27-11 VGZ gaat betalen, Ana y Rafa

Even snel een berichtje, want ik heb dus bezoek uit Spanje. Nee niet de Sint maar wel Rafa en Ana. Het is reuze gezellig hier. En of het nu met hen te maken had of niet, ik kreeg gister telefoon van het VGZ dat ze overgaan tot betalen!!!
Geloof me er viel zoveel last van ons af. Ook de excuses dat het zolang heeft geduurd. Ja dat is zeker zo, maar nu hebben ze toch besloten om alle kosten uit Amerika te vergoeden. Helemaal gelukkig. Ik kreeg zelfs nog een klein bosje bloemen als excuus. Dat was goed bedoeld, en ik ben ze ook echt dankbaar dat ze uiteindelijk gaan betalen, hihi maar dat bosje was best een zielig bosje.Zal er maar geen foto van op de site zetten. Klinkt ondankbaar maar het heeft ons dan ook heel wat kopzorgen en slapeloze nachten gekost. Maar ja dat is in ieder geval afgewerkt.
We hebben wel een paar fantastische dagen achter de rug. Twee hele lieve mensen uit de buurt van Barcelona waren bij ons op visite. Ze sliepen ook bij ons en de kinderen en ik ook hebben geweldig genoten. We hebben vanalles gedaan. De winkel de Action maakte veel indruk op hen, want daar is alles zo goedkoop. Vrijdag was het vroeg op en toen zijn we dus even gaan winkelen. Zaterdag kwamen er 2 zwarte Pieten op visite en zijn we voetbal gaan kijken bij Stan en daarna even op verjaardag bij mijn zus. Zondag zijn we ivm de kou maar naar Toverland in Sevenum geweest en we hebben daar een heerlijk dag gehad. Wiese en John waren niet mee, want John moest nog wat werken en de auto zat vol. We hebben een heerlijke dag gehad. En in de avond gewoon snel eten gehaald met natuurlijk een frikandel erbij die Ana heel graag had.Maandag ook weer vroeg op al viel dat voor Rafa niet mee. Je wordt dan ook heel moe in je hoofd van alleen maar Engels praten, maar je leert er ook heel veel van. De kinderen moesten gewoon naar school en het werd een rustig dagje, met de klap op de vuurpijl SNEEUW. Maar eerst werd er nog een heerlijk Spaans omelet voor ons gekookt. Heerlijk om niet te hoeven te koken en het smaakte werkelijk fantastisch!! John kon er helaas niks van proeven, want die is naar Genua voor de wedstrijd Sampdoria PSV. Dinsdag was het alweer de dag van het afscheid. Dus alweer om 10 uur op pad opweg naar het vliegveld.
Het waren werkelijk een paar prachtige dagen. De kinderen genoten volop van alle aandacht en dat hebben ze verdiend. Rafa en Ana nodigde ons zelfs uit voor een tripje naar Barcelona om de Formule 1 te gaan kijken en hopelijk kunnen we (Stan, Myrne en ik) dan ook echt gaan. Maar dat hangt af van de datum van opereren. René Wijnen belde gisteravond onverwacht nog op. Eerst natuurlijk de felicitaties mbt de verzekering. Maar daarna vertelde hij dat hij eigenlijk 21 december pas plaats had om te opereren. Mooi balen. We willen het eigenlijk wel doorlaten gaan want zo kan het ook niet langer. Net in de drukste tijd van het jaar, maar Rob gaat voor.
Verder blijft zijn temperatuur op en af gaan en zijn teen wordt ook niet beter.
Maar eerst nog even nagenieten van deze dagen. Muchas Gracias Ana y Rafa. Estais muy sympatico! Gracias

23-11 toch osteomyelitis

Na donderdag werd Rob toch weer ziek. Vrijdagochtend uit school had hij alweer koorts. Dus toch maar even naar het Radboud gebeld. Nu werd ik meteen doorverbonden met de spoedlijn en snel erna kreeg ik Dr. Draaisma zelf aan de lijn. Hij vertelde me dat we eigenlijk 3 dingen konden doen. Snel naar de huisarts om te kijken of het niks onschuldig als een oorontsteking is. Antibiotica meteen weer omhoog zetten of naar Nijmegen rijden. Ik besloot om het eerste te doen en gelukkig kon ik al meteen bij dr Van Osch terecht. Rob werd nagekeken, maar ook Dr. van Osch kon niks vinden en we besloten om te gaan voor de antibiotica te verhogen.
En dus werd het zaterdag. Gewoon weer voetbal na 2 weken van regen. En met succes. Luuk won met 15-0 (en onze goaltjesdief scoorde maar liefst 4 keer). Gijs won met 11-1 en keepte heel goed. Stan verloor helaas maar hij speelde een goede wedstrijd.
Helaas bleek het thuis weer een doffe ellende te zijn, want Rob was ziek en had weer 39 koorts. En zondag (na ons uitstapje naar de keepersacademie) was Rob iets beter en we konden gelukkig Sinterklaas in Nijnsel gaan kijken. Luuk, Rob en Wiese vonden het fantastisch en konden de goed Heiligman zelf een hand geven en Amerigo even aaien.
Rob ging maandag weer gewoon naar school en de antibiotica lijkt aan te slaan. Weliswaar nog verhoging, maar geen koorts. Ook nog even naar de verzekering gemaild hoe het nu zit met de vergoeding met Amerika, maar zoals verwacht was de zaak nog in behandeling en ze laten ons gewoon in onzekerheid zitten.
Vandaag moesten we toch naar de kinderarts. Om 16.30 werden we bij Dr. Draaisma verwacht. Maar eerst nog even flink aan de poets samen met Ellen (superbedankt!!!!) en daarna opweg.
Al vrij snel kwam Dr. Draaisma binnen en we kregen eigenlijk al vrij snel slecht nieuws. Er was een kweek afgenomen van de teen en daar bleek toch weer de bacterie staffylococus Aureus in te zitten en ook op de foto was te zien dat de onsteking inmiddels in het bot zit. Osteomyelitis dus. Waar we eerder bang voor waren is nu toch gebeurd. Dr. Draaisma ging opzoek naar Dr. Marc Wijnen en ik stuurde dr René Wijen ondertussen een berichten met de diagnose. Gelukkig belde René Wijnen vrij snel op, maar helaas kon hij nog niet vertellen wanneer de operatie plaats vond, dus kunnen we met behandelen van de onsteking daar nog niet op anticiperen.
Morgen neemt René Wijnen contact op met de kinderarts en ik mag hem dan bellen.
Rob moet nu zeker 3 maanden antibiotica want het is iets heel hardnekkigs. Toch nog even zo proberen en donderdag belt Draaisma mij terug nadat hij de twee chirurgen heeft gesproken.
Een tegenvaller dus weer. Zeker na een week waarin duidelijk is geworden dat je kind toch al zo afhankelijk is van onze waarnemingen. Een week waarin duidelijk wordt dat je als ouder heel alert moet blijven en dat er even tussenuit gaan dus niet echt meer mogelijk is. Een week waarin duidelijk is geworden hoe snel dingen kunnen gaan en waarin je beseft hoe kwetsbaar een kind kan zijn. Het doet je dan ook veel verdriet. Een week waarin je nog meer beseft hoe belangrijk je kinderen voor je zijn.
Nu op naar donderdag. Stan wordt alweer 14. En we krijgen bezoek van Rafa en Ana. Twee mensen uit Spanje die we op de camping hebben leren kennen. Ze blijven een paar dagen bij ons logeren. Heerlijk even iets anders. En hopelijk genieten de kinderen ervan en dan genieten wij ook. We gaan er zeker iets leuks van maken.

17-11 We zijn weer thuis, heel moe en koorts

Rob heeft afgelopen nacht heel de klok rond geslapen en nog een uur erbij. Gelukkig werd al snel duidelijk dat we naar huis mochten. De chirurg kwam al vrij snel naar zijn teen kijken. De foto liet geen gekke dingen zien en we gaan het toch nog even oplossen met een conservatief beleid. De kinderarts kwam nog even en we moeten volgende week toch naar de poli komen dus dan wordt er verder gepraat. Als laatste kwam de neurochirurg en de MRI liet zien dat de liquor in zijn hoofd weer aan het afnemen was. Dus spullen gepakt, infuus eruit, nieuwe pleister op zijn hoofd en naar huis. Heerlijk weer.
Rob vond het heerlijk om thuis te zijn. Wel is Rob nog heel moe. Maar gewoon lekker even met de kinderen knuffelen, super!
Maar vroeg naar bed, want dat is wel nodig. Ook voor mij overigens, want van veel slapen is het afgelopen dagen niet gekomen en eerlijk gezegd hakt het er wel even in omdat je je realiseerd dat er toch steeds gevaar op de loer ligt, waar je als ouder heel alert op moet zijn.
Vandaag (donderdag) is Rob toch weer naar school geweest. Daar ging het alweer iets beter, maar thuis gekomen was het dan ook helemaal op. Ook de thermometer gaf alweer 38.0 aan dus maar thuis blijven. Even nog rustig aan, even nog bijkomen. En maar hopen dat het geen koorts wordt anders moet ik toch weer bellen.
Tja dat het weer koorts zou worden was te verwachten. Toch maar even gebeld en in overleg met Dr. Draaisma (kreeg hem gelukkig heel snel aan de lijn) hadden we besloten om toch maar even met spoed naar de huisarts te gaan. We konden dan ook meteen bij Dr Van Osch terecht. Helaas kon ook de huisartst geen verklaring voor de koorts vinden. Dr. Draaisma had ook voorgesteld om de antibiotica te verhogen en dat gaan we nu dan eerst maar doen. Maar de Dr. Van Osch vindt wel als het morgen nog koorts wordt dat ik weer contact met de kinderarts op moet nemen.
Houdt het dan nooit op? Ach ik kreeg een mooi compliment van Rob. Mama we zijn een goed team he...

16-11 Operatie geslaagd

Even een kort bericht, want de op de telefoon de blog bijwerken is een hele klus.
De Neurochirurg kwam om 23.15 van de ok af. De drain was inderdaad verstopt en wel het stukje dat in zijn hoofd zat. We zijn er mooi optijd bij, want een verstopte drain is heel gevaarlijk. Snel erna mocht ik naar Rob toe. Hij was natuurlijk in een diepe slaap, want het was midden in de nacht voor hem. Gelukkig was hij toch wekbaar en om 00.45 gingen we naar de afdeling. Rob had nog wel pijn, maar sliep gelukkig de hele nacht door.
Zo inmiddels is het 13.11 en heb ik een computer gevonden. John en Wiese zijn net op vistite geweest en Wiese heeft samen met Rob in bed televisie gekeken.
Rob is gelukkig wel fitter dan gister. Hij ziet nog bleek en is nog erg rustig maar de operatie is dan ook nog niet zo heel lang geleden en de liquor moet nog afnemen.
De neurochirurg kwam nog even binnen en ze vertelde nogmaals dat we er keurig optijd bij waren en dat we goed gehandeld hadden. Rob moet nog herstellen en er wordt een nieuwe CT Scan aangevraagd. Als die CT scan goed is dan mogen we morgen naar huis. Gelukkig maar. Ook de kinderarts keek Rob nog even na. Ook zij vond Rob nog niet helemaal fit, maar dat zijn natuurlijk ook de zorgen die nu al maanden spelen en waar ze maar niet achter komen wat er nu precies speelt met Rob.
De cliniclowns kwamen nog even binnen en Rob en Wiese vonden ze grappig al werden ze wel resoluut de deur gewezen.
Nu nog wachten op Marc Wijnen de chirurg. Kijken wat hij van de grote teen van Rob zegt.
Nu slaapt Rob. Hij heeft weer wat verhoging. Maar dat verhaal is inmiddels bekend.
Masja kwam om 15.00 uur met Rob spelen en Rob vond het helemaal geweldig om haar weer te zien. Ze speelde een nieuwe verzie van memory en quartet samen. Helaas was het spelen van korte duur. Marc Wijnen beooreelde de teen van Rob en vond dat er een foto van gemaakt moest worden.
De verpleegkundige kwam dat er ook een MRI gemaakt moest worden. Dus ging Masja maar met ons mee naar de MRI. Daar was het nog even een heel gedoe, want het infuus moest afgekoppeld worden en dat mag officieel alleen een verpleegkundige en omdat die nogal lang op zich liet wachten besloot ik om het zelf maar te doen. En dus kon de MRI beginnen. Rob lag weer keurig stil ondanks de herrie dat dat apparaat maakt.
Meteen erna kon ook de foto van de teen gemaakt worden. Rob was door alles wel moe, maar het moest even.
Gelukkig voor Rob kwam zijn grote vriend Stefan nog op visite en er verscheen ondanks alles toch nog een grote glimlach op zijn gezicht.
Nu is het 19 uur en Rob slaapt. Helemaal uitgeput. Het houdt nog niet over, maar het gaat al een stuk beter dan gisteren.
Hij doet het weer zo goed allemaal ons super dapper manneke.

