18-05 Rotdag

Vanmorgen was het eigenlijk al niet veel beter dan gisteravond. Toch wilde we proberen om Rob naar school te doen. Maar toen ik Rob uit bed wilde tillen schreeuwde hij het uit van de pijn. Kortom dat kon niet doorgaan. Zitten in bed kon hij ook al niet dus lieten we hem maar even liggen.
De verpleegkundige vond het ook dat Rob wat pijnlijk was, maar toen de pijnconsulente hier was vond ze dat het goed ging dus ging de pijnmedicatie omlaag. Ik wist niet wat me overkwam. Hoe kon dit nu. Rob kon alleen maar liggen, maar de verpleegkundige had gezegd dat Rob steeds pijnscore 0 aangaf. Ik dacht alleen maar: Niet WEER!!!
Ik gaf aan de nurse pratitioner aan dat het misschien ook aan de dikke darm kon liggen dat die zo vol zat. Dus dat het misschien verstandig was om toch te spoelen. Dat zou morgen besproken worden bij de grote vistite.
Ook baalde ik van die pijnobservatie en dat zei ik ook. Meteen erna kwam hij weer terug met Dr. van der Ven. Oké ook hij vond dat het misschien verstandig was om te spoelen. Maar ik zei wel dat ik dat wilde doen met extra pijnstilling. Oeps daar begon de discussie weer. Dat was waarschijnlijk niet nodig en situatie was veranderd etc. Ik was het zat en heb er maar in toegestemd. STOM STOM STOM!!!!!
Even later gingen we (NP, vplk en ik) spoelen en wat denk je. Rob kreeg elke minuut meer pijn. Tussendoor had hij even geen pijn (momenten van een paar seconde) en daar werd steeds de nadruk op gelegd. Dat Rob gilde en steeds au riep scheen ze niks te doen. Ook probeerde Rob zich weer in slaap te brengen maar dat lukte zelfs niet. Maar iets bijgeven ho maar. Meneer vond het acceptabel. Wat ik toen zei zal ik maar niet herhalen maar ik zei in verkeerde termen dat hij beter weg kon gaan. Ik werd zo boos.
Toen kreeg hij de ingeving dat het misschien toch verstandig was om iets te geven, maar wat bleek, dat mocht niet dan moest hij aan de monitor. BRILJANT. De ontlasting kwam er pas uit nadat ik ging dilateren en dat mocht eigenlijk niet van hem, maar ik moest wel anders kwam het er nooit uit. Dit had voorkomen kunnen worden. Ze denken alleen maar aan afbouwen en vergeten de rest. Uiteindelijk kreeg Rob na het spoelen fentanyl, paracetamol en diclofenac. Maar wel te laat.
Daarna bleef Rob alleen maar liggen. Gelukkig begon even later al die pijnstilling wel te werken en eindelijk kon Rob weer een beetje rechterop in bed. De pm-er wilde Rob in de rolstoel meenemen naar de speelkamer en ik keek geloof ik een beetje vreemd. Ik zei niks en pakte de rolstoel maar. Ik had het al helemaal gehad. Ik zei wel even dat ik het met deze stap niet helemaal eens was (vond het ook een beetje raar dat het niet eerst overlegd werd) maar dat we het maar gingen proberen, want ik word toch niet gehoord.
Nou bij het uit bed tillen ging het al mis en Rob verging weer van de pijn. Gelukkig mocht hij toen in bed blijven. Daar kon hij al wat rechterop. Maar ondertussen liepen bij mij ook de tranen over mijn wangen, want wat doen ze onze Rob toch aan.
Daarna had ik een gesprek met Anaestesist Dr. de Leeuw en de pijnconsulente Bernadette.
Natuurlijk begrijp ik dat Rob van de morfine af moet. Ik wil verdorie ook naar huis. Ik zeg alleen dat ze te snel gaan, want wat maakt die 1 of 2 dagen dan nog uit. Maar Rob heeft geen pijn zeggen ze dan. Tja als hij stil ligt kan hij alles. Maar is dat het doel? Daar krijg je dan geen echt antwoord op.
Ze gaan nu een afbouwschema maken. Briljant zou vorige week ook al gebeuren.
Het is de hele tijd nog zo goed gegaan, maar vandaag heeft alles weer een flinke deuk gekregen. René Wijnen wilde ook nog met mijn praten. JA zei ik: Ik ook met jou, krijg zeker van jou ook op mijn falie (nou ja dat laatste woord was iets anders). Maar natuurlijk is dat gesprek weer verzet naar morgen.
Ik zal het wel weer horen dat ik dit op de weblog heb gezet, maar ze laten me ook niet veel keus. Mijn kind heeft vandaag onnodig geleden en dat was te voorkomen geweest. Maar je bent zo afhankelijk van die stomme pijnscores. Zeer goed als je die afneemt bij een kind dat ligt en niet beweegt. Sorry die laatste zin is wat sarcastisch.
Marleen had gelukkig een luisterend oor en ook Jos kwam vanmiddag langs. Hij zag ook vanmorgen meteen dat Rob wit ziet en smalletjes. Zij twee zien het wel goed. De rest zegt alleen maar: Wat ziet Rob er goed uit!!! Tja dat ze dat leren als openinszin dat hoef je mij niet te vertellen, dat weet ik ook wel. Want dan durf je daar niet meer tegenin te gaan. Leuk voer voor de psychologen.
Sorry voor mijn chagrijnig verhaal, maar de stoom komt uit mijn oren.
Gelukkig is Rob nog zo lief om te zeggen: mama je hoeft niet verdrietig te zijn.
Schatje toch. Manneke toch...

17-05 Een dag met 2 kanten

Na een redelijke nacht (nou ja..) begon de dag eigenlijk best goed voor Rob. Hij had praatjes en kon al wat rechterop in zijn bed zitten. Eten wilde hij niet, maar dat is logisch als je net over de nacht een heleboel sondevoeding hebt gehad.
De artsen kwamen langs en waren best tevreden. Rob lekker gewassen en daarna voor het eerst weer in de rolstoel en op naar school. Nou die rolstoel viel nog vies tegen. Je zag dat Rob pijn had, maar toch maar even doorzetten. En zo ging Rob naar school. Na een half uur ging ik kijk en ik zag eigenlijk meteen dat het wel genoeg was en de juffrouw beaamde dat. Dus maar terug naar de kamer. De morfine en de esketamine werden beide omlaag gezet. (morfine 5,0 mg)
Opa Pieter kwam ook gezellig langs en Rob genoot nog steeds. Ivo de Blaauw kwam onderwijl ook nog langs en ik kon hem zeggen dat het eigenlijk best goed ging. Ivo dacht dat Rob misschien eind van de week wel naar huis kon. De gastrostomie had wel wat pus uitgescheiden, maar dat kan nog geen kwaad.
Tja en net of je echt niet mag zeggen dat het goed gaat, want Rob kreeg kort erna heel veel pijn. Hij kon niet meer zitten en alleen maar liggen. Gelukkig viel hij snel in slaap.John en Wiese kwamen er na op visite en toen Rob wakker werd, was hij heel blij om hen te zien. Wel was het helemaal niet veel meer met Rob. Hij kon echt alleen nog maar liggen. Zitten deed hem echt te veel pijn. Rob was ineens niet echt geweldig meer. Zijn temp blijft ook af en toe verhoogd (37,7-38,2). Hij genoot van papa en Wiese maar het was even terug bij af.
De gastrostomie doet hem ook heel veel pijn. Gelukkig kwam er alsnog iemand van de chirurgie in de avond. Tja veel kan ze nu niet doen, maar morgen wordt het allemaal even besproken. Ook moeten we bespeken of we Rob even moeten spoelen omdat Rob toch nog wat ontlasting via de anus verloor. Dit is vaak nog de laatste ontlasting maar die moet er wel uit.
Kortom het was een dag met 2 kanten. 's Morgens best goed, 's middags helemaal niks.
Rob staat hier op de foto met Charlotte. Een hele lieve verpleegkundige. Maar dat kun je wel zien aan de foto.

16-05 het gaat vooruit, lage bloeddruk, Lotte

Gisteravond was er ineens een stroomstoring in het Sophia. Gelukkig werkte de noodaggregaten, maar die dinger maakte een enorme herrie. Een paar lampen deden het toen weer, maar je kon niet meer op de bel drukken om een verpleegkundige te roepen.
Maar weer goed dan dat die pompen een partij herrie maken...
Het duurde maar liefst 3 uur voordat het probleem verholpen was. Ondertussen was het half 3 geworden dus. Weinig geslapen dus, maar ja.
Rob voelt zich gelukkig al wat beter. Hij begint weer iets te eten, maar helaas blijft het drinken een probleem. Zijn TPV voeding is nu gestopt en vanavond mag hij volledig aan de sondevoeding.
Hij kan ook weer wat zitten al houdt hij dat nog geen uren vol. Daniel (PM-er) kwam gezellig even spelen en Rob deed dat best goed, maar na een half uur was het echt op. Hij had weer pijn en ging weer liggen.
De esketamine ging naar de halve dosering, maar toen ze de morfine ook wilde halveren vroeg ik of dat wijs was gezien zijn afkickverschijnselen. Gisteravond lag hij ook weer zwetend in zijn bed en zijn emotionele toestand vliegt nog steeds af en toe van links naar rechts. Daar zat blijkbaar iets in en dus ging de morfinen van 10 mg naar 8.
Er moet eerst een goed plan komen mbt dat afkicken want je kunt daar echt heel veel last van hebben. Zijn bloeddruk is ook erg laag, zo rond 74/50.
Misschien dat hij daar ook af en toe niet lekker en zo moe van is.
Maar het gaat vooruit in stapjes en dat telt.
Tussen de middag werd Rob verwend met wat frietjes en dat at Rob wat op en ook een stukje hamburger at hij. We speelde samen wat spelletjes en het boekje van Wipneus en Pim vindt hij geweldig dus af en toe maar voorlezen.
Maar Rob blijft nog zwak, want als hij even heeft gezeten moet hij toch weer gaan liggen. Rob neemt zijn tijd weer, maar de verbetering is ingezet.
Er ging zelfs een 2 sneeen brood naar binnen, wel alleen het binnenste, maar hij eet weer. Ivo de Blaauw kwam ook nog en hij had tijd genoeg. Hij is erg tevreden over het herstel, maar hij uitte ook zijn zorgen over het ileostoma, vooral omtrent het uitdrogen. We besloten om hem toch maar weer voorlopig op suikervrij te zetten en pas later te gaan kijken wat Rob wel en niet kan hebben. Ook extra zout is van groot belang. Het was een fijn gesprek en het geeft je ook wel even een goede kijk op de zaken. Feiten waar je soms even niet meer aan denkt. Nou ja, beter gezegd, feiten die je wel weet, maar liever niet aan denkt.
Vandaag was het wel heel leuk. Rob kreeg een heleboel kaarten!!! Van de juffrouws van school, van afdeling De Vuurtoren uit nijmegen, van een nichtje, een vriendin van mij, kennisen en zelfs van onbekende mensen, tekeningen, een mooi kindergedicht.
Rob genoot van elke envelop die hij openmaakte. Allemaal bedankt. Jullie hebben hem helemaal laten stralen (en mij ook).
Nu slaapt Rob. Zijn bloeddruk blijft laag. Morgen maar even naar vragen. Rob moet eigenlijk een nieuw matras voor zijn bed krijgen voor de decubituswond. Ook morgen maar achteraan gaan. Rob blijft ondanks alles toch nog steeds lachen en wij dus ook.
Weet je wat wel erg is... Ik vergat helemaal te schrijven dat zijn grote vriendin Lotte is langsgeweest. Ze werd aan Ivo voorgesteld als zijn vrouw!! "Kijk Ivo, dit is mijn vrouw." (Sven dat je het maar weet). En zo kon ik even gaan eten en Rob genoot er helemaal van.

