21-12 Gestart met immunoglobine behandeling

De week voor kerst is begonnen. Altijd een drukte van belang, waarin je soms niet meer weet waar je moet beginnen. Het is dan een kwestie van verstand op nul en doorgaan.
Zondag is de antibiotica gestopt. Zondag was sowieso een aparte dag John moest de hele dag werken. Stan was naar Heerenveen-PSV (prachtige wedstrijd) en Myrne was naar Kenneth op verjaardag in Maastricht. Tja en dan heeft mama een keer een etentje met de keepersacademie, kun je weer eerder weg omdat zoonlief terug uit Heerenveen en er vervolgens nog helemaal naar Maastricht mag worden gereden om dochterlief op te halen. Maar als je dan ziet hoe Kenneth heeft genoten!!! Kenneth is nameijk een jongen die helemaal rolstoelafhankelijk is en die we elk jaar op vakantie tegen komen. Myrne en Kenneth kunnen het heel goed vinden samen dus kon de 16de verjaardag van hem niet overgeslagen worden.
Vandaag werd er gestart met de immunoglobine behandeling. We moesten al om 9 uur ons melden dus om 7,25 gingen we opweg. Gelukkig reed het allemaal heel goed door en konden ons mooi optijd melden op de dagbehandeling.
Gelukkig had ik de PAC van Rob gisteren al aangeprikt zodat het vandaag veel stress scheelde. Eerst werd er bloed afgenomen, althans dat moest ik doen en daarna werd het infuus met nanogam aangesloten. De kinderarts keek Rob ook nog even na. Opvallend detail was wel de lage bloeddruk van Rob 79/49 Maar beter te laag dan te hoog.
Gelukkig verdroeg Rob de infusie goed. Tja ze vergaten om Rob echt te controleren, maar dat went. Helaas kon de chirurg niet komen om even naar de ileostoma wond te kijken en dat vond ik wel jammer, want die ziet er nog niet geweldig uit. De infectie lijkt verdwenen maar genezen doet de wond niet echt.
Op het einde kwam dr.Jos Draaisma en meteen bleek ook dat de verpleging vergeten was om de dietiste te bellen . Tja het went. grrrrr
Maar hopelijk kan dit ook nog per mail opgelost worden zodat Rob straks voor verteerde sondevoeding. Daarna maar snel weer naar huis.
Tja thuis maar meteen een mail naar Ivo de Blaauw en gelukkig reageerde hij vrij snel. Ook hij vond het balen dat er niemand tijd had gehad, maar vindt het wel noodzakelijk dat Rob begin januari gezien wordt. Ook kreeg ik een bevestiging dat Rob weer op de poli komt bij Marc Levitt op 1 februari. Dat vind ik wel fijn want ik heb nog genoeg vragen voor de arts uit Cincinnati's childrens hospital. Dr Levitt doet nederland weer aan en gelukkig kan Rob ook gezien worden
Begint wel weer goed het nieuwe jaar. De eerste week van januari naar chirurg, 17 januari de volgende immunoglobine behandeling en 1 februari op de poli bij Levitt
Ach zo vervelen we ons iig nooit!!
Nu op naar de kerst. En sorry weer geen tijd voor kerstkaarten gehad, maar er volgt vast nog een mooie kerstgroet op de blog!!

16-12 Gisteren controle Radboud, gemeente te laat

En toen was het weer tijd voor ons wekelijkse uitje naar het Radboud. Dit keer moest Rob er om 11 uur zijn. We waren optijd, maar verdorie die parkeergarage stond veel te vol en dus duurden het nog 20 minuten voor we plek hadden.
Ach de poli liep toch uit en om 11.15 konden we bij Roxanne Rasouli terecht. Ivo de Blaauw had helaas veel haast en keek snel even naar de wond en zei dat we optijd begonnen waren met de antibiotica.
Roxanne Rasouli bevestigde dit. De wond was idd ontstoken en er was zelfs een abces geweest. Als we langer met antibiotica hadden gewacht was de kans heel groot geweest dat het stoma helemaal had losgelaten met alle gevolgen van dien. Tja en dan ben je weer heel blij dat je als moeder zo vasthoudend bent geweest, maar aan de andere kant, denk je wel, wat als ik het niet had gedaan en me bij de eerste beslissing had neergelegd. Ja idd ik schreef het in Cincinnati groot op het bord: MOM IS ALWAYS RIGHT. Daar bevestigde de arts mijn zin met Congratiolations: You are a great partner. Hier noemen ze het moedergevoel. En door de jaren heen heb ik geleerd dat ik door moet zetten als ik voel dat het niet goed is en gelukkig weet Ivo ook wel dat ik niet zomaar bel. Hij heeft goed gereageerd door met Antibiotica te starten.
Dr. Rasouli vond wel dat de antibiotica langer doorgegeven moest worden want de wond was nog te rood en dik.
Ook bevestigde zij iets waar ik al 3 jaar lang iedereen op attend heb proberen te maken. Als Rob een temperatuur heeft van 37.7 lijkt net of dat bij hem koorts is omdat zijn basistemperatuur heel laag is (35.9-36.3) En ineens werd dit bevestigd door Roxanne. Zij hadden tijdens haar opleiding ontdekt dat sommige spina kinderen geen koorstontwikkelen en dat dit soms heel lastig was en dat men op andere dingen moest letten. Ik kon haar wel omhelzen, zo blij was ik dat ik dit eingelijk bevestigd kreeg. Rob is namelijk met 37.7 echt niet fit en zit erbij als een ander kind met echt koorts. 40 graden koorts kan zelfs gevaarlijk zijn en dat hebben we dus ook al een keer gezien...
Daarna kwam Dr. Jos Draaisma even kijken hoe het ging. De bloedwaardes mbt de IGG waardes waren niet veranderd. Nu hadden ze wel alle IGG varianten binnen en idd sommige waardes zaten op het minimum, sommige er net onder. En Draaisma blijft dat vreemd vinden gezien het feit dat Rob juist door de infecties een hogere waarde had moeten hebben. Ook gaat hij de dieetiste raadplegen mbt andere sondevoeding. Meer voorverteerde sondevoeding zodat dit beter kan worden opgenomen.
Daarna weer naar huis.
Vandaag is Rob weer naar school geweest, en ondanks dat het de afgelopen 3 dagen wat beter leek, is het vandaag weer minder en wat denk je temp is weer 37.6 Rob ziet dan ook bleker en is moe, maar nu weet ik gewoon waar het aan ligt al wist ik het eigenlijk allang.:-)
Ook belde de huisarts eindelijk een keer, nadat ik toch maar via mail heb aangegeven dat Rob echt ziek is en dat ik graag een actievere rol zie van de HA, dus toch wel een keer bellen ipv 3/4 jaar niks van je laten horen. Het was een goed gesprek en ik geloof dat het wel helpt als hij af en toe een keer belt.
En dan was er nog de gemeente. JA HOOR het beslissingstermijn rondom zijn handbike en Rolstoel liep gisteren af. En nee ik heb nog niks gehoord. Ze hebben 8 weken de tijd gehad. Het enige wat ze nu hadden moeten doen, wat een briefje schrijven met uitstel van beslissing, maar zelfs dat is ze niet gelukt.
Nu is de volgende stap en dat weet ik door mensen op twitter een dwangsom te schrijven en dat heb ik gedaan. Ik moet zeggen dat het absoluut niet goed voelt, maar ze laten je ook geen andere keus. Dus toch maar gedaan. Nu hebben ze twee weken de tijd om actie te ondernemen anders moeten ze gaan betalen. Ja het is gewoon dom dus. Waarom ze het weer zo doen, ik heb geen flauw idee. En dit is nu dus de reden waarom ik er totaal geen vertrouwen in heb dat de begeleiding naar de WMO gaat en dus naar de gemeente. Ze weten gewoonweg niet hoe ze dit straks aan moeten pakken. En proberen dit te bepraten met de burgers doen ze niet eens, dat wat in andere gemeente wel gebeurd. Ze maken hier een grote fout. Gelukkig bevestigde Pia Dijkstra mijn actie. Ze schreef:"Goede actie, jammer dat het nodig is." En dat kan ik alleen maar bevestigen...

13/12 We staan in een zorgblad!!

http://docs.wandaetc.nl/RobHeroZS.pdf Deze linke even kopieren en plakken in de bovenste balk Met dank aan Wanda Rooken en Marcel Kolder die het mogelijk maakte dat dit online kwam.
Dit blad is van Hoogland Medical. Een fantastisch bedrijf met zeer goede service op het gebied van stoma´s en verband middelen. Het bedrijf dat ons een jaar geleden ook spontaan sponserde toen Rob voor een operatie naar Amerika moest.
Overigens gaat het ietsje beter met Rob. Wel nog maar halve dagen naar school. Maar de koorts is weg. Wel is de wond erg lelijk. Donderdag moeten we naar het Radboud. Daar mag ik naast de afspraak bij Roxanne Rassouli ook Ivo de Blaauw op laten piepen en ook de kinderarts dr Jos Draaisma wil erbij zijn..
Kortom er zijn zorgen genoeg, en we blijven duimen dat de oorzaak wordt gevonden en Rob eindelijk echt op kunnen lappen.
Rob heeft vandaag een tand eruit. Eerst flink tranen maar later heel stoer.
Ook moesten zijn haren een keer geknipt en dat was een drama. Het knippen ging redelijk totdat de haren overal kwamen te zitten. Daarna in bad en dat blijft een hele onderneming zolang het huis niet is aangepast. Met matjes en verband Rob door het huis sjouwen en daarna in handdoeken gewikkeld terug naar de kamer tillen om hem verder te verzorgen..
Nu op naar donderdag. Oh ja en Wiese zingt al de hele dag WE WISH YOU AN vrolijk kerstfeest. Multiculti toch?

09-12 ZIN in Eigen Regie, Koorts, antibiotica

En thuis gekomen is het weer gewoon racen. Gelukkig was de sint nog langsgeweest en alle kinderen waren superblij met de sintcadeautjes. Dinsdag waren de 4 jongste vrij en ze konden dus volop spelen.
Die middag had ik ook een bijeenkomst voor een nieuw plan genaamd ZIN in Eigen Regie. Een organisatie waarbij de zorgvrager bepaald welke mensen hij wil om te verzorgen en die mensen komen dan in dienst bij deze stichting/BV. Dit is heel kort omschreven. De thuiszorg bepaald meestal zelf welke zorgverleners jij krijgt, maar nu bepaal jij welke zorgverleners jij wilt, zoals nu bij het PGB ook gebeurt. Het plan is al in opzet, maar moet nog verder uitgewerkt worden. Het was wel fantastisch om mensen te ontmoeten die je nog nooit gezien hebt, maar via twitter zo goed hebt leren kennen. Allemaal mensen die stuk voor stuk veel zorgverlenen of veel zorg nodig hebben, en allemaal mensen meet een enorme doorzettingsvermogen. Wat een kanjers en een bewondering heb ik voor die mensen en zelfs nog meer gekregen!
Het klikte met iedereen van het begin af aan. Wat een positiviteit zie je dan. Mensen die niet klagen maar vrolijk door het leven gaan en er tenminste iets van maken.
Het waren 2 prachtige uren, met plannen die zeker een vervolg krijgen. Natuurlijk is het PGB ook nog steeds de beste oplossing, maar dat moet de staatssecretaris nu wel eens een keer in gaan zien. Maar wat schertst onze verbazing. Ze is zelfs in staat om PGB houders nog verder te beledigen. In een intervieuw voor Vrij Nederland zegt zij zelfs: We willen van 30% van de PGB houders af Mensen die op internet een kwaal opzoeken en daar 2000 euro voor vangen."
Nou je snapt dat veel mensen daar boos over zijn. Ja wij gaan een kwaal opzoeken en dan krijgen we een PGB. Ik word weer boos als ik daaraan denk.
Nu maar weer over Rob. Met hem gaat het intussen weer niet goed. Gisteren bleek dat er 3 hechtingen loszaten van zijn ileostoma en ook zijn temperatuur steeg weer. En dus probeerde ik die avond nog een chirurg te pakken te krijgen. Helaas zaten ze allemaal bij de oratie van Dr. M . Wijnen en de dienstdoende chirurg vond het niet spoed genoeg om aan de lijn te komen. Ik had ondertussen wel een foto van het stoma naar Ivo de Blaauw gestuurd, maar dit wilde niemand doorgeven. Uiteindelijk mocht ik na even doorpraten de foto naar de kinderarts sturen en kreeg een mail terug dat ik morgen contact moest zoeken met dienstdoende chirurg
Vandaag dus maar bellen. Naar Ivo in Rotterdam en naar Nijmegen . Na een uur had ik de diensdoende gesproken, maar die gaf helaas geen bevredigend antwoord, want het kon allemaal geen kwaad en moest het maar goed verzorgen. Alleen als ik het niet vertrouwde kon ik komen. Die foto had hij niet nodig.
Dus nog maar een paar keer naar Rotterdam bellen want ik had het gevoel dat ik toch beter Ivo de Blaauw kon spreken. De nurse pratitioner belde ondertussen wel en zei ook dat ik goed op moest passen.
Gelukkig belde Ivo mij rond 12 en hij had de foto gezien en vond het noodzakelijk om antibioca te starten Augmentin.. En dus werd er een recept gefaxt en meteen naar de apotheek. Tja helaas klopte de dosis niet helemaal dus nog heel veel heen en weer gebel, maar de apotheek loste het keurig op waarvoor mijn dank!!
In de avond had Rob ook nog koorts 38.6 en dus toch maar weer Ivo de Blaauw bellen. Gelukkig kreeg ik hem nu wel snel aan de lijn en hij zei ook dat we hem goed in de gaten moesten houden en morgen moest de koorts weg zijn. Ivo bedankt voor de snelle reactie!
De verzorging was een ramp, want het stoma deed heel heel veel pijn. Ik ging die wond maar schoonspoelen anders was de pijn niet te verdragen.
Na de verzorging viel Rob als een blok in slaap.
Morgen zouden we eigenlijk met de hele familie naar Toverland gaan. Dus Opa, mijn broer met de kinderen en zus met de kinderen en aanhang natuurlijk, maar of dit nu doorgaat voor Rob...
Onze kleine held valt van het een in het ander, maar 1 ding is zeker, hij slaat zich er dapper doorheen, net als zijn broers en zussen, die alles voor lief nemen.