15-11 Rob ligt op OK vanwege draindisfunctie

Hoeveel pech kun je hebben. Het begon donderdag al met wat hoofdpijnaanvallen. Ook vrijdag was dit het geval. Ik had donderdag de kinderarts al gewaarschuwd, omdat ik Rob niet lekker vond ondanks dat hij geen koorts meer had. Ook zijn grote teen was weer flink onstoken. Helaas besloot de kinderarts om pas zaterdag terug te bellen. Tja en om voor die ontstoken teen meteen naar het ziekenhuis te rijden... Toch gaf ik zaterdag nogmaals aan dat Rob echt niet lekker was.
Zondag was ik met Luuk bij de techniekacademie. Gijs zit bij de keepersacademie, en Luuk gaat nu beginnen bij de techniekacademie, waar hij de kleine kneepjes van het voetbal heel goed krijgt bij geleerd.
Ik kreeg daar een mailtje van Myrne dat Rob weer hoofpijn had en in slaap was gevallen. Vanaf dat moment vertrouwde ik het niet meer. Die avond legde ik Rob ook bij ons in bed, omdat ik hem ook heel moeilijk kon wekken.
Maandagochtend leek het ietsje beter en de hoofdpijn was even weg, dus toch maar naar school, want misschien helpt afleiding ook. Maar om 9.30 belde juffrouw Truus dat Rob steeds met zijn hoofd op tafel ging liggen. Ik ging hem maar snel halen en daarna ging ik proberen om een kinderarts aan de lijn te krijgen. De kinderarts zou zsm terugbellen. Maar om 11.30 nog niet gebeld. Rob was intussen in slaap gevallen en ik had het eigenlijk niet meer, want vanaf dat moment begon ik te twijfelen of zijn drain nog goed zou werken. Ook John zei rij nou maar gewoon aan, maar zoveel lef heb je dan ook weer niet. Nogmaals naar Nijmegen gebeld en even later nogmaals. Uiteindelijk kreeg ik om 14.00 uur na nogmaals gebeld te hebben een arts te spreken. Zij ging overleggen. Ondertussen belde de poli kinderchirurgie ook nog dat Rob morgen om 14.15 zich moet melden bij Marc Wijnen voor zijn teen.
Toch besloot ik ondanks dat de kinderarts even twijfelde of we dan ook niet beter tot morgen konden wachten, om toch te gaan. In de auto begon Rob ook nog te spugen en toen wist ik eigenlijk al genoeg. Als zijn drain maar niet eens het probleem is.
Nadat de kinderarts Rob had gezien werd er besloten om een Neurochirurg in consult te roepen en een CT scan en foto's te maken van zijn drain.
Ondertussen was het 17.00 dus naar de SEH. Daar troffen we gelukkig een bekende verpleegkundige (Rinus) en dat was voor Rob wel fijn, want daardoor ging het infuus prikken prima. Om 18.45 uur eindelijk CT scan. Rob deed het weer super en ging keurig stilligen in de scan. Hij wist immers precies hoe het werkte.
De neurochirurg io kwam even later met slecht nieuws. De linkerventrikel in zijn hoofd was gegroeid tov september. Als de bloedwaardes goed waren werd Rob meteen nog deze avond geopereerd. Zijn hoofddrain zou dan worden vervangen door een nieuwe.
Op naar afdeling het strand waar Anky ons opwachtte. Zij kent ons nog van de Vuurtoren dus dat scheelt.
Even later werd het snel duidelijk dat Rob idd vanavond nog werd geopereerd. Even in shock maar het moet. Nu ligt Rob dus al op OK.
Dit kan er ook nog wel bij. Verdorie. Het enige wat altijd nog goed heeft gewerkt was zijn drain en ook daar heeft hij nu een probleem mee. Ik hoop echt dat het bij deze ene keer blijft.
Rob deed het overigens heel goed op de OK. Het ging natuurlijk anders als normaal, maar doordat Rob zo ziek was, was hij niet bij machten om heftig te protesteren. Arm arm manneke. Soms vraag je je af wanneer houdt het op. Nu ga ik even wachten in de kamer bij de verkoeverkamer

10-11 Toch weer opereren

Het was een slopende dag. Dat is het altijd als je zit te wachten op die telefoontjes. Om 15.30 na het 8ste potje solitair (was eindelijk uit) ging de telefoon. Het was René Wijnen. Ze hebben het in Cincinnati met Dr. Levitt over Rob gepraat. Het blijft een vreemde zaak waar eigenlijk geen goed antwoord op is. Niemand begrijpt wat er nou precies aan de hand is.
We hebben besloten om toch te gaan voor de optie die ik heb voorgesteld. Er was nog een andere optie, maar daar denken we nog niet aan. Rob krijgt dus een pullthrough waarbij ze weer een stuk dikke darm verwijderen, gevolgd door een tijdelijk ileostoma. Dat ileostoma zal dan na een paar maanden weer worden opgeheven. Kortom het worden twee operaties, maar we hebben geen andere keus. En we weten niet eens of het gaat helpen, maar het is de enige optie die reëel is. Ik moet zeggen dat ik er wel vertrouwen in heb.
Het gaat in Rotterdam gebeuren. Wanneer? We hopen begin december. Het is niet anders. Dan maar zo snel mogelijk.
Rob heeft weer koorts, ondanks de antibiotica. dus ook maar een mail naar de kinderarts gestuurd.
Ik weet even niets meer te schrijven. Dadelijk maar naar Eindhoven de tribune op en proberen de gedachte te verzetten. Rob heb ik nog niks verteld, want daarvoor is het nog te vroeg.

09-11 we wachten....

Ja het lange wachten is nu echt begonnen. Het wachten op het telefoontje van René Wijnen. Gelukkig hebben we wel een leuk weekend gehad. Zaterdag werd al het voetballen afgelast en dus ben ik met Myrne, Rob en Wiese naar de bioscoop geweest. Fuchsia de mini heks. Leuke film. Zondag was het weer keepersacademie. Gijs had deze keer privé training en genoot er volop van. Ja privélessen van Hans Segers en Wim Ribbens is natuurlijk het einde!!! Veel geleerd, maar vooral veel plezier gehad. En voor mama was er weer heelijke cappuccino met de nodige klets...
Daarna naar de kerk. want Raf van ons Rosanne werd gedoopt. Altijd weer iets unieks.
Maar gisteren begonnen de zenuwen al toe te slaan. Dus maar bezig blijven. Het is niet alleen het wachten op dat ene telefoontje maar ook het wachten op de uitslag van de verzekering. Vorige week alweer een mail gehad dat de uitslag weer een week was opgeschort. Ja en zo blijf je wachten.
Met Rob gaat het iets beter. Geen koorts alleen nog wat verhoging. Spoelen gaat lastig met pijn. Maar hij gaat gewoon naar school en dat is zoals het hoort. Nu wachten......

04-11 weer op en neer naar Radboud

De afgelopen dagen ging het op en af. Dindsdag overdag ging het nog wel, maar in de loop van de middag liep de temperatuur weer op. Woensdag was het gelukkig geen koorts mee maar wel verhoging. Dinsdags had ik alsnog naar het Radboud gebeld en een verpleegkundige vertelde mij dat de kinderarts vandaag of uiterlijk morgen zou bellen.
Maar toen ik woensdag om 18 uur nog geen telefoon had gehad, besloot ik een mail te sturen, met daarin geschreven dat ik niet zo heel blij was hoe het nu ging en dat ik toch best wel ongerust was. Om 21.30 belde Dr. Draaisma mij op. Ik vertelde dat ik gewoon niet begreep waar steeds die koorts en verhoging bij Rob door kwam. Hij ziet bleek en is regelmatig echt niet lekker. Er moet toch iets zijn??? Dr. Draaisma had gelukkig heel veel begrip en zei dat Rob morgen echt moest langskomen.
Dus vandaag maar weer naar het Radboud na eerst een griepprik gehaald te hebben. Rob krijgt die nu zeker, want de griep kan hij er nu even niet bijhebben.
Om 11.30 waren we in Nijmegen. Eerst kwam er natuurlijk weer een co-assistent. De zoveelste die we zien. Maar ja.
Toen ze Rob onderzocht had, ging ze overleggen met Dr. Draaisma. Ik ben echt blij dat hij nu de behandeling overneemt want Dr. Draaisma is een hele goede kinderarts.
Hij besloot dat er toch bloed geprikt moest worden en urine afgenomen. Als de uitslagen bekend waren gingen we alles nog bespreken. Dus maar even koffie en een broodje. We kwamen Masja Liesbeth en Judith nog tegen dus het was best gezellig even. En last but not least, daar waren Gigi en Sousa de cliniclowns. Ja en Gigi is wel een hele oude bekende van ons en wederom wist ze bij Rob en mij de lachers op haar hand te krijgen.
Daarna was het weer tijd voor serieuzere zaken.
De CHP's waren toch weer verhoogd, maar de urine was schoon. Verder zijn de decubituswond en zijn wond op de teen een punt van aandacht, maar niet de reden van de koorts. Dr. Draaisma besloot om toch weer antibiotica voor te schrijven en nadat de kuur is afgelopen, krijgt Rob een onderhoudsdossering.
Het is allemaal niet zeker dat het helpt, maar we hebben redenen om het niet te doen en redenen om het wel te doen. Dan gaan we er maar voor.
Het is nu ook wachten op 10 november. Dan krijgen we van René Wijnen te horen wat we verder gaan doen. Ik sta steeds meer achter het standpunt van het nog 1 maal proberen, zeker nadat ik in het ziekenhuis Roxanne Rassouli had gesproken. Zij gaf wel geen advies, maar liet wel blijken dat mijn theorie best kon kloppen.
Dus wachten. Net als op de uitspraak van de verzekering, want die is ook weer een week opgeschort.. grom...
Nog wel iets leuks. Rob is gister voor het eerst bij een klasgenootje wezen spelen. Echt leuk. Hij heeft voor het eerst gespeeld bij Mathijs en erg genoten!

01-11 Toch weer koorts

Woensdag hebben we Gijs en Luuk van het kamp thuis gekregen. Helemaal totall loss, maar wat hebben ze genoten. Stefan was ook hier geweest en Rob heeft een schitterend IJsselmeervogels keepersshirt gekregen met erachter op nr. 41 (het nummer waar Stefan ooit ingeschreven heeft gestaan in de Champions league) en natuurlijk de naam Toonen erop. Echt een schitterend shirt!
Donderdag was het dus weer Radbouddag. We werden om 14.00 uur verwacht bij de kinderarts. We hebben Rob de hele week geen sondevoeding meer gegeven en dat was te zien in zijn gewicht. 16 kilo precies. Iets afgevallen dus. Maar nog niks ergs.
We namen alles nog een keer door en ik vertelde dat ik sinds 2 dagen gestopt was met paracetamol. Tot nu toe was de koorts weg, maar Rob ziet bleek en laat af en toe toch weer iets zien dat hij zich niet helemaal lekker voelt. Ze gaan het nu nog een keer allemaal samen bespreken.
Zaterdag was het weer helemaal foute boel. Ten eerste had iedereen verloren met voetbal... (incl. PSV), maar wat veel erger is, Rob had alweer koorts. Zo ook de zondag. Verdorie eindelijk is de sonde er alweer uit, maar nu kan ik Rob veel slechter paracetamol geven. Eigenlijk moesten we bellen, maar dat konden John en ik allebei niet. Dus maar besloten om een mail te sturen. Maandag leek de koorts weg en Rob ging weer gewoon naar school. Tussen de middag nog niks aan de hand maar toen we hem 's middags uit school haalde stond de thermometer weer op 39.1 Dus maar bellen.
Eigenlijk hadden we dat net zo goed niet kunnen doen, want we kregen eigenlijk alleen maar te horen dat we de urine na moesten laten kijken. Ja zover kom ik ook altijd. Maar waar komt die verdorische koorts nu vandaan!!!
Morgen bellen indien koortsig. Nou dat zien we nog wel. Hier hebben we gewoon helemaal niks aan. Er zit iets, maar ik weet niet wat en dat is nu al een hele poos. Iets wordt er over het hoofd gezien, maar niemand geeft een concreet antwoord.
Misschien is het morgen gewoon over. Heb René Wijnen en Ivo de Blaauw ook maar ingelicht, maar wie heeft het antwoord... Ik in ieder geval niet.