15-05 Communiefoto van Luuk, het gaat vooruit

Luuk heeft vandaag zijn eerste Communie gedaan. Dus nu maar even een mooie foto van hem.
Vanacht was verder een drama. Rob werd een paar keer wakker van de buikkrampen en de hele nacht door gingen die pompen af... Dus werd het niet veel slapen. Rob was vanmorgen al beter dan voorheen. Hij had al minder gezweet wat inhoud dat de afkickverschijnselen in heftigheid aan het afnemen zijn.
Na het wassen was Rob toch wel weer wat moe, maar het was echt al beter dan gisteren.
De anaestesist wil nog niks veranderen ivm het afkicken. Morgen zal dit wel gaan gebeuren denk ik.
Verder moet Rob iets gaan zitten en de voeding gaat naar vanavond naar 30. Dr. Kees van de Ven was in ieder geval tevreden.
Voormiddag kwam Rob zijn grote vriend Stefan nog langs. En Rob vond het heerlijk!!!
Rob dronk nu ook eindelijk en hij wilde ook een beetje eten. Maar zitten hield hij nog niet lang vol, want na een poosje moesten we Rob heel snel laten liggen, omdat hij helemaal niet goed werd.Ik ging even eten en zo paste Stefan nog even op. Het afscheid viel Rob zwaar, maar al snel viel hij in slaap.
En toen waren daar ineens de communicant Luuk en papa, Myrne, Gijs en Wiese. Rob werd wakker maar had erg veel pijn. Gelukkig was het tijd voor de diclofenac. Ik besloot om de kinderen maar te trakteren op de Mac Donalds voor de communie en Luuk zei dat hij het toch allemaal heel leuk vond. Het lezen in de kerk moet hij heel goed gedaan hebben.
Daarna weer terug naar het ziekenhuis en Rob was gelukkig weer wat beter.
Ze gingen naar huis en weer werd het een drama. Ja Rob vindt afscheid nemen heel moeilijk.
De rest van de dag verliep rustig. Stan was overigens naar Groningen-PSV. Natuurlijk was het allemaal balen wat daar gebeurde maar de 2 supporters bussen hadden buiten groningen een ontmoeting met de spelers en ze konden iedereen een hand geven. En als klap op de vuurpijl kreeg Stan nog het shirt van Zeefuik. Leuk toch!
Rob gaat langzaam de goede kant op. Of het allemaal goed is dat we dit hebben gedaan, dat moet de tijd uitwijzen. Maar we hadden geen keus. Morgen begint het ziekenhuiscircus weer. Ben benieuwd wat Ivo en Professor René Wijnen te vertellen hebben.
Op naar hopelijk een iets betere nacht.

14-05 Afkickverschijnselen, Rob is erg moe

Soms ben je zo ongelooflijk moe dat je werkelijk door alles heen slaapt. Ik heb geen piepje of belletje gehoord terwijl die de hele nacht hebben gegaan. De afgelopen dagen zijn dan ook erg slopend geweest. Ook Rob heeft overal doorheen geslapen. Vanaf 6 uur werden we wel wakker van de bellen van de infuuspompen.
Rob heeft vandaag een stuk minder praatjes dan gistermiddag. Hij ziet dan ook erg bleek vandaag. Zijn boterham ging er niet helemaal in en drinken is weer een ramp.
Verpleegkundige Jos en in gingen Rob maar eens een keer goed wassen want dat was wel fijn na deze dagen. Het is allemaal nog wel pijnlijk, maar wel wat beter. Ook lekker een schoon bed en Rob ligt er weer heerlijk bij.
Dr. Van de Ven kwam langs. Ook hij zag dat Rob bleek was en een beetje tam was. Het zijn vermoedelijk de afkickverschijnselen. Misschien gaan ze toch te snel met de morfine. Hij zei ook het is bijna cold turkey. Rob slaat dan ook soms wartaal uit en zweet enorm. En dat is toch wel een kenmerk ervan. Ze gaan nu overleggen.
Hopelijk mag de TPV vandaag ook naar beneden en de sonde omhoog. Ze doen het echt rustig aan en ik moet zeggen dat ik daar blij mee ben. Ivo de Blaauwe heeft goed werk gedaan. Tja ook hij kent Rob inmiddels heel goed.
De dag verliep verder rustig. Er kwam nog een anaestesist langs en hem leek het verstandig om alles zoals het nu staat zo te laten. Rob ligt er nog te stil bij en bij de minste of geringste beweging heeft Rob nog echt pijn.
Het enige wat gaat veranderen is de voeding. De TPV gaat van 40 naar 20 en vanavond naar 10. Daarnaast gaat de sonde aan op 40 (om 8 uur vanavond).
Zijn infuus sneuvelde vandaag ook maar gelukkig heeft Rob zijn broviac nog. Rob heeft verder geslapen van 13.30 tot bijna 16 uur. Hij was echt helemaal uitgeput.
Straks komt John met een paar kindjes.
Nadat Rob had geslapen, was hij even wat beter. Weer werd hij badend in het zweet wakker. De wartaal die hij af en toe uitslaat is ook vreemd om naar te luisteren. Soms beangstigd je dat ook een beetje. Angst zit er trouwens toch bij mij. Zo'n onderbuik gevoel....
Maar eerst hier doorheen komen, lieve Rob.
Al zoveel doorstaan
steeds opnieuw
moet je weer door vele fases heengaan
operaties, herstellen heel veel pijn
veel kunnen we niet doen
als er alleen maar voor je zijn
Je snoetje zit bleek
Dan ineens is er weer kleur
Zo moment waarop je weer wat beter leek
Maar dan trekt de kleur weer weg
En komt er weer iets anders terug
Ja jongen je hebt vaak zoveel pech
Maar zovaak ook weer verschijnt je mooie lach
maar heel even zie ik bij jou tranen
Ik ben zo trots dat ik je mama wezen mag

Sorry dit kwam zomaar ineens in mij op. Het is ook zo apart allemaal. Die trein die al 3 1/2 jaar doordenderd en waardoor het net lijkt of het gewone leven niet meer bestaat.
Rob is inmiddels inslaap gevallen. TPV staat op 20. Sonde op 25 en die kan nog niet naar de afgesproken 40 want nu al heeft Rob af en toe flinke krampen.
Op naar morgen. Luuk doet morgen de communie en ik kan er niet bij zijn. Arme Luuk...
Maar hij ziet er morgen vast fantastisch uit!! Hij heeft zo'n mooie kleren. Ik maak morgen in het ziekenhuis wel een foto en dan zien jullie het morgen allemaal wel.

John was nog gezellig even hier met Stan en Luuk en Rob genoot ervan en ik ook. Nog even een potje tafelvoetbal. Sorry Stan voor de ruime overwinning!! hahaha
Rob moest erg huilen bij afscheid, maar na de belofte dat papa morgen terug komt was het oké. Rob was erna erg uitgeput. Nee veel hebben kan hij niet... Komt wel.

13-05 Weblog lag eruit. Van de IC af

Sorry, sorry sorry, maar de provider van blogspot lag er helemaal uit. We konden onze weblog niet bijwerken. En uitgerekend nu het toch wel een beetje heftig was.
Gisterenmorgen ging in al om 5 uur naar Rob toe. Ik wilde er persee zijn voordat hij wakker werd. Rond 6 uur waren de oogjes ineens open. Het is toch wel anders op zo'n IC. Volop bedrijvigheid en er lagen nog meerdere kinderen (sommige echt heel erg ziek. En er zijn steeds verpleegkundige aanwezig en dat is toch wel fijn.
De artsen komen ook bed aan bed langs, gaan het bespreken en komen terug met een beleid. Rob lag helemaal stil, maar de pijn was nu wel onder controle.
Toch willen ze Rob zo snel mogelijk van de morfine afkrijgen, maar omdat Rob zolang aan de tramadol heeft gezeten, moet hij wel gaan afkickken. Ja eigenlijk is Rob verslaafd. Nu wilden ze hem clonidine bijgeven oeps en daar hadden we niet zo'n goede herinneringen aan (overdosis een paar jaar terug) en toendertijd hielp dat niet. De morfine werd van 30 mg naar 20 mg gezet en ook de esketamine werd gehalveerd.
Omdat de diclofenac afgelopen nacht zo goed leek te hebben geholpen geven ze dat nu ook standaard 2x per dag en nog 4x daags perfalgan (paracetamol IV).
Rob bleef de hele dag doodstilliggen. Zijn ileostoma begint nu wel te werken. Eten was gisteren ook nog echt minimaal. Ik mocht van Rob niet van zijn zijde wijken, maar af en toe wil je toch koffie of iets eten. Maar na een kus mocht ik af en toe toch even weg. 's middags kwamen papa, Myrne Gijs Luuk en Wiese op visite. Dat moest steeds per 2 kinderen. Dus papa bij Rob en ik ging steeds met de andere mee. Eerst Myrne en Wiese. Maar toen ik terug liep naar Gijs en Luuk wilde Wiese ook mee. Daarna andersom en Rob vond het heerlijk. Een kort bezoekje maar genieten voor ons allemaal!! In de avond ging de morfine naar 15 mg.
Even snapte ik het allemaal niet meer want wat ging dat snel. Maar nadat een arts en een verpleegkundige alles een keer heel duidelijk hadden uitgelegd begreep ik het beleid en ik was het er wel mee eens. De clonidine is een middel dat wat ontspant en eigenlijk de afkickverschijnselen tegen moet gaan. Dus om 8 uur de clonidine en toen viel Rob eindelijk weer in een diepe slaap. Als het zo doorging dan mocht hij de volgende dag weer naar de eigen kamer. De clonidine werd door zijn gastrostomie gedaan en zo werd die ook voor het eerst gebruikt. Ik had 's avonds nog niks gegeten en ging maar weer aan zo'n kant-en-klaar-maaltijd. Nog even terug naar Rob en toen maar naar de kamer gegaan om te slapen. Het zijn ook best heftige dagen geweest zo, en daar raak je uitgeput van ,maar slapen gaat niet echt. Iets voor 5 uur werd ik dan ook weer gebeld dat Rob niet zonder mama kon slapen en dus maar snel naar de 3de etage. Toen ik er was viel Rob weer in slaap. En ik zat maar wat te doezelen aan het bed.
Om 8 uur begon alle bedrijvigheid weer. Het werd al snel duidelijk dat Rob vandaag terug mocht naar de afdeling. Eindelijk was Rob aan de beterende hand. Zijn stoma loopt prima en af en toe kreeg Rob alweer praatjes. Ook at hij een beetje brood. Gisteravond hadden ze Rob overigens aan de TPV voeding gedaan (voeding via infuus) omdat Rob anders te snel afvalt. Dat is dan ook een groot verschil met de gewone afdeling. Daar doen ze dat eigenlijk nooit en op de IC wordt gewoon gehandeld. Niet eerst wachten totdat het kind te veel afvalt. Gisteren mocht ik ook zonder moeite alles zelf doen wat ik normaal ook doen. Stomazakje legen, broviac pleister verschonen. De morfine werd naar 10 mg gezet. De rest van de ochtend verliep rustig.
De artsen wilde vandaag ook met sondevoeding beginnen en zo de TPV weer afbouwen.
Rob lijkt het op al die medicijnen goed te doen, maar dat mag ook wel, ik bedoel maar: paracetamol, diclofenac, morfine, clonidine en esketamine (leuke rijmwoorden).
En daarnaast nog 2 soorten antibiotica. Gelukkig dus aan de beterende hand. Ivo de Blaauw kwam nog langs en nam uitgebreid de tijd. Hij zei dat we vertrouwen moeten houden in dit beleid en ik moet zeggen dat ik dat ook wel heb. Voor de rest is het gewoon aan Rob. Hij heeft nu eenmaal meer tijd nodig dan een ander kind, maar er is ook flink in die buik gerommeld. Het stelde mij gerust.
Om 14 uur naar beneden naar 1 zuid. Rob had erna praatjes voor 10. Wat hij niet kan nu bewegen maakt hij goed door behoorlijk te kletsen. Ome Ard kwam onverwacht op visite en dat vond Rob fantastisch. Ook Natasja, Dennis en Kay kwamen even langs. Kay moest op controle in het ziekenhuis en kwamen daarna even bijkletsen.
Zo was het even een gezellige .
Rob zijn mond stond erna niet meer stil en ook tegen Ivo kletste hij honderuit.
En zo werd het avond en Rob is natuurlijk helemaal uitgeput. Zijn stoma loopt goed en hij plast als een tierelier. Straks de sonde eraan en hopelijk morgen de TPV weer lager en ook de morfine een klein stapje terug. Het waren inerverende dagen, maar het was goed dat Rob op IC lag. De verzorging was meer dan goed. Nu op naar herstel en duimen dat de ileo niet te hard gaat lopen.

