2-9 Toverland

Na 1 week thuis was ik het alweer helemaal beu en ik wilde lekker met de kinderen een dagje weg. Ik belde Lotte op en vroeg of ze zin had om mee te gaan. En dat liet ze zich geen 2 keer zeggen geloof ik. Dus vroeg op pad naar Toverland in Sevenum. Het is daar echt heel leuk voor de grote en voor de kleintjes.

Gelukkig zat het weer ook helemaal mee en konden we zelfs naar buiten waar ook vanalles te doen was.

Ze genoten volop en de wildwaterbaan was wel favoriet. Zelfs bij Rob. Eerst was hij er nog met mij in geweest maar daarna wilde hij nog een keer en dus met 5 man erin.

Heerlijk zo'n dagje weg.

De volgende dag was het helaas helemaal op en Rob had het helemaal gehad. Dit uit zich tegenwoordig door agressief gedrag. En dat is best lastig af en toe.

Vrijdag moesten we nog even naar het Radboud om zijn nieuwe schoenen te passen. De vorige zijn weer aangepast en nu maar hopen dat Rob weet om te leren gaan met deze schoenen. Hij zet het liefst zijn voeten helemaal naar binnen en dan valt het "stappen" niet mee omdat hij zijn voeten tegen elkaar aanzet.

Zaterdag is de competitie weer begonnen. Stan wist nog niet te winnen, maar Gijs en Luuk alwel.

Gijs met maar liefst 15-0 met 1 doelpunt en de 2de helft als keeper de 0 gehouden en bij Luuk (F2) werd het 6-2 en ook Luuk had gescoord.

Maandag beginnen de scholen weer. Stan gaat voor het eerst naar de middelbare school. Het eldecollege in Schijndel. Havo/vmboT. Myrne gaat naar groep 8, Gijs naar 5 Luuk al naar groep 3. En Rob begint donderdag in groep 1. Wiese moet ik op gaan geven voor de peuterspeelzaal.

Maar eerst maandag naar René Wijnen. Het spoelen is zeer pijnlijk en ook de lekkage is absoluut niet weg. Ik hoop echt op een oplossing zonder lang te wachten. Ik heb mijn eigen oplossingen in mijn hoofd zitten, dus ik hoop dat die oplossingen overeenkomen....

31-08 Even naar huisarts en nog meer

Afgelopen vrijdag ging ineens de telefoon. Het was het consultatiebureau met de mededeling dat ik had moeten komen. Nou had ik nooit geen bericht gehad en ook in het boekje stond niks vermeld maar toch maar snel Rob en Wiese in de auto en snel er naar toe. Wiese woog maar liefst 9,7 kg en was 80 cm groot (of klein net hoe je het wil interpreteren). Oké onder de onderste lijn maar ze groeit er wel mee mee.

Rob woog 13,3 kg en is ongeveer 1 meter lang. Daarna moesten we naar de arts. Rob moest de ogen test doen en gelukkig deed hij dat fantastisch . Zij ogen werken. Wel maakte ze zich zorgen over zijn gewicht. En dat kan ik mij voorstellen, want dat doe ik ook. Hij is afgevallen sinds januari. Ze wil eigenlijk een consult met de kinderarts, maar dan moet ik eerst langs de huisarts. Voor nog wat andere dingen moeten we toch in januarie bij de uroloog zijn en dan bespreken we dat daar wel.
Wiese blijft natuurlijk aan de kleine kant. Ze gaat wat uitrekenen en dan horen we daar donderdag meer van.

Vandaag was ook zo'n racedag. Eerst moest Myrne een MRI-scan maken van haar arm in het Catharina Ziekenhuis. Toen was het heel snel naar de orthodontist met Stan en Myrne en als laatste dus nog met Rob naar de huisarts. Hij gaf geen verwijzing naar de kinderarts. Maar schreef wat extra energiedrank voor om Rob op krachten te helpen. Nu vrijdag naar de revalidatie arts en maandag weer naar de kinderchirurg.

Oh ja de foto's zijn van de schuimparty die gegeven werd op de camping en dat zorgde voor heel veel plezier.

vakantiefoto's Spanje 2009

Zoals beloofd wat leuke vakantiefoto's. Hier in het vliegtuig. Valt niet mee als je dat niet gewend bent. Sta je bij de douane, blijkt dat je de rolstoel apart in moet checken. Wordt je vooraan in de rij gezet krijg je vervolgens bijna ruzie met de Duitsers omdat ze denken dat je voordringt. hahaha. Ik sprak in één keer geen Duits meer en was zo blond.... Maar ja uiteindelijk was het goed gekomen en konden we vliegen naar Spanje.


Daar bleken onze kinderen echte waaghalzen. Gijs en Myrne hebben het waveboard ontdekt en elke avond was het pleintje bezet met kinderen op een waveboard. Supergezellig en ze waren in Spanje maar 100 euro goedkoper dan hier in Nederland.

Stan mocht eindelijk gaan karten op de kart-baan in L'estartit

En zelfs een flik flak in het water lukte!! Goed hè.

Luuk waagde ook een sprong van de duikplank


En voor het culturele uitstapje hebben we de ruines van Ullastret bezocht. Tja je moet de kinderen toch ook iets anders dan stunten leren. Een stukje geschiedenis kan geen kwaad.

De zee was geweldig. Lekker warm en de kinderen genoten volop. De kano werd vaak gebruikt en
natuurlijk werd er flink gegraven, maar van de zee winnen was wel erg moeilijk.

Hoge golven waren nog veel leuker. Klaar voor de start en rennen de zee in!!!


Vriendinnen en vrienden genoeg. Hier Fenne 1 van de vriendinnen

En Cypsy hier rechts van de cypsyclub en met het animatieteam waren de kinderen al snel bevriend. En zelfs zo dat ze op het laatst van 1 van de jongens van dat team een afscheidsbrief en en cadeau kregen.

Wiese zit hier heel geboeid te kijken naar een voorstelling van clowns, want er was veel te doen. Gijs deed mee met hockey en na wat aarzelen was zelfs Luuk van de partij. Beachvolley was nog wat moeilijk, maar dat leerde ze ook al vlug. En Rob werd 1 dag een echte piraat! Helaas ging het niet allemaal helemaal zoals het hoort. Rob kreeg een infectie rondom zijn buikwond en dus weer een keer naar de dokter. We kregen een antibiotica-creme. Het hielp gelukkig wel wat. En Rob had ook wat mindere dagen. Dagen waarin hij sliep of niet veel kon. Ook de verzorging vergde heel veel tijd. 2x Daags spoelen is toch een hele opgaven en dan de vele pleisters plakken. Steeds weer als hij even had gezwommen zat alles los en kon ik weer aan het plakken.

Voor de rest ging het gelukkig allemaal goed. De terugreis ging zelfs uitstekend. Het was vroeg opstaan, om 5.45 uur beginnen met spoelen (arm kind) snel opruimen en om 7.30 waren we vertrokken. We waren die avond om 23.30 al thuis. Dus dat was super. Ik laat nog wel wat meer foto's zien, zo af en toe bij een nieuw berichtje want geloof me, ik zal heus nog wel wat te melden hebben.

27-08 We zijn weer thuis!!

Zo hier zijn we weer. Even snel een kort berichtje, want er ligt heel wat was te wachten. We zijn dus weer thuis uit Spanje. Kleine 3 weken zon, 30 graden en hoger, zwembad en een heerlijke zee. Zo hoort het. De kinderen hebben zich uitstekend vermaakt. Het waveboarden hebben ze onder de knie. Mama ook bijna trouwens hahaha.
Wiese heeft de minidisco ontdekt en kon al aardig meedansen. Leuk gezicht zo'n kleine die meedoet. En Rob... Die heeft heel wat afgeraced als hij goede dagen had. Water vond hij ook leuk al was hij wel erg voorzichtig.
Ik vertel later nog wel meer. Gelukkig is het goed verlopen. Maar nu eerst even opruimen en dan hoop ik snel foto's te kunnen plaatsen.
tot later

04-08 WIESE 2 Jaar

Jawel, feest vandaag. Wiese is 2 jaar geworden. En daar hoort een feestje bij. Ze kreeg van ons een poppenwagen, want Wiese is een echte poppenmoeder. En het was een schot in de roos. Lekker heeft ze de hele dag gewandeld. Van haar peter en meter (Stan en Myrne) kreeg ze een eetstoeltje voor haar pop, en ook dat was fantastisch.
Gister was nog alles anders. Ik zou eigenlijk vandaag met Rob naar Nijmegen moeten, maar dat werd gisteren.
René Wijnen had niet veel nieuws. Dat ik 2 keer per dag moet spoelen nu vindt hij een hele onderneming, maar we hebben even geen keus. Rust is nog steeds het toverwoord. Hij heeft er alle vertrouwen in dat het de komende tijd goed gaat en dat ik het wel red. (fijn). Ik hoop het. Maar het spoelen is echt pijnlijk en dat is niet geweldig. Rob ziet nog steeds erg bleek. Ik moet eerlijk zeggen dat ik iets niet vertrouw, maar ik kan er geen vinger opleggen en dat vind ik een lastige situatie.
Ook ik kreeg gister onverwacht een leuk cadeau'tje. Een aardige mevrouw uit Nijnsel was zo aardig om cd's van U2 aan mijn cadeau te doen. Kei fantastisch. Hanneke super bedankt!!! Je bent geweldig. Het doet een mens goed zoiets.