26-10 herfstvakantie

Terwijl Gijs en Luuk aan het genieten zijn van het voetbalkamp, gaat hier alles gewoon door. Het is herfstvakantie hier in het zuiden. Even niet haasten en niks moeten. Heerlijk.
Na het bezoek in het Sophia is het even een moeilijke dag geweest. Je blijft nadenken over het gesprek en over oplossingen. Zeker als op donderdag het spoelen een drama is, dan weet je gewoon dat het zo niet kan blijven. Gelukkig belde onze huisarts Dr. van Osch vrijdag op, om te vragen hoe het hier ging. Zo kon ik mooi het gesprek van afgelopen woensdag doornemen. Ook de 4 opties kon ik zo met hem bespreken, en gaande weg het gesprek, vond Dr. Van Osch de optie van het nogmaals proberen van de operatie zoals in Cincinnati met ileostoma geen gekke optie. Hij benadrukte zelfs dat ik naar mijn eigen gevoel moet blijven luisteren. Ik ben tenslotte de hele dag met Rob bezig en zodoende kom je vaak tot een conclusie.
Het was een fijn gesprek, dat mijn gesterkt heeft in mijn gedachtengang. Ik besloot om dit alles ook naar René Wijnen en Ivo de Blaauw te mailen om hen zo tot een besluit te laten komen waar zij ook achter staan. En zo hoop ik over een paar weken te horen, wat zij al beste oplossing aandragen.
Het weekend verliep rustig. Geen voetballen en dat scheelt. Zondag was het tijd voor de keepersacademie en met zo'n zonnetje was het helemaal geen straf. Rob was er ook bij, en zo kon hij Stefan nog snel een paar keer flink knuffelen.Het was supergezellig zo met Nanja. We kletsen wat af langs de lijn. Myrne gaat eigenlijk alleen maar mee, want er is daar een hele knappe keeper, die zij wel leuk vindt. hahaha.
Vandaag ben ik met Rob naar het zwembad geweest. Ze wilde graag even kijken of het mogelijk was om Rob zwemmen te leren en dan zeker, hoe ze dat gingen aanpakken.
Rob deed supergoed zijn best en de mensen van het zwembad gaan nog in overleg hoe ze dit gaan doen. Maar alvast superbedankt voor alle moeite!
Morgen gaan we Gijs en Luuk weer van het kamp ophalen en donderdag weer naar het Radboud, naar de kinderarts.

20-10 moeilijk...

Na een week van zenuwen, stond vandaag het gesprek met René Wijnen op het programma. Maar eerst begin ik bij vorige week. Een week met mooie dingen, maar ook met lastige dingenIk begin met leuke dingen. Myrne en ik waren zaterdag naar het WK turnen in Rotterdam geweest. Zo dat was genieten. We gingen met nog 4 andere om 12 uur rijden en we konden genieten van schitterend turnen tot 21.30. Het was echt heel mooi. Natuurlijk hoorde daar ook een nieuw turnpak bij en die dingen die glitteren tegenwoordig! Maar Myrne staat het geweldig. Het was echt een avond ontspannen, zonder zorgen en zonder gesjouw en dat was echt lang geleden...
Voor de rest is het eigenlijk een beetje aantobben. De verzekering vond het operatieverslag al niet voldoende. Gelukkig had ik inmiddels het verslag van de gehele opname binnen en die heb ik dus gekopieerd en weer opgestuurd. Maar het sloopt die onzekerheid. We zijn nu in afwachting van de uitspraak van de verzekering, en dat is niet het ergste,het gaat om de druk die er steeds rondom heen blijft hangen.
Het spoelen gaat gewoon op en af. Van eigenlijk redelijk tot gewoon helemaal niet. Rob blijft aan de paracetamol om hem zo op de been te helpen. Hij gaat gelukkig gewoon naar school en daar geniet hij volop van. Gelukkig komt hij vanwege de extra voeding door de sonde wel aan! Al is dat niet goed voor onze ruggen, maar verbouwen zit er voorlopig nog niet i). In bad gaan blijft ook daardoor een hele onderneming. Spoelen op bed, luier aan, naar bad sjouwen, luier uit en bad in, en daarna weer omgekeerd. Maar Rob geniet weer van een bad, want dat was door al dat gips onmogelijk.
Dat de eerste weken moeilijk zijn geweest merk je ook heel goed aan Stan. Zijn punten zijn momenteel niet zo goed. Dus wordt het voor mij elke avond met hem samen huiswerk doornemen en de oefenstof opnieuw doorspitten. Gelukkig heeft het wel resultaat, maar het geeft je wel een schuldgevoel dat je de eerste belangrijke weken van school je andere kinderen te kort hebt gedaan. Myrne doet het gelukkig heel goed op school. Fanatiek maakt ze iedere dag haar huiswerk. Gijs en Luuk doen het ook prima.
Vandaag stond dus het gesprek op het programma. Uit school naar Rotterdam en deze keer geen files. Helaas was Rob tijdens het wekenlijks gesprek niet besproken. Wat we nu dus gaan doen mbt de decubituswond is dus nog een groot vraagteken.
Wel balen, want het moet wel opgelost worden, maar dit wordt nu weer opgeschoven. Mbt de vernauwing liggen nu een drie opties over. Volgens René Wijnen zijn dit een definitief colostoma. Maar daar zijn we het eigenlijk allebei heel bang voor gezien zijn voorgeschiedenis.
Tweede is dus een ileostoma. En dit heeft ook al veel ellende voortgebracht, maar het heeft wel de pijn weggehaald.
De derde optie is om het zo te laten. Wat moeilijk is omdat het dus pijn doen en dan moet Rob aan de pijnstillers blijven.
De vierde optie kwam in het verloop van het gesprek van mijn kant. Kunnen we de hele operatie niet nog 1x proberen. En dan wel een tijdelijk ileostoma erna zodat het onderste gedeelte van de darm rust krijgt, wat eigenlijk meestal moet. Maar doordat tijdens de operatie in Cincinnati het ileostoma juist weggehaald moest worden, omdat ze anders de pull through niet uit konden voeren is deze mogelijkheid nog niet helemaal zo geprobeerd. Het antwoordt van René Wijnen was letterlijk:"Een half jaar geleden had ik resoluut nee gezegd, maar nu wil ik er over na denken. Ik neem zijn dossier volgende week mee naar Cincinnati en dan kunnen we hier over nadenken."
Het was een heel gesprek, met een resultaat waar ik eigenlijk niet op had gehoopt. Eigenlijk hebben we weer geen antwoorden en er is ook geen pasklaar antwoord op het spoelprobleem.
Het is even moeilijk dus. Drie weken wachten op hopelijk een antwoord. Terwijl het allemaal kwakkelen blijft. De reis naar huis duurt dan lang, maar het geeft je wel de mogelijkheid om wat dingen op een rijtje te krijgen en even tot jezelf te komen.
Zeker nu John even heerlijk aan het genieten is in Boedapest. Hij is daar vanwege de wedstrijd die PSV daar speelt. Het is goed zo. Hij had het verdiend!

12-10 Het gaat zijn gangetje

Zo er is alweer bijna een week voorbij sinds de laatste berichtgeving. Sinds Lotte naar Buenos Aires is moet ik dus alles zelf doen in huis en ben ik zo ongeveer elke dag tot 21.30 volop aan het werk, maar ja. We krijgen het nog net gedaan. Dit is nog een foto van het kinderfeestje bij Dippie Doe wat een heel geslaagd feestje is geweest. Iedereen genoot volop en ook Rob kon daar vanalles doen. En je ziet Wiese genoot ook volop! Die deed gewoon mee voor een grote, want je kunt regelmatig zien dat het er 1 van de 6 is. Behalve aan haar lengte dan, want bij de laatste controle op het consultatie bureau, bleek ze maar liefst 89 cm te zijn. hihihi Net onder de onderste lijn. Maar ja, dat komt wel goed denk ik.
Zo lag Rob erbij in Rotterdam. Lekker met zijn eigen deken, want 's nachts is het vaak zo koud dat je zo'n extra deken wel kunt gebruiken. En natuurlijk moet die ook van PSV zijn, al weet ik niet of ze dat in R'dam allemaal op prijs zullen stellen, maar dan moeten ze daar maar aan wennen. Het gaat inmiddels zijn gangetje met Rob. De paracetamol houdt hem wel op de been en met de tramadol is de pijn redelijk onder controle. Het spoelen gaat wel iets beter sinds de dilatatie, al merk ik wel dat de bovenste vernauwing toch de grootste issue blijft. Rob gaat weer gewoon naar school en dat houdt hij heel goed vol.
Het weekend was volop genieten! Zeker met dit weer. Op het voetbalveld staan was zo geen straf. Luuk won zijn wedstrijd meer met 3-2 en had de 3de gescoord. Gijs stond weer goed te keepen, maar kon een gelijkspel niet verhinderen. Stan won zijn eerste 3 punten en nog wel tegen Dinther. Dus zij hadden eindelijk feest.
Zondag zijn we met CV de Heikneuters naar Bobbejaanland geweest. 's Morgens om 9 uur vertrokken naar België.
Het weer zat ons wel mee. Ik was daar samen met Myrne, Luuk en Rob. Gijs moest nog eerst naar de keepersacademie en werd na gebracht door papa, die daarna weer naar huis ging om op Wiese te passen en nog een beetje op Stan.
Het was echt heel leuk. Tussendoor was er nog een optreden van de Heikneuters. We waren in het Reuzenrad geweest wat Rob de mooiste atractie. Mama en Myrne vonden de Thyphoon echt super. Luuk vond zweefmolen leuk en Gijs ook. Maar wat we met z'n allen leuk vonden was de superhoge glijbaan waar je met bootjes afging. Al was het wel een hele klim met Rob op mijn arm.
Bij 1 atractie werden Rob en ik na een kwartier wachten ineens geweigerd. Rob kon niet lopen (nee haha vertel mij wat) en daarom mocht hij er niet in. Belachelijk. Hadden ze wel eens vooraan kunnen neerschrijven, dan had ik geen kwartier met Rob op mijn armen hoeven te staan en hadden we Rob een grote teleurstelling kunnen voorkomen. Het leek bijna op discriminatie, maar ja, maar weer slikken, want dat zullen we nog heel vaak moeten.
Rob had nog een ongelukje met zijn rolstoel. Hij ging heel hard een helling af maar kon bij een splitsing niet kiezen welke kant hij op wilde gaan en besloot rechtdoor te gaan, maar daar stond een paal waar hij in volle vaart tegenaan knalde. Een ontzette rolstoel en gelukkig alleen maar een hele grote bult op zijn voorhoofd.
Voor de rest was een prachtige dag. Tijdens de terugweg kreeg iedereen ook nog chips en wat snoep van Corien. Het was echt goed geregeld. Een echte superdag.
Deze week hopelijk geen ziekenhuis. Pas volgende week woensdag hebben we een gesprek met Dr. R. Wijnen en ik denk ook Dr. I. de Blaauw. Het zal een gesprek worden over wat te gebeuren. Maar eerst maar een keer een normale week, hoop ik...

