10-02 Het lijkt beter te gaan

Gister had Rob echt een goede dag. Hoewel het spoelen wel pijnlijk was, was Rob lekker de rest van de dag een verschrikkelijk ondeugend ventje. Wel gaat hij nog altijd heel onverwacht slapen. Zo speelt hij en zo slaapt hij. Rob is dan niet te wekken.
We zijn nog naar het Radboud geweest. Helaas bleek Rene Wijnen vakantie te hebben, maar gelukkig was Ivo de Blaauw bereid om ons te woord te staan. Hij adviseerde ons om met iets meer water te spoelen, zodat het lekken misschien wat minder wordt. Ook mag Rob nog maar 1x daags diclofenac. Dat medicijn gebruik vind ik nog steeds allemaal maar niks. Het wordt geregeld door de revalidatiearts, maar dat vinden John en ik nog steeds niet fijn. Het moet nou veel op eigen inzicht tja en we zijn nog steeds geen dokter, en omdat nou via telefoon te regelen, daar heb ik mijn bedenkingen bij, maar goed het zal wel horen zo.
Ik heb eigenlijk te veel aan mijn hoofd de laatste tijd, want alles gaat door. Je gaat helpen op school, voor communie en spelletjes, want je wilt dat voor de andere kinderen, maar wat we met zijn allen werkelijk willen..... 1 maand vakantie. RUST RUST RUST...
Sorry dat ik klaag, mag niet, want er liggen in het Radboud nog steeds kinderen te knokken die veel erger ziek zijn. Oke dan blijven we lachen...

7-02 "even" op en neer naar het Radboud.

Een filmpje van Peter Pan hield de kinderen tijdens de ziekenhuisperiode lekker bezig. haha

Het is verder niet te peilen hoe het nu gaat met Rob. Als het goed gaat, kuurt hij zich zo uit, dat het erna helemaal foute boel is. Afgelopen nacht had Rob dan ook erg veel pijn en werd regelmatig gillend wakker.

Toen ik hem vanmorgen wilde spoelen zag ik tot mijn grote schrik dat zijn katheter eruit was. Mooi balen, want ik had opdracht het niet zelf terug te stoppen en te bellen. Dus belde ik Dr. ReneWijnen (ik belde hem wakker, denk ik oeps....sorry) Hij verwees me door naar dr. Ivo de Blaauw. Het leek hem verstandig om toch maar te komen. PFFF dus op naar het Radboud.

Daar heb ik nog bijgekletst met ouders die er nog zaten en zo ben je weer op de hoogte van die andere kindjes die er nog zijn. En dat is erg fijn om te weten.

Ivo de Blaauw riep ons al snel bij hem en de katheter werd terug geplaatst. De hechting waarmee die vast zat werd verwijderd. Het kostte een beetje gegil van angst en wat tranen, maar een cadeautje van Mia deed wonderen. En dus konden we weer naar huis. Maar liefst thuis tot maandag. Joepie

5-2 op en af

Zoals verwacht gaat het met Rob nog allemaal op en af. Het ene moment lijkt het of we verbetering zien, het andere moment ligt Rob weer suf op de bank met opgetrokken knieen. Wel gaat het stukke beter dan de vorige keer na de Ok, dus dat geeft de burger moed.

Ik heb nog een mailtje naar Dr. Levitt gestuurd om hem te bedanken, en niet te geloven hij stuurde nog een mail terug om mij te bedanken voor het omgooien van ons schema, zodat hun Rob de woensdag konden opereren. Omgekeerde wereld. Ook wil Dr. Levitt op de hoogte blijven van de situatie van Rob en stelde veel vragen hoe het nu ging. Wat een betrokkenheid. Op de foto staat Rob als dokter. Hij spreekt ondertussen wel die taal bijna. hahaha

Maandag gaan we naar de poli en de donderdag volgt dan nog de MRI.

Het blijft lekker om thuis te zijn, maar toch zit je af en toe nog met je hoofd in het ziekenhuis. Want hoe gaat het nu met die andere kinderen die je de hele week hebt gezien. Een rare wereld, waarin je prioriteiten drastisch veranderen....

3-02 weer lekker thuis

Gister ging het gelukkig alweer beter met Rob. Deze morgen was zijn hand heel dik en het bleek dat zijn infuus gesneuveld was. De artsen besliste dat Rob nu dan maar definitief van de morfine af mocht en de antibiotica kuur was toch net afgelopen. Dus dan maar alles af.

Maar het spelen bij Masja was nog met wisselend succes. Helaas keerde de pijn weer terug en moest Rob weer gaan liggen. De kinderen en papa kwamen weer lekker op bezoek en Rob vond het heerlijk. Bij het afscheid konden we ze weer lekker naar de lift brengen Helaas was een lijkwit snoetje het gevolg maar ja, dat komt wel.

Eindelijk zie je hier ook foto's van de 2 artsen die Rob zo fantastisch geholpen hebben!! Op eerste foto zie je Dr. Marc Levitt uit Cincinatti.

Op de foto rechts zie je onze Rob met Rene Wijnen. Deze man heeft het afgelopen half jaar steeds voor ons klaar gestaan en daar zijn wij hem heel dankbaar voor.

Vandaag 3 februari mochten we dus naar huis.

Helaas kreeg Rob na het spoelen toch nog een flinke pijnaanval waarbij hij bijna van zichzelf afging. Een hele witte toet is het gevolg, maar toch lekker naar huis.!!!!

Thuis gekomen gaat het best redelijk, al is dat echt wel weer wennen.

Deze week was een unieke week in het ziekenhuis. Doordat Dr. Levitt maar 1 week hier was, zijn er 7 kinderen met ongeveer dezelfde problematiek geopereerd althans hetzelfde gebied dan.

En dat schept een band, want 1 woord en iedereen begrijpt elkaar. We hebben met verschillende ouders regelmatig in een deuk gelegen.