1-08 Een huwelijksaanzoek (klik op pijltje)

Haha wat een lol! Het antwoord zal nog lang op zich wachten, want Lotte is momenteel voor een maand in Amerika, dus we wachten maar af.

Vandaag zondag 2 augustus is het weer helemaal de boel oppakken. En de boel inpakken, want we gaan toch met vakantie. De zaak blijft gewoon open en er zijn veel mensen die zo hard moeten werken om onze vakantie op te vangen. Onze dank daarvoor. John rijdt donderdag aan met Stan, Gijs en Luuk en ik vlieg vrijdag met Rob Myrne en Wiese.

Het is wel wennen thuis. Het spoelen blijft pijnlijk, ik ben het zelf 2x per dag gaan doen, om Rob schoon te houden. Misschien komt dat doordat de dikke darm toch korter is geworden. Dit betekend ook 2 keer pijn. Rob komt de dag verder wel door. Het houdt echt niet over. Het is eigenlijk nog allemaal net te veel, maar dat kan ook nog niet anders. We moeten dinsdag toch terug en dan bespreken we dat allemaal wel.

En dinsdag dan wordt Wiese ook alweer 2 jaar. Feest dus. Maar eerst nog inpakken, en dat schiet niet op. Er ligt toch wat achterstallig werk als je 2 weken van huis bent. Maar John heeft het echt knap gedaan. Twee weken het huishouden gedraaid en gewerkt en nog naar Nijmegen. Wat heb ik bewondering voor die man. Hij heeft de vakantie dubbel en dwars verdiend.

01-08 We zijn aan het inpakken!!!

Ja hoor bijna zover!!! We zijn aan het inpakken. We ontdekken net dat we met de computer ook foto's kunt maken. Dus meteen het resultaat alten zien. Nog 2 uur en dan zijn we weg. En daarna lekker inpakken voor Spanje. Net maar even de hele apotheek gehaald. Alle medicijnen in het Engels laten vertalen. Lekker makkelijk. We zien het helemaal zitten!

31-08 Morgenmiddag naar huis

Jawel wat een mooie titel hè. Eindelijk. Gaat het dan goed? Tja een mooie uitspraak van de artsen is:"Het is acceptabel nu." En ik kan het niet anders omschrijven. Door de ervaring van vorig jaar is de pijn nu onder controle. Het spoelen is gewoon pijnlijk. René Wijnen heeft vanmorgen voor gedaan hoe we het rectum moeten oprekken om het lidteken van binnen (daar waar de darm aan elkaar is gehecht) soepel te houden. Dit was zeer pijnlijk.
Daarna moest ik het natuurlijk ook nog doen. Weer wat geleerd vandaag, al had ik liever iets anders geleerd, maar ja.
Rob heeft vanmorgen een sneltekenaar op bezoek gehad. Dat was heel leuk. Samen hebben ze 3 tekeningen gemaakt. Ik zet de foto nog wel op de weblog. Ook kreeg hij bezoek van Marieke met haar 2 kinderen en Natasja en Kay en de vader kwamen ook nog even gezellig bijkletsen. Rob vond het geweldig om met Robin (zoontje van Marieke) te spelen.
Papa en alle kinderen kwamen ook nog langs. Lekker wat gegeten beneden en wat spelen.
Daarna nog met Winneke (pm-er) gespeeld in de speelkamer.
Daarna was het tijd om het ontslag te bespreken. Rob was ondertussen van uitputting in slaap gevallen.
Veel recepten uitgeschreven. De laatste vragen beantwoord. Uroloog nog wat gevraagd.
Ook kwam René Wijnen nog even wat bespreken. Hij wil een expectatief (afwachtend) beleid nu.
Even alles laten rusten. Gewoon op vakantie en dan kijken hoe het gaat met de pijn. En dinsdag even op de poli. De situatie waarin we nu zitten zijn we al gewend dus zo gaan we even door. We redden ons wel. Zeker met zo'n kanjer als Rob. Tjonge was een bewondering weer voor dat manneke. Maar ook voor de andere kinderen. Want hoe zij zich erdoor heen slaan. Petje af.
En de afdeling de Vuurtoren: ALLEMAAL SUPERBEDANKT WEER. ZONDER JULLIE KUNNEN WE GEEN VAN ALLEN HIER!!!
Ook René Wijnen bedankt. Het is echt zwaar, maar iedereen sleept je er doorheen. Echt fantastisch!!!

30-07 Volhouden

Helemaal goed gaan, dat gaat bij Rob natuurlijk niet. Gisteravond rond 10 uur was in 1 keer zijn infuus gesneuveld. Er vond overleg plaats. De perfalgan moet namelijk via infuus, zeker omdat zetpillen geven niet meer gaat en dat de tabletten niet lekker zijn voor Rob. En hij drinkt nog niet genoeg.
Er werd besloten (om 0.30 uur) om pas de volgende ochend weer een infuus in te brengen.
De rest van de nacht erg goed geslapen. Om 7 uur was het erg wakker worden voor Rob, want de kinderarts kwam dus infuus prikken. Even huilen, maar daarna is Rob altijd weer vrolijk. Maar de pret was van korte duur, want om 8.30 moest er alweer gespoeld worden. Dit keer kwam Mariet (nurse practitioner) en Marlaine (wondverpleegkundige) meekijken. Tja en zoals voorspeld ging het weer helemaal met gillen. En de conclusie was hetzelfde als die andere 80 keer dat er iemand met het spoelen meekeek. Helaas geen andere tips. Marlaine en Mariet bekeken de wonden uitgebreid en maakte er ook foto's van. De manier waarop ik steeds de malone afplakte was helemaal goed (10 punten voor mij). De decubitus wond begon nu ook goed te genezen en we moesten nu met andere wondverbanden aan de slag. Gelukkig dat komt ook goed.
De revalidatiearts kwam de ortopedische passchoenen testen. Helaas geen succes. Ipv dat de voeten verder naar voren gingen, ging zijn linkervoet nog verder naar achter draaien. Dit bevestigd wel dat een operatie de enige oplossing is. (fijn, maar niet heus)
René Wijnen gaat morgenmiddag uitgebreid bestuderen wat nu de juiste oplossing is. Ik vertelde hem dat ik zaterdagmiddag naar huis wilde. Hij gaf geen antwoord, hij keek me alleen even met zo'n big smile aan. "Oké tot morgen". Ik kon er wel om lachen.
Rob heeft lekker met Masja geverfd. En een mooi kaarsje gemaakt voor mij en we hebben daarna lekker samen bij kaarslicht op zijn bed zitten eten. Heerlijk genietend. Met een dikke knuffel die Rob overigens aan iedere verpleegkundige geeft.
De middag verliep rustig. Rob en ik gingen lekker papa en Wiese tegemoet lopen. Ook lekker even buiten wandelen. Voor de rest was het rustig. Nu wordt Rob lekker gemasseerd door Annelies. Dat vindt Rob heerlijk.
En dadelijk weer rustig slapen.

29-07 De medicijnen doen zijn werk

Eindelijk lijkt het weer beter te gaan. De pijnstillers doen zijn werk. Alleen het spoelen is nog niet zonder pijn en eigenlijk nog net zo pijnlijk. Het zitten ging weer een tijdje, en we gingen lekker even in de rolstoel en Masja samen buiten picknicken. Daarna was het even genoeg.
De neuroloog kwam ook langs en vertelde dat de waarschijnlijkheid heel groot was dat het dus neuropatische pijnen zijn. We hebben 4 opties gekregen. De revalidatiearts kwam ook net binnen en zij kon mooi even meedenkten. Een blok zetten gaat niet omdat ze bang zijn meer darm uit te schakelen.
Rob at lekker en ging daarna lekker even slapen. Ondertussen liep ik naar buiten om John en de kinderen tegemoet te lopen. John ging alvast naar Rob en ik ging even met de z'n allen een blokje om. Rob vond het heerlijk om de kinderen te zien. Rob moest ondertussen zijn aangepaste nieuwe schoenen aandoen om te kijken of ze geen drukplekken gaven. Na een half uur kwam de revalidatiearts weer terug en zag dat het op een paar plekken niet goed zit. De uroloog kwam ook nog even om te kijken hoe het ging. Ik moet doorgaan met 5x daags katheteriseren.
Om half 4 gingen Rob John en Wiese weer naar de snoezelkamer en ik ging met de andere 4 een ijsje eten.
Daarna kwamen Ard, Ardie Lieke en Teun ook even gezellig op visite. Rob vond het prima en ging bijna over de rand, maar ja dat mag ook weer een keer.
René Wijnen kwam nog even langs en ik besprak met hem de visie en de opties van de neuroloog. René gaat nu overleggen met Ivo de Blaauw en we hopen dat we voor het weekend een plan gaan trekken om zo de pijn bij het spoelen weg te nemen. Over of de vakantie door kon gaan gaf hij als antwoord:"daarover ben ik nog niet helemaal negatief." Klinkt hoopgevend. Misschien van het weekend naar huis, al gaf hij daar geen antwoord op. Ach we zien wel. Zolang het maar goed komt. En die hoop is er nu (heb ik vaker gezegd hahahaha)