6-10 weer thuis, opluchting en uit de gips

In de nacht werd Rob ineens ziek. Tot twee keer toe moest hij spugen en daar sta je dan maar weer bedden te verschonen. Gelukkig voor Rob viel hij ook snel weer in slaap.
In de ochtend wilde hij niet echt eten, maar ja. Dr. Van de Ven kwam deze keer langs en hij vertelde dat we naar huis mochten. Ik haalde het gesprek van gisteren aan, en hij antwoordde eigenlijk meteen dat ook hun het allemaal geen goed idee vonden om Rob 3 maanden op te nemen.
Hij vond het echt onzin. We moeten nu gewoon nu een zwemband in zijn rolstoel doen en proberen de wond zo droog mogelijk te houden. Kijk een opname van 2 weken daar kon hij zich nog in vinden, maar dat andere vond hij echt niet te accepteren. Van de Ven ging zijn wondranden afknippen en omdat Rob geen gevoel heeft rondom zijn stuit kan dat zonder verdoving.
Ik vertelde ook dat ik zo langzaamaan het vertrouwen in revalidatieartsen aan het verliezen was en dat kon hij zeer goed begrijpen. Ik zei ook dat hij mocht blijven en toen vroeg Dr Van de Ven omdat aan René door te geven. Dus stuurde ik hem een sms met Kees mag blijven. Of hij het begrepen heeft. hihihi. Je begrijpt dat er zo'n enorme last van mijn schouders viel, want soms voel je je zo alleen staan in je keuzes. Je begint soms te twijfelen of je je kind te kort doet, maar je weet gewoon dat dat niet is. Verdorie dat is nu de tweede keer dat een revalidatiearts mij over de zeik heeft gekregen. Wat is dat toch? Het is net of zij het altijd beter weten en ze schakelen de moeder soms uit. Ze geven je als ouders gewoon het gevoel dat je het niet goed doet.
Maar wat was ik opgelucht en nadat ik John had gebeld hoorde ik aan zijn stem dat hij ook opgelucht was. We konden gelukkig al meteen naar de gipskamer waar het gips eraf ging. Daarna naar de röntgen voor een controle foto. Het gips mag er nu af blijven. Als het goed is dan is er genoeg botvorming om het te houden. Dus dat viel in ieder geval 2 weken mee. Want ipv van 10 weken zijn het 8 weken gips geworden (nog lang genoeg...)
De dietiste kwam nog even langs en ik deed het gelukkig allemaal goed en moest doorgaan met de sonde zoals ik het deed (joepie ik doe het wel goed!!!!)
Papa, Gijs, Luuk en Wiese kwamen ons ophalen. Heerlijk!
We hadden nog even een vertraging want in de hal waren konijnen, cavia's en een heuse kameel. En dat vonden de kinderen fantastisch, kortom een leuke vertraging.
Het was heerlijk om thuis te komen, hoewel ik al meteen de winkel in moest en wat fouten uit de computer van de bakkerij halen.
Tijdens het spoelen, voelde ik wel dat de dilatatie van de onderste vernauwing zin heeft gehad, maar helaas zat de vernauwing daarboven en nog gewoon zit. En dat is wat René en ik eigenlijk al voorspeld hadden.
Nu op naar herstel met paracetamols + tramadol en sondevoeding. En morgen weer gewoon naar school. Op naar even weer een normaal leventje

05-10 moeilijke beslissingen

Na werkelijk een rotnacht door bellen en toeters en een veel te harde slaapbank werd ik al om 6.00 definitief wakker. Rob sliep nog lekker. Hij was vanacht toch 1 keer wakker geweest met pijn in de buik. Zo kon ik deze morgen even bijkomen. Maar toen Rob wakker was had hij pijn en kon hij niet zitten. Ik wist niet of ik mocht spoelen, maar toen de artsen nog wat langer wegbleven, besloot ik om dit toch te doen, om zo de druk op de colon te veminderen. En dat was een goede keuze.
Rob was net gespoeld toen Ivo de Blaauw binnenkwam. Het infuus mocht er uit en er werd gecontinueerd met paracetamol en tramadol en dat was een goede keuze. Rob knapte daar langzaam iets van op en ook de pijn werd minder en in de loop van de dag kon hij steeds beter gaan zitten. Hij ging naar de speelkamer met de pedagogisch medewerkster en toen ik vast een broodje ging halen, kwam ik René Wijnen nog tegen. HIj vond de decubituswond veel erger en ook het probleem van zijn colon vond hij lastig en ook onverklaarbaar.
Onverwacht kregen we bezoek van papa en Wiese en Rob genoot volop en ik ook!! Zo lekker even.
En maar goed ook dat John er was. Er kwam ook een revalidatiearts langs om te praten over de decubituswond. Die ziet er gewoon niet dus echt niet goed uit. Het is heel moeilijk om dit probleem op te lossen omdat je een kind gewoonweg niet kan zeggen dat hij 8 weken moet liggen. Ook kwam opname in een revalidatiecentrum ter sprake.
Ik vroeg of de chirurgen er nog bijkwamen en de arts ging opzoek. Net toen John naar huis wilde kwam René Wijnen met de mededeling dat hij ons wilde spreken. Oeps dat klonk behoorlijk onheilspellend. En wat was ik blij dat John bij het gesprek was.
Er was eigenlijk 1 hele goede oplossing voor de problemen van Rob en dat was opname in een revalidatiecentrum voor 3 maanden om zo zijn decubituswond onder controle te krijgen. Tja je begrijpt dat dat een klap in ons gezicht was. En eigenlijk waren John en ik het er beide meteen overeens dat dat geen goede oplossing was voor ons als gezin. Drie maanden met Rob daar zijn is niet te doen en Rob daar achterlaten, daar is geen discussie over. Daar beginnen we niet aan. Ten eerste gaan wij daaraan emotioneel helemaal kapot en ten tweede, wat misschien nog belangrijker is, ik denk dat Rob heel heel boos gaat worden als wij steeds de deur uitgaan. Ik mag nu al soms de kamer niet af. Rob gaat dan het vertrouwen in ons verliezen.
Ik had het idee dat René Wijnen het er eigenlijk ook wel mee eens was dat dit niet helemaal de goede oplossing was. Ik snap heus wel waarom dit zou moeten, maar 3 maanden is gewoon niet goed.
John en ik kwamen tot het volgende voorstel. Drie weken opname en daarna gaan we thuis verder. Met begeleiding natuurlijk. Volgende week donderdag gaan Ivo de Blaauw (was er ook bij komen zitten om zo met zijn allen te brainstormen en natuurlijk de revalidatiearts) en René Wijnen dit nogmaals bespreken om tot een oplossing te komen.
Mbt zijn darmen daar weten ze nog geen oplossing voor als voorlopig blijven spoelen.
René sprak uit dat dilataties waarschijnlijk niet de goede oplossing zijn (goh weer dezelfde gedachte als die van ons) maar zeker weten doet hij dat ook niet.
Rob is een lief ventje, maar een moeilijk patient. Een kind met een zwak lijfje momenteel die de ene virus naar de andere krijgt.
Het was een emotioneel gesprek waar John en ik helemaal kapot van waren. Eigenlijk voelen we ons allebei een beetje schuldig dat we niet met die 3 maanden opname accoord gaan, want doen we onze Rob nou niet te kort, maar aan de andere kant weten we allebei dat dit voor Rob emotioneel niet goed is. Hij is pas vijf en leg hem dan maar uit dat papa en mama hem daar achterlaten, tussen allemaal vreemde.
Niet te doen dus.
Nee John en ik zijn het er eigenlijk over eens dat drie maanden niet de oplossing is, maar wat dan wel. Welke beslissingen moeten we nog nemen en welke oplossing komt er dan. Het kostte me flink wat tranen.
Gelukkig mag Rob morgen naar huis. Hij heeft niks mee gekregen van dit gesprek en dat scheelt. Eerst nog een controlefoto voor zijn benen regelen en dan willen we morgen echt naar huis. Even alles laten bezinken en gaan genieten van mooi weer. Rob heeft dat zeker verdiend!

04-10 Dilatatie geslaagd, toch veel pijn

Gistermiddag brachten John, Myrne en Wiese ons weg. Wat een verschil met doordeweek. Nu kon je in één keer doorrijden.
Mooi optijd waren we in het ziekenhuis en we gingen naar afdeling 1zuid kamer 56.
Maar even een kopje koffie en toen was het alweer tijd om afscheid te nemen. Dat kostte bij Rob een paar tranen, maar die kwamen pas toen iedereen weg was, want hij wilde niet dat iedereen zag dat hij moest huilen. Gelukkig gaf de televisie afleiding.
In de avond werd er zoals afgesproken alvast een infuus geprikt. Temp stond alweer op 38.4 maar de anaestesist die kwam zei dat dat geen probleem moest zijn, omdat het bekend was.
Gelukkig was het een goede nacht en Rob besloot uit te slapen tot 8.15. Zelf was ik al om 6 uur wakker maar ja. Ik ging ondertussen maar eten, dan zag Rob dat niet.
De rest van de dag verliep rustig. Rob kreeg een bed speciaal voor zijn decubitus en hij ging ook even speler met de PM-er zodat ik snel even naar restaurant kon voor een strippenkaart voor mijn ontbijt. Tja die is hier niet gratis zoals in het Radboud, maar kost 3,25 euro. Best veel. Het is hier sowieso allemaal veel duurder.
Rond 13.45 liepen we naar de OK. Helaas verliep het protocol toch net iets anders en Rob moest veel te lang in de wachtruimte liggen. Je zag gewoon dat dat niet goed was voor hem. Daarna gingen we echt opweg en ook daar duurde het vrij lang. Rob begon te huilen en ik zei dat ze nu echt door moesten gaan pakken. Masja, wat heb ik je gemist vandaag. Jij weet alles altijg in goede banen te leiden, maar nu moest ik het doen. Ik vond het sowieso raar dat je daarna de weg alleen terug moest vinden.
Maar ja. Dus begon het wachten. Rond 15.15 kwam Ivo de Blaauw naar mij toe. Hij had idd een vernauwing geconstateerd. Het laatste stuk was verlittekend en net daarboven was de darm gewoon niet goed, maar verderop was die uitstekend. Hij had hem flink opgerekt, maar niet met een ballon zoals afgeproken, want dat ging niet. Maar gewoon met hegars.
Al vrij snel erna mocht ik naar Rob toe en hij werd al snel wakker. Gelukkig had hij geen pijn, maar ze hadden dan ook flink wat pijnstillers toegediend. Op naar de afdeling. Rob wilde maar één ding ETEN!!!!!
Dus een snee brood met pindakaas. Echt zitten lukte nog niet, maar verder ging het goed. Helaas had ik de moeder van Hanneke Wils gemist, ze was zo lief geweest om langs te komen, maar Rob lag op OK. Maar toch bedankt, superlief hoor!!
Terug op de afdeling was het toch weer raak. Eerst leek het nog te gaan, maar na 5 minuten zitten, had Rob veel pijn en ging hij snel liggen. Daarna was het op en af met hem. Hij werd heel snel boos, omdat hij eigenlijk meer wilde dan hij kon. Rob wilde zitten, maar dat ging echt niet. En dan wordt hij boos, huilerig en chagrijnig.
Hij at wel meteen weer boterhammen. Bij het eten van soep, wilde hij weer zitten, maar je zag gaande weg dat het zweet hem uitbrak. Hij beet door, maar op een gegeven moment ging het echt niet meer. Maar extra tramadol nog erbij. En zo ging het tot hij om 21 uur eindelijk in slaap viel. Arm manneke. Je kunt als moeder veel hendelen, maar als je kind pijn heeft is het echt niet prettig.
Gelukkig slaapt hij nu wel en ik hoop tot morgen vroeg.