Maar ook het personeel van afdeling was weer fantastisch. Rob heeft er weer een vriendin bij, want Mia mocht Rob eten gevenen zorgde steeds weer voor een stralende lach. Maar ook alle verpleegkundig weer super bedankt.

Namen: teveel om op te noemen.

SUPER BEDANKT ALLEMAAL.

1-2 zondag rustdag

Zoals altijd gebeurt er op zondag eigenlijk niet veel in het ziekenhuis. Rene Wijnen kwam even kijken bij het spoelen. Hij vond dat het al beter ging, en dat Rob bij huilpartijen best goed af te leiden was. Dat is ook wel zo, maar ook ging Rob tijdens zijn spel juist ook heel hard huilen. Maar ja soms weet ik het ook niet meer. Zijn hand waar het infuus inzat was dik en niemand mocht in al die dagen aan zijn hand komen. Ook dat huilen werd betiteld als angst. Maar nadat het strakke verband was verwisseld, mocht er ineens veel meer.... tja is het dan angst of pijn geweest..... Vul zelf maar in, want ik weet het dus echt niet meer.
De morfine is inmiddels naar 0,5 gezet en Rob krijgt nog 4x paracetamol en 2x diclofenac en nog steeds antibiotica.
Rob viel al om 19 uur in slaap, maar ik moest hem nog katheteriseren en nog een zetpil geven. Ik ontdekte dat zijn oude wond nog lekte, en belde de verpleegkundige om een pleister. Ondertussen bleef Rob doorslapen, dus tijdens die twee handelingen, maar tijdens het plakken van de peister, gooide Rob plotselling met de benen. Ik vroeg de verpleegkundige om te blijven kijken naar deze reactie en bij de volgende kleine druk op zijn buik, verkrampte Rob weer. Dus toch pijn?! Zijn buik is daar ook erg gezwollen. Ik hoor het morgen wel.
De kinderen waren lekker nog allemaal op visite geweest en we hebben lekker even gewandeld, en ze hebben lekker met z'n alle op bed naar een video zitten kijken. En daar genieten we met zijn alle van. En omdat PSV heeft laten zien ook weer te kunnen winnen, kun je vandaag lachend afsluiten. En blijven hopen dat Rob dit alles ook zal overwinnen Maar dat lukt hem vast wel, daar ken ik hem inmiddels goed genoeg voor!

31-01 Het afwachten is begonnen

Gister verliep het allemaal nog verder voorspoedig. Rene Wijnen kwam nog langs en gaf nog steeds niet de garantie dat alle problemen waren opgelost. Dat hoop je natuurlijk altijd en je weet dat dat niet kan, maar toch.
Dr. Levitt en Dr. de Blaauw kwamen ook nog even naar Rob kijken. Ze vonden zijn buik nog wat bollig en weten de pijn die Rob nu nog ervaart grotendeels aan de operatie. Ik heb toch mijn stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of Dr. Levitt op de foto wilde met Rob als herinnering voor later. En dat deed hij ook nog. Dus binnenkort zien jullie die vast ook.
Rene Wijnen kwam nog even naar Rob zijn buik kijken, maar vond dat de bolling niet tot ongerustheid hoefde te leiden.
's Nachts heeft Rob redelijk geslapen.
Vandaag begon weer met spoelen. Helaas leverde dat meer pijn op dan verwacht, maar het kan natuurlijk ook een stukje angst zijn. Dit is moeilijk te definieren. Rob eet en drinkt inmiddels wel weer goed, maar blijft nog wel heel rustig liggen. De morfine wordt heel lanzaam afgebouwd. En Dr. Wijnen wil 1 medicijn toch nog terug opstarten. Oeps. En dat terwijl je hoopt dat al die rotzooi niet meer nodig is. Maar ja. We kunnen sowieso niet voor maandag naar huis. Dus even slikken en verder blijven lachen.

30-01 GIJS 8 Jaar

Een hele onrustig nacht was het geweest. Maar ja om half 8 ging ik lang zal hij leven door de telefoon zingen. Gijs is nu 8 geworden. Een verjaardag van niks wordt het zo en dat is niet leuk. Gelukkig wordt het op school gevierd en dat maakt het toch nog leuk.
Rob mocht vandaag voor het eerst weer gespoeld worden. Het spoelen op zich ging goed (met nog wat pijn). Wat dat betreft nog niks veranderd.
Hij is alweer wat fitter en morfine wordt langzaam afgebouwd. De wonden zien er redelijk uit. Eten gaat goed, maar drinken kan nog beter, anders mag infuus er niet af. Helaas gaat het plassen nog niet goed en dus 5 keer per dag katheteriseren. Maar aangezien je hier toch niet veel te doen hebt, is dit niet erg. Ik word weer kaal verwend op de afdeling de Vuurtoren. Want stiekem krijg ik af en toe nog een bordje eten dat over is. Ze zijn echt heel lief voor ons daar.
Rob is nu lekker met de klei aan het spelen, zodat ik ook een half uur pauze heb en ondertussen dus dit kan typen. Maar dat half uur is bijna om dus later volgt er nog meer. Ga nu weer lekker terug naar dat fantastische manneke.