28-07 Moeilijke ochtend

Weer helemaal nat van het transpireren werd Rob vanmorgen wakker. Wel hebben we eindelijk goed geslapen. De morgen begint met lekker even relaxt ontbijten en verzorgen.
Tegen het spoelen zag ik enorm op en terecht want ondanks tramadol had Rob nog pijn. Ik verteld dat de verpleegkundige. Ook had zijn malone toch weer gelekt.
Nadat de verpleegkundige visite had gelopen (het dagelijks overleg met de chrirurg) kwam ze terug met het verhaal dat er morgen persee iemand bij het spoelen moet zijn en ook een pm'er om hem af te leiden. Ik geloof dat ik helemaal perplex was en ik werd zo radeloos. Ik vroeg me af of ik dan wel 100% gelooft werd, want volgens mij is er niemand die zo duidelijk ziet wat er gebeurt als ik (tenminste dat denk ik). We hebben al zo vaak met iemand gespoeld en het verhaal is gewoon niet anders. Met dit verschil dat nu doordat de vernauwing is opgeheven de ontlasting er wel beter uikomt. En of er nu 80 keer iemand bij is of 1 keer het veranderd daardoor niet. Ik vroeg een gesprek aan met René Wijnen zodat ik mijn verhaal en frustratie rechtstreeks bij hem kwijt kon zonder tussenstation.
Gelukkig had hij meteen tijd.
Ik verteld hem het verhaal hierboven en ook dat ik niet wil dat het hele circus weer vooraan begint. Het is echt een zelfde verhaal als 1 jaar terug. Ik vertelde dat het net leek of je niet gelooft werd, en ook steeds opnieuw moet knokken om gelooft te worden. Ik ben dat zo ontzettend beu. Het lijkt net of je je steeds opnieuw moet bewijzen. René antwoordde dat het niet met het niet geloven had te maken maar wil gewoon nog een visie om zo te komen tot een oplossing. Hij vertelde ook dat hij echt niet begreep waar de pijn vandaan komt en hoopt dat de tijd in ons voordeel werkt. We gaan nu een plan opstellen om Rob op de been te helpen. We gaan toch weer met tramadol aan de gang en proberen hem te mobiliseren. Ook legde ik hem de vraag voor of het niet zo kon zijn dat het overgangsgebied van het niet-voelen naar het voelen niet extra gevoelig kan zijn. En aangezien dat stukje op neurologisch gebied valt mocht Dr. Wijnen daar geen antwoord op geven, wat logisch is, maar hij gaat wel advies inwinnen.
We gaan echt ons best doen om Rob klaar te maken voor vakantie, want dat staat nu ook op losse schroeven even. Je snapt dat ik tijdens het gesprek de nodige tranen heb gelaten, maar soms hou je dat niet meer tegen. René Wijnen wil ook dat moeder goed eet en zodoende wordt er nu voor mij elke dag voor eten gezorgd. Kijk en dan moet je weer huilen omdat je dat zo lief vind. Echt super.
Nog om 12 uur verscheen er aan bed Dr. Erasmus van de neurologie. Sneller kan niet. Ik legde mij verhaal uit en vertelde mijn hypothese omtrent het overgangs gebied van niet-voelen naar voelen. En wat schertst mijn verbazing..... het kan heel goed kloppen. Gezien mijn verhaal is het heel aannemelijk. Er kan zelfs nog wat aangedaan worden, dmv een blokkade. Zo zie je het niet meer zitten en zo gloort er een sprankje hoop. En weer dat moedergevoel... Je wordt er soms akelig van, maar je zit weer op het goede spoor.
Zou er dan toch een keer een eindstation zijn....

Gelukkig slaat je humeur dan om. Papa en Wiese kwamen en Masja had geregeld dat we met zijn 4-en naar de snoezelkamer mochten. Dat was echt genieten daar. We zagen Rob eindelijk weer lachen om de gekke fratsen van Wiese. En dan rollen de tranen weer over je wangen (wat een jankdag) maar dan van blijdschap. Je ziet hem eindelijk genieten en weer langzaamaan iets bewegen. Zelfs heel even zitten ging. Heerlijk.

Teruggekomen stond de uroloog ons op te wachten. Rob moet toch andere anti-biotica voor de bacterie. We hopen dat het nu echt de goede kant een keer opgaat en dat er een goed plan wordt gemaakt. Maar nog even in een trein die doorraast.

27-07 Pijn

Nadat gisteravond nogmaals de kinderarts was langsgeweest en Rob alsnog een bolus morfine had gegeven, ging Rob (het was inmiddels 22.15) rustig slapen. De antibiotica is gestart. Gedurende de nacht werd Rob wel vaak wakker door pijn. Rond half 5 was het wel heel erg. Eerst maar katheteriseren, maar daar lag het niet aan. Gelukkig viel hij na een tijdje weer in slaap.
Vanmorgen zag Rob erg bleek. Weer kwam er een kinderarts langs. Zijn buik is rechtonder heel gevoelig. Daar mag je helemaal niet aankomen en zelf geeft hij daar ook de hele tijd de pijn aan en dat doet Rob echt niet snel. Het spoelen verliep dramatisch. Het was gillen van de pijn. Echt een tegenvaller.
Er werd besloten om opnieuw bloed te prikken. Eerst in zijn arm, maar natuurlijk lukte het weer net niet helemaal, een beetje te weinig maar, dus alsnog een vingerprik erbij. Maar Rob deed het toch weer fantastisch. Gelukkig had Rob intussen door alle medische handelingen zijn dikke duimenkaart vol (elke handeling=sticker), en kreeg hij van Masja een cadeautje.
Ook René Wijnen kwam nog even langs en hij wilde graag een echo van de buik. Zijn bloedwaardes zo kwam de kinderarts vertellen, lieten geen gekke dingen zien. Nu wachten op de echo.
15.15 Net een echo van de buik gehad. Op de plaats waar Rob pijn aan gaf, was vocht te zien. De waarschijnlijkheid is groot dat dat bloed is, gezien zijn gelaatskleur en de bloedbeelden, die steeds aan het zakken zijn. Maar nog niks is zeker. Het is nu wachten op de chirurg.
Terwijl de kinderen en papa gezellig hier waren kregen we de uitslag.
Nou het was dus inderdaad bloed maar gelukkig oud bloed, dus dat komt goed. Maar wat is het nu. Morgen komt er een uroloog. We hebben weer het verhaaltje te horen gekregen het kan dit zijn het kan dat zijn. Zo klonk het een jaar geleden ook. Een verklaring van een chirurg (René Wijnen was het zelf niet) voor de pijn bij het spoelen was dat het oedeem KON zijn.
Even een feedback van een jaar terug. Het is een kopie van dat verhaal. Toen ik op een brug stond in de gangen, kwam René net langs. Hij kwam naar mijn toe en wilde weten hoe laat ik morgen ging spoelen. Ik vroeg hem mijn angst weg te nemen, maar dat kon hij niet. Op de vraag op na zo'n operatie die pijn bij het spoelen vaker voorkwam, was het even stil. Hij keek mijn aan en gaf als antwoord: "Eigenlijk niet, we hebben het nog nooit meegemaakt." En op de opmerking van mijn kant: misschien was het maar 1-malig, kreeg ik als reactie dat hij dat eigenlijk niet verwachtte. Tja hoe je je dan voelt kun je denk ik allemaal bedenken. Hij sloot af met de woorden:"Ik weet het momenteel ook echt niet. Ik kom morgen bij je langs."
Maar weer snel naar Rob. En een dikke knuffel. Op naar de dag van morgen. Het moet toch ooit helemaal goed gaan. Ach jawel!!!!

26-07 Moedergevoel

Ik wil bijna beginnen met zie je wel.... Vanavond kwam er een kinderarts met de mededeling dat er in de urinekweek een bacterie was gevonden. Dus weer antibiotica. Nou wil het verhaal dat ik zo ongeveer 2 weken geleden toen Rob koorts had, al gevraagd heb of ze een kweek willen maken van de urine omdat ik het niet vertrouwde. Ook die vrijdag voor OK toen ik dus nogmaals naar de dokter ging had ik urine meegenomen, omdat ik toch dacht aan de urineweg infectie, maar ze deden alleen het proefje met het stikje en daar was niks aan te zien.
Gister met die koorts zei ik meteen dat ik graag de urine nagekeken wilde hebben. Maar alleen het kleine proefje werd gedaan. Gelukkig dat zijn koorts die avond weer steeg zodat er alsnog kweek werd afgenomen. En je gelooft het of niet.... mijn moedergevoel was weer goed. Soms wilde ik wel eens dat ik er gigantisch naast zat, maar weer niet. Even een flinke domper omdat we nu tot en met woensdag moeten blijven... Echt even balen. Ik ga nu maar slapen dan zal ik het morgen vast allemaal weer positiever zien. Heb het nu even hangen. Maar er zijn nog steeds ergere dingen...

