar huis omdat Rob gister ook geen verhoging meer heeft gehad.
Dus snel spullen inpakken papa gebeld en naar huis.
Voor de kinderen die om de beurt thuiskwamen was dit een extra verrassing. Helaas kwam wel de verhoging weer terug 38.1. Tja het blijft raar. Maar nu genieten thuis en weer aan de slag, want er is genoeg te doen hier.

15-09 PET scan geslaagd!

Vanmorgen heb ik Rob maar extra vroeg wakker gemaakt om zo Rob een beetje moe te laten. Rob moest nuchter zijn en om 8.30 kwamen ze de radioactive suiker inspuiten.
Een uur later reden we (na een dosis dormicum) naar de afd. nucleaire geneeskunde voor de scan.
Rob werd gelukkig in een vacuummat gelegd zodat hij niet meer kon bewegen. Eerst moest ik vanwege de radioactiviteit de kamer uit en ik kreeg toen meteen uitleg over hoe het allemaal werkte.
Gelukkig mocht ik na twee minuten de kamer weeer in. Zoals verwacht viel Rob helemaal niet in slaap van de dormicum, maar verpleegkundige Gerard en ik konden Rob er goed doorheen praten. Telkens moesten we bij hem blijven en blijven praten, maar Rob deed het uiteindelijk fantastisch! Nu is het wachten op de uitslag.
Ome Jeroen kwam ook even langs. Rob was wel een beetje grogy van de dormicum en af en toe praatte hij echt als een dronkelap, maar dat was al snel over. Dadelijk gaat Rob naar school.
Onderwijl Rob naar school was, kwam John met Gijs, Luuk en Wiese. We gingen eten in het restaurant halen en namen het mee naar de afdeling en aten het gezellig in de ouderkamer op. Om 13.45 ging ik Rob halen en hij vond het heel leuk op school. Daarna was het even spelen met de kinderen.
Na de kinderen uitgezwaaid te hebben, was Rob weer helemaal uitgeteld. Juffrouw Truus belde nog op en zij had ondertussen al contact gehad met de juf in het Radboud en zo kan alles opgang geholpen worden.
De kinderarts kwam nog langs met de mededeling dat er nog geen definitieve uitslag was van de PET scan. Er moest nog overleg gepleegd worden met de hoofd kinderarts en nog met een paar mensen meer. Morgen horen we echt meer. Bah weer een nacht in zenuwen. (later meer.)

14-09 Radboud TV, school

Terwijl we gister nog heerlijk met opa Pieter buiten konden wandelen, is het vandaag maar een sombere dag. Rob straalde sowieso toen hij opa zag, dus daar hoefde de zon niet voor te schijnen.
De nacht was een ramp. Iedere keer ging dat infuus alarm en de verpleegkundige liet het gerust 10 minuten afgaan. Was ik even blij dat ik de knopjes wist te vinden, maar ondertussen sliep ik niet.
Vandaag heeft Rob zijn debuut als filmster gemaakt. Ze kwamen van Radboud Kinder TV opnames maken.
Rob moest de hele tijd een piraat laten schrikken en dat ging hem goed af. Misschien kan ik dit nog wel ooit op de blog zetten of op youtube weet ik het.
Rob genoot ervan. Ook is Rob naar school geweest in het ziekenhuis. Dit omdat hij er te vaak is en nu toch echt wel op een leeftijd is dat school steeds belangrijker wordt. Zo was het voor Rob echt vermoeiend, maar wel superleuk.
Oh ja de cliniclowns kwamen ook nog even langs, kortom geweldig. Nu gaan we weer naar de konijntjes op het plein kijken. Papa en Wiese zijn getuige geweest van Rob zijn film debuut dus je merkt het een echt leuke dag voor Rob, ondanks ziekenhuis.
Morgen gaat Rob dus onder de scan. Nu blijkt ineens dat hij een half uur stil moet liggen. Dat gaat dus echt niet lukken. Nou willen ze hem dormicum geven. Dit is een sedatiemiddel, maar bij eerder gebruik is Rob ipv gaan slapen eigenlijk helemaal gaan flippen. Maar omdat we nu te laat zijn, kan er geen anaestesist meer ingeschakeld worden voor een ander middel. Eigenlijk was ik een beetje erg ontzet. Verdorie had dat nou net iets eerder gezegd, dan had ik dit kunnen vertellen. Nou maar hopen dat het morgen wel een keer werkt, anders is dadelijk alle voorbereiding die moet gebeuren voor niks geweest. Een uur voor de scan wordt er een radioactief goedje ingespoten. Daarna moet Rob relaxen en hij moet nuchter blijven. (alweer)
We zien wel, eerst maar even een poging doen om te slapen...