4-12 Gisteren is onze held thuisgekomen

De avond ervoor was toch nog raar. De harstlag van Rob kelderde regelmatig tot onder de 70 en ook saturatie zakte dan tot 90. Maar aangezien dat tijdens de overdracht gebeurde is dit natuurlijk niemand opgevallen en ben ik zelf maar weer aan de gang gegaan. Op dat moment besloot ik ook definitief dat we zaterdag middag naar huis zouden gaan. Tijdens de nacht gebeurde dat nog een paar keer, maar ja.
De volgende morgen kwam er niet eens een verpleegkundige. Ik besloot om dan ook maar echt alles zelf te doen, want ik zat me toch maar op te vreten. Dus blaaskatheter eruit gehaald, want dat mag als morfine bijna stopt en infusie terug naar 10 gezet en even later ook maar afgezet en alles afgekoppeld. Ook de morfine. Tja ze kwam wel even toen de chirurg binnen kwam. Ik zei dat ik rond 16 uur naar huis ging. Horst Scharbatke schreef nog de nodige medicatie voor en ook werd de tramadol weer voorgeschreven voor nood.
Rond 14 uur kreeg Rob de vaccinatie die moet bepalen of hij daarop wel reageert zoals moet om zo te testen of de afweer wel goed is. Maar onze bikkel gaf amper een kik. Nou snel inpakken en naar huis. Iedereen in het Radboud weer bedankt. En vooral Ivo de Blaauw en Horst Scharbatke wil ik bedanken!!
Rond 16.30 waren we thuis en ik had geloof ik meteen 4 kinderen om mijn nek hangen. Heerlij om ze weer te zien. Rob genoot nog veel meer en iedereen moest hem een knuffel geven.
En eigenlijk gaat het normale leven weer gewoon door. Het blijft lastig om dat normaal op te pakken maar je hebt geen keus. Liefst zou je echt even weg gaan om dingen te laten bezinken, maar daar krijg je geen tijd voor.
Zondagmorgen was het ook weer hurry up naar de techniek- en keepersacademie. En eigenlijk merk je dat je eigenlijk beter thuis moet blijven. De emoties zitten vaak hoog en je hoofd is moe en vol. Maar toch maar aan de slag want Luuk en Gijs genieten daar tenslotte.
Rob moest ook mee omdat papa en Stan naar Feyenoord PSV gingen. Helaas is het gereviseerde stoma van Rob nog erg gevoelig en erg lekgevoelig. Om de paar uur moet je het stoma vervangen en dat doet hem pijn.
Nu thuis houdt hij zich gelukkig rustig. Maar overhouden doet het nog zeker niet. Morgen toch maar naar school want Sinterklaas komt ook. Daarna zien we wel.. Bedankt iedereen voor de leuke reacties!! Steun blijft belangrijk, want Rob blijft een zorgenkind, waar niemand van durft te zeggen waar het naar toe gaat. Maar wat ik wel weet is dat het echt mijn held is. Want hij slaat zich er nog steeds doorheen!!!

2-12 herstellen

Gelukkig sliep Rob gedurende de hele nacht heel goed. Sterker nog. Hij werd pas om 8.30 wakker. Gelukkig is de misselijkheid verdwenen.
Helaas kan hij nog wel alleen stilliggen, want bewegen doet hem pijn. Toch moesten we even zijn stomazakje vervangen en dat was niet prettig voor hem. Ook zijn bed moest verschoond en bij het tillen had Rob echt veel pijn. De morfine is ondertussen wel verlaagd van 1.5 naar 1 en nu 0,8.
Ook begint hij langzaamaan weer te eten en de sonde loopt nu. Weleenswaar op 20cc per uur, maar het begin is er.
Dr. Horst Scharbatke kwam ook langs en eigenlijk mag ik bepalen hoe alles wordt afgebouwd. Als Rob er klaar voor is mag hij naar huis. Rob heeft nu eenmaal meer tijd nodig als een ander kind. Gelukkig heeft hij ook weekenddienst dus dat geeft vertrouwen.
Ook nog met dr. Esther Coolen gesproken over de vaccinatie. Deze wordt waarschijnlijk morgen gegeven. Als Rob tenminste geen koorts heeft. Het is nu echt een kwestie van herstellen.
De rest van de dag verliep eigenlijk rustig. Langzaamaan begon Rob weer wat te eten en gelukkig ging dat weer goed. Morfine lieten we staan. Hij lag gewoon rustig in zijn bed en eigenlijk bleef hij alleen maar TV kijken.
Rond 17 uur had hij reuze honger en de rijst met sate ging er goed in. Ook kon Rob een klein beetje schuin zitten. Helemaal zitten dat ging nog niet.
Maar het gaat vooruit. Het gaat nu eenmaal langzamer dan bij een ander kind. Normaal mag je dezelfde avond of de volgende morgen zeker naar huis, maar dat gaat bij Rob nou eenmaal niet zo. Ik hoop dat we morgenavond naar huis kunnen. Dan kan Rob thuis meteen naar bed en zo kan hij morgen iig nog rust krijgen. Zondag zien we dan wel weer. Tja dat wil ik, maar of dat gaat dat zien we morgen wel.
In de avond kreeg ik ineens het grootste compliment wat een mama kan wensen. Ineens zei Rob:"Mama, je bent de liefste mama van de hele wereld." Ja dat zei de grootste held die ik ken!!

1-12 De dag van operatie 29, doodziek..

Nou dat viel mee vanacht. Eigenlijk best goed geslapen. Rob sliep redelijk rustig maar om 6.45 vroeg hij weer om de televisie. En dan begint het wachten.. Rob zou als tweede aan de beurt zijn. Dus bedverschonen, en de verzorging. Eigenlijk moest Rob een OK schortje aan, maar dat wilde hij niet. Vanaf dat moment wilde hij ook met rust gelaten worden. Alleen nog maar TV kijken.
Al snel kwam Dr. Roxan Rassouli vertellen dat de OK later werd door omstandigheden. Nu dus half 11. Nou ja. Dus wachten.
En inderdaad om 10.45 gingen we rijden naar de operatiekamer (OK) Vanaf het moment dat we gingen rijden sloot Rob zijn ogen en keerde helemaal in zijn eigen wereldje.. Ja hij was bang, dat kon je zien, maar wilde het niet laten zien aan andere. Niemand mocht meer iets tegen hem zeggen. Hahaha hij gaf toch geen antwoord.
Op de OK ging het gelukkig heel snel, omdat we dezelfde anaestesist hadden als de vorige keer (Mila). Dus in bed werd hij al in slaap gebracht, en de overgang was moeilijk te zien omdat Rob zijn ogen dicht had. Met Ivo de Blaauw had ik nog snel alles besproken. Drie dingen gingen ze doen. Revisie van ileostoma, weghalen littekenweefstel bij de gastro en de decubituswond werd behandeld.
En dan begint het wachten. Gelukkig kwam John ook en zo konden we samen wachten op Ivo.
De chirurg kwam na anderhalfuur van de OK af. De operatie was goed gegaan en alledrie de dingen waren gelukt. Wel moet er nu uitgezocht worden, waarom Rob zo mager is. De opname van het voedsel gaat blijkbaar niet zoals het moet, maar dat komt ook omdat Rob zoveel dingen tegelijk heeft. Zijn lijfke is altijd aan vechten tegen allerlei dingen.
Even later mocht ik naar de verkoever. En daar lag onze kleine held alweer. Hij lag aan de morfine maar al snel bleek dit niet genoeg. Rob schreeuwde het uit van de pijn. Dus kreeg Rob een bolus morfine maar dit bleek al snel niet genoeg en weer werd er een bolus gegeven en de morfine ging omhoog. En dus nog even op de verkoever blijven.
Rond 14.00 mochten we naar de kamer en Rob was helemaal blij om papa te zien. Op de kamer moest ik nog wel even een verblijfskatheter inbrengen, want dat hoort bij die dosis morfine. Daarna wilde Rob helemaal niks. Natuurlijk TV aan en na een tijdje viel hij in slaap. Rob was tussendoor wel misselijk, maar toen hij sliep was dit over. Helaas kwam de misselijkheid na het wakker worden weer terug en daar kreeg Rob dan ook wat tegen. Nu is Rob vooral aan het stilliggen, want meer kan hij absoluut niet. Gelukkig heeft hij inmiddels wel een glas ranja gedronken en dat is hard nodig na ruim 16 uur niks gehad te hebben. Maar morgen naar huis dat kunnen we wel vergeten
Nou de ranja kwam er dus even later allemaal uit en de rest van de avond bleef Rob erg misselijk. De hele tijd spugen... Lieve Natasja kwam gelukkig mij even de avond doorhelpen en de schat kwam zomaar even.. Onvoorstelbaar!! Lief joh..
Met Rob gaat het dus niet goed. Hij is erg ziek. Nu is het 22 uur en net weer gespuugd. Ondertussen begin ik me toch wel zorgen te maken. Het leek zo'n kleine OK, maar Rob heeft toch nog pijn en is vooral erg ziek.
Hopelijk slaapt hij vanacht een beetje en kan hij morgen weer iets eten, anders gaat het toch nog langer duren.
Gelukkig heeft Angela nog een lach op het gezicht van Rob gekregen. Het zijn de lichtpuntjes in Rob zijn ziekenhuisopnames. Masja, Mia en mooie Angela. Zij toveren altijd een lach op dat lieve koppie...

