12-09 Gesprek met Tamara Venrooy 2de kamerlid namens VVD

Zoals iedereen inmiddels wel weet is bij het kabinet het idee ontstaan om flink te snijden in het PGB. Nog maar 10% van de budgethouders mag zijn PGB houden en wel zij die een zorginstellingsindicatie hebben. De andere PGB-ers is zorg gegarandeerd door de staatssecretaris en wel dmv ZIN,ofwel zorg in natura, van bv thuiszorg.
Maar zoals dus ook bekend is, is bij Rob en vele andere ZIN niet mogelijk door omstandigheden. Of complexe zorg, of te veel verschillende mensen wat Rob sowieso niet aankan en bv. mensen met autisme ook niet, of te onverwachte zorg, of gewoon angst en vaste tijden. Tja dat alles speelt eigenlijk wel bij Rob, maar ook dus bij meer mensen.
Op het plein in Den Haag heb ik Tamara Venrooy en Sabine Uitslag(CDA) mogen toespreken en daar hebben ze beloofd om naar mijn verhaal te kijken. En echt met alle respect naar Tamara Venrooy toe, zij hield zich aan haar belofte en na een twitterbericht van mijn kant, wilde ze zelfs in gespek met mij aangaan. GEWELDIG!!
Maar ja, ik held op sokken, heb soms een grote bek, soms klap ik ook helemaal dicht. Gelukkig was Stans van belangenvereniging Per Saldo (belangenver. pgb) bereid om mij terzijde te staan.
Vandaag werd ik dus om 15 uur in Nijmegen verwacht. En natuurlijk was ik weer veel te vroeg.
Het gesprek verliep al snel heel vlot. Tamara had natuurlijk al wat van mijn blog gelezen, en was daardoor al goed voorbereid. Het was echt een heel fijn gesprek. Ik kon vertellen wat de zorg voor Rob inhield en ook dat alles in het ziekenhuis was aangeleerd en dat je dus ook niet zomaar aan zorg kon beginnen. Ook vertelde ik waarom ZIN geen optie was en Tamara kon het gelukkig allemaal heel goed begrijpen. Ik heb tegenover een hele vriendelijke vrouw gezeten die ook echt geemotioneerd was door alles wat er nu gebeurd met de zwakkere in de samenleving. Ik heb ook echt het idee dat ze oprecht zoekt naar een oplossing daar waar ZIN niet mogelijk is, maar nog niet alles mag en kan zeggen zolang de brief van de staatssecretaris binnen is. Er is al een positieve beweging rondom de Focuswoningen, en dat is al een begin.
Ook is Tamara zich ervan bewust dat vaak waar ZIN niet kan een PGB goedkoper is, maar het gaat om het totale PGB-pakket. En misschien is daar dan wel de sleutel.
Ook Stans vertelde nog een persoonlijk verhaal en daardoor werd nog meer duidelijk dat PGB eigenlijk voor een grotere groep mensen een goede oplossing is. Daar heb ik dan ook geprobeerd om naar toe te werken. Maar ik begrijp ook dat ze nu nog geen toezeggingen kan en mag doen. Ik heb er echt een goed gevoel bij, want ze heeft heel goed geluisterd en gaat met mijn verhaal aan de slag. Mijn verhaal staat natuurlijk niet opzich, maar geld voor meer mensen. We hebben bijna een uur gepraat en een paar knelpunten doorgenomen waarom het PGB te succesvol is geweest. Natuurlijk moet er een oplossing komen om zorg over 10 jaar nog te garanderen, maar als mensen het zelf met behoud van eigen regie, en behoud van eigen zorg het goedkoper op kunnen oplossen, moet je die manier natuurlijk nooit weggooien. Garanties kon ze nu nog niet geven, maar ze nam mijn verhaal wel mee naar de rest van de VVD. Het is namelijk een verhaal waarin duidelijk is dat ZIN niet kan en er veel zorg nodig is. Nogmaals hopelijk komt de brief van de staatssecretaris snel, dan is er meer duidelijk.
Ik vond Tamara echt oprecht en zeer sympathiek en heeft beloofd om na de brief te kijken wat er voor oplossing kan komen. Maar dat het opgelost moet worden dat is zeker. En dat wil ze ook echt. Ik wil Tamara dan ook hartelijk bedanken en zeker ook Stans. We blijven duimen dat het PGB in welke vorm dan ook beschikbaar blijft voor een grotere groep mensen dan die 10% en ik heb weer een beetje hoop.

10-09 Eindelijk loopt alles

Het heeft nogal wat voeten in aarde gehad maar eindelijk kan ik de Rob de antibiotica toedienen op de manier die ik prefereerde. Via de pomp dus. Woensdag werd de pomp door de thuiszorg geleverd en donderdagavond werden de zakjes meropenem en teicoplanine geleverd. Eigenlijk had ik de thuiszorg moeten bellen om de eerste keer alles voor te doen, maar ik had de uitleg in het ziekenhuis al gehad.
Rob krijgt nu 4x per dag dus antibiotica en gedurende de nacht loopt er een natriumchlorideoplossing 0,9% door het infuus. Ik vind het een stuk gemakkelijker werken omdat ik nu steeds bij Rob zijn buik moet zijn. Alles kan nu bij de infuuspomp afgehandeld worden als Rob slaapt. Ook het vochtprobleem is nu even opgelost, want ik had al vaker gemerkt dat Rob met infuustoediening wel voldoende plast en dat is nu ook weer terug te zien.
Die teen gaat nog steeds op en af. Vrijdag was het werkelijk een drama. Helemaal dik en rood. 's Avonds viel ook nog het beslag eraf en er kwam flink wat rotzooi uit.
Onverwacht belde die avond dr. Van de Flier nog op om te vragen of alles nu goed liep en ik kon meteen vertellen van zijn teen. Als het maandag of dinsdag nog zo is dan zal de teen op OK schoon moeten worden gemaakt, want een amputatie willen we nog niet. De teen zag er zaterdagmorgen iets beter uit, maar dat hebben we vaker gezien.
Rob ziet wel wat bleek weer en is regelmatig moe. Maar ja.
Op school doet hij het iets beter, al is hij nog steeds niet blij dat hij niet bij Joep in de klas zit. En Rob wil nog steeds lezen en is trots als hij een woordje kan lezen. Nu moet hij het nog aan de juffrouw laten zien en hopelijk doet hij dat, want Rob kan het echt. Maar ja ik ben er niet bij dus ik kan het niet controleren...
Het is hard werken nu met die antibiotica. 2 keer per dag een uur en 1 keer 2 uur. Maar ja altijd nog beter dan ziekenhuis. En natuurlijk de andere verzorging nog, want die wordt niet minder. Ook elke dag een keer extra naar school om Rob te verzorgen, want nu hij eindelijk goed plast moet ik hem extra verschonen. Sowieso loopt zijn ileostoma ook vrij veel.
Maar alles onder controle. En dit weekend maar proberen af en toe eens niks te doen. Vanmorgen maar bij Luuk langs de lijn gestaan 18-1 en Gijs had ook gewonnen 6-1. Morgen weer naar de Keepersacademie en Techniekacademie. Heerlijk ontspannen.
Hopen ook nog dat het kabinet wat wijzer wordt. Want dat gegoochel met cijfers en visies over het PGB dat kan gewoon niet. Ja met minder zorg, minder kosten. Dat is toch zo logisch als het maar zijn kan toch? Maar ze hebben geen minder zorg beloofd, maar net zo veel zorg. En de beste kwaliteit!! Ik ben er van overtuigd dat ik zelf de beste kwaliteit kan leveren. Ik bedoel maar, je brengt het leven van je kind liever niet in gevaar, dus let je extra goed op.
We blijven met angst en beven afwachten. Maandag heb ik een gesprek met Tamara Venrooy, 2de kamerlid VVD. Hopelijk kan ik haar overtuigen dat ook mantelzorg betaalde zorg mag blijven. Zeker als het gaat om meer dan een kopje soep geven.
Ik ben benieuwd.

06-09 Thuis en een heel gepuzzel

Gisterenavond weer thuis gekomen, maar ik zal beginnen bij gister morgen. Rob was al vroeg wakker. Gelukkig is er op maandag altijd veel bedrijvigheid en eigenlijk stond in een mum van tijd zijn kamer vol met verpleegkundige die Rob even gedag kwamen zeggen.
De antibiotica kon ik nu helemaal zelf aanhangen en naar de verzorging hadden ze geen omkijken naar. Wel moest er nu een hoop geregeld worden voor thuis. En dan wordt het wachten of het wel gaat lukken om al naar huis te komen.
Rond 12 uur had ik een gesprek met Kinderarts en zij vertelde dat toch het bolletjessysteem thuis wordt geleverd. Ook verteld dat er nog een röntgen zal worden gemaakt en een medische foto.
Ook zullen de lijntje kort zijn als het goed is.
Rond 13 uur ging Rob naar school en dus had ik eindelijk een uur echt voor mezelf. Rob had hard gewerkt en een paar groep 3 werkjes gemaakt.
De chirurg kwam meteen erna en hij prikte de teen aan met een naald (nou ja op een gegeven moment stak hij dwars door de teen heen). Dan ben je blij dat Rob daar geen gevoel heeft. Ja ook hij wees me op het feit dat het wel eens niet kon helpen en dat we een amputatie in ons achterhoofd moesten houden. Gelukkig was het voor mij geen schokkend nieuws, want ik hou daar al sinds januari rekening mee.
Daarna werd het doorlopen naar de röntgen. Van beide tenen werd een X-ray gemaakt. Helaas was te zien op de foto van de linkerteen dat zijn bot is aangetast, rechts gelukkig niet.
Daarna nog verder het ziekenhuis in waar de medische fotograaf zit. Ach zo kom je de dag natuurlijk makkelijk door.
Rob vond die foto wel grappig en ging er uitgebreid voor zitten. Een grote lach op zijn gezicht, maar alleen zijn teen werd gefotografeerd.
Daarna een wandeling van 15 minuten om terug te komen op de afdeling.
Dr. van de Flier kwam ook nog langs en alles werd nu door gesproken. 3x daags afsluiten met heparine. 4x daags AB aansluiten. De lijnen zijn kort dat scheelt.
Dus toen de medicatie voor 1 dag was gearriveerd konden we gaan. Intussen was het toch alweer 17.45
En dus tegen 19 uur thuis en Rob kreeg tranen in de ogen van blijschap. Hij knuffelde zijn broers en zussen en papa werd natuurlijk niet overgeslagen.
De thuiszorg arriveerde om de "bolletjes" te leren aansluiten. Stelde niks voor maar toen het bolletje halverwege was dacht ik ineens aan latex. Dus snel apotheek gebeld en jawel er zit latex in. Oeps. Ik kon gelukkig snel Dr. van de Flier bereiken en hij belde al snel terug.
De volgende dag zouden ze alles bespreken. De thuiszorg vertelde dat er ook pompen waren, dus dat systeem was er dus ook voor thuis. Ik had daar al voor gepleid maar de transferverpleegkundige wilde daar niet aan.
Er werd nu besloten om de ochtend dossering niet te geven tot er meer duidelijk werd.
Maar goed dat je als moeder weer oplet, maar dat went intussen.
De nacht ging redelijk en vandaag ging iedereen weer gewoon naar school. De ochtend werd besteed aan regelen wat nu te doen. De transferverpleegkundige gebeld met de vraag of ze wel wist dat het pompsysteem ook thuis kon. NATUURLIJK wist ze dat. Maar het is niet het protocol. Maar ze wees met de vinger naar de dr. en zo begon het gezeur over en weer. Dan is apotheek de schuldige en dan dokter en dan transfer. Maar er is niemand schuldig. Het is gewoon een kwestie van misverstanden en een kind wat heel complex is.
Gelukkig belde dr. van de Flier ook weer en hij vertelde dat we donderdag met de easypumps doorgaan en daarna overstappen op de infuuspomp net als in het ziekenhuis.
Gelukkig daar ben ik blij om. Het is gewoon niet moeilijk en je kunt Rob dan gedurende de nacht continue iets vocht blijven toedienen.
Dan hoef je ook niet 3 keer te heparineseren maar 2 keer. En kan alles gewoon makkelijk vind ik.
Pomp is al geregeld via thuiszorg en de AB word nu in infuuszakjes geleverd. Jammer dat het met zoveel omwegen moet, maar uiteindelijk wordt het dan toch zoals ik vrijdag al had voorgesteld :-)
Tussen de middag heb ik Rob aangesloten op de easypump. Rob vond het wel grappig om met zo'n flesje aan tafel te zitten.
Daarna net op tijd klaar met de verzorging voor school. TJa het is idd haasten tussen de middag maar we redden het nu net.
4x daags AB. Als daar thuiszorg voor moet komen kost dat ruim 3 uur. 3 uurx75 euro.
en dat 7 dgn per week 6 weken lang is E9450.- En die kosten worden nu uitgespaard door het zelf te doen.
Wie wil er dan beweren dat het PGB duurder is.. Dit kabinet dus. Nou dit is al een simpel voorbeeld dat dat dus absoluut niet waar is.
De antibiotica zal misschien na deze 6 weken nog niet stoppen. Maar het blijft duimen dat die amputatie niet nodig is.
Gelukkig kan Rob nu dus gewoon naar school en is het gezin weer compleet. Ja het is veel werk, maar als we het daarmee kunnen redden.