12-05 nog op IC

Even een klein berichtje. Via GSM gaat het namelijk niet zo makkelijk. Rob heeft goed geslapen. Ik ben er om 5 uur naar toe gegaan. Rond 7 uur werd Rob wakker. De pijn lijkt onder controle, maar praten en bewegen doet hem nog wel pijn en dus ligt Rob stil in bed. Zijn ileostoma begint ook te werken. Ik heb er een zakje op geplakt.
Toch zijn ze ook begonnen met afbouwen. Ik ben bang dat ze te snel gaan, maar dat kennen we inmiddels. Nu slaapt Rob weer. Ik mag niet weg van hem, dus dat doen we dan ook maar niet. (later meer)

11-05 The day after,veel pijn, naar IC, balen

Gisteravond nog werd Rob ineens heel ziek. Hij moest spugen en ook zijn temperatuur liep steeds verder op tot 38.7
De pijn was steeds op het randje, maar Rob viel gelukkig steeds in slaap zodat het toch nog een beetje acceptabel leek, al blijft dat trikkie bij Rob.
De rest van de nacht verliep onrustig. Regelmatig wakker worden van de pijn op een gegeven moment twijfelde ik om toch de verpleging te bellen, maar net op dat moment werd Rob weer rustig. Het was een onrustige nacht.
Vanaf 6 uur begon Rob ook te klagen van de honger en had heel veel dorst. Nou kon dat laatste wel kloppen, want door een brand in het centrum van Rotterdam heeft hier de halve nacht een brandlucht gehangen en dat sloeg enorm op je keel.
Rob kreeg een boterham, maar na 2 happen had hij al genoeg. Ranja dronk hij zo op, maar dat komt er door zijn gastostomie er net zo snel weer uit. Dus hopelijk mag vandaag het dopje dicht zodat hij ook weer vocht kan opnemen.
Rob heeft nog steeds pijn helaas. Dadelijk maar weer een stomazakje gaan plakken, en dan de rest van de dag maar heel veel rust.
Ik kreeg gisteren nog een heel mooi gedicht binnen van Myrne:
Daar gaan we weer
Hetzelfde als voorheen
Jij gaat weg
En ik blijf alleen
Voor de zoveelste keer en elke keer weer
Soms kort
Maar soms ook lang
En je gevoel dat blijft
Toch wel bang
ook al is dit toch zo vaak
Je blijft erin geloven
Dat het ooit wel goed komt
Je komt er wel weer boven

Commentaar is dan overbodig.... (slik)

Margreet kwam vanmorgen eerst langs om zijn stoma-mal te maken zodat ik er later een zakje op ksn plakken. De pijnconsulente kwam ook langs maar veranderde niks.
Rob heeft nog steeds veel pijn en blijft stil liggen. Hij is heel bang om dit tegen de verpleegkundige te zeggen, maar soms lukt het ons om hem de waarheid te laten zeggen.
Eigenlijk mag de morfine niet meer omhoog anders moet hij naar de high-care.
Er is nu overleg over zijn pijn dus ik ben benieuwd. Nu slaapt Rob even.
Na het overleg is de esketamine verhoogd, maar Rob heeft nog steeds veel pijn. Ook begon hij weer te spugen. Rob is erg ziek.
Ze hebben besloten om hem toch naar highcare te doen, om zo de morfine te kunnen verhogen. Daar gaat hij dan aan de monitor. Maar nu is het bijna 16 uur en hij ligt er nog steeds niet. Misschien is er wel geen plaats, maar ondertussen blijft Rob pijn houden
Hopelijk kunnen ze hem snel helpen.
Om 17 uur brachten we Rob weg. Alleen niet naar highcare maar naar de IC. En dat is niet fijn voor Rob. Het is er best druk en ik mag niet bij hem slapen. De morfine is nu verhoogd, maar nog steeds heeft Rob pijn.
Rob kreeg er na een bezoek van de anaestesist nog diclofenac IV bij. De morfine mag niet meer omhoog, anders kan Rob last krijgen van zijn ademhaling. Het lijkt nu allemaal stabiel te worden. Er is echt een nadeel op de IC. Je mag namelijk niet bij je kind slapen. Dus daar ging ik om 22.15 uur... Naar beneden naar de kamer op 1 zuid. Ze hebben mij geloof ik wel 10 keer moeten beloven om te bellen zodra Rob wakker is en zodra ze iets moeten doen. Ik wil dat omdat ik Rob beloofd heb dat hij mij altijd mag bellen. En als ze dat niet doen dan raakt hij het vertrouwen in mij kwijt en dat wil ik zien te voorkomen. We moeten tenslotten nog vele ziekenhuis bezoeken samen afleggen.
Dit is een heel moeilijk moment voor mij, want voor de allereerste keer is Rob zonder iemands bekend om hem heen. Veel slapen zal ik dus wel niet doen, ach dan ga ik gewoon zelf naar boven. Maar het belangrijkste is dat Rob nu eindelijk comfortabel lijkt te zijn. Wat heeft hij weer veel doorstaan. Een kanjer eerste klas!!! Ik ben zo ontzettend trots op hem!

10-05 de dag van de OK. Ileostoma en gastrostomie, adres

Rob sliep gelukkig goed. Wel hoorde ik hem regelmatig mama roepen met een beetje paniekerige stem. Hij is er dus welo mee bezig geweest. Om 6 uur was hij wakker. Het eerste wat hij vroeg was:"Wëlke dag is het vandaag? Toen ik dinsdag had geantwoord zei hij metten:dan is het operatiedag en dat wil ik niet." TJa gelukkig kon ik hem wel wer rustig krijgen en vanaf toen is hij gewoon rustig televisie gaan kijken. Ik moest Rob nog even spoelen van Ivo en als ik dan zie hoeveel pijn het weer deed, ben ik heel blij dat dit voorlopig even niet meer hoeft voor Rob, al ben ik me er van bewust dat het ileostoma ook een ellende is, maar de pijn is dan in ieder geval weg.
Tenzij Ivo ineens een aanwijzing voor de pijn ziet natuurlijk, dan wordt de OK alsnog omgegooid.
Het is nu 9 uur. Binnen het uur gaan we naar de OK. Volg verder op twitter @Rob_hero
#okrob.
Rond 10.10 kregen we groen licht om te gaan. Rob kreeg nog een OK hemd aan en met 1 grote hond en 3 puppies in zijn bed gingen we op weg naar de wachtruimte. Onderweg kwamen we Ivo nog tegen en Rob zei dat hij zijn navel terug wilde. Daar heeft hij het ook al de hele week over. In zijn navel zit nu natuurlijk zijn malone stoma.
In de wachtruimte duurde het zoals gewoonlijk erg lang. In het begin vond Rob het nog wel goed. Maar na 10 minuten (!) zag ik een traantje in zijn ooghoek. Gelukkig kon ik Rob nog even moed inspreken en eindelijk na 15 minuten konde we naar de voorruimte van de OK. Daar ging het snel. Rob hield zijn ogen dicht. Stak netjes zijn vinger op voor de saturatiemeter en de vloeistof kon snel via zijn broviac ingespoten worden.
En Rob sliep heel rustig en snel in. Nu is het ongeveer 2 uur wachten.
De wachtijd werd dus veel langer dan de geplande 2 uur. Gelukkig kwam John ook en zo konden we samen wachten. Het werd 3uur, 14 uur en om 14.30 ging ik vragen hoe de zaken ervoor stonden. Wat bleek, ze stonden nog steeds te opereren. Om 15 uur stond Ivo ineens in onze kamer. Hij vertelde dat het allemaal heel moeizaam was gegaan. Zijn darmen waren flink verkleefd en ook zaten de darmen vast aan de buikwand en dan moet je heel voorzichtig te werk gaan anders perforeer je de darmen.
Gelukkig mocht ik snel naar de verkoeverkamer. Rob deed even zijn ogen open toen hij mij hoorde, een kleine glimlach en daarna weer snel de ogen dicht. Hij had enorm veel pijn. Rob ligt al aan de morfine en esketamine maar de standen waren nog te laag. Ook kreeg hij 2x een bolus morfine bij. Uiteindelijk werd na een tijd de pijn wat dragelijker en Rob mocht terug naar zijn kamer.Op de verkoever was trouwens mijn eerste ontdekking dat Rob geen katheter had en aangezien niemand die in kon brengen mocht ik weer voor dokter spelen. Dus daar sta je met je steriele handschoenen aan terwijl de verkoeververpleegkundige mij assisteerden. Wel grappig.
Op de kamer gaf Rob nog steeds veel pijn aan, maar hij was erg blij om papa te zien.
Af en toe zegt Rob wat, maar het liefst slaapt hij nu. Ja je ziet aan de foto's dat het toch weer een flinke OK was.
Nu een ileostoma dus en een gastrostomie. Zijn buik lijkt intussen steeds meer op een landkaart. Nu maar weer op naar herstel. Maar eerst deze avond nog doorkomen en hopelijk met minder pijn. Rob heeft het weer doorstaan. Wat een kanjer!!

Oke er is een vraag voor het adres:
Sophia kinderziekenhuis
tav. Rob van den Eertwegh
afdeling 1 zuid kamer 80
Dr. Molewaterplein 60
3015 GJ Rotterdam

09-05 Kogel door de kerk.

Al vroeg moesten we vanmorgen ons melden in het Sophia te Rotterdam. Rond 10 uur al, dus om 8 uur met Gijs, Luuk, Rob en Wiese opweg. Stan en Myrne moesten weer naar school.
Tja en waarom je altijd zo vroeg moet zijn???? Intake gedaan, zaalarts bijgekletst, bloedgeprikt. De kinderen waren eigenlijk niet eens echt welkom. Tja dat is een groot verschil. Waar ze in het Radboud een glaasje ranja krijgen, worden ze hier de deur uitgekeken. Ze mogen ook niet in de speelkamer. Dus zijn ze maar naar huis gegaan, maar niet na een dikke knuffel.
De rest van de middag was echt Rob bezighouden. Rob was erg druk, maar dat is ook logisch. Hij weet veel te goed wat er gaat gebeuren.
Om 17 uur kwam de anaestesist langs en zij was gelukkig wel aardig en we hebben het nog over het pijn beleid gehad. Rob moet de morfine gewoon extra langzaam af gaan bouwen ivm de lange tijd dat hij tramadol heeft gebruikt.
Rond 18 uur kwam Ivo de Blaauw langs. Hij gaat eerst kijken of hij een duidelijke aanwijzing kan vinden voor de pijn. In dat geval blijft Rob de colostoma behouden, maar indien hij geen duidelijke oorzaak vindt dan krijgt Rob een ileostoma. Die kans is meer dan 90%. Ik ben het daar helemaal mee eens, want mijn gevoel bleef toch steeds bij dat ileostoma hangen ondanks het pleidooi van Marc Levitt. Zeker omdat hij ook aangaf dat hij het niet zeker weet. Ivo wil gaan voor geen pijn en dat lucht op. Ondanks de gevaren dat het ileostoma vorige keer met zich mee heeft gebracht. Maar doordat Rob nu ook die gastrostomie krijgt heb ik er wel vertrouwen in.
Rob sliep al snel, want hij had zich helemaal moe gespeeld. En dan weet je dat het op is en dat hij pijn krijgt. Maar hopelijk is dat vanaf morgen verledentijd, als zal hij na de operatie vast nog veel pijn hebben, want zijn buik gaat weer helemaal open. Voor de 3de keer. Je kunt het morgen volgen op twitter onder Rob_hero #okrob
Dadelijk proberen te slapen en op naar morgen.

07-05 2 Kampioenen, wat te doen

Sinds dinsdag zijn we eigenlijk al aan het dubben. Wat is nu wijsheid en wat niet. Mijn gevoel neigt naar een bepaalde richting maar ik wil toch eerst het gesprek met René en Ivo aangaan. Dus is het de rest van de week ook best wel stressen. Alle bedden moeten worden gedaan, administratie moet in orde, alles moet worden opgeruimd en alle was moet weg zijn. Gelukkig hielp Lotte mij afgelopen vrijdag fantastisch dus dat scheelde weer. De kinderen hebben nog steeds meivakantie.
Vandaag besloot ik om nog een dag te gaan genieten. Stefan Toonen kon kampioen worden met Ijsselmeervogels en dus reed ik met Rob, Luuk en Gijs naar Spakenburg. Het weer was natuurlijk fantastisch.
Voor de wedstrijd zag Rob na lange tijd zijn vriend weer en een hele dikke knuffel was het gevolg. Hij liet Stefan niet meer los geloof ik.
Tijdens de wedstrijd zaten we langs de ouders van Stefan en zo werd het een super gezellige middag. In de rust zat Rob bij Stefan op schoot op een tafel en een journalist heeft een prachtig plaatje gemaakt van Gijs, Luuk Rob en Stefan. Als het goed is krijg ik de foto nog per mail en dan zien jullie het vanzelf. Ijsselmeervogels won met 5-0. Helaas mocht Stefan niet invallen, maar volgende wedstrijd verdedigd hij het doel van Ijsselmeervogels. Na de wedstrijd was het feest op het veld en Gijs en Luuk liepen ook even het veld op. Na de huldiging kreeg Rob die mooie medaille om. Een mooi moment. 2 Kampioenen, want Rob is natuurlijk ook een kampioen na alles wat hij moet doorstaan. Je ziet hem zo vaak genieten van deze momenten. Ach ik heb gewoon 7 kampioenen (6 kinderen en een man). En daar ben ik supertrots op.
Nu morgen nog de laatste karweitjes en ook nog inpakken. Maandag naar Rotterdam. Hopelijk kunnen we dan beslissen wat te doen. Lekker optijd... Maar ja.

03-05 John jarig. Stof tot nadenken....

Deze uil staat symbool voor vele dingen. Ik heb die foto gisteren gemaakt. John is vandaag 40 geworden en verstand komt met de jaren, dus dat is waar deze uil voor staat. Maar ook voor wijsheid die wij de komende week nodig hebben.
Rob moest vandaag dus op de poli bij Dr. Marc Levitt en Dr. Ivo de Blaauw. Myrne ging ook met Rob en mij mee, want aangezien zij latere ook kinderchirurg of kinderarts wil worden, leek het haar wel leuk om dit mee te maken. Zo kun je van iets wat eigenlijk niet leuk is, toch iets interessants maken. Interessant is het sowieso zeker. Ze spreekt al heel goed Engels dus de taal is geen barriere.
Vanmorgen was Rob nog doodziek. Hij bleef spugen en slapen. Gelukkig knapte hij rond 11 uur wat op en eten en drinken bleef er weer iets in. Rond 12.30 gingen we op pad naar Rotterdam. En als je tijd genoeg hebt, heb je geen files dus ruim een uur voor de politijd waren we al binnen.
Rob vermaakt zich toch wel en we zaten gewoon geduldig te wachten. Natuurlijk tref je mensen waarvan de kinderen ook door Marc Levitt zijn geopereerd, en die heb je al eens gezien, dus genoeg te kletsen. Ook de vrouw die vorig jaar in Cincinnati zat, tegelijk met ons, troffen we.
En toen was het tijd om naar binnen te gaan.
Marc Levitt wilde eigenlijk al meteen een andere optie voor Rob, omdat ook hij weet dat vorig jaar Rob heel ziek is geworden met zijn ileostoma. Hij wilde in eerste instantie 8 cm colon bewaren en het stoma naar de andere kant. Even later kwam hij met een andere optie en dat is een gedeelte van de colon ascendens aan het kleine gedeelte van de colon descendens te maken en het colon transversum weg te laten. Dus het stukje tussen 5 en 6 blijft zitten (4 is de blinde darm waar bij Rob de malone van is gemaakt).
En waar die andere 6 staat aan de rechter kant van het plaatje daar zit nu zijn colostoma en op dat punt blijft ook een paar cm zitten (stukje naar boven). Het andere stuk darm (van 6-7) zit dus los en wordt ook niet gebruikt. Overigens is er tussen 6-7 al een cm of 35 darm verwijderd in eerdere operaties. Het stuk dikke darm tussen die twee zessen in wordt dadelijk niet meer gebruikt en wordt verwijderd.
De malone stoma (dus nr. 4 die bij zijn navel uitkomt) blijft behouden.
Als Rob een ileo zou krijgen zou de stoma dus voor nr. 4 uitkomen meteen aan het einde van de dunne darm (nr. 3).
Zo stof tot nadenken dus, want niemand weet of dit helpt. Marc Levitt zei letterlijk: Proberen en bidden.
Onderwijl dat Levitt dit allemaal uitlegde, werd Rob als tafeltje gebruikt door dr. Levitt. En Rob zat prinsheerlijk tussen Ivo en Marc in. Hij had grote lol toen het "tafeltje" ineens instorten en Levitt met zijn arm eraf gleed. Myrne kreeg ook een uitnodiging om in Cincinnati te komen studeren en hij had bewondering voor haar Engels.
Ja we hebben stof tot nadenken gekregen, want wat is nu het beste. Komt Rob van de pijn af? Of is toch een ileostoma het beste?
Tja nu begrijp je die uil, al zal die het antwoord niet geven. We hebben het er nog wel over zei Ivo. Maandag wordt Rob definitief opgenomen en dinsdag 10 mei is de operatie. Maar welke wordt het nu?
Bij het verlaten van het ziekenhuis kwamen we nog meer bekende Levitt patienten tegen. Steffie en Toine en even was het nog best gezellig, maar we moesten toch echt gaan, want het was intussen al bijna half 6.
Gelukkig is Rob wel weer helemaal beter. Een inerverende dag..

02-05 Morgen naar Dr. Levitt, De vleut

Meivakantie 2011. Gelukkig is het weer op de temperatuur na, een stuk beter dan vorig jaar. Maar de week zit ook alweer redelijk volgepland. Morgen is bijvoorbeeld best een spannende dag. Rob moet dan op de poli komen bij Dr. Marc Levitt MD. Tja en dan hoop je toch stiekem dat er een goede oplossing komt al ben ik wel realistisch genoeg om te weten dat dat moeilijk zal zijn, omdat Marc Levitt eigenlijk al van de situatie op de hoogt is.
En omdat de rest van de week ook al redelijk vol zit, besloten we om vandaag naar dierenpark de Vleut in Best te gaan. Even leuk naar dieren kijken en je ziet dat de struisvolgel een onderdeel van ons gezin wil uitmaken.De pelikaan wilde de hele tijd de jas van Gijs hebben tot hilariteit van de kinderen. Britt was met ons meegegaan en in de speeltuin maakte ze dan ook heel veel plezier.
Stan en Myrne waren samen naar de efteling, want zij zijn toch echt te oud voor dit soort parken.
Morgen dus naar Rotterdam. Myrne gaat samen met ons mee, want zij wil later arts worden en aangezien zij al een behoorlijk woordje engels praat, wil ze wel eens kijken in hoeverre ze de gesprekken kan volgen. Woensdag kinderfeest van Gijs. We gaan dan een uurtje voetballen bij de techniekacademie. Donderdag en vrijdag zal ik toch echt aan het poetsen moeten en ook de administratie vooruit moeten werken zover als het kan. Maar vandaag was het in ieder geval genieten.

28-04 Consultatiebureau

De kinderen in groep 2 moeten ook naar het consultatiebureau dus eindelijk een normale controle voor Rob.
Lengte 108 gewicht 17 kilo. Tja ik merk dat Rob erg moeilijk op gewicht blijft, dus maar weer meer de sonde aanzetten met het oog op de operatie.
Zijn gehoor is uitstekend!! Alle piepjes hoorde hij en Rob vond het fantastisch om te doen. De ogentest ging op zich ook goed alleen zijn linkeroog blijft wat achter bij zijn rechteroog. Moet ik de volgende controle maar aan de kinderarts vragen van de arts.
Andere dingen deed hij ook goed. Tenminste voor zover als hij kon natuurlijk want lopen op de tenen is natuurlijk onmogelijk. Maar Rob liet alles toe.
Ik zit nog steeds achter die operatiedatum aan. Het is namelijk nog steeds niet officieel bevestigd en dat is best lastig. Ik moet hier thuis vanalles regelen, maar wat nog veel belangrijker is, het zal moeten gebeuren, want Rob zit gewoon aan de max van de pijnstilling en dan nog is het allemaal niet goed.
Het mag gewoon niet later worden. Gelukkig zie ik ze dinsdag nog en dan kunnen we het er nog over hebben. Misschien is er alsnog een andere briljante ingeving. Tja het is niet voor niks een congres met heel veel specialisten op dit gebied.
We believe in miracles. (or not)

25-04 mooi weer voor kampioensfeestje

Wat een prachtig weer. Zo komen we de dagen wel door. Afgelopen zaterdag hebben we met de F2 het kampioensfeest gehouden. Eerst de foto'smaken samen met de sponsoren en de sponsor Kees Vervoort autobedrijf had zelfs de schitterend shirts geschonken samen met een snoepzak. Van Laarhoven carcleaning heeft dit seizoen gezorgd voor prachtige tassen en konden alle kinderen hun spullen meenemen. Allemaal bedankt. We hebben zelfs een echte pers-chef. Ellis Rijkers heeft gezorgd voor deze prachtige foto's. Bakkerij van den Eertwegh zorgde voor de medailles (hihi wijzelf dus)
Daarna kregen we frietjes van VV Nijnsel zelf en de trainers en leiders kregen prachtige bloemen (zo ik heb mijn paastafel dus mooi met deze bloemen.
En bij een kampioenschap hoort natuurlijk een rondrit op de platte kar door Nijnsel en zo gingen we door het dorp heen. Het was zo genieten met al die mannekes. We kregen zelfs bij cafetaria nog een ijsje waarvoor onze dank!
Een geslaagde dag dus.
Afgelopen woensdagavond was ook al zo'n geslaagde avondDe keepersacademie waar onze Gijs dus bij zit kwam een keepersclinic geven. Het werd echt een doorslaand succes. Alle jeugdkeepers van Nijnsel waren aanwezig en het weer kon natuurlijk niet beter. Ikzelf moest foto's maken en dus is deze foto weer van mij. De keepers genoten van de training. Ruud van de Rijt was als extra gast ook gekomen. Hij komt uit Nijnsel en speelt al een paar seizoenen bij FC Eindhoven.
Nu is het op naar de volgende operatie. Ik heb van de week René Wijnen nog aan de telefoon gehad en uitgelegd dat de pijnmedicatie bij Rob alleen maar omhoog moet. René gaf aan dat we eigenlijk niet meer mochten geven dan we nu doen.
Maar dit is ook echt maar net genoeg om de ergste pijn te onderdrukken want soms zie je Rob toch weer naar de buik grijpen en bij het spoelen is het soms gewoon gillen.
René zou erachteraan gaan.
Gelukkig krijg ik net een mailtje van Ivo de Blaauw dat het waarschijnlijk de 2de dinsdag van mei wordt. 10 mei dus. 3 Mei is het nog op de poli bij Dr. Levitt en dan een week later weer een operatie. Rob krijgt naast zijn ileostoma nu ook een gastrostomie ofwel een sonde rechtstreeks in de maag.
Helaas zit het paasweekend er al weer op. Nog 4 dagen naar school en dan begint de meivakantie. En dan nog een paar weken tot de zomervakantie. Hopelijk kunnen we dan weg want het is echt genoeg geweest.

19-04 Een jaar geleden... Cincinnati

Het is vandaag precies een jaar geleden dat Rob in Amerika werd geopereerd. Daar denk je dan nu toch aan terug. Nu wordt mij regelmatig de vraag gesteld of alles wel zin heeft gehad. Ik kan daar zeker ja opzeggen. Maar aan de andere kant hadden we niet veel keus. Ieder ander die in onze schoenen zou staan, zou hetzelfde doen.
Het lijkt nu alsof het allemaal geen zin heeft gehad, omdat Rob erna nog een paar keer is geopereerd. Maar dat is gewoonweg niet zo.
De darmen van Rob zijn nu eenmaal een probleem waar geen arts een pasklaar antwoord op heeft. Ja we gaan nu weer terug naar het ileostoma. Daar waar we voor Amerika ook waren. Maar er is wel degelijk verschil. Zijn darmen zaten nu eenmaal vast aan zijn ruggenwervel en zijn losgemaakt. Zelfs in zijn dunne darm vonden ze een afwijking die nu weg is gehaald.
We geven zijn dikke darm nu de kans om helemaal te herstellen voor een paar jaar. Misschien dat rust de pijn gaat verzachten. Ze weten het gewoonweg niet.
Ik zou het de volgende keer weer precies zo doen zoals we het allemaal gedaan hebben, want vele dingen waren vooraf niet te voorspellen.
Je gaat gewoon voor je kind, hoe moeilijk de wegen soms ook zijn. Je bent er inderdaag ook veel tijd mee zoet, zeker ook de verzorging vergt veel tijd en discipline, maar het is niet anders. Je bent er dag en nacht mee bezig en de zorgen laten je ook niet los, zolang de situatie zo is. Maar er wordt niet om gevraagd, je wordt voor het voldongen feit geplaatst en dus ga je er voor. We doen het met heel veel liefde voor ons hele gezin. We houden dan ook het vertrouwen dat het allemaal goed komt, maar het blijft knokken. Maar nogmaals we doen het graag.

17-04 Nijnsel F2 kampioen!!

Joepie. Het is gelukt! Nijnsel F2 is kampioen! Onze Luuk speelt in dit team en ik heb de eer om hier leidster van te zijn. Het was een mooie zonnige dag. De F2 won met 12-0 en onze naaste concurrent speelde gelijk. Een simpel rekensommetje leerde mij dat we dus kampioen waren, alleen kunnen veel mannen niet rekenen en die vertelde mij dat ik fout zat. Tja en als een man een vrouw bij het voetballen gelijk moet geven... hihihi
Kampioenuh!!!! Ze hebben het verdiend. Ze hebben voor een F-team dan ook het hele seizoen mooi voetbal laten zien, met goals waarbij 4 keer werd overgespeeld. Ook Luuk scoorde vandaag. Hij schoot met links een bal snoeihard in de bovenhoek.
Verder gaat het hier zijn gangetje. Veel werk met de verzorging van Rob. Broviac verzorgen, stoma verzorgen, katheteriseren en zijn benen zwachtelen. Helaas is er dus een hechting te snel uitgegaan en dus gaan de benen steeds open. Eigenlijk moet hij dus niet kruipen, maar als je niet kunt lopen is dit erg lastig.
Ook krijgen we nog geen duidelijkheid over de operatiedatum. En dat is vervelend, want het spoelen gaat steeds meer pijn doen en ik ben eigenlijk heel huiverig om de dosis tramadol te verhogen. Helaas krijg ik ook geen antwoord op mijn vraag per mail of dit sowieso verstandig is en dus mag ik het alleen even uitzoeken. grrrr.
En dat is zo lastig, want je hebt zo totaal geen feedback en de huisarts kan hier geen antwoord opgeven. Misschien morgen toch maar even bellen. Dan ben ik maar weer een lastpost.
Ik hoop echt dat de operatie zo snel mogelijk plaatsvind want Rob lijdt weer onnodig pijn. Maar deze week eerst genieten van het goede weer. En voor de zekerheid alles toch maar voorbereiden.

14-04 We zijn weer thuis

Weer thuis na een korte opname deze keer. We konden al vroeg weg want de orthopeed was lekker vroeg. Gelukkig kon Rob Angela nog een dikke knuffel geven, want een opname zonder Angela dat kan eigenlijk niet. Maar het is dus goed gekomen.
Rob doet het goed thuis. Hij houdt zich vrij rustig. Dat zegt eigenlijk meer dan genoeg. Het heeft weer even nodig.
Nu weer normale dingen gaan doen en dan weer op naar de volgende operatie. Ik ben heel blij dat ik Marc Wijnen nog gesproken heb. De chirurg van het Radboud. Daaruit bleek dat er onder elkaar best veel wordt nagedacht over de situatie van Rob. Eigenlijk weet niemand wat hoe het nu kan dat zijn dikke darm zo ontzettend gevoelig is. Ook vond hij die gastrotomie nog niet zo'n slecht idee.
Het was echt een fijn gesprek.
Maar het blijft een lastige keuze voor die ileostoma maar we hebben geen keus.
Wat ik wel altijd heel beroerd vind is dat je niet even een moment krijgt om even bij te komen van alles. Hier is alles meteen back to business. En dan letterlijk, want de administratie moet worden bijgewerkt en alles draait meteen door.
Om even alles te ontzien, maar naar het voetbalveld geweest, want de zon brak een beetje door en dan is dat best lekker.
Rob ging vanavond ook weer goed slapen en heeft zijn benen nog best goed ontzien. Morgen mag het verband eraf, maar dat doe ik pas na school. Ook een nieuw systeem stoma ben ik aan het uitproberen. Kijken of dit iets minder lekkages geeft. Dat zou al heel veel schelen. Maar eerst maar even proberen om dit weekend te genieten van het goede weer.

13-04 OK 25 zit erop.

Rob sliep gisteravond toch nog redelijk snel. Helaas kon ik dat niet zeggen. Rob was wel weer erg vroeg wakker en kroop nog lekker even bij mij in bed.
We zijn Rob aan het klaarmaken nu. Spoelen wassen etc. Hij is pas rond 13.00 aan de beurt. Wachten dus en dus ook een lange dag.
Als Rob op de OK ligt dan lezen jullie het wel.
De rest van de ochtend ging vrij langzaam. Maar even naar de speelkamer, maar Rob was erg druk. Toen voor de zoveelste keer zijn stoma lekte en we dus terug moesten naar de kamer, kwam het hoge woord eruit. Rob was erg bang. Maar even Masja geroepen en een knuffel deed wonderen.
Gelukkig kwam Peggy nog even langs en dat zorgde voor een heerlijke fijne afleiding. Weer lekker even bijgekletst over van alles en nog wat en ineens stond Lidy in de kamer dat het tijd was om te gaan (12.15).
Rob ging in zijn gebruikelijke positie liggen, dwz op de rug met zijn handen achter zijn hoofd en zo gingen we met bed en al richting OK. En dat is ongeveer een kwartier lopen.Rob zei al die tijd niks en niemand mocht tegen hem praten. Hij deed het weer fantastisch en de laatste 5 minuten hield hij zijn ogen gesloten. Je kon niet eens merken dat hij ineens sliep. 12.45 operatie begint.
Eigenlijk waren ze al vrij snel klaar. Na een uur werd ik al geroepen. Gelukkig is alles goed gegaan en Rob hoefde niet in de gips. Op de verkoever schoot het zoals gewoonlijk niet op en Rob wilde niet echt wakker worden.
Na een tijdje begon hij wel op mijn vragen te reageren, want op de vraag of hij vanavond een fricandel had besteld schudde hij nee, en op kipnuggets knikte hij ja, dus hij wist het allemaal nog wel.
We mochten daarna al snel naar de afdeling en dat was maar goed ook want daar kon ik hem zijn gebruikelijke medicatie geven. En de tramadol was hard nodig, want Rob had erg veel pijn en was heel moeilijk uit zijn slaap te krijgen. Het bekende beeld als hij pijn heeft.
Op zijn kamer kreeg hij er ook nog diclofenac bij. Hij blijft maar slapen tot nu toe. De rest van de middag bleef Rob zo'n beetje slapen. Rond 16 uur was hij ineens klaarwakker. En dan merk je het verschil in operatie. Van dit soort operaties lijdt een kind een stuk minder dan van die buik OK's.
Om 17 uur zat Rob deftig aan de friet. De arts was tevreden en morgen mag Rob als het goed is naar huis.
In de avond ontdekte Rob een baby'tje in de ouderkamer en daar wilde hij graag naar toe. Je ziet hem heel trots met Julian op de foto staan.
Hopelijk gaat Rob vanavond nog redelijk bijtijds slapen en dan morgen weer naar huis.
Morgen 14 april... Precies de dag waarop we een jaar geleden naar Amerika vertrokken voor de operatie in Cincinnati.