30-11 Vandaag opname Radboud

En het is weer zover, we mogen weer naar onze tweede woonplaats. Nou ja, zo bijna dan. Vandaag wordt Rob opgenome voor een relatief kleine operatie. Morgen is Rob als eerste aan de beurt voor de verwijding van zijn ileostoma en kleine revisie van gastrostomie. Ook wil ik aan Ivo de Blaauw vragen of hij bij de decubitus wond op zijn stuit even de harde randen weghaalt. Die wond ziet er na de antiobiotica kuren al een stuk beter uit alleen kan nog niet helemaal dicht groeien door vereelting..
Rond 11 uur gaan we rijden naar Nijmegen. Ik heb gisteren de Portacath bij Rob al aangeprikt zodat vandaag niet alle vervelende dingen hoeven.
Straks nog even de laatste was, en laatste dingetjes inpakken en gaan. En dan hopen we van het weekend weer thuis te zijn.
En gepakt en gezakt vertrokken we rond 11 uur richting Nijmegen. Pfft afscheid is nooit fijn en toen ik de kids naar school had gebracht moest ik slikken en Rob huilen.. tja, maar eenmaal in de auto was het ook weer goed met Rob. Papa kreeg nog een extra knuffel en we gingen.
Tja in het Radboud aangekomen, ging het allemaal zoals verwacht. Eerst een opname gesprek en daarna wachten. Tja dan ben je toch weer te vroeg want veel gebeurt er niet. Rob ging even schilderen en ik had een gesprekje met chirurg io.
Maar eigenlijk krijg ik pas morgen de echte antwoorden, want veel dingen moet ik gewoon aan Ivo de Blaauw zelf vragen.
Rond 17 uur werd er eindelijk bloedafgenomen. Nou ja dat deed ik dus, en de verpleegkundige toch maar even laten checken of ze de goede buisjes had, en dat was maar goed ook, want idd moesten het grotere buisjes zijn. Makkelijk als je alles weet toch? :)
Daarna moest ik Rob nog spoelen. Helaas blijft dit pijnlijk en zijn malonestoma lekt ook alweer. Tja morgen maar vragen.
Morgen is Rob als 2de aan de beurt. Het gaat niet lang duren maar toch. Het is weer een operatie.. en nog wel nr. 29.
ROb is moe nu maar slapen wil hij nog niet. Dadelijk pas, als ik mijn bed naast hem zet. Hopelijk slaapt hij morgen uit, dan hoeft hij niet zolang te wachten tot hij naar de OK gaat, want dat is niet goed voor hem.
Op naar morgen..

23-11 igG waarde aan de lage kant

En weer een tripje naar het Radboud. Tot grote schrik stond de weegschaal vanmorgen op 16,8 kg. Ay Rob is weer flink afgevallen. Dus misschien maar goed dat Rob weer naar het ziekenhuis moest.
Door de mist heen, maar gelukkig toch goed te rijden arriveerde Rob en ik om 10.15 bij het Radboud. Nog tijd genoeg en Rob vermaakte zich in de wachtkamer met de Nintendo. Ron 11.15 konden we bij Dr. Jos Draaisma terecht. Tja in de toestan van Rob zit niet veel verandering en zijn gewicht neemt af. Toch had dr. Draaisma nog iets afwijkends gevonden. De igG waarde van Rob stond op 4.45 . Deze waarde geeft een afweerwaarde aan. Heb je een infectie dan is deze waarde hoog. Nou goed toch zou je zeggen, waren het niet dat het bij Rob dus aan de onderkant zit. Dus heeft Rob te weinig afweer. Juist met zijn voorgeschiedenis van osteomyelitis zou je verwachten dat deze waarde dus hoger is.
Nu wil dr. Draaisma Rob vaccineren met Pneumo 23 . Daarna kunnen ze gaan testen hoe het igG hierop reageert en dat geeft aan of Rob dus genoeg afweer kan hebben tegen ziektes. Het zou zijn vermoeidheid kunnen verklaren. Ook gaan we beginnen met toedienen van immunoglobine over 4 weken. We kunnen wel wachten en kijken hoe Rob reageert op het vaccin, maar dat duurt nog 3 mnd. Blijkt dan dat het daaraan ligt, dan is het zeker duimen dat Rob niks krijgt en daarom gaan we toch starten.
Ja, het is lastig maar zeker een houvast. Ik heb ook al vaker geroepen dat zijn lijfke het gewoon allemaal niet aankan en dat Rob er niks bij moet krijgen zoals griep of longontsteking en nu lijkt dit bewaarheid te worden.
Ik kreeg ook nog telefoon dat Rob donderdag geopereerd gaat worden en daarom is besloten om het vaccin pas na de operatie te geven, want een bijwerking kan koorts zijn en dat moeten we niet hebben.
Mocht Rob de vrijdag weer zijn afgevallen, dan wordt Rob maandag al opgenomen om hem goed op krachten te krijgen voor donderdag.
Hoe die waarde dus laag kan zijn, daar gaan we nu dus naar kijken. Het kan vanalles zijn en een incident, maar dat laatste is ook weer onwaarschijnlijk.
Nog even naar de apotheek om het vaccin op te halen en daarna weer naar huis...
Even laten bezinken en weer doorgaan! Keep on smiling :-)

22-11 Niet op de OK lijst. Gesprek met Sabine Uitslag

Ondanks dat de antibiotica alweer even gestopt is, lijkt er nog niet veel verbetering. De dagen gaan op en af en Rob houdt het gewoon geen hele dagen vol.
Vrijdag ging ik ook maar eens met het ziekenhuis bellen, waarom Rob nog geen oproep voor de operatie had gekregen. Er werd gezegd van niet, maar toen ik vroeg hoe lang Rob nog moest wachten dan, kreeg ik een beetje wazig antwoord. Ik vroeg op Rob wel op de lijst stond en ik kreeg als antwoord dat ik maandag terug gebeld zou worden. Een vaag vermoeden rees bij mij op, maar ik besloot om dit even te laten rusten.
Zaterdag was tenslotte een mooie dag. Gijs werd kampioen met de E1 en as zaterdag wordt dit gevierd. Luuk droeg bij met 3 goals en 2 assists aan een 8-2 overwinning en voor de jongens kon het weekend niet meer stuk na een tripje naar de Graafschap-PSV.
Zondag had Rob ook een grote wens. De hele week vroeg hij al of hij de staf van sinterklaas mocht vasthouden en zo'n wens is natuurlijk te vervullen. Zijn ochtend was beroerd en ook de bijeenkomst in de Beckart met de Sint was confronterend voor hem, want hij kon wel mee zingen, maar niet mee springen en dansen. Dus uiteindelijk toch maar aan de Piet gevraagd of Rob zijn wens in vervulling kon gaan en dat lukte!!
Vol trots hield hij de staf vast!!
En toen was het maandag. Rond half 12 toch maar weer zelf gebeld en idd bleek mijn vermoeden waar. Rob stond niet op de operatie lijst. Dit wilde ze in eerste instantie natuurlijk niet toegeven, maar toen ik zei dat ze beter eerlijk konden zijn gaf de man het schoorvoetend toe. Nou geloof me, die mist buiten werd veroorzaakt door stoom dat uit mijn oren kwam.. Gelukkig kon ik mij behoorlijk beheersen aan de telefoon, maar daarna toch maar een mail naar de chirurg gestuurd. Goh wat was ik boos. Er gaat zo vaak iets mis. Via twitter vroeg het UMCN om een klacht in te dienen, maar dat gaat mij echt te ver. Het zijn tenslotte hele goede artsen die dit echt niet bewust doen en eerst maar met desbetreffende personen het gesprek aangaan. De reactie op mijn mail bevredigde mij niet en ik vroeg in een nieuwe mail om mij maar even te bellen.
Gelukkig belde Dr. Ivo de Blaauw mij keurig op en de hele situatie werd uitgepraat. Rob is nu wel volgende week aan de beurt en ik heb ook echt gezegd dat dat toch zeker moest gebeuren. Omdat Rob zijn stoma al 2 dagen veel te hard liep, heb ik Ivo meteen om raad gevraagd en nu dus extra ORS via de sonden en morgen moet Rob toch naar dr. Draaisma. We hebben nog meer bepraat, maar dat is voor onszelf.
Ook vandaag met de trein naar Den Haag voor een gesprek met Sabine Uitslag (2de kamerlid CDA) Ik had het gesprek samen met Marcel Kolder, iemand die ik via twitter heb leren kennen en iemand die ook enorme inzet toont en heel veel zorg aan zijn dochter levert. Een man die zeker heel veel respect verdient.
Voor het eerst was ik in het tweede kamer gebouw. Het leuke was dat we vooraf aan ons gesprek ook nog Linda Voortman (groen links) troffen en ook Pia Dijkstra kwam nog even praten. Leuk toch?
Daarna werden we officieel gehaald en door een heel bijzondere koker (zoéén waar je in Mega Mindy wordt) werden we naar de kamer van Sabine Uitslag gebracht. Ook haar beleidsmedewerkster was aanwezig en Bert Sonneveld van het CDA in Bussum was aanwezig. Sabine Uitslag luisterde enorm goed naar ons verhaal en al snel konden we toe naar waar we voor gekomen waren. Die 10 uurs-norm is natuurlijk absoluut onaanvaardbaar. Dit houdt in dat alleen als je een indicatie hebt van meer dan 10 uur je voor de vergoedingsregeling in aanmerking komt. Maar door over te stappen naar het plan waar ik al eerder over schreef, is die 10 uurs norm gewoonweg niet nodig. Sabine Uitslag vertelde nog dat budgethouders dit vooraf geen probleem vonden refererend aan de gesprekken die budgethouders hadden met de Staats. Ik legde meteen uit dat mensen met opvang van 4 uur begeleiding dit ook als 4 uur hebben geteld, maar de Staats buigt dit nu om tot 1 uur. Een verschil van 3 uur en ineens vallen mensen buiten de boot. We kregen hier op een reactie van : ZIE JE WEL..
Ook de vraagstelling rondom de administratie van PGB houders is verkeerd geinterpreteerd. Natuurlijk vindt niemand die administratieve rompslomp leuk, maar als je vraagd of ze dit voor lief willen nemen als ze het PGB mogen behouden zou 90% voor het PGB kiezen met idd de administratie.
Ook het begrip mantelzorg hebben we uitstekend kunnen uitleggen. Ja het houdt meer in dan koken en verzorgen en ze was onder de indruk van de nachtdiensten van Marcel en de infuzen en PAC aanprikken bij Rob. Ook het belang van het PGB voor heel veel mensen hebben we uitstekend kunnen verwoorden. Ik heb zelf het idee dat er serieus naar het plan gekeken gaat worden en dat er serieus mee aan de slag gegaan gaat worden. Ook hebben we de criteria voor de vergoedingsregeling besproken en ook verteld hoe dit eigenlijk geregeld kan worden. Ze zijn het er overeens dat het plan grotendeels fraude ondervangt.
Marcel en ik gingen eigenlijk heel tevreden naar huis. Nu hopen dat ze echt het gezin bij het CDA weer centraal gaan stellen, want dat is Sabine wel duidelijk geworden. Zonder PGB geen gezinsleven meer. En ik denk dat dat nooit maar dan ook nooit mag gaan gebeuren.