29-01-09 Een dagje van bijkomen

Zoals altijd is het de eerste dag na de ok een dag van bijkomen. Vol morfine, een dik hoofd van het vocht, en nog wat pijnstilling. Voormiddag was het nog niet veel. Er werd ons wel medegedeeld dat Rob waarschijnlijk toch 5 dagen moest blijven i.v.m. antibiotica, maar heel misschien als het heel goed ging kon de laatste dag de antibiotica anders toegediend worden. Even in choque maar daarna weer doorgaan. Als snel viel Rob weer in slaap. 's-Middags begon Rob gelukkig weer praatjes te krijgen. Wel bleef hij keurig stil liggen, want bewegen leverde hem nog pijnlijke momenten op. Dus rustig laten liggen....
In de avond begon hij toch weer meer pijn te krijgen. Alle kinderen waren gezellig op visite. En ook een hele stoet artsen kwamen nog even kijken. Het waren allemaal chirurgen en engels en nederlands werd door elkaar gevoerd.
Ook vertelde Rene Wijnen dat hij gevonden had dat de blinde darm vernauwd was en dat dat probleem ook verholpen was.
Nadat de artsen vertrokken waren bleef Rob pijn houden en al snel vonden we het probleem. De morfine was niet terug aangesloten bij verwisseling met de anti-biotica. En dus had Rob al 3 uur geen morfine meer toegediend gekregen. Meteen bleek ook weer dat hij nog niet zonder kon, want hij had heel veel pijn. Snel een extra shot en nog extra paracetamol.
Na een uur werd Rob weer pijn vrij. Hij ging pas om 22.30 uur slapen. Weer een intrigerende dag achter de rug. Hopen dat het vrijdag beter gaat. Oh ja en dat is de verjaardag van Gijs. Hij wordt morgen 8 jaar. Het kost een paar tranen bij Gijs dat wij er niet zijn. Maar wederom accepteren de kinderen onze afwezigheid. Wat een kanjers zijn het toch. Het valt voor hen echt niet altijd mee, maar ze doen het fantastisch..

28-01 geopereerd door Rene Wijnen en Dr. Levitt

Onverwacht kwam er vorige week een sms van Rene Wijnen dat Rob was aangemeld voor een poli met een arts uit Amerika. Dit zou zijn op dinsdag 27 januari om 15 uur.
Maar eerst moesten we al om half 9 in het Radboud zijn om te spoelen met een fysiotherapeute om te kijken of zij ontdekt kon krijgen waarom Rob zo'n pijn had bij het spoelen. Dus vroeg op pad om op tijd te zijn. Helaas kon ook zij geen duidelijke oorzaak vinden, en dus werd echt alle hoop gericht op de arts uit Amerika. De zenuwen gierde door mijn keel.
Om 12 uur nog eerst een gesprek met Rene Wijnen. En dan begint het wachten. Om 15 uur was het zover. Dr. Ivo de blaauw vroeg of wij er klaar voor waren, want er kwam een hele delegatie binnen. En er werd met 3 chirurgen druk overlegd. Eerst dacht Dr. Levitt (de naam van de arts uit Cincinatti) dat de houding bij het spoelen niet goed is, maar naarmate het gesprek vorderde kwam hij tot de conclusie dat het misschien verstandig was om zijn katheter van zijn buik naar zijn navel te verplaatsen, en zijn hechtingen weer uit zijn rectum te halen. Misschien was er een zenuw geraakt en dat kon zijn pijn verklaren. Ook de plaats van zijn navel zou minder pijn opleveren.
Dus werd er gezegd dat er overleg zou plaatsvinden tussen Dr. Wijen en dr de Blaauw, maar dr. Levitt wilde hem de volgende dag zelf meteen opereren, maar dan moest Rene Wijnen nog een bedje en OK ruimte regelen. Hij zou me die avond bellen
Dus helemaal shaking naar huis
Die avond werd ik gebeld dat we pas de volgende dag meer konden weten. Voor de zekerheid Rob nuchter houden en wachten.
Zenuwslopend dat wachten. En uniek dat je zo'n kans krijgt. Want een malone in de navel is hier nog nooit gebeurd terwijl ze in Amerika juist die plaats altijd gebruiken.
De volgende ochten om 9.45 kwam het verlossende telefoontje. Snel komen want Rob werd dezelfde dag geopereerd.
Rene Wijnen kwam nog even zeggen wat ze precies gingen doen en het zou ongeveer 1,5 uur duren
Om 14,30 op naar de OK. En dan begint het lange wachten. Rob werd deze keer met een infuus in slaap gebracht en dat nam de angst voor het kapje weg. Natuurlijk was het huilen, want Rob besefte al tijdens zijn rit naar de OK wat er ging gebeuren.
Het blijft sneu om je manneke zo weg te brengen, maar hij werd geopereerd door een ervaren chirurg en die heeft ons hoop gegeven dat Rob van de pijn af zou komen.
De operatie liep weer eens uit en wel 1,5 uur en dat is niet goed voor je. Gelukkig mocht ik om 18 uur naar Rob toe. Echt wakker worden deed hij niet, maar om 19.15 naar de afdeling. Papa en Wiese waren inmiddels ook gearriveerd en konden Rob weer lekker knuffelen. Wel werd de morfine nog omhoog gezet. En het zijn flink wat wondjes. Gelukkig kon Rob ook weer even lachen. Maar het was wel een lange zenuwslopende dag. Je kon het vergelijken met een sneltrein waar je onverwacht in bent gestapt en die maar door denderd. Dinsdag op poli en woensdag geopereerd en tijd om het te beseffen... Dat was donderdag....