04-09 Geslaagd voor AB via infuus toedienen

Na een fantastische nacht (niet dus) was Rob alweer behoorlijk vroeg wakker Om half 7 hoorde ik hem al roepen dat de televisie aan moest. Oké omdat hij het zo vriendelijk vroeg.
Om 8 uur begon de cursus antibiotica klaarmaken. Eerst zorgen dat alles schoon is en handen ontsmetten. Spuit klaarmaken Juiste hoeveelheid water optrekken. In het flesje AB spuiten, voorzichtig oplossen, weer optrekken en dan in een zakje met NACL spuiten. Alles weer afdoen en aan het infuus hangen. Pomp instellen juiste volume, goede snelheid uitrekenen en starten maar. That's it.
Nadat dit alles een half uur heeft ingelopen, moet er nog worden nagepoeld en daarna de pomp op 20 voor continue infuus.
Zo daar nu ook voor geslaagd.
Rob moest vandaag ook weer gespoeld worden om het darmslijm uit zijn dikke darm te verwijderen en dan ben je wederom blij dat dit niet meer elke dag hoeft. Het blijft namelijk een pijnlijke aangelegenheid en je begint dan ook enorm te twijfelen of alles toch nog gereconstrueerd kan worden zodat het ileostoma nog een keer opgeheven kan worden.
Daarna Rob even lekker wat gewassen en bed verschoond.
De rest van de dag verliep weer lekker langzaam, maar wat spelletjes spelen computeren, knuffelen, verzorgen etc.
Ja het zijn lange dagen zo. Rob kreeg die avond friet en ik had er ook zin in. Helaas blijkt het restaurant boven niet meer open te zijn dus maar even een paar ouders gecharterd die ook graag frietjes wilde en zo kon ik de bezorgservice inschakelen. Even naar voren voor de friet te halen en toen ik terug kwam bleek Rob weer niet alleen te kunnen zijn want zijn bakje salade lag door heel de kamer verspreid. (zucht)
Eerst maar gegeten en daarna weer wassen en bed verschonen. Maar meteen de verzorging gestart en de 2de cursus antibiotica gehad. De teicoplanine heeft als nadeel dat als je te haastig bent je schuim krijgt en dat mag niet. Maar gelukkig lukte dit ook en daarna durfde ik de rest ook alleen aan. Dit gaat gelukkig goed. Het is best veel werk, maar als dit lukt hoeven we in ieder geval geen zes weken in het ziekenhuis te blijven. Natuurlijk is het ook een hele verantwoordelijkheid, want het is echt nauwkeurig en steriel werken, maar veel keuze heb je niet om zo je gezin door te laten gaan en Rob een hoop leed te besparen en gewoon naar school te kunnen laten gaan.
Inmiddels is het alweer 21 uur. De laatste antibiotica heb ik net aangehangen en Rob slaapt nog niet. Het was een lange dag. Maar morgen gaat er hopelijk beslist worden wat te doen.
En er gaat gepraat worden, want ik vind het nog steeds een vreemde gang van zaken dat een apotheek het CIZ gaat bellen en daarna precies weet te zeggen in welke categorie PGB ik zit en even alles regelt hoe ik dingen moet doen. Het zal wel met goede bedoeling gedaan zijn, maar het is echt te gek voor woorden. Dit had ze nooit mogen doen zonder mijn toestemming. Ja ik ben daar een beetje boos over.
Maar eerst op naar morgen. Dan is er overleg tussen kinderarts, infectioloog en chirurg. Ik ben benieuwd. Maar voor we dat weer weten is het vast weer 12 uur als het niet later is. Best spannend. Ik denk dat ik nog even een slaapliedje moet gaan zingen, anders slaapt Rob nooit. Wat een kanjer toch?

03-09 dag 2 radboud. een saaie dag

Gisteravond werd dus eindelijk met de antibiotica gestart. Rob sliep redelijk deze nacht alleen werd hij één keer wakker met weer pijn. Maar even met hem bezig geweest en gelukkig zakte het weer.
De intercom op onze kamer bleek ook weer aan te staan en als ik ergens een hekel aan heb dan is het die intercom, want ze kunnen dan alles horen en ik lig niet voor niks naast Rob. Als er iets is druk ik wel op de bel. Maar eigenlijk kan ik toch alles zelf, want dat doe ik normaal ook thuis.
Rob werd deze ochtend pas om half 8 wakker en omdat het zaterdag is gebeurt er niet veel. Wel leerde de verpleegkundige mij hoe ik de antibiotica aan moest hangen en hoe de pomp werkt. Nou zo moeilijk is dat niet en dus heb ik dit vandaag ook maar geleerd. De verpleging hoeft eigenlijk niks meer te doen nu alleen de medicatie optijd brengen.
Het werd een lange zaterdag, want Rob moest bezig gehouden worden. Dus kleien, DS-en, spelletjes, kleuren. Gelukkig kon ik tussendoor even wat computeren en iets voor mezelf doen.
De kinderarts kwam pas laat en ik vertelde ook dat ik niet blij was dat de apotheker op eigen houtje het CIZ was gaan bellen voor mijn PGB en zo wist wat ik kreeg. Daar heeft ze niks mee te maken. Ook ze eigenlijk alles aan het regelen was zonder overleg of ik die manier wel prettig vond. Daar was de kinderarts het dan ook helemaal mee eens en maandag gaat daarover gesproken worden. De pompen van het ziekenhuis die ken ik en vertrouw ik. Daar kan ik altijd mensen over bellen. Ik weet van mensen dat die bolletjes ook niet altijd werken. Infuus zoals in ziekenhuis werkt gewoon en ken ik.
Ook moet er nog steeds een chirurg naar de teen komen kijken, maar ik vrees dat dit ook pas maandag gebeurt en als er dan nog iets moet gebeuren zijn we dus langer hier dan gepland.
In de avond kwam papa, Gijs, Luuk en Wiese even een half uurtje op visite en dat was heerlijk. Rob en ik genoten daar echt van en het afscheid viel Rob erg zwaar. Nu gaat hij hopelijk snel slapen en morgen weer een dag. Hopelijk krijgt Rob niet te veel bijwerkingen van de Antibiotica dan is dat alvast geen reden meer om hem hier te houden.

2-9 voor de zoveelste keer in het Radboud

De kogel kwam door de kerk. Rob krijgt antibiotica via infuus, als laatste redmiddel tegen de osteomyelitis van het bot in zijn teen. Het was nog wel een heel gedoe om hem in het ziekenhuis te krijgen. Er is gewoonweg geen plek. Uiteindelijk kwam vrijdag rond 12 het telefoontje dat we om 14 uur op afdeling de Vuurtoren van het Radboud moesten komen. Oeps dat werd nog haasten ineens.
Rob en de rest van de kinderen snel van school gehaald, spullen in de auto en rijden maar. Op de afdeling aangekomen werd Mia uitgebreid geknuffeld en bij Rob kwamen er tranen van geluk om haar te zien. Tja hoe dubbel is het leven dan. Rob was helemaal blij om zoveel bekende te zien.
We kregen kamer 19. Natuurlijk het vast intake gesprek en omdat het een nieuwe verpleegkundige was, werd het toch best wel een heel verhaal. Is het dan de 19de of 20ste opname vroeg ze. Nou nee we zitten over de 40 en 27 ok's. Oké....
Oh vandaar dat alle verpleegkundige Rob zo goed kennen. 10 Punten. Helemaal goed.
Sorry beetje cynisch.
Masja kwam ook nog even gedag zeggen en Juf Godelief werd op de foto gezet mbv de DS.
Toen werd het tijd om de portacath aan te prikken en dan blijkt dat het weer goed is dat je alles zelf kunt. De meeste verpleegkundige mogen dit gewoonweg niet doen. En dus kon ik zelf aan de slag terwijl de verpleegkundige mij assisteerde.
Het infuus werd aangesloten en zo kreeg Rob alvast vocht binnen.
Rob vermaakte zich uitstekend met klei en ook de tv was een goede afleiding. Rond 20 uur ging Rob proberen te slapen. Het vreemde is dat Rob inmiddels nog geen antibiotica toegediend heeft gekregen. Nog steeds is dit niet helemaal rond. Maar dat zal zo gebeuren. De rest van de verzorging heb ik allemaal zelf gedaan, want de verpleegkundige hebben gewoonweg geen tijd. Ze rennen hun benen onder hun kont vandaan en balen dat ze niet meer tijd hebben voor de patient. Triest maar wel het gevolg van al die bezuinigingen.
Ondertussen moeten we ook nog na gaan denken hoe we het straks thuis gaan doen. Voor thuis is er namelijk een ander systeem van Ab toedienen en dat systeem is bij verpleegkundige onbekend terrein. Dat is van de thuiszorg en die moet ik dan ineens een heleboel geld gaan betalen om mij uitleg te gaan geven over hoe de Ab toe te dienen. Nou dat is wel erg krom. Ik bespaar op de kosten van 6 weken ziekenhuis om zo alles zelf te doen, maar mag dan wel even flink geld betalen voor uitleg van de thuiszorg. Tja dat is nou echt onrecht. Gelukkig vindt de verpleegkundige dit ook en toevallig toen ik dat vertelde kwam de maatschappelijk werkster binnen en die zei dat daar wat aan moest gebeuren.
Nu is het rustig want Rob slaapt. Morgen komt de chirurg ook en dan kijken we of de teen evt op OK nog schoongemaakt gaat worden. En die andere teen wordt er ook niet beter op inmiddels.
Op naar morgen. En ja het is weer mooi weer. Dat komt vaker voor als we in het Radboud zitten...

31-08 Vechten voor de toekomst...