26-07 Koorts lijkt verdwenen

Gelukkig lijkt het allemaal weer beter te gaan. Ik schrijf "lijkt" omdat je soms je vertrouwen verliest in het allemaal goed gaan. Want steeds als je dat denkt, komt er wel weer iets op je pad. Maar ik denk dat we nu het ergste achter de rug hebben. Het spoelen was wel pijnlijk. Op het moment dat de ontlasting er namelijk uit komt geeft Rob pijn aan. Daar is natuurlijk ook een wond. We hebben hem toen ook een bolus morfinen gegeven. Daarna is de morfine stopgezet. Kijk zo hoort het!!!
17 uur Het gaat nog steeds goed. Plassen gaat nog wel niet zelf, dus 5x daags katheteriseren. Verdere heeft Rob iets meer praatjes. Papa en de kinderen (behalve Stan want die wilde formule 1 zien) kwamen gezellig even op bezoek. Ook Lotte en Sven lieten Rob weer even helemaal genieten. Drinken gaat nog moeizaam. Als dat nog beter gaat, mag het infuus eruit. Morgen nog niet naar huis. Ik hoop dinsdag.

25-07 alweer de 6de dag hier

Zonder dat je het je echt beseft ben je alweer voor de 6de dag hier. Het is best slopend. Afgelopen nacht had Rob toch weer even hevige pijn. Zijn het buikkrampen, blaaskrampen? Moeilijk te zeggen. Het spoelen was erg pijnlijk. We hebben Rob een extra bolus morfine gegeven.
Ivo de Blaauw kwam nog even kijken en we moesten de wond goed verzorgen. Zijn decubitus wondje kijkt al iets beter. Morfine is nu naar 0,5 en zijn blaaskatheter hebben we verwijderd om uit te sluiten dat het dus geen blaaskrampen zijn. Ook heeft Dr. De Blaauw aan de hand van de foto uitgelegd wat er nu precies verwijderd is. Ipv de geplande 10 cm zijn het er dus 20 geworden. Daarna zag de darm er beter uit. Lang leve de weblog, want ik had zo de foto meteen paraat. Toch makkelijk.
Na het spoelen heeft Rob lekker even op schoot met mama geknuffeld. Eindelijk lukte dat weer. En dat roept heel wat in je op.
13.30 Ach het is weer zo ver. Net als je denkt dat het goed gaat, geeft de termometer in 1 keer 38.8 aan. Koorts dus. De kinderarts is erbij gehaald. Ik moest meteen urine afnemen. Ze willen nog even wachten met bloedprikken, maar zojuist was de koorts alweer gestegen. Hup perfalgan snel gegeven. Van Ivo de Blaauw moet er ook een wondkweek afgenomen worden. Balen dus weer. Maar nog geen paniek. Kan ook niks zijn (virusje...!!!)
Na de paracetamol nam de koorts toch iets af. Maar het leek nog niet genoeg. Toch nog een uur later was het 37.6. Even geen bloedprikken dus.
Ik ging ondertussen met de kinderen naar de Mac Donalds en papa bleef bij Rob. Het is zo lekker om ook even alleen met de andere te zijn. Niet dat de mac lekker is, eigenlijk niet echt te eten maar het is gewoon zo gezellig even.
Terug in het ziekenhuis besloten ze om toch opnieuw urine af te nemen en alsnog bloed te prikken.
Maar aangezien op dat moment de temp 38 was besloten ook weer te wachten tot die boven de 38,5 was. Rond half 8 kwamen opa Rien tante Annet Ome Jeroen en tante Ardie op visite. Ik voelde ondertussen dat de temp steeg, maar besloot toch even te wachten in de hoop dat de oorzaak de drukte was, maar tevergeefs. Om kwart voor 10 moesten ze alsnog prikken. Gelukkig ging het goed. Rob went er inmiddels aan en huilt maar heel even. Nu wachten op de uitslagen, maar ik geloof niet dat er zoveel uit zal komen, of is het meer hopen... Tot morgen

24-07 Voor het eerst weer spoelen

Over die nachten zal ik maar niet te veel meer zeggen. Rob heeft goed geslapen tussen de bedrijven door. Vanmorgen ook weer 1 snee brood op. Het gaat gelukkig weer een stapje beter. De morfine staat nu op 1. Rechtop zitten ging nog niet geweldig, maar schuinzitten wel.
Christa de pm-er heeft even met hem geschilderd. Na het artsenrondje moest ik gaan spoelen. Het was spannend. Nog wel met de helft van het water wat ik normaal gebruik, maar het begin is weer gemaakt. Het ging moeizaam en pijnlijk, maar dat kan ook niet anders. De wond ziet er nog niet geweldig uit, maar daar heb ik nu ook speciaal gaas voor (algisite). Nu ligt Rob bij te komen...
Het middageten begon hem ook alweer te smaken en rond 14.15 viel Rob in slaap. Ik maakte van die gelegenheid gebruik om naar de laatste dag van de 4 daagse van Nijmegen te gaan kijken. De wandelaars komen recht voor het ziekenhuis langs. Het is echt uniek om te zien. Zoveel mensen. Heel veel muziek. Prachtig. Echt even moed verzamelen om terug te gaan. Rob sliep nog maar zag wat bleek. Ik maakte hem wakker en toen bleek hij heel veel pijn te hebben. Gelukkig was Ivo de Blaauw net op de afdeling en die kwam meteen kijken. De morfine die inmiddels om 0,5 stond werd weer terug gezet naar 1. Nu (16 uur) gaat het weer iets beter. Al ligt hij wel erg stil. De rest van de avond is het eigenlijk hetzelfde gebleven. Heel erg stilliggen en gelukkig weer wat praatjes. Een pijnlijke buik, maar volgens Ivo de Blaauw kan dat ook niet anders want er is echt veel gebeurd. We hebben samen nog een mooie tekening gemaakt voor de kinderen thuis. In de avond na 8 uur (eerder was er geen doorkomen aan) kwam papa gelukkig nog even langs met Wiese. En nu 21.15 slaapt Rob nog steeds dus niet. Maar zal zo gebeuren. TOT MORGEN!

23 juli Het gaat wat beter, en een maf mens (geintje)

Na weer zo'n heerlijke nacht met om de 3 uur controles en af en toe een piep, werden we om 6.45 wakker. Rob heeft nu zo'n lekker dik hoofd van de morfine. Deze gaat nu naar 1.5 al een klein stapje terug dus. Het gaat al wat beter. Hij geeft minder pijn aan. Wel is zijn buik bij zijn malone erg pijnlijk en daar kan hij niks aan hebben. Zijn benen mag je wel al een beetje bewegen. Een stapje de goede kant uit dus. Rene Wijnen luisterde even naar zijn bolle buik. Maar gelukkig was er niks bijzonders. Langzaamaan gaan we Rob weer mobiliseren.
Hij heeft weer een beetje gegeten en half gezeten.
O ja. Volgens mij is er een of ander maf vrouwke (nee geintje) en heel lief mens uit Nuland die de mensen daar heeft opgeroepen om Rob kaartjes te sturen in het ziekenhuis. Marieke wat ben je toch een geweldig mens met het hart op de juiste plaats. Echt weer een fantastische lieve hartverwarmende actie. Dus mensen uit Nuland BEDANKT!! Dit doet je zo goed en Rob vindt de kaartjes heel leuk. ECHT SUPER!!! In de voormiddag kwam mijn schoonzus en haar dochter Jip ons verblijden met een bezoekje. Rob vindt visite erg leuk.

Natasja en Kay moesten ook in het Radboud zijn en ook zij kwamen gezellig even kletsen. Rob was ondertussen wel wat moe geworden en ook helemaal opgezwollen van het vocht en voelde zich daarom niet zo lekker. Maar een ijsje bracht hem weer een beetje troost. Je ziet dat zijn gezicht wat gezwollen is. Papa en Wiese kwamen gelukkig ook nog en dat vond Rob fantastisch. Hij begon zich lekker "uit te kuren" (nou ja een beetje dan). Want dat papa komt is het leukste wat er is. En als verrassing kwam pedagogisch medewerkster Christa nog op het toneel met een heuse soldaat die net de 4 daagse had gelopen. Rob vond het heel indrukwekkend en kreeg een echte badge van hem. Echt super.

Maar na zo'n inerverende dag is Rob toch wel erg uitgeput. Bij de verzorging kwamen we erachter dat zijn wond een beetje ettert. Dus daar weer allert op zijn.