03-10 Opname

De week is alweer voorbij en vandaag is het opnamedag. Als een berg ziet Rob er tergenop. Maar niet alleen hij, ook ik heb er veel moeite mee.
Donderdag zijn we naar Sophia in R'dam geweest. De heenweg duurde maar liefst 3 uur.
En ipv alleen een poli voor de anaestesie, besloten ze om maar meteen de hele opname procedure te doen. Verdorie daar had niemand ons op voorbereid. Dus maar naar huis gebeld dat we later kwamen. Ook moest Rob ineens geprikt worden. We waren absoluut not amused. En toen het 3 uur was bleek ineens dat dit allemaal niet nodig was geweest en we alleen naar de anaestesie hadden gehoeven. GRRRR.
Dus daar naar toe. Gelukkig kan wel alles volgens Rob zijn protocol gebeuren. En dus weer in de spits naar huis en weer 7,50 in de parkeerautomaat. Het was dus allemaal een beetje een rommeltje.
Vrijdag was het sportdag op school. Dus maar weer mee helpen. Rob vond het af en toe moeilijk dat hij niet alles goed mee kon doen en dat was best confronterend. Je moet dan even wat wegslikken en blijven lachen. Nee vooral aan niemand laten zien dat dat voor een moeder best lastig is soms. Dus stoer doen en door gaan.
Zaterdag weer lekker naar het voetbalveld. En blijven lachen ondanks dat je het even helemaal hebt gehad. Gewoon kapot ben ik even en ook Rob heeft het af en toe heel moeilijk dat hij weer naar het ziekenhuis moet. Luuk won met 8-0 en Gijs met 9-3. Stan verloor weliswaar met 4-2 maar tegen de koploper was dit een uitstekend resultaat.
Vandaag dus weer naar dat ziekenhuis. Natuurlijk weer eerst zorgen dat je huis redelijk aan kant is en dadelijk gaan we. Rob wil echt niet, maar is momenteel nog lekker even met zijn broers en zusjes aan het spelen.
Zometeen dus weg. En dan morgen de dilatatie. Het is maar een kleine ingreep, maar de pijn van vorige keer staat me nog vers in het geheugen. Nog eten en inpakken.
Ik weet niet of ik in het Sophia de site kan bijwerken, anders doe ik het zeker. Maar als het goed is, zijn we donderdag weer thuis....

28-09 Verjaardagen, onderbeensgips, weer opname

Tja dat niet alleen Rob ongelukjes kan krijgen, bewees Gijs vorige week. Helemaal over de kop van zijn fiets af, met zijn tanden op de straat. Ach dan maar met Gijs naar de dokter. Arm manneke, wat een bloed kan er uit een mond komen. Na een beetje lijm op de kin, werden we doorverwezen naar de tandarts. Er waren 2 tanden los en van 1 tand een stuk af. Maar met een soort minibeugeltje rijker, verliet Gijs weer lachend de tandartspraktijkZondag was het dan zover. Eindelijk hadden we tijd om 4 (!) verjaardagen tegelijk te vieren, nml van Myrne, Luuk, Rob en Wiese. Ik had allerlei eten gemaakt en gelukkig kon ook iedereen komen. Het was reuze gezellig en de kinderen genoten volop! Eindelijk gelukt om eens iets te vieren, want door al onze hospitaltrips komt zoiets in het geding.
Wel had ik de vrijdag ervoor veel met dokters aan de telefoon gehangen. Twee maal met Ivo de Blaauw. Ik vertelde dat het echt allemaal moeilijk was. Het was eigenlijk gewoon op. Alles begint namelij weer van voor af aan. Dat gezeur met die financiën, de vernauwing met zijn darmen, het gedoe met die decubituswond waar nog steeds geen oplossing voor is, en het feit dat Rob nog niet op wil knappen. Ivo ging kijken of volgende week de dilatatie kon plaatsvinden. Ik vroeg om het een week op te schuiven, omdat Rob en Luuk woensdag kinderfeest hebben. Gelukkig toonde Ivo begrip en ging kijken wat hij kon doen. Ook de kinderarts belde nog op. Ook hij begreep mijn zorgen mbt de steeds terugkerende koorts, maar we kunnen nu niks. Ik moet de sonde terug gaan zetten om zo te zorgen dat Rob meer energie krijgt. Ook daar wacht ik mee tot na zijn kinderfeestje, dit om hem tenminste 1 keer een echt onbezorgde dag te laten geven. En zeker zo net voor het weekend. Een weekend waarin Luuk 5 keer scoorde (12-1 overwinning). Na zo'n dag als vrijdag, was het heerlijk om zo'n fijn weekend te hebben. Genoten van de jongens op het voetbalveld en genoten van een leuk feestje.
Maandag was het weer Radboud. Er werd een röntgenfoto van zijn been gemaakt. Ik zag nog steeds een breuk lopen, maar zag ook bot ontwikkeling. Gelukkig was de orthopeed dr. Hosman het daarmee eens. Besloten werd om het gips te vervangen door alleen onderbeensgips. Dus hup naar de gipskamer en maar snel aan de slag.
Rob vond het lastig om in het begin zijn been te buigen, want dat deed hem pijn, maar dit gaat nu na 2 dagen al wat beter. Ze belde nog vanuit het Sophia dat Rob vrijdag werd geholpen. Maar daar was ik niet blij mee en stuurde ik snel een mail of Ivo dit naar maandag kon zetten, zodat we het allemaal thuis beter konden regelen.
En gelukkig belde ze in de avond op dat dit kon. Wel "even" donderdag op en neer naar de anaestesist. Wel belangrijk, omdat Rob natuurlijk zijn eigen protocol in het Radboud heeft, en nu maar hopen dat dit in het Sophia ook allemaal mogelijk is, anders ben ik bang dat alles wat we tot nu toe hebben bereikt, om het Rob zo makkelijk, en rustig mogelijk naar de OK te brengen in één klap is verpest. We nemen de papieren met gebruiksaanwijzingen maar mee.
Ja weer een ingreep onder narcose. We moeten ongeveer 4 dagen blijven. Maar eerst woensdag dus zijn eerste kinderfeest samen met Luuk. We gaan lekker naar Dippie Doe.
Vrijdag hebben de kinderen nog sportdag en dan gelukkig nog in het weekend thuis, genieten van de kinderen en zorgen dat alles weer klaar is voor de week erop.

21-09 Rob 5 jaar, het gaat nog niet geweldig

Omdat de weblog een maximaal aantal berichten plaatsen heeft, typ ik dit bericht maar even hiervoor. Het gaat nog steeds niet geweldig. Rob blijft nog steeds verhoging houden en ook geeft de thermometer regelmatig nog koorts aan. Desondanks gaat Rob gewoon naar school en daar gaat het goed. Maar thuis is het daarna echt op. Rob ziet bleek en zijn ogen staan niet zoals het hoort. Verdorie wie weet er in hemelsnaam wat er met hem aan de hand is. En waar moet ik naar toe. De kinderarts kon niks vinden. Moet ik naar de huisarts? Moet ik toch weer het ziekenhuis inseinen. Ik weet het gewoon echt niet meer. Ik ben bang dat ze me overal een zeur gaan vinden. Dus daarom laat ik het nu even zo. Maar doe ik daar goed aan? Oké tot slot dus de foto's van de verjaardag van Rob op school. En als je goed naar de eerste foto kijkt dan snap je meteen waarom ik mezelf toch een beetje ongerust maak. Zondagmiddag vieren we de verjaardagen van Luuk, Rob en Wiese. Hopelijk zit het weer een beetje mee. Verder heb ik de eerste brief naar de verzekering alweer de deur uitgedaan om de operatie alsnog vergoed te krijgen. Ach het houd je van de straat.
Een amerikaanse vlag hoorde er natuurlijk bij. Verder commentaar overbodig!

18-09 Op naar 7 jaar (Luuk) en 5 jaar voor Rob

Het valt allemaal nog niet mee thuis. Zijn verhogingen blijven en we naderen zelfs alweer de koortstemperatuur. Op dit moment geeft de thermometer alweer 38.4 aan ondanks antibiotica. Rob ziet heel bleek momenteel.
Toch is Rob de vrijdag wel naar school geweest. En dat ging toch wel goed. Hij had zijn best gewerkt. En het gaf mij de gelegenheid om iets te doen, want het is echt een puinhoop hier. Dat komt omdat ik er eigenlijk op gegokt had aan de slag te kunnen als de kinderen weer naar school gingen, maar in plaats daarvan moesten we dus weer naar het ziekenhuis. Dus de vrijdag maar weer met de eerste schoonmaakaktiviteiten begonnen en in de bakkerij ook maar weer iets gedaan. Geen tijd om bij te komen en een keer alles op een rijtje te krijgen.
Zeker al helemaal niet, omdat onze verzekering nu definitief heeft besloten om de rest van de operatie niet te vergoeden. Dat wordt weer een heel proces. Alles moet weer helemaal van voorafaan indediend worden. Dus Ivo de Blaauw en René Wijnen maar weer gemaild en een mail naar Amerika. Ze willen van de verz.maatsch. namelijk een precieze verklaring waarom de operatie is veranderd. Ik heb ze al proberen duidelijk te maken dat de operatie niet veranderd is, maar dat die uitgebreider is geworden door wat ze aantroffen in de buik van Rob. En daardoor is ook het verblijf langer geworden. Net of je voor al dit gedoe nog energie hebt. Eigenlijk helemaal niet, maar we hebben geen keus, anders zijn we over een paar maanden failliet.
Maar eerst hebben nog wel iets leuks voor de boeg. Luuk wordt namelijk zondag alweer 7 jaar. En vandaag zorgde hij alvast voor een eigen kado door te scoren en zijn team won met 6-3. Gijs won met 13-1. Helaas verloor Stan, maar hij had wel goed gevoetbald.
Maandag is het wel een heel bijzondere dag (tenminste voor ons) Rob wordt namelijk 5 jaar. En daar zijn we super blij mee. We hebben namelijk wel eens gedacht dat hij dit nooit meer zou mogen meemaken. Zo zwak als hij was. Maar hij heeft het allemaal gered!! Die kanjer heeft het mooi gefixt! Dus op naar morgen en maandag!
We vieren het feest wel pas volgende week, want we willen het goed vieren en dit is ons niet meer gelukt door die ziekenhuisopname, maar het komt vast goed.

16-09 we mogen naar huis

Je leest het goed! We mogen naar huis. Rob was vanmorgen al heel vroeg wakker. Na het eten kwamen ze nog van Radboud TV omdat ze toch nog wat opnames wilde. We besloten om Rob te laten ballontennisen. Met 2 balonnen een balon overslaan en omdat er helium in zit gaat dat makkelijk. Rob en ik hebben dit in Amerika uitgevonden dus mooi moment om dit nogmaals te doen. Alleen ik wilde niet in beeld en dus werd er iemand anders bijgehaald.
Maar eigenlijk had ik nog maar 2 balonnen dus nog maar snel een balon gekocht. De opnames gingen prima en als het goed is krijg ik ze op DVD.
Om 11 uur ging Rob naar school en onder schooltijd kwamen de artsen langs en konden we rustig praten. Gelukkig was er niks gevonden, geen osteomyelitis en geen kanker, want daar zoeken ze ook naar als een kind veel koorts heeft.
Wel konden ze zien dat er veel gaande is. Zijn beenbreuk is aan het herstellen als het goed is en ze zagen zijn decubituswond oplichten en gelukkig alleen de weke delen en niet het bot. Ook bij zijn anus lichtte wat op, maar daar is hij dan ook heel veel geopereerd.
We mochten naar huis omdat Rob gister ook geen verhoging meer heeft gehad.
Dus snel spullen inpakken papa gebeld en naar huis.
Voor de kinderen die om de beurt thuiskwamen was dit een extra verrassing. Helaas kwam wel de verhoging weer terug 38.1. Tja het blijft raar. Maar nu genieten thuis en weer aan de slag, want er is genoeg te doen hier.

15-09 PET scan geslaagd!

Vanmorgen heb ik Rob maar extra vroeg wakker gemaakt om zo Rob een beetje moe te laten. Rob moest nuchter zijn en om 8.30 kwamen ze de radioactive suiker inspuiten.
Een uur later reden we (na een dosis dormicum) naar de afd. nucleaire geneeskunde voor de scan.
Rob werd gelukkig in een vacuummat gelegd zodat hij niet meer kon bewegen. Eerst moest ik vanwege de radioactiviteit de kamer uit en ik kreeg toen meteen uitleg over hoe het allemaal werkte.
Gelukkig mocht ik na twee minuten de kamer weeer in. Zoals verwacht viel Rob helemaal niet in slaap van de dormicum, maar verpleegkundige Gerard en ik konden Rob er goed doorheen praten. Telkens moesten we bij hem blijven en blijven praten, maar Rob deed het uiteindelijk fantastisch! Nu is het wachten op de uitslag.
Ome Jeroen kwam ook even langs. Rob was wel een beetje grogy van de dormicum en af en toe praatte hij echt als een dronkelap, maar dat was al snel over. Dadelijk gaat Rob naar school.
Onderwijl Rob naar school was, kwam John met Gijs, Luuk en Wiese. We gingen eten in het restaurant halen en namen het mee naar de afdeling en aten het gezellig in de ouderkamer op. Om 13.45 ging ik Rob halen en hij vond het heel leuk op school. Daarna was het even spelen met de kinderen.
Na de kinderen uitgezwaaid te hebben, was Rob weer helemaal uitgeteld. Juffrouw Truus belde nog op en zij had ondertussen al contact gehad met de juf in het Radboud en zo kan alles opgang geholpen worden.
De kinderarts kwam nog langs met de mededeling dat er nog geen definitieve uitslag was van de PET scan. Er moest nog overleg gepleegd worden met de hoofd kinderarts en nog met een paar mensen meer. Morgen horen we echt meer. Bah weer een nacht in zenuwen. (later meer.)

14-09 Radboud TV, school

Terwijl we gister nog heerlijk met opa Pieter buiten konden wandelen, is het vandaag maar een sombere dag. Rob straalde sowieso toen hij opa zag, dus daar hoefde de zon niet voor te schijnen.
De nacht was een ramp. Iedere keer ging dat infuus alarm en de verpleegkundige liet het gerust 10 minuten afgaan. Was ik even blij dat ik de knopjes wist te vinden, maar ondertussen sliep ik niet.
Vandaag heeft Rob zijn debuut als filmster gemaakt. Ze kwamen van Radboud Kinder TV opnames maken.
Rob moest de hele tijd een piraat laten schrikken en dat ging hem goed af. Misschien kan ik dit nog wel ooit op de blog zetten of op youtube weet ik het.
Rob genoot ervan. Ook is Rob naar school geweest in het ziekenhuis. Dit omdat hij er te vaak is en nu toch echt wel op een leeftijd is dat school steeds belangrijker wordt. Zo was het voor Rob echt vermoeiend, maar wel superleuk.
Oh ja de cliniclowns kwamen ook nog even langs, kortom geweldig. Nu gaan we weer naar de konijntjes op het plein kijken. Papa en Wiese zijn getuige geweest van Rob zijn film debuut dus je merkt het een echt leuke dag voor Rob, ondanks ziekenhuis.
Morgen gaat Rob dus onder de scan. Nu blijkt ineens dat hij een half uur stil moet liggen. Dat gaat dus echt niet lukken. Nou willen ze hem dormicum geven. Dit is een sedatiemiddel, maar bij eerder gebruik is Rob ipv gaan slapen eigenlijk helemaal gaan flippen. Maar omdat we nu te laat zijn, kan er geen anaestesist meer ingeschakeld worden voor een ander middel. Eigenlijk was ik een beetje erg ontzet. Verdorie had dat nou net iets eerder gezegd, dan had ik dit kunnen vertellen. Nou maar hopen dat het morgen wel een keer werkt, anders is dadelijk alle voorbereiding die moet gebeuren voor niks geweest. Een uur voor de scan wordt er een radioactief goedje ingespoten. Daarna moet Rob relaxen en hij moet nuchter blijven. (alweer)
We zien wel, eerst maar even een poging doen om te slapen...

13-09 Woensdag petscan, en foute informatie

Na weer zo'n slopenden nacht, (die twee keer antibiotica tijdens de nachturen is niet echt prettig) begon de dag eigenlijk met een rare mededeling. De Pet scan zou deze WEEK plaatsvinden. Nou ik legde de verpleegkundige uit, dat de PET scan vandaag of uiterlijk morgen moet plaatsvinden, anders krijgen de artsen denk ik een chargrijnige moeder op de afdeling. Het duurt allemaal al zo lang en thuis hebben ze me heel hard nodig. Gelukkig is de maatschappelijk werkster Nancy het ermee eens en het zal toch hopelijk best lukken?
De school van het ziekenhuis wordt ook ingeschakeld, om zo Rob niet alles te onthouden. Het zou erg zijn om straks niet naar groep 3 te kunnen door dit alles, terwijl hij sociaal emotioneel toch anders (vaak verder is) dan zijn leeftijdgenoten.
Verder wil ik even iets duidelijk maken. Er is een site in de lucht die allerlei boze dingen over het Radboud beweert waar ook verschillende zaken verschrikkelijk uit zijn verband worden getrokken. Er is al een keer een stuk letterlijk uit mijn blog gehaald om zo de chirurgen in discrediet te brengen. Mijn woorden werden letterlijk geciteerd (en nog wel zonder bronvermelding) en daarna werd er een eigen interpretatie op los gelaten.
Nu wordt er weer beweerd dat er patienten naar het Sophia zijn overgestapt, omdat ze de zorg in het Radboud niet goed vinden. Ik wil dit even dus echt rechtzetten.
De reden is dat Rob nu eenmaal zeer goed is behandeld door René Wijnen en Ivo de Blaauw (ook die artsen brengt hij regelmatig in discrediet wat mijns inziens in ons geval zeker niet terecht is). Het is even geen optie om over te stappen naar andere chirurgen omdat René en Ivo onze Rob nu eenmaal heel goed kennen. De zorg in het Radboud is gewoon heel goed en dat is de reden dat we met al die andere disciplines hier blijven. Er worden dus leugens verspreid en er wordt voor ons gesproken en daar houd ik niet van. Ik kan er niet tegen dat mensen zo bejegend worden. Het verpleegkundig personeel is goed hier. Zeker voor Rob. Ze hebben ons er vaak doorheen getrokken. Het nieuwe chirurgisch team is ook heel goed hier. Er zijn twee oude bekende teruggekomen nl. Marc Wijnen en Luc Mathijssen en dat zijn ook twee zeer goede chirurgen, maar nogmaals is het voor Rob beter om bij René en Ivo te blijven, zeker ook gezien het feit dat Marc Levitt zo bij zijn behandeling betrokken blijft.
Helaas kregen we net te horen dat de PET scan woensdag is. Dit omdat er nog isotopen besteld moeten horen. Wel krijgen we dan nog dezelfde dag de uitslag. Oké ik zal maar niet te chagrijnig gaan doen, anders wordt het helemaal niks meer. Het is wel balen, want steeds dat wachten... Dat begint na 3 jaar wel zijn tol te eisen. Niemand is daar echt debet aan. Het is gewoon niet anders. Dus zijn we sowieso nog wel t/m woensdag hier. Bah wat lang.

12-09 rustige dag

Zondag ja. Een dag waarin in een ziekenhuis niks gebeurd. John en Luuk waren vanmorgen al heel vroeg hier, zodat ik met Gijs naar de keepersacademie kon. Even een uitstapje. Dat was geloof ik de eerste keer dat ik dat gedaan heb. Het voelt dubbel. Het is wel lekker, gewoon even het "normale" leven in, maar je gedachte is toch regelmatig bij Rob.
Daarna weer snel met Gijs en Wiese naar Nijmegen. Er was niet veel gebeurd dus prima.
Even later ging iedereen weer naar huis, maar de middag verliep toch niet helemaal alleen, want Stefan kwam zijn vriend opzoeken en Rob vond het allemaal geweldig. Eerst nog even rustig in zijn bed, maar later zijn ze even gaan ping pongen.
Toen Stefan weer weg was, gingen we samen zijn eten opeten, om vervolgens nog snel wat frietjes te halen. We hebben lekker gesmuld.
Helaas verliep de dag toch niet helemaal rustig, want tijdens het aansluiten van de antibiotica, bleek zijn infuus gesneuveld. Dus wachten op de kinderarts voor een nieuw infuus. Gelukkig ging het deze keer vrij soepel en het infuus lijkt eindelijk echt goed te zitten.
Op naar morgen, op naar de petscan.
Jacqueline de verpleegkundige kreeg nog een dikke knuffel voordat hij rustig in slaap viel.

11-09 osteomyelitis

Jawel, mijn woordenschat is vandaag weer gigantisch uitgebreid! Alleen wel met termen die ik liever niet had gehoord. Twee weken geleden is er een kweek van zijn wond op de teen afgenomen en nou bleken daar 2 beestjes in te zitten. De ene het staphylococcus aureus en de ander heet b streptokok geloof ik. Nou is dat op zich niet zo'n ramp, want iedereen heeft deze eerste bacterie op zijn huid, maar bij open wonden kunnen ze een osteomyelitis (ofwel een botontsteking) veroorzaken. Kenmerk daarvan zijn koortspieken terwijl je toch veel kunt doen en niet superziek bent.
Natuurlijk was Rob wel ziek van de urineweginfectie, maar Rob is tijdens al die koortspieken nooit echt superberoerd geweest. Die urineweginfectie is makkelijk te behandelen. Maar een botontsteking kan alleen maar intraveneus. Ofwel via infuus.
Nou is het ook weer niet 100% zeker dat Rob dit heeft, maar veel wijst erna. Nou moet er maandag een PET-scan komen om dit aan te tonen. Ze gaan ondertussen dit wel als een botontsteking behandelen. Rob heeft namelijk 2 open wonden gehad gedurende lange tijd. De ene is dus de decubituswond en de ander is de wond op zijn teen.
Ik hoop werkelijk niet dat het dit is, want dan zit hij gedurende 3 weken vast aan antibiotica. Ach het zal toch wel een keer meezitten....

10-09 toch nog langer hier

Wat een saaie dag hier. Gelukkig voelt Rob zich wel wat beter. Hij ziet nog bleek, maar de koorts is tot nu toe weg. Er is een bacterie in zijn urine gevonden. Helaas niet die, die met amoxiciline te behandelen is. Tot nu toe heeft alleen de antibiotica via infuus zin. Morgen weten we definitief welke antibiotica Rob nodig heeft en dan maar duimen dat die oraal gegeven kan worden anders zijn we nog 4 dagen hier...
En hopen dat de koorts weg blijft, want als de antibiotica oraal gegeven kan worden en Rob geen koorts meer krijgt dan mogen we morgen naar huis. En dat is wel te hopen, want het begint aardig eenzaam te worden hier.
Rob mist iedereen verschrikkelijk. Vooral papa, maar helaas is het onmogelijk voor John om te komen. Daarom willen we naar huis. Gewoon weer normaal thuis alles doen en bij de kinderen zijn.
De temperatuur is vanavond toch nog tot 38.4 en dat was eigenlijk niet de bedoeling, maar het net geen koorts toch? Gelukkig kwam Ome Ard samen met onze Stan vanavond nog even op visite. Rob genoot er zichtbaar van en ik ook. Weer even iemand zien. Zeker omdat de PM-ers hier op deze afdeling ook al twee dagen niet geweest zijn is het best vermoeiend. Steeds Rob bezig houden en alleen maar met hem bezig zijn en niet even tijd voor een half uur iets anders.
Ik hoop echt dat de anti biotica oraal kan, want wat willen we graag naar huis.
Ach wat loop ik toch te klagen. Er blijven nog ergere dingen. En dit weekend wordt het mooi weer dus... verzin zelf maar

09-09 Toch weer opgenomen

Gelukkig dat we een nachtje thuis hadden doorgebracht zodat ik toch nog snel even kon wassen en wat poetsen want het heeft niet lang geduurd. Gistermorgen gaf de thermometer 37.7 aan en ik besloot Rob toch maar even naar school te laten gaan om hem toch even te laten genieten. Rond 11 uur ging ik hem weer halen en eigenlijk zag ik het direct al. Juffrouw Truus vertelde dat hij toch had genoten, maar dat het nu op was en daar had ze helemaal gelijk in.
Thuis gekomen had hij weer koorts dus zijn we eigenlijk gelijk naar het Radboud gereden. Rob was helemaal uitgeput en deed niks als slapen en het was al vrij snel duidelijk dat hij weer werd opgenomen. Weer werd er bloed afgenomen en deze keer ook voor bloedkweken die regelmatig herhaald zouden worden. Rob werd op "het strand" opgenomen.
Rob kreeg als troost frietjes die met smaak werden opgegeten. De kinderarts kwam nog langs met de mededeling dat er nu ook veel leuko's in zijn urine zaten. Hij krijgt nu 2 soorten antibiotica. Eén via infuus en één via de mond. Dit omdat ze nog niet weten wat voor bacterie er speelt, maar zo hebben ze een heel breed spectrum.
Het is allemaal wat. We weten nog niet hoe lang het allemaal gaat duren.
Misschien heeft die urineweginfectie ook nog niks met zijn koorts te maken, omdat maandag zijn urine helemaal schoon was ondanks toen al 3 dagen koorts.
Maar ze kunnen nu even niks meer onderzoeken omdat de antibiotica alles maskeert.
Rob is de nacht goed doorgekomen en vanmorgen is de koorts nog niet weg. Heel actief is hij nog niet en Rob slaapt nog veel. Eigenlijk willen voor het weekend thuis zijn, maar of dat erin zit... laten we hopen.
De rest van de dag verliep eigenlijk heel saai. Rob lag maar wat televisie te kijken.
Natuurlijk sneuvelde het infuus weer eens en dus weer een nieuwe geprikt met de nodige decibellen van Rob zijn kant. Ook krijgt hij wat extra vocht omdat hij nog niet genoeg drinkt. Zeker gezien zijn koorts.
René Wijnen belde ook nog op en we hadden een goed gesprek over alles. Eigenlijk hadden we morgen nog naar het Sophia gemoeten voor zijn decubitusplek maar dat kan dus morgen ook niet doorgaan.
Nu is het avond en Rob slaapt. Ik had gehoopt nu met minder koorts maar helaas nog steeds 38.7. Op weer naar zo'n heerlijke nacht... ahum

07-09 Pech en nog eens Pech!

Rob was eigenlijk de hele week alweer aan het sukkelen. Moe en bleek zien en lichte verhoging en wat ik al vreesde gebeurde. Zaterdagavond had Rob koorts. En zondag ook alweer. Maar ik had geen zin om het ziekenhuis te bellen, want buiten vermoeidheid oogde Rob niet ziek.
Maandag was de eerste schooldag. De thermometer gaf 37.7 aan dus ik besloot om Rob naar school te doen. Myrne moest ik voor het eerst uitzwaaien naar de middelbare school (snik). Stan had nog 2 uur vrij. Gijs, Luuk, Rob en Wiese bracht ik weg.
Wiese natuurlijk naar de peuterspeelzaal. Na gezwaaid te hebben ging ik naar huis.
Rond 11.30 belde de juffrouw dat Rob toch wel hangerig was en echt niet lekker. Ik was net thuis van Wiese halen, dus maar weer terug.
Rob had koorts, maar omdat hij ook hoofdpijn had, besloot ik toch maar te bellen.
En ja hoor, we moesten toch weer naar het Radboud. Omdat Rob niet verkouden was, geen oorontsteking had (was het maar zo geweest) en zijn keel schoon was, werd er besloten om bloed te prikken. Ook de neurochirurg werd erbij geroepen ivm zijn drain.
De neurochirurg wilde toch wat hersenvocht (liquor) afnemen uit zijn drain ter controle. Helaas mislukt dat, er kwam helemaal niks. En omdat de bloeduitslagen een verhoogde CHP waarde en leuko's lieten zien, werd er besloten om een CT-scan van zijn hoofd te maken en röntgenfoto's van de drainligging. Een beetje in choque gingen we naar de SEH omdat het inmiddels al later was.
Gelukkig bleek op de CT-scan niks bijzonders te zien en ook de foto's waren goed. Toch werd besloten om Rob op te nemen omdat de bloeduitslagen dus niet goed waren. Tja maar morgen moesten we ook op tijd in het Sophia zijn voor onderzoeken. Dus even met René Wijnen gebeld en hij kon in geval van nood altijd de echo verzetten.
Oké dus naar de afdeling. Rob werd gedurende de nacht regelmatig gewekt om te kijken of hij nog aanspeekbaar was en bloeddruk werd gemeten.
In de ochtend werd er opnieuw liqour afgenomen. Het ging weer heel lastig, maar een paar milliliter was toch genoeg. Die kon op kweek. Omdat de koorts was gezakt werd besloten dat we naar het Sophia mochten voor de onderzoeken. Even met René Wijnen gebeld die zou regelen dat de echo dus later was. Maar wat een drukte op de weg. Vooral de laatste halve kilometer was een ramp. Driekwartier over 500 meter. GRRRRR
Toen bleek dat we ruim 2 uur moesten wachten, want de echo was pas om 3 uur.
Gelukkig kreeg ik gezelschap van Yvon en superboer (geintje) Joop. Ook zij komen uit het Radboud en daar heb ik ze leren kennen. Dus gezellig even een kopje koffie, maar het was als snel tijd voor de echo. Die was prima en ook keurig optijd.
De coloninloopfoto liep gigantisch uit en om 16.30 kwam Ivo de Blaauw en de coloninloop werd gestart. Al snel werd duidelijk dat de vernauwing er weer zat. Het stuk darm waar het om gaat is erg stug en daar zit niet veel rek in. Waarschijnlijk weer het gevolg van flink lidtekenweefstel. Beetje in choque ging ik luisteren wat Ivo er van vond. Hij vond dat we voorlopig niks konden en mochten doen. Tja daar ben ik het wel mee eens want opereren is op dit moment ook geen optie gezien de gezondheid van Rob. Ivo dacht dat in de toekomst een colostoma de enig optie is. Dat wilde ik nou net niet horen. Even slikken. Omdat Rob koorts had inmiddels had Ivo ook contact met het Radboud opgenomen en eigenlijk moesten we weer terug, maar Dr. de Blaauw had al heel snel door dat ik dat even helemaal niet zag zitten. Hij zei dat het best veilig was om naar huis te gaan en regelde weer dat we pas morgen hoefde te gaan (Ivo bedankt)
Thuisgekomen belde de kinderarts dat we toch echt morgen moesten komen, en dan gaan we verder onderzoeken waar de koorts vandaan komt. Wat een pech voor dat manneke, want al die onderzoeken is veel voor hem, maar hij doet het steeds werkelijk fantastisch. Hij ondergaat het allemaal maar en laat het allemaal over zich heen komen. Nu maar even thuis genieten, want wie weet wat er morgen allemaal weer gebeurd.
Oh ja Stan en Myrne vinden het allebei fantastisch op school. Gelukkig maar...

31-08 Radboud en Sophia ziekenhuis

Dachten we na de vakantie even rust te hebben mbt ziekenhuisbezoek, wordt die droom ruw verstoord door die beenbreuk. Dus gisteren maar weer naar het Radboud.
Eerst maar weer een foto. Ik zag al snel dat de breuk niet verschoven was, maar de orthopeed zou het oordeel vellen.
Dus maar weer wachten op de poli tot we eindelijk aan de beurt waren. Dr. Hosman kwam en de foto werd snel beoordeeld. Oké zijn been kon in het gips blijven en hoefde gelukkig niet opnieuw gezet te worden. Haastig als altijd wilde hij weer afscheid nemen. maar ik begon toch over het feit dat de eerste foto niet goed beoordeeld was. Hij zei dat het dan ook wel heel moeilijk te zien was. Nou dat vond ik dus niet, want bij een kleine uitvergroting was de breuk al gezien geweest. De radioloog had hem ook niet gezien. Ik zei ook dat ze dus zeker bij spina kinderen verder moesten kijken dan onze neus lang is. Dr. Hosman was het ook met mij eens, maar helaas is het kwaad al geschied. Kijk de behandeling blijft hetzelfde nl. gips, maar het duurt nu gewoon langer.
Het is ook zo, je kunt wel balen, maar daar help je niemand mee. Ik neem het ook niet helemaal iemand kwalijk, maar het is wel een les. Voortaan kijk ik gewoon zelf beter. Over 4 weken terug.
Vandaag stond weer een bezoekje aan het Sophia kinderziekenhuis op het programma. Dus op naar Rotterdam. Dit keer ging ik alleen met Rob, omdat ik dat toch ook moet leren. De reis verliep vlot en reed geen één keer fout (leve de tomtom).
We waren natuurlijk veel te vroeg, dus maar weer koffie, ranja en een broodje.
Ivo de Blaauw kwam al vrij vroeg en we hadden het eerst maar even over de betalingsproblemen mbt Cincinnati. Gelukkig had hij een andere brief van de verzekeringsmaatschappij (ik noem express de naam niet anders googlen ze dat weer en krijg ik daar weer gezeur mee, maar het is er 1 van 3 letters en middelste letter begint mijn naam mee en de eerst is een V en de laatste een Z) Daarin stond in tegenstelling tot in mij brief dat ze alles zouden vergoeden. In onze brief stond een max vergoeding. Maar dat kan helemaal niet volgens Ivo want er kunnen altijd complicaties optreden. Hij gaat in ieder geval bellen naar de verz.maats.
Daarna kwam en nog een nurse pratitioner bij en gingen op zoek naar een oplossing voor het spoelprobleem. Er zitten 2 vernauwingen. De eerste is duidelijk lidtekenweefstel. De tweede hogerop blijft gissen. Maar die tweede is nou net pijnlijk.
Er is nu afgesproken dat we volgende week een echo en een coloninloopfoto maken. Daarna kwam Prof. René Wijnen ook nog even bijpraten. Ook hij vond de echo een goed idee. Ook regelde hij snel een kopie van de brief van Ivo.
En dus konden we om 15.30 eindelijk naar huis. Maar toen deed die tomtom het ineens niet meer (verdorie) maar ik had goed opgelet en dus reed ik gewoon zonder dat ding naar huis. Moeilijk was het achteraf ook niet.
Voorlopig dus weer gewoon vaak naar het ziekenhuis. Weer geen tijd voor andere dingen. Laat staan om eindelijk is aan een verbouwing te denken. Eerst moet dat van Cincinnati goedkomen, maar ik ga er nog steeds vanuit dat dat goed komt. Alleen op wat voor manier...

28-08 Week van de waarheid

Eerst maar even met goed nieuws beginnen. Rob zijn sonde is eruit!! Dat zie je vast wel op deze foto. En het gaat goed. Een klein beetje afgevallen sindsdien (300 gram) maar het wordt niet meer. Een foto met Stefan. Stefan keept sinds dit seizoen bij IJsselmeervogels en we hadden beloofd om een keer te komen kijken en dus zijn we vandaag maar naar spakenburg gereden om daar een wedstrijd bij te wonen.
Dit ook om Rob bezig te houden. Hij kan alleen maar zitten en is daar heel boos om. Weer in de gips en hij ziet dat eigenlijk helemaal niet meer zitten, wat zeer te begrijpen is.
Ook is Rob veel moe en daar ga ik ook maar eens naar laten kijken, kijken of zijn drain goed is. Maar het zal allemaal wel met dat gips te maken hebben. Hij heeft dan af en toe ook zeer boze buien. En dat geeft ons veel verdriet, want je bent ontzettend machteloos.
Maandag moeten we weer naar het Radboud, kijken hoe het met zijn been is. En er zal ook echt wel even gepraat worden, want als ze de vrijdag iets beter hadden gekeken, hadden ze toen al een breuk gezien en was de schade niet zo groot geweest. Het is wederom geen erg verwijt, maar wel het maakt me toch wel een beetje boos dat dit juist Rob weer moet overkomen. (maar het is wel een geluk dat hij niet kan lopen volgens iemand. Heerlijke opmerking!!!)
Het doet me erg veel verdriet om hem zo te zien. Dinsdag moeten we weer naar het Sophia voor een gesprek met René Wijnen en Ivo de Blaauw. Ik ben benieuwd wat ze met die vernauwing willen. Ook moet ik het met Ivo hebben over de operatie in Amerika. Die is namelijk door omstandigheden duurder uitgevallen dan vooraf begroot (het dubbele namelijk). Nu wil de verzekering in eerste instantie de rest niet betalen. Dat was vooraf niet begroot zeggen ze. We hebben nu weer twee maal gebeld en tot nu toe steeds nee. Het duurt nu weer drie weken voor we uitsluitsel krijgen. Ik hoop echt dat ze het rest bedrag gaan betalen, anders weet ik het ook niet meer. Een spannende paar dagen dus
Oh ja we hebben van de week met Lotte uitgegeten. Super gezellig met de kinderen in Gilze Rijen. Lotte gaat drie maanden naar Argentinie voor haar studie. We gaan haar allemaal reuze missen, want zij helpt ons zo vaak en is zo'n lieve schat. Maar we gunnen het haar van harte en wensen haar daar heel heel veel plezier!!!