Rob zit inmiddels ruim een week op school. En zoals we van hem gewend zijn is hij een meester in het verbergen van gevoelens voor andere mensen, maar komt het ware gevoel er pas bij mij uit. Het is nog bijna elke dag huilen dat zijn vriendjes naar groep 3 zijn gegaan en hij in groep 2 moet blijven. Dinsdag kon ik het dan ook niet meer aanzien en ben ik terug naar school gefietst. Gelukkig kon er een gesprek plaatvinden en ik vertelde duidelijk dat we nu wel zo fout bezig zijn. Ik zie een kind wat niet gelukkig is met de situatie. Een kind dat elke avond trouw probeert te lezen om zo toch naar groep 3 te mogen. Ja zijn drive is er en hij kan het aan.
Het werd een heel gesprek waar ik in eerste instantie niet in kon overtuigen. Nee het gaat niet alleen om prestaties. Het gaat hier om een kind dat klap op klap krijgt, geestelijk niks mankeert, echt in veel dingen verder is dan alle kinderen van zijn leeftijd en nu weer het geluk wordt ontnomen om met zijn vriendjes mee te gaan. Dat wat hij nu net het hardste nodig heeft. Ja hij leest al best veel, dus ik ben er niet bang voor dat het niet lukt. Hopelijk dringt het nu tot ze door, en gaan ze alsnog de overstap maken, dan is Rob eindelijk weer gelukkig en krijgt hij stof waar hij echt aan toe is.
Maandag kreeg ik ook nog een telefoontje van de infectioloog Dr. vd Flier dat de kweek nog geen duidelijke uitslag liet zien dus gewoon weer met antibiotica starten, want de teen (tenen inmiddels) wordt (worden) er niet beter op. En nog een extra kweek bij de huisarts laten afnemen. Dus maar snel naar de huisarts om dat te doen.
Vandaag kregen we dan wel de definitieve uitslag. Er blijkt nog een andere bacterie in te zitten en die is niet gevoelig voor de cotrimoxazol en de amoxicilline. Nu dus teicoplanini en nog een andere. Helaas kan het niet opgestart worden in het ziekenhuis, want er is geen plaats. Tja die bezuinigingen treffen de ziekenhuizen al en nu kunnen we niks in het ziekenhuis opstarten. beetje raar, want niemand weet hoe Rob op de antibiotica zal reageren. En dus mag ik thuis aan de slag. 1 middel moet de hele dag door blijven lopen en de andere 1 keer per dag inspuiten.
Maar wanneer dit helemaal is opgestart dat weten we dus nog niet. De kans blijft aanwezig dat de teen van Rob geamputeerd moet worden. Gelukkig kan ik het zelf, want zo kan Rob toch gewoon naar school blijven gaan.
Daarom begrijp ik het ook nog steeds niet goed, waarom de regering het PGB wil afschaffen. Als ik nu ZIN in moet schakelen, moet je eens nagaan hoe vaak ze dan moeten komen. Paar keer katheteriseren, stoma, infuus, spoelen, sonde, wondverzorging. Er zijn geen verpleegkundige te vinden die dit pakket helemaal zelf mogen uitvoeren. Het is te uitgebreid.
Als dit door ZIN moet worden uitgevoerd rijzen de kosten de pan uit. Doordat ik nu alles zelf kan kunnen wij Rob de antibiotica thuis opstarten en zes weken thuis houden ipv 6 weken ziekenhuis wat ze eigenlijk normaal zouden doen. Maar ze weten dat ik het aankan. Moet je nagaan wat we nu voor kosten uitsparen.
Zonder PGB zou ik dit allemaal niet meer kunnen en is Rob overgeleverd aan veel verschillende verpleegkundige. Dit zou angst en opstand teweeg brengen. En Rob zou geen waarheid meer spreken. Geen waarheid als hij pijn heeft, geen waarheid als hij moe is, geen waarheid als hij zich niet goed voelt. En dan is het de vraag hoeveel dit van zijn lijfke kost. Dan weet ik bijna zeker dat Rob het niet lang meer zal maken. Daarom blijft dat PGB zo belangrijk en daar vechten we voor.
Maar we moeten al voor zoveel vechten. Ja dat vreet energie en ook bij mij gewicht. Gelukkig weet ik waarvoor ik vecht. Voor het leven van mijn kind en het geluk en toekomst van mijn kind. En dus ook voor het hele gezin, want zij kunnen niet zonder Rob.
Nou laat ik met iets leuks eindigen Jawel de F1 (waar Stan en ik leider van zijn) hebben een bekertoernooi gewonnen en Luuk heeft maar liefst 8 keer gescoord. Gijs had goed gekeept bij de E1, maar helaas mocht dat niet baten.
Afgelopen zondag weer bij de keepersacademie en techniekacademie geweest en daarna met Gijs, Luuk en Rob naar PSV geweest. Rob al die trappen opgesjouwd maar die 6-1 overwinnen maakte alles goed. Ja we blijven genieten van al deze dingen, maar zoals de regering nu bezig is zal het genieten steeds moeilijker worden.

25-08 Op zich gaat het goed alleen....

Vier van de zes kinderen zitten inmiddels al bijna een week op school. De 4 jongste dus. Wiese ging deze week voor het eerst en trots stapte de nog geen meter grote meid, met haar rugzakje de deur uit. En jawel het ging goed. Gijs en Luuk gingen ook weer met plezier. Rob was een beetje dubbel. Op school vindt hij het wel prima, maar thuis blijft hij zeggen dat hij liever bij Joep in de klas wil. Groep 3 dus.
Ik ben opnieuw begonnen om dit alsnog te proberen om in Robs belang dit voor hem te kunnen regelen. Ik begrijp de school echt wel, maar er speelt zoveel meer en dat is momenteel van veel groter belang. Maar zolang dit niet rond is zit Rob dus in groep 2 en zullen we het ermee moeten doen en zijn buien thuis proberen te sussen.
Dinsdag was het al meteen een middag verzuim want Rob moest terug naar het Radboud om de kweekuitslag op te halen. Net van te voren was het nog een wolkbreuk. Ik heb het nog nooit zo donker overdag gezien, maar dit terzijde. We waren wat te vroeg in het Radboud en dus besloot ik Yvon en Luuk even op te zoeken. Luuk zou de volgende dag geopereerd worden en dus waren zij al op de afdeling. Ik heb ze leren kennen op die afdeling trouwens. En dus even een kopje koffie, even bijpraten en toen snel naar Dr Van de Flier.
Helaas gaf de kweek geen duidelijk beeld welke bacterie er nu de oorzaak is van de osteomyelitis. Ze zien bacteriën maar kunnen ook niet zien of ze resistent zijn of dat er andere bacteriën bij zijn gekomen. Kortom we kunnen nog geen andere behandeling inzetten. Balen want eigenlijk wisten we dus nog niks.
Wel werd afgesproken dat donderdag opnieuw een kweek wordt afgenomen, maar dan wel dmv een naald die in de teen wordt gebracht. Maar niet over nadenken dus. En zo werd het dus donderdag weer een dagje Radboud. Terwijl de 2 grootste nog steeds lui zijn deze week, raced de rest gewoon door. Maar ja.
En dus donderdag maar weer Rob eerder uit de klas gehaald en weer terug. Een afspraak met Dr Ivo de Blaauw en Dr. J. Draaisma stonden op het programma. Weer optijd in het Radboud en dus weer even snel bij Luuk op bezoek. Hij deed het wonderlijk goed en dat is fijn om te zien. En weer naar de poli. Dr. Draaisma kwam even langs en vertelde dat hij de kweek ging afnemen, maar eerst even les moest geven. Hij zou om half 2 meer tijd hebben en het werd al snel duidelijk dus dat het weer een lange dag zou gaan worden.
Gigi en nog een cliniclown kwamen nog even langs en ook Masja had nog even tijd voor ons. Het één en ander besproken en het luchte mij enorm op. Net het gesprek wat ik nodig had. En met Gigi heb ik weer enorm gelachen. Wat zijn die cliniclowns toch geweldig!!! Daarna snel naar Ivo de Blaauw. Opzich is hij heel tevreden over hoe het gaat!! Hij had erger verwacht en had niet verwacht dat Rob de vakantie zo door zou komen. We hebben gewoon geluk gehad dat het niet erg heet was in Spanje, want die week dat het heet was, kon je ook merken dat het moeilijker werd voor Rob.
Ivo stipte nog wel de gastrostomie aan want er was toch weer wildvlees. Over de blaasoperatie was hij minder te spreken. Eigenlijk wordt het ons ontraden. Het is ronduit gevaarlijk op dit moment. Een stuk darm gebruiken voor een blaasvergroting is momenteel absoluut geen optie, het kan Rob gewoon zijn leven kosten. Ik had dit al verwacht, maar het horen is toch iets anders. Eerst moet sowieso die osteomyelitis over zijn. Eigenlijk is het duimen dat het onderzoek naar eigen weefsel om een blaas te maken wat meer voortgang biedt maar het kan nog even duren. Tja het was de enige mogelijkheid om hem zindelijk te krijgen en uit de luiers te krijgen. En net nu Rob het al moeilijk heeft met zijn handicap en school komt dit er ook weer bij. Voor Rob een grote teleurstelling dus bleek later in de auto.
En weer naar de wachtkamer, wachten op dr. Draaisma. Gelukkig wel optijd en we konden weer naar zo'n kamertje. De vochtbalans werd besproken en het is zo dat Rob nog niet voldoende plast ondanks veel vocht toediening. Dr. Draaisma probeerde om vocht uit zijn teen te halen maar dat is lastig. Wel zei hij dat hij het nog te vroeg vond om die teen al op te geven (lekker geruststellend). Maar ook dat weet ik dat dat een gevolg kan zijn. Waarschijnlijk gaan we nu over tot antibiotica IV (infuus) en als het goed is kan ik dat dit keer wel thuis doen omdat Rob nu een portacath heeft.
Maandag word ik gebeld en dan wordt alles verder besproken, wat nu verder met het vocht en welke behandeling mbt osteomyelitis.
En dan weer naar huis. Dubbel gevoel. Aan de ene kant blij dat Rob zo stabiel blijft, maar aan de andere kant weet je ook dat er niet te veel moet gebeuren.
Vorige week zijn we overigens zoals je op de foto's wel kunt zien, naar de Apenheul geweest. Wat was dat fantastisch. Lotte was ook mee en we hadden een geweldige dag. Vooral toen al die aapjes zomaar bij je kwamen zitten. Wat een leuke beesten zijn het toch!! Echt genieten. En een aanrader voor iedereen.

16-08 Weer iets wat niet makkelijk gaat...

En zo heb je nog vakantie en zo is het terug naar de orde van alle dag. En dus staan de bezoekjes voor het ziekenhuis ook weer op het programma. Vandaag moest Rob 2 onderzoeken ondergaan voor zijn blaas.
Hij heeft nu soms moeite met het accepteren van zijn handicap en daarbij hoort ook het feit dat Rob nog luiers draagt en andere kinderen naar de WC kunnen. Dat wil hij ook maar daarvoor heeft hij een operatie nodig. Eerst moeten ze dan natuurlijk wel een paar zaken onderzoeken, waaronder de blaasinhoud en hoe zijn sluitspier bij de blaas werkt. Om te kijken hoe zijn sluitspier werkt kreeg hij dus een UDO. Daar kunnen ze oa dat mee testen.
Ook een mictiesystogram stond op het programma en daarmee kunnen ze goed de blaasinhoudmeten dmv contrastvloeistof en röntgenfoto's.
Rob, Myrne en ik gingen om 12 uur op pad. Aangekomen bij het Radboud bleek ook dat ik vandaag de port-a-cath onder begeleiding voor het eerst aan moest prikken. En omdat zijn grote teen al een paar dagen weer heel slecht is, besloot ik om ook een kinderarts of infectioloog erbij te roepen. Dus zo werd het ipv 2 onderzoeken een heel inerverend dagje.
Na emla op de PAC geplakt te hebben, kreeg Rob eerst UDO. Myrne vond het allemaal interessant en ik vond het gezellig dat zij erbij was. Rob werkte fantastisch mee en na een half uur was het al klaar.
Daarna mocht ik de PAC aanprikken. De eerste keer in je kind prikken, maar het ging goed gelukkig. Ik vond het niet eng omdat je de pac goed ziet zitten en je dus niet mis kan prikken.
Daarna werd er geregeld dat er een infectioloog kwam, want de dienstdoende kinderarts vond dit ook absoluut noodzakelijk. Maar eerst konden we nog snel naar de Mictiesystogram. En weer deed Rob het fantastisch en Myrne kreeg mooi uitleg achter de schermen van de radioloog. Daarna weer naar de poli want de verpleegkundige hadden ook nog geregeld dat we alsnog bij de uroloog terecht konden.
Maar eerst bij de infectioloog. Onderwijl kwam ik dr. Draaisma nog tegen en ook hij zag al snel dat de teen slechter was. De infectioloog wilde overleg met de chirurg over hoe nu verder want er moest sowieso een kweek afgenomen worden.
En omdat we daar langer op moesten wachten gingen we maar naar de uroloog eerst.
Dr de Gier had eigenlijk niet zoveel goed nieuws. Ja zijn blaas zag er goed uit, maar is te klein om alleen een bandje rond de veel te slappe sluitspier te leggen.
Dus moet er een blaasvergroting plaatsvinden. En daar zit een groot probleem. De blaas moet met 30 cm dunne darm vergroot worden (dikke darm is gezien de vele dikke darm die weg is gehaald en de vele problemen geen optie). Maar omdat Rob een ileostoma heeft verhoog je het risico van uitdrogen met weghalen van 30 cm dunne darm. Normaal is dit probleem er niet, maar bij Rob is het dus weer gecompliceerder. Tja niks kan normaal blijkbaar. Ook heeft Rob vele buikoperaties gehad en dus is het de vraag of het uberhaupt nog kan mbt littekenweefsel. Volgende week komt er overleg met chirurg.
Ondertussen kwam chirurg ook kijken en hij is bang voor resistentie bacterie. Eerst kweek afwachten en dan kijken wat te doen.
Die kweek werd erna nog afgenomen.
Zo denk je dat Rob alleen voor 2 onderzoeken moet en zo heb je ineens een hele kermis gehad.
Wel weer een domper, want hoe vertel je dit Rob. Eerst maar even de chirurgen afwachten wat zij zeggen voordat we verdere beslissingen moeten nemen.
Als troost gingen Myrne, Rob en ik maar bij de Mac Donalds eten, want dat had Rob zeker verdient na alles wat hij weer had doorstaan. En zo goed allemaal. Myrne en ik waren trots op hem. Wat een kanjer. Ik kan het niet genoeg zeggen...