Weer een dag voorbij. Het telt hopelijk af. We hebben definitief besloten om de operatie van 23 september naar januari te verzetten en daar voelen we ons heel goed bij. Welterusten....

22 juli Een dag van bijkomen

Wat zijn die nachten na een operatie toch heerlijjk, maar niet heus. De piepjes gaan regelmatig af. Rob was redelijk vaak wakker, maar sliep steeds weer heel snel in. Hij fluistert alleen maar. Nog niet veel bij te zetten.
Vanacht om 3 uur stond er ook een kinderarts aan zijn bed. Rob zijn bloeddruk is aan de lage kant. Dit bleek tijdens de ok ook al zo te zijn. Hij vond niks verontrustends, maar we moeten het wel in de gaten houden. Op dat moment was zijn bloeddruk weer acceptabel.
Om 6 uur was de bloeddruk weer aan de lage kant.
Vandaag bijkomen dus. Morfine staat op 2. Nog 2 dagen antibiotica en 3x daags perfalgan.
10 uur. Rob heeft een beetje brood op. Het verzorgen vond hij nog helemaal niks en gaf daarbij heel veel pijn aan. René Wijnen kwam nog even langs. We laten de morfine staan op 2 ml/h. Verder gewoon laten liggen.
Wel moet er nog een decubitusverpleegkundige langskomen. Plekje ziet er niet goed uit.
12.30 Het ging even wat minder. Je zag aan Rob zijn gezicht (en aan zijn hartslag) dat hij pijn had. Maar wat is het toch een verschrikkelijk dapper manneke. Toch volhouden dat hij geen pijn heeft. Eten wil hij niet. Gelukkig wel drinken, al is het slokje voor slokje. Nu is hij gelukkig weer wat rustiger. Maar hopen dat het zo blijft.
18 uur. Rob heeft al zijn broertjes en zusjes weer gezien en papa natuurlijk. Om de beurt riep hij ze bij zich voor een dikke knuffel. Het was wel druk voor hem. Eigenlijk heeft Rob alleen maar stil gelegen. Echt bijkomen dus.
Ik heb met René Wijnen nog een gesprekje gehad over 23 september mbt de operatie van de voeten. Ik uitte mijn twijfels over het tijdstip omdat ik het allemaal zo snel op elkaar vind. Rob kan zo nooit bijkomen. Tja hij kon natuurlijk alleen maar als antwoordt geven dat de keuze uiteindelijk bij ons lag. Maar hij zou nog contact met dr. Hosman opnemen. Misschien toch wel verstandig om tot januari te wachten. Nu Rob lekker laten liggen en morgen verder kijken.
De revalidatiearts kwam nog langs. Ze wil toch dat Rob voorlopig tot aan de OK orthopedische schoenen gaat dragen. Volgende week maandag komt ze met de inmiddels gemaakte schoenen langs.
Per ongeluk kwam er nog een orthopead langs, omdat Rob ook voor de orthopedie op ok lijst staat. Ik greep meteen mijn kans en legde de hele situatie rondom de huidige en de komende OK's uit. Ook hij vond het misschien verstandiger om de operatie van de benen pas in januari te doen om het Rob niet te zwaar te maken. Nu moet ik een telefonisch consult maken bij Dr Hosmans.
De decubitusverpleegkundige kwam ook naar Rob kijken. Er is nu een plan gemaakt om zijn wond te herstellen. Maar meteen weer helemaal verzorgd. En dat is pijnlijk, maar Rob durft niet te huilen en dat is best zielig.
Ik vond het wat warm aanvoelen ondertussen en zijn temp werd gemeten. 38 graden. Oei, mag niet veel hoger worden.... Eén geluk... bloeddruk is weer goed.

21 juli De operatie

Na een redelijke nachtrust werd Rob om 6 uur wakker. Hij wilde lekker bij mij in bed liggen en ik had daar natuurlijk geen bezwaar tegen. Ook wist hij te melden dat hij nu wilde eten, maar nadat ik Rob had uitgelegd dat hij nog niet mocht eten, vond hij het zoals gewoonlijk weer prima. Want dat vind ik zo knap aan Rob. Hoe snel hij dingen accepteerd.
En dan begint het eerste deel van het wachten, namelijk het moment dat je weg moet voor de OK. Eerst lekker wassen. De beer die Rob bij heeft wordt ook gewassen. En het operatiehemd aan.
Om 9.30 gingen we rijden. Als je niet te veel tegen Rob zegt vindt hij alles prima. Vaak is het nodig om juist veel te vertellen om kinderen af te leiden, maar bij Rob werkt dit juist averechts. Daarna moest Rob even op een kamer wachten. Rond 9.50 werd hij naar OK 17 gereden. En weer probeerde iedereen hem af te leiden, maar nadat ze door kregen dat Rob dit juist niet wilde, zweeg iedereen eindelijk en toen ging het fantastisch. Heel rustig werd hij dmv het infuus in slaap gebracht. En nu is het tweede deel van het wachten begonnen. René en Ivo hadden beloofd om iedere 2 uur te bellen.
13 uur. Gelukkig houdt René zich keurig aan zijn woord Hij belde me net met de mededeling dat het eerste gedeelte van de operatie goed verlopen. Het stukje darm is verwijderd. Ze hebben het gelukkig via de anus en laprascopisch kunnen doen. Een opluchting. Ze gingen nu een kopje soep eten en dan gingen ze verder met de malone. Maar toch gingen ze het alsnog eerst allemaal goed bekijken wat nu wel en wat niet te doen. Weer een ander plan, terwijl je je net hebt voorbereid op een totale revisie. Het duurt zeker nog 2 uur. Verder wachten dus .
15.45 Op de computer van het verplegend personeel verschijnt de melding dat Rob naar de vercouverkamer mag. Dus snel met John en Wiese daarheen. Net op tijd want René en Ivo kwamen er net aan. Ze kwamen ons vertellen dat het allemaal goed is verlopen. Ze hebben een flink stuk darm verwijderd en hadden ook goed gevoeld dat de darm flink vernauwd was. Het losmaken ging in het begin nog wel goed. Maar hoger op zat het allemaal erg vast, daar waar de rectopectie heeft plaatsgevonden. Het was flink lidtekenweefsel. De uiteindelijke diagnos wilden ze nog niet geven (logisch). Ook de malone was opnieuw vastgemaakt. Het zag er allemaal goed uit, maar waarschijnlijk was het allemaal te wijd.
Meteen daarna mocht ik heel fijn naar Rob toe. Hij was nog erg moe, en gaf steeds pijn aan. Maar de aneastesist was in de buurt en die gaf meteen iets tegen de pijn. Rond 16.45 mocht Rob weer naar de afdeling. Rob ligt nu lekker bij te komen. En dat zal nog wel even zo blijven. Gelukkig krijgt hij morfinen tegen de pijn.
En nu maar hopen dat de pijn niet erger wordt. Het was een zware OK. Maar het is niet anders. Arm manneke.

Kijk en aangezien ik van het ziekenhuis een laptop heb (lief he) kan ik de site al versieren met wat foto's. Op de tweede foto zie je Wiese heel lief Rob troosten. Maar veel bij te zetten heeft Rob niet.

20 juli opname

het was vanmorrgen alweer vroeg dag. Bijtijds opstaan, want je wilt alles opgeruimd hebben voordat je van huis gaat. Als eerste moest ik met Myrne naar het Catharina ziekenhuis naar de orthopeed. Hij wil een MRI van de elleboog van Myrne. Daarna snel naar huis, om Rob en Wiese op te halen en op naar Nijmegen. Om 10.30 waren we op de afdeling. Er volgde een intake gesprek., maar veel nieuws is er niet te melden natuurlijk. Om 11.30 volgde de afspraak met de orthopeed Dr Hosmans. Hij bekeek de benen goed en vond een operatie noodzakelijk. Deze wordt nu gedaan op 23 september. Fijn de ene operatie is nog niet achter de rug of de andere staat alweer op het programma!
Zo weer terug naar afdeling waar de dermatoloog ook even langskwam ivm behandeling van de decubitis. Ook daar is nu een plan voor gemaakt, want misschien kunnen we profiteren dat Rob een paar dagen in bed ligt. Toen moest er worden bloedgeprikt, wat zoals gewoonlijk weer een drama werd. Er zou meteen een infuus geprikt worden, maar de eerste keer kregen ze maar 1 buisje bloed, en dus moest het opnieuw. Maar eerst toverzalf. Ondertussen gingen papa en Wiese naar huis wat de nodige tranen opleverde.
Gelukkig ging het infuus de tweede keer wel ondanks gegil en 4 man personeel.
Ivo de blaauw kwam ondertussen 'even' langs. Hij legde nogmaals hun plannen uit en die ze voor morgen hadden. En dat was even schrikken. Ze gaan sowieso de malone revisie doen en het helemaal loshalen en opnieuw plikeren. Ook de darmverwijdering is aan bod gekomen en zo hopen dat ze die via de anus kunnen verwijderen, anders moet de buik open. Het gaat tussen de 4 en 6 uur duren. Slik. Rob is om 10 uur aan de beurt.
De anaestesist was de volgende in de rij en legde de pijnbestrijding uit.
Rob en ik gingen nog lekker even naar buiten. Nu kon het nog. Vanavond nog spoelen. Zal wel niet meer veel uitkomen na een dag met alleen ranja. Op naar morgen. De zenuwen slaan toe.