14-01 Spinapoli

Het was weer een keer zover. De spinapoli stond weer op het programma. Eerst werd er nog een echo gemaakt van zijn nieren en zijn blaas, en omdat ze nog wat vocht rondom zijn darmen vonden, werd er nog een radioloog bijgehaald. Hij maakte nogmaals een echo, en vertelde ons dat de organen er goed uitzagen en dat daar niet de pijn vandaan komt.
Daarna begon het. Hup in een kamertje, en eerst wegen en meten (12,4 kg, 93 cm groot).
Als snel kwam de revalidatiearts. Een uitgebreid gesprek volgde. Wat nu te doen met de medicijnen. Misschien een suggestie voor een rolstoel waar Rob zelf uit kan klimmen. (dat wordt dus ergotherapie). En natuurlijk, wat te doen met de gedraaide onderbenen, opereren of spalken. Morgen krijg ik meer te horen.
De uroloog Dr. Kortman vertelde dat de echo goed was. Rob wordt op latere leeftijd geopereerd om hem droog te krijgen, maar dan moet hij zichzelf eerst kunnen katheteriseren. Wel is als gevolg van de pijnmedicatie zijn blaas zwakker geworden en dat wordt dus nu 2-4 daags katheteriseren. Mooi balen, maar ja.
Daarna kwam Rene Wijnen. En weer werd alles doorgesproken. Wat nu te doen rondom zijn buikpijnen. De clonidine lijkt te helpen, dus gaan we de andere pijnstiller langzaam afbouwen. Ook lijkt hem een MRI verstandig of iets dergelijks, maar dat wil hij liever met de rest van het spinateam bespreken. De rest van de problemen zijn uitgebreid gesproken.
Een echo van het hoofd leverde op dat zijn hoofddrain nog uitstekend werkt!! Goed nieuws dus.
De orthopeed blijft ook twijfelen tussen opereren van zijn voeten of spalken. En op welke leeftijd dit het beste is. Het komend jaar lijkt me geen optie, maar dat horen we dus ook later.
De neuroloog dr. Sie kwam als laatste het toneel op. hahaha flauw grapje, maar het lijkt af en toe net een theatershow.
Zij vroeg nogmaal naar de pijnen en schreef definitief een MRI voor. En wel met spoed, (nou ja binnen een maand betekend dit). Rob werd verder onderzocht. Rob doet het geestelijk fantastisch, nu de rest nog.
Om 16.30 op naar huis. Het blijft een inerverende dag, die je weer aan het denken zet...

7 januari 2009 gelukkig nieuwjaar

Wat een jaar was 2008. Ik kan er letterlijk een boek over schrijven. Alleen de afloop van het verhaal ligt nog helemaal open en dus kan ik gelukkig het verhaal in 2009 spannend houden!!! (hoewel ik liever een saai en vrolijk verhaal had gehad natuurlijk). Nee het is niet leuk zo maar we blijven hopen dat het allemaal goed komt.
2008 is in ieder geval geeindigd op een hele bekende plaats. Het Radboud. Rob had 2 dagen al 40 koorts en dus naar huisarts. Dr. van Osch vermoedde een virale infectie, maar durfde ander dingen niet uit te sluiten, omdat Rob heel veel pijn had in buik en rug. Dus toch maar weer naar Nijmegen. Daar werd bloedgeprikt en gelukkig werd uiteindelijk besloten om ons toch naar huis te laten gaan.
Daar konden we die avond genieten van prachtig vuurwerk. De Forum had ons een beetje gematst en heel wat meer vuurwerk meegegeven dan we hebben betaald. (Ed en Corien superbedankt) en dus konden we om 12 uur genieten van prachtig vuurwerk!
Gister kregen we goed nieuws uit Leuven. Bij ons mam was geen kwaadaardig cel meer te vinden en nu gaan ze haar zover opknappen dat ze hopelijk volgend weekend naar huis mag.
Nu Rob nog heel vlug van pijn afhelpen....

26-12 Kerst 2008

Deze was anders dan andere jaren. Helaas ligt ons mama nog steeds in Leuven in het ziekenhuis. Normaal gesproken gaan we elke 1ste kerstdag daar met zijn allen eten. Dan zie je je broer en zus ook. Helaas dit jaar dus niet.
Kerstavond zijn we naar de kerk geweest. Gijs moest zingen met zijn koortje. Dit koortje is gemaakt ivm zijn communie. Dus allemaal naar de kerk.
1 ste Kerstdag gourmetten met zijn 8ten. 2de kerstdag naar Leuven. En dan is het alweer voorbij.
Op de dag voor Kerst werden we wel verrast door de pedegogisch medewerkster Masja. Ze hebben ons opgegeven voor de opkikker van de maand. Ze vonden dat wij dat verdienden. Mensen met een hart van goud, want verdienen wij dat dan? Er zijn zoveel mensen die het veel zwaarder hebben. Mensen met kinderen die moeten knokken voor hun leven, en dat is pas echt zwaar. Maar we vinden het fantastisch, ongelooflijk! De kinderen van ons verdienen dit extraatje echt wel, want zij moeten veel opofferen. Zeker de laatste tijd.
Zelfs een neef van mij belde mij op of we 2de kerstdag kwamen eten, die vond het zo zielig dat we dit jaar alleen zaten met de kerst. Helaas moest ik nee zeggen omdat we naar Leuven gingen, maar Eric, BEDANKT VOOR DE UITNODIGING! Dat alleen al doet ons goed.
Ik wens iedereen een super coole jaarwisseling en zeker het allerbeste voor 2009!! BLIJF LACHEN!