14-08 Handicap accepteren

Als mensen Rob zien dan zeggen ze steevast:"Wat is het toch een vrolijk manneke." Ja dit klopt ook. Maar toch lopen we steeds vaker tegen hele lastige zaken aan. Boos worden als hij de regie uit handen moet geven. Boos worden omdat hij weer verzorgd moet worden terwijl andere kunnen spelen en dan is de verzorging soms nog pijnlijk ook. Teleurgesteld zijn omdat hij te moe is om door te gaan.
Ook is hij nog steeds heel boos dat hij niet naar groep 3 mag gaan. Ik wilde hem in de vakantie helpen om te leren lezen, maar ineens gooide hij de kont tegen de krib.
Maar op een avond werd het hem te veel en toen kwam de aap uit de mouw. Hij wil heel graag naar groep 3 maar hij denkt nu zelf dat hij het niet kan. Toen ik zei dat hij het echt heel goed kon die woordjes lezen, wilde hij ineens een boekje hebben.
Dit gezeur van school is gewoon echt fout. Rob kan heus mee, maar wordt op deze manier niet gestimuleerd. Hij is al heel onzeker en zijn zelfvertrouwen heeft nu een enorme deuk gekregen. Ik blijf het raar vinden dat iedereen buiten school om zegt dat hij een super pienter manneke is (ook leraren die hem observeren)en dat het gewoon beter is om hem door te laten gaan nu beter is voor zijn sociaal emotionele toestand dan zijn prestaties. Iedereen ziet het behalve school.
Soms wilde je dat je in een ander dorp woonde waar je meer keus hebt, maar helaas is dat hier niet zo. Ik blijf het raar vinden dat ze mijn standpunt in deze totaal wegwerpen. Het komt hopelijk nog goed.
De grootste klap was overigens toen Rob ineens door een stom incidentje (hij mocht niet aan de rolstoel van een ander kind zitten wat heel terecht was). Ineens begon hij heel hard te huilen en toen kwam er heel heel veel leed uit. Hij wilde dat hij kon lopen. Hij wilde niet meer in een rolstoel';" Ik wil ook voetballen en lopen net als Raf, Raf kan al wel lopen en ik nog niet." Raf is namelijk het zoontje van 1,5 van mijn zus. Tja toen liepen bij mij ook de tranen over de wangen.
"Dr Ivo en René moeten mijn rug gaan maken zodat ik ook kan lopen." "Ik wil ook naar groep 3." "Ik wil geen zakje meer op mijn buik." "Ik wil geen sonde meer." Tja en breng daar maar eens iets tegen in. Ik besloot om hem even te laten gaan en hem zijn verdriet eruit te laten komen.
Het heeft wel een half uur geduurd voor hij weer een beetje kalmeerde. Tjonge wat gaat er veel om in zo'n kopje. Daarna ga je even rustig met hem praten. Dan probeer je toch weer dingen te benoemen die hij wel kan en dat het een heel heel lief manneke is.
Nog steeds komen die opmerkingen heel hard binnen. Ook voor mij is dit zeer confronterend en ook voor Myrne die er op dat moment bij was, was het een lastig moment.
Je kunt aan sommige dingen gewoon niks veranderen. Je hoort heel vaak de opmerking: hij weet niet beter. Nou vergeet het maar, dit kind ziet ook dat mensen lopen en voetballen. En hij probeert soms te lopen, maar dat lukt gewoon echt niet.
Nee het is makkelijk gezegd als je het zelf wel kunt. Wij klagen al als we even mank lopen dat we niet kunnen rennen. Zij kunnen het nooit. Niet eens mank lopen.
Rob moet hier doorheen, maar dat is niet altijd gemakkelijk. Gelukkig is hij vaak heel vrolijk en gaat hij gewoon weer door, zonder klagen.

11-08 terug uit Spanje en heel veel schoondochters

Helaas helaas, de vakantie zit er al weer op. Ja de kinderen en ik baalden als een stekker dat we ons vakantie paradijsje weer moesten verlaten. Maar we hebben het heel goed gehad.
Aan de andere kant maar goed dat we gingen, want anders had ik heel veel schoondochters en schoonzonen gehad, want onze twee kleinste waren behoorlijk verliefd!! Wiese vond Floris en Wes helemaal fantastisch
En Rob die had wel heel veel vrouwen op het oog. Lotte was natuurlijk nummer 1. Maar toen zij er nog niet was toen had hij het zonder Lotte te laten weten maar uitgemaakt met haar en vond hij Ingrid meer geschikt als zijn vrouw.Maar zeiden we, dan is Lotte wel verdrietig straks. En dan krijg je een heel mooi kinderantwoord:"Lotte heeft toch nog haar reservevriend Sven?" Tja opgelost. Nadat Ingrid was vertrokken vond hij Lisanne ook erg leuk en Sanne kon er tegelijk nog wel bij. Hij wilde echt met iedereen trouwen en ik moet zeggen, dat hij wel smaak heeft. Want alle meisjes waren knap en heel lief! Toen Lotte er echt was toen werd het hem ook wel heel lastig gemaakt, want Elise was toch ook wel erg leuk. Weer had hij een oplossing. De vriend van Elise was nu voor Lotte en Rob ging gewoon met Elise trouwen. Heerlijk mee te maken hoe kinderlogica werkt. Gewoon heel simpel dus...We hebben echt genoten. Genoten van de zee en het goede weer. Helaas moest John wel erg vaak naar huis voor de bakkerij en de dagen alleen met de zes kinderen waren toch wel pittig. Dan is het weinig zitten en fysiek is dat best zwaar, zeker met een kind als Rob. Maar ook daar kom je doorheen. Lotte kwam gelukkig een week en die week was echt genieten. Ze is dan ook een fantastische meid. Ze helpt je zonder iets te zeggen en is superfantastisch voor de kinderen.
De kinderen hebben dan ook volop genoten. Stan heeft zich goed vermaakt, maar is gewoon echt aan het puberen en is liever lui dan moe. Maar van hoge golven in de zee kon hij toch echt genietenGijs en Luuk vonden het heerlijk om over de camping van tent naar tent te fladderen en overal eens te kletsen. Helaas had Luuk last van bronchitis maar na een bezoek aan de dokter en medicijnen ging dit goed over.
Myrne ging graag 's avonds op pad en nam steevast Kenneth (de jongen in de rolstoel op de foto boven) mee naar boven. Kenneth is dan ook een fantastisch lieve jongen en Myrne vond het heerlijk om zo nog iemand te kunnen helpen. Ook Sanne en Melinda gingen mee.Wiese heeft na een paar keer de kat uit de boom te hebben gekeken de minidisco ontdekt en kon volop meedansen.
Rob deed het gelukkig best goed op vakantie. Het was hard werken om hem zo te houden. Rob was erg gelukkig. Natuurlijk blijf je de hele dag zorgen en verzorgen, dat is nu eenmaal zo. Maar ik ben allang blij dat we op vakantie hebben kunnen gaan, om zo de kinderen een welverdiende vakantie te gunnen. Lekker even uit je omgeving weg en we hadden echt super gezellige overburenHet hele straatje waarin we stonden was supergezellig en regelmatig viel er even wat te kletsen. En dat maakt voor ons en voor de kinderen de vakantie geslaagd.
Helaas wel niet zonder de dokter, want de gastro van Rob was behoorlijk vervelend en ik moest het wildvlees aan laten stippen en daarna nog een paar keer terugkomen waarbij een zalf de rest van het werk deed. Zijn tenen waren een ramp de hele vakantie en ook de sondelekkage en de stomalekkages bleven niet uit en regelmatig moest ik zijn bed laten wassen, maar ja. Ja zorgen en verzorging hebben geen vakantie, maar daar leer je wel mee om gaan.
Gelukkig kon ik Rob nog steeds in de rugdrager zetten en daardoor werden de strandbezoekjes en stedentripjes een beetje gemakkelijker. We konden dus genieten van het prachtig dorpje pals en het dorpje perratallada. Er volgen nog wel meer foto's, want Wiese is ook 4 geworden op vakantie.
Nu roept de zorgplicht weer.. We zijn in iig veilig thuis en de trein kan weer verder denderen.

16-07 even een berichtje uit Spanje

Ja ook hier internet. Dus even snel een berichtje uit Spanje. De heenweg was verlopen met een klapband in Maastricht. De meneer van de vouwwagen had de bandenspanning te hoog gemaakt en dus knalde de band uit elkaar. Gelukkig nog wel in Maastricht zodat de ANWB dit weer keurig heeft opgelost.In Montpellier hebben we overnacht. De reis is verder goed verlopen, alleen voorbij Lyon was het druk en hadden we filles. De kinderen deden het uitstekend en ook in het hotel vonden ze het fijn, want daar konden ze nog even zwemmen.
In Spanje aangekomen, was het natuurlijk eerst de vouwwagen opzetten en de hectiek van het begin van de vakantie. Ach eigenlijk verliep dat allemaal ook vrij soepel.
De kinderen genieten volop al merk je nog wel dat de kinderen weer moeten wennen aan het gezin zijn. Ze mogen nu niet doen wat ze zelf willen ondanks de vakantievrijheid. Zeker nu ik alleen hier ben en ik dus echt de regie weer in handen heb. Juist ik die zoveel weg is geweest.
Het is wennen voor ze, maar langzaamaan begint het door te dringen dat het nu weer echt is.
Rob doet het redelijk hier. Ook hebben ze hier nog bloedgeprikt en heb ik de uitslagen doorgemaild. Helaas zie ik geen verbetering in zijn tenen.Het blijft wel wegen en meten met vocht en op tijd moet hij rust nemen en dat merk je wel. Gelukkig is het weer hier een stuk beter dan in Nederland, en dat weet ik ook weer meteen waarom we niet in Nederland gaan kamperen. Ik zie me al zitten met 6 kids in de voortent de halve dag en een berg was.
Zo nu weer verder want we hebben vakantie en alleen met 6 kids hier is best druk, maar wel lekker.