19-07 Koorts is weg

Zoals het er nu voor staat, gaat alles gewoon door. Rob is sinds gister koortsvrij. Nog even gebeld met Dr. Wijnen om door te geven hoe het met hem ging en om het spoelschema te bepalen. Vandaag moet Rob maar wat extra eten. En dus op naar morgen. Eerst even met Myrne naar Eindhoven en dan als een speer naar Nijmegen. Veel zin heb ik niet, maar 1 voordeel.... kan ik misschien ongestoord de tour kijken hahahaha.
Ieder nadeel heeft zijn voordeel. Hoewel....

17 juli Toch weer koorts

Gister was het doordraaimiddag op de basisschool. Myrne ging dus naar groep 8, Gijs naar 5, Luuk naar 3 en Rob mocht voor het eerst naar groep 1. Ik mocht ondertussen de musical van Stan zien omdat ik als de uitvoering is, met Rob in het Radboud zit. De musical is echt mooi. De kinderen van groep 8 doen het echt goed.
Rob was na school helemaal enthousiast. Groep 1 is fantastisch. Luuk maakte de leukste opmerking. Als dit alles is wat je in groep 3 leert dan is het ook maar saai. Het was wel heel makkelijk.
Vanmorgen was het toch weer schrikken. Ondanks de antibiotica had Rob toch weer koorts. Dus Rob katheteriseren en de urine na laten kijken. Ondanks dat de uitslag negatief was, gaf de huisarts toch een recept mee voor een sterkere antibiotica. Wel moest ik even overleggen met Nijmegen. Tja ik weet dat Rob van augmentin ook ontzettend aan de diarree raakt dus besloot ik even af te wachten wat de koorts zou doen. Maar toen het die middag weer steeg naar 38,6 belde ik met René Wijnen. Hij vond het verstandig om toch over te stappen naar de sterkere antibiotica. Ik ging met Rob toch even nog langs bij de huisarts. Toch maar even andere dingen uitsluiten. Zij zag dat de oren van Rob wel aan het genezen waren, maar toch nog wat ontstoken, vandaar de koorts. Een geruststelling. Kan het waarschijnlijk allemaal doorgaan.
Rob mag de maandag al niet meer eten. Alleen drinken....

13 juli Laatste dag peuterspeelzaal en koorts

Rob wordt groter en dat blijkt wel. Vandaag was de laatste dag alweer op de peuterspeelzaal. Na de vakantie gaat Rob alweer naar de kleuterschool. En dus mocht er getrakteerd worden. Eerst nog wat leuke liedjes en Rob mocht op de trommel. En natuurlijk was zachtjes trommelen er niet bij. En je ziet aan zijn gezicht dat hij daar helemaal van genoot. Op de eerste foto zie je de twee juffrouws van Rob. Deze twee schatten hebben er voor gezorgd, dat het voor ons manneke allemaal heel normaal is verlopen. Het zijn kanjers die hun vak verstaan. Bedankt Marianne en Joke.

Rob mocht natuurlijk de cadeautjes uitdelen en de kinderen gaven netjes een hand. Heel lief om te zien.

Op naar de kleuterschool.

Na school vond ik Rob wel wat warm aanvoelen. En ja hoor KOORTS. Dus geen risico want volgende week moet Rob worden geopereerd en dus naar de huisartsenpost.

Daar werd een oorontsteking en keelontsteking geconstateerd dus hup weer antibiotica. Maar goed dat we waren gegaan....

Nu op naar volgende week. Echt spannend weer die operatie. En zeker als ze niet 100 procent weten wat te doen. Maandag om 11.15 eerst de orthopeed en daarna meteen naar de afdeling.

PFFF.

09-06 weer een keuring

Er stond vandaag een keuring voor het zgn. rugzakje op het programma. Een comissie moet oordelen of Rob in aanmerking komt voor een rugzakje voor op school. Gelukkig was het een revalidatiearts van Blixembosch die Rob goed kende van de tijd toen we daar nog veel kwamen.

We bespraken alles waarin Rob beperkt is maar ook alles wat Rob wel kan. En nu maar wachten op het oordeel.

Tegen de middag belde René Wijnen mij nog op. Het spoelen ging namelijk de laatste dagen nogal pijnlijk en afgelopen maandag was het een drama. Na het water inlopen kwam er niks uit. Ik voelde goed dat zijn darm afgesloten was. Probeerde het wel op te rekken maar dat lukte steeds maar even. Dinsdag en woensdag was het vooral pijnlijk. Dus heb ik de kinderchirurg ge-sms't met de vraag of ik iets tegen de pijn kan doen. We gaan nu starten met een rectumcanule. Misschien dat dat helpt.

5 juli opkikkerdag

Zondagmorgen wisten de kinderen nog van niks. Het was weer gewoon keeperstraining in Eindhoven en alle jongens gingen mee. De training was weer geweldig. Thuis gekomen stond daar "ineens" iemand van de opkikker op de stoep. We gingen namelijk vandaag al. Om 14.15 gingen we op weg. Opa Pieter en Lotte gingen ook mee. We reden naar dierenpark Amersfoort. Daar kregen de kinderen een cadeautje. Rond 15.25 gingen we het park in. De olifanten vond Rob erg fantastisch.

Om 17 uur was het tijd voor frietjes.

Daarna gingen we op weg naar Nijkerk. Een 4 sterren hotel was ons doel. En terwijl Opa en Lotte samen met de 4 oudste gingen zwemmen en de dames van de opkikker op Rob en Wiese paste mochten John en ik luxe uiteten. Heerlijk was dat. Terug in het hotel lag iedereen te slapen. Rob en Wiese bij ons op de kamer, Myrne bij Lotte en de jongens bij opa.

De volgende morgen was het voor mij weer vroeg dag want we moesten Rob spoelen. Dat gaat gewoon door. Lekker ontbijten en daarna weer opweg naar het volgende. Dat werd het dolfinarium.

Rond 10.30 kwamen we het park binnen. Eerst maar even naar de rogge. Maar die vonden de kinderen al snel saai dus maar naar de dolfijnen. Tussendoor nog even de zeehondenshow. Maar de dolfijnen waren veel mooier. We konden ze mooi onderwater bekijken. Er waren zelfs 2 dolfijnen van 2 dagen oud. Prachtig. Het was daar echt genieten van die dolfijnen. Helaas was er geen tijd voor de dolfijnenshow maar nog wel voor de walrussen. Die waren superkomisch. Wat een dikkerds.

Maar om 1 uur moesten we echt weg. Wat nu.

We reden richting huis. En naar school nog wel. Daar stonden de kinderen uit de klas buiten en de harmonie stond ons op te wachten. Eerlijk gezegd vond ik het verschrikkelijk om zo in het middelpunt van de belangstelling gezet te worden. Ook de kinderen vonden het niet echt geweldig. Dit klinkt heel negatief, maar we vonden het echt erg.

Alle moed bijeen geraapt en toch maar de auto uit en door de erehaag. De opkikkerdames hadden een kinderfeest op school georganiseerd. Nou mag je niet negatief klinken, maar georganiseerd is een te groot woord. De bedoeling was goed, maar het was een klein beetje een bende. Er was een clown aanwezig die van balonnen een beestje maakte. De juffen namen de organisatie maar over en zette groep 8 aan het sminken.

Om half 5 naar huis. We hebben het heel leuk gehad alleen het slot was rampzalig. Ook de juffen waren niet blij. En wat de kinderen het leukst vonden.... Het zwemmen in het hotel. En Rob. De walrussen, die was hij in bed nog aan het nadoen. hahahaha

03-07 De OK datum: 21 juli

Na een paar telefoontjes gepleegd te hebben werd er besloten om Rob 21 juli te opereren. Begin september is absoluut geen optie, omdat Stan dan voor het eerst naar de middelbare school gaat en dat er minder personeel in de bakkerij is. Dus na overleg werd het dus toch nog juli. De vakantie? Gelukkig wil er iemand bij ons ruilen en kunnen we toch nog ruim 2 weken weg. Dat is een opluchting, want geen vakantie.... Dat trek ik niet. Joop bedankt!

30-06 Kijk hier zit het euvel

Ik zag op de weblog van Kay een foto van het probleem en toen dacht ik eigenlijk wel slim. Dan kan iedereen begrijpen wat er nou weer scheelt.

Dit is een röntgen foto van de zij af genomen van de buik. Het echte witte gedeelte is dus zijn colon ofwel de dikke darm. En onderaan is dus maar een heel smal streepje te zien. Ook maakt de colon daar een extra bochtje. Het laatste stukje (rectum) is weer normaal van breedte. En dus willen ze minimaal 10 cm verwijderen. Het probleem is wel dat ze tijdens de OK niet precies kunnen zien hoeveel ze moeten verwijderen. Klinkt raar, maar doordat de darmen worden opgeblazen, lijkt het net of stukjes ooit niet vernauwd zijn.