13-09 Woensdag petscan, en foute informatie

Na weer zo'n slopenden nacht, (die twee keer antibiotica tijdens de nachturen is niet echt prettig) begon de dag eigenlijk met een rare mededeling. De Pet scan zou deze WEEK plaatsvinden. Nou ik legde de verpleegkundige uit, dat de PET scan vandaag of uiterlijk morgen moet plaatsvinden, anders krijgen de artsen denk ik een chargrijnige moeder op de afdeling. Het duurt allemaal al zo lang en thuis hebben ze me heel hard nodig. Gelukkig is de maatschappelijk werkster Nancy het ermee eens en het zal toch hopelijk best lukken?
De school van het ziekenhuis wordt ook ingeschakeld, om zo Rob niet alles te onthouden. Het zou erg zijn om straks niet naar groep 3 te kunnen door dit alles, terwijl hij sociaal emotioneel toch anders (vaak verder is) dan zijn leeftijdgenoten.
Verder wil ik even iets duidelijk maken. Er is een site in de lucht die allerlei boze dingen over het Radboud beweert waar ook verschillende zaken verschrikkelijk uit zijn verband worden getrokken. Er is al een keer een stuk letterlijk uit mijn blog gehaald om zo de chirurgen in discrediet te brengen. Mijn woorden werden letterlijk geciteerd (en nog wel zonder bronvermelding) en daarna werd er een eigen interpretatie op los gelaten.
Nu wordt er weer beweerd dat er patienten naar het Sophia zijn overgestapt, omdat ze de zorg in het Radboud niet goed vinden. Ik wil dit even dus echt rechtzetten.
De reden is dat Rob nu eenmaal zeer goed is behandeld door René Wijnen en Ivo de Blaauw (ook die artsen brengt hij regelmatig in discrediet wat mijns inziens in ons geval zeker niet terecht is). Het is even geen optie om over te stappen naar andere chirurgen omdat René en Ivo onze Rob nu eenmaal heel goed kennen. De zorg in het Radboud is gewoon heel goed en dat is de reden dat we met al die andere disciplines hier blijven. Er worden dus leugens verspreid en er wordt voor ons gesproken en daar houd ik niet van. Ik kan er niet tegen dat mensen zo bejegend worden. Het verpleegkundig personeel is goed hier. Zeker voor Rob. Ze hebben ons er vaak doorheen getrokken. Het nieuwe chirurgisch team is ook heel goed hier. Er zijn twee oude bekende teruggekomen nl. Marc Wijnen en Luc Mathijssen en dat zijn ook twee zeer goede chirurgen, maar nogmaals is het voor Rob beter om bij René en Ivo te blijven, zeker ook gezien het feit dat Marc Levitt zo bij zijn behandeling betrokken blijft.
Helaas kregen we net te horen dat de PET scan woensdag is. Dit omdat er nog isotopen besteld moeten horen. Wel krijgen we dan nog dezelfde dag de uitslag. Oké ik zal maar niet te chagrijnig gaan doen, anders wordt het helemaal niks meer. Het is wel balen, want steeds dat wachten... Dat begint na 3 jaar wel zijn tol te eisen. Niemand is daar echt debet aan. Het is gewoon niet anders. Dus zijn we sowieso nog wel t/m woensdag hier. Bah wat lang.

12-09 rustige dag

Zondag ja. Een dag waarin in een ziekenhuis niks gebeurd. John en Luuk waren vanmorgen al heel vroeg hier, zodat ik met Gijs naar de keepersacademie kon. Even een uitstapje. Dat was geloof ik de eerste keer dat ik dat gedaan heb. Het voelt dubbel. Het is wel lekker, gewoon even het "normale" leven in, maar je gedachte is toch regelmatig bij Rob.
Daarna weer snel met Gijs en Wiese naar Nijmegen. Er was niet veel gebeurd dus prima.
Even later ging iedereen weer naar huis, maar de middag verliep toch niet helemaal alleen, want Stefan kwam zijn vriend opzoeken en Rob vond het allemaal geweldig. Eerst nog even rustig in zijn bed, maar later zijn ze even gaan ping pongen.
Toen Stefan weer weg was, gingen we samen zijn eten opeten, om vervolgens nog snel wat frietjes te halen. We hebben lekker gesmuld.
Helaas verliep de dag toch niet helemaal rustig, want tijdens het aansluiten van de antibiotica, bleek zijn infuus gesneuveld. Dus wachten op de kinderarts voor een nieuw infuus. Gelukkig ging het deze keer vrij soepel en het infuus lijkt eindelijk echt goed te zitten.
Op naar morgen, op naar de petscan.
Jacqueline de verpleegkundige kreeg nog een dikke knuffel voordat hij rustig in slaap viel.

11-09 osteomyelitis

Jawel, mijn woordenschat is vandaag weer gigantisch uitgebreid! Alleen wel met termen die ik liever niet had gehoord. Twee weken geleden is er een kweek van zijn wond op de teen afgenomen en nou bleken daar 2 beestjes in te zitten. De ene het staphylococcus aureus en de ander heet b streptokok geloof ik. Nou is dat op zich niet zo'n ramp, want iedereen heeft deze eerste bacterie op zijn huid, maar bij open wonden kunnen ze een osteomyelitis (ofwel een botontsteking) veroorzaken. Kenmerk daarvan zijn koortspieken terwijl je toch veel kunt doen en niet superziek bent.
Natuurlijk was Rob wel ziek van de urineweginfectie, maar Rob is tijdens al die koortspieken nooit echt superberoerd geweest. Die urineweginfectie is makkelijk te behandelen. Maar een botontsteking kan alleen maar intraveneus. Ofwel via infuus.
Nou is het ook weer niet 100% zeker dat Rob dit heeft, maar veel wijst erna. Nou moet er maandag een PET-scan komen om dit aan te tonen. Ze gaan ondertussen dit wel als een botontsteking behandelen. Rob heeft namelijk 2 open wonden gehad gedurende lange tijd. De ene is dus de decubituswond en de ander is de wond op zijn teen.
Ik hoop werkelijk niet dat het dit is, want dan zit hij gedurende 3 weken vast aan antibiotica. Ach het zal toch wel een keer meezitten....

10-09 toch nog langer hier

Wat een saaie dag hier. Gelukkig voelt Rob zich wel wat beter. Hij ziet nog bleek, maar de koorts is tot nu toe weg. Er is een bacterie in zijn urine gevonden. Helaas niet die, die met amoxiciline te behandelen is. Tot nu toe heeft alleen de antibiotica via infuus zin. Morgen weten we definitief welke antibiotica Rob nodig heeft en dan maar duimen dat die oraal gegeven kan worden anders zijn we nog 4 dagen hier...
En hopen dat de koorts weg blijft, want als de antibiotica oraal gegeven kan worden en Rob geen koorts meer krijgt dan mogen we morgen naar huis. En dat is wel te hopen, want het begint aardig eenzaam te worden hier.
Rob mist iedereen verschrikkelijk. Vooral papa, maar helaas is het onmogelijk voor John om te komen. Daarom willen we naar huis. Gewoon weer normaal thuis alles doen en bij de kinderen zijn.
De temperatuur is vanavond toch nog tot 38.4 en dat was eigenlijk niet de bedoeling, maar het net geen koorts toch? Gelukkig kwam Ome Ard samen met onze Stan vanavond nog even op visite. Rob genoot er zichtbaar van en ik ook. Weer even iemand zien. Zeker omdat de PM-ers hier op deze afdeling ook al twee dagen niet geweest zijn is het best vermoeiend. Steeds Rob bezig houden en alleen maar met hem bezig zijn en niet even tijd voor een half uur iets anders.
Ik hoop echt dat de anti biotica oraal kan, want wat willen we graag naar huis.
Ach wat loop ik toch te klagen. Er blijven nog ergere dingen. En dit weekend wordt het mooi weer dus... verzin zelf maar

09-09 Toch weer opgenomen

Gelukkig dat we een nachtje thuis hadden doorgebracht zodat ik toch nog snel even kon wassen en wat poetsen want het heeft niet lang geduurd. Gistermorgen gaf de thermometer 37.7 aan en ik besloot Rob toch maar even naar school te laten gaan om hem toch even te laten genieten. Rond 11 uur ging ik hem weer halen en eigenlijk zag ik het direct al. Juffrouw Truus vertelde dat hij toch had genoten, maar dat het nu op was en daar had ze helemaal gelijk in.
Thuis gekomen had hij weer koorts dus zijn we eigenlijk gelijk naar het Radboud gereden. Rob was helemaal uitgeput en deed niks als slapen en het was al vrij snel duidelijk dat hij weer werd opgenomen. Weer werd er bloed afgenomen en deze keer ook voor bloedkweken die regelmatig herhaald zouden worden. Rob werd op "het strand" opgenomen.
Rob kreeg als troost frietjes die met smaak werden opgegeten. De kinderarts kwam nog langs met de mededeling dat er nu ook veel leuko's in zijn urine zaten. Hij krijgt nu 2 soorten antibiotica. Eén via infuus en één via de mond. Dit omdat ze nog niet weten wat voor bacterie er speelt, maar zo hebben ze een heel breed spectrum.
Het is allemaal wat. We weten nog niet hoe lang het allemaal gaat duren.
Misschien heeft die urineweginfectie ook nog niks met zijn koorts te maken, omdat maandag zijn urine helemaal schoon was ondanks toen al 3 dagen koorts.
Maar ze kunnen nu even niks meer onderzoeken omdat de antibiotica alles maskeert.
Rob is de nacht goed doorgekomen en vanmorgen is de koorts nog niet weg. Heel actief is hij nog niet en Rob slaapt nog veel. Eigenlijk willen voor het weekend thuis zijn, maar of dat erin zit... laten we hopen.
De rest van de dag verliep eigenlijk heel saai. Rob lag maar wat televisie te kijken.
Natuurlijk sneuvelde het infuus weer eens en dus weer een nieuwe geprikt met de nodige decibellen van Rob zijn kant. Ook krijgt hij wat extra vocht omdat hij nog niet genoeg drinkt. Zeker gezien zijn koorts.
René Wijnen belde ook nog op en we hadden een goed gesprek over alles. Eigenlijk hadden we morgen nog naar het Sophia gemoeten voor zijn decubitusplek maar dat kan dus morgen ook niet doorgaan.
Nu is het avond en Rob slaapt. Ik had gehoopt nu met minder koorts maar helaas nog steeds 38.7. Op weer naar zo'n heerlijke nacht... ahum

07-09 Pech en nog eens Pech!

Rob was eigenlijk de hele week alweer aan het sukkelen. Moe en bleek zien en lichte verhoging en wat ik al vreesde gebeurde. Zaterdagavond had Rob koorts. En zondag ook alweer. Maar ik had geen zin om het ziekenhuis te bellen, want buiten vermoeidheid oogde Rob niet ziek.
Maandag was de eerste schooldag. De thermometer gaf 37.7 aan dus ik besloot om Rob naar school te doen. Myrne moest ik voor het eerst uitzwaaien naar de middelbare school (snik). Stan had nog 2 uur vrij. Gijs, Luuk, Rob en Wiese bracht ik weg.
Wiese natuurlijk naar de peuterspeelzaal. Na gezwaaid te hebben ging ik naar huis.
Rond 11.30 belde de juffrouw dat Rob toch wel hangerig was en echt niet lekker. Ik was net thuis van Wiese halen, dus maar weer terug.
Rob had koorts, maar omdat hij ook hoofdpijn had, besloot ik toch maar te bellen.
En ja hoor, we moesten toch weer naar het Radboud. Omdat Rob niet verkouden was, geen oorontsteking had (was het maar zo geweest) en zijn keel schoon was, werd er besloten om bloed te prikken. Ook de neurochirurg werd erbij geroepen ivm zijn drain.
De neurochirurg wilde toch wat hersenvocht (liquor) afnemen uit zijn drain ter controle. Helaas mislukt dat, er kwam helemaal niks. En omdat de bloeduitslagen een verhoogde CHP waarde en leuko's lieten zien, werd er besloten om een CT-scan van zijn hoofd te maken en röntgenfoto's van de drainligging. Een beetje in choque gingen we naar de SEH omdat het inmiddels al later was.
Gelukkig bleek op de CT-scan niks bijzonders te zien en ook de foto's waren goed. Toch werd besloten om Rob op te nemen omdat de bloeduitslagen dus niet goed waren. Tja maar morgen moesten we ook op tijd in het Sophia zijn voor onderzoeken. Dus even met René Wijnen gebeld en hij kon in geval van nood altijd de echo verzetten.
Oké dus naar de afdeling. Rob werd gedurende de nacht regelmatig gewekt om te kijken of hij nog aanspeekbaar was en bloeddruk werd gemeten.
In de ochtend werd er opnieuw liqour afgenomen. Het ging weer heel lastig, maar een paar milliliter was toch genoeg. Die kon op kweek. Omdat de koorts was gezakt werd besloten dat we naar het Sophia mochten voor de onderzoeken. Even met René Wijnen gebeld die zou regelen dat de echo dus later was. Maar wat een drukte op de weg. Vooral de laatste halve kilometer was een ramp. Driekwartier over 500 meter. GRRRRR
Toen bleek dat we ruim 2 uur moesten wachten, want de echo was pas om 3 uur.
Gelukkig kreeg ik gezelschap van Yvon en superboer (geintje) Joop. Ook zij komen uit het Radboud en daar heb ik ze leren kennen. Dus gezellig even een kopje koffie, maar het was als snel tijd voor de echo. Die was prima en ook keurig optijd.
De coloninloopfoto liep gigantisch uit en om 16.30 kwam Ivo de Blaauw en de coloninloop werd gestart. Al snel werd duidelijk dat de vernauwing er weer zat. Het stuk darm waar het om gaat is erg stug en daar zit niet veel rek in. Waarschijnlijk weer het gevolg van flink lidtekenweefstel. Beetje in choque ging ik luisteren wat Ivo er van vond. Hij vond dat we voorlopig niks konden en mochten doen. Tja daar ben ik het wel mee eens want opereren is op dit moment ook geen optie gezien de gezondheid van Rob. Ivo dacht dat in de toekomst een colostoma de enig optie is. Dat wilde ik nou net niet horen. Even slikken. Omdat Rob koorts had inmiddels had Ivo ook contact met het Radboud opgenomen en eigenlijk moesten we weer terug, maar Dr. de Blaauw had al heel snel door dat ik dat even helemaal niet zag zitten. Hij zei dat het best veilig was om naar huis te gaan en regelde weer dat we pas morgen hoefde te gaan (Ivo bedankt)
Thuisgekomen belde de kinderarts dat we toch echt morgen moesten komen, en dan gaan we verder onderzoeken waar de koorts vandaan komt. Wat een pech voor dat manneke, want al die onderzoeken is veel voor hem, maar hij doet het steeds werkelijk fantastisch. Hij ondergaat het allemaal maar en laat het allemaal over zich heen komen. Nu maar even thuis genieten, want wie weet wat er morgen allemaal weer gebeurd.
Oh ja Stan en Myrne vinden het allebei fantastisch op school. Gelukkig maar...

31-08 Radboud en Sophia ziekenhuis

Dachten we na de vakantie even rust te hebben mbt ziekenhuisbezoek, wordt die droom ruw verstoord door die beenbreuk. Dus gisteren maar weer naar het Radboud.
Eerst maar weer een foto. Ik zag al snel dat de breuk niet verschoven was, maar de orthopeed zou het oordeel vellen.
Dus maar weer wachten op de poli tot we eindelijk aan de beurt waren. Dr. Hosman kwam en de foto werd snel beoordeeld. Oké zijn been kon in het gips blijven en hoefde gelukkig niet opnieuw gezet te worden. Haastig als altijd wilde hij weer afscheid nemen. maar ik begon toch over het feit dat de eerste foto niet goed beoordeeld was. Hij zei dat het dan ook wel heel moeilijk te zien was. Nou dat vond ik dus niet, want bij een kleine uitvergroting was de breuk al gezien geweest. De radioloog had hem ook niet gezien. Ik zei ook dat ze dus zeker bij spina kinderen verder moesten kijken dan onze neus lang is. Dr. Hosman was het ook met mij eens, maar helaas is het kwaad al geschied. Kijk de behandeling blijft hetzelfde nl. gips, maar het duurt nu gewoon langer.
Het is ook zo, je kunt wel balen, maar daar help je niemand mee. Ik neem het ook niet helemaal iemand kwalijk, maar het is wel een les. Voortaan kijk ik gewoon zelf beter. Over 4 weken terug.
Vandaag stond weer een bezoekje aan het Sophia kinderziekenhuis op het programma. Dus op naar Rotterdam. Dit keer ging ik alleen met Rob, omdat ik dat toch ook moet leren. De reis verliep vlot en reed geen één keer fout (leve de tomtom).
We waren natuurlijk veel te vroeg, dus maar weer koffie, ranja en een broodje.
Ivo de Blaauw kwam al vrij vroeg en we hadden het eerst maar even over de betalingsproblemen mbt Cincinnati. Gelukkig had hij een andere brief van de verzekeringsmaatschappij (ik noem express de naam niet anders googlen ze dat weer en krijg ik daar weer gezeur mee, maar het is er 1 van 3 letters en middelste letter begint mijn naam mee en de eerst is een V en de laatste een Z) Daarin stond in tegenstelling tot in mij brief dat ze alles zouden vergoeden. In onze brief stond een max vergoeding. Maar dat kan helemaal niet volgens Ivo want er kunnen altijd complicaties optreden. Hij gaat in ieder geval bellen naar de verz.maats.
Daarna kwam en nog een nurse pratitioner bij en gingen op zoek naar een oplossing voor het spoelprobleem. Er zitten 2 vernauwingen. De eerste is duidelijk lidtekenweefstel. De tweede hogerop blijft gissen. Maar die tweede is nou net pijnlijk.
Er is nu afgesproken dat we volgende week een echo en een coloninloopfoto maken. Daarna kwam Prof. René Wijnen ook nog even bijpraten. Ook hij vond de echo een goed idee. Ook regelde hij snel een kopie van de brief van Ivo.
En dus konden we om 15.30 eindelijk naar huis. Maar toen deed die tomtom het ineens niet meer (verdorie) maar ik had goed opgelet en dus reed ik gewoon zonder dat ding naar huis. Moeilijk was het achteraf ook niet.
Voorlopig dus weer gewoon vaak naar het ziekenhuis. Weer geen tijd voor andere dingen. Laat staan om eindelijk is aan een verbouwing te denken. Eerst moet dat van Cincinnati goedkomen, maar ik ga er nog steeds vanuit dat dat goed komt. Alleen op wat voor manier...

28-08 Week van de waarheid

Eerst maar even met goed nieuws beginnen. Rob zijn sonde is eruit!! Dat zie je vast wel op deze foto. En het gaat goed. Een klein beetje afgevallen sindsdien (300 gram) maar het wordt niet meer. Een foto met Stefan. Stefan keept sinds dit seizoen bij IJsselmeervogels en we hadden beloofd om een keer te komen kijken en dus zijn we vandaag maar naar spakenburg gereden om daar een wedstrijd bij te wonen.
Dit ook om Rob bezig te houden. Hij kan alleen maar zitten en is daar heel boos om. Weer in de gips en hij ziet dat eigenlijk helemaal niet meer zitten, wat zeer te begrijpen is.
Ook is Rob veel moe en daar ga ik ook maar eens naar laten kijken, kijken of zijn drain goed is. Maar het zal allemaal wel met dat gips te maken hebben. Hij heeft dan af en toe ook zeer boze buien. En dat geeft ons veel verdriet, want je bent ontzettend machteloos.
Maandag moeten we weer naar het Radboud, kijken hoe het met zijn been is. En er zal ook echt wel even gepraat worden, want als ze de vrijdag iets beter hadden gekeken, hadden ze toen al een breuk gezien en was de schade niet zo groot geweest. Het is wederom geen erg verwijt, maar wel het maakt me toch wel een beetje boos dat dit juist Rob weer moet overkomen. (maar het is wel een geluk dat hij niet kan lopen volgens iemand. Heerlijke opmerking!!!)
Het doet me erg veel verdriet om hem zo te zien. Dinsdag moeten we weer naar het Sophia voor een gesprek met René Wijnen en Ivo de Blaauw. Ik ben benieuwd wat ze met die vernauwing willen. Ook moet ik het met Ivo hebben over de operatie in Amerika. Die is namelijk door omstandigheden duurder uitgevallen dan vooraf begroot (het dubbele namelijk). Nu wil de verzekering in eerste instantie de rest niet betalen. Dat was vooraf niet begroot zeggen ze. We hebben nu weer twee maal gebeld en tot nu toe steeds nee. Het duurt nu weer drie weken voor we uitsluitsel krijgen. Ik hoop echt dat ze het rest bedrag gaan betalen, anders weet ik het ook niet meer. Een spannende paar dagen dus
Oh ja we hebben van de week met Lotte uitgegeten. Super gezellig met de kinderen in Gilze Rijen. Lotte gaat drie maanden naar Argentinie voor haar studie. We gaan haar allemaal reuze missen, want zij helpt ons zo vaak en is zo'n lieve schat. Maar we gunnen het haar van harte en wensen haar daar heel heel veel plezier!!!

23-08 Toch been gebroken

Zaterdag overdag ging het eigenlijk niet echt beter met zijn been, eerder slechter. In de loop van de middag kon Rob er helemaal niks meer mee en was heel zijn onderbeen gezwollen. Mijn gevoel vertelde me dat het niet klopte en ik besloot opnieuw het Radboud te bellen. Al heel snel kreeg ik de dienstdoende orthopeed aan de lijn en ook hij vertrouwde het niet, want hij dacht aan een infectie in zijn been, ook gezien zij verhoging. Dus werd het meteen weer naar de SEH (spoedeisende hulp)
Om 20.30 werden we geholpen. Hij had de foto's bestudeerd en zag niks bijzonders. Zijn teen is natuurlijk een bron van infectie en dus zou het idd kunnen dat er een infectie in zijn been zit. Er werd nog bloed afgenomen. Gelukkig zag Rob een bekende verpleegkundige die een knuffel kreeg en er werd besloten dat hij het bloed af moest nemen, omdat Rob hem kende. Zo ging het iets makkelijker. Met antibiotica en een afspraak voor maandag gingen we naar huis (het was inmiddels 22 uur en Rob was goed moe).
Zondagmorgen was de zwelling van zijn benen iets afgenomen, maar echt goed zag het er niet uit. Wel kon Rob weer een beetje billenschuiven. Toch gaf Rob ook nog erg veel pijn aan. Ja en een kind verbieden buiten te spelen is geen optie. Op een gegeven moment had Rob erg veel pijn en zijn been werd erg dik. Rob zei dat hij toen hij van de glijbaan kwam hij een knak had gehoord. Tja maar op de bank gezet, want de afspraak was maandag en om nou weer de SEH te bellen..,
Toch maar naar PSV gaan kijken, maar toen ik thuis kwam zag ik ook dat het foute boel was. John dacht al te voelen dat zijn been wat losser zat. Spoelen, extra tramadol en naar bed.
Vandaag dus vroeg uit de veren want om 9.45 moesten we in het Radboud zijn. Rob had echt veel pijn en zijn been was erg gezwollen. De orthopeed dr. Hosman vertrouwde het gelijk al niet en dacht meteen aan een gebroken been. Dus op naar Röntgen waar na de eerste foto al meteen te zien was dat zijn tibia (scheenbeen) helemaal doormidden was. Dus toch die knak die Rob gehoord had... De tibia was echt helemaal doormidden.
Na een bezoekje aan de Dr. Hosman gingen we linea recta naar de gipskamer. Daar was ook een othopeed aanwezig. In eerste instantie werd alleen zijn onderbeen ingegipst waarna er een controle foto werd gemaakt. Ook werd er al snel duidelijk dat er vrijdag al een breuk in zijn been zat. Alleen was het toen alleen nog maar een scheur. Door die glijbaan is zijn breuk totaal geworden. Tja en als ze de vrijdag iets beter hadden gekeken, dan was dit niet gebeurd en was er volstaan met 2 weken gips. Nu zijn we zeker 10 weken zoet en dan moet het allemaal nog goed gaan groeien.
Na de controle foto's was de orthopeed ook niet 100% zeker van de stand, maar nu te veel doen dat is geen optie. Er werd bovenbeen gips van gemaakt, jawel rood en wit.
Volgende week moeten we terug om te kijken welke kant het opgaat en of alsnog zijn been gezet moet worden. Verdorie wat een pech voor Rob. Maar gelukkig pakt hij het allemaal weer super op en vond hij zijn gips weer helemaal fantastisch.
Om 13 uur gingen we weer naar huis met een mooie ballon rijker.

20-08 Weer naar Radboud

Zoals ik al eerder heb geschreven was Rob op vakantie uit zijn rolstoel gevallen en waren zijn benen dik geworden. Gisteravond was dat ineens weer zo. Een grote bult op zijn linker been. Ik besloot om het Radboud te bellen om te vragen wat ik er mee moest doen. Na een orthopeed gesproken te hebben werd er besloten om ons de volgende dag te laten komen voor de zekerheid. Nadat ik terug kwam in de kamer, bleek vervolgens ook nog dat Rob met een pin in zijn grote teen had gestoken en die grote teen was al tijden ligt ontstoken als gevolg van een wond. Tja en toen bloedde het helemaal en nu zat er een heel duidelijk gat in zijn teen. Ook maar meteen naar laten kijken.
De volgende morgen dus vroeg op en ik moest wachten op een telefoontje voor de tijd. Om 9 uur werd er gebeld dat we om 10.30 er moesten zijn, dus hup in de auto en wegwezen.
We waren al vrij snel aan de beurt. De orthopeed was niet zo heel ongerust over zijn been, maar wel over zijn teen die echt heel rood en dik is. Hij wilde een foto van zijn onderbeen en van de teen om te kijken of er geen ontsteking in zijn bot zit. Dus naar de röntgen en Rob is daar inmiddels al zo vertrouwd dat hij keurig stil blijft liggen en ik er niet meer langs hoef te staan op het moment van de foto. Echt een dapper manneke.
Weer terug naar de orthopeed. Gelukkig waren beide foto's goed. De teen moet ik nu 2-3 maal daags uitspoelen. In geval van koorts (die Rob gisteravond ook een beetje had)
en van nog roder worden, moet ik onmiddellijk terug komen.
Zo maar weer naar huis. Rob had vanavond weer verhoging. Maar wel minder dan gisteravond. Moet ik eigenlijk niet te veel over zeggen, want meestal gaat het dan weer verkeerd. Weet je doe ik dan ook maar niet. Gewoon lekker genieten van het mooie weer, en dit keer gaat het vast allemaal gewoon een keertje goed. Ja Toch?
Oh ja ik had Floris beloofd om een foto van hem te plaatsen. Dus bij deze!!!

17-08 Vakantie, verzorging

`Zo even een verslagje van nog andere vakantiezaken. De reis bijvoorbeeld. Myrne, Rob, Wiese en ik gingen toch maar weer met het vliegtuig naar Spanje, dit omdat Rob nog niet goed genoeg was om met de auto te gaan. Dus reden op donderdag morgen vier mannen aan met auto en de vouwwagen. De mannen reden tot aan Montpellier, terwijl na een vlekkeloze vliegreis (het kan dus toch...) wij in Gerona een hoteletje pikte om daar op onze mannen te wachten. Ja de reis verliep vlekkeloos en dat vond ik verbazenwekkend. De volgende dag pikte John ons op in Gerona en reden we met achten naar de camping. Hup alles opzetten en dat is gelukkig zo gebeurd. Om 18 uur stonden we helemaal. Hoe de rest van de vakantie verliep is al redelijk beschreven. Gewoon niet te veel ondernomen en lekker wat gerust. Tenminste zo veel als het kan, want met 6 kinderen zit je echt niet veel. Ook voel je je schuldig dat je het hele jaar niet veel aandacht aan de andere kinderen hebt kunnen besteden en dat probeer je goed te maken, door steeds weer met ze te badmintonnen, tennisen, zwemmen etc. Tja en dan kom je er na twee weken achter, dat je zelf nog geen rust krijgt. Toch maar af en toe nee zeggen, al kon ik dat niet echt goed. Ook blijft het moeilijk om dorpjes met hellingen en trapjes te bezoeken. De rugdrager kon nog net. Ook gingen we zo naar het strand, Rob in de rugdrager en bij mij op de rug. Maar nadat ik door Pals ruim anderhalf uur Rob op mijn rug gedragen had, kwam ik erachter dat dat dan toch wel steeds moeilijker wordt.Wat wel frapant is, is dat de verzorging op de camping makkelijker gaat dan thuis. We moeten tenslotte toch twee keer per dag spoelen. Op de camping is tenminste alles gelijkvloers. Tenminste 3 weken niet steeds trap op en af. Ook was het veel makkelijker om Rob te wassen. Ik kon hem eindelijk met rolstoel en al de douche inrijden en met een tuinstoel die plat kon, kon ik Rob heerlijk douchen. Iets wat thuis dus niet kan, omdat ik hem dan altijd moet tillen en dragen. Eigenlijk te gek voor woorden dat je vakantieadres luxer is voor je kind dan je thuis. En daar komt voorlopig geen verandering in.
Het blijft toch altijd zorgen op vakantie, want buiten het spoelen moet je ook aan de medicijnen moet je denken. Eén keer was Rob uit zijn rolstoel gevallen. Gevolg: bult op zijn hoofd en gezwollen benen. En dan ook natuurlijk jammer dat de vernauwing in zijn darmen ondanks dilateren niet verbeterd.
We hebben een fijne vakantie gehad en dat telt. De terugreis is gewoon met de auto gegaan. Twee dagen erover gedaan. Helaas was dit funest voor Rob zijn decubitiswond, die is flink dieper geworden. Maar goed verzorgen nu, dan komt het goed.

14-08 thuis van vakantie, Wiese 3 jaar. (Estamos en casa)

Zo we zijn er weer, na 3 weken Spanje, zijn we weer veilig thuis. We hebben een goede vakantie gehad. Zeker met heel veel mooi weer. We hebben elke dag heerlijk kunnen zwemmen. Vooral het strand was populair bij de kinderen, zeker gezien het feit, dat het nooit vlakke zee was en ze allemaal heerlijk in de golven hebben kunnen stoeien Wiese is in de vakantie 3 jaar geworden en werd verwend met leuke cadeautjes. Ze was echt jarig die dag. Natuurlijk hingen er slingers aan de tent zoals het hoort.
Met Rob ging het op en af. De eerste week ging super en toen ik de kinderarts aan de lijn had kon ik alleen maar positief nieuws brengen. Helaas was het de tweede week wat minder en had Rob regelmatig wat pijn.Dus toen René Wijnen belde, moest ik hem toch mededelen, dat het iets minder ging en dat we hopen dat het gewoon een inzinking is. We hebben maar een afspraak gemaakt voor 31 augustus. Gelukkig kon hij heerlijk genieten van zand en water. Hij kreeg zelfs zwemles op vakantie. Twee keer kreeg hij privéles van Rafa. Rafa behoorde bij het animatieteam. Een team dat zeer goed was dit jaar. Zeer lief voor de kinderen. De minidisco vond Rob geweldig en samen met Myrne heeft hij regelmatig gedanst (als hij tenminste geen pijn had)
De opblaasbeesten waren wel heel populait in de zee bij onze kinderen. En of ze nou 13 waren of 3 iedereen genoot in de golven op die beesten. Een komisch gezicht. En maar stoeien om erop te blijven en dat viel echt niet altijd mee.Voor de culturele inslag hebben we het dorpje Pals bezocht en nog zo'n oud dorpje. Ook dat vinden de kinderen leuk omdat het veel klimmen en dalen is met als resultaat een prachtig uitzicht over het spaanse land.Het was voor ons allemaal toch best lastig om te ontspannen na twee van die hectische jaren. Je merkte toch dat je gezin veel heeft geleden met alles wat er is gebeurt. De rolverdeling is eigenlijk een beetje weg. Het is namelijk zo dat de twee oudste veel hebben moeten oppassen en een beetje de ouderrol hebben moeten overnemen en dit nu dus weer helemaal terug moeten geven aan ons. En dat is soms best lastig. Dat komt allemaal wel weer, maar het heeft zijn tijd nodig. Het is dan maar goed dat je weer naar dezelfde camping gaat anders veranderd er nog meer. En ze hebben het nou eenmaal super naar hun zin daar. Ik wil het animatieteam bedanken voor alles wat ze voor Rob en de andere kinderen deden en met name Ana en Rafa (maar ook Danny, Anna, Judit, Christina en Emmanuel). Muchas Muchas Gracias. Jullie zijn echt fantastisch (estais muy sympatico)en ik hoop dat ze volgend jaar weer terug komen (hasta el año proximo?) We hebben danzij julle vele mooie uren gehad, waarin we Rob zagen genieten, maar zeker ook Myrne en Wiese. Gijs en Luuk begonnen ook steeds meer mee te doen. Stan was natuurlijk al wat groot, maar ook hij genoot in de avonden mee. Hoe de reis en de rest is verlopen schrijf ik morgen nog wel, maar voor nu wacht er een heleboel was. En voorlopig foto's genoeg om te laten zien.

20-07 Luuk viskampioen!

Het is weer een week geleden sinds ik geschreven heb, maar dat komt ervan als je het druk hebt met poetsen en vanalles en nog wat. Rob had deze week verhoging. Gelukkig reageerde René Wijnen snel op mijn sms en we besloten om nog even pas op de plaats te maken, want Rob heeft gewoon weinig weerstand. Zijn lijfje kan nog steeds niet veel hebben. Zijn flocare laten we allen 's nachts in zijn buik, zodat ik die nog maar 1 keer per dag erin hoef te stoppen. Overdag halen we hem eruit, vanwege de lekkage. René Wijnen zei me ook toe dat ik altijd mocht sms-en indien ik het niet vertrouwde. En dat is natuurlijk altijd een fijne gedachte.
Het weekend verliep goed. Zaterdag weer naar opa Pieter geweest, die weer lekker voor ons gekookt had. Ook nog even bij tante Rosanne langs gegaan, omdat Luna bijna 3 wordt. Nr twee in de rij.
Zondag was het helemaal een leuke dag. Zeker voor de jongens. Zij gingen in de vroege morgen met fam. van de Burgt vissen. Ieder jaar een terugkerende happening. En Luuk die voor het eerst meedeed, had het geluk aan zijn zijde. Dankzij twee gevangen visjes werd Luuk bij de kinderende nummer 1 en mag zich een jaar lang viskampioen noemen. Zelfs in het algemeen klassement was hij de nummer 2 en had opa Rien met glans verslagen. Terwijl de vier oudste een barbecue hadden met dezelfde familie, waren John en ik uitgenodigd bij mij Peettante Betsie. Zij gaf een feest voor haar verjaardag. Rob en Wiese mochten ook mee, vanwege gebrek aan oppas. En we hadden een reuze gezellig feest met super luxe eten. Het was echt genieten.
Rob heeft zich uitstekend gedragen en behoorlijk balddadig. Ook heeft hij ieder hart voor zich gewonnen en mocht gewoon voor bij het eten. Tja... Wordt zo een lekker verwend ventje hahahaha.
Dit heeft hij wel maandag moeten bekopen, maar dat hoort er nog steeds bij. René Wijnen belde mij vandaag nog op en ook hij vertelde mij dat Rob gewoon nog zwakker is en nog veel moet herstellen. Ook baalt hij enorm dat Rob nog steeds die vernauwing heeft. Zeker de pijn vindt hij verschrikkelijk, maar hij is er van overtuigd dat dat nog steeds verholpen kan worden. Maar eerst moeten we gaan genieten van vakantie. In september kunnen we alles rustig gaan bekijken en nadenken over hoe we dat op gaan lossen.
Zo nog een paar schooldagen en de schoolvakantie begint. Alle kinderen zijn over. Ja zelfs Rob gaat naar groep 2. Dankzij twee fantastische juffrouws heeft hij het dit jaar gered op een normale school en ik ben er nog steeds van overtuigd dat Rob daar ook thuis hoort, want slim is hij wel. Maar hij moet nog wel leren om iets langer achter elkaar geconcentreerd te werken. Maar ook daar gaan we aan werken. Eerst maar even rust, want dat hebben we allemaal verdiend, vind ikzelf.

13-07 Erasmus MC- Sophia kinderziekenhuis

Nadat Wiese gisteren de sonde uit de neus van Rob had getrokken en ik dus weer een nieuwe in heb moeten zetten, stond er vandaag een dagje Rotterdam op het programma. Het was niet de eerste keer dat we daarheen moesten, maar toch even spannend. John ging ook mee, om ook even kennis te maken met de gang van zaken daar.
Rond 10 uur gingen we op pad. Rob was eerst nog even naar school geweest. Het was duidelijk dat het westen al vakantie had, want het was erg rustig op de weg. De kuip lieten we maar links liggen, de Erasmusbrug vond Rob geweldig, tja we hadden heel Rotterdam nog wel kunnen bezichtigen, want we waren echt veel te vroeg. Ach maar even koffie drinken en een broodje eten.
Daarna maar wat wachten. Rob amuseerde zich door wat te racen met de rolstoel en iedereen te begroeten met een high-five.
Daarna gingen we wachten op de poli. Omdat René Wijnen niet officieel poli had vandaag, wist eigenlijk niemand goed wat er moest gebeuren. Gelukkig kwam René Wijnen zelf al gelopen. Ook voor hem is het nieuw, dus werd het even zoeken, maar we hadden al snel een kamertje.
We bespraken de pijn die Rob nog steeds ervaart bij het spoelen, en de pijn bij het inbrengen van de katheter in zijn malone stoma. Ook natuurlijk het goede nieuws dat Rob overdag steeds meer energie krijgt en minder pijn. We hebben dus heel veel gewonnen, maar nog niet alles. René ging nog even naar zijn buik kijken en voelde naar de vernauwing en vond die ook wel erg. Ook baalde hij dat het nog steeds veel pijn deed. Er wordt voor zijn malone een tube uit Amerika besteld en tot die tijd moet ik toch maar de flocare erin zetten. Verder moet ik blijven doorgaan met oprekken en twee maal daags spoelen.
Daarna konden we al vrij snel bij de plastische chirurg terecht. Ook zij vonden de decubitus plek een lastig probleem. Gelukkig luisterde ze wel naar mijn verhaal, dat de decubitus niet echt alleen van het zitten kwam, maar meer van zijn manier van bewegen waaronder het billenschuiven. Eigenlijk zou Rob weer een tijd gips moeten hebben om zijn wond te laten genezen. Er komt nu toch eerst een revalidatiearts bij die gespecialiseerd is in dit soort wonden. Nog even een conservatief beleid. Maar het was vooral de beargumentering van de Plastische chirurg die mij deed instemmen met dit beleid.
Rob heeft zich heerlijk uitgekuurd in het ziekenhuis, zoals gewoonlijk. Gewoon meer doen dan goed voor hem is, om maar te laten zien dat hij helemaal niks mankeert. Maar dat heeft zijn tol geeist. Op de terugweg viel hij als een blok inslaap...