06-07 Antibiotica spiegel is goed. Geslaag PAC aanprikken

Met Rob blijft het op en af gaan. Vaak gaat het in de ochtend goed, maar in de loop van de dag zie je dat zijn lijf het moeilijk krijgt om het vocht op peil te houden. Gelukkig kunnen we 's nachts vocht toe dienen via de gastro en daar maken we dan ook dankbaar gebruik van. Maar liefst een halve liter vocht iedere nacht naast zijn eten en drinken wat hij normaal doet zoals ieder ander kind.
En soms is dit nog niet genoeg. Het blijft gewoon erg opletten en steeds anticiperen op zijn lichaam.
Ook loopt zijn stoma soms best hard en dan moet ik regelmatig naar school, maar ja dat hoort erbij. Je weet waarvoor je het doet.
Dr. Jos Draaisma heeft vrijdag nog gebeld. Hij is nog steeds erg bezorgd en super blij dat we naar Spanje op vakantie gaat is hij dan ook niet, maar hij zei ook dat Rob wel in erg goede handen is en dat hij er wel vertrouwen in had, dat het gaat lukken, omdat Dr. Draaisma ook begrijpt dat de vakantie broodnodig is.
Ja we gaan naar Spanje (helaas lieve dieven is hier altijd iemand in huis en John gaat regelmatig terug naar huis,..) En zoals je al leest gaat John dus regelmatig naar huis omdat de zaak niet zonder hem kan en zit ik daar alleen. Gelukkig komt Lotte ook en dus komt het allemaal goed. Tijdens onze afwezigheid past iemand anders op de zaak om zo alles door te kunnen laten draaien. Maar ik blijf daar met de kinderen. Het is heel hard nodig, want alle vakanties hebben Rob en ik in het ziekenhuis gelegen en we willen nu echt even rust.
De artsen zijn wel bezorgd. Vandaag nog naar het Radboud geweest en Dr. van der Flier kwam met het goede nieuws dat de antibioticaspiegel goed was en dus hoeft Rob geen AB via de PAC. Dat scheelt toch een slok op een borrel.
Wel is het nog steeds niet zeker dat zo de osteomyelitis over gaat. Deze kuur mag maar voor hooguit 28 dagen gegeven worden en ook in Spanje moet Rob nog een keer bloedprikken omdat er toch nog risico's aan zitten.
Daarna moet Rob nog heel lang amoxicilline en cotrimoxazol gaan gebruiken.
Ja het blijft allemaal op het randje met Rob. Hard werken om hem stabiel te houden, maar tot nu toe met resultaat. Ook vandaag geslaagd voor het aanprikken van de PAC. Zo moeilijk is dat nu ook weer niet, maar je moet heel goed weten waar je mee bezig bent en absoluut heel steriel werken.
Ja je gaat op vakantie en Rob heeft gewoon zijn eigen verpleegkundige bij. Makkelijk toch. Moet er niet aandenken dat er nu steeds een verpleegkundige mee moet. Dit is ook belangrijk voor de andere kinderen dat we nu gaan.
Ook zij zijn wel eens boos dat hun hele leven om Rob draait. Ik kan het nu niet maken om thuis te blijven voor hen. Ivo de Blaauw geeft ook geen voorkeur aan de vakantie zo schrijft hij, maar ook hij heeft er vertrouwen in. Natuurlijk is het moeilijk, maar ik kan en wil die andere kinderen niet teleurstellen. En eigenlijk mijzelf en John ook niet. We lopen al heel lang op onze toppen van onze tenen, en nu dus even niks.
Nu nog genoeg te regelen voor dat we gaan en dat is nog even. Hopelijk komt er niks tussen.... Voor iedereen die al snel gaat.. FIJNE VAKANTIE!

01-07 Het juiste spoor

De trein hij raast maar door
Staat nooit stil, verminderd soms wat vaart
en dan ineens weer sneller
zoekend naar het juiste spoor

Een regering die ineens het spoor bijster is
en de trein ineens heeft gedraaid
beloftes hebben doen verdwijnen
Met het beleid ineens goed mis

Onzekerheid is bij vele toegeslagen
Bij hen die knokkend door het leven gaan
Die hun leven net weer op de rails hebben
Voelen zich ineens weer zo verslagen

Weer wordt alles op z'n kop gezet
Een leven met een beperking
georganiseerd zo goed en kwaad als het kon
wordt hopelijk nu niet in vrijheid belet

Het zijn mensen met zo veel kracht
ondanks tegenslagen en soms veel pijn
Altijd doorgaan, eigen regie bovenaan
Daardoor wordt veel leed verzacht

Hopelijk dringt het snel tot het kabinet door
Dat deze mensen het prima geregeld hebben
Geen fraudeurs maar echte mensen
En komt de trein weer op het juiste spoor

29-06 Alweer thuis

Rob is de nacht goed doorgekomen. (Hij wel!) maar helaas was hij alweer vroeg wakker. Je kon wel zien dat hij gedurende de nacht veel vocht heeft gekregen, want eindelijk stonden zijn ogen weer goed en eindelijk had hij weer eens genoeg geplast.
Gelukkig kwam zijn grote vriendin Angela het brood bezorgen en Rob was meteen weer helemaal vrolijk. Hij at zijn brood goed op en dronk er ook nog goed bij.
Het infuus werd weer omlaag gezet en Rob moest het vanaf nu weer allemaal zelf gaan doen.
Van de juffrouw van het Radboud had ik leuke boekjes gekregen om Rob te leren lezen en ik moet zeggen hij doet het FANTASTISCH. Hij leest al kleine zinnetjes als. Vis Vis, een sok aan een teen. Een pen en een neus. Maan, roos, ik, boek, vuur, aap, Ja het gaat al heel goed. Ik ben zo trots op hem.
Ivo de Blaauw is 1 keer per week in het Radboud en hij kwam zelf even langs. Hij vertelde ook dat het heel uitzonderlijk is dat moeders de port-a-cath mogen gaan aanprikken maar hij begreep ook wel de noodzaak. Wel vertelde hij ook dat ik me bewust moest zijn van de gevaren en dat ben ik zeker. We houden de boel momenteel goed stabiel en bij een stoma-output van 600 of meer toch imodium geven.
Blijven wegen en meten dus.
Verder ook een nieuwe afspraak gemaakt.
Helaas had de transferverpleegkundige toch geen tijd en dus moet vrijdag de thuiszorg komen om uitleg te geven over het aanprikken.
Het inspuiten ken ik al van de broviac, alleen het aanprikken moet ik nog leren.
Gerard kwam erna om de naald van de PAC eruit te halen en dat was voor Rob toch heel eng. Dan weet je erna meteen weer waarom je dingen zelf moet doen, want Rob is erna helemaal overstuur. Daarna kwam de Verpleegkundige nog infuus eruit halen en toen was Rob helemaal boos.
Gelukkig kwam Masja erna met Rob spelen en alles was erna weer vergeten en vergeven.
Daarna moesten we nog wachten op alle recepten. Vooral spullen voor de PAC.
Alles ingepakt en na nog even gegeten te hebben, konden we naar huis. Afdeling de Vuurtoren super bedankt!!!
Bij de Apotheek was het helaas erg druk, maar we moesten daar wel naar toe omdat ze de materialen alleen daar hebben. Na ruim een uur hadden we alles en konden we naar huis. Heerlijk om weer thuis te zijn en Rob gaf iedereen een dikke knuffel.
En dan is het meteen weer vol aan de bak. Maar ja dat hoort erbij. Rob ziet nog erg bleek, en dan merk je wel dat hij toch veel geopereerd is, want hij heeft steeds meer tijd nodig om te herstellen.
Morgen toch maar weer proberen naar school te laten gaan. Hopelijk heeft hij dan wat minder pijn aan zijn borst waar de PAC zit, maar dat moet natuurlijk nog herstellen, er zit tenslotte toch een wondje. Hopelijk kunnen we alles zo stabiel houden zoals het nu is. Veel werk eraan, maar als je dan resultaat ziet, dan weet je waar je het voor doet. En als je na de verzorging weer een dikke knuffel krijgt van Rob, dan wordt je bevestigd in wat jezelf eigenlijk al weet. Dat het heel goed is dat je dit op deze manier doet. Ook voor de rest van het gezin.

28-06 operatie zit erop

Heerlijk dat je toch lekker thuis bent geweest. De kinderen heb ik mooi kunnen klaar maken voor school. En omdat er nog 2 in de proefwerkweek zitten, heb je ze nog een dikke knuffel kunnen geven om zo een hart onder de riem te steken.
Rond 9 uur naar Nijmegen. Er was niks te doen op de weg dus waren Rob en ik er zo.
Zo hadden we tijd genoeg. Gelukkig voor Rob was Angela er ook en zij werd toch uitgebreid geknuffeld!!! En zo waren er 2 heel blij (tenminste ik denk dat Angela het ook leuk vond.)
Het voordeel van het ziekenhuis is dat Rob nu eindelijk weer fatsoenlijk gewassen kon worden. Daar hebben ze een badstandaard en zo kan Rob heerlij gedoucht worden en heerlijk makkelijk zijn haren gewassen worden. Ongelooflijk eigenlijk dat dat thuis niet kan. Daar kom ik niet verder dan een emmer met een washandje... Of soms een babybadje.
Ik kreeg uitleg over de port-a-cath. Hoe die aangeprikt moest worden ed. Maar morgen krijg ik daar een cursus in en ook de thuiszorg moet nog een paar keer meekijken.
Liesbeth kwam ook nog een spelletje mee spelen en rond 13.00 gingen we naar de OK. Helaas voor Rob waren ze het protocol vergeten door te nemen en dus moest Rob 2 keer veel te lang wachten en dan wordt hij steeds banger. Hij lag maar te wachten en te wachten met zijn ogen dicht. En dan zeggen ze: Hij slaapt.Nee hij slaapt niet, hij zondert zich helemaal af. Uiteindelijk werd Rob na de beruchte Time Out in slaap gebracht.
Gelukkig ging het deze keer heel snel en dr. Horst Scharbatke kwam na ruim een uur al zeggen dat hij klaar was. Ze hadden de lijn van de Broviac kunnen gebruiken dus ging het heel makkelijk. Hij zei ook dat zover hij wist ik de enige moeder was die PAC mochten aanprikken. Hij had het in ieder geval nog nooit gehoord. Tja en dan wordt er nog gezeurd over dat PGB. Ook hi begreep er werkelijk niks van, want wij besparen juist heel veel kosten.
Daarna naar de verkoeverkamer. Rob deed er weer zijn tijd over, maar uiteindelijk werd hij langzaam wakker en mochten we terug naar de afdeling.
Rob was alleen enorm misselijk en kreeg sulfran.
Ondertussen moest ik papieren invullen voor de PAC. Morgen komt de transferverpleegkundige uitleg geven en dat betekende dat we nog moeten blijven. Maar Rob is toch nog veel te ziek en moet veel vocht bijkrijgen, dus naar huis gaan zit er toch niet in. De kinderarts kwam ook nog informeren over de PAC en morgen wordt alles precies besproken.
Rob ligt maar te liggen en kijkt nu wat TV. Hij heeft wel wat pijn bij zijn borst waar de PAC zit maar het is wel te hebben. De sulfran lijkt te werken, want hij hoeft nu niet meer te spugen.
Verder heb ik nog een brief gehad van Tamara Venrooy (VVD) maar die was zo algemeen dat je er nog niks mee kunt. Weer een belofte gebroken. Ze zou de situatie persoonlijk bekijken.
Nu maar eerst op naar morgen. Blijkbaar is het heel heet buiten, 34 graden, maar ik merk daar niks van...