Dus nu maar wachten op de datum...

29-06 Weer een operatie

Vandaag was het eindelijk het einde van het lange wachten. Om half 12 gingen John en ik alleen naar Nijmegen voor een gesprek met René Wijnen en Ivo de Blaauw. Eerst ging ik nog snel even langs Kay en Natasja. Die arme pechvogels. Gelukkig gaat het alweer een stuk beter met Kay. Hij is door het oog van de naald gekropen.
Daarna naar de poli. Rond half 2 arriveerde de kinderchirurgen. Al heel snel kwamen we tot de conclussie dat de vernauwde darm verwijderd moet worden. We kregen uitleg over hoe dat gaat gebeuren. Maar over de lekkage van zijn malone ontstond een discussie. Ivo de Blaauw dacht dat als de darm verwijderd is, de lekkage vanzelf stopt omdat er dan geen druk van onder meer is. Ik uitte mijn twijfels omdat ook na het spoelen als de colon leeg is, de lekkage aanwezig is.
Ook René had deze gedachte gang. Ook hij denkt aan een malone revisie. Ze kunnen tijdens de ok van de darm wel kijken of het nodig is, maar dat is wel heel moeilijk en geeft geen zekerheid. Ze willen nu nogmaals met Levitt overleg, wat zijn gedachtegang hierover is.
De operatie wordt begin september gedaan. Heel misschien volgende week, maar dat alleen als ze een gaatje vinden.
Dat advies heb ik ondertussen zelf al gemaild naar Levitt. Gelukkig denkt hij er precies hetzelfde over als René en ik en John. Waarschijnlijk is er iets stuk bij de malone en is een revisie op zijn plaats. Evt. kunnen we met de revisie wachten tot januari. Dan is Marc Levitt er zelf bij. En gelukkig kan alles in Nijmegen. We hebben er wel vertrouwen in. Nu nog even afwachten (weer wachten dus) wat er met de malone gaat gebeuren. pfffff. We hopen maar op dat gaatje van volgende week. Oh ja morgen voor de afwisseling naar Nijmegen, maar dit keer om orthopedische schoenen te passen.
Overigens was het wel een prettig gesprek. Ze hadden ondanks de drukte wel tijd.

28 juni Gewoon een mooie foto

Mooi hè. Gijs, Luuk en Rob samen met Ramos op de foto. Hij is een keeper van PSV. Speelt 1 jaar bij sparta (verhuurd) maar komt vast weer terug. De foto is gemaakt op de keeperstraining van Gijs. Ook de ander foto is met een keeper van Jong Psv.

Kijk en daar wil iedere vrouw wel mee op de foto. Hahaha.

Gister heb ik anders al een hele grote verrassing gekregen. Ik ging van huis in de veronderstelling dat ik met mijn vriendin Marieke mee ging uiteten. Maar wat was er nou werkelijk aan de hand. Die schat had stiekem kaartjes voor de Sound of Music gereserveerd. Nou ik was helemaal verbouwereerd. Echt super geweldig!!!

Wat een schat is die Marieke. We gingen om 5 uur opweg naar de efteling, waar we genoten van een briljante musical met schitterend gezang. Helemaal super!!!

Tja gebeurt er dan niks zou je zeggen. Oh jawel hoor. Op de terugreis deed mijn auto in één keer hartstikke raar. Trillend stuur en hij reed voor geen meter. Snel gestopt en dat was maar goed ook. Een klapband!!!! De rook kwam ervan af. Even shaken en de ANWB bellen, en daarna helemaal in een deuk... Ach ja. Er zijn ergere dingen. De man van de ANWB dacht vast dat we nog een stel pubers waren, maar laat maar denken. Hij kon er ook wel om lachen. Eén uur later waren we weer opweg naar huis. Het was werkelijk genieten. Marieke super superbedankt!!

25 juni. Snapt de gemeente het nu werkelijk?

Gister is Myrne 11 jaar geworden. Alweer een hele meid. Zo lekker tussen alles in. Blij met my little pony, maar ook blij met top 40 muziek en deodorant. hahahaha. Stan was voor het eerst naar het Elde college gefietst om kennis te maken met de klas. Helemaal enthousiast kwam hij terug. Weer een zorg minder dus. Gelukkig (ahum) blijven er nog genoeg over, anders zou het leven erg saai worden,
Eén van die zorgen is de woningaanpassing. Terwijl Stan, Myrne, Gijs en Luuk genieten van het schoolreisje in de efteling, konden wij op gesprek bij de gemeente. Er zaten 2 medewerkers van chambers (die voeren de subdidie uit in opdracht van de gemeente) 1 van de gemeente en onze aannemer aan tafel. Alle kostenposten werden nagelopen. Hier en daar sprong de aannemer voor ons in de bres, maar ook de 2 mensens van chambers namen de subsidiabele posten van de gemeente goed op de korrel. Als de gemeente kwam met een goed argument om iets niet te vergoeden, hadden zij een tegenargument. Dus gaat de gemeente in beraad. Misschien begint het allemaal door te dringen. Maar ja even afwachten, want positieve gesprekken hebben we vaker gehad en uiteindelijk kregen we 0 op request. Over 2 weken weten we meer (zullen er wel 4 worden. oh nee positief denken.)
Ik vind het heel mooi dat er zoveel mensen de petitie hebben getekend. Het doet me goed om te zien dat vele mensen (vrienden en bekende en familie) de site zo mooi volgen. Dat iedereen zo meeleeft met ons ontroert me werkelijk. Allemaal super bedankt!!!
Als er nog mensen zijn die de petitie willen tekenen heel graag, want ik hoor uit het Radboud hele positieve geluiden. Ze zijn heel blij dat vele mensen hen steunen. Ze gaan nu zoeken naar een oplossing. Samenwerken met Utrecht bijvoorbeeld. Dan kunnen kinderen net als Kay en nog vele andere kinderen de noodzakelijk zorg blijven geven. (zie link bericht hieronder) Alvast bedankt.

21 juni. Opa en oma 40 jaar getrouwd en nog meer

Gisteren was het feest in Nijnsel. Opa Rien en oma Annie waren 40 jaar getrouwd. Dus allemaal nette kleren aan en eerst naar de kerk. Daarna naar de Beckart. De kinderen deden heel orgineel een ABC. En zelfs Rob deed zijn eigen letter heel enthousiast mee. Het was een zeer geslaagde dag.

Gijs had een geluksdag vandaag. Eerst was er weer een keeperstraining. En dat was al heel cool, maar toen er allemaal trikes in Nijnsel stonden, was er een heel aardige meneer die vroeg of Gijs een rondje mee wilde rijden. En dat liet Gijs zich geen 2 keer zeggen. En zo werden 5 minuten in een trike de mooiste 5 minuten van de laatste tijd. Echt mooi. En wat zijn er toch nog aardige mensen...

Http://www.axci.nl/axci/index.php?in=ned&show=petitie&id=3996&t=Tegen%20Sluiting%20kinderhartcentrum dit is een petitie tegen de sluiting van het kinderhartcentrum van het Radboud. Minister Klink vind dat Utrecht en Nijmegen dicht moeten. Gevolg er is helemaal geen kinderhartcentrum meer dichtbij. Zuid Nederland en Oost Nederland worden door verwezen naar Rotterdam, Leiden of Groningen. Dit is niet goed. Daarom wil ik vragen of iedereen deze petitie wil tekenen. Ik heb inmiddels gezien dat vele dit al gedaan hebben. Dus allemaal tekenen Als Utrecht of Nijmegen open mag blijven hebben we al veel bereikt. Alvast bedankt namens vele patientjes

19 juni Revalidatiearts

Alweer om 9.30 uur naar het Radboud. We moesten naar de revalidatiearts voor zijn decubitis plekje op zijn billen. Helaas was Rob's eigen arts er niet en kregen we iemand anders.

Zij was niet erg voorbereid, ze gaf ons als tip mee om Rob zo min mogelijk te laten zitten(!). good luck. Eigenlijk was er maar 1 oplossing en dat was een week platliggen, maar dan op zijn zij. Maar dat is natuurlijk geen optie.

Ze wist het gewoon niet. Ik werd een beetje pissig en vroeg of ik zonder oplossing naar huis moest. Tja dat moest eigenlijk wel. NO WAY dus.. Gelukkig was onze eigen ergotherapeute wel beschikbaar. Ze maakte 2 kussen met een gat erin. Ze gaf toe dat het een lapmiddel is, maar het kan iets helpen. Tja maar thuis gekomen valt dat tegen. Rob gaat overal eens zitten dus...

Maandag over een week moeten we toch terug. Denk dat ik ook maar even een afspraak met dermatoloog maak. Oh ja op weg naar de poli kwam ik Ivo de Blaauw nog tegen. Hij vroeg hoe het ging en ik vertelde dat het spoelen nog steeds hetzelfde is. Ook vroeg ik als ze volgende week een gaatje vonden, we meteen aan zouden rijden, want het wachten is echt niet te hebben.