18-11 Gesprek met Pia Dijkstra

Ja waar twitteren allemaal niet toe kan leiden. Eerst een gesprek met Tamara Venrooy (VVD), daarna telefonisch contact met Linda Voortman vanwege een plan dat ik al eerder op de weblog heb gepubliceerd en vandaag kwam niemand minder dan Pia Dijkstra (D66) bij ons thuis langs.
Natuurlijk ben je gespannen maar eigenlijk viel die snel van me af, want het gesprek kwam spontaan opgang. Natuurlijk mocht bij de koffie een gebakje niet ontbreken.
Het gesprek ging al snel over wat Rob allemaal mankeerde en welke zorg ik moet leveren om hem toch zo goed mogelijk leven te kunnen geven en over hoe je ook de rest van het gezin in goede banen moet leiden.
Het PGB is daarbij een uitstekende ondersteuning om de stijgende kosten rondom Rob te kunnen ondervangen. Wat we evt zonder PGB moeten. ZIN (zorg in natura) is niet mogelijk en de zorg door mij geleverd moet gewoon doorgaan. Wat dat betekend is niet moeilijk te raden, maar uitgebreid hier opschrijven dat doe ik liever niet.
Het plan wat ik een paar dagen geleden heb opgeschreven hebben we ook uitgebreid besproken. Het zorgkantoor gaat eerst kijken of ZIN mogelijk is, dan mag je als patient dmv een zorgplan aantonen dat jij de zorg beter, goedkoper en efficienter kunt leven waardoor een PGB alsnog zeer verantwoord is.Ook zou dan die 10 uursgrens volledig overbodig zijn.
Ook bepaalde problemen in de gezondheidszorg zijn de revu gepasseerd, zoals communicatie met artsen en ook verspilling in ziekenhuizen en WMO.
Nog meer mogelijkheden zijn er besproken, maar ik moet terughoudend zijn met het opschrijven van bepaalde zaken.
Pia Dijkstra liet echt zien dat ze staat voor het PGB, dit mede omdat zij door haar eerdere werk als presentatrice van Vinger aan de Pols veel te maken heeft gehad met mensen die mede door het PGB genoten van hun leven ondanks vele beperkingen en soms sombere vooruitzichten.
We waren het volledige eens over de vele dingen en ik vertelde nog over een plan waarin je duidelijk kunt laten zien dat ook mantelzorgers duidelijk kunnen aantonen dat ze de zorg die ze leveren ook hele goede zorg is.
Het blijkt ook idd dat twitter tijdens debatten gelezen worden, want zo had Pia Dijkstra nog tijdens een debat gebruikt gemaakt van een tweet, waarin ik schreef dat ook artsen zeggen dat de kinderen nu langer in het ziekenhuis blijven liggen omdat anders de zorg niet goed geregeld is. Leuk om te horen!
Waar we eigenlijk 1 uur voor het gesprek hadden gekregen, zijn het er wel 2 geworden en eerlijk is eerlijk, we konden nog wel uren praten.
Het was echt een heel goed gesprek waar ik een fantastisch gevoel aan heb over gehouden.
Pia Dijkstra, ik weet dat ik het eigenlijk niet meer mag zeggen, maar ik doe het toch, BEDANKT voor dit gesprek, en respect zoals jij opkomt voor PGB-houders en voor de hele gezondheidszorg.
Aanstaande dinsdag heb ik nog met een paar andere een gesprek met Sabine Uitslag (CDA) die natuurlijk de plannen van de staatssecretaris steunt (ook CDA)
Toch gaan wij proberen om duidelijk te maken, waarom het PGB voor veel mensen een uitkomst is en dat wij ook echt verantwoord met het PGB omgaan en daardoor ervoor zorgen dat de zorg geleverd uit het PGB uitstekende zorg, efficientere zorg en flexibele zorg is.
Maar eerste is het nog weekend. Morgen kan Gijs kampioen worden en dat is natuurlijk altijd weer leuk voor die jongens.
Maandag ook weer met het ziekenhuis bellen, want vandaag bleek dat het nog steeds niet bekend is wanneer Rob geopereerd gaat worden en ik kreeg vaag het vermoeden dat Rob eigenlijk niet op de lijst voorkwam. En dat terwijl Rob gewoon pijn heeft en op korte termijn zou worden. Rob is vandaag weer niet fit, maar hopelijk is hij zondag wel wat fitter is om Sinterklaas te begroeten.

16-11 Weer een week afwachten

Nu het kabinet het PGB totaal veranderd is er voor vele een zeer onzekere toekomst aangebroken. Ook voor ons. Want waar leidt dit naar toe. Kom je wel of niet in aanmerking voor vergoedingsregeling. Tja.
Maar eerst nog iets veel belangrijkers. Rob blijft tobben en zijn conditie gaat langzaam achteruit. De goede dagen worden steeds minder goed en bij slechte dagen is het gewoon helemaal niks met hem.
Waar we begonnen met hele dagen school, is het halve dagen geworden, en momenteel komt hij niet verder dan 4 ochtende. Gelukkig kunnen we wel de webchair inzetten en nu kan Rob toch contact met de klas houden.
Vandaag konden we dan eindelijk terecht in het Radboud. De kinderarts dr. Draaisma luisterde en hij wilde een bloedafname en urinetest. Hij zou bellen als hij de uitslag had. Nou daar ging ik dus niet mee akkoord. Ik vertelde hem dat ik eigenlijk niet naar huis wilde zonder plan want het duurt nu al veel te lang en langzaamaan gaat Rob de verkeerde kant op. Gelukkig had Dr. Draaisma meteen begrip en maakte een afspraak voor 15.30. Oké lang wachten maar dat had ik er wel voor over.
Daarna kwam dr. vd Flier en hij bekeek zijn tenen en vond die er goed uitzien. Morgen kon de antibiotica stoppen voorlopig. Ook hij hoorde vol geduld het verhaal aan en het is nu eenmaal een lastig verhaal, want waar moet je gaan zoeken.
Het was dus wachten op de bloeduitslagen.
De revalidatiearts kwam om te kijken of er nog iets gedaan kon worden aan dat "voeten kapot kruipen", maar eigenlijk had hij zoals ik verwacht had ook geen oplossing. De oplossing die ik bedacht had met de PH haft was eigenlijk de beste manier. Ook zou de revalidatie-arts nog een brief maken mbt de handbike, want ook hij vond dit de beste oplossing voor het vervoersprobleem. Zo kan Rob zelfstandiger worden.
En dus bloedafnemen. Tja het was te veel voor de vingerprik, maar gelukkig heeft Rob een PAC, maar omdat de verpleegkundige daar geen bloed uit mogen halen omdat ze dat nooit doen mocht ik het zelf doen. Dat vond de verpleegkundige best grappig geloof ik.
Het wachten op de kinderarts was toen aangebroken. Tussendoor nog even een infuuspomp regelen voor de antibiotica en even computeren om de tijd te doden.
Tegen 16 uur was dr. Draaisma daar. De bloeduitslagen lieten zoals verwacht niks geks zien. Het enige wat erg afweek was de ALAT waarde (73) Dit betekent dat zijn lever dus niet meer werkt zoals die moet werken. Waarschijnlijk een reactie op de medicijnen dus nu accuut stoppen met de antibiotica.
Verklaard dat dan zijn vermoeidheid en andere klachten? Het zou een beetje mee kunnen spelen, maar ook niet helemaal. Maar nu verder iets doen is even geen optie, want de onderzoeken zijn zwaar voor Rob en ook vaak pijnlijk. Eerst moeten we 100% zeker weten dat het toch niet aan die ALAT waarde ligt.
Dat weten we volgende week. Ik begrijp dat ze nu niks kunnen en mogen doen, maar mijn gevoel is zo anders. Het is zo dat de klachten al langer bestaan en steeds wordt het aan iets anders geweten, maar is dat opgelost, dan blijven de klachten toch bestaan.
Nogmaals met mijn verstand begrijp ik heel goed dat ze nu een week niks kunnen doen, maar tjonge wat ga je dan ontevreden naar huis.
Dr. Draaisma was heel begripvol. Ook hij snapt heel goed wat ik bedoel, maar het is waarschijnlijk zoeken naar een speld bij Rob.. Er moet eerst een ingang zijn om verder te mogen onderzoeken.
Ook probeert hij nu te regelen dat Rob echt volgende week geopereerd gaat worden aan zijn ileostoma zodat die pijn vast verdwijnt. Goh wat ga je dan raar het ziekenhuis uit. Weer wachten dus.
Wel had ik ook nog een gesprek met Draaisma over het PGB. Hij heeft geprobeerd om daarin artsen te verzamelen om daarvoor te protesteren want zegt hij , het afschaffen van PGB is echt een drama. Tja waarschijnlijk moeten kinderen dadelijk langer in het ziekenhuis blijven omdat er geen ZIN is en ouders het financieel niet meer kunnen opbrengen om voor hun ernstig zieke kind te zorgen.
Maar wanneer dringt dit tot Den Haag door.
Zo maar nu maar een week afwachten. Maar eerst vrijdag nog een bezoek van Pia Dijkstra (D66).
Nu even bijkomen van deze dag, want die is zo dubbel verlopen.

11-11 PGB moet terug

http://guppyrob.wordpress.com/2011/11/10/schending-regeer-en-gedoogakkoord-door-pgb-maatregel/
In dit blog zitten bewijzen dat PGB in strijd is met regeerakkoord. Het plan zoals het daar instaat is ook het plan dat ik naar Linda Voortman heb gemaild en met Tamara Venrooy heb besproken.Ik heb het over het gedeelte dat het zorgkantoor eerst moet zorgen dat er een ZIN aanbod komt, kan het niet dan vergoedingsregeling. Kan ZIn wel, maar komt patient met een heel goed zorgplan waaruit blijkt dat hij/zij het goedkoper kan regelen met eigen hulpverleners dan kan er alsnog een vergoedingregeling worden toegekend.
Het is eigenlijk een plan dat met een paar PGB houders is ontworpen. Guppyrob heeft het helemaal top uitgewerkt en in een blog omschreven. Hij heeft al in meer berekingen gemaakt waarin blijkt dat PGB echt goedkoper is.
De link even kopieren en in de balk plakken en je kunt het lezen. Doen! Het is de moeite waard

08-10 Rob is niet fit..

Het was weer een succesvol voetbalweekend. Stan (C1) won met 5-1 en had 1 keer gescoord en 2 assists. Gijs won van de medekoploper met 9-4 en zijn opweg naar het kampioenschap. Luuk was de topscoorder bij de F1 en mede door zijn 4 doelpunten en 1 assist won de F1 met 6-3. Kortom het was feest in huize van den Eertwegh.
Toch is er iets wat mij niet lekker zit. Rob krijgt steeds minder energie en ook neemt de pijn in de buik toe. Hij ziet erg bleek. Hij kan zich meestal nog wel met momenten oppeppen maar daarna is het alweer op.
Vandaag toch maar na veel aarzelen en omdat ik gisteren geen antwoord op mijn mail heb gehad. Het ziekenhuis gebeld. Blijkbaar toch weer te bescheiden want er is een telefonisch consult voor donderdag afgesproken. Omdat ik aangaf dat ik dat toch wel laat vond ging ze een bericht naar de arts mailen. Misschien dan vandaag of morgen telefoon. Tja.. Ik hoop dat als de arts het bericht krijgt dat hij dan wel adequaat reageerd en mij gaat bellen. Al is het maar om me gerust te stellen. Want gerust ben ik allerminst en als dat gevoel overheerst.
Die mail heeft blijkbaar toch geholpen. Uiteindelijk belde er een kinderarts op.
Hij vond het toch beter om te wachten tot volgende week woensdag, omdat er dan 3 artsen naar hem kunnen kijken. Ik vond het eigenlijk te ver weg, maar het is gewoon allemaal vol. Gelukkig nam de arts wel de tijd aan de telefoon.
Hij zei ook dat Rob nu eenmaal geen standaard patient was. Ze kunnen nu ook pas verder gaan als de antibioticakuur is gestopt. Uiteindelijk gaf ik toe, met de garantie dat als ik twijfel ik meteen terecht kan.
De rest van de dat stond weer in het teken van het PGB. Er is vanalles gebeurd waar ik helaas nu nog niks over kan zeggen. Morgen weer een debat. Voor de zoveelste keer.
We blijven voor al die mensen strijden.
Mensen die het verdienen om eigen regie in hun leven te houden. Ja mensen met een beperking zijn echte door zetters en vele strijden nu voor het PGB. Tjonge wat heb ik bewondering voor hen.