20-12 overdosis

De maandag gingen we al vroeg op weg (7.45) naar het Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam. We moesten ons om 10 uur melden dus dan denk je dat ruim 2 uur van te voren aanrijden meer dan genoeg zou moeten zijn. Maar niets is minder waar. Giga files, en precies om 10 uur reden we de parkeergarage in. We werden naar de afdeling gebracht. We kregen hetzelfde ritueel als een paar weken terug in het Radboud. Er werd geobserveerd tijdens het spoelen en er werd veel gepraat. Er kwam eerst een kinderarts (dr. de keizer) en later kwam de kinderchirurg Dr. van de Ven. Ook een anaestesist van het pijnteam kwam langs. En er werd goed geluisterd. Besloten werd om er een medicijn bij te geven, zodat op den duur misschien de andere pijnstiller er af kon. Die avond werd dat medicijn al gegeven. Ik vond dat Rob erna erg onrustig was en die nacht was hij heel veel wakker van de pijn.
Er kwam nog iemand anders kijken bij het spoelen. En toen werd het een dag van wachten. Om half 4 was het MDO. Ondertussen was John ook weer terug en zo wordt het wachten wat minder erg. Om 17.30 hadden we een gesprek met Dr. vande Ven en dr. de Keizer. De conclusie over de pijnen waren precies hetzelfde. En ook hun hadden geen oplossing maar ze deden wat suggesties om de pijn te verlichten Waaronder meer katheteriseren en dus dat medicijn clonidine.
Zo gezegd zo gedaan en een beetje lam geslagen naar huis met de zo zal later blijken de beruchte clonidine.
Woensdag ik dus weer dat spul geven samen met de rest. Na een uur viel Rob in slaap en dat bleef eigenlijk zo. Ik belde Rene Wijnen op om te vragen of dat normaal was. Rene Wijnen nam contact op met de huisarts en belde mij terug om te zeggen dat de huisarts langs zou komen.
Dus ik bellen hoe laat, moest ik nog praten want de assistente wilde dat ik kwam, maar ik vond dat niet verantwoord en Rene Wijnen had mij verteld dat de dokter langs kwam, oke misverstand. Ruim een uur later was de arts er en gelukkig was Rob eindelijk wakker. Na het onderzoeken viel Rob weer in slaap. Die avond belde Rene mij weer op. Nu even geen clonidine, maar als hij de volgende ochtend weer helder is weer wel. Goed doen we.
Donderdag dus weer clonidine en een uur later herhaalde het ritueel zich weer. Helaas had de kinderchirurg zijn voicemail aanstaan dus huisarts bellen. Dr. van Osch vroeg naar de sterkte en vond de dosis erg hoog. Toen keek ik op het doosje en zag tot mijn schrik een 6 keer lagere dosis staan dan op het tablet. Tja en toen was probleem snel duidelijk! Verkeerde pillen.
Snel Rotterdam gebeld en dat was maar goed ook want er bleken er nog meer fout te zijn. Dr. vande Ven belde mij keurig terug, en bood zijn excuses aan. Hij belde met Rene Wijnen en besloten werd om Rob op te nemen in het Radboud om hem in de gaten te houden.
Dus maar snel naar Nijmegen. De kinderarts heeft daar heel adequaat gehandeld en Rob werd aan monitor gelegd en ecg werd gemaakt. Gelukkig is het allemaal goed afgelopen. Rob werd in de loop van de dag langzaamaan weer fitter. Rond 17 uur wilde hij zelfs weer eten en om 19 uur gingen we met de goede dosis naar huis. Rob was de hele dag zo suf geweest dat zelfs het personeel in het Radboud nog geen knuffel kreeg terwijl hij Masja, Gijs Mia Mariet en Marlies normaal met een grote glimlach begroet. En moet je nu boos zijn, je weet het niet. Het is gebeurd en goed afgelopen. We blijven mensen, maar ook mijn kind....

13-12 veel gebeld met Dr. Rene Wijnen

Kijk dit is nou waar het allemaal mee begonnen is. De foto links is van 2 dagen na de OK. Het slangetje zie je lopen en daar spoel ik nou iedere dag door. Rechts zie je dat onze Rob het goed naar zijn zin heeft in het Radboud en dat het personeel heel aardig is. (mooie foto of niet Gijs).

De hele week heb ik veel gebeld met Rene Wijnen over het feit dat het veel te lang duurde voor we iets van Rotterdam hoorde. Gelukkig vond de chirurg dat ook en hij zette er vaart achter. Donderdag moesten we nog even naar de revalidatiearts. Even van te voren meldde Rene dat hij iets van het Sophia kinderziekenhuis had gehoord, en dat we later op de dag meer duidelijkheid kregen. Oke.

Die avond vertelde hij ons dat Rob as. maandag 2 dagen zou worden opgenomen. Tja geen keus dus konden we vrijdag melden dat we alles maar doorlaten gaan. Anders zou het 15 januari worden en dat is geen optie. Dus wachten we maar af. Het is best spannend. Maar ik denk dat het goedkomt. Rob kan ondertussen zo in het Radboud gaan werden, want de secretaresse werd uitstekend door hem geholpen. Of ze nu wat bestanden missen.... niet te hopen

2-12 en we wachten verder

Tjonge wat duurt het lang als je moet wachten. En wel op bericht uit Rotterdam. In het weekend was het drama. Rob moest zaterdag spugen van de pijn tijden het spoelen, en even later viel hij even weg. En dan sta je daar maar als moeder. Sinterklaas bracht wat verlichting hier in huis, maar echt happy was Rob niet. Hij heeft zich het hele weekend niet lekker gevoeld. Zondag zijn we lekker met z'n vieren gaan zwemmen. Gijs, Luuk, Rob en ik welteverstaan. Luuk moet namelijk oefenen, want hij gaat deze week naar het diepe bad. En het ging super. Dat wordt een makkie! Rob vond het allemaal maar zo, zo... Beetje verkrampt.
Maandag was helemaal een ramp. Heel zijn ontlasting zat vast! En zie dat er maar uit te krijgen. Nou heb ik daar wel trucs voor geleerd maar geweldig was het niet. Drie kwartier krijsen was het gevolg. Helaas kon ik de chirurg niet te pakken krijgen, dus maar verder klungelen.
Bij mij rolde inmiddels de tranen ook over de wangen. Uiteindelijk was het allemaal gelukt, maar dit is niet zoals het moet. Gelukkig werd de dag toch nog leuk met Sinterklaas op de peuterspeelzaal. Om 21.45 belde Rene Wijnen nog op. Ik vertelde het hele verhaal en zei ook dat ik het zo wel welletjes vond. En maar wachten op Rotterdam. Helaas kan ik daar deze week nog niet terecht door prive-omstandigheden van prof. Tibboel. Tja... Ik moest dinsdagmorgen komen spoelen in Nijmegen. Dus dinsdagochtend weer naar Nijmegen. Daar spoelen. Gelukkig bracht Dr. Wijnen zelf de katheter in zodat ik dit een keer niet hoefde te doen. Op zich ging spoelen redelijk. Een lang gesprek volgde. Rene Wijnen baalt zelf ook enorm, maar zijn betrokkenheid doet al goed. Het feit dat ik hem altijd kan bellen zegt al genoeg. Helaas kan hij momenteel even niks doen, en wil hij het oordeel van Prof. Tibboel afwachten. In de avond belde hij mij nog even op om te zeggen dat hij vrijdag meer weet. Dus maar weer wachten. Gelukkig voelde Rob zich de rest van de dag weer wat beter. Jeetje wat een gedoe. Best sneu voor het manneke. Oke we houden vol, toch?

20-11 Mic-key button

Weer een week vol pieken maar ook hele diepe dalen. Vorige week donderdag was Rob niet in zijn hum en moesten we hem van de peuterspeelzaal komen halen. Rob wilde echt naar huis. Gelukkig waren de vrijdag en zaterdag 2 goede dagen. Heel licht gloort er dan wat hoop, maar zo gauw je dat doet, wordt je weer helemaal terug geworpen. Zondag had Rob weer pijn. Sinterklaas kon hij nog wel een handje geven, maar daarna was het kaarsje op. Maandag was wisselend. Dinsdag en woensdag hielden niet over. Woensdagnacht kreeg Rob koorts en had hij heel veel pijn. Donderdag moesten we toch naar het Radboud, want zijn "slangetje" ging eruit en daarvoor in de plaats kreeg Rob zijn Mic-key button. Dit moet je zien als een knopje op zijn buik.
Het verwisselen was vrij pijnlijk voor Rob (gecombineerd natuurlijk met wat angst). Rene Wijnen zei dat Rotterdam ook volop bezig was om Rob daar te krijgen. Maar ik vind het wel allemaal lang duren. Maar ja... Thuisgekomen bleek Rob nog koorts te hebben. Na een sms aan de chrirurg werd besloten om alles maar te geven (paracetamol en diclofenac) en als het dan nog niet zakt, accuut spinateam inlichten en naar Nijmegen. Gelukkig was dat niet nodig. Koorts zakte geleidelijk. Het houdt niet over. Maar we blijven lachen...

11-11 een verwijzing naar Rotterdam

De week was weer eens verschillend verlopen. Vanaf maandag was Rob koortsig. Veel pijn was het gevolg. Maandag was John ook nog eens vertrokken naar Marseille. En juist die nacht was de pijn voor Rob ondraaglijk en gilde hij van de pijn. Dan maar weer extra pijnstillers gegeven. Om 3 uur in de nacht belde ik John, wat te doen. Ik stond eigenlijk op het punt om een ambulance te bellen zo gilde Rob. Gelukkig werd hij om 3.30 rustiger en kon ik ook gaan slapen. De rest van de week ging het zo op en af. Vrijdag, zaterdag en zondagoverdag ging het gelukkig weer wat beter. Zondag nacht was weer hopeloos. Weer buikpijn. Maandagochtend na het spoelen knapte Rob weer helemaal op en 's middags kon hij gelukkig weer de volle tijd naar de peuterspeelzaal en lekker met de afgevallen bladeren gooien.
Dinsdag was weer een Radboud dagje. We moesten toch weer op gesprek bij de fysiotherapeute en psychologe. Dat heeft me een heel weekend hoofdpijn gekost, want John en ik houden niet zo van dat gepraat. En toen het gesprek weer hetzelfde verliep als de vorige keer, besloot ik om er definitief mee te kappen, dit werkt voor ons echt niet. Ik voel me niet op mijn gemak en heb geen behoefte aan dat gezever. Het komt allemaal zoals het komt, en wij zijn echt niet getraumatiseerd door dit, al lijkt net of dit allemaal moet. Echt niet!!!!! Ze kwamen wederom tot de conclusie dat ze zo op het eerste gezicht niks konden betekenen. Nou prima dan, houdoe en bedankt!
Daarna moesten we naar Dr Wijnen alias de koekenbakker. We spraken nogmaals alles door. Ik gaf aan dat ik op zoek wilde naar een arts die misschien dit toch al eerder had meegemaakt, want het lijkt me stug dat Rob echt de eerste is. Al moet ik heel de wereld overbellen dat maakt me niet uit. Dr Wijnen besloot ons door te verwijzen naar Prof. Tibboel in Rotterdam. Misschien komen we zo verder. Verder werd er weer een verblijfskatheter in zijn buikje gezet. Dit om even de angst van het steeds weer opnieuw de katheter in zijn buik te doen, weg te nemen. Dus zit er weer een slangetje in zijn buik. Dat vindt Rob niet erg. Nadat Rob: dag koekenbakker zei, konden we weer opweg naar huis.