De foto op deze dag heb ik ontvangen van een persfotograaf. Hij heeft deze foto gemaakt in de rust van PSV-Ajax. Je kunt zien dat we genoten...

17-06 Nu weer galbulten

Zondag zagen we er een paar in de ochtend: galbulten. Maar na een paar uur gingen ze weg. Zo ook maandag en dinsdag. Maar vandaag gingen ze niet weg en werd het alleen maar erger. Heel zijn armen en benen zitten vol. Dus even een telefoontje aan de huisarts. Die schreef weer iets voor. Komt weer goed.

16-06 bezoekje aan de dermatoloog

Voor de afwisseling een keer een ritje naar Nijmegen. Dit keer moesten we weer naar de dermatoloog. Gelukkig is zijn lekkage de laatste week wat minder en is zijn huid rondom de navel eindelijk wat beter. Wel heeft Rob wat eczeem terug. Alleen zijn decubitis plekje is erger geworden. En dat baarde dr. Peters zorgen. Rob wordt nu vrijdag bij de revalidatie-arts verwacht. Dit om te kijken wat er nodig is om het plekje te laten genezen, want zalf helpt niet.
Oké vrijdag dus weer terug.
Het is kermis in het dorp en dus staat ons huis midden in de kermis gebouwd. De kinderen vinden het fantastisch. De rups is heel populair. De flos vangen is nog het leukst. Rob vindt het alleen leuk als al dat getoeter er maar niet was. Gelukkig doen ze af en toe een ritje zonder toeters en bellen en dan zie je Rob enorm genieten in de rups. En als Rob geniet.... (springen de tranen in mijn ogen). Ach als al je kinderen genieten is het voor ons echt heel mooi. Zo hoort het....

11-06 Gelukkig geen Hirschsprung.

Gelukkig liet René Wijnen me geen hele dag wachten. 12.30 kreeg ik het verlossende telefoontje. Er zaten zenuwcellen in dus geen Hirschsprung. Alleen wat nu... Die darm is toch vernauwd. René wil nog een keer overleg met Dr. Levitt en dinsdag 23 juni gaan we met 4-en rond de tafel zitten. Ook samen met Ivo de Blaauw.
Dan gaan we uitgebreid praten over: of opereren, waar en hoe en wanneer. In principe moet de revisie toch plaatsvinden. Wachten tot eind januari vindt René Wijnen ook geen optie.
Kortom weer terug bij af. Weer wachten dus.
Oh ja vandaag komt Stan thuis van 4 dagen schoolkamp. Ben benieuwd.
18.00 uurv. Oh nee net telefoon het kan pas 29 juni (!) nog langer wachten

9 juni Biopt

Maar weer eens vroeg op pad. Dit keer om een biopt te laten maken. René Wijnen was er gelukkig al snel. Rob vond het eerste biopt nog niet erg. "Doet niet pijn", zei hij. Maar bij het 2de was het wel pijnlijk en bij het 3de schreeuwde hij het uit.
Nu wordt het wachten tot donderdag. Gelukkig kunnen ze de operatie gewoon daar doen. Tenminste het verwijderen van de darm. Wanneer? Dat hangt denk ik af van de uitslag. Dus wachten (grrrrr)

8 juni Een rare wending

Zo denk je dat het allemaal zo klaar is als een klontje (Marc Levitt was heel duidelijk geweest) zo moet er nog weer iets uitgezocht worden. Ivo de Blaauw schreef namelijk naar Levitt dat er een biopt was afgenomen om de ziekte van Hirschsprung uit te sluiten. Maar dat blijkt niet zo te zijn vertelde René Wijnen vanavond aan de telefoon. Dus ga ik morgenvroeg met Rob naar het Radboud om als nog dat biopt te laten doen. Dat de revisie van zijn Malone moet plaatsvinden dat staat vast. René wil ook gaan kijken of hij dat zelf kan (!?) doen. Want naar Amerika vertelde hij me zal de verzekering niet echt goedvinden. Dus is het dadelijk allemaal een geld kwestie. En daar baal ik van. Want Dr. Levitt kan het zeker, maar om alles zelf te betalen....
Verdorie weer in onzekerheid.

5 juni Eindelijk bericht

Om 16 uur terwijl ik Myrne naar het turnen bracht ging de telefoon. Het was René Wijnen. Hij vroeg om mijn e-mail adres zodat ik dezelfde mail zou krijgen als Marc Levitt. Zo gezegd zo gedaan. Om 16.30 thuisgekomen en meteen naar mijn mailbox. Wat schertst mijn verbazing. Ik heb zelfs al antwoord van Marc Levitt. Alleen was dat eigenlijk niet het antwoord waar ik op hoopte maar wel verwachtte. Zijn darm is waarschijnlijk zo vernauwd door al die operaties. Hij stelde voor om dat stuk darm te verwijderen en zijn malone te maken. En om 2x daags te gaan spoelen(!)
Tja. Hij komt in januari hier, maar dat duurt nog wel erg lang. Vooral tegen dat 2x daags spoelen zie ik erg tegen op. Nu is het te hopen dat René Wijnen zelf de operatie aandurft, maar Marc Levitt stelde ook al voor om naar Cincinatti te komen zodat Rob eerder geopereerd kan worden. Hij wil dit best regelen voor ons. Maar maandag eerst overleg met René Wijnen.
Maar weer een operatie.... Arme Rob, niet weer.

4 juni mailen blijkt een hele kunst

Dat chirurgen beter kunnen opereren dan mailen is me vandaag alweer heel duidelijk geworden. René Wijnen dacht dat hij de foto's naar Ivo de Blaauw had gestuurd, maar gedurende de mailprocedure is er blijkbaar iets fout gegaan en heeft Ivo de mail nooit gehad. Morgen worden alsnog de foto's naar Marc Levitt gestuurd, want zo sms't René: "Het duurt lang zo, maar zo hapklaar is het allemaal niet". Oké dus wachten...

3 juni En maar wachten....

Gister zou ik uitslag krijgen van het overleg met Dr. Levitt. Nu blijkt dat Ivo de Blaauw vertraging heeft. Dus ik maar naar Amerika mailen, want het wachten sloopt echt. Maar Marc Levitt antwoordde dat hij Ivo wel had ontmoet, maar geen foto's had gezien. Tja dat vraagt om uitleg. Maar René Wijnen kon daar natuurlijk ook geen antwoord op geven en moest eerst te rade gaan bij Ivo de Blaauw. Dus weer tot morgen wachten.
Ondertussen belde de Dermatoloog dat de uitslag van de huidkweek bekend is. Rob heeft door al die lekkages dus een bacterie op de huid en moet aan de anti biotica. Dr. Peters wil eigenlijk dat de lekkage zo snel mogelijk wordt opgeheven anders belanden we in een vicieuze cirkel.
En dus zit ik vandaag te wachten op telefoon. Alweer..... Als dr. Levitt dus niks heeft kunnen bespreken heeft Dr. Wijnen beloofd dat de foto's nu definitief gemaild zullen worden en wel vandaag... Ik wacht af. Kost wat hoofdpijn.

29-05 Nog veel onzekerheid en Gijs en Luuk 1 en 2

Het was weer vroeg op vandaag want om 10 uur moesten we ons melden op de kinderpoli van het Radboud. Dit houdt in om 6 uur op want om 7.30 uur moet ik dan al beginnen met spoelen.
Keurig op tijd waren we weer. De revalidatiearts had er een orthopedische schoenmaker bijgehaald om te kijken in hoeverre schoenen de stand van zijn benen kunnen verbeteren. Helaas had de orthopeed zijn mail te laat geopend (!) en dus had hij geen tijd om er bij te zijn en dat was wel erg jammer, want op de vraag op opereren nu een goede optie is hebben we dus geen antwoord.
De schoenmaker zag wel een kleine oplossing, maar gaf zeker geen garantie, het is allemaal zeer onzeker dus allemaal. Aangezien Rob steeds meer gaat staan (wel met behulp van armsteun) is het wel noodzaak dat er iets gebeurd. Rob zijn benen werden ingegipst, zodat ze een gipsafdruk van zijn onderbenen en voeten hebben. En gelukkig vond hij het allemaal wel heel erg leuk. Ach hij kent het....
Daarna was het de beurt aan René Wijnen. Ik liet hem oppiepen, maar aangezien hij een spoed OK had moest ik een uur wachten, maar dat had ik er voor over. Ik was allang blij dat hij tijd voor ons maakte. En de tijd nam hij gelukkig. Samen bestudeerde we de foto's van zijn darmen nog een keer en eerdere onderzoeken werden nogmaals bekeken. Ivo de Blaauw is momenteel met Marc Levitt op congres ergen in de wereld, en de foto's zijn mee. Dus worden die beoordeeld. René Wijnen durfde echt geen diagnose te geven, omdat hij het gewoon niet weet. Wel sluiten eerