Na werkelijk een beroerde nacht, werd ik al om 6 uur wakker. De spanning sloeg wel erg toe nu. Rob werd gelukkig later wakker. De spullen waren ingepakt en we hoefde alleen nog maar te eten (Rob maar een beetje want die moet nuchter blijven) en te spoelen. En aangezien dat laatste zo'n drama was, wist ik meteen weer waarom we door moesten gaan.
De kinderarts had zijn brief klaar en ook de verpleegkundige overdracht was in orde.
Infuus werd op slotje gezet en Roxanne kwam nog even alles duidelijk toelichten. De antibioticaketting mag er morgen op OK uit en de definitieve uitslag van de kweek zou nog doorgebeld worden en ook het antibiotica beleid. Papa en Wiese waren inmiddels ook gearriveerd en dus konden we vertrekken... Niet naar huis dus maar naar een ander ziekenhuis. Slik
Dus op naar Rotterdam. Gelukkig was het niet druk en na anderhalf uur arriveerde we daar. Al snel werd Rob op zijn kamer gelegd (1162) en ook werd al snel uitgelegd dat er weer antibiotica gegeven moest worden via infuus. Zo gezegd zo gedaan. Hele lange tijd gebeurde er niets, maar nadat papa inmiddels vertrokken was (snik) kwam Magreet om de stoma's af te tekenen. Voor de zekerheid maar allebei, ileo en colostoma.
Rond 4 uur kwamen Ivo de Blaauw en René Wijnen mij halen voor een gesprek. Het was een goed gesprek en Ivo kwam met een goede verklaring voor die vernauwing na Amerika. Precies kan ik het niet meer verwoorden, maar het kwam er op neer dat Rob meteen na de OK te ziek is geworden (hij lag blijkbaar op een High care unit) en dat daarom die darm meteen weer is aangetast. En daardoor ook weer zo snel is gaan verlittekenen. De operatie werd nog uitgelegd en op de OK wordt definitief besloten of het een Ileostoma of Colostoma wordt (stoma op dunne of dikke darm).
Voor beide zijn goede argumenten, maar ze zullen heus wel de goede keus maken. Na de operatie gaat Rob naar de IC waarschijnlijk. Dit omdat Rob na Amerika zo ziek is geweest. Ik heb er wel vertrouwen in.
Rob is afwisselend humeurig, blij en verdrietig. Maar af en toe een arm om hem heen doet wonderen.
De microbioloog kwam nog langs om te zeggen dat er in Nijmegen nog een extra bacterie was gevonden en nu krijgt Rob nog meer antibiotica voor de teen. Die bacterie is dus later aangepakt, dus ik hoop dat we optijd zijn maar dat zal wel.
Ook met de anaestesie zijn goed afspraken gemaakt en nou maar hopen dat ze zich daar aan houden. Ik probeer morgen zo goed mogelijk via deze site jullie op de hoogte te houden. Misschien in begin nog met korte zinnen, maar ik schrijf dat later uit.
Rob slaapt inmiddels en ik ben kei beroerd na al die korte nachten. Dus weltrusten en allemaal duimen morgen, want dat zal hard nodig zijn....
maandag 3 januari 2011
zondag 2 januari 2011
02-01 Morgen op naar 010
Oudjaarsdag zijn we doorgekomen. 's Middags was ome Ard zo aardig om langs te komen en 's avond was John er samen met Myrne, Gijs, Luuk en Wiese.
Helaas was om 8 uur iedereen weer weg en zo begon de oudjaarsavond. Dat is best lastig maar we zijn er door gekomen. Helaas zagen we door de mist ook nog niks van het vuurwerk en zo wordt het dan 1 januari 2011. Wel even via de skype iedereen een heel gelukkig nieuwjaar gewenst, maar dat is ook niet geweldig, maar nog altijd beter dan niks.
Gisteren was John al om 9.30 hier en ik ging meteen naar huis. Rob had gewoon door alles heen geslapen en was alweer gewassen en gestreken in zijn bed.
Onderweg was het echt heel rustig. Er was thuis ook genoeg te doen. Nog veel was en nog wat bedden. Wat stofzuigen en wat poetsen en natuurlijk alle spullen pakken voor Rotterdam. En dat zijn 2 grote tassen. Ook veel verzorgingsspulen mee en alvast het stomamateriaal.
Nu is het dus alweer 2 januari. Het is alweer zo'n saaie zondag en de arts is eigenlijk niet van plan om langs te komen. Maar gisteren is hij ook al niet geweest en ik heb eigenlijk nog wat vragen. Want hoe laat kunnen we morgen weg en hoe lang willen ze eigenlijk nog de antibiotica door laten gaan. Moet er daarna nog een kuur?
Soms word je er wanhopig van, want er zijn zo van die halve afspraken gemaakt en het is echt lastig zo tussen 2 ziekenhuizen pendelen. Ik hoop dat ik vandaag nog iets hoor.
Gelukkig kwam de arts later alsnog binnen. De antibiotica moet voorlopig doorgegeven worden en hopenlijk dan dat toch doorgaan ondanks de buikoperatie. Er wordt morgen een brief gemaakt die ook meemoet. De poli-afspraak blijft staan. Als het goed is kunnen we morgen rond 10 uur weg.
Marco, Patricia, Sam en Jip kwamen gezellig even op visite en zo vloog de ochtend om. Ook Dr. Luc Matthijssen kwam even langs. Hij legde uit dat de antibioticaketting in zijn teen eigenlijk 10 dagen moet blijven zitten en dan onder narcose eruit moet. Tja maar dat zou weer een exta narcose behandeling betekenen. Hij vertelde ook dat osteomyelitis zeldzaam is bij kinderen en dat er daarom ook geen standaard protocol voor klaarligt. Morgen hebben ze nog groot overleg en dan hoor ik ook wat het beleid van hen zou zijn. Daarna wordt alles overgenomen door René Wijnen.
's Middags kregen we nog visite van opa en oma van den Eertwegh en ook Luuk was gezellig even mee.
Het enige probleem nu nog is dat Rob niet wil drinken. Rob heeft lekker even met de Wii gespeeld en probeert nu te slapen. Ik ga zometeen mijn spullen hier inpakken want dan kunnen we morgen na het spoelen ook gaan.
Ik hoop dat ik morgen René en Ivo ook nog echt te spreken krijg, want vragen heb ik nog genoeg. Ik weet ook niet of ik morgen tijd krijg om te schrijven. Dinsdag is in ieder geval de operatie die menig uurtje gaat duren, want ze hebben de OK voor de hele dag gereserveerd. Het adres van het ziekenhuis
Erasmus MC-Sophia
Dr. Molewaterplein 60
3015 GJ Rotterdam
tav Rob van den Eertwegh
Afdeling 1 ZUID
We moeten minimaal 2 weken blijven, maar moeten zeker met 3 weken rekening houden.
Kortom we zijn dadelijk weer een maand in het ziekenhuis.
Rob slaapt inmiddels, want moe is hij nog wel, maar in iedergeval koortsvrij en dat telt. Afdeling de Vuurtoren. Jullie waren weer fantastisch. Bedankt kinderartsen, chirurgen, verpleegkundige, voedingsassistentes en schoonmakers. Jullie zijn geweldig!
Helaas was om 8 uur iedereen weer weg en zo begon de oudjaarsavond. Dat is best lastig maar we zijn er door gekomen. Helaas zagen we door de mist ook nog niks van het vuurwerk en zo wordt het dan 1 januari 2011. Wel even via de skype iedereen een heel gelukkig nieuwjaar gewenst, maar dat is ook niet geweldig, maar nog altijd beter dan niks.
Gisteren was John al om 9.30 hier en ik ging meteen naar huis. Rob had gewoon door alles heen geslapen en was alweer gewassen en gestreken in zijn bed.
Onderweg was het echt heel rustig. Er was thuis ook genoeg te doen. Nog veel was en nog wat bedden. Wat stofzuigen en wat poetsen en natuurlijk alle spullen pakken voor Rotterdam. En dat zijn 2 grote tassen. Ook veel verzorgingsspulen mee en alvast het stomamateriaal.
Nu is het dus alweer 2 januari. Het is alweer zo'n saaie zondag en de arts is eigenlijk niet van plan om langs te komen. Maar gisteren is hij ook al niet geweest en ik heb eigenlijk nog wat vragen. Want hoe laat kunnen we morgen weg en hoe lang willen ze eigenlijk nog de antibiotica door laten gaan. Moet er daarna nog een kuur?
Soms word je er wanhopig van, want er zijn zo van die halve afspraken gemaakt en het is echt lastig zo tussen 2 ziekenhuizen pendelen. Ik hoop dat ik vandaag nog iets hoor.
Gelukkig kwam de arts later alsnog binnen. De antibiotica moet voorlopig doorgegeven worden en hopenlijk dan dat toch doorgaan ondanks de buikoperatie. Er wordt morgen een brief gemaakt die ook meemoet. De poli-afspraak blijft staan. Als het goed is kunnen we morgen rond 10 uur weg.
Marco, Patricia, Sam en Jip kwamen gezellig even op visite en zo vloog de ochtend om. Ook Dr. Luc Matthijssen kwam even langs. Hij legde uit dat de antibioticaketting in zijn teen eigenlijk 10 dagen moet blijven zitten en dan onder narcose eruit moet. Tja maar dat zou weer een exta narcose behandeling betekenen. Hij vertelde ook dat osteomyelitis zeldzaam is bij kinderen en dat er daarom ook geen standaard protocol voor klaarligt. Morgen hebben ze nog groot overleg en dan hoor ik ook wat het beleid van hen zou zijn. Daarna wordt alles overgenomen door René Wijnen.
's Middags kregen we nog visite van opa en oma van den Eertwegh en ook Luuk was gezellig even mee.
Het enige probleem nu nog is dat Rob niet wil drinken. Rob heeft lekker even met de Wii gespeeld en probeert nu te slapen. Ik ga zometeen mijn spullen hier inpakken want dan kunnen we morgen na het spoelen ook gaan.
Ik hoop dat ik morgen René en Ivo ook nog echt te spreken krijg, want vragen heb ik nog genoeg. Ik weet ook niet of ik morgen tijd krijg om te schrijven. Dinsdag is in ieder geval de operatie die menig uurtje gaat duren, want ze hebben de OK voor de hele dag gereserveerd. Het adres van het ziekenhuis
Erasmus MC-Sophia
Dr. Molewaterplein 60
3015 GJ Rotterdam
tav Rob van den Eertwegh
Afdeling 1 ZUID
We moeten minimaal 2 weken blijven, maar moeten zeker met 3 weken rekening houden.
Kortom we zijn dadelijk weer een maand in het ziekenhuis.
Rob slaapt inmiddels, want moe is hij nog wel, maar in iedergeval koortsvrij en dat telt. Afdeling de Vuurtoren. Jullie waren weer fantastisch. Bedankt kinderartsen, chirurgen, verpleegkundige, voedingsassistentes en schoonmakers. Jullie zijn geweldig!
vrijdag 31 december 2010
31-12 teen ziet er goed uit. Op naar het nieuwe jaar
Rob sliep gelukkig goed deze nacht en de koorts is tot nu toe weggebleven dus dat is een goed teken. Wel is er van antibiotica geswist omdat er 2 bacterien waren gevonden. Voor de liefhebbers: de staffylococcus aureus en een streptococcen soort. De ochtend zijn we doorgekomen. Winneke kwam nog even met Rob spelen en de chirurg kwam het verband verwisselen. Ook is er een sms naar René Wijnen gestuurd om hem volledig op de hoogte te stellen. We gaan er dan ook nog steeds vanuit dat alles dinsdag doorgaat.
Zo ziet zijn teen er nu dus uit. Het witte bolletje wat je ziet is dus zo'n kraaltje. 3 van die kralen zijn in zijn bot gezet om zo met antibiotica bij de bron te kunnen. Het is weer een hele kunst om Rob bezig te houden nu.En zo is er weer een jaar voorbij
Een jaar waarin je hebt gemerkt hoe kwetsbaar een kind kan zijn
En ondanks veel pijn is een klein kind met weinig heel snel blij
En zo is een jaar voorbij gegaan
Een met zelfs een reis naar Cincinnati in het Children's Hospital
Daar waar je kind zelfs Engels is gaan verstaan
Een jaar met een kind zo zwak en teer
Je ziet het lijden, je staat er maar naast
Je probeert het te troosten, maar o wat doet dat zeer
Een jaar ziekenhuis in, ziekenhuis uit
Terwijl de rest thuis zit, en zichzelf moeten zien te redden
En nog zo'n klein meisje een lieve spruit
Een jaar waarin zo'n meisje op zoek gaat naar geborgenheid
Alleen moet ze die vaak loslaten
Want haar mama die was ze soms letterlijk even kwijt
Een jaar met kinderen met emoties die ze niet tonen gaan
En al lijken ze soms zo groot
Ze zijn soms nog o zo klein, en kruipen ineens tegen je aan
Een jaar met mensen met een zuiver goude hart
Die je spontaan financieel steunen
Ze gaven ons zo'n warm gevoel, het was zo apart
Maar ook een jaar waarin je de bureaucratie leert kennen
steeds weer strijden terwijl het draait om een mensenleven
Altijd maar strijden, het zal echt nooit wennen
Nu gaan we weer een jaar beginnen
Het begint alleen weer niet fraai
Zo'n filmscenario zou niemand meer kunnen verzinnen
Toch gaan we er weer met zijn allen voor
Want het komt ooit allemaal goed
Daarom allemaal een heel goed 2011
Een heel nieuw jaar we strijden door!
Gelukkig hebben we vandaag ook nog groen licht gekregen voor de operatie van dinsdag. Dr. Marc Wijnen heeft contact gehad met Dr. René Wijnen en het mag allemaal doorgaan. Dus wordt het maandagmorgen rond 9.30 vertrekken naar het Sophia kinderziekenhuis. Morgen even naar huis om daar alles te regelen. John komt dan hier.
nogmaals: ALLEMAAL EEN GEZONDen GELUKKIG 2011!! Geniet wanneer je kunt, want dat is zeer belangrijk en maak je niet te druk om kleine dingen. Er is zoveel meer!
donderdag 30 december 2010
30-12 Oud/nieuw in het Radboud, infuus drama
Na een goede nacht van Rob zijn kant, kwam er vanmorgen eigenlijk al heel snel slecht nieuws. We zijn sowieso tot en met maandag hier en daarna moeten we gelijk door naar Rotterdam.In het begin wilde ik het nog niet geloven, want er was gezegd dat we in het weekend naar huis mochten, maar nadat de kinderarts Dr. Fuijkschot ons uitgebreid had gesproken begon het tot mij door te dringen dat het echt niet anders kon.
De combinatie van antibiotica (de ketting met gentamicine en de AB via infuus) is de enige combinatie die zeer doeltreffend is voor dit soort wonden. Je mag het namelijk niet onderschatten, want je kunt altijd die teen nog kwijtraken bij chronische osteomyelitis.
Ook is er altijd nog een gevaar dat er tijdens het opereren aan de buik de bacterie van de teen in de buik komt en dan wil je de gevolgen niet weten. Natuurlijk begrijp je het allemaal, maar het is de zoveelste tegenslag. Ipv thuis alles in orde te krijgen, zit je nog hier. Vuurwerk vanuit het ziekenhuisraam.... Dan maar gelukkig nieuwjaar via skype zeggen. Moet echt even slikken en me herpakken. Arme Rob en arme kinderen.
Zo we zijn weer bekomen van de ergste emotie. Rob is vandaag toch niet zo lekker. Al tijdens het spelen met Winneke was hij een beetje chagrijnig. Gelukkig kon opa Pieter even later nog een lach op zijn gezicht krijgen, maar na een uur viel Rob in slaap.
Zijn infuus zat ook al de hele dag niet lekker en omdat zijn hand wel erg veel pijn deed werd er besloten om een nieuw infuus te geven. Helaas moest dat net gebeuren toen Rob nog zo lekker lag te slapen, maar ja. De kinderarts deed 2 pogingen maar ze zag al snel in dat het niet ging werken en dus besloot ze om de anaestesist te bellen. We konden al snel naar de vercouverkamer. Daar ging de anaestesist een poging wagen, maar ook zij faalde na 2 pogingen. Er werd iemand bij gehaald die met een echo apparaat aan de slag ging en zelfs toen lukte het niet meteen. De tweede poging was pas raak. Het heeft wat geschreeuw en tranen gekost, maar toen Rob eindelijk bloed uit het buisje zag komen verscheen er een grote glimlach en kreeg mama een dikke kus.
Nu is Rob lekker al zijn agressie op de WII aan het botvieren. Lekker aan het boksen en tennisen. Vanavond zijn papa, Stan en ome Jeroen ook geweest. Rob kreeg heel lief een cadeautje van Ellen Stevens (thanks!!) en heeft ook een kaart gekregen van juf Truus. Echt geweldig want het helpt je echt in deze moeilijke tijd. Ook wil ik Peggy en Esther bedanken voor de lieve comments en Marielouise en Natasja voor de lieve SMSjes. Het helpt echt om even een opbeurend woordje te krijgen. Ilse bedankt voor het poetsen, tante Joke voor het strijken.(ook mijn zus en broer bedankt voor het bellen) Sharon voor de mailtjes. Ach ik zal wel weer iemand vergeten, dus bij deze dank je... Het was echt een moeilijke dag vandaag, maar we zijn er weer doorheen gekomen. 1 januari komt John gewoon hier een dag zitten zodat ik thuis nog even wat op kan werken, bedden wassen en spullen kan pakken voor Rotterdam. Leuke nieuwjaarsdag. Voor morgen:
IEDEREEN EEN FIJNE JAARWISSELING EN KOOP DE OLIEBOLLEN BIJ ONZE BAKKERIJ!!! (hihihi)
Oh ja ik las bij iemand anders op de blog dat je een instelling moet veranderen om iedereen te kunnen laten reageren ook anoniem, dus bij deze is dit mij ook gelukt.
De combinatie van antibiotica (de ketting met gentamicine en de AB via infuus) is de enige combinatie die zeer doeltreffend is voor dit soort wonden. Je mag het namelijk niet onderschatten, want je kunt altijd die teen nog kwijtraken bij chronische osteomyelitis.
Ook is er altijd nog een gevaar dat er tijdens het opereren aan de buik de bacterie van de teen in de buik komt en dan wil je de gevolgen niet weten. Natuurlijk begrijp je het allemaal, maar het is de zoveelste tegenslag. Ipv thuis alles in orde te krijgen, zit je nog hier. Vuurwerk vanuit het ziekenhuisraam.... Dan maar gelukkig nieuwjaar via skype zeggen. Moet echt even slikken en me herpakken. Arme Rob en arme kinderen.
Zo we zijn weer bekomen van de ergste emotie. Rob is vandaag toch niet zo lekker. Al tijdens het spelen met Winneke was hij een beetje chagrijnig. Gelukkig kon opa Pieter even later nog een lach op zijn gezicht krijgen, maar na een uur viel Rob in slaap.
Zijn infuus zat ook al de hele dag niet lekker en omdat zijn hand wel erg veel pijn deed werd er besloten om een nieuw infuus te geven. Helaas moest dat net gebeuren toen Rob nog zo lekker lag te slapen, maar ja. De kinderarts deed 2 pogingen maar ze zag al snel in dat het niet ging werken en dus besloot ze om de anaestesist te bellen. We konden al snel naar de vercouverkamer. Daar ging de anaestesist een poging wagen, maar ook zij faalde na 2 pogingen. Er werd iemand bij gehaald die met een echo apparaat aan de slag ging en zelfs toen lukte het niet meteen. De tweede poging was pas raak. Het heeft wat geschreeuw en tranen gekost, maar toen Rob eindelijk bloed uit het buisje zag komen verscheen er een grote glimlach en kreeg mama een dikke kus.
Nu is Rob lekker al zijn agressie op de WII aan het botvieren. Lekker aan het boksen en tennisen. Vanavond zijn papa, Stan en ome Jeroen ook geweest. Rob kreeg heel lief een cadeautje van Ellen Stevens (thanks!!) en heeft ook een kaart gekregen van juf Truus. Echt geweldig want het helpt je echt in deze moeilijke tijd. Ook wil ik Peggy en Esther bedanken voor de lieve comments en Marielouise en Natasja voor de lieve SMSjes. Het helpt echt om even een opbeurend woordje te krijgen. Ilse bedankt voor het poetsen, tante Joke voor het strijken.(ook mijn zus en broer bedankt voor het bellen) Sharon voor de mailtjes. Ach ik zal wel weer iemand vergeten, dus bij deze dank je... Het was echt een moeilijke dag vandaag, maar we zijn er weer doorheen gekomen. 1 januari komt John gewoon hier een dag zitten zodat ik thuis nog even wat op kan werken, bedden wassen en spullen kan pakken voor Rotterdam. Leuke nieuwjaarsdag. Voor morgen:
IEDEREEN EEN FIJNE JAARWISSELING EN KOOP DE OLIEBOLLEN BIJ ONZE BAKKERIJ!!! (hihihi)
Oh ja ik las bij iemand anders op de blog dat je een instelling moet veranderen om iedereen te kunnen laten reageren ook anoniem, dus bij deze is dit mij ook gelukt.
woensdag 29 december 2010
29-12 wachten op OK, anaestesisten ziek, Ok geslaagd
Gisteren is de dag gewoon rustig verlopen. Af en toe nog koorts, maar met paracetamol lijken we het onder controle te hebben. Er werd nog een röntgenfoto van zijn teen gemaakt en daarna waren papa, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese even lekker op bezoek. Mooi even in de speelkamer gespeeld.
De nacht is goed verlopen en we werden al vroeg gewekt omdat we al als eerste aan de beurt waren. Rob is erg huilerig en wil niet.
Toen het 8 uur was en we klaar waren om te gaan en de afdeling helemaal is afgezocht naar een status (uiteindelijk wel gevonden)ging ineens de telefoon dat de OK is uitgesteld ivm ziekte van 2(!) anaestesisten. En dus wordt het wachten. Rob is inmiddels op de spoedlijst gezet, omdat ze hem toch willen opereren. Maar nu kan het nog even duren...
En net als je dit dan allemaal aan het typen was, komen ze het bericht brengen dat Rob naar OK mag. Rob moest heel even huilen, maar toen ik beloofde dat ik zou zeggen dat ze het slaapmiddel heel langzaam in moesten spuiten werd het beter.
De weg naar de OK ging verder goed. Op de operatiekamer hadden we gelukkig een hele begripvolle anaestesist en hij deed het werkelijk allemaal heel langzaam en Rob had geen pijn.
Wel was hij lastig in slaap te krijgen want tijdens het verplaatsen gingen zijn ogen weer open. Nog even met de chirurg gesproken en toen begon het wachten. Op zich wist ik dat ik niet lang hoefde te wachten maar toch. Al snel kwam Dr. Horst Scharbatke weer vertellen dat het goed was gegaan. Ze hadden de wond goed weggesneden en zijn teen schoongespoeld. Ook hebben ze een implantatieketting met 20 minikralen in zijn teen gemaakt. Deze kralen bevatten antibiotica die deze langzaam afgeeft. (dus een piercing in zijn teen hihi) Ook de foto liet een verandering in het bot zien dus het was goed dat dit alles was gedaan.
Daarna mocht ik naar Rob toe die nog in diepe slaap was. Maar na 15 minuten was hij ineens wakker en wilde meteen friet met een frikandel, maar het was pas 11 uur dus dat is wel erg vroeg.
Nu (11.30) zijn we op de afdeling en Rob is aan het drinken. Hij is helemaal vrolijk.
Het verband wordt over 2 dagen verwisseld en straks in Rotterdam wordt de behandeling voortgezet.
Toch heb ik het er even moeilijk mee allemaal. Dit was operatie nr. 21. Zo langzaamaan denk je wanneer houdt het op, want volgende week volgt 22.
Zo hebben we een aanbod vlak voor kerst af moeten slaan om naar vila pardoes te gaan. We kregen donderdags de week voor kerst een telefoontje van PSV dat er een huisje vrij was gekomen omdat een ander kindje te ziek was. Ik heb nee moeten zeggen omdat de kinderen nog naar school moesten, en 1 dag voor vertrek kon ik het gewoon niet meer georganiseerd krijgen. Vond het zo jammer voor de kinderen. Inmiddels ben ik erachter voor wie dat huisje bestemd was. Ook dat was een zeer triest verhaal van een kind dat vocht tegen kanker. Nu lees ik net dat dat kind is overleden. Verdorie wat oneerlijk allemaal.
Weet je, dat is ook een moeilijk aspect van steeds in het ziekenhuis zijn. Je ziet zoveel oneerlijkheid. Kijk alleen maar naar Rob. Zoveel operaties en veel pijn. En dat voor een kind van 5. Je mag daar alleen als moeder nooit bij stil staan en voor de buitenwereld al helemaal niet. Zeker je andere kinderen mag je niks laten blijken, maar ook zij hebben het nu moeilijk. Straks even 2 dagen thuis en dan weer zeker 2 weken weg.
Dit klinkt allemaal zwaarmoedig maar het is soms best lastig. Al die kinderen die iets mankeren. En zij blijven lachen, dus doen wij dat ook maar weer.
Rob doet het vandaag goed. Hij is tot nu toe koorts vrij en eet en drinkt weer. Dus op naar herstel, tenminste van de teen. Zou tenminste iets zijn. Goed toch?
Het is nu 20 uur. Rob heeft genoten van zijn friet en frikandel!! Ook het drinken gaat goed en geen koorts meer gehad. Morgen horen we of we in het weekend 2 dagen naar huis kunnen. En dan een goed beleid afspreken met Rotterdam. Nu maar hopen dat hij snel gaat slapen.
De nacht is goed verlopen en we werden al vroeg gewekt omdat we al als eerste aan de beurt waren. Rob is erg huilerig en wil niet.
Toen het 8 uur was en we klaar waren om te gaan en de afdeling helemaal is afgezocht naar een status (uiteindelijk wel gevonden)ging ineens de telefoon dat de OK is uitgesteld ivm ziekte van 2(!) anaestesisten. En dus wordt het wachten. Rob is inmiddels op de spoedlijst gezet, omdat ze hem toch willen opereren. Maar nu kan het nog even duren...
En net als je dit dan allemaal aan het typen was, komen ze het bericht brengen dat Rob naar OK mag. Rob moest heel even huilen, maar toen ik beloofde dat ik zou zeggen dat ze het slaapmiddel heel langzaam in moesten spuiten werd het beter.
De weg naar de OK ging verder goed. Op de operatiekamer hadden we gelukkig een hele begripvolle anaestesist en hij deed het werkelijk allemaal heel langzaam en Rob had geen pijn.
Wel was hij lastig in slaap te krijgen want tijdens het verplaatsen gingen zijn ogen weer open. Nog even met de chirurg gesproken en toen begon het wachten. Op zich wist ik dat ik niet lang hoefde te wachten maar toch. Al snel kwam Dr. Horst Scharbatke weer vertellen dat het goed was gegaan. Ze hadden de wond goed weggesneden en zijn teen schoongespoeld. Ook hebben ze een implantatieketting met 20 minikralen in zijn teen gemaakt. Deze kralen bevatten antibiotica die deze langzaam afgeeft. (dus een piercing in zijn teen hihi) Ook de foto liet een verandering in het bot zien dus het was goed dat dit alles was gedaan.
Daarna mocht ik naar Rob toe die nog in diepe slaap was. Maar na 15 minuten was hij ineens wakker en wilde meteen friet met een frikandel, maar het was pas 11 uur dus dat is wel erg vroeg.
Nu (11.30) zijn we op de afdeling en Rob is aan het drinken. Hij is helemaal vrolijk.
Het verband wordt over 2 dagen verwisseld en straks in Rotterdam wordt de behandeling voortgezet.
Toch heb ik het er even moeilijk mee allemaal. Dit was operatie nr. 21. Zo langzaamaan denk je wanneer houdt het op, want volgende week volgt 22.
Zo hebben we een aanbod vlak voor kerst af moeten slaan om naar vila pardoes te gaan. We kregen donderdags de week voor kerst een telefoontje van PSV dat er een huisje vrij was gekomen omdat een ander kindje te ziek was. Ik heb nee moeten zeggen omdat de kinderen nog naar school moesten, en 1 dag voor vertrek kon ik het gewoon niet meer georganiseerd krijgen. Vond het zo jammer voor de kinderen. Inmiddels ben ik erachter voor wie dat huisje bestemd was. Ook dat was een zeer triest verhaal van een kind dat vocht tegen kanker. Nu lees ik net dat dat kind is overleden. Verdorie wat oneerlijk allemaal.
Weet je, dat is ook een moeilijk aspect van steeds in het ziekenhuis zijn. Je ziet zoveel oneerlijkheid. Kijk alleen maar naar Rob. Zoveel operaties en veel pijn. En dat voor een kind van 5. Je mag daar alleen als moeder nooit bij stil staan en voor de buitenwereld al helemaal niet. Zeker je andere kinderen mag je niks laten blijken, maar ook zij hebben het nu moeilijk. Straks even 2 dagen thuis en dan weer zeker 2 weken weg.
Dit klinkt allemaal zwaarmoedig maar het is soms best lastig. Al die kinderen die iets mankeren. En zij blijven lachen, dus doen wij dat ook maar weer.
Rob doet het vandaag goed. Hij is tot nu toe koorts vrij en eet en drinkt weer. Dus op naar herstel, tenminste van de teen. Zou tenminste iets zijn. Goed toch?
Het is nu 20 uur. Rob heeft genoten van zijn friet en frikandel!! Ook het drinken gaat goed en geen koorts meer gehad. Morgen horen we of we in het weekend 2 dagen naar huis kunnen. En dan een goed beleid afspreken met Rotterdam. Nu maar hopen dat hij snel gaat slapen.
dinsdag 28 december 2010
28-12 morgenvroeg operatie.
Na zo'n bekende nacht in het Radboud is het weer zo'n fijn dagje. Gelukkig is de koorts nu weg. Vanmorgen Rob maar geen eten gegeven, want zoals de informatie was zoals we gisteren kregen, zou het kunnen zijn dat er chirurgisch ingegrepen gaat worden.
Maar zoals wel vaker in het ziekenhuis was er deze morgen ineens nog geen beleid. Ik maakte de verpleegkundige duidelijk wat er gisteren besproken was en ik zei dat ik snel duidelijkheid wilde anders is de dag weer om. Loes was het gelukkig helemaal met mij eens en zij ging snel terug naar de kinderarts. Gelukkig had hij ook alle begrip en de infectioloog (dr. Warres) werd gebeld en er werd geluisterd naar haar verhaal.
Toen kwam de arts terug en ook hij vond noodzakelijk dat de chirurg snel mee kwam kijken en Dr. Mark Wijnen werd in consult gevraagd.
Nu dus wachten. Ondertussen is Rob nog steeds nuchter, want stel dat er vanmiddag toch nog plaats is dan zou het knullig zijn als het niet door.
Inmiddels is het 12.30. Marc Wijnen is net geweest en hij was al snel duidelijk. Morgenvroeg om 8 uur wordt Rob geopereerd. Zijn teen zal worden schoongemaakt onder narcose. Dan kijken ze hoe het bot eruit ziet. Dadelijk wordt er nog een foto van zijn teen gemaakt.
Maar snel even eten gehaald voor Rob, want die heeft inmiddels honger en dorst.
Maar zoals wel vaker in het ziekenhuis was er deze morgen ineens nog geen beleid. Ik maakte de verpleegkundige duidelijk wat er gisteren besproken was en ik zei dat ik snel duidelijkheid wilde anders is de dag weer om. Loes was het gelukkig helemaal met mij eens en zij ging snel terug naar de kinderarts. Gelukkig had hij ook alle begrip en de infectioloog (dr. Warres) werd gebeld en er werd geluisterd naar haar verhaal.
Toen kwam de arts terug en ook hij vond noodzakelijk dat de chirurg snel mee kwam kijken en Dr. Mark Wijnen werd in consult gevraagd.
Nu dus wachten. Ondertussen is Rob nog steeds nuchter, want stel dat er vanmiddag toch nog plaats is dan zou het knullig zijn als het niet door.
Inmiddels is het 12.30. Marc Wijnen is net geweest en hij was al snel duidelijk. Morgenvroeg om 8 uur wordt Rob geopereerd. Zijn teen zal worden schoongemaakt onder narcose. Dan kijken ze hoe het bot eruit ziet. Dadelijk wordt er nog een foto van zijn teen gemaakt.
Maar snel even eten gehaald voor Rob, want die heeft inmiddels honger en dorst.
maandag 27 december 2010
27-12 Rob weer opgenomen in het Radboud
Waar we gisteren al een beetje bang voor waren, is toch weer werkelijkheid geworden. Rob is weer opgenomen in het Radboud. Vanmorgen was de koorts al weer heel snel 40.4 en toen die koorts niet zakte na paracetamol besloot ik toch maar weer te bellen. Dit was ook de opdracht van de kinderats die ik gisteravond aan de telefoon had.
Ik kreeg al snel iemand te pakken en eigenlijk werd al meteen besloten dat Rob moest komen om nagekeken te worden. Nog maar snel een boterham en op naar Nijmegen.
Om 14.00 uur werden we al binnen geroepen. De arts kwam ook vrij snel. Hij luisterde wat en deed de gebruikelijke controles. Ook zijn teen moest ik laten zien en meteen nadat ik het verband eraf haalde, kwam de pus ook eruit. De teen is sinds de start van de antibiotca absoluut niet beter geworden, sterker nog, eerder slechter. Er werd wederom een chirurg in consult gevraagd, en ondertussen werd er bloedgeprikt en urine afgenomen. Rob sliep ondertussen veel en liet alles gelaten over zich heen komen.
Dr. Van Tuil kwam al snel en ook zij bevestigde het feit dat zijn teen slechter was dan in november. Ze dacht eigenlijk dat de antibiotica nu via het infuus moest gaan, want oraal helpt niets. Ze ging eerst overleggen met de infectioloog.
Zij kwam ook al redelijk snel en ook de kinderarts kwam er nogmaals bij.
Ze vond eigenlijk ook dat de antibiotica via infuus moet nu, zeker met het oog op de operatie volgende week. Zij vindt eigenlijk ook dat de teen op OK schoon moet worden gemaakt.
En dus werd duidelijk dat Rob moet blijven. En dat is even slikken. Arme Rob weer een opname. En dat in deze drukke tijd in de bakkerij. Misschien mogen we met oud en nieuw even naar huis, dan kan ik tenminste nog even de spullen klaarmaken, voor de opname in Rotterdam. Arme kinderen. Daar gaat hun vakantie. Verdorie! Morgen horen we of Rob naar OK moet. nr 21. Wat een pechvogel. Osteomyelitis komt bij 1 op de 5000 kinderen voor en natuurlijk heeft Rob het weer.
Een pleister op de wonden is dat we naar de vuurtoren mochten en toen vond Rob het al iets minder erg. Er moest weer worden geprikt, dit keer voor een bloedkweek en infuus. Lukte helaas niet de eerste keer, maar dat is uiteindelijk goed gekomen. Nu de nacht weer in... En die zijn inmiddels bekend.
Nu is het 22 uur. Rob is echt goed ziek 41.1 geeft de thermometer aan. Papa heeft net wat spullen gebracht en Rob heeft even naar hem gelachen, maar daarna is het weer helemaal op. Terwijl hij slaapt, kreunt hij regelmatig. Ik hoop dat de paracetamol nu snel gaat werken.
Ik kreeg al snel iemand te pakken en eigenlijk werd al meteen besloten dat Rob moest komen om nagekeken te worden. Nog maar snel een boterham en op naar Nijmegen.
Om 14.00 uur werden we al binnen geroepen. De arts kwam ook vrij snel. Hij luisterde wat en deed de gebruikelijke controles. Ook zijn teen moest ik laten zien en meteen nadat ik het verband eraf haalde, kwam de pus ook eruit. De teen is sinds de start van de antibiotca absoluut niet beter geworden, sterker nog, eerder slechter. Er werd wederom een chirurg in consult gevraagd, en ondertussen werd er bloedgeprikt en urine afgenomen. Rob sliep ondertussen veel en liet alles gelaten over zich heen komen.
Dr. Van Tuil kwam al snel en ook zij bevestigde het feit dat zijn teen slechter was dan in november. Ze dacht eigenlijk dat de antibiotica nu via het infuus moest gaan, want oraal helpt niets. Ze ging eerst overleggen met de infectioloog.
Zij kwam ook al redelijk snel en ook de kinderarts kwam er nogmaals bij.
Ze vond eigenlijk ook dat de antibiotica via infuus moet nu, zeker met het oog op de operatie volgende week. Zij vindt eigenlijk ook dat de teen op OK schoon moet worden gemaakt.
En dus werd duidelijk dat Rob moet blijven. En dat is even slikken. Arme Rob weer een opname. En dat in deze drukke tijd in de bakkerij. Misschien mogen we met oud en nieuw even naar huis, dan kan ik tenminste nog even de spullen klaarmaken, voor de opname in Rotterdam. Arme kinderen. Daar gaat hun vakantie. Verdorie! Morgen horen we of Rob naar OK moet. nr 21. Wat een pechvogel. Osteomyelitis komt bij 1 op de 5000 kinderen voor en natuurlijk heeft Rob het weer.
Een pleister op de wonden is dat we naar de vuurtoren mochten en toen vond Rob het al iets minder erg. Er moest weer worden geprikt, dit keer voor een bloedkweek en infuus. Lukte helaas niet de eerste keer, maar dat is uiteindelijk goed gekomen. Nu de nacht weer in... En die zijn inmiddels bekend.
Nu is het 22 uur. Rob is echt goed ziek 41.1 geeft de thermometer aan. Papa heeft net wat spullen gebracht en Rob heeft even naar hem gelachen, maar daarna is het weer helemaal op. Terwijl hij slaapt, kreunt hij regelmatig. Ik hoop dat de paracetamol nu snel gaat werken.
vrijdag 24 december 2010
Prettige Kerstdagen, met 2 zieke...
Helaas toch geen tijd voor kaarten dus daarom bij deze:Allemaal hele fijne kerstdagen en ook een heel goed 2011!
Na een paar dagen heel hard werken brak eindelijk het weekend aan. De sneeuw was natuurlijk voor de kinderen fantastisch deze kerst. Van de sneeuw op de glijbaan werd een ijsbaan gemaakt en met een boodschappentas kon je zo heel hard glijden.
Helaas ook een smetje op de kerstdagen. Wiese was al een paar dagen koortsig en op 2de kerstdag kwam daar ook nog enorme buikpijn bij. En omdat het al de 4de dag van koorts was besloten we toch maar naar de huisartsenpost te gaan. Gelukkig werd daar gewoon een flinke griep geconstanteerd. Thuis gekomen van de huisartsenpost blijkt Rob ook al 39.5 te hebben. En dat nu 1 week voor de operatie. Alweer vlak voor een operatie, het is net of Rob daar patent op heeft. Morgen toch maar even de kinderarts bellen indien dit niet overgaat.
Ach verder gewoon genoten van de vrije dagen. Eerste kerstdag orgineel gegourmet, tweede kerstdag hebben Myrne en ik heerlijk gekookt. Echt heel gezellig en best uitgebreid. Maar na het diner, was het dus huisartsenpost. Nu is het alweer avond en de kinderen glijden nog steeds. Maar nu ook even nijmegen bellen. Rob heeft inmiddels 40.2...
maandag 20 december 2010
20-12 Buikgriep, neurochirurg
Zo de ouderavonden zitten er alweer op. Rob doet het goed op zijn manier. Concentratie kan beter, en aan de fijne motoriek moet gewerkt worden, maar dat zal nu eenmaal altijd een zorgenpunt blijven bij spinakinderen.
Eindelij lijkt de koorts een beetje we te blijven, maar toen was daar ineens de buikgriep dat door ons gezin heen ging. En natuurlijk had Rob het weer als eerste te pakken. Donderdag had hij hoofdpijn en dat was even schrikken. Toen Rob zaterdag ook nog eens begon te spugen werd ik even heel bang. Maar snel erna ondekte ik ook dat zijn buik er van streek is, dus was het al snel duidelijk dat hij buikgriep had. En waar de andere kinderen (zondag op maandag 3 tegelijk) na 2 keer spugen en even wat langer slapen alweer beter zijn, is Rob nog 3 dagen niet lekker en ook was daar ineens weer koorts.
Vandaag stond de controle bij de neurochirurg op het programma. Door de extreme sneeuwval van gisteren, besloot ik om om half 8 weg te rijden. Om 9.15 was de afspraak.
Het was idd glad, maar om 9 uur waren we op de poli en we waren al snel aan de beurt.
Dr. van Lindert vond de wond op zijn hoofd goed genezen. Hij vertelde nogmaals dat een drainverstopping soms heel moeilijk te herkennen is. Bij Rob moeten we daarom extra alert zijn. Opzich waren zijn ventrikels maar licht vergroot, maar de druk bleek vrij hoog geweest te zijn, dus we moeten echt alert blijven.
Daarna was ik nog even bij Maatschappelijk werk geweest. De afspraak was al gemaakt voordat het VGZ de uitspraak had gegeven, maar we hebben gewoon allerlei zaken doorgesproken. Ook de woningaanpassing kwam natuurlijk nog aan bod. Vooral hoe we die moeten gaan financieren. Maar eerst maar die operatie en zo wordt iets wat zeer noodzakelijk is voor de zelfstandigheid van Rob weer uitgesteld. Want het is voor Rob ook belangrijk net als elk ander kind om zelf naar beneden en boven te kunnen zonder afhankelijk te zijn van ons of van zijn broer of zus.
Daarna weer naar huis. Gelukkig waren de meeste kinderen weer fit. Nu drukke tijd naar kerst toe. Dus deze week zal ik niet meer schrijven.
Oh ja een kerstkaart wordt dit jaar niet bezorgd, maar ik zet er nog wel één op de site.
Eindelij lijkt de koorts een beetje we te blijven, maar toen was daar ineens de buikgriep dat door ons gezin heen ging. En natuurlijk had Rob het weer als eerste te pakken. Donderdag had hij hoofdpijn en dat was even schrikken. Toen Rob zaterdag ook nog eens begon te spugen werd ik even heel bang. Maar snel erna ondekte ik ook dat zijn buik er van streek is, dus was het al snel duidelijk dat hij buikgriep had. En waar de andere kinderen (zondag op maandag 3 tegelijk) na 2 keer spugen en even wat langer slapen alweer beter zijn, is Rob nog 3 dagen niet lekker en ook was daar ineens weer koorts.
Vandaag stond de controle bij de neurochirurg op het programma. Door de extreme sneeuwval van gisteren, besloot ik om om half 8 weg te rijden. Om 9.15 was de afspraak.
Het was idd glad, maar om 9 uur waren we op de poli en we waren al snel aan de beurt.
Dr. van Lindert vond de wond op zijn hoofd goed genezen. Hij vertelde nogmaals dat een drainverstopping soms heel moeilijk te herkennen is. Bij Rob moeten we daarom extra alert zijn. Opzich waren zijn ventrikels maar licht vergroot, maar de druk bleek vrij hoog geweest te zijn, dus we moeten echt alert blijven.
Daarna was ik nog even bij Maatschappelijk werk geweest. De afspraak was al gemaakt voordat het VGZ de uitspraak had gegeven, maar we hebben gewoon allerlei zaken doorgesproken. Ook de woningaanpassing kwam natuurlijk nog aan bod. Vooral hoe we die moeten gaan financieren. Maar eerst maar die operatie en zo wordt iets wat zeer noodzakelijk is voor de zelfstandigheid van Rob weer uitgesteld. Want het is voor Rob ook belangrijk net als elk ander kind om zelf naar beneden en boven te kunnen zonder afhankelijk te zijn van ons of van zijn broer of zus.
Daarna weer naar huis. Gelukkig waren de meeste kinderen weer fit. Nu drukke tijd naar kerst toe. Dus deze week zal ik niet meer schrijven.
Oh ja een kerstkaart wordt dit jaar niet bezorgd, maar ik zet er nog wel één op de site.
maandag 13 december 2010
13-12 Teen is zorgenpunt, Afellay, Cassio en Castro in het Radboud!
De hele week is zo zijn gangetje geweest. Met Rob blijft het op en af gaan. Het spoelen gaat de ene keer redelijk, de andere keer gaat het gewoon met heel veel pijn gepaard en dan word je eigenlijk een beetje boos dat je nog een paar weken moet wachten op de operatie, maar daar kun je nu eenmaal niks aan veranderen. Zijn teen blijft een grote zorg, want ondanks antibiotica en vele badjes wordt die niet echt beter en dus besloot ik om vandaag maar even langs de kinderarts te gaan met het oog op de naderende operatie.
Waarom dan vandaag, nou ik wist dat PSV ook kwam, dus dat pak je dan gewoon even mee. Dus voor de middag ging Rob naar school en meteen erna naar het Radboud. De kinderarts werd opgepiept en hij was al vrij snel bij ons. Ook Dr. Draaisma deelde de zorgen rondom zijn teen. Hij liet meteen een chirurg komen en ook die kwam meteen. Tja we kunnen nu even niet anders dan doorgaan met de antibiotica. Iets anders is nu niet goed omdat eerst de operatie aan zijn buik moet plaatsvinden. Wel moet er een nieuwe foto gemaakt worden over 4 weken, maar dat moet ik vragen of ze dat dan in het Sophia doen. Ze hopen dat de AB toch aan gaat slaan, maar Dr. Draaisma zag het niet zo zitten.
Marlène kwam nog even kijken, hoe ik het beste zijn teen kon verbinden en daarna konden we PSV opwachten. Maar eerst kwam ik nog even Peggy tegen en dus konden we weer lekker even bijkletsen. Peggy is zo'n schat. Een half woord en ze begrijpt je. Dat komt natuurlijk omdat ze zelf een zorgenkindje heeft (een schatje!!) en dat praat gewoon makkelijk.
Daarna werd Rob weer helemaal blij, want daar was Stefan. Ook hij kwam gezellig even bij Rob op visite, want hij was in de buurt en natuurlijk kent hij de PSV-spelers.
Toen was het wachten begonnen. De tijd werd overbrugd met een potje tafeltennis. Het ging er hard tegen hard...
Rob en Stefan wilde beide winnen... Mannnen...
Maar daar waren ineens Ibi Afellay, Cassio Ramos, en Bram Castro. Ook Noortje was erbij (Noortje was erbij toen Rob fan of the match was). Ze namen erg veel tijd voor Rob en Rob genoot volop (en ik ook natuurlijk!). Afellay was heel belangstellend en vroeg hoe het ging en wat Rob mankeerde en Rob kreeg van Cassio nog een kaart met handtekening. Castro zette zijn handtekening nog op de rolstoel, want die van hem stond er nog niet op. En natuurlijk op de foto! Weer zie je dat dit zo goed is dat ze dat doen. Iedereen is uitgelaten in het ziekenhuis en iedereen praat erover.
Het was heel mooi ondanks het slechte nieuws omtrent zijn teen, want dat vergeten we vandaag gemakshalve maar even. Eerst even nagenieten.
Waarom dan vandaag, nou ik wist dat PSV ook kwam, dus dat pak je dan gewoon even mee. Dus voor de middag ging Rob naar school en meteen erna naar het Radboud. De kinderarts werd opgepiept en hij was al vrij snel bij ons. Ook Dr. Draaisma deelde de zorgen rondom zijn teen. Hij liet meteen een chirurg komen en ook die kwam meteen. Tja we kunnen nu even niet anders dan doorgaan met de antibiotica. Iets anders is nu niet goed omdat eerst de operatie aan zijn buik moet plaatsvinden. Wel moet er een nieuwe foto gemaakt worden over 4 weken, maar dat moet ik vragen of ze dat dan in het Sophia doen. Ze hopen dat de AB toch aan gaat slaan, maar Dr. Draaisma zag het niet zo zitten.Marlène kwam nog even kijken, hoe ik het beste zijn teen kon verbinden en daarna konden we PSV opwachten. Maar eerst kwam ik nog even Peggy tegen en dus konden we weer lekker even bijkletsen. Peggy is zo'n schat. Een half woord en ze begrijpt je. Dat komt natuurlijk omdat ze zelf een zorgenkindje heeft (een schatje!!) en dat praat gewoon makkelijk.
Daarna werd Rob weer helemaal blij, want daar was Stefan. Ook hij kwam gezellig even bij Rob op visite, want hij was in de buurt en natuurlijk kent hij de PSV-spelers.
Toen was het wachten begonnen. De tijd werd overbrugd met een potje tafeltennis. Het ging er hard tegen hard...Rob en Stefan wilde beide winnen... Mannnen...
Maar daar waren ineens Ibi Afellay, Cassio Ramos, en Bram Castro. Ook Noortje was erbij (Noortje was erbij toen Rob fan of the match was). Ze namen erg veel tijd voor Rob en Rob genoot volop (en ik ook natuurlijk!). Afellay was heel belangstellend en vroeg hoe het ging en wat Rob mankeerde en Rob kreeg van Cassio nog een kaart met handtekening. Castro zette zijn handtekening nog op de rolstoel, want die van hem stond er nog niet op. En natuurlijk op de foto! Weer zie je dat dit zo goed is dat ze dat doen. Iedereen is uitgelaten in het ziekenhuis en iedereen praat erover.
Het was heel mooi ondanks het slechte nieuws omtrent zijn teen, want dat vergeten we vandaag gemakshalve maar even. Eerst even nagenieten.
maandag 6 december 2010
06-12 Operatie 4 januari, efteling en sinterklaas
Het valt momenteel even niet mee om vaak te schrijven. Gewoon heel moe en heel druk.
René Wijnen belde me woensdag morgen op. Hij vertelde dat hij voor 4 januari de operatie heeft gepland. 21 december is geen optie, vanwege afwezigheid een paar dagen later. En dan is dat voor ons ook geen optie, want ik wil dat René of Ivo de Blaauw wel bij de nazorg aanwezig zijn. Zij kennen Rob heel goed en ik hoef hen niks uit te leggen.
Wel vertelde ik René Wijnen dat John en ik wel baalden dat het niet eerder kon. Ik bedoel we wisten begin november al dat dit moest gaan gebeuren. En Rob lijdt pijn bij het spoelen en is regelmatig niet fit. Nu is besloten dat indien er 14 december iemand uitvalt Rob er alsnog tussenkomt, maar dat zal wel niet gebeuren. Het is een moeilijke operatie voor iedereen. We zijn toendertijd niet voor niks naar Cincinnati geweest.
John is donderdag weer veilig teruggekeerd uit Genua. Het was daar heel leuk geweest, zeker na de 1-2 winst. Zaterdag zijn we met Opa Pieter en Ank, en de rest van ons gezin (mijn broer en zus en aanhang en kinderen) naar de efteling geweest. Ondanks de ijzige kou was het fantastisch. De carnavalfestival is nog steeds prachtig voor de kinderen en de 3 kleine meiden (Wiese, Luna en Jip) genoten in het sprookjesbos. Helaas was de sneeuw (ondanks dat het ook wel heel mooi is) toch een kleine spelbreker, want daardoor moesten we eerder de efteling verlaten, omdat de kleinste het toch wel erg koud houden.
Zondag was het natuurlijk tijd voor de goed heilig Man. Hij had hele mooie cadeautje gebracht. De kinderen waren helemaal blij!
Hopelijk mag Rob alsnog 14 december geopereerd worden, want het is voor dit manneke ook geen doen. Maar ik hou er geen rekening mee.
René Wijnen belde me woensdag morgen op. Hij vertelde dat hij voor 4 januari de operatie heeft gepland. 21 december is geen optie, vanwege afwezigheid een paar dagen later. En dan is dat voor ons ook geen optie, want ik wil dat René of Ivo de Blaauw wel bij de nazorg aanwezig zijn. Zij kennen Rob heel goed en ik hoef hen niks uit te leggen.
Wel vertelde ik René Wijnen dat John en ik wel baalden dat het niet eerder kon. Ik bedoel we wisten begin november al dat dit moest gaan gebeuren. En Rob lijdt pijn bij het spoelen en is regelmatig niet fit. Nu is besloten dat indien er 14 december iemand uitvalt Rob er alsnog tussenkomt, maar dat zal wel niet gebeuren. Het is een moeilijke operatie voor iedereen. We zijn toendertijd niet voor niks naar Cincinnati geweest.
John is donderdag weer veilig teruggekeerd uit Genua. Het was daar heel leuk geweest, zeker na de 1-2 winst. Zaterdag zijn we met Opa Pieter en Ank, en de rest van ons gezin (mijn broer en zus en aanhang en kinderen) naar de efteling geweest. Ondanks de ijzige kou was het fantastisch. De carnavalfestival is nog steeds prachtig voor de kinderen en de 3 kleine meiden (Wiese, Luna en Jip) genoten in het sprookjesbos. Helaas was de sneeuw (ondanks dat het ook wel heel mooi is) toch een kleine spelbreker, want daardoor moesten we eerder de efteling verlaten, omdat de kleinste het toch wel erg koud houden.
Zondag was het natuurlijk tijd voor de goed heilig Man. Hij had hele mooie cadeautje gebracht. De kinderen waren helemaal blij!
Hopelijk mag Rob alsnog 14 december geopereerd worden, want het is voor dit manneke ook geen doen. Maar ik hou er geen rekening mee.
zaterdag 27 november 2010
27-11 VGZ gaat betalen, Ana y Rafa
Even snel een berichtje, want ik heb dus bezoek uit Spanje. Nee niet de Sint maar wel Rafa en Ana. Het is reuze gezellig hier. En of het nu met hen te maken had of niet, ik kreeg gister telefoon van het VGZ dat ze overgaan tot betalen!!!
Geloof me er viel zoveel last van ons af. Ook de excuses dat het zolang heeft geduurd. Ja dat is zeker zo, maar nu hebben ze toch besloten om alle kosten uit Amerika te vergoeden. Helemaal gelukkig. Ik kreeg zelfs nog een klein bosje bloemen als excuus. Dat was goed bedoeld, en ik ben ze ook echt dankbaar dat ze uiteindelijk gaan betalen, hihi maar dat bosje was best een zielig bosje.Zal er maar geen foto van op de site zetten. Klinkt ondankbaar maar het heeft ons dan ook heel wat kopzorgen en slapeloze nachten gekost. Maar ja dat is in ieder geval afgewerkt.
We hebben wel een paar fantastische dagen achter de rug. Twee hele lieve mensen uit de buurt van Barcelona waren bij ons op visite. Ze sliepen ook bij ons en de kinderen en ik ook hebben geweldig genoten. We hebben vanalles gedaan. De winkel de Action maakte veel indruk op hen, want daar is alles zo goedkoop. Vrijdag was het vroeg op en toen zijn we dus even gaan winkelen. Zaterdag kwamen er 2 zwarte Pieten op visite en zijn we voetbal gaan kijken bij Stan en daarna even op verjaardag bij mijn zus. Zondag zijn we ivm de kou maar naar Toverland in Sevenum geweest en we hebben daar een heerlijk dag gehad. Wiese en John waren niet mee, want John moest nog wat werken en de auto zat vol. We hebben een heerlijke dag gehad. En in de avond gewoon snel eten gehaald met natuurlijk een frikandel erbij die Ana heel graag had.Maandag ook weer vroeg op al viel dat voor Rafa niet mee. Je wordt dan ook heel moe in je hoofd van alleen maar Engels praten, maar je leert er ook heel veel van. De kinderen moesten gewoon naar school en het werd een rustig dagje, met de klap op de vuurpijl SNEEUW.
Maar eerst werd er nog een heerlijk Spaans omelet voor ons gekookt. Heerlijk om niet te hoeven te koken en het smaakte werkelijk fantastisch!! John kon er helaas niks van proeven, want die is naar Genua voor de wedstrijd Sampdoria PSV. Dinsdag was het alweer de dag van het afscheid. Dus alweer om 10 uur op pad opweg naar het vliegveld.
Het waren werkelijk een paar prachtige dagen. De kinderen genoten volop van alle aandacht en dat hebben ze verdiend. Rafa en Ana nodigde ons zelfs uit voor een tripje naar Barcelona om de Formule 1 te gaan kijken en hopelijk kunnen we (Stan, Myrne en ik) dan ook echt gaan. Maar dat hangt af van de datum van opereren. René Wijnen belde gisteravond onverwacht nog op. Eerst natuurlijk de felicitaties mbt de verzekering. Maar daarna vertelde hij dat hij eigenlijk 21 december pas plaats had om te opereren. Mooi balen. We willen het eigenlijk wel doorlaten gaan want zo kan het ook niet langer. Net in de drukste tijd van het jaar, maar Rob gaat voor.
Verder blijft zijn temperatuur op en af gaan en zijn teen wordt ook niet beter.
Maar eerst nog even nagenieten van deze dagen. Muchas Gracias Ana y Rafa. Estais muy sympatico! Gracias
Geloof me er viel zoveel last van ons af. Ook de excuses dat het zolang heeft geduurd. Ja dat is zeker zo, maar nu hebben ze toch besloten om alle kosten uit Amerika te vergoeden. Helemaal gelukkig. Ik kreeg zelfs nog een klein bosje bloemen als excuus. Dat was goed bedoeld, en ik ben ze ook echt dankbaar dat ze uiteindelijk gaan betalen, hihi maar dat bosje was best een zielig bosje.Zal er maar geen foto van op de site zetten. Klinkt ondankbaar maar het heeft ons dan ook heel wat kopzorgen en slapeloze nachten gekost. Maar ja dat is in ieder geval afgewerkt.
We hebben wel een paar fantastische dagen achter de rug. Twee hele lieve mensen uit de buurt van Barcelona waren bij ons op visite. Ze sliepen ook bij ons en de kinderen en ik ook hebben geweldig genoten. We hebben vanalles gedaan. De winkel de Action maakte veel indruk op hen, want daar is alles zo goedkoop. Vrijdag was het vroeg op en toen zijn we dus even gaan winkelen. Zaterdag kwamen er 2 zwarte Pieten op visite en zijn we voetbal gaan kijken bij Stan en daarna even op verjaardag bij mijn zus. Zondag zijn we ivm de kou maar naar Toverland in Sevenum geweest en we hebben daar een heerlijk dag gehad. Wiese en John waren niet mee, want John moest nog wat werken en de auto zat vol. We hebben een heerlijke dag gehad. En in de avond gewoon snel eten gehaald met natuurlijk een frikandel erbij die Ana heel graag had.Maandag ook weer vroeg op al viel dat voor Rafa niet mee. Je wordt dan ook heel moe in je hoofd van alleen maar Engels praten, maar je leert er ook heel veel van. De kinderen moesten gewoon naar school en het werd een rustig dagje, met de klap op de vuurpijl SNEEUW.
Maar eerst werd er nog een heerlijk Spaans omelet voor ons gekookt. Heerlijk om niet te hoeven te koken en het smaakte werkelijk fantastisch!! John kon er helaas niks van proeven, want die is naar Genua voor de wedstrijd Sampdoria PSV. Dinsdag was het alweer de dag van het afscheid. Dus alweer om 10 uur op pad opweg naar het vliegveld.Het waren werkelijk een paar prachtige dagen. De kinderen genoten volop van alle aandacht en dat hebben ze verdiend. Rafa en Ana nodigde ons zelfs uit voor een tripje naar Barcelona om de Formule 1 te gaan kijken en hopelijk kunnen we (Stan, Myrne en ik) dan ook echt gaan. Maar dat hangt af van de datum van opereren. René Wijnen belde gisteravond onverwacht nog op. Eerst natuurlijk de felicitaties mbt de verzekering. Maar daarna vertelde hij dat hij eigenlijk 21 december pas plaats had om te opereren. Mooi balen. We willen het eigenlijk wel doorlaten gaan want zo kan het ook niet langer. Net in de drukste tijd van het jaar, maar Rob gaat voor.
Verder blijft zijn temperatuur op en af gaan en zijn teen wordt ook niet beter.
Maar eerst nog even nagenieten van deze dagen. Muchas Gracias Ana y Rafa. Estais muy sympatico! Gracias
dinsdag 23 november 2010
23-11 toch osteomyelitis
Na donderdag werd Rob toch weer ziek. Vrijdagochtend uit school had hij alweer koorts. Dus toch maar even naar het Radboud gebeld. Nu werd ik meteen doorverbonden met de spoedlijn en snel erna kreeg ik Dr. Draaisma zelf aan de lijn. Hij vertelde me dat we eigenlijk 3 dingen konden doen. Snel naar de huisarts om te kijken of het niks onschuldig als een oorontsteking is. Antibiotica meteen weer omhoog zetten of naar Nijmegen rijden. Ik besloot om het eerste te doen en gelukkig kon ik al meteen bij dr Van Osch terecht. Rob werd nagekeken, maar ook Dr. van Osch kon niks vinden en we besloten om te gaan voor de antibiotica te verhogen.
En dus werd het zaterdag. Gewoon weer voetbal na 2 weken van regen. En met succes. Luuk won met 15-0 (en onze goaltjesdief scoorde maar liefst 4 keer). Gijs won met 11-1 en keepte heel goed. Stan verloor helaas maar hij speelde een goede wedstrijd.
Helaas bleek het thuis weer een doffe ellende te zijn, want Rob was ziek en had weer 39 koorts. En zondag (na ons uitstapje naar de keepersacademie) was Rob iets beter en we konden gelukkig Sinterklaas in Nijnsel gaan kijken. Luuk, Rob en Wiese vonden het fantastisch en konden de goed Heiligman zelf een hand geven en Amerigo even aaien.
Rob ging maandag weer gewoon naar school en de antibiotica lijkt aan te slaan. Weliswaar nog verhoging, maar geen koorts. Ook nog even naar de verzekering gemaild hoe het nu zit met de vergoeding met Amerika, maar zoals verwacht was de zaak nog in behandeling en ze laten ons gewoon in onzekerheid zitten.
Vandaag moesten we toch naar de kinderarts. Om 16.30 werden we bij Dr. Draaisma verwacht. Maar eerst nog even flink aan de poets samen met Ellen (superbedankt!!!!) en daarna opweg.
Al vrij snel kwam Dr. Draaisma binnen en we kregen eigenlijk al vrij snel slecht nieuws. Er was een kweek afgenomen van de teen en daar bleek toch weer de bacterie staffylococus Aureus in te zitten en ook op de foto was te zien dat de onsteking inmiddels in het bot zit. Osteomyelitis dus. Waar we eerder bang voor waren is nu toch gebeurd. Dr. Draaisma ging opzoek naar Dr. Marc Wijnen en ik stuurde dr René Wijen ondertussen een berichten met de diagnose. Gelukkig belde René Wijnen vrij snel op, maar helaas kon hij nog niet vertellen wanneer de operatie plaats vond, dus kunnen we met behandelen van de onsteking daar nog niet op anticiperen.
Morgen neemt René Wijnen contact op met de kinderarts en ik mag hem dan bellen.
Rob moet nu zeker 3 maanden antibiotica want het is iets heel hardnekkigs. Toch nog even zo proberen en donderdag belt Draaisma mij terug nadat hij de twee chirurgen heeft gesproken.
Een tegenvaller dus weer. Zeker na een week waarin duidelijk is geworden dat je kind toch al zo afhankelijk is van onze waarnemingen. Een week waarin duidelijk wordt dat je als ouder heel alert moet blijven en dat er even tussenuit gaan dus niet echt meer mogelijk is. Een week waarin duidelijk is geworden hoe snel dingen kunnen gaan en waarin je beseft hoe kwetsbaar een kind kan zijn. Het doet je dan ook veel verdriet. Een week waarin je nog meer beseft hoe belangrijk je kinderen voor je zijn.
Nu op naar donderdag. Stan wordt alweer 14. En we krijgen bezoek van Rafa en Ana. Twee mensen uit Spanje die we op de camping hebben leren kennen. Ze blijven een paar dagen bij ons logeren. Heerlijk even iets anders. En hopelijk genieten de kinderen ervan en dan genieten wij ook. We gaan er zeker iets leuks van maken.
En dus werd het zaterdag. Gewoon weer voetbal na 2 weken van regen. En met succes. Luuk won met 15-0 (en onze goaltjesdief scoorde maar liefst 4 keer). Gijs won met 11-1 en keepte heel goed. Stan verloor helaas maar hij speelde een goede wedstrijd.
Helaas bleek het thuis weer een doffe ellende te zijn, want Rob was ziek en had weer 39 koorts. En zondag (na ons uitstapje naar de keepersacademie) was Rob iets beter en we konden gelukkig Sinterklaas in Nijnsel gaan kijken. Luuk, Rob en Wiese vonden het fantastisch en konden de goed Heiligman zelf een hand geven en Amerigo even aaien.
Rob ging maandag weer gewoon naar school en de antibiotica lijkt aan te slaan. Weliswaar nog verhoging, maar geen koorts. Ook nog even naar de verzekering gemaild hoe het nu zit met de vergoeding met Amerika, maar zoals verwacht was de zaak nog in behandeling en ze laten ons gewoon in onzekerheid zitten.
Vandaag moesten we toch naar de kinderarts. Om 16.30 werden we bij Dr. Draaisma verwacht. Maar eerst nog even flink aan de poets samen met Ellen (superbedankt!!!!) en daarna opweg.
Al vrij snel kwam Dr. Draaisma binnen en we kregen eigenlijk al vrij snel slecht nieuws. Er was een kweek afgenomen van de teen en daar bleek toch weer de bacterie staffylococus Aureus in te zitten en ook op de foto was te zien dat de onsteking inmiddels in het bot zit. Osteomyelitis dus. Waar we eerder bang voor waren is nu toch gebeurd. Dr. Draaisma ging opzoek naar Dr. Marc Wijnen en ik stuurde dr René Wijen ondertussen een berichten met de diagnose. Gelukkig belde René Wijnen vrij snel op, maar helaas kon hij nog niet vertellen wanneer de operatie plaats vond, dus kunnen we met behandelen van de onsteking daar nog niet op anticiperen.
Morgen neemt René Wijnen contact op met de kinderarts en ik mag hem dan bellen.
Rob moet nu zeker 3 maanden antibiotica want het is iets heel hardnekkigs. Toch nog even zo proberen en donderdag belt Draaisma mij terug nadat hij de twee chirurgen heeft gesproken.
Een tegenvaller dus weer. Zeker na een week waarin duidelijk is geworden dat je kind toch al zo afhankelijk is van onze waarnemingen. Een week waarin duidelijk wordt dat je als ouder heel alert moet blijven en dat er even tussenuit gaan dus niet echt meer mogelijk is. Een week waarin duidelijk is geworden hoe snel dingen kunnen gaan en waarin je beseft hoe kwetsbaar een kind kan zijn. Het doet je dan ook veel verdriet. Een week waarin je nog meer beseft hoe belangrijk je kinderen voor je zijn.
Nu op naar donderdag. Stan wordt alweer 14. En we krijgen bezoek van Rafa en Ana. Twee mensen uit Spanje die we op de camping hebben leren kennen. Ze blijven een paar dagen bij ons logeren. Heerlijk even iets anders. En hopelijk genieten de kinderen ervan en dan genieten wij ook. We gaan er zeker iets leuks van maken.
woensdag 17 november 2010
17-11 We zijn weer thuis, heel moe en koorts
Rob heeft afgelopen nacht heel de klok rond geslapen en nog een uur erbij. Gelukkig werd al snel duidelijk dat we naar huis mochten. De chirurg kwam al vrij snel naar zijn teen kijken. De foto liet geen gekke dingen zien en we gaan het toch nog even oplossen met een conservatief beleid. De kinderarts kwam nog even en we moeten volgende week toch naar de poli komen dus dan wordt er verder gepraat. Als laatste kwam de neurochirurg en de MRI liet zien dat de liquor in zijn hoofd weer aan het afnemen was. Dus spullen gepakt, infuus eruit, nieuwe pleister op zijn hoofd en naar huis. Heerlijk weer.Rob vond het heerlijk om thuis te zijn. Wel is Rob nog heel moe. Maar gewoon lekker even met de kinderen knuffelen, super!
Maar vroeg naar bed, want dat is wel nodig. Ook voor mij overigens, want van veel slapen is het afgelopen dagen niet gekomen en eerlijk gezegd hakt het er wel even in omdat je je realiseerd dat er toch steeds gevaar op de loer ligt, waar je als ouder heel alert op moet zijn.
Vandaag (donderdag) is Rob toch weer naar school geweest. Daar ging het alweer iets beter, maar thuis gekomen was het dan ook helemaal op. Ook de thermometer gaf alweer 38.0 aan dus maar thuis blijven. Even nog rustig aan, even nog bijkomen. En maar hopen dat het geen koorts wordt anders moet ik toch weer bellen.
Tja dat het weer koorts zou worden was te verwachten. Toch maar even gebeld en in overleg met Dr. Draaisma (kreeg hem gelukkig heel snel aan de lijn) hadden we besloten om toch maar even met spoed naar de huisarts te gaan. We konden dan ook meteen bij Dr Van Osch terecht. Helaas kon ook de huisartst geen verklaring voor de koorts vinden. Dr. Draaisma had ook voorgesteld om de antibiotica te verhogen en dat gaan we nu dan eerst maar doen. Maar de Dr. Van Osch vindt wel als het morgen nog koorts wordt dat ik weer contact met de kinderarts op moet nemen.
Houdt het dan nooit op? Ach ik kreeg een mooi compliment van Rob. Mama we zijn een goed team he...
dinsdag 16 november 2010
16-11 Operatie geslaagd
Even een kort bericht, want de op de telefoon de blog bijwerken is een hele klus.
De Neurochirurg kwam om 23.15 van de ok af. De drain was inderdaad verstopt en wel het stukje dat in zijn hoofd zat. We zijn er mooi optijd bij, want een verstopte drain is heel gevaarlijk. Snel erna mocht ik naar Rob toe. Hij was natuurlijk in een diepe slaap, want het was midden in de nacht voor hem. Gelukkig was hij toch wekbaar en om 00.45 gingen we naar de afdeling. Rob had nog wel pijn, maar sliep gelukkig de hele nacht door.
Zo inmiddels is het 13.11 en heb ik een computer gevonden. John en Wiese zijn net op vistite geweest en Wiese heeft samen met Rob in bed televisie gekeken.
Rob is gelukkig wel fitter dan gister. Hij ziet nog bleek en is nog erg rustig maar de operatie is dan ook nog niet zo heel lang geleden en de liquor moet nog afnemen.
De neurochirurg kwam nog even binnen en ze vertelde nogmaals dat we er keurig optijd bij waren en dat we goed gehandeld hadden. Rob moet nog herstellen en er wordt een nieuwe CT Scan aangevraagd. Als die CT scan goed is dan mogen we morgen naar huis. Gelukkig maar. Ook de kinderarts keek Rob nog even na. Ook zij vond Rob nog niet helemaal fit, maar dat zijn natuurlijk ook de zorgen die nu al maanden spelen en waar ze maar niet achter komen wat er nu precies speelt met Rob.
De cliniclowns kwamen nog even binnen en Rob en Wiese vonden ze grappig al werden ze wel resoluut de deur gewezen.
Nu nog wachten op Marc Wijnen de chirurg. Kijken wat hij van de grote teen van Rob zegt.
Nu slaapt Rob. Hij heeft weer wat verhoging. Maar dat verhaal is inmiddels bekend.
Masja kwam om 15.00 uur met Rob spelen en Rob vond het helemaal geweldig om haar weer te zien. Ze speelde een nieuwe verzie van memory en quartet samen. Helaas was het spelen van korte duur. Marc Wijnen beooreelde de teen van Rob en vond dat er een foto van gemaakt moest worden.
De verpleegkundige kwam dat er ook een MRI gemaakt moest worden. Dus ging Masja maar met ons mee naar de MRI. Daar was het nog even een heel gedoe, want het infuus moest afgekoppeld worden en dat mag officieel alleen een verpleegkundige en omdat die nogal lang op zich liet wachten besloot ik om het zelf maar te doen. En dus kon de MRI beginnen. Rob lag weer keurig stil ondanks de herrie dat dat apparaat maakt.
Meteen erna kon ook de foto van de teen gemaakt worden. Rob was door alles wel moe, maar het moest even.
Gelukkig voor Rob kwam zijn grote vriend Stefan nog op visite en er verscheen ondanks alles toch nog een grote glimlach op zijn gezicht.
Nu is het 19 uur en Rob slaapt. Helemaal uitgeput. Het houdt nog niet over, maar het gaat al een stuk beter dan gisteren.
Hij doet het weer zo goed allemaal ons super dapper manneke.
De Neurochirurg kwam om 23.15 van de ok af. De drain was inderdaad verstopt en wel het stukje dat in zijn hoofd zat. We zijn er mooi optijd bij, want een verstopte drain is heel gevaarlijk. Snel erna mocht ik naar Rob toe. Hij was natuurlijk in een diepe slaap, want het was midden in de nacht voor hem. Gelukkig was hij toch wekbaar en om 00.45 gingen we naar de afdeling. Rob had nog wel pijn, maar sliep gelukkig de hele nacht door.
Zo inmiddels is het 13.11 en heb ik een computer gevonden. John en Wiese zijn net op vistite geweest en Wiese heeft samen met Rob in bed televisie gekeken.
Rob is gelukkig wel fitter dan gister. Hij ziet nog bleek en is nog erg rustig maar de operatie is dan ook nog niet zo heel lang geleden en de liquor moet nog afnemen.
De neurochirurg kwam nog even binnen en ze vertelde nogmaals dat we er keurig optijd bij waren en dat we goed gehandeld hadden. Rob moet nog herstellen en er wordt een nieuwe CT Scan aangevraagd. Als die CT scan goed is dan mogen we morgen naar huis. Gelukkig maar. Ook de kinderarts keek Rob nog even na. Ook zij vond Rob nog niet helemaal fit, maar dat zijn natuurlijk ook de zorgen die nu al maanden spelen en waar ze maar niet achter komen wat er nu precies speelt met Rob.
De cliniclowns kwamen nog even binnen en Rob en Wiese vonden ze grappig al werden ze wel resoluut de deur gewezen.
Nu nog wachten op Marc Wijnen de chirurg. Kijken wat hij van de grote teen van Rob zegt.
Nu slaapt Rob. Hij heeft weer wat verhoging. Maar dat verhaal is inmiddels bekend.
Masja kwam om 15.00 uur met Rob spelen en Rob vond het helemaal geweldig om haar weer te zien. Ze speelde een nieuwe verzie van memory en quartet samen. Helaas was het spelen van korte duur. Marc Wijnen beooreelde de teen van Rob en vond dat er een foto van gemaakt moest worden.
De verpleegkundige kwam dat er ook een MRI gemaakt moest worden. Dus ging Masja maar met ons mee naar de MRI. Daar was het nog even een heel gedoe, want het infuus moest afgekoppeld worden en dat mag officieel alleen een verpleegkundige en omdat die nogal lang op zich liet wachten besloot ik om het zelf maar te doen. En dus kon de MRI beginnen. Rob lag weer keurig stil ondanks de herrie dat dat apparaat maakt.
Meteen erna kon ook de foto van de teen gemaakt worden. Rob was door alles wel moe, maar het moest even.
Gelukkig voor Rob kwam zijn grote vriend Stefan nog op visite en er verscheen ondanks alles toch nog een grote glimlach op zijn gezicht.
Nu is het 19 uur en Rob slaapt. Helemaal uitgeput. Het houdt nog niet over, maar het gaat al een stuk beter dan gisteren.
Hij doet het weer zo goed allemaal ons super dapper manneke.
maandag 15 november 2010
15-11 Rob ligt op OK vanwege draindisfunctie
Hoeveel pech kun je hebben. Het begon donderdag al met wat hoofdpijnaanvallen. Ook vrijdag was dit het geval. Ik had donderdag de kinderarts al gewaarschuwd, omdat ik Rob niet lekker vond ondanks dat hij geen koorts meer had. Ook zijn grote teen was weer flink onstoken. Helaas besloot de kinderarts om pas zaterdag terug te bellen. Tja en om voor die ontstoken teen meteen naar het ziekenhuis te rijden... Toch gaf ik zaterdag nogmaals aan dat Rob echt niet lekker was.
Zondag was ik met Luuk bij de techniekacademie. Gijs zit bij de keepersacademie, en Luuk gaat nu beginnen bij de techniekacademie, waar hij de kleine kneepjes van het voetbal heel goed krijgt bij geleerd.
Ik kreeg daar een mailtje van Myrne dat Rob weer hoofpijn had en in slaap was gevallen. Vanaf dat moment vertrouwde ik het niet meer. Die avond legde ik Rob ook bij ons in bed, omdat ik hem ook heel moeilijk kon wekken.
Maandagochtend leek het ietsje beter en de hoofdpijn was even weg, dus toch maar naar school, want misschien helpt afleiding ook. Maar om 9.30 belde juffrouw Truus dat Rob steeds met zijn hoofd op tafel ging liggen. Ik ging hem maar snel halen en daarna ging ik proberen om een kinderarts aan de lijn te krijgen. De kinderarts zou zsm terugbellen. Maar om 11.30 nog niet gebeld. Rob was intussen in slaap gevallen en ik had het eigenlijk niet meer, want vanaf dat moment begon ik te twijfelen of zijn drain nog goed zou werken. Ook John zei rij nou maar gewoon aan, maar zoveel lef heb je dan ook weer niet. Nogmaals naar Nijmegen gebeld en even later nogmaals. Uiteindelijk kreeg ik om 14.00 uur na nogmaals gebeld te hebben een arts te spreken. Zij ging overleggen. Ondertussen belde de poli kinderchirurgie ook nog dat Rob morgen om 14.15 zich moet melden bij Marc Wijnen voor zijn teen.
Toch besloot ik ondanks dat de kinderarts even twijfelde of we dan ook niet beter tot morgen konden wachten, om toch te gaan. In de auto begon Rob ook nog te spugen en toen wist ik eigenlijk al genoeg. Als zijn drain maar niet eens het probleem is.
Nadat de kinderarts Rob had gezien werd er besloten om een Neurochirurg in consult te roepen en een CT scan en foto's te maken van zijn drain.
Ondertussen was het 17.00 dus naar de SEH. Daar troffen we gelukkig een bekende verpleegkundige (Rinus) en dat was voor Rob wel fijn, want daardoor ging het infuus prikken prima. Om 18.45 uur eindelijk CT scan. Rob deed het weer super en ging keurig stilligen in de scan. Hij wist immers precies hoe het werkte.
De neurochirurg io kwam even later met slecht nieuws. De linkerventrikel in zijn hoofd was gegroeid tov september. Als de bloedwaardes goed waren werd Rob meteen nog deze avond geopereerd. Zijn hoofddrain zou dan worden vervangen door een nieuwe.
Op naar afdeling het strand waar Anky ons opwachtte. Zij kent ons nog van de Vuurtoren dus dat scheelt.
Even later werd het snel duidelijk dat Rob idd vanavond nog werd geopereerd. Even in shock maar het moet. Nu ligt Rob dus al op OK.
Dit kan er ook nog wel bij. Verdorie. Het enige wat altijd nog goed heeft gewerkt was zijn drain en ook daar heeft hij nu een probleem mee. Ik hoop echt dat het bij deze ene keer blijft.
Rob deed het overigens heel goed op de OK. Het ging natuurlijk anders als normaal, maar doordat Rob zo ziek was, was hij niet bij machten om heftig te protesteren. Arm arm manneke. Soms vraag je je af wanneer houdt het op. Nu ga ik even wachten in de kamer bij de verkoeverkamer
Zondag was ik met Luuk bij de techniekacademie. Gijs zit bij de keepersacademie, en Luuk gaat nu beginnen bij de techniekacademie, waar hij de kleine kneepjes van het voetbal heel goed krijgt bij geleerd.
Ik kreeg daar een mailtje van Myrne dat Rob weer hoofpijn had en in slaap was gevallen. Vanaf dat moment vertrouwde ik het niet meer. Die avond legde ik Rob ook bij ons in bed, omdat ik hem ook heel moeilijk kon wekken.
Maandagochtend leek het ietsje beter en de hoofdpijn was even weg, dus toch maar naar school, want misschien helpt afleiding ook. Maar om 9.30 belde juffrouw Truus dat Rob steeds met zijn hoofd op tafel ging liggen. Ik ging hem maar snel halen en daarna ging ik proberen om een kinderarts aan de lijn te krijgen. De kinderarts zou zsm terugbellen. Maar om 11.30 nog niet gebeld. Rob was intussen in slaap gevallen en ik had het eigenlijk niet meer, want vanaf dat moment begon ik te twijfelen of zijn drain nog goed zou werken. Ook John zei rij nou maar gewoon aan, maar zoveel lef heb je dan ook weer niet. Nogmaals naar Nijmegen gebeld en even later nogmaals. Uiteindelijk kreeg ik om 14.00 uur na nogmaals gebeld te hebben een arts te spreken. Zij ging overleggen. Ondertussen belde de poli kinderchirurgie ook nog dat Rob morgen om 14.15 zich moet melden bij Marc Wijnen voor zijn teen.
Toch besloot ik ondanks dat de kinderarts even twijfelde of we dan ook niet beter tot morgen konden wachten, om toch te gaan. In de auto begon Rob ook nog te spugen en toen wist ik eigenlijk al genoeg. Als zijn drain maar niet eens het probleem is.
Nadat de kinderarts Rob had gezien werd er besloten om een Neurochirurg in consult te roepen en een CT scan en foto's te maken van zijn drain.
Ondertussen was het 17.00 dus naar de SEH. Daar troffen we gelukkig een bekende verpleegkundige (Rinus) en dat was voor Rob wel fijn, want daardoor ging het infuus prikken prima. Om 18.45 uur eindelijk CT scan. Rob deed het weer super en ging keurig stilligen in de scan. Hij wist immers precies hoe het werkte.
De neurochirurg io kwam even later met slecht nieuws. De linkerventrikel in zijn hoofd was gegroeid tov september. Als de bloedwaardes goed waren werd Rob meteen nog deze avond geopereerd. Zijn hoofddrain zou dan worden vervangen door een nieuwe.
Op naar afdeling het strand waar Anky ons opwachtte. Zij kent ons nog van de Vuurtoren dus dat scheelt.
Even later werd het snel duidelijk dat Rob idd vanavond nog werd geopereerd. Even in shock maar het moet. Nu ligt Rob dus al op OK.
Dit kan er ook nog wel bij. Verdorie. Het enige wat altijd nog goed heeft gewerkt was zijn drain en ook daar heeft hij nu een probleem mee. Ik hoop echt dat het bij deze ene keer blijft.
Rob deed het overigens heel goed op de OK. Het ging natuurlijk anders als normaal, maar doordat Rob zo ziek was, was hij niet bij machten om heftig te protesteren. Arm arm manneke. Soms vraag je je af wanneer houdt het op. Nu ga ik even wachten in de kamer bij de verkoeverkamer
woensdag 10 november 2010
10-11 Toch weer opereren
Het was een slopende dag. Dat is het altijd als je zit te wachten op die telefoontjes. Om 15.30 na het 8ste potje solitair (was eindelijk uit) ging de telefoon. Het was René Wijnen. Ze hebben het in Cincinnati met Dr. Levitt over Rob gepraat. Het blijft een vreemde zaak waar eigenlijk geen goed antwoord op is. Niemand begrijpt wat er nou precies aan de hand is.
We hebben besloten om toch te gaan voor de optie die ik heb voorgesteld. Er was nog een andere optie, maar daar denken we nog niet aan. Rob krijgt dus een pullthrough waarbij ze weer een stuk dikke darm verwijderen, gevolgd door een tijdelijk ileostoma. Dat ileostoma zal dan na een paar maanden weer worden opgeheven. Kortom het worden twee operaties, maar we hebben geen andere keus. En we weten niet eens of het gaat helpen, maar het is de enige optie die reëel is. Ik moet zeggen dat ik er wel vertrouwen in heb.
Het gaat in Rotterdam gebeuren. Wanneer? We hopen begin december. Het is niet anders. Dan maar zo snel mogelijk.
Rob heeft weer koorts, ondanks de antibiotica. dus ook maar een mail naar de kinderarts gestuurd.
Ik weet even niets meer te schrijven. Dadelijk maar naar Eindhoven de tribune op en proberen de gedachte te verzetten. Rob heb ik nog niks verteld, want daarvoor is het nog te vroeg.
We hebben besloten om toch te gaan voor de optie die ik heb voorgesteld. Er was nog een andere optie, maar daar denken we nog niet aan. Rob krijgt dus een pullthrough waarbij ze weer een stuk dikke darm verwijderen, gevolgd door een tijdelijk ileostoma. Dat ileostoma zal dan na een paar maanden weer worden opgeheven. Kortom het worden twee operaties, maar we hebben geen andere keus. En we weten niet eens of het gaat helpen, maar het is de enige optie die reëel is. Ik moet zeggen dat ik er wel vertrouwen in heb.
Het gaat in Rotterdam gebeuren. Wanneer? We hopen begin december. Het is niet anders. Dan maar zo snel mogelijk.
Rob heeft weer koorts, ondanks de antibiotica. dus ook maar een mail naar de kinderarts gestuurd.
Ik weet even niets meer te schrijven. Dadelijk maar naar Eindhoven de tribune op en proberen de gedachte te verzetten. Rob heb ik nog niks verteld, want daarvoor is het nog te vroeg.
dinsdag 9 november 2010
09-11 we wachten....
Ja het lange wachten is nu echt begonnen. Het wachten op het telefoontje van René Wijnen. Gelukkig hebben we wel een leuk weekend gehad. Zaterdag werd al het voetballen afgelast en dus ben ik met Myrne, Rob en Wiese naar de bioscoop geweest. Fuchsia de mini heks. Leuke film. Zondag was het weer keepersacademie. Gijs had deze keer privé training en genoot er volop van. Ja privélessen van Hans Segers en Wim Ribbens is natuurlijk het einde!!! Veel geleerd, maar vooral veel plezier gehad. En voor mama was er weer heelijke cappuccino met de nodige klets...
Daarna naar de kerk. want Raf van ons Rosanne werd gedoopt. Altijd weer iets unieks.
Maar gisteren begonnen de zenuwen al toe te slaan. Dus maar bezig blijven. Het is niet alleen het wachten op dat ene telefoontje maar ook het wachten op de uitslag van de verzekering. Vorige week alweer een mail gehad dat de uitslag weer een week was opgeschort. Ja en zo blijf je wachten.
Met Rob gaat het iets beter. Geen koorts alleen nog wat verhoging. Spoelen gaat lastig met pijn. Maar hij gaat gewoon naar school en dat is zoals het hoort. Nu wachten......
Daarna naar de kerk. want Raf van ons Rosanne werd gedoopt. Altijd weer iets unieks.
Maar gisteren begonnen de zenuwen al toe te slaan. Dus maar bezig blijven. Het is niet alleen het wachten op dat ene telefoontje maar ook het wachten op de uitslag van de verzekering. Vorige week alweer een mail gehad dat de uitslag weer een week was opgeschort. Ja en zo blijf je wachten.
Met Rob gaat het iets beter. Geen koorts alleen nog wat verhoging. Spoelen gaat lastig met pijn. Maar hij gaat gewoon naar school en dat is zoals het hoort. Nu wachten......
donderdag 4 november 2010
04-11 weer op en neer naar Radboud
De afgelopen dagen ging het op en af. Dindsdag overdag ging het nog wel, maar in de loop van de middag liep de temperatuur weer op. Woensdag was het gelukkig geen koorts mee maar wel verhoging. Dinsdags had ik alsnog naar het Radboud gebeld en een verpleegkundige vertelde mij dat de kinderarts vandaag of uiterlijk morgen zou bellen.
Maar toen ik woensdag om 18 uur nog geen telefoon had gehad, besloot ik een mail te sturen, met daarin geschreven dat ik niet zo heel blij was hoe het nu ging en dat ik toch best wel ongerust was. Om 21.30 belde Dr. Draaisma mij op. Ik vertelde dat ik gewoon niet begreep waar steeds die koorts en verhoging bij Rob door kwam. Hij ziet bleek en is regelmatig echt niet lekker. Er moet toch iets zijn??? Dr. Draaisma had gelukkig heel veel begrip en zei dat Rob morgen echt moest langskomen.
Dus vandaag maar weer naar het Radboud na eerst een griepprik gehaald te hebben. Rob krijgt die nu zeker, want de griep kan hij er nu even niet bijhebben.
Om 11.30 waren we in Nijmegen. Eerst kwam er natuurlijk weer een co-assistent. De zoveelste die we zien. Maar ja.
Toen ze Rob onderzocht had, ging ze overleggen met Dr. Draaisma. Ik ben echt blij dat hij nu de behandeling overneemt want Dr. Draaisma is een hele goede kinderarts.
Hij besloot dat er toch bloed geprikt moest worden en urine afgenomen. Als de uitslagen bekend waren gingen we alles nog bespreken. Dus maar even koffie en een broodje. We kwamen Masja Liesbeth en Judith nog tegen dus het was best gezellig even. En last but not least, daar waren Gigi en Sousa de cliniclowns. Ja en Gigi is wel een hele oude bekende van ons en wederom wist ze bij Rob en mij de lachers op haar hand te krijgen.
Daarna was het weer tijd voor serieuzere zaken.
De CHP's waren toch weer verhoogd, maar de urine was schoon. Verder zijn de decubituswond en zijn wond op de teen een punt van aandacht, maar niet de reden van de koorts. Dr. Draaisma besloot om toch weer antibiotica voor te schrijven en nadat de kuur is afgelopen, krijgt Rob een onderhoudsdossering.
Het is allemaal niet zeker dat het helpt, maar we hebben redenen om het niet te doen en redenen om het wel te doen. Dan gaan we er maar voor.
Het is nu ook wachten op 10 november. Dan krijgen we van René Wijnen te horen wat we verder gaan doen. Ik sta steeds meer achter het standpunt van het nog 1 maal proberen, zeker nadat ik in het ziekenhuis Roxanne Rassouli had gesproken. Zij gaf wel geen advies, maar liet wel blijken dat mijn theorie best kon kloppen.
Dus wachten. Net als op de uitspraak van de verzekering, want die is ook weer een week opgeschort.. grom...
Nog wel iets leuks. Rob is gister voor het eerst bij een klasgenootje wezen spelen. Echt leuk. Hij heeft voor het eerst gespeeld bij Mathijs en erg genoten!
Maar toen ik woensdag om 18 uur nog geen telefoon had gehad, besloot ik een mail te sturen, met daarin geschreven dat ik niet zo heel blij was hoe het nu ging en dat ik toch best wel ongerust was. Om 21.30 belde Dr. Draaisma mij op. Ik vertelde dat ik gewoon niet begreep waar steeds die koorts en verhoging bij Rob door kwam. Hij ziet bleek en is regelmatig echt niet lekker. Er moet toch iets zijn??? Dr. Draaisma had gelukkig heel veel begrip en zei dat Rob morgen echt moest langskomen.
Dus vandaag maar weer naar het Radboud na eerst een griepprik gehaald te hebben. Rob krijgt die nu zeker, want de griep kan hij er nu even niet bijhebben.
Om 11.30 waren we in Nijmegen. Eerst kwam er natuurlijk weer een co-assistent. De zoveelste die we zien. Maar ja.
Toen ze Rob onderzocht had, ging ze overleggen met Dr. Draaisma. Ik ben echt blij dat hij nu de behandeling overneemt want Dr. Draaisma is een hele goede kinderarts.
Hij besloot dat er toch bloed geprikt moest worden en urine afgenomen. Als de uitslagen bekend waren gingen we alles nog bespreken. Dus maar even koffie en een broodje. We kwamen Masja Liesbeth en Judith nog tegen dus het was best gezellig even. En last but not least, daar waren Gigi en Sousa de cliniclowns. Ja en Gigi is wel een hele oude bekende van ons en wederom wist ze bij Rob en mij de lachers op haar hand te krijgen.
Daarna was het weer tijd voor serieuzere zaken.
De CHP's waren toch weer verhoogd, maar de urine was schoon. Verder zijn de decubituswond en zijn wond op de teen een punt van aandacht, maar niet de reden van de koorts. Dr. Draaisma besloot om toch weer antibiotica voor te schrijven en nadat de kuur is afgelopen, krijgt Rob een onderhoudsdossering.
Het is allemaal niet zeker dat het helpt, maar we hebben redenen om het niet te doen en redenen om het wel te doen. Dan gaan we er maar voor.
Het is nu ook wachten op 10 november. Dan krijgen we van René Wijnen te horen wat we verder gaan doen. Ik sta steeds meer achter het standpunt van het nog 1 maal proberen, zeker nadat ik in het ziekenhuis Roxanne Rassouli had gesproken. Zij gaf wel geen advies, maar liet wel blijken dat mijn theorie best kon kloppen.
Dus wachten. Net als op de uitspraak van de verzekering, want die is ook weer een week opgeschort.. grom...
Nog wel iets leuks. Rob is gister voor het eerst bij een klasgenootje wezen spelen. Echt leuk. Hij heeft voor het eerst gespeeld bij Mathijs en erg genoten!
maandag 1 november 2010
01-11 Toch weer koorts
Woensdag hebben we Gijs en Luuk van het kamp thuis gekregen. Helemaal totall loss, maar wat hebben ze genoten. Stefan was ook hier geweest en Rob heeft een schitterend IJsselmeervogels keepersshirt gekregen met erachter op nr. 41 (het nummer waar Stefan ooit ingeschreven heeft gestaan in de Champions league) en natuurlijk de naam Toonen erop. Echt een schitterend shirt!
Donderdag was het dus weer Radbouddag. We werden om 14.00 uur verwacht bij de kinderarts. We hebben Rob de hele week geen sondevoeding meer gegeven en dat was te zien in zijn gewicht. 16 kilo precies. Iets afgevallen dus. Maar nog niks ergs.
We namen alles nog een keer door en ik vertelde dat ik sinds 2 dagen gestopt was met paracetamol. Tot nu toe was de koorts weg, maar Rob ziet bleek en laat af en toe toch weer iets zien dat hij zich niet helemaal lekker voelt. Ze gaan het nu nog een keer allemaal samen bespreken.
Zaterdag was het weer helemaal foute boel. Ten eerste had iedereen verloren met voetbal... (incl. PSV), maar wat veel erger is, Rob had alweer koorts. Zo ook de zondag. Verdorie eindelijk is de sonde er alweer uit, maar nu kan ik Rob veel slechter paracetamol geven. Eigenlijk moesten we bellen, maar dat konden John en ik allebei niet. Dus maar besloten om een mail te sturen. Maandag leek de koorts weg en Rob ging weer gewoon naar school. Tussen de middag nog niks aan de hand maar toen we hem 's middags uit school haalde stond de thermometer weer op 39.1 Dus maar bellen.
Eigenlijk hadden we dat net zo goed niet kunnen doen, want we kregen eigenlijk alleen maar te horen dat we de urine na moesten laten kijken. Ja zover kom ik ook altijd. Maar waar komt die verdorische koorts nu vandaan!!!
Morgen bellen indien koortsig. Nou dat zien we nog wel. Hier hebben we gewoon helemaal niks aan. Er zit iets, maar ik weet niet wat en dat is nu al een hele poos. Iets wordt er over het hoofd gezien, maar niemand geeft een concreet antwoord.
Misschien is het morgen gewoon over. Heb René Wijnen en Ivo de Blaauw ook maar ingelicht, maar wie heeft het antwoord... Ik in ieder geval niet.
Donderdag was het dus weer Radbouddag. We werden om 14.00 uur verwacht bij de kinderarts. We hebben Rob de hele week geen sondevoeding meer gegeven en dat was te zien in zijn gewicht. 16 kilo precies. Iets afgevallen dus. Maar nog niks ergs.
We namen alles nog een keer door en ik vertelde dat ik sinds 2 dagen gestopt was met paracetamol. Tot nu toe was de koorts weg, maar Rob ziet bleek en laat af en toe toch weer iets zien dat hij zich niet helemaal lekker voelt. Ze gaan het nu nog een keer allemaal samen bespreken.
Zaterdag was het weer helemaal foute boel. Ten eerste had iedereen verloren met voetbal... (incl. PSV), maar wat veel erger is, Rob had alweer koorts. Zo ook de zondag. Verdorie eindelijk is de sonde er alweer uit, maar nu kan ik Rob veel slechter paracetamol geven. Eigenlijk moesten we bellen, maar dat konden John en ik allebei niet. Dus maar besloten om een mail te sturen. Maandag leek de koorts weg en Rob ging weer gewoon naar school. Tussen de middag nog niks aan de hand maar toen we hem 's middags uit school haalde stond de thermometer weer op 39.1 Dus maar bellen.
Eigenlijk hadden we dat net zo goed niet kunnen doen, want we kregen eigenlijk alleen maar te horen dat we de urine na moesten laten kijken. Ja zover kom ik ook altijd. Maar waar komt die verdorische koorts nu vandaan!!!
Morgen bellen indien koortsig. Nou dat zien we nog wel. Hier hebben we gewoon helemaal niks aan. Er zit iets, maar ik weet niet wat en dat is nu al een hele poos. Iets wordt er over het hoofd gezien, maar niemand geeft een concreet antwoord.
Misschien is het morgen gewoon over. Heb René Wijnen en Ivo de Blaauw ook maar ingelicht, maar wie heeft het antwoord... Ik in ieder geval niet.
Abonneren op:
Posts (Atom)