12-04 Opname op de vuurtoren

Nadat gisteren Rob toch nog naar school is gweest en ik het eigenlijk te druk had om in te pakken konden we vanmorgen toch nog op tijd naar het Radboud. Zeker met frisse tegenzin, maar het moet nu eenmaal.
Ondanks wat files waren we toch nog op tijd voor de poli bij Dr. Draaisma en Dr. Van de Flier ivm met zijn osteomyelitis van de teen. Ze zijn op zich tevreden en de antibiotica moet sowieso nog 8 weken. Oke doorgaan dus. En hopelijk krijgen we het helemaal onder controle.
Daarna gingen we naar de afdeling de vuurtoren. Rob ging vooraf en knuffelde daar iedereen die hij tegenkwam. Hij werd hartelijk ontvangen en we kregen kamer 20 toegewezen.
Ach bekend terrein dus Rob voelde zich helemaal de man.
Het werd wel een lange dag. Masja ging nog even met Rob naar de konijntjes. De juffrouw van het Radboud kwam nog even langs en de orthopeed. Hij zette 2 grote pijlen op de benen van Rob. Op elk been 1 zodat ze morgen niet vergeten om beide benen te ontdoen van de krammen.
Waarom we echt nu al moesten komen is me niet echt duidelijk, want we zijn pas morgen om 12 uur ofzo aan de beurt. Maar ja. Hopelijk kunnen we vanacht toch een beetje slapen.
Nu is het 20.15 en Rob slaapt nog niet. Daar zal toch wel snel verandering in komen toch?
Nog maar even wat TV kijken en dadelijk ook naar bed. Morgen OK 25 dus. Zilvere noperatie. Eigenlijk vond Masja ook dat de artsen dan gebak moesten trakteren. Telefoonnummer van de bakker staat op het dossier.

11-04 morgen weer Radboud, woensdag OK

Wat is het toch anders als de zon schijnt heerlijk. Vooral na zo'n weekend. Luuk had gewonnen van de koploper met 1-3 en gaan nu voor het kampioenschap. Ook Gijs is nog in de race. Ze wonnen met 8-2 maar de nr. 1 moet nog wel een keer verliezen. Stan verloor helaas.
Rob geniet ook van het mooie weer maar helaas valt het niet mee om buiten te spelen. Hij mag even geen wondjes op zijn been krijgen ivm naderende OK.
Gijs en Luuk gingen dit weekend op kamp met de keepers/techniek academie. Ik was ook uitgenodigd om mee te helpen. Het werd werkelijk een fantastisch weekend. Alles was heel goed verzorgd en ze mochten maar liefst 3 keer trainen en we gingen naar de wedstrijd FC Eindhoven-Sparta. Wim Ribbens, de grote organisator achter dit kamp, is namelijk de keeperstrainer van FC Eindhoven en ze moesten nou net dit weekend voetballen. En dus was het een mooie gelegenheid om een keer te kijken.
Je begrijpt dat het 's avonds wat later werd dan normaal, maar alle kinderen waren weer keurig om half 8 wakker. Natuurlijk speelde het weer een grote rol en kon het wat dat betreft niet beter. De trainingen zijn zo leuk omdat er alleen maar positief wordt gecoached en er wordt niet gemopperd. Daardoor raken de kinderen extra gemotiveerd en laten ze zich van de beste kant zien. En ze krijgen echte keeperstrainingen van toppers en ook de voetballers zie je met de week beter worden.
Interesse? Kijk op www.keepersacademie.nl of www.techniekacademie.nl
Helaas is het morgen back to normal. Rob gaat morgen eerst naar de kinderarts ivm osteomyelitis en wordt daarna opgenomen op de vuurtoren. Woensdag worden de krammen uit zijn onderbenen verwijderd. Donderdag mogen we als het goed is weer naar huis. Daar gaan we voor.

05-04 De ene lekkage na de andere

Lastig he als een kind meer doet dan die stomaplakken aankunnen. Verdorie wel 2-3 lekkages per dag. De hele tijd alles vervangen en steeds nieuwe kleren aan. Ach het houdt je bezig maar het is toch niet de bedoeling. En dan te weten dat hij nu nog niet eens een ileostoma heeft. Dan is het meestal nog erger.
Rob zit ook niet super in zijn vel. Hij wil meer dan hij kan en probeert iedereen naar zijn hand te zetten en probeert gigantisch uit hoever hij kan gaan.
Hij ondekt steeds vaker zijn beperkingen en reageert dan precies verkeerd. Vaak is hij eerst boos en doet hij allerlei stoute dingen. Dan moet je hem straffen en dan komen vaak de tranen en soms vertelt hij dan waarom hij werkelijk boos is.
Een moeilijke fase dus. En daarom des te jammer dat er weer zoveel te wachten staat. Het komt wel goed maar het heeft zijn tijd nodig.
Nu eerst maar nadenken hoe we die lekkages gaan oplossen, want dit is voor Rob niet te doen.
Hopelijk deze week nog even genieten van een ziekenhuisvrij weekje (niet te geloven he, ook maar niet te hard roepen) en dan volgende week weer naar het Radboud.
Komt goed

01-04 Toch definitief een ileostoma

Helaas geen grap. Rob moest ik vandaag om 11.15 van school afhalen omdat het weer een keer tijd was om naar Rotterdam te gaan. Rob moest naar de plastische chirurg en ik moecht van René Wijnen Ivo de Blaauw laten oppiepen.
Gelukkig weer geen files en dus waren we weer keurig optijd in Rotterdam. Eerst maar Ivo op laten piepen, maar omdat hij nog op OK stond hadden we nog tijd voor koffie en een lekkend stoma te vervangen. Rob was eerst aan de beurt bij dr. Mathijssen van de Plastische chirurgie. Ze vroeg hoe het ging en ik zei dat de stuitwond opzich kleiner is geworden, maar wel dieper waardoor het steeds bloedt.
Eigenlijk was de conclusie heel snel getrokken door de arts. Het heeft van alles van wat hij nu heeft de laagste prioriteit, maar Rob moet er wel aan geopereerd worden.
En dan moet hij 6 weken opgenomen worden, maar niet in een ziekenhuis maar verpleegtehuis.
Nou wat ik daar van vind... Dat hoef ik niet te schrijven. Dit is dus absoluut niet in het belang van Rob. Misschien lichamelijk wel, maar psychisch is dit absoluut niet goed en daar gaan we toch echt een andere oplossing voor vinden. Maar daar hebben we tijd genoeg voor om over na te denken. Op het moment dat we weg wilde gaan, kwam Ivo de Blaauw binnen.
We gingen maar in een andere kamer verder praten. Ivo had overleg gehad met de urologen van het Radboud en besloten is om even niks te doen met de urinewegen. Dus voorlopig kan Rob niet zindelijk worden. Ik moet zeggen dat ik na uitleg van Ivo er het er wel mee eens ben. Eerst maar even die darmen.
We hadden dus 2 opties. Een ileostoms of de colostoma naar rechts zodat Rob nog 8 cm dikke darm heeft. Ivo zei ook dat het laatste een beetje het uitdrogen kan tegen gaan, maar hij wil eigenlijk op save gaan en zeker weten dat Rob geen pijn meer heeft. Rob had eindelijk een keer eerlijk tegen Ivo gezegd dat het spoelen soms zeer doet en dat is een grote stap, want normaal ontkent hij alles. Hij zei zelfs dat het af en toe heel pijn doet. En hij wil van zijn stoma af.
Ivo wil dus nu gaan voor het ileostoma. Zijn dikke darm blijft wel zitten in de hoop dat over een paar jaar die toch weer gebruikt kan gaan worden. Ook wordt een gastrotomie overwogen (een PEG sonde) om gewichtsverlies net als de vorige keer tegen te gaan. We kennen de problemen van een ileostoma, maar we weten wel dat Rob dan van de pijn af is en dan te hopen dat de problemen van het stoma overwonnen kunnen worden. Maar daar gaan we wel van uit.
Het was een goed gesprek. Maar Rob is absoluut niet blij dat hij een zakje op zijn buik moet blijven houden.
Daarna weer naar huis. Best fijn om dan weer even rustig in de auto te zitten en alles even te overdenken (als het verkeer dat toelaat tenminste).
Eerst over anderhalf week de krammen eruit in het Radboud en daarna de operatie van de buik in Rotterdam. Kortom weer zoveel op het programma dat die andere 2 dingen maar even moeten wachten.
Rob kon thuis in ieder geval Lotte weer knuffelen en daardoor was hij alles weer vergeten. Morgen genieten van goed weer en voetbal.

30-03 En weer moeten we wachten!

Wachten op telefoon van de chirurg dat is niet goed voor je gemoedstoestand en dus heb ik vandaag de hele wasberg maar weggewerkt. Er ligt nog zoveel werk op mij te wachten waar ik nog aan moet beginnen, maar eerst de was dus nu.
De buikpijn liep in de loop van de dag wat op maar gelukkig ging rond 16 uur de telefoon en René Wijnen belde dus keurig op.
Maar helaas werd gedurende het gesprek wel duidelijk dat we nog geen echte duidelijkheid kregen of wat we nu gaan doen. René Wijnen wil namelijk eerst duidelijkheid van de uroloog wat zij nu willen doen en dan toch de operatie tegelijk met de darmen te doen. Maar de onderzoeken van de uroloog zijn pas op 17 mei en dat is nog een lange tijd en voordat alles dan gepland is dan loopt het weer tegen de vakantie.
Dat laatste had ik tijdens het telefoongesprek nog niet aan gedacht, maar het is wel een belangrijk detail.
Ik begreep het allemaal ook wel, maar ik heb er geen goed gevoel bij. Verdorie je wordt gewoonweg weer in de wachtkamer gezet en daar hebben we nu wel genoeg in gezeten.
René ging wel nog vandaag Ivo bellen en ik krijg antwoord via de mail. Maar wanneer is nu niet duidelijk. Kortom weer een week verder en weer weten we niet alles. Rob zit ondertussen nog steeds aan de pijnstillers en heeft toch nog regelmatig pijn en ik vind dat niet meer aanvaardbaar. Ik heb echt begrip voor het standpunt van René maar het is ook allemaal wel super verwarrend. Ik had gehoopt dat we de oplossing van Marc Levitt ook nog konden bespreken, maar daar is het niet eens meer van gekomen.
Ik heb ze misschien wat gepusht door te vragen om er vaart achter te zetten, maar wat moet je dan. Het is soms ook gewoon echt genoeg. Dat wachten sloopt en we hebben alweer een week gewacht, want het antwoord hadden John en ik diezelfde avond al.
Helaas kun je tegenwoordig niet alles meer schrijven, omdat er sommige woorden verkeerd geinterpreteerd kunnen worden en er woorden die je schrijft tegen artsen gebruikt kunnen worden in een conflict. Dus daarom let ik op wat ik schrijf, maar verdorie dat is best frustrerend. Het is niet zo dat ik de artsen niet vertrouw, maar je bent er gewoon 1 van de velen en doordat ze het druk hebben, kunnen ze ook niet meer doen, maar het gaat wel om ons kind.
Ik had gehoopt dat ze gewoon begin mei die operatie uitvoeren van de darmen en dan kan dat van de blaas na de vakantie wel ofzo. Maar ik denk dat dat dus nu niet meer gaat gebeuren.
Kortom wachten. (slik)

28-03 13 april operatie aan de benen

Het was vroeg weg vanmorgen. Om 9 uur moesten bij Rob al foto's gemaakt worden voor de benen, dus dan weet je dat je vroeg op pad moet. Rob was natuurlijk nog niet wakker, want de kinderen zijn nog in de wintertijd. Dus hem maar op het laatste moment wakker gemaakt en even wat laten drinken en hup de auto in. De boterhammen maar meegenomen.
We waren natuurlijk weer te vroeg, maar gelukkig konden we bij de röntgen meteen terecht. Rob kent natuurlijk de klappen van de zweep en werkte keurig mee. Eerst de foto's van de heupen en daarna van de onderbenen.
Op naar de poli waar Rob eerst maar even zijn boterhammen opat en we hadden daar aanspraak genoeg, want iedereen die daar rondloopt kent Rob inmiddels.
Ook bij de orthopeed Dr. Hosman konden we eerder terecht. Dr. Hosman nam de tijd om de foto's te bekijken. De krammen kunnen operatief verwijderd worden en hij kon het regelen dat dit al op kort termijn gaat gebeuren namelijk op 13 april. Dat is super, want dan is dit gebeurt voordat Rob weer aan zijn buik wordt geopereerd. Om dit samen te doen is niet zo'n goed idee ivm infectie gevaar. En daar kan ik me in vinden.
Opzich is dit een relatief eenvoudige operatie. Maar Dr. Hosman kent Rob ook inmiddels en hij zei ook:"Als ik enigzins moet wringen aan het bot dan gaat Rob daarna even in de gips." En ook daar kan ik me prima in vinden, want tegenslagen hebben we genoeg gehad. Nee dr. Hosman neemt geen risico meer en daar ben ik blij om. Het is fijn om daar niet steeds meer voor hoeven te praten.
De foto's van de heupen lieten toch een dysplasie zien. Zijn heupkom is wat ondiep, maar om daar nu iets aan te doen dat leek ons geen van allen verstandig. Want dat is weer een hele grote OK met lange tijd gips en er staat voorlopig genoeg op het programma. Mooi optijd naar huis om nog enigzins te kunnen genieten van het mooie weer.

27-03 Eerste kinderfeestje

Het is lastig... Maar klagen wil ik eigenijk ook weer niet, want het gaat verder redelijk met Rob nu. Hij speelt en fietst en gaat met wisselend succes naar school. De rest van de kinderen doen het weer goed, al is het nog steeds zoeken naar de juiste balans in ons gezin, maar stapje voor stapje komen we er wel. Ivo de Blaauw was nog zo aardig om nog een mail te sturen en hij zal wel duimen dat de reactie van Rob op dit slechte nieuws nog enigzins mee zal gaan vallen.
Vrijdagmorgen kwam Myrne thuis na 5 dagen Kopenhagen met het Stedelijk Gymnasium en nu blijkt dat ze helemaal hoteldebotel is en verkering heeft met Kieran. hahaha de eerste schoonzoon.
Ook had Rob wel afgelopen vrijdag leuke dag. Hij mocht voor het eerst op een heus kinderfeestje bij Joep. Rob was helemaal trots!! Ik vond het zo lief van die ouders dat ze het aan durfde om Rob uit te nodigen. Het is voor hen ook een hele stap, maar ze hebben die wel gemaakt. Echt bedankt daarvoor. En Rob heeft super genoten.
Het weekend was verder nog op voetbal gebied een succes. Luuk won met 7-2 en is net als Gijs die met 6-2 won nog steeds in de race voor het kampioenschap. Stan speelde 1-1 maar had wel een groot aandeel bij het eerste doelpunt.
's Avonds gingen we uiteten met de familie van John omdat Annie (zijn moeder) jarig was en uiteten daar genieten de kinderen volop van.
Zondag alweer om 8.45 met Luuk naar de techniekacademie. En dat is wel heel vroeg als de klok net is vooruit gezet. De rest van de dag is rustig verlopen. De kinderen gingen afwisselend bij oma helpen en ik ging met Gijs 's middags genieten van het goede weer door even naar Nijnsel te kijken.
Rob en Wiese speelde lekker thuis buiten en Wiese kan nu alleen schommelen en Rob durft nu alleen de glijbaan af.
Morgen naar het Radboud voor foto's van de heupen, knieën en zijn onderbenen. Daarna naar de orthopeed en dan horen wij wat ze willen doen. In ieder geval moeten die krammen eruit. Maar hopen dat zijn heupen in ieder geval niet geluxeerd zijn want dat kan er echt niet meer bij.
Ook moet ik volgende week toch maar eens gaan kijken of we eindelijk iets aan onze woning kunnen gaan doen, want ondanks dat ik heel blij ben dat we een dak boven ons hoofd hebben en iedere dag brood op de plank heb, zou ik toch graag mijn rug heel houden en dat wordt steeds lastiger met dit gesjouw. Maar ja eerst maar weer morgen en dan nog wachten op woensdag op het telefoontje van René Wijnen. Kortom toch weer spanning genoeg. Maar we blijven lachen...

24-03 Antwoord Levitt, Rob heeft het moeilijk

Dinsdagavond was Ivo de Blaauw nog zo attent om Marc Levitt meteen een mail te sturen en 's nachts om 12 uur kregen we alweer antwoord van Dr. Levitt. Hij uit zijn twijfels dat het echt specifiek zijn darm is die zo'n pijn veroorzaakt, maar dat het dan ook een neurologische oorzaak heeft. Hij stelt voor om zijn colostoma naar rechts te verplaatsen, zodat er bij Rob alsnog een klein stukje dikke darm gebruikt gaat worden.
Wat nu wijsheid is hoor ik hopelijk de woensdag als René mij belt. Het is allemaal dan ook best lastig en Rob vertellen we echt voorlopig niks, want hij wil het liefst vandaag nog van zijn stoma af. Tja ik hoop dat de chirurgen zichzelf gewapend hebben als ze het Rob vertellen, want geloof maar goed dat hij erg boos zal gaan worden. Ik vertel Rob in ieder geval niks.
Ondertussen gaat Rob gewoon naar school, al heeft hij het daar af en toe ook erg moeilijk, omdat hij zich erg bewust wordt van zijn beperkingen momenteel. Door zijn broviac, weet ik ook niet goed of hij in het zand mag spelen en dat moet ik morgen dus niet vergeten aan dr. Draaisma te vragen als hij mij belt.
We hebben het er even moeilijk mee, dat er weer zoveel te wachten staat. Zeker mbt de ileostoma, omdat het toch altijd een hele zorg met zich mee blijft brengen.
We proberen gewoon door te gaan en je ziet op de foto 2 kinderen genieten in de fietskar. En mama maar trappen. Omlaag gaat meestal nog wel goed, maar zo gauw je omhoog moet, merk je wel dat er ineens meer dan 30 kilo achter je fiets hangt. Goed voor mij conditie en goed voor de beenspieren.

22-03 Slecht nieuws

Zo wat is het lastig om een dag door te komen als je erg nerveus bent. Alweer vroeg op en Wiese naar Bellefleur gebracht en Rob, Luuk en Gijs naar school.
Dan maar wat adminstratie wegwerken, of toch maar niet, ach doe ook maar. Op en neer lopen, trap op trap af, pffft het valt niet mee. Om 11 uur besloot ik maar om rustig aan te rijden naar het Sofia ziekenhuis in Rotterdam. Het is tenslotte toch een drukke weg die je moet rijden en de parkeerruimte is beperkt momenteel.
En als je meer dan tijd genoeg hebt, zit er ook niets tegen en ik reed zo naar een andere parkeergarage, waar wel plaats genoeg was. Even een stukje wandelen en veel te vroeg bij het ziekenhuis. Maar even bij Doppio een heerlijk kopje cappuccino gehaald en op mijn gemakje opgedronken.
Daarna toch maar naar het ziekenhuis. Nog maar een broodje eten, wat wandelen en maar in de wachtkamer gaan zitten. Gelukkig kwam ik nog oude bekende tegen uit het Radboud en dat helpt je een beetje door de tijd heen.
Uiteindelijk was ik om 15.15 aan de beurt. René Wijnen en Ivo de Blaauw zaten beide in het kamertje. Eigenlijk werd al heel snel duidelijk dat René en Ivo allebei wilde dat Rob een verder leven zonder pijn prefereerde boven al de andere opties en dus is het noodzakelijk om Rob alsnog een ileostoma te geven. Een ileostoma heeft veel consequenties. Zo zal Rob alsnog een dieet moeten gaan volgen en ook de kans op uitdroging neemt drastisch toe. Rob heeft al eerder een ileostoma gehad en toen is hij in korte tijd 4x uitgedroogd. Ook is het belangrijk om zijn groei dan extra in de gaten te houden.
De andere optie was om verder te leven met al die pijnstillers. Zou in principe ook kunnen maar eigenlijk weet niemand waar dat toe zal leiden. Het ileostoma wordt in principe voor 5 jaar aangelegd. De dikke darm blijft wel zitten en hopelijk kunnen we na die 5 jaar alsnog alles normaal terug leggen. Wel is er een mogelijkheid om de operatie aan de blaas tegelijk te gaan doen en dat zou een meevaller zijn. Ivo neemt morgen het dossier mee naar Nijmegen en gaat overleggen met de uroloog.
Ook gaat Ivo de Blaauw een mail sturen naar Dr. Marc Levitt om zo nog een feedback te krijgen.
Eigenlijk wist ik al voor het gesprek dat dit moest gebeuren, maar op het moment dat je het hoort van René en Ivo is het toch confronterend. Het is gewoon een echte tegenvaller, want het echte antwoord op je vraag krijg je niet namelijk: hoe kan het nou? Daar weet niemand een antwoord op. Beetje bibberig ging ik huiswaarts. Volgende week belt René mij op. Hopelijk weten we dan ook een termijn en hebben we nog meer informatie.

20-03 Privétraining, zenuwen...

Alle rompslomp rondom de administratieachterstand lijkt nu een beetje achter de rug en zo kon ik samen met al mijn kinderen genieten van een zonovergoten weekend. Zaterdag eerst met Luuk langs de lijn waarbij ik als trotse coach de kinderen zag winnen met 8-0 (Luuk 2x gescoord). Ook Gijs won en nog wel tegen Rhode met 5-4. Daarna snel rijden met Stan naar de Boskant die helaas met 1-0 verloren werd, maar waarvan ik van Stan genoot en zeker van die prachtige zon.
Zondag was het al vroeg met Luuk en Gijs naar respectievelijk de techniek- en keepersacademie. Rob mocht ook mee want hij wilde zijn vriend Stefan weer eens zien. En Rob genoot ervan. Hij kreeg zelf privétraining en daarna gaf hij Stefan training. Twee grote talenten dus...
Daarna nog naar Eindhoven geweest met Stan, Gijs en Luuk en genoten van PSV.
Nu is het op naar dinsdag voor het grote gesprek. Het is duidelijk dat Rob absoluut niet zonder pijnstillers kan. Ik ben benieuwd welke voorstellen we voor krijgen gelegd. Natuurlijk hebben John en ik al wat dingen bedacht, maar ik wil eerst de mening van de chirurgen weten. Het is echt spannend en de zenuwen slaan toe.
Ook mbt de verbouwing komen we geen stap verder momenteel, maar ik ga daat nu niet over klagen, want als je weet dat er nu vele mensen zonder woning zijn in Japan en er vele burgers worden beschoten in Libië dan is het eigenlijk ongehoord om daar over te klagen...
Nog 2 nachten....

16-03 Nog zeker 6 weken antibiotica

De carnavalsvakantie zit er weer op. Rob is maandag dus alweer naar school geweest en nog wel op zijn fiets! Ik er met de rolstoel achteraan en zo gingen we op pad. Rob was helemaal trots. Helaas moest ik hem 's middags toch weer thuis houden, omdat zijn temperatuur weer 38 was.
Op dinsdag stond er een controle bij de kinderarts en infectioloog op het programma. Dus maar naar Nijmegen. Dr. Draaisma en dr. vd Flier kwamen mooi tegelijk aan en we gingen een kamertje binnen. Zijn teen ziet er al iets beter uit als voorheen, maar het is toch nog steeds vreemd dat Rob regelmatig verhoging heeft en zijn teen is nog steeds wat rood en dik. Er werd besloten om de 2 soorten antibiotica met 6 weken te verlengen en er werd al gewaarschuwd dat we er dan waarschijnlijk nog niet zijn.
Ook moest er ook nog bloed worden geprikt.
Gelukkig is dit laatste voor Rob niet meer zo'n probleem, hij zegt alleen nog maar au op het moment van de prik.
De eerste van de vele afspraken zit er op. Nu ook nog wat verzinnen op die stomalekkage's want dat is ook niet leuk meer. Soms lekt het zelf midden in de nacht en vandaag moest ik Rob weer eerder van school halen omdat de boel zo lekte.
Wiese is helaas vandaag ook erg ziek. Hoge koorts.
Nu op naar volgende week. Oh ja. Gisteren Rob ook maar even geknipt. Want dat was wel nodig na al die weken. Foto volgt nog wel.

14-03 spannende weken, Rob kan fietsen!!

Ik begin met het leuke nieuws. Rob kan weer fietsen. Hij had sinds anderhalf jaar niet meer kunnen fietsen. Eerst natuurlijk vanwege die buik en daarna die osteotomie en zijn beenbreuk en nog een hele lange opname. Maar gisteren was het dan weer zover. Rob kon weer fietsen. En hij genoot er werkelijk van. Eerst een klein zetje en dan fietst hij op zijn speciaal aangepaste fiets. Mooi om naar te kijken.
Verder kwakkelt Rob toch weer een beetje met zijn gezondheid. Gisteravond bijvoorbeeld had hij toch weer 38,5 (na paracetamol!) maar superziek is hij er nou ook weer niet van. Maar toch.
Ook hebben we de komende weken weer afspraken genoeg. Morgen naar de kinderarts. Dit voor zijn osteomyelitis. En dan volgende week een gesprek met René Wijnen en Ivo de Blaauw en dat gaat wel spannend worden. Want wat gaat er gebeuren met zijn stoma. Wel opheffen, niet opheffen of toch weer iets anders...
De week daarop naar de orthopeed en dan zal er sowieso een operatie ingevoegd gaan worden, want die krammen moeten eruit. De uroloog is nog niet bekend.
Kortom spannende weken. Daarom de komende tijd maar even genieten van wat Rob nu wel kan dan zien we later wel weer.

09-03 Spinapoli en een heel mooi dekentje

Het was na een dramatische nacht (Wiese had weer last van haar been net als zo vaak) alweer vroeg dag. Papa en Gijs kwamen vandaag terug uit Madrid en Rob moest naar de jaarlijkse spinapoli.
Om half 10 vanmorgen was het dan zover. Eindelijk waren John en Gijs weer thuis na een paar prachtige dagen. Sowieso qua weer maar gewoon ook heerlijk genoten. Real stadion bezocht en het stadion van Atletico. Gijs had het echt prachtig gevonden.
Voor Rob was het toch een mindere dag want de jaarlijkse spinapoli stond dus op het programma. Om half 11 reden we richting het Radboud.
Rob wilde daar eerst een broodje ham anders ging hij niet meewerken. Hoezo chantage???!!! Maar ja het was dan ook al bijna 12 uur dus toch maar toegegeven. (slecht he). Daarna eerst een echo van de nieren en de blaas. Gelukkig hield Rob zijn belofte en werkte hij keurig mee.
We waren daarna al snel klaar en moesten nog ruim een uur wachten tot de spinapoli begon. Eerst maar wegen (17,4) en meten (1,08). Al snel kwam Miel de nurse prationer binnen. Gewoon een algemeen praatje over hoe het gaat met de ontlasting enzo.
De uroloog kwam als nr. 2. Ik gaf aan dat dridase niet goed is voor Rob, omdat het als bijwerking heeft dat Rob dan niet meer transpireert en dan ook vocht vasthoudt. De assistent had daar nog nooit van gehoord, maar na een blik op internet zei hij dat dat inderdaad een bijwerking kan zijn. Ook gaf ik aan dat Rob eigenlijk ook geen luier meer aankan en dat het misschien toch tijd wordt om iets aan de zindelijkheid te gaan doen. Omdat de uroloog nog in opleiding was, ging hij eerst met de hoofd overleggen en hij zou later terug komenDaarna moest Rob een echo van zijn hoofd laten maken om te kijken of zijn drain nog steeds voldoende vocht afvoert, en dat was nog steeds het geval (vcl 0,34)
Daarna moesten we best lang wachten. Na een uur kwam de fysiotherapeut en hij vond dat het traject met fysio en revalidatiearts wel weer opnieuw opgestart moest worden. Ook vond hij de krammen in zijn been een beetje riskant. En dat wilde ik nou net aankaarten. De krammen steken helemaal uit zijn been en door het kruipen ontstaan er steeds wondjes en ik had die vraag al bij de orthopeed opgeschreven.
Die kwamen op dat moment net binnen en dus konden we deze kwestie meteen voorleggen.
Ze waren er eigenlijk snel uit.. De krammen moeten er op OK uit. (weer een operatie dus) (slik). Maar ook moeten er foto's gemaakt worden van zijn heupen en knieen omdat hij ook daar regelmatig last van heeft en misschien is er zelfs een heupluxatie, maar daar ga ik nog even niet vanuit. Wel snel een afspraak met dr. Hosman op de poli en dus een hele fotoreportage.
Weer lang wachten maar daar was de revalidatiearts dan. Een gewoon gesprek volgde en ook zij wilde het traject met de revalidatie-arts weer opgestart krijgen. Ook wil ze nog iets betekenen mbt de woningaanpassing, want het is echt belachelijk dat ons huis nog nul is aangepast.
Daarna kwam Dr. Sie de neuroloog de kamer binnen. Zij is de hoofdbehandelaar en bracht het afgelopen jaar in beeld. Tja en als je dan moet vertellen wat er in het afgelopen jaar is gebeurt dan schrik je zelf eigenlijk ook wel. Ook dr. Sie vond het allemaal niet normaal. Noem maar op. 3x dehydratie (uitdroging) osteotomie onderbenen, operatie cincinnati, been gebroken, decubitus, dilatatie, osteomyelitis, koorts, drain verstopping, weer een grote buik OK met tijdelijk stoma, ok osteomyelitis, enz...Maar verder gaat het nu goed. Ook verstandelijk doet hij het goed. Ook zij uitte haar zorgen rondom de woningaanpassing, omdat Rob niet verder komt in zelfstandigheid en de vele verwondingen die daardoor ontstaan.
Om 17 uur kwam uiteindelijk de uroloog(dr. Feits) nog terug en hij wil eerst een nieuwe udo (kijken naar de blaasinhoud) en een mictiesystogram. Daarna kan hij bepalen welke operatie het beste is voor Rob om hem zindelijk te krijgen. Misschien is er nog wel een operatie te combineren, maar zeker weten doen we dat niet.
Daarna eindelijk naar huis. Een moeilijk middag met toch weer wat tegenslagen. Voorlopig nog geen rust dus, maar wij hopen wel dat alles dan maar achter elkaar afgewerkt kan worden.
Toen we thuis kwamen stond er een prachtig pakketje voor Rob en Wiese te wachten. Daarin zatern de droomdekentjes van stichting de regenboogboom. Deze zijn aangevraagd door Loes de pm-er van het Catharina. En ze zijn prachtig. Die van Rob zie je op de foto. Een orgineel PSV-shirt met de handtekeningen van de spelers!! Echt geweldig. En Wiese heeft een heel mooi roze dekentje met elfjes. Ze is er helemaal blij mee en ook daar laat ik nog wel een foto van zien. Echt prachig!! Loes en de Regenboogboom BEDANKT!

06-03 Carnaval

Terwijl ik dit zit te typen, klinkt er vanuit de badkamer heel hard het liedje Rosamunde. Wiese moest ik na de optoch even in bad zetten en heeft de carnaval helemaal te pakken en kent al heel veel liedjes waar wij nu een concert van krijgen.
We komen net van de optocht vandaan. Gisteravond hadden we pullenvullenfrietfestijn en vandaag is het prachtig weer geweest voor de optocht. Normaal loop ik graag mee, maar omdat John nu met Gijs naar Madrid is vertrokken en ik Rob nog niet overal kan neerplanten ben ik dit jaar maar toeschouwer geworden.
Stan en Myrne liepen wel mee en waren eindelijk zuut. (zoet voor de mensen die geen brabants kennen)
Het was een mooie loopgroep. Gelukkig was het ook nog eens prachtig weer en scheen de zon volop.
Helaas was Luuk niet helemaal fit, maar hij kon vanuit de auto alles zien.
Morgen gaan we naar de kindercarnaval en dinsdag is het brunch. Andere foto's volgens vast nog wel. Fijne carnaval

04-03 Alweer een hele week thuis

Alweer een hele week thuis. Ik had voor dinsdag een afspraak in Rotterdam afgezegd. Ik kon de moed niet vinden om te gaan. Gewoon een week thuis zijn. Dat is wat we allemaal wilde.
Heel langzaamaan begint ook iedereen er weer aan te wennen, al is het soms nog erg moeilijk om dingen weer naar mijn hand te zetten. Soms wil ik dan ook te snel, maar even later realiseer ik me dat ik het even rustiger moet aanpakken.
Rob gaat nu halve dagen naar school en doet het daar best goed. Hij vindt het heerlijk om bij zijn klasgenoten te zijn, maar zijn concentratie is soms nog ver te zoeken, maar ook dat heeft weer zijn tijd nodig.
Voor de buitenwereld gaat het dan ook heel goed met Rob, maar alleen wij weten wat we er voor moeten doen om hem op de been te houden. Vol pijnstillers en antibiotica en dan gaat het ook wel.
De broviac verzorging gaat ook heel goed en donderdag heb ik die voor het eerst helemaal alleen doorgespoten, niet dat dat zo moeilijk is, maar het was wel even spannend of je de lijn makkelijk door kon spuiten en gelukkig kon dat ook.
Alleen die pleisters vervangen is voor Rob niet prettig en dat moet nou net 2x per week. Het spoelen blijft ook vervelend elke dag, maar met de pijnstillers wel te hebben.
Ach eigenlijk gaat het hier zijn gangetje als zweef je af en toe zo ergens tussen hemel en aarde en gaan veel dingen op de automatische piloot. Het komt wel weer, maar het heeft gewoon zijn tijd nodig. Nu eerst op naar carnaval!! Rob is cowboy, Wiese een prachtige prinses.
En woensdag spinapoli. Ik ben benieuwd, maar eerst genieten van de carnaval. Alaaf!! en veel plezier.