28-06 vandaag OK nr. 27 Portacat ofwel PAC

Gisteren was het extra vroeg op want om 9 uur moest Rob zich al melden in het Radboud om een antibioticaspiegel te prikken. De dag ervoor alles ingepakt en gepoetst want we zouden ook al meteen moeten blijven voor de operatie de dag erna.
Na afscheid genomen te hebben van de kinderen met warm weer opweg naar Nijmegen.
Onderweg zag ik nog een lange file door een aangereden zwaan, midden onderweg keek het diertje in het rond, en wat een file dat kan veroorzaken, niet te geloven. Maar dit terzijde.
Keurig op tijd in het Radboud. Rond 9,10 werd er de eerste keer bloed afgenomen. Gelukkig kon dit uit de broviac lijn dus dat scheelde een hoop geprik. Daarna was het wachten op dr. Michel van de Flier. TJa dat gesprek was toch wel lastig. De bloedwaardes waren opzich allemaal goed. Het is gewoon heel hard duimen dat de antibiotica (linezolid) spiegel goed is anders moet rob alsnog de AB via infuus krijgen, en aangezien we eigenlijk binnenkort op vakantie willen (ja helaas voor de inbrekers er is steeds iemand in huis en mijn man is ook thuis te vinden regelmatig).
Dan zal er nog eerst goed rond de tafel gezeten moeten worden. Maar zover is het nog niet. Volgende week terug komen voor weer een bloedafname en een controle.
Meteen erna was het tijd voor de tweede bloedafname (spiegels moeten altijd 2x geprikt worden top/dal spiegel)
Daarna gingen we naar boven naar afdeling de Vuurtoren. Rob was meteen weer thuis en vele werden begroet met een zwaai en een lach. Kamer 14.
De chirurg Horst Scharbatke kwam langs en keek naar zijn tenen en vond het ook een beetje zorgwekkend, dus duimen dat de AB aanslaat.
Ik vroeg hoe laat Rob aan de beurt was, maar hij wist het nog niet. Ik gaf aan dat als Rob pas 'smiddags hoefde dat ik graag naar huis ging en dat mocht en zo geschiedde het.
Nadat Marlaine nog even naar de gastro was wezen kijken en zei dat er morgen een nieuwe in moest en dat het nogmaals aangestipt moest worden, mochten we naar huis. Vandaag is Rob rond 14 uur aan de beurt.
Tja en dan kom je in die warmte thuis en Rob toch maar in een klein badje gezet. Door die Broviac mag Rob niet in het water en niet in het zand, maar dat is na vandaag verleden tijd.
Nu is het alweer ochtend, 22 graden en dadelijk gaan we weer terug. Myrne heeft haar laatste proefwerk en Stan heeft na morgen vakantie. De andere gaan nog ruim een week door. Maar eerst vandaag. Het is allemaal te volgen op twitter onder de naam @Rob_hero #okrob27. Daar zijn nog heel veel tweets meer te vinden over dat belachelijke plan om het PGB af te schaffen. Soms vind je super anekdotes van andere mensen. We strijden voort, maar eerst deze operatie weer..

24-06 Myrne 13, Uitzending nieuwsuur

Eerst maar leuk nieuws Myrne is vandaag 13 jaar geworden. En dan is het ineens een echte grote meid aan het worden.Volgende week zaterdag vieren we dat,en dan vieren we ook nog de communie van Luuk,die door de ziekenhuisopname nog gevierd moet worden.
Rob is eindelijk weer een beetje koortsvrij, nog wel verhoging, maar we weten waar het van komt. De nieuwe antibiotica is inmiddels aangekomen (linezolid). Het is een reserve antibiotica, wel fijn werk om klaar te maken. (Niet dus). Spuit uit elkaar trekken. Capsule AB voorzichtig uit elkaar trekken. Zorgen dat poeder niet naast de spuit valt. Vullen met wat water en spuit weer voorzichtig in elkaar zetten.
De uitzending van nieuwsuur was toch wel een vreemde uitzending. Op zich zaten er wel goede dingen in, bv dat ik altijd voor Rob klaar sta, dat ik niet kan oordelen over andere mensen, Rob geen ZIN (zorg in natura) aan kan ivm angst voor steeds vreemde verpleegkundige. Maar de echte essentie ontbrak eigenlijk. De essentie waarom ik nu een PGB heb. Door vele ziekenhuisopnames, gezin flexibel te houden, maar vooral omdat Rob veel verpleegkundige handelingen heeft gedurende de dag. De vraag was of mantelzorgers betaald moesten worden. De andere mevrouw vertelde dat ze dat niet nodig had. Het werd allemaal vrij zwart-wit neergezet vond ik.
En wat bleek, toen ik in de trein naar Den Haag zat om te protesteren tegen afschaffing van het PGB, dat er blijkbaar bij nieuwsuur ook een discussie was ontstaan over de uitzending. Het was gewoon niet goed neergezet. Ze kregen ook de opdracht om een stuk op de website te zetten om zo de situatie beter te omschrijven want de commentaren op de uitzending waren echt bij de konijnen af. Ik zal ze hier maar niet herhalen.
Daar beschreven de situaties als volgt:
*Financiele situatie Anne Mareike De Reuver Zeeman

De 64-jarige Anne Mareike de Reuver werkt vier ochtenden in de week in een gezinsvervangend tehuis. Op de ochtenden dat zij werkt komt er tussen 8 en 9 uur iemand van de thuiszorg die haar man en zoon wekt, wast, aankleedt en eten geeft. Dat is in totaal 4 uur per week, waarvoor ze ook een eigen bijdrage moeten betalen. Haar zoon gaat dan met het busje naar de dagbesteding. Als de thuiszorg is vertrokken komt er een familielid (dochter of zus) of een vrijwilliger om op haar man Kees te passen. Dat is onbetaalde mantelzorg. Haar zoon heeft een wajong uitkering. Haar man is 69 jaar en heeft dus sinds vier jaar een AOW uitkering. Daarvoor draaide het gezin op het inkomen van Anne Mareike. Ze wil niet betaald worden voor de mantelzorg die zij geeft. Ook de andere mantelzorgers willen geen vergoeding ontvangen.

*Financiele situatie Gitte van de Eertwegh

Het gezinsinkomen bij de familie van de d Eertwegh wordt gevormd door de bakkerij die Gitte samen met haar man heeft. Daar werkte ze voor de geboorte van haar gehandicapte zoon Rob flexibel in mee. Na de geboorte van Rob moest er meer personeel ingehuurd worden voor de zaak, omdat Gitte veel in ziekenhuizen verbleef met haar zieke zoon. Rob heeft inmiddels 26 operaties achter de rug, de zorg wisselt om de haverklap en volgens Gitte is zij dan alleen in staat om de zorg te leveren en beter dan een externe verpleegkundige. Rob gaat overdag naar de basisschool. Gitte is dan oproepbaar mocht er bijvoorbeeld wat mis gaan met zijn stoma. Door de vele ziekenhuisopnames en bezoeken moet voor de andere 5 kinderen vaak oppas geregeld worden. Gitte is door het ziekenhuispersoneel geschoold voor alle medische handelingen en is in haar ogen dus inmiddels net zo bekwaam als een gediplomeerd verpleegkundige. Daarom is een inkomen via het pgb gerechtvaardigd. Als het pgb wegvalt dan kan ze de extra kosten voor Rob niet meer betalen evenals de oppassen voor de andere kinderen. Zorg in natura (thuiszorg) is niet mogelijk vanwege de Robs angsten voor vreemde zorgverleners en zijn sterk wisselende zorgvraag.

Het moet helder zijn dat Gitte van de Eertwegh, die uit het pgb van haar gehandicapte kind betaald wordt, niets illegaals doet. Haar kind heeft een indicatie voor zorg. Het is geen uitwas of exces – zo wordt het pgb gewoon door veel mensen gebruikt. Niet verwonderlijk, omdat de overheid dat zelf stimuleert, bijvoorbeeld via de website www.regelhulp.nl. Kortom: zo zit het systeem nu gewoon in elkaar.

Kijk dat geeft ineens een heel ander beeld.
Ook kwam er nog een heel mooi commentaar van Dhr. R. Veenbaas
*Uw fundamentele vraagstelling is een verkeerde!

De verwarring over of mantelzorg moet worden betaald of niet ontstaat omdat het begrip mantelzorg zo ontzettend breed is. Aan de ene kant een familielid dat ‘s een boodschap voor je doet op het moment dat je dat tijdelijk niet kunt (bv. gebroken been of zo) en aan de andere kant mensen als Gitte van de Eertwegh die de gespecialiseerde verzorging van een kind levenslang! zelf doen.

Cliënten hebben dan geïndiceerd recht op zorg. De keuze om dat als mantelzorger zelf te doen en daarvoor betaald te worden of om betaalde ZIN te vragen, is hun eigen keuze.
Het PGB is dan geen vervangend inkomen, die term vind ik misleidend, het is betaalde zorg! En ja die zorg moet van goede kwaliteit zijn, en ja dat kunnen ouders na de nodige training ook en soms zelfs beter als de reguliere gezondheidszorg, juist omdat je iemand 24/7 meemaakt!

Kijk dit hadden ze moeten laten zien. Dit had allemaal een veel eerlijker en duidelijker beeld weergegeven.
Maar ik heb wel de waarheid verteld. Maar er is te weinig uitgezonden.

En ja ik heb gedemonstreerd. Ik kreeg zelf de microfoon in mijn handen van Per Saldo en kreeg zo de gelegenheid om nu te vragen wat ze met onze situatie nu gaan doen en zo van heel veel mensen. Hoe ik het precies heb geformuleerd weet ik niet meer, maar achter mij klonk ineens applaus. Oeps en ik een rood hoofd. Ik vertelde iets van . Welke oplossing kunnen jullie ons bieden als een kind heel veel zorg nodig heeft. maar te goed is voor een instelling. Ik doe de hele zorg voor mijn zoon en ik heb in totaal 6 kinderen voor wie ik ook nog klaarsta. Wat is de oplossing dan PGB krijg ik niet meer en ZIN kan niet omdat Rob door vele ziekenhuis opnames niet steeds andere mensen kan zien omdat hij dan veel te angstig wordt. Helaas wisten Tamara Venrooy en Sabine Uitslag (resp. VVD en CDA)niet wat ze antwoorden moesten. Ze konden eigenlijk alleen maar zeggen dat ze opzoek gingen naar een goede oplossing en ze sloten mijn verhaal in hun hart.. Nu hopen dat dat ook echt zo is en ik heb Sabine Uitslag dan vandaag gemaild met mijn verhaal. Hopelijk krijg ik antwoord. Dan kan ik andere ook weer opweg helpen.
Meer dan 2000 mensen in Den Haag uitstekend geregeld door Per Saldo. Maar helaas mocht het niet baten, want het lijkt wel of de regering wil scoren over de rug van de mensen.
Nou nog even weekend en maandag naar het Radboud. 2x bloedprikken voor de Antibiotica spiegel en tussendoor wordt Rob gezien door dr. vd Flier (infectioloog)
Daarna wordt Rob opgenomen op de afdeling, want dinsdag wordt hij geopereerd, broviac eruit en PAC erin (portacat). Weer 2 dagen van huis.
Ik zet de kabouters intussen maar aan het werk, maar of dat gaat lukken... Prettig weekend

21-06 opnames Nieuwsuur, uitzending 22-06 om 22 uur

Zo vandaag waren dus de opnames voor nieuwsuur. De vraagstelling is waarom ouders uit het PGB betaald moeten worden. Het was heel lastig door de zenuwen. Altijd weer die stomme onzekerheid die dan de kop op komt steken, heel vervelend. Maar hopelijk komt het toch nog een beetje over. Ik ben er zelf helemaal niet tevreden over, want het lukt me niet om over te brengen wat ik voor ogen had, maar ja
Morgenavond na 22 uur uitzending op Nederland 2
Zometeen weer naar het Radboud...
Inmiddels ook weer terug van het Radboud. Rob moest vandaag een echo van zijn vaten laten maken op te kijken waar ze de PAC gaan plaatsen. Eerst maar even langs de poli om te vertellen dat Rob een echo had en dat dr. vd Flier ons dus telefonisch niet kon bereiken in die echo ruimte en toen we in de wachtruimte voor de echo zaten, kwam dr. vd Flier gewoon langs. Hij vertelde dat het mogelijk is om de antibiotica via de gastro te gaan geven. Capsules open maken en oplossen in water. Het is een vrij nieuw antibiotica dus of het gaat helpen is nog niet zeker. Wel moet Rob maandag bloed komen prikken en nog wel 2x om te kijken wat de antibiotica in zijn bloed doet en of de dosering goed is. Rob moet sowieso elke week bloed gaan prikken omdat zijn bloedwaardes ineens kunnen gaan dalen. Nou lekker middeltje :-(
Het moet nog gemaakt worden en morgenmiddag wordt de antibiotica door een koerier gebracht.
Meteen erna was het tijd voor de echo. Rob kent de klappen van de zweep en dus ging hij er uitgebreid voor liggen. De echoscopist/radioloog legde Rob alles uit en Rob vond het wel interessant en nu wil hij ineens radioloog worden en bloedprikdokter. Bij deze echo worden de vaten in de hals en onder het sleutelbeen bekeken.
Omdat de VP ook nog rechts ligt moet er blijkbaar goed worden opgelet. De vaten rechts liggen veel dieper dan links.
Daarna weer naar huis waar het allemaal weer doorgaat. Morgen maar weer een hoop werk inhalen want zo blijft alles liggen.
En zeker omdat Rob volgende week ook weer 2 volle dagen in het ziekenhuis is. Gaat lekker zo, maar niet heus.