04-11 Rob is weer uit de gips

Na een mooie week is het allemaal weer back to business. Een drukke week met eigenlijk vanalles. Rob is weer net als andere kinderen gewoon naar school gegaan. 'sMiddags was Rob toch te moe om naar school te gaan en dus bleef hij gewoon thuis. Zo kon ik de antibiotica ook veel regelmatiger geven.
Dinsdag was het ook tandartstijd. Alle kinderen tegelijk. En zelfs Wiese deed het uitstekend en deed keurig haar mondje open. Maar voor Rob werd het teveel. Hij begon heel dapper, maar toen ze foto's wilde maken hield het op. Had ik het nu toch maar zelf gedaan, maar ja je probeert het toch dat een ander een keer iets mag doen bij hem. Maar het blijft dus een probleem. Tja en eigenlijk moest er nog een klein gaatje gevuld worden maar dat is nu echt dus niet meer te doen en dus vroeg ik om te stoppen en Rob weer rust te geven, want hij erg overstuur. Woensdag maakte hij zich ook al druk over de luizencontrole en toen maar besloten dat dat ook maar overgeslagen moest worden. Controleer tenslotte de kinderen zelf regelmatig op luis dus dat zit wel goed.
Woensdagmiddag stond ook in het teken van een fotoshoot. Ik heb voor de firma Hoogland Medical een interview gegeven over het PGB. Dat kon ik natuurlijk niet weigeren gezien het feit dat ze ons toen financieel gesteund hebben met de reis naar Cincinnati's Childrens hospital. En natuurlijk omdat het een fantastisch bedrijf is. Verder ben ik dus idd deze week weer veel met het PGB bezig geweest. Het debat volgen en brieven aan de staats schrijven en reageren op plannen van partijen. Ook nog wat afspraken regelen met tweede kamerleden en zorgverzekeraars. Maar helaas geeft de staats nog niet veel toe en het zal knokken blijven Rob trekt hier wel ten strijden tegen de staats en Myrne gaf volgend onderschrift. Staatsjagers onversaagd, luister naar wat de koning vraagt: De dappere, die de de staats verslaat, ontvangt 1001 dukaat, aan iedere ridder onbevreesd trekt ten strijde tegen het beest!!!
Donderdag was het zover. Het gips mocht eraf. Om 8.45 waren al bij de gipskamer van het Radboud. Gelukkig weer bekende gipsmeesters dus al snel dolle pret. Rob had een koptelefoon en met wat muziek eronder kon het zagen beginnen. Even later was het gips verwijderd en kwam Ivo de Blaauw al snel binnen. Hij ging de pinnen eruit halen en dat ging supersnel. Daarna snel foto's maken. Ja zijn botjes zijn nog niet goed vast gegroeid, maar wil je dat hebben, dan moet Rob een jaar in de gips en dat is ook niet handig. Verder staat Rob op de wachtlijst voor een operatie om zijn stoma te verwijden en ook bij zijn gastro moet weer wat vlies worden weggehaald en opnieuw worden ingehecht. Hopelijk gebeurt dit snel want Rob heeft aan beide heel veel pijn. En Pijn heeft hij al genoeg gehad. Verder krijgen we een afspraak met de kinderarts omdat Rob toch vaak veel te moe is en veel te bleek ziet. Die moeheid zit me namelijk niet lekker. En ook heb ik de twijfel over 1 teen, want die ziet er toch niet helemaal super uit, maar de ander wel. Maar Rob is allang blij dat het gips er niet meer om hoeft.
Ja het PGB blijft een vreemd verhaal. De staats zei zelf dat het PGB op de schop moet omdat de andere in de zorg lui zijn geworden. Een vreemde uitspraak. Andere wilde de zorg niet goed regelen dus zeiden ze: neem maar een PGB en regel het zelf maar. Vreemd. Ik geloof nog steeds niet in een bezuiniging want ZIN blijft gewoonweg duurder. Nu wil de staats wel een vergoedingregeling (een soort PGB) maar met een heleboel voorwaarden. Minimaal een indicatie van 10 uur. Een zorgplan schrijven en ZIN moet absoluut niet voorhanden zijn. Tja dus ben je overgeleverd aan mensen die voor jou gaan bepalen wat voor je kind de beste zorg is.
Overigens ook goed nieuws. Op dag 17 van de aanvraag van de Handbike al telefoon gehad dat Rob gekeurd moete worden voor de rolstoel en de handbike. Ach twitteren helpt dus wel.

28-10 Een prachtige week Villa Pardoes!

Eindelijk was het zover. Eindelijk was de herfstvakantie aangebroken. De dag dat we naar Villa Pardoes gingen. Villa Pardoes is een plek waar kinderen met een levensbedreigende ziekte (of gehad hebben) een week lang met hun familie door mogen brengen. Alles is aangepast en alles ziet er tiptop in orde uit. Je wordt er zo verwend!!
We kregen huisje Ridder toegewezen. Op de kamer van Rob was een vuurkorf en alles in het teken van een kasteel met prachtige ridders op de muur. Alles klopte gewoon. De acht huisje hadden allemaal de voordeur op een binnenplaats met een gezamelijke keuken waar je steeds koffie kon pakken. Ook was het één speelplaats binnen inclusief zandbak en glijbaan, een kast vol spelletjes en wii en playstation, tafelvoetbal etc. De kinderen konden zich gewoonweg niet vervelen. Helaas kon John vrijdag en zaterdag er nog niet bij zijn. Maar we gingen toch op pad. We werden vrijdag ontvangen met een heerlijk diner! Ook nog aangeboden door Villa Pardoes. Er werd vanalles uitgelegd, waaronder dat je elke dag naar de efteling mag en we krijgen zelfs kaartjes voor de musical De Droomvlucht!! En nog veel meer dingen kregen we aangeboden. Dus zaterdag naar de Efteling. Het was mooi weer en ook heel erg druk. Maar alleen al door het park lopen is fantastisch. We liepen naar de droomvlucht, wat helaas niet voor rolstoelers toegankelijk is en dus 3 kwartier met Rob in de rij op mijn arm. En dat voorlopig ook voor het laatst dat ik dat doe. Maar het blijft prachtig in de droomvlucht. Daarna maar naar het bekende carnavalfestival waar je wel fatsoenlijk met rolstoel binnen kunt. De carnavalfestival hebben we ook best vaak gezien van binnen. We moesten wel bijtijds terug voor de antibioticakuur. En op de terugweg nog snel even in pagode. Stan, Myrne en Gijs bleven nog in Efteling en Luuk, Rob, Wiese en ik gingen terug naar de Villa. Rob was erg moe alweer. Zijn conditie bleek deze week slechter dan ik dacht. Steeds na een paar uur helemaal op en bleekjes. Maar ook in de villa genoten de kinderen volop dus konden we het rustig aan doen daar. Zaterdagavond was John er heerlijk bij. Een rustige avond.
Zondag verliep ook zo lekker. Eerst weer lekker naar de efteling, maar nu was het echt druk. De grote gingen hun eigen weg en wij pakte weer 3 attracties en dan was het weer genoeg. Na de AB kuur ging ik maar met de Luuk, Myrne en Gijs terug om even de spannende attracties af te gaan, waaronder de vliegende Hollander en Joris en de draak. Die laatste atractie hebben de oudste drie geloof ik wel 20 keer gedaan en ik ook 4 keer overigens. Geweldig hoe hard die gaat!!Ook nog even skelteren buiten voor de kinderen rondom de villa want ook buiten konden de kinderen prachtig spelen en met het mooie weer was dat natuurlijk helemaal super.
Maandagavond kwam er ook een verhalenverteller en terwijl John weer even op en neer naar huis moest, luisterde de kinderen ademloos naar zijn verhaal en konden toen lekker naar bed.
Dinsdag was een druilerige dag en we bleven lekker in de villa. Rob was toch niet helemaal fit. De andere gezinnen gingen naar de bakker, maar je snapt al dat we daar geen zin in hadden.
Rob had ook een scootmobiel ontdekt en al snel scheurde hij daarop rond. Heerlijk natuurlijk want veel kinderen konden rondsteppen en nu kon hij ook iets leuk!! En hij genoot er werkelijk van. Er was ook een snoezelruimte waar de kinderen even rustig een DVD konden kijken en zo werd de antibioticakuur toch een gezellig uurtje ipv suf op de bank hangen.
En wat we al dachten dinsdag was het niet druk, omdat het wat had geregend en dus om 16 uur nog met zijn allen naar de efteling. Nergens wachten en overal doorlopen en jawel 2 keer achter elkaar in de droomvlucht zonder uit te stappen!! En ook eindelijk zo doorlopen in de grote attracties en dat is natuurlijk helemaal genieten.
Dinsdagavond kwam Pomballon optreden en werkelijk waar ik heb nog nooit iemand zo geweldig balonnen in elkaar zien draaien!! Super mooi!
Woensdag kwam er ook een fotograaf. Eindelijk foto's van ons gezin al was Stan het al heel snel beu, maar het zijn vast mooie foto's!! En maar weer naar de Efteling Weer een paar attracties die we nog niet gehad hadden. In de middag ging John weer even terug naar huis en wij vermaakte ons prima in de Villa. In de avond was eigenlijk het mooiste van de week. Myrne Luuk, Wiese en ik gingen naar de Musical De Droomvlucht. Werkelijk waar wat was dat prachtig!! Schitterend decor, mooie zang, prachtige dans etc.. We genoten 2 volle uren en zelfs Wiese zat de hele tijd ademloos te kijken.
Donderdag gingen we paardrijden en weer vonden de kinderen het prachtig. Stan ging ondertussen met een andere jongen uit de villa naar de efteling. Wiese ging als eerste op het paard en onze kleine dappere meid deed het geweldig, ja ze reed zelfs even zonder handen en durfde op het paard te gaan staan!! Gijs en Myrne mochten zelfs al een beetje in galop en ook Rob deed het geweldig. Ook hij even zonder handen aan het rijden.!! Geweldig! Luuk had wat meer angst, maar ook hij klom op een gegeven moment op het paard! Goed he.
De rest van de dag was het heerlijk weer, maar Rob was zo moe en ging weer op de bank liggen. Toch wel even schrikken, dat Rob zo snel moe wordt.. Dus ging ik met de andere 4 naar de efteling om zo nog snel een paar keer het schip in te gaan hahahaha.
De week vloog voorbij!! Ook met de andere gezinnen ging het heel leuk. Iedereen zit in het zelfde schuitje en dus is je kind eindelijk 1 van de vele ipv het ene kind in de rolstoel en iedereen snapt elkaar. Het waren allemaal nuchtere mensen die met 2 benen op de grond stonden. Het klikte helemaal super!! Ook met de kinderen onder elkaar. Rob heeft inmiddels een nieuwe vriendin erbij. Tessa heet ze. Ook een meisje met spina en ook in een rolstoel. Mooi om te zien. En Wiese had een vriendje gevonden en zij en Rick waren de laatste 2 dagen de hele tijd samen.
Ja het was een week van volop genieten . De Villa is zo prachtig en je bent er super verwent. Al die mensen die er voor je zijn. Het is zo hartverwarmend dat ik regelmatig met kippenvel in de villa zat.
Ja verdien je dit dan? Ik weet het niet, maar we hebben met zijn allen zo genoten!! Eigenlijk is elk woord een understatement. Er zullen de komende tijd nog veel foto's op de weblog verschijnen. Alle vrijwilligers van Villa Pardoes. SUPER SUPER BEDANKT!! Dankzij jullie hebben veel mensen een fantastische week. Een week waarin wel de zorg doorgaat, maar even alles rondom ziekenhuis en ziek zijn wordt vergeten. Even een week met volop aandacht voor de andere kinderen. En we kunnen alleen maar zeggen: BEDANKT.
Donderdagavond nog een goochelaar waar Wiese en Rob mochten assisteren. John was weer naar huis en vrijdagmorgen was het hurry up om alles in te pakken en na een kop koffie was het afscheid daar. Rob wilde niet naar huis en was heel hard aan het huilen. Ja voor hem was het een week waarin hij normaal was en niet ziek. Hij was een van de velen!! Andere gezinnen... Ook jullie heel heel veel geluk in de toekomst en respect voor jullie allemaal!

20-10 moe en bleek, aanvraag handbike

Zo langzaamaan begin ik me te beseffen dat ik met de zorg van Rob zo'n beetje een bedrijfje run. Voorraad bijhouden, op 4 plaatsen optijd verzorgingsspullen bestellen, op uur en tijd verzorging, tussendoor naar school, afspraken ziekenhuis regelen etc. Het is echt een dagtaak.
Gelukkig lukt het nog steeds om dit bedrijfje goed te runnen:)
Rob gaat momenteel maar halve dagen naar school. Hij is gewoon te moet om hele dagen te gaan. De infectioloog dr. Van de Flier belde maandag ook nog op. Gelukkig zijn er geen andere bacterien meer gevonden. Wel blijft hij benadrukken dat Rob niet mag kruipen en dus thuis ook in de rolstoel moet. Tja dat is boven dus niet te doen. De rolstoel van Rob is niet naar boven te sjouwen en het huis is niet op rolstoel aangepast en Rob kruipt nu eenmaal graag. De dokter had niet begrepen dat zijn rolstoel niet naar boven kon. Ja luisteren is ook een moeilijke zaak als je dingen uitlegt. En dat heb ik ook gezegd. Er wordt gewoonweg te weinig geluisterd, en daarom zijn de dingen ook erger geworden als ze al waren.
Ja ik werd inderdaad een beetje boos aan de telefoon. Ik moet altijd maar praten en praten en dadelijk heb ik het helemaal gedaan, dan ben ik de lastige moeder, maar als ze in een keer luisteren dan hoef ik niet te bellen en iedereen achter de broek aan te zitten.
Nu ook weer, met de buik van Rob. Hij heeft gewoon last, dus maar een mail. Ja je bent echt ongerust, maar pas na een sms (uiterste nood gebruik je die) krijg je antwoord. En dat is dan al weer bijna 2 dagen na de mail. Je gaat gewoon niet zo snel bellen, omdat je niet te lastig wilt zijn, want het er is nu eenmaal een drempel om een arts te gaan bellen. Je doet het gewoon niet.
Nu een afspraak bij Dr. Ivo de Blaauw over 2 weken en dan wordt het gips eraf gehaald en de pinnen eruit. Er komt een revalidatiearts om te kijken hoe zijn voeten nu te beschermen. (niet zo moeilijk, een huisaanpassing misschien?) en de kinderarts moet ook even kijken hoelang de antibiotica nog te vervolgen.
Verder ben ik gestart met de aanvraag voor een nieuwe rolstoel met handbike. Rob was weer zo verdrietig over het feit dat hij niet kon voetballen of fietsen etc dat ik gezegd heb dat er nu echt een handbike moet komen. Dan kan Rob weer zelfstandiger funcioneren en ook evt zelfstandig naar school kan gaan zonder dat ik steeds moet duwen. Op 18 oktober heb ik gebeld naar de gemeente en nu gaan we afwachten hoe de procedure gaat verlopen. Echt spannend gezien de troubles in het verleden met de rolstoel aanvraag. (zie bv 05-02-2007)
De standaardformulieren heb ik inmiddels ingevuld. Daarin staan vragen als . Vraagt u een scootmobiel aan? Vraagt u een driewieler aan? Wat is de model van uw auto? (rob en een auto!!!) Eigenlijk helemaal geen vragen over een handbike. Kon dus al die vragen niet beantwoorden maar kon bij 1 vraag zelf erbij schrijven dat we graag een handbike aan wilde vragen. Oh ja de auto mocht niet ouder zijn dan 3 jaar. Sorry maar sommige vragen zijn gewoon te lachwekkend om nog serieus te moeten beantwoorden. Toch maar gedaan. Ze eisen bijna dat je een scootmobiel aanschaft. Wel 4 vragen daarover namelijk. En dit noemen ze dan maatwerk. Ach ja. Het hoort erbij.
Nu maar hopen dat Rob eerst meer energie gaat krijgen, maar ik denk dat dat niet komt voordat de antibiotica stopt.

14-10 Het gaat zijn gangetje...

En zo zijn we weer bijna een week verder. Rob heeft wat moeite om te accepteren dat hij door de gips nog verder beperkt is. En ja dat is mede de schuld van onze niet aangepaste woning. Ipv in zijn rolstoel rond te rijden kan hij eigenlijk alleen maar op de bank zitten. Soms gaat Rob toch kruipen, maar dat is eigenlijk niet de bedoeling. Gelukkig zit er gips omheen, maar toch. Het nadeel daarvan is, dat je niet kunt zien hoe alles hersteld.
Verder had ik dus idd gelijk dat school ons helaas aan het lijntje heeft gehouden. Natuurlijk is het geen optie meer om Rob nu alsnog naar groep 3 te laten gaan, maar ik blijf erbij dat ze daarmee een grote fout hebben begaan. Ja idd laat hij op school niet los, hoe hij zich voelt, maar dat merk ik thuis wel, en mag ik omgaan met huilbuien, boze buien en agressieve buien. Het wordt wel iets minder, maar toen ik Rob vertelde dat hij in groep 2 moet blijven, was het toch weer huilen.
We moeten verder en ik heb echt wel respect voor de juffrouws, maar het beleid daar ben ik echt in teleurgesteld. Ik hoop wel dat ze dit andere ouders van chronische zieken kinderen nooit meer aandoen. Maar oké voor de zoveelste keer incasseren en weer vrolijk verder. We maken er het best van.
Verder is het deze week erg vechten tegen stof. Er zijn schilders aan de slag. Eigenlijk had dit al een paar jaar geleden gemoeten, maar we zaten steeds te wachten tot we aan het verbouwen konden, maar aangezien we dit even helemaal niet meer zien zitten, zijn we toch maar met schilderen begonnen. En ik maar poetsen en zuigen elke dag, want je wilt je huis toch een beetje stofvrij houden.
Tja die verbouwing... Het blijft een kwestie van staatsloterij winnen. We mogen bouwen, vergunning is binnen, maar doordat onze gemeente heel veel uit de WMO heeft geschrapt kunnen we het gewoonweg niet betalen.. Simpel. Dus voorlopig aanklooien.
Verder gaat het zijn gangetje. Nog steeds een onzeker toekomst mbt het snijden in het PGB. Niemand weet nog hoe de plannen nu verder gaan.
De verzorging van Rob neemt heel heel veel tijd in beslag. Sinds Rob dus aan het infuus ligt, plast hij eindelijk goed, maar dat houdt wel in dat ik elke dag om 10.30 naar school moet om hem te catheteriseren en te verschonen. Tussen de middag is echt haasten met die antibiotica via infuus om Rob weer optijd op school te krijgen en in de avond ben ik zeker 2,5 uur kwijt met alleen Rob te verzorgen. En elke morgen ook ruim een uur. Maar steeds weer krijg ik een dikke knuffel van Rob en dat maakt alles maar dan ook alles goed. Hij doet het fantastisch, want door zijn pijn heen, is hij steeds weer vrolijk en doet hij zijn best om gewoon met iedereen mee te doen. Ja ik ben heel trots op hem. Ook de andere kinderen doen het momenteel fantastisch. Stan haalt dankzij de huiswerkbegeleiding goede punten en Myrne is gewoon een kanjer! Gijs gaat ook steeds beter en Luuk heeft het gemakkelijk op school en onze kleine meid Wiese, ze had het lastig, want op school had ze al 10 verschillende juffen gehad en sliep daardoor erg slecht. Ook zijn we even met de zwemles gestopt, want het was gewoon te veel. En dat zwemmen kan later ook nog. Maar nu gaat het weer prima en heb ik mijn meisje weer terug. Hopelijk kunnen we ondanks alles de rust bewaren en blijven duimen dat het verstand bij het kabinet weer terug komt en dan sowieso het PGB voor de groter groep beschikbaar blijft, zodat veel gezinnen worden gered.

07-10 In de gips naar huis

Gisteravond wilde Rob dus helemaal niet slapen. Ik denk dat Rob te lang op verkoever heeft geslapen, want hij was echt klaar wakker. Uiteindelijk viel hij tegen half 11 in slaap. De rest van de nacht verliep goed. Wel erg vroeg weer op om de antibiotica aan te zetten en Rob besloot ook maar vroeg wakker te worden. Lang leve de vroege televisieprogramma's. Na nog wat even rustig aangedaan te hebben gingen we maar aan de slag. Het ontbijt voor moeder en kind werd weer keurig bezorg (dank je jonneke). Ook belde Dr. Michiel van de Flier mij op. Hij bevestigde inderdaad dat vooraf het beleid was om na de operatie door te gaan met antibiotica. Inderdaad wordt er vaak gestopt als de infectiehaard is verwijderd, maar Rob heeft al te lang deze infectie en dus leek het hem verstandiger om door te gaan. Gelukkig, ik ben daar heel content mee. Nu heb ik het gevoel dat we op de goede weg zitten.
Even later moest even met maatschappelijk werk praten en Rob ging ondertussen met Masja spelen. Ze speelde het gezichtjesspel. Rob was blij als Lotte kwam, Papa kwam, naar huis mocht. Maar was boos als hij naar de dokter moet, als hij in het ziekenhuis moet blijven en bang als hij naar de OK moet.
zo bepreekt hij alles. En kan hij op een spelender wijs vertellen. Masja vertelde ook dat hij qua concentratie vooruit is gegaan.
Om 2 uur moesten we weer de port-a-cath opnieuw aanprikken. Dat hield in, ik moest prikken en 2 verpleegkundige moesten hem vasthouden. Daarna kwam de chirurg om de voeten uit te pakken. Hij vertelde dat Rob ook gips kreeg om zijn voeten te beschermen voorals hij toch besloot om te gaan kruipen. Toen verband er af was, zag je de K-draden eruit steken. Er werd verband omgedaan en toen was het tijd om naar huis te gaan, maar niet voordat we eerst langs de gipskamer waren geweest.
Ik pakte in en Rob ging van iedereen ondertussen afscheid nemen. Nou ik was wel eerder klaar dan hem, en dus opweg naar de gipskamer. De heren daar deden hun werk uitstekend en een hele dikke laag watten werd er om zijn voeten gedaan en daarover een dikke laag gips. Zij voeten zijn nu 3x zo groot. Ook zijn onderbenen werden meegenomen en je raad het al. Het ene been is rood en het andere been is wit. (PSV natuurlijk)
Daarna lekker naar huis. Om 17 uur kwamen we binnen en heerlijk om als kinderen weer te knuffelen. We gingen heerlijk chinees halen want zin om te koken had ik niet.
Lotte was er ook en dus kon de dag niet meer stuk voor Rob.
Rond 19 uur aan het infuus. Er was 1 nadeel van die giga gipsvoeten, Rob kon niet lekker liggen, maar na een paar keer geholpen te hebben met hem te draaien vonden we na een tijdje de goede houding: op zijn rug benen ondersteund en wat naar links...
Ik kreeg nog keurig een sms van dr. Van de Flier dat de antibiotica definitief gegeven moet worden. En dat Rob absoluut niet mag kruipen, maar dat gaat hem gelukkig nu niet lukken.
Nu weer thuis. Kijken voor hoe lang nu weer. Maar eerst dit herfst weekend door te komen
Oh ja de maatschappelijk werk gaf me nog 1 ding mee. Geef niet op met Rob naar groep 3 te laten gaan. Laat hem daar op zijn eigen tempo meedraaien en ga voor zijn geluk. Dan maar blijven zitten in groep 3. Het is nu nog niet te laat. Maar ja of ze willen luisteren....

06-10 De dag van operatie 28

Na een goede nacht was Rob rond 6.45 uur wakker. Hij was wat witjes maar gelukkig bracht de televisie uitkomst. De antibiotica zat er in en ik ging Rob klaarmaken voor OK. Masja was ook mooi optijd en dat is fijn voor Rob als zij meegaat, want zij weet precies hoe je met Rob om moet gaan opweg naar OK.
Op het moment dat we vertrokken begon Rob te huilen. Ja hij was echt bang, maar gelukkig kregen we hem rustig. Het is altijd een kunst om niks te zeggen, maar dat is de enige manier om Rob rustig te houden. Hij wil gewoon dat niemand tegen hem praat.
Al snel waren we bij de chirurgische dagbehandeling. Weer even kwamen de tranen maar ook die slikte onze kanjer heel snel weer weg. De anaestesist kwam en snel moesten we zeggen dat ze niet tegen Rob mochten praten. En toen de chirurg vroeg hoe de spaghetti had gesmaakt klonk er aan alle kant "ssssst". Nee Rob wil echt stilte en trekt zich helemaal terug in zijn eigen wereldje.
Op de OK hadden we gelukkig een geweldige anaestesist die Rob zonder poespas in slaap bracht. Rob sloot zich nu helemaal af door zijn ogen te sluiten en daarom was het moeilijk om de toestand van waak naar slaap op te merken. Maar het trucje met over de wimpers wrijven helpt gelukkig altijd. Een dikke kus en het wachten begon...
Rond 9.45 kwam Ivo de Blaauw naar mij toe. Hij vertelde dat ze uit beide tenen een stukje bot hebben verwijderd. Namelijk van het botje van het eerst gewricht naar het 2de gewrichtje. De botjes zitten nu met K-draden aan elkaar.
Bij zijn gastro zat inderdaad zoals ik al vermoedde slijmvlies en dat is nu weggeschraap en zijn gastro is opnieuw ingehecht om het iets hoger te leggen zodat het slijmvlies binnen blijft.
Minder nieuws was ook dat inderdaad zijn ileostoma er nauw was en over een paar weken opnieuw moet worden ingehecht. Dus weer had ik als moeder gelijk dat Rob veel pijn had aan zijn stoma. Maar gelukkig nu wel een verklaring.
Meteen erna mocht ik naar Rob toe. Hij had heel veel moeite met wakker worden, maar na een ruim een half uur deed hij dan eindelijk zijn ogen open. Zijn voeten zitten in een groot verband. Dat mag er pas morgen af.
Na een tijdje mochten we terug naar de afdeling. Rob is wat teneergeslagen. Hij ligt wat televisie te kijken en heeft pijn aan zijn buik. Gelukkig komt er zometeen iets tegen de pijn.
Gelukkig kwam papa ook al snel en ook ook Wiese was erbij. Net op dat moment werd Rob ontzettend misselijk en zo konden we meteen samen zijn bed verschonen. Gelukkig knapte Rob na iets te hebben toegediend tegen de misselijkheid op. Ook kreeg hij een maagbeschermer. Rob genoot van het gezelschap!!
Ook at hij na een tijdje weer een boterham en dronk wat ranja en dat ging goed. Wel was het met zijn humeur niet zo best gesteld, want hij was regelmatig best wel boos en eigenlijk mocht er niemand op zijn kamer komen.
Rob bleef de rest van de dag goed rustig zitten en is zich bewust van het feit dat hij niet op zijn benen mag staan met zijn smurfenschoenen aan. Want zo zien zijn voeten eruit nu. Maar dat kan ook niet anders als je behandelend arts de Blaauw heet. (sorry flauw grapje)
Na de OK was nog afgesproken dat Rob 6 weken antibiotica zou krijgen.
Totdat de afdelingsarts langskwam met de mededeling dat de AB morgenvroeg wordt gestopt. Er was nog geen bacterie op het bot gevonden. Nou daar was ik het dus even niet mee eens. Dit beleid is omgegooid door artsen die heus wel verstand van zaken hebben , dat zeg ik niet. Maar ze kennen Rob niet. Eerst wil niemand aan die tenen beginnen en krijgt Ivo de Blaauw dit in zijn schoenen geworpen en nu gooien ze wel zijn beleid om.
Ik had er vertrouwen in na de OK dat het goed kwam. Ik was helemaal content met dat beleid, maar nu is mijn vertrouwen weer weg. Ik heb dit ook aangegeven en nu moet er morgen weer worden overlegd. Nou dat doen ze dan maar met mij erbij.
En geen overleg en daarna een briefing. Ik baal hier enorm van, want nu moet ik weer de lastige moeder uit gaan hangen. Waarom gaat zo'n overleg dan ook altijd achter de schermen.
Verdorie wat baal ik toch hiervan. Moet ik idd weer de betweter uit gaan hangen. Ik heb Ivo een mail gestuurd en ook heb ik Dr. van de Flier ingelicht.
Ik hoop dat ik gewoon door mag zetten met mijn intuitie, die is al zo vaak goed geweest. Weer wordt er een beleid bepaald door artsen die hem niet of nauwelijk kennen.
Hopelijk slaapt Rob snel, en dan morgen maar kijken hoe wel alles oplossen. Ook met zijn voeten, want hij mag niet kruipen en zie dat thuis maar eens tegen te houden. Zullen er toch goede voetbeschermers moeten komen...

05-10 de opnamedag

Na eindelijk weer een goede nacht, stond vandaag de opname op het programma. Gelukkig hoefde we niet zo heel vroeg te zijn en dus kon Rob eerst nog even naar school. Zo kon ik nog mooi alles goed inpakken en nog snel de laatste was draaien.
John ging Rob van school halen en toen konden we rond 11 uur opweg naar het Radboud.
Gelukkig deed een bekende verpleegkundige (Lidy) het opnamegesprek.
Angela werd ook heel snel ondekt en een dikke vette knuffel volgde. Het opname gesprek was zo klaar en Lidy zei ook dat ik eigenlijk alles wel zelf mocht doen. Inclusief de infuzen dus.
Rond 15 uur moesten we naar de poli voor de anaestesie. Rob was eigelijk helemaal niet in zijn hum en moest best veel huilen. Hij wilde gewoon niet in het ziekenhuis zijn. bij de anaestesist vroeg ik of de procedure dit keer sneller kon verlopen dan de vorige keer om zo trauma te voorkomen...Gelukkig werkte ze heel goed mee en ze ging haar best doen voor Rob.
Teruggekomen op de kamer wilde Rob net gaan pingpongen met Masja, maar net op dat moment kwam de kinderarts. En hop daar kwamen de tranen weer. Gelukkig liet hij zich snel even nakijken en toen kon Rob alsnog met Masja gaan pingpongen!
Ondertussen besprak ik alles met de kinderarts en besprak ook de zorgen na de operatie, want Rob mag niet kruipen na de operatie en dat ga je thuis echt niet redden. Hier moet vooraf een oplossing voor gevonden worden.
Ze ging dit bespreken.
Even later kwam ook de orthopeed en ook hij vond de opmerking rondom het kruipen terecht en misschien is het dus een optie om Rob gips te geven naar de operatie. Er werden 2 pijlen gezet. Op elk been 1.
Ook kwam er nog een chirurg langs. Maar eigenlijk kon hij niet veel meer toevoegen. Ik zei alleen tegen hem, had nou 4 weken terug maar geluisterd. Maar oké koon hij ook niet weten natuurlijk.
De spaghettie speciaal besteld door Angela ging er heel goed in. Rob is moe nu. Hij ligt tv te kijken en het infuus en sonde lopen. Nu op naar morgenvroeg. Hopelijk een goede nachtrust.

04-10 Donderdag operatie nr 28

Zo denk je dat je nog ruim anderhalf week moet wachten op de operatie, zo bellen ze dus afgelopen maandag op dat Rob donderdag wordt geopereerd.
Heel fijn zou je denken, en dat is het ook, maar omdat we dus eigenlijk nog moesten wachten, was John lekker een paar dagen op vakantie gegaan. En nog maar net op de plaats van bestemming aangekomen, moest ik hem sms-en dat Rob donderdag geopereerd gaat worden. Tja en wat doe je dan. John zou eigenlijk donderdag morgen pas thuiskomen, maar woensdag moeten we ons al melden in het Radboud. En dan is het natuurlijk niet prettig als je kind in het ziekenhuis ligt, om dan zover weg te zijn (lloret de mar) en dus heb ik vandaag de vlucht omgeboekt en komt hij morgenvroeg alweer thuis.
En ik ben daar ook blij mee, want het is toch echt wel aanpoten met 6 van die schatten thuis en waarbij je met Rob alleen al een complete baan erbij hebt.
Nee uitstellen van de operatie is absoluut geen optie omdat dr. Hosman (orthopeed) en Ivo de Blaauw samen de operatie gaan doen. Ivo zal daarbij ook even naar zijn stoma kijken en naar zijn gastro, want onder zijn mickeybutton komt slijmvlies naar buiten dat steeds weer opnieuw bloed. Ook heeft Rob de afgelopen nachten heel veel pijn gehad in zijn buik en misschien kan Ivo toch ook kijken of daar een oorzaak voor is. Dr. Hosman die gaat zijn tenen dus schoonmaken. Morgen om 13 uur in het Radboud zijn en donderdag is Rob gelukkig als eerste aan de beurt.
De afgelopen 2 dagen ben ik ook 2 keer met de school naar het bos geweest. Maandag met dat heerlijke warme weer was de klas van Wiese aan de beurt en we hebben veel paddenstoelen gevonden in het bos. Dinsdag ging ik mee met de klas van Rob. Tja dat moest wel, want met de rolstoel was het bos niet echt toegankelijk en dus heb ik Rob maar in de rugdrager gezet. Het was dus voor mij een uurtje fitness door de bossen.
En zo ben je veel tijd kwijt met zulke dingen terwijl je die tijd eigenlijk niet hebt als je alleen thuis bent.
Eigenlijk heb ik nog genoeg te doen, maar aangezien de nachten momenteel een ramp zijn met die pijn van Rob (afgelopen nacht zelfs maar weer tramadol gegeven)ben ik nu helemaal op. We zien morgen wel weer. Rob vindt het lastig om weer naar het ziekenhuis te gaan. Kan ook niet anders na 50 opnames, maar hij slaat zich er vast weer doorheen.
Nog een leuk ding trouwens. 18 November komt Pia Dijkstra (D66) hier langs om te praten over de zorg thuis. Heb je ervan als je op twitter zegt dat ze toch niet zullen komen. Respect voor Pia Dijkstra, want zij doet het wel.
Nu op naar morgen. Je kunt het weer volgen op twitter onder @Rob_hero en natuurlijk op deze weblog.

29-02 Tenen moeten toch worden schoongemaakt

En weer zijn we een week verder en weer naar het Radboud. Gelukkig al vroeg zodat we toch nog een middag zouden hebben. Als eerst moesten we naar Ivo de Blaauw. Onder de gastro zat ook weer flink wat wildvlees en dat werd aangestipt door Marlaine. Ivo keek ook even naar de ileostoma en wist ook niet goed waarom die soms zo pijnlijk is. Misschien is die toch te strak ingehecht en veroorzaakt die daarom zoveel pijn.
Waarom Rob in de nachten wakker wordt van buikpijn kon hij ook niet verklaren.
Rondom de tenen was Ivo als snel heel duidelijk. Het wordt nu echt tijd dat er operatief schoongemaakt gaat worden en wel allebei de tenen. Daarna nog lange tijd antibiotica.
Maar we moesten nog naar Dr. Draaisma en ook daar wilde Ivo even bijzijn.
Dus maar even de wachtkamer in, maar gelukkig niet voor lang. Rob werd gewogen. 17,5kg en was 1.10 m. lang. Daarna kwam dr. Draaisma. Hij vertelde dat het bloed goed was op 2 bep. ijzerwaardes na. Die waren weer te laag. Niet het HB die was 7 maar er zijn nog 2 andere waardes die het ijzer bepalen. Bij infecties zie je die dalen en dat is bij Rob altijd een probleem dus. Ivo kwam ook binnen en ook hij vond dit opvallend dat die waardes al lange tijd laag zijn. Nu mogen ze nog niet ingrijpen omdat de infectie dan verergerd kan worden. Dr. Draaisma vond ingrijpen bij zijn tenen nu ook noodzakelijk zeker omdat er kraters in de tenen zitten.
Er zal veel aangetast weefsel weg moeten worden gehaald en misschien ook de gewrichten in de grote teen. Dan nog is het duimen dat ze alles hebben. Ook moet er goed gekweekt worden op de bacterien. Ook wil Ivo op OK kijken of zijn ileostoma misschien te strak in is gehecht. Dat zou dus die pijn kunnen verklaren, maar er kan ook een ontsteking zitten of nog wat anders.
Helaas moet Rob nog 2 weken wachten. En aangezien Rob zijn lijfke steeds vermoeider wordt langzaamaan baal ik als een stekker. Want had ik dit 4 weken geleden al niet gewild, maar ze wilden persée wachten. Nu begrijp ik de redenen ook wel en daar heb ik echt respect voor. Natuurlijk hoop je dat het met antibiotica over gaat, maar helaas heeft Rob weer pech.
Dus nu weer wachten en over 2 weken operatie 28.. Niet normaal eigenlijk.
En heel heel hard duimen dat Rob niet nog vermoeider wordt en zeker hopen dat een verkoudheid of griep bij hem niet toeslaat.
Beetje down verliet ik het ziekenhuis en Rob was helemaal moe. Hij sliep de terugweg en de rest van de middag is hij thuis gebleven. Hopelijk morgen weer wat beter.
Nog iets leuks? Ja hoor Wiese heeft haar tweede zwemles gehad! Ze vond alleen het water veel en veel te koud. haha

26-09 headphones gewonnen en nog wat

Na al het geklaag van afgelopen weken, nu maar even een vrolijk blogje. Rob mocht zoals ik al verteld had, zijn verjaardag op school vieren en zijn traktaktie zat natuurlijk heel symbolisch onder de Amerikaanse vlag!!
Pas waren we in Eindhoven en daar stond een Mercedes met op de achterkant de woorden, maak een foto van deze auto en twitter deze door en win een philips headphone + VIP behandeling. Aangezien twitteren niks kost, een foto gemaakt en wat denk je... Jawel ik had gewonnen.
Dus kregen we 2 kaarten voor PSV - Roda JC. Luuk mocht deze keer met mij mee. Maar eignelijk hadden we kaartjes voor de businessruimte, maar daar mochten geen kinderen komen. Oeps. Maar ze waren van Philips super aardig en het programma werd aangepast en er werden andere kaarten geregeld. Dus werden Luuk en ik zaterdag opgehaald en Stan mocht ook met de Mercedes met chauffeur meerijden. Was wel lachen natuurlijk. Luuk en ik werden in het philips stadion heel gastvrij ontvangen en Stan, Myrne, Gijs en opa gingen gewoon op onze eigen plaatsen zitten.
Maar Luuk en ik kregen zelf ons drinken gratis en tijdens de wedstrijd zaten we achter de dug-out van PSV en dus dicht bij de spelers. En dat PSV met 7-1 won was natuurlijk extra leuk.
Van Philips mochten na de wedstrijd Stan, Myrne Gijs en opa ook naar de Guus Hiddinkzaal komen en ook zij kregen drinken. Super gebaar vond ik dat. En toen kwam het moment dat Ojo de headphone aan ons mocht uitreiken. Heel leuk natuurlijk, maar wat schertst onze verbazing. Alle kinderen kregen een headphone 4 stuks dus. En voor Rob en Wiese sturen ze er nog 1 op. Philips super bedankt. Ook de directeur van Mercedes deed een nog een schepje bovenop en hij regelt ook nog speelgoedmercedessen voor de kinderen. Ze hadden natuurlijk ook al de auto met chauffeur geregeld. Heel erg bedankt Mercedes.
Daarna werden we weer keurig naar huis gebracht en dit keer mochten ipv Stan, Myrne en Gijs mee.
Buiten kwamen we ook nog Matavz tegen en zo konden we nog een hele mooie foto maken.
Prachtige avond dus.
Zondag hebben we de verjaardagen van Luuk, Rob en Wiese gevierd. Het was natuurlijk superweer!!! Dus de kinderen konden lekker buitenspelen.
Het was een gezellige middag.
Zie je een gezellig blogje dit keer toch?

22-09 Waar gaat het heen?

Dinsdag was Rob het middelpunt van de klas. Zes jaar oud en hij genoot volop van de aandacht. Trots met zijn tractaties waar natuurlijk weer de amerikaanse vlag over hing. Dat blijft tenslotte toch het symbool van zijn bestaan.
Die middag was dan ook mijn radio debuut (ahum). Van het kantoor werd een klein radiostudiootje. Om 16.10 was het zover en mocht ik mijn vraag over de stapeling van bezuinigingen opnoemen, kinderbijslag, Eigen bijdrage zorg, zorgpremie, Eigen bijdrag WMO, TOG, PGB, Pakket verkleining en dus worden er steeds minder hulpmiddelen en medicijnen vergoed. En dat terwijl je zelf alles doet en daarom veel op zorg bespaard. Het antwoord was zoals verwacht een standaard antwoord dat er veel bezuinigd moet worden en één geluk we kunnen allemaal nog gebruik maken van de bijzondere bijstand.
Het was toch wel heel leuk om zo een keer met de Minister President te spreken en het was ook niet de bedoeling om antwoord te krijgen, want je kunt dat ook niet verwachten. Het was de bedoeling om een statement te maken en dat is denk ik wel gelukt. Even later kwam hij namelijk op televisie terug op een gezin met zes kinderen waarvan 1 met een handicap voor wie de stapeling toch wel erg groot was.
Statement gelukt dus.
Verder gaat het helaas toch langzaamaan iets mindere met Rob. Dr. van de Flier is super attent door regelmatig te bellen. Zo ook gisteren weer. Rob heeft steeds minder energie en ziet steeds bleker. Ja dan begin je je langzaam ongerust te maken. Ook Dr. Michiel van de Flier leek het verstandig om idd donderdag bloed te laten prikken en dus "even" voor bloedprikken donderdagmorgen naar het Radboud.
Rob vond het prikken weer niet erg en geluk bij een ongeluk kwamen we Ivo de Blaauw nog tegen. Ik vertelde hem dat de tenenproblematiek door de andere chirurgen nu bij hem werd neergelegd omdat hij Rob veel beter kent. Helaas heeft Ivo nog nooit iets met die tenen te maken gehad, maar ja. Maar Ivo zei dat hij over een half uur tijd had en dus gingen we maar wachten. Toch niet alleen voor het prikken dus op en neer.
Ivo bekeek even later zijn tenen en ook hij vond Rob er maar bleek en moe uitzien.
Hij wilde ook even overleg met Jos Draaisma de kinderarts en van de Flier. Schoonmaken van beide tenen was zeker een optie. Volgende week moeten we toch bij Draaisma en De Blaauw komen en dan weten we meer.
Die middag belde Michiel van de Flier ook nog even met de mededeling dat het bloed gelukkig goed was. De tenen gaf hij op dit moment nog 50% kans. Maar eigenlijk maakte hij zich ook grote zorgen over de lichamelijke gesteldheid van Rob. Het lijkt wel of zijn lijfke dit allemaal niet goed aankan en veel te hard moet werken. De kuur is natuurlijk ook zwaar en de infectie nog niet goed bestreden. Ook het gevaar van andere ziektes liggen nu in deze periode op de loer en eigenlijk is dat nu helemaal niet goed voor Rob.
Er gaat deze week goed gesproken worden wat we moeten doen. Ook met de revalidatie arts ivm functies van de voeten natuurlijk. Rob kan tenslotte aan een tafel staan en dan een paar pasjes maken. Zonder grote tenen wordt dit wel lastiger. En transfers maken zou voor de toekomst wel veel kunnen schelen.
Kortom.. Waar gaat dit heen. Hoe lang kan dit lijfke van Rob dit allemaal dragen zonder dat Rob werkelijk instort, want dit gevaar ligt op de loer.
Maar ik hou hem scherp in de gaten en bij twijfel richting Radboud.
Gelukkig wordt het weer dit weekend goed en gaan we maar genieten van de najaarszon en hopen dat Rob weer een beetje meer energie er door krijgt. Moet lukken toch?

19-09 Luuk 8 jaar, morgen Rob 6

Twee dagen van feest in huize Van den Eertwegh. Vandaag is het precies 8 jaar geleden dat Luuk het levenslicht zag. En Luuk blijft zoals hij is geboren. Eerst schoot het niet op en erna ging het als een sneltrein. En zo is Luuk nog steeds. Voordat hij b.v. eens is omgekleed, maar daarna is hij razendsnel. Vieren deden we het nog niet vandaag. Wel op school trakteren en dat vond hij geweldig. Verjaardag in de klas vieren vond hij weer minder, want Luuk staat niet graag in de volle belangstelling. Maar hij geniet dan wel weer van thuis zijn en even net iets meer zijn dan de andere kinderen.
Morgen is er nog één jarig. He has made it again. Ja het mag eigenlijk niet, maar het voelt toch net iets anders. Ik heb het dus over Rob. Ik bedoel maar, het had ook zo anders kunnen zijn... Ja hij wordt 6 jaar en daar zijn we met z'n allen trots op. Het liefst zou ik morgen de straat niet op gaan, want oh wat een emotioneel gevoel.
Maar morgenvroeg moeten we eerst op school komen en daar kijken hoe alle kinderen zingen. Lang zal hij leven.... Ja laten we dat maar heel hard zingen.
Wat heeft dat manneke ons hele leven op zijn kop gezet, maar zeker heeft hij ons geleerd om te relativeren en realiseren dat het niet allemaal normaal is wat je hebt en wat je doet.
Zondag gaan we het vieren en dan pakken we Wiese's verjaardag er ook nog bij, want zij was in de vakantie jarig.
Vandaag overigens ook nog met de arts aan de telefoon gehangen. Nog steeds geen duidelijkheid over de tenen. We moeten wachten op dr. Ivo de Blaauw. Ze willen namelijk maar 1 chirurg bij Rob houden. Mocht het te lang duren, dan moet ik dus naar René Wijnen in Rotterdam. Het is ook verstandig om het momenteel wat centraler te houden. Te veel dingen dus niet te veel verschillende artsen erop zetten.
Misschien woensdag toch even bloed laten onderzoeken. Rob ziet erg bleek de laatste dagen en is soms erg moe.
Verder heb ik vandaag nog heel attent telefoon gehad van Tamara Venrooy. Het blijft natuurlijk een heel discussiepunt het snijden in het PGB. De plannen van de staats bieden een beetje perspectief, maar er zal nog enorm veel aan gesleuteld moeten worden om de plannen echt duidelijk te krijgen. Vooral het feit dat er nu een plan ligt, dat als je bewijzen kunt dat ZIN absoluut niet kan en je dan via zorgkantoor alsnog geld krijgt om de manier van zorg op de huidige wijze voort te kunnen zetten, roept enorm veel vragen op.
Vragen als, welke criteria, wie beslist er dan, wat is de toelage, loop je niet weer tegen een bureaucratische muur op?? Etc. En daar waren we het toch echt over eens. Ik kan helaas niet meer zeggen over het gesprek, maar ik blijf hoop houden dat het echt nog de goede kant op kan gaan. Zeker als je die mensenmassa op TV ziet, die allemaal hebben geprotesteerd tegen de stapeling.
Overigens mag ik Min. Pres. Mark Rutte zelf morgen confronteren met de stapeling aan bezuinigingen die alleen nog maar ons gezin treft. En dan zijn er nog veel schrijnender gevallen. Tussen 16 - 16.30 mag ik dit vragen op Radio 1.
Maar eerst morgen genieten van een manneke die het toch iedere keer weer wint!!

17-09 Antibiotica gaat maar door

Rob zit nu inmiddels al bijna een jaar lang aan verschillende soorten antibiotica om de osteomyelitis onder controle te krijgen. Helaas zie ik nu nog niet veel verbetering en ook zijn rechter teen is inmiddels erg slecht en lijkt zelfs krom te groeien. Er blijft nu naar ruim 2 weken antibiotica via infuus nog steeds wat rotzooi uitkomen. Woensdagmiddag leek het dr. van de Flier daarom ook verstandig om extra te komen. Hij zag wel ietjs verbetering maar ook niet veel en dus wil hij alsnog overleg met de chirurgen. Natuurlijk hadden ze weer geen tijd en dus moesten we naar de medisch fotograaf om een foto te laten maken van de tenen zodat ze konden zien hoe ze eruit zien.
Verder ziet Rob de laatste week weer bleek en heeft hij minder fut als anders.
Ook was het een cruciale week mbt PGB. De staats beloofde nu dat we via zorgkantoor als ZIN bewezen niet kon en er geen andere oplossing is dat we dan alsnog een vergoeding krijgen. Tja hoe hoog die vergoeding is zei ze er maar niet bij, maar het is een stapje in de goede richting.
Verder begrijp ik best dat gezondheidzorg zo duur is. Nadat ik al veel easypumps heb terug moeten geven vanwege de latex (kosten +/- 300 euro) kreeg ik gisteren antiobioca infuuszakjes binnen zonder zysteem. Kun je om 23 uur nog apotheek bellen en wat blijkt dan, nee ze gaan geen zijsystemen leven, maar nieuwe infuuszakjes met zijsystemen en dus mag ik voor 243 euro in de prullenbak gooien. Ruim 500 euro verspilling in 2 weken door gewone fouten die voorkomen hadden kunnen worden. Om 1.45 werd er alsnog 2 nieuwe zakje antibiotica gebracht. Korte nacht als je er weer om half 6 uit moet voor het infuus...
As dinsdag mag ik op radio 1 een vraag stellen aan jawel Minster President Rutte.
Er zijn namelijk 2 groepen mensen die het meest lijden onder de nieuwe bezuinigingen namelijk: 1 grote gezinnen en 2 chronisch zieken en gehandicapten. Fijn als je dus net in beide groepen valt. #nietdus En dus had ik een opsomming via e-mail gestuurd naar de NOS en nu mag ik dus dit voor gaan leggen aan Mark Rutte. Tja bijna weet je zijn antwoord al.. DAT IS PECH.
Maar het gaat hier wel om meer dan 8 maatregelen die ons gezin gaan treffen en langzaamaan begin je te twijfelen waarvoor je allemaal moet werken om je kinderen een goede toekomst te kunnen geven.
Helaas kunnen we as. maandag niet demonstreren in Den Haag vanwege de antibiotica via infuus, maar anders hadden we zeker gegaan.
Rob doet het verder prima op school alleen blijft het lastig dat hij niet in groep 3 mag zijn. Hij heeft zich wel aangepast, maar het verdriet dat blijft. Wiese doet het prima op de kleuterschool en Gijs en Luuk hebben het ook weer prima naar hun zin.
Myrne start dinsdag met een musical opleiding en Stan loopt maatschappelijk stage bij de voetbalvereniging. En zo gaat het gelukkig prima met de rest.
Hopelijk volgende week meer duidelijkheid over de tenen. Blijft spannend.