1-11 weekje Radboud achter de rug

Het is even geleden dat ik deze blog heb bijgewerkt. Even niet veel tijd enzo gehad.
21 oktober stond er een bezoekje aan Dr. Wijnen gepland. Eerst kwam Mariet nog even kletsen en ik kon ze vertellen dat het iets beter leek te gaan met Rob. Ook de pedagogisch medewerkster Masja kwam langs en Rob was door het dolle heen. Lekker enthousiast en lekker brutaal. Rond half 12 kwam Dr. Wijnen. En het was helemaal op met Rob. Geen puf en toch weer pijn. En vanaf die dag was het weer helemaal niks. Donderdag stond er nog een bezoekje aan de revalidatiearts op het programma. Maar Rob zag wit en had niet veel energie. Alles was hij aan bewegingen moest doen deed pijn. Ook de vrijdag was zo'n zelfde dag. En zelfs toen zijn grote vriendin Lotte hier was, was het niet veel. Rob lag maar wat en probeerde af en toe wel vanalles, maar het lukte steeds maar niet.
Toen we op zaterdag een bezoekje aan opa en oma aflegde en het daar ook niet veel was, was voor mij de maat vol en belde ik de chirurg. Hij stelde voor om Rob toch maar op te nemen, want het was genoeg zo. Zondag zou hij terugbellen.
Zo gezegd zo gedaan. Zondagochtend belde Dr. Wijnen terug en we moesten die middag meteen komen. Gelukkig mocht ik Wiese ook meenemen zodat het hier allemaal door kon gaan.
De chirurg wilde deze week vooral observeren om te kijken of er bepaalde momenten pijn optrad of na bepaalde dingen die Rob deed. Kortom hij wilde proberen om er lijn in te krijgen. Ook wilde hij alle specialisten erbij halen in de hoop dat iemand met een oplossing komt.
Maandag gebeurde er niet zoveel. Alleen het spoelen werd geobserveerd. Rob voelde zich niet zo geweldig en had een paar pijnaanvallen.
Dinsdag daarentegen was een dag met heel veel dokters. Dr. Wijnen kwam uitleg geven over vandaag. Eerst werd er weer gespoeld onder toezicht van Mariet. Daarna kwam er een kinderarts langs. die hoorde mijn verhaal aan en onderzocht Rob helemaal. Gelukkig liet Rob ook zien wat er zo vaak gebeurd en kreeg hij een pijnscheut. Dit klinkt heel raar, maar het is wel goed dat specialisten goed zien wat er gebeurt, zeker voor je zelfvertrouwen.
De arts van het pijnteam en de revalidatiearts kwamen Rob ook nog bezoeken, maar zij kenden het verhaal al grotendeels, maar wilde nog wat aanvullende informatie. De neuroloog kwam ook naar Rob en het verhaal werd wederom uit de doeken gedaan. Hij stelde een paar pittige vragen, waarbij je echt na moest denken hoe je de antwoorden het best kon formuleren. Dit om misverstanden te voorkomen.
De uroloog had helaas geen tijd. Wel kwam er nog een orthopeed langs. Maar die kon nog niet zoveel. Een lange dag met veel gepraat.
Woensdag begon met spoelen en moest er bloed worden geprikt. Dat kostte weer een paar tranen, maar Rob deed het fantastisch. De artsen van gisteren hadden vandaag een multidisciplinair overleg over Rob.
Rene Wijnen kwam lekker even van te voren met de mededeling dat ik ook 5 minuutjes mijn zegje moest doen. Slik ik schoot meteen in de stress, want dat is iets wat ik dus echt eng vind. Maar toch maar doen.
Om 11.45 was het zover. Ik werd opgewacht in een kamertje met ongeveer 12 man aan tafel. Een rood hoofd was het gevolg. Maar de chirurg sleept mij er doorheen met gerichte vragen waar ik antwoord op moest geven. Of de pijn op dezelfde momenten van de dag voor kwam (nee dus). Of ons druk gezin van invloed was (ook nee). Hoe Rob deed als hij pijn had of zich niet lekker voelde (buik grijpen, grimas, hangen of liggen).
Volgens mij was het verhaal duidelijk. Daarna ging de vergadering verder zonder mij.
De conclussie van het mdo was dat Rob waarschijnlijk zenuwen in zijn darmen heeft die overprikkeld zijn. We moesten Rob naar een psycholoog (!) laten onderzoeken. Ze wilden kijken of dat proces van overprikkeling omkeerbaar is door de zenuwen "voor de gek te houden" door andere gewoonten. Ze zijn dus bang voor geconditioneerd gedrag. Grote vraagtekens bij mij was het gevolg.
Ik heb het verhaal aangehoord maar ik kon er niks mee. Ik vroeg of ik even op neer naar huis mocht om de kinderen en John te zien, want John mocht nog steeds niet autorijden en ik en Rob misten iedereen verschrikkelijk. Gelukkig mochten even op en neer naar huis. Lekker was dat. Even iedereen geknuffeld en laat in de middag weer terug.
Donderdag kwam alsnog de uroloog en zij stelde voor om Rob 1 maal per dag te katheteriseren, zodat zijn blaas in ieder geval 1 keer per dag helemaal leeg is en zo die prikkels uitgesloten werden.
Ook vroeg ik een gesprek met Rene Wijnen aan omdat ik dat stukje van de psycholoog niet kon plaatsen. Gelukkig had hij tijd en legde nogmaals precies uit wat de bedoeling is. Hij wilde kijken of Rob anders moest leven om pijn te vermijden of kijken of gedragsverandering om ommekeer van die overprikkeling kon leiden. Ik bleef sceptisch want ik heb niks met psychologen, maar ik gaf toe voor Rob.
Kort daarna kwam de psychologe. En weer moest ik het hele verhaal vertellen. Weer uitleggen dat de momenten van pijn elke dag anders zijn. Dat de katheter inbrengen een combinatie is van angst en pijn, maar dat er zeker pijn bij is. Dat er dagen zijn dat het heel goed gaat en dagen die hommeles zijn. Dat afleiden dan geen zin heeft etc....
Ze vroeg toch nog hoe ik dan handelde en daar had ik nou net geen zin is. Want je wordt dan als moeder toch beoordeeld over het omgaan met je kind en daar baal ik van. Toch maar mijn fatsoen gehouden en keurig geantwoord. Gelukkig zag ze niet in hoe ze psychologisch gezien iets moest veranderen, want ze vond mijn aanpak wel prima dus (briljante moeder dus!!) Ahum.
Nou zijn we van dat gezeur ook weer af. Maar het was goed bedoeld.
Tja maar dan zijn er dus niet veel oplossingen. Er blijkt wel een bacterie in zijn darmen voor te komen die vaker voorkomt bij kinderen die darmspoelen dus antibiotica erbij. In de avond kwam er nog een andere chirurg (dr. de Blaauw) en die wilde toch weer een mail sturen naar Amerika omdat ze nu specifieker de probleemstelling konden doorgeven.
Vrijdagmorgen kwam de chirurg nog langs voor een laatste gesprek. Het komt gewoon nooit voor bij zulke jonge kinderen. Zelfs prof. Tibboel uit Rotterdam had dat nog nooit meegemaakt.
Ze hebben wel alles goed in kaart kunnen brengen en er is een beetje hoop dat de tijd toch helend werkt.
We gaan even verder met pijnmedicatie en antibiotica en dridase en 1 maal per dag spoelen en 1x per dag blaaskatheterisatie. Het is geen directe oplossing maar we moeten het er even mee doen.
Rob was weer superblij om thuis te zijn. Iedereen werd uitgebreid geknuffeld.
Afdeling Q3V weer superbedankt. Jullie blijven geweldig voor ons. Altijd opgewekt en vrolijk. Jullie helpen ons van alle kanten. GEWELDIG BEDANKT!! Allemaaleen dikke knuffel van Rob.