20-06 dagje Radboud, osteomyelitis terug :-(

Dit weekend niet veel gedaan. Veel te moe eerlijk gezegd. Vandaag stond er toch weer genoeg op het programma, nml een dagje Radboud waar Rob verschillende disciplines te zien kreeg. Omdat we ook urine moesten inleveren, moesten we een uur voor de eerste afspraak aanwezig zijn.
Na de gebruikelijk zorg gingen Rob en ik om 9.15 uur op pad en we waren keurig optijd. Scheelt nogal Rotterdam of Nijmegen in rijtijd. Dus stonden we om 10.15 bij de verpleegpost om de urine in te leveren.
Rob is daar kind aan huis en weet precies waar hij wel en niet wil spelen. Om 11.30 waren we aan de beurt en Rob werd gewogen en was gelukkig weer een beetje aangekomen.
Dr. Draaisma kwam ook binnen en ik vertelde dat we de situatie rondom Rob momenteel stabiel konden houden. De vochtbalans blijft wel aan de krappe kant gezien de hoeveelheid urine, en de ileoproduktie blijft aan de hoge kant, maar via de sonde kan ik dat stabiel houden. Wel vond Dr. Draaisma de portocad ook een goed idee en dus is die procedure ingezet. In de zij van Rob waar hij regelmatig pijn aangeeft, vond hij wat littekenweefsel wat misschien de pijn verklaard.
En toen kwam het moment waarop Rob zijn tenen moest laten zien en eigenlijk was het meteen zichtbaar, de osteomyelitis is terug en dat is enorm balen. Dr. Draaisma ging meteen de infectioloog erbij halen, maar omdat hij nog bezet was zou Dr.vd Flier later komen.
Rob moest meteen bloedprikken. Even wat tegensputteren, maar uiteindelijk ging het prima.
Daarna moesten we eigenlijk naar de orthopeed, maar op dat moment kwam Dr. vd Flier.
Rob moet een ander antibiotica en dat is eigenlijk de laatste die ze kunnen geven alleen zijn die alleen in tabletten en dat gaat niet. Het is er ook in IV vloeistof, maar we weten of die ook door de sonde gegeven mag worden dus misschien moet Rob straks weer antibiotica IV. Ik gaf al meteen aan dat Rob een portocad krijgt en dat ik dit dan wel thuis wil gaan doen want weer lang ziekenhuis zie ik niet zitten.
Maar dit is op de zaken vooruit lopen. Morgen weten we meer.
Daarna kwam de orthopeed, maar die was zo klaar. Het was voor de krammen van na de osteotomie die dus weer zijn verwijderd. Alles mooi genezen.
Daarna naar Marlaine voor de gastro. Helaas zit er veel wild vlees en dit moest worden aangestipt. Dit was behoorlijk pijnlijk voor Rob en daarna was het ook helemaal klaar. Wel probeerde ze nog een echo te regelen voor de vaten. Dit is nodig voor de plaatsing van de CAD.
Helaas lukte dit niet en dus mogen we morgenmiddag terug voor die echo.
Rob was goed op toen hij thuis kwam. Het was ook weer een inerverende dag voor hem. Hopelijk morgen snel duidelijkheid over de osteomyelitis.
En... morgen de opnames voor nieuwsuur. Ik heb alles op papier staan dus hopelijk lukt het morgen. En dan wordt het denk ik morgenavond uitgezonden rond 22 uur. Anders woensdagavond. Na het journaal van 22 uur dus. Best eng.

18-06 Toch wat koortsig, nieuwsuur

De strijd om het PGB gaat door. Helaas is Rob wel wat minder fit de laatste dagen. Steeds verhogingen en soms koorts maar met paracetamol zakt het weer. Zijn tenen zijn dan ook niet goed. De ene teen waar die nieuwe wond zit wil niet genezen en aan de teen van de osteomyelitis is spontaan een nieuwe wond ontstaan waardoor ik bang ben dat de osteomyelitis ondanks zo'n lange tijd antibiotica weer helemaal opnieuw aan het opspelen is.
Ook heeft Rob heel veel last van zijn gastrostomie. Na een paar mails kreeg ik antwoord van René Wijnen en Ivo de Blaauw. Of er zit een infectie en moet Rob antibiotica (nog een antibiotica erbij dan want hij heeft al 2 soorten) of het is maagzuur en dus zijn we eerst met Zantac begonnen. Het moet op korte termijn op de poli bekeken worden en aangezien Rob maandag toch naar het Radboud moet naar de kinderarts en orthopeed, heb ik ook een afspraak bij de nursepratitioner kunnen maken. We zijn nu toch bezig.
Maar door dit alles was het niet mogelijk dat Rob mee op schoolreisje ging. Helaas voor hem. Trouwens de school heeft beslist dat Rob in groep 2 moet blijven, en daar ben ik het absoluut niet mee eens. Ik begrijp hun argumenten wel, want Rob laat gewoon niet zien wat hij kan. Maar ik vind het momenteel belangrijker dat Rob meer structuur krijgt en zeker nog belangrijker is dat Rob gewoon even bij zijn klasgenootjes blijft om zo niet weer aan nieuwe kinderen te wennen wat al een paar keer is gebeurd. Het was een gesprek waarbij ik al snel doorkreeg dat je gewoon niet helemaal kon doordringenvan je moedergevoel. Helaas leggen ze het advies van een kinderpsycholoog naast zich neer en ook advies van artsen.
Nu als Rob in de vakantie gaat leren lezen en laat zien dat hij AVI start kan lezen dan mag hij alsnog naar groep 3. Deze opening kreeg ik bij de directeur en daar ben ik hem heel dankbaar voor al vind ik het jammer dat Rob niet gewoon een kans krijgt. Overigens geen verwijt aan zijn eigen juffrouw. Want ik heb respect voor alles wat zij voor Rob gedaan heeft. Meer dan geweldig.
Maar goed hij kent ondertussen al 18 letters en spelt verschillende woorden. We gaan er gewoon voor. Nog meer werk voor mij naast alles wat ik al heb, maar alles om je kind gelukkig te maken, want Rob was in tranen toen ik hem vertelde dat hij in groep 2 moest blijven en ik had het gedaan.
We blijven dus strijden voor het PGB. As dinsdag komen ze mijn interviewen voor het programma Nieuwsuur. Belangenorganisatie Per Saldo belde mij op of ik dit wilde doen want ze waren opzoek naar een gezin waarbij de moeder uit het PGB werd betaald. En waarvoor het PGB heel belangrijk is omdat Zorg in Natura eigenlijk niet kan maar het kind niet in instelling thuis hoort en dus overal tussen in gaat vallen met de nieuwe plannen. Na heel lang aarzelen heb ik ja gezegd en vooral om iedereen die met dit probleem zit proberen te helpen.
Nieuwsuur belde zelf ook nog op en na het telefoongesprek belde ze al snel terug dat ze verder wilde gaan met mijn verhaal. Dinsdag komen ze mijn interviewen.
Ik vind het werkelijk doodeng en heb al bijna spijt, maar we moeten knokken voor ons gezin maar ook voor vele anderen. Via twitter al veel argumenten gekregen, maar eerlijk is eerlijk, veel had ik er gelukkig al zelf verzonnen, maar heb er ook een paar zeer goede bijgekregen. Het is belangrijk om echt bij jezelf te blijven en eigen situatie te vertellen, want dan is het heel snel duidelijk waar je allemaal mee bezig bent.
Maar eerst het weekend nog doorkomen. Helaas heeft Rob vanavond nog koorts ondanks paracetamol en dat is niet goed. Misschien morgen al naar het ziekenhuis. Hopelijk is het gewoon vermoeidheid, maar tenen en gastro zien er niet goed uit.
We zien wel. Komt ook wel weer goed. Fijn weekend!!

12-06 toekomst?

Nooit geweten dat ik me nog ooit zo diep in de politiek zou gaan verdiepen als de afgelopen week. Natuurlijk houd je je daar regelmatig mee bezig, maar sinds ze dreigen het PGB voor meer dan 90% af te schaffen ben ik zelfs genoodzaakt om alles wat daarmee te maken heeft tot in elk detail te volgen.
Ook kom je er dan achter dat politici woorden net zolang verdraaien totdat ze zelfs ontkennen dat uitgesproken woorden ooit zo gezegd zijn. Rutte is een mooi voorbeeld hiervan. Vorig jaar heeft hij duidelijk gezegd dat hij afbleef van het PGB. In het plenair debat van donderdag vertelde hij dat dat in een andere context is gezegd en dat we zijn woorden hebben verdraaid, terwijl hijzelf het meest is gedraaid.
Tja zo kun je alles ontkennen.
Maar ondertussen wordt de toekomst van vele mensen en ook die van ons zo onzeker.
Wij vallen net in die groep net onder de 10%. Rob hoort net niet in een instelling thuis (die groep behoud gelukkig het PGB), maar ZIN (zorg in natura) is geen optie, omdat voor Rob het beste is dat ik dus al die zorg op mijn schouders neem. Vandaar dat het PGB dus heel noodzakelijk is. Dit om zo, zoals ik al eerder schreef al die extra hoge kosten te kunnen bekostigen. Medicijnen die niet worden vergoed, verzorgingsspullen, spullen die je extra voor hem moet aanschaffen.
Rob mag ook niet alleen gelaten worden. Dat bleek van de week wel weer. Rob was lekker even buiten aan het spelen met zijn zus en ik ging vast de spullen klaar leggen voor de verzorging. Wiese had blote voeten en Rob deed ook zijn sokken uit. Nu heb ik zijn voeten altijd ingezwachteld, maar dat is nog niet genoeg, want hij heeft weer zijn grote teen helemaal kapot. Weer zijn andere teen als waar hij de osteomyelitis heeft, die overigens ook weer opspeelt.
Ook is er altijd gevaar dat zijn broviac eruit wordt getrokken (levensgevaarlijk!!) en ook zijn gastro blijft natuurlijk een slang in zijn buik die altijd eruit kan.
Je hoort bij Hollandse Zaken nog een discussie over familie en kennisen die maar moeten (!) helpen. Die helpen heus wel. Soms even oppassen op de andere kinderen, kinderen tussen de middag opvangen als Rob en ik weer in het ziekenhuis zijn, maar voor zorg is dit niet te doen. Wij als ouders worden tenslotte ook geschoold daarvoor in het ziekenhuis en de zorg is zoals jullie inmiddels ook al weten vaak ook onverwacht. Plus dat je de zorg ook nog eens aan moet passen op de andere kinderen. Kortom ZIN in niet zinvol.
Ja ik werk momenteel al 16 uur per dag heb ik uitgerekend. Daarkomt bij dat je af en toe in de nacht nog moet zorgen als Rob weer pijn heeft of die sonde piept.
We worden in de politiek momenteel afgeschilderd als profiteurs, maar al die uren die we in Rob steken worden echt niet vergoed. En dat hoeft ook niet, want moederzorg is natuurlijk heel gewoon, maar er komt zoveel meer bijkijken.
Als het PGB wegvalt dan blijft de zorg toch voor mijn rekening, maar we krijgen dan niks meer op die rekening, want gaan werken gaat dus niet. Tamara Venrooij vd VVD heeft zelf bij Hollandse Zaken gezegd dat voor deze groep mensen nog geen oplossing is. Hoe kun je dan iets goeds gaan afschaffen als er nog niks anders is. Maar wel beloven dat de zorg wordt gegarandeerd. Natuurlijk wij moeders zullen heus wel voor onze kinderen blijven zorgen, maar geld is er niet meer en dan?
Ook die opmerking wat half Nederland graag hoort dat er fraudeurs zijn schiet erg in het verkeerde keelsgat, want overal waar je geld kunt vangen komen fraudeurs voor. Dan kun je alles wel af gaan schaffen.
Het bleek wel duidelijk dat de politiek niet helemaal beseft wat de zorg nu precies inhoud, want Tamara Venrooij had toch af en toe moeite om de vragen goed te kunnen beantwoorden. We blijven iig brieven schrijven om dit duidelijk te maken.
Ik neem het ze niet eens 100% kwalijk, want het is ook moeilijk in te schatten.
Zelfs mensen die heel dicht bij je staan hebben soms nog niet eens helemaal in de gaten wat je allemaal moet doen. Ik hoop alleen dat er naar al die verhalen die de politiek krijgt via de mail, goed worden gelezen en hopelijk dringt daar de helft van door, dan zou het al een overwinning zijn.
Nogmaals Kabinet blijf van ons PGB af zodat ook wij een toekomst met een redelijk normaal leven kunnen leiden, want het leven wordt al meer beperkt, maar daar slaan we ons wel doorheen, maar niet zonder dat PGB. PGB betekent nogmaals VRIJHEID, ONAFHANKELIJKHEID, GOEDE ZORG, TOEKOMST VOOR JE KIND, TOEKOMST VOOR ONS GEZIN, GELUK, en IETS MINDER ZORGEN. Vergeet niet, met een kind net als Rob heb je altijd zorgen, want ergens ligt er altijd gevaar op de loer.
Ik zal mijn verhaal afsluiten met leuke dingen. Namelijk Luuk heeft zijn certificaat voor voetballen gehaald bij de techniek academie. John heeft 16 weken lang die kinderen getraind op zondag. Vol passie en alleen maar positief werd er getraind en je zag alleen maar genietende kinderen! Ze hebben echt veel geleerd en vooral zelfvertrouwen gekregen.
Rob gaat inmiddels weer naar school, maar het is nog moeilijk om zich te concentreren. Vaak komt dit ook door narcose. Dit komt wel weer goed maar het heeft zijn tijd nodig. In de vakantie maar met hem aan de gang.
Zijn temp blijft ook een punt van zorg, maar ik denk dat dat weer komt door die wond op zijn teen en de opspelende osteomyelis. Maar Rob geniet momenteel weer op school en thuis. Vermoeidheid is er wel en de sondevoeding is nog heel hard nodig. Zijn stoma loopt nog regelmatig te hard, maar gelukkig kan ik het allemaal nog zelf opvangen.
Het heeft zijn tijd nodig, maar we gaan door!

07-06 Vochtbalans is op het randje

Het weekend is weer geweest. We hebben er maar een lekker weekend van gemaakt. Zaterdag ben ik met de kinderen namelijk bij tante Rosanne en Ome Arjen geweest, waar de kinderen lekker konden zwemmen. Helaas kan Rob dit nog niet door zijn broviac, maar hij vermaakte zich uitstekend met andere dingen. Mijn broer kwam ook nog met zijn 2 dochters en dus leek het wel feest. We aten ook nog lekker hamburgers. Ja genoten hebben we van het mooie weer.
Zondag was het weer tijd voor de Techniek academie met Luuk. En Gijs won een voetbaltoernooi in Wintelre en had als keeper nog een belangrijk aandeel erin gehad (trotse moeder weer he)
Rob had het wel gehad zondag na die zaterdag. Ja hij gaat vooruit, maar het is na een drukke dag wel inboeten. Ook zijn stoma blijft net te veel poduceren (500-700) en dat kun je 's avonds heel goed zien aan zijn ogen. Die gaan dan hol staan. Dus wordt het elke nacht compenseren met sondevoeding en extra vocht. En dan is het 's morgens weer goed, maar in de loop van de dag, plast Rob ook minder en dat is een teken van uitdrogen.
Maandag is hij weer een hele dag naar school geweest. Helaas weer een keer op en neer gemoeten om zijn zakje te legen en omdat nog pijn blijft houden aan de gastrostomie.
Vandaag moest Rob naar het Sophia Ziekenhuis naar Ivo de Blaauw.
Meteen na school (weer extra op en neer geweest intussen) om 12 uur maar naar Rotterdam. Om 14 uur riep Ivo ons al en Rob kreeg de tramadol omdat zijn dikke darm vandaag gespoeld ging worden. Natuurlijk kan ik dit zelf, maar Ivo wilde een keer meekijken of nu er geen ontlasting meer inkomt sinds het ileostoma, Rob minder pijn heeft.
Een uur later werden we weer binnengeroepen. Op zich gaat het inderdaad vooruit met Rob en de wonden genezen uitstekend. De vochtbalans is inderdaad op het randje en Rob krijgt er nu ook imodium bij. Ivo gaat nog overleggen met Dr. Draaisma of het verstandig is om de broviaclijn te vervangen door een pac(portacat.)
Dit omdat Rob bij dehydratie (uitdroging) heel moeilijk te prikken is en het blijft allemaal maar trickie nu.
Gelukkig kunnen we wel makkelijk compenseren door de gastrostomie. Morgen moet ik bellen voor de mickeybutton. Dat is beter dan de tube die er nu inzit. Die werd overigens ook vervangen omdat de opening moest worden aangestipt.
Het spoelen verliep redelijk. De pijn was nu wel acceptabel, al blijft het naar om te zien dat Rob nog pijn heeft. Net als bij de gastro overigens want het vervangen van de tube was geen pretje.
Om 16.30 naar huis en natuurlijk heerlijk de files in.
Nu 20 juni naar de kinderarts. Sowieso moet de broviac eruit anders wordt het geen vakantie, want Rob mag nu absoluut niet zwemmen en in het zand spelen en hij is al genoeg beperkt.
Helemaal moe kwam Rob thuis. Maar eerst weer verzorgen en dan lekker naar bed.

02-06 Toch nog pijn, PGB

Rob is dinsdag en woensdagochtend gewoon weer naar school geweest. Moet eerlijk zeggen dat het best lekker was even een paar uur door te kunnen werken. Nou ja, niet helemaal, want woensdag belde juf Lieke toch weer op dat zijn stoma weer eens lekte. Dus hup spullen pakken en weer naar school fietsen. Zakje vervangen, Rob andere kleren aan en weer terug om vervolgens een half uur later Rob weer te gaan halen omdat de school uit is.
Tja en dan krijg je ook nog te horen dat ze het PGB willen stoppen voor 90% van de mensen. Dit houdt voor ons in dat we dan wel thuiszorg voor Rob willen inschakelen, of dat John naast als zijn werk in de bakkerij er nog een baan bij moet nemen om de kosten te betalen.
Ja want doe ik nu allemaal voor Rob. Om 6 uur de eerste medicijnen. 7 uur moet Rob uit bed, eten, stomaverzorgen, katheteriseren, decubitus verzorgen, luier aandoen, wassen, aankleden, voeten inzwachtelen, schoenen aan, medicijnen en dan de trap afdragen en Rob in de rolstoel naar school brengen.
Als de school niet belt om stomazakje te vervangen moet ik hem om 12 uur halen.
Trap op, medicijnen, katheteriseren, luierverschonen pleisters vervangen op de billen, gastostomie verzorgen (wat tot nu toe veel pijn veroorzaakt) weer aankleden, eten, voor na school gaan weer medicijnen en stoma leegmaken
Half 4 weer halen. Katheteriseren, stoma. 18 uur medicijnen. 19 uur medicijnen en de grote verzorging weer. Stoma katheteriseren, wassen omkleden.
Aan de sonde, dus sondespullen klaarmaken en het allemaal afstellen, dit houdt wel in dat je eerst alle ontlasting en urine hebt gewogen, kijken wat hij heeft gedronken en daaraan sonde op afstellen. 22 uur medicijnen. 24 uur medicijnen en sondevoeding vervangen door gewoon water.
Ook 2x per week broviac doorspuiten en alle pleisters zeer steriel vervangen. En zijn dikke darm nog af en toe spoelen met de nodige pijn vandien. En dan heb ik het nog niet eens over die keren dat je extra uit je bed moet omdat sonde piept of stomazakje vol zit.
Kortom zou die thuiszorg dan 7 keer per dag binnen moeten komen? Ik denk dat Rob dit niet goed zal vinden, want eigenlijk mag van hem alleen mama dit allemaal doen. En Rob is heel gevoelig voor steeds dezelfde mensen aan bed anders raakt hij helemaal van slag. Daarom hangen er ook pictogrammen in huis zodat hij ook nog regie over zijn eigen leven kan houden. Ik bedoel maar, hij is de regie vaak al kwijt door alles wat er MOET gebeuren, laat staan dat hij het ook nog door steeds vreemde moet laten doen. En dan erbij, de kosten voor Rob zijn al gigantisch hoog. Ik moet dan wel personeel ontslaan en zelf nog meer gaan werken, maar dan kan ik de zorg voor Rob er haast niet meer bij doen, en dat is geen optie.
Je wilt namelijk daarnaast ook nog klaarstaan voor je andere 5 kinderen die je nodig hebben. Oa met huiswerk en gewoon even naar de sport kijken. Ook luisteren naar hun verhaal. Ook voor hen wil je zorgen en een heel goed leven geven.
Het is eigenlijk te gek voor woorden dat de regering bepaald wie de zorg voor je kind moet doen. Het PGB geeft je nog een beetje vrijheid en onafhankelijkheid. Je bent namelijk toch al veel beperkter met een kind met beperking. Ook is het belangrijk voor de privacy. Privacy voor je gezin en ook voor Rob zelf want hij krijgt straks ook een leeftijd waarop hij niet wil dat iedereen aan hem zit..
Ik vraag daarom ook mensen die dit lezen om de petitie te tekenen. http://redhetpgb.petities.nl
Ik vraag dit zeker ook voor andere. Andere gezinnen die erdoor in de problemen komen. Volwassen mensen die graag bij hun gezin willen blijven of juist zelfstandig willen blijven. Oudere die zo nog opzichzelf kunnen blijven. Om zo eigenwaarde te houden.
Iedereen kent wel verhalen waarvan je je afvraagt of die mensen een PGB nodig hebben, maar dat is overal zo. Je hebt overal mensen die ergen ge(mis)bruik van maken, maar laat daar de mensen die het zo broodnodig hebben niet in de steek.
Een regering moet regeren, maar regeert of dirigeert nu te veel. Zij mogen niet bepalen welke zorg ons kind MOET hebben (thuiszorg). En is dit niet veel duurder?
Sorry voor mijn saai pleidooi voor sommige mensen, maar het is ernst.
Nog iets leuks. Ja hoor. Vandaag toernooi gehad in Wintelre. Heel de dag in een brandende zon. Ik harstikke rood, maar veel kinderen die hebben genoten. Een keer niet gewonnen maar met opgeheven hoofd kon onze F het veld verlaten, want ze speelde tegen allemaal tweede jaars F en wij zijn eerste jaars F en nog zelfs 2 mini's. En maar 1 verloren! dus een goede prestaties. De extra trainingen van Luuk bij de techniekacademie beginnen zijn vruchten af te werpen, want hij gaat elke keer met meer zelfvertrouwen voetballen.
Rob was ook even meegeweest en genoot volop met een klasgenootje. John kwam hem wel eerder halen.
Helaas was dat toch weer te veel en Rob had veel pijn. Pijn bij zijn gasto en pijn bij zijn stoma en dat laatste baart me toch weer zorgen. Op een of andere manier mag je er niet aankomen. Maar het begint weer te komen.