23-08 Toch been gebroken

Zaterdag overdag ging het eigenlijk niet echt beter met zijn been, eerder slechter. In de loop van de middag kon Rob er helemaal niks meer mee en was heel zijn onderbeen gezwollen. Mijn gevoel vertelde me dat het niet klopte en ik besloot opnieuw het Radboud te bellen. Al heel snel kreeg ik de dienstdoende orthopeed aan de lijn en ook hij vertrouwde het niet, want hij dacht aan een infectie in zijn been, ook gezien zij verhoging. Dus werd het meteen weer naar de SEH (spoedeisende hulp)
Om 20.30 werden we geholpen. Hij had de foto's bestudeerd en zag niks bijzonders. Zijn teen is natuurlijk een bron van infectie en dus zou het idd kunnen dat er een infectie in zijn been zit. Er werd nog bloed afgenomen. Gelukkig zag Rob een bekende verpleegkundige die een knuffel kreeg en er werd besloten dat hij het bloed af moest nemen, omdat Rob hem kende. Zo ging het iets makkelijker. Met antibiotica en een afspraak voor maandag gingen we naar huis (het was inmiddels 22 uur en Rob was goed moe).
Zondagmorgen was de zwelling van zijn benen iets afgenomen, maar echt goed zag het er niet uit. Wel kon Rob weer een beetje billenschuiven. Toch gaf Rob ook nog erg veel pijn aan. Ja en een kind verbieden buiten te spelen is geen optie. Op een gegeven moment had Rob erg veel pijn en zijn been werd erg dik. Rob zei dat hij toen hij van de glijbaan kwam hij een knak had gehoord. Tja maar op de bank gezet, want de afspraak was maandag en om nou weer de SEH te bellen..,
Toch maar naar PSV gaan kijken, maar toen ik thuis kwam zag ik ook dat het foute boel was. John dacht al te voelen dat zijn been wat losser zat. Spoelen, extra tramadol en naar bed.
Vandaag dus vroeg uit de veren want om 9.45 moesten we in het Radboud zijn. Rob had echt veel pijn en zijn been was erg gezwollen. De orthopeed dr. Hosman vertrouwde het gelijk al niet en dacht meteen aan een gebroken been. Dus op naar Röntgen waar na de eerste foto al meteen te zien was dat zijn tibia (scheenbeen) helemaal doormidden was. Dus toch die knak die Rob gehoord had... De tibia was echt helemaal doormidden.
Na een bezoekje aan de Dr. Hosman gingen we linea recta naar de gipskamer. Daar was ook een othopeed aanwezig. In eerste instantie werd alleen zijn onderbeen ingegipst waarna er een controle foto werd gemaakt. Ook werd er al snel duidelijk dat er vrijdag al een breuk in zijn been zat. Alleen was het toen alleen nog maar een scheur. Door die glijbaan is zijn breuk totaal geworden. Tja en als ze de vrijdag iets beter hadden gekeken, dan was dit niet gebeurd en was er volstaan met 2 weken gips. Nu zijn we zeker 10 weken zoet en dan moet het allemaal nog goed gaan groeien.
Na de controle foto's was de orthopeed ook niet 100% zeker van de stand, maar nu te veel doen dat is geen optie. Er werd bovenbeen gips van gemaakt, jawel rood en wit.
Volgende week moeten we terug om te kijken welke kant het opgaat en of alsnog zijn been gezet moet worden. Verdorie wat een pech voor Rob. Maar gelukkig pakt hij het allemaal weer super op en vond hij zijn gips weer helemaal fantastisch.
Om 13 uur gingen we weer naar huis met een mooie ballon rijker.

20-08 Weer naar Radboud

Zoals ik al eerder heb geschreven was Rob op vakantie uit zijn rolstoel gevallen en waren zijn benen dik geworden. Gisteravond was dat ineens weer zo. Een grote bult op zijn linker been. Ik besloot om het Radboud te bellen om te vragen wat ik er mee moest doen. Na een orthopeed gesproken te hebben werd er besloten om ons de volgende dag te laten komen voor de zekerheid. Nadat ik terug kwam in de kamer, bleek vervolgens ook nog dat Rob met een pin in zijn grote teen had gestoken en die grote teen was al tijden ligt ontstoken als gevolg van een wond. Tja en toen bloedde het helemaal en nu zat er een heel duidelijk gat in zijn teen. Ook maar meteen naar laten kijken.
De volgende morgen dus vroeg op en ik moest wachten op een telefoontje voor de tijd. Om 9 uur werd er gebeld dat we om 10.30 er moesten zijn, dus hup in de auto en wegwezen.
We waren al vrij snel aan de beurt. De orthopeed was niet zo heel ongerust over zijn been, maar wel over zijn teen die echt heel rood en dik is. Hij wilde een foto van zijn onderbeen en van de teen om te kijken of er geen ontsteking in zijn bot zit. Dus naar de röntgen en Rob is daar inmiddels al zo vertrouwd dat hij keurig stil blijft liggen en ik er niet meer langs hoef te staan op het moment van de foto. Echt een dapper manneke.
Weer terug naar de orthopeed. Gelukkig waren beide foto's goed. De teen moet ik nu 2-3 maal daags uitspoelen. In geval van koorts (die Rob gisteravond ook een beetje had)
en van nog roder worden, moet ik onmiddellijk terug komen.
Zo maar weer naar huis. Rob had vanavond weer verhoging. Maar wel minder dan gisteravond. Moet ik eigenlijk niet te veel over zeggen, want meestal gaat het dan weer verkeerd. Weet je doe ik dan ook maar niet. Gewoon lekker genieten van het mooie weer, en dit keer gaat het vast allemaal gewoon een keertje goed. Ja Toch?
Oh ja ik had Floris beloofd om een foto van hem te plaatsen. Dus bij deze!!!

17-08 Vakantie, verzorging

`Zo even een verslagje van nog andere vakantiezaken. De reis bijvoorbeeld. Myrne, Rob, Wiese en ik gingen toch maar weer met het vliegtuig naar Spanje, dit omdat Rob nog niet goed genoeg was om met de auto te gaan. Dus reden op donderdag morgen vier mannen aan met auto en de vouwwagen. De mannen reden tot aan Montpellier, terwijl na een vlekkeloze vliegreis (het kan dus toch...) wij in Gerona een hoteletje pikte om daar op onze mannen te wachten. Ja de reis verliep vlekkeloos en dat vond ik verbazenwekkend. De volgende dag pikte John ons op in Gerona en reden we met achten naar de camping. Hup alles opzetten en dat is gelukkig zo gebeurd. Om 18 uur stonden we helemaal. Hoe de rest van de vakantie verliep is al redelijk beschreven. Gewoon niet te veel ondernomen en lekker wat gerust. Tenminste zo veel als het kan, want met 6 kinderen zit je echt niet veel. Ook voel je je schuldig dat je het hele jaar niet veel aandacht aan de andere kinderen hebt kunnen besteden en dat probeer je goed te maken, door steeds weer met ze te badmintonnen, tennisen, zwemmen etc. Tja en dan kom je er na twee weken achter, dat je zelf nog geen rust krijgt. Toch maar af en toe nee zeggen, al kon ik dat niet echt goed. Ook blijft het moeilijk om dorpjes met hellingen en trapjes te bezoeken. De rugdrager kon nog net. Ook gingen we zo naar het strand, Rob in de rugdrager en bij mij op de rug. Maar nadat ik door Pals ruim anderhalf uur Rob op mijn rug gedragen had, kwam ik erachter dat dat dan toch wel steeds moeilijker wordt.Wat wel frapant is, is dat de verzorging op de camping makkelijker gaat dan thuis. We moeten tenslotte toch twee keer per dag spoelen. Op de camping is tenminste alles gelijkvloers. Tenminste 3 weken niet steeds trap op en af. Ook was het veel makkelijker om Rob te wassen. Ik kon hem eindelijk met rolstoel en al de douche inrijden en met een tuinstoel die plat kon, kon ik Rob heerlijk douchen. Iets wat thuis dus niet kan, omdat ik hem dan altijd moet tillen en dragen. Eigenlijk te gek voor woorden dat je vakantieadres luxer is voor je kind dan je thuis. En daar komt voorlopig geen verandering in.
Het blijft toch altijd zorgen op vakantie, want buiten het spoelen moet je ook aan de medicijnen moet je denken. Eén keer was Rob uit zijn rolstoel gevallen. Gevolg: bult op zijn hoofd en gezwollen benen. En dan ook natuurlijk jammer dat de vernauwing in zijn darmen ondanks dilateren niet verbeterd.
We hebben een fijne vakantie gehad en dat telt. De terugreis is gewoon met de auto gegaan. Twee dagen erover gedaan. Helaas was dit funest voor Rob zijn decubitiswond, die is flink dieper geworden. Maar goed verzorgen nu, dan komt het goed.

14-08 thuis van vakantie, Wiese 3 jaar. (Estamos en casa)

Zo we zijn er weer, na 3 weken Spanje, zijn we weer veilig thuis. We hebben een goede vakantie gehad. Zeker met heel veel mooi weer. We hebben elke dag heerlijk kunnen zwemmen. Vooral het strand was populair bij de kinderen, zeker gezien het feit, dat het nooit vlakke zee was en ze allemaal heerlijk in de golven hebben kunnen stoeien Wiese is in de vakantie 3 jaar geworden en werd verwend met leuke cadeautjes. Ze was echt jarig die dag. Natuurlijk hingen er slingers aan de tent zoals het hoort.
Met Rob ging het op en af. De eerste week ging super en toen ik de kinderarts aan de lijn had kon ik alleen maar positief nieuws brengen. Helaas was het de tweede week wat minder en had Rob regelmatig wat pijn.Dus toen René Wijnen belde, moest ik hem toch mededelen, dat het iets minder ging en dat we hopen dat het gewoon een inzinking is. We hebben maar een afspraak gemaakt voor 31 augustus. Gelukkig kon hij heerlijk genieten van zand en water. Hij kreeg zelfs zwemles op vakantie. Twee keer kreeg hij privéles van Rafa. Rafa behoorde bij het animatieteam. Een team dat zeer goed was dit jaar. Zeer lief voor de kinderen. De minidisco vond Rob geweldig en samen met Myrne heeft hij regelmatig gedanst (als hij tenminste geen pijn had)
De opblaasbeesten waren wel heel populait in de zee bij onze kinderen. En of ze nou 13 waren of 3 iedereen genoot in de golven op die beesten. Een komisch gezicht. En maar stoeien om erop te blijven en dat viel echt niet altijd mee.Voor de culturele inslag hebben we het dorpje Pals bezocht en nog zo'n oud dorpje. Ook dat vinden de kinderen leuk omdat het veel klimmen en dalen is met als resultaat een prachtig uitzicht over het spaanse land.Het was voor ons allemaal toch best lastig om te ontspannen na twee van die hectische jaren. Je merkte toch dat je gezin veel heeft geleden met alles wat er is gebeurt. De rolverdeling is eigenlijk een beetje weg. Het is namelijk zo dat de twee oudste veel hebben moeten oppassen en een beetje de ouderrol hebben moeten overnemen en dit nu dus weer helemaal terug moeten geven aan ons. En dat is soms best lastig. Dat komt allemaal wel weer, maar het heeft zijn tijd nodig. Het is dan maar goed dat je weer naar dezelfde camping gaat anders veranderd er nog meer. En ze hebben het nou eenmaal super naar hun zin daar. Ik wil het animatieteam bedanken voor alles wat ze voor Rob en de andere kinderen deden en met name Ana en Rafa (maar ook Danny, Anna, Judit, Christina en Emmanuel). Muchas Muchas Gracias. Jullie zijn echt fantastisch (estais muy sympatico)en ik hoop dat ze volgend jaar weer terug komen (hasta el año proximo?) We hebben danzij julle vele mooie uren gehad, waarin we Rob zagen genieten, maar zeker ook Myrne en Wiese. Gijs en Luuk begonnen ook steeds meer mee te doen. Stan was natuurlijk al wat groot, maar ook hij genoot in de avonden mee. Hoe de reis en de rest is verlopen schrijf ik morgen nog wel, maar voor nu wacht er een heleboel was. En voorlopig foto's genoeg om te laten zien.