14-10 gelukkig alles poliklinisch kunnen regelen

Ik had met Dr Wijnen afgesproken om dinsdag naar Nijmegen te gaan om daar te spoelen. Ook zou hij proberen te regelen om het pijnteam bij Rob te laten kijken.
Zo gezegd zo gedaan en dus dinsdag vroeg naar Nijmegen. Ondanks zijn weinige tijd kwam de chirurg regelmatig op de poli binnengelopen en keek hoe het allemaal ging. Het spoelen gingen we nu op een andere manier aanpakken. Dit hield in dat zijn "slangetje" eruit ging en dat ik er vervolgens steeds elke dag een nieuwe katheter in moet doen om te spoelen en daarna de katheter eruit laten. Dit om het lekken te stoppen. Gelukkig ging dit goed. Wel bracht het inbrengen van de katheter de nodige tranen met zich mee. Ook tijdens het spoelen was het af en toe gillen.
Het pijnteam kon gelukkig ook komen. Het vuur werd me aan de schenen gelegd tijdens dit gesprek. Hoe kijkt Rob als hij als wat ik definieer als pijn, huilt hij? schreeuwt hij? Hoe is zijn houding etc..... Een heel kruisverhoor. Na onderzoek kwamen ze tot de conclusie dat Rob waarschijnlijk viscerale pijnen heeft. En omdat ze hierin geen ervaring hebben met kinderen (bij volwassenen komt het vaker voor) willen ze overleg in het grote team. Ook de chirurg was er inmiddels weer bij komen zitten en alles werd goed doorgesproken. Ook naar de mogelijkheden om het probleem op te lossen werd gekeken. Tja en dat is moeilijk omdat de medicijnen niet in deze hoedanigheid op kinderen zijn getest.
Maar ik moet nog even wachten op de definitieve conclusie. Oke doen we.
Ook is vandaag ons mam met succes geopereerd in Leuven. Met haar gaat het gelukkig naar omstandigheden verbluffend goed.
Woensdag was het bloed zweet en tranen bij het spoelen. De katheter inbrengen kostte veel moeite, maar uiteindelijk is het gelukt.
Donderdag is John geopereerd aan zijn schouder. Hij mag 6 weken (!) niet veel doen. Ach kan er nog wel bij.
Vrijdag weer vroeg naar Nijmegen. Weer spoelen daar. De pijnscores werden bijgehouden. En af en toe scoorde Rob tijdens het spoelen een 10 en dat is geen fijne 10! Tussen de bedrijven door is hij gelukkig rustig, maar de pijnaanvallen waren best zielig. We moeten nog steeds wachten op de conclusie van het pijnteam.
Maandag maar even gebeld daarvoor. Hadden ze nog niet overlegd met elkaar. En ik maar wachten op telefoon. grom....
Oh ja nog wat leuks. Ja hoor. Stan en Gijs zijn nu aan het genieten op een voetbalkamp. Myrne heeft gisteren met haar turnteam 6 km hardgelopen bij de city run in Eindhoven en omdat ze regelmatig radslagen en overslagen deden wonnen ze de ludieke prijs en dat wordt een middag schaatsen.
Wiese moest naar de dokter omdat ze zo klein is. hihihi. Ik vind het wel grappig en moet er gewoon om lachen. Een kerngezonde vrolijke, goed etende superondeugd dat naar de dokter moet. Ach gelukkig nog 2 maanden aankijken. Luuk vordert met zijn zwemles en Rob..... die blijft een echte knuffelkont.

3-10 Week met ups en downs

De maandag was het vol spanning wachten op de uitslag van het biopt. Zondag was al verlopen met koorts, maar maandag was het een dag met veel pijn. Terwijl ik bij de zwemles van Luuk zat kreeg ik telefoon van dokter Damen. Helaas was de uitslag nog niet binnen (grrrr..) Weer wachten dus. Maar toen ik thuis kwam van de zwemles, zat Rob gillend op de bank van de pijn. Dus maar weer terugbellen. Ik kreeg nu dr. Ivo de Blaauw aan de lijn. Er werd de besloten om de pijnmedicatie naar het maximale te verhogen. Verder konden we even niet veel doen.
Woensdag belde ik met dr. Damen over het biopt. Er was inderdaad niks uitgekomen. Aan de ene kant heel goed nieuws, maar aan de andere kant kunnen we nu nog de pijn niet aanpakken.
Dr Damen zei dat opnemen nu nog de enige optie was, maar ik wil wel wachten tot Dr. Wijnen terug is.
Donderdag ging het gelukkig allemaal wat beter. Niet veel pijnklachten deze dag en gelukkig kon Rob wat beter spelen. Ook op de peuterspeelzaal hield hij het wat beter vol. Eindelijk een dag waarop Rob weer kon genieten. Dit klinkt dramatisch, maar het zijn meestal maar een paar uur per dag waarop hij kon spelen. De rest van de dag ligt Rob, of zit hij tv te kijken. En dus is het heerlijk als je ziet dat hij weer speelt en geniet van het spelen.
Vrijdag was het maar weer wisselend. Lekker even naar oma en opa op en neer. En dat leidt af.
Die middag had ik weer contact met Rene Wijnen. Hij denkt dat de pijn bij de zenuwen naar zijn darmen vandaan komt. En omdat Dr. Wijnen dit nog nooit heeft meegemaakt gaat hij eerst overleggen met de kinderchirurg in Cincinatti. Misschien dat zij de pijn herkennen. De kinderchirurgen hebben namelijk een werkovereenkomst met Cincinatti en wisselen zo ervaringen uit.
Maandag hoor ik meer en we kloje ondertussen maar mooi aan. Maar het gaat gelukkig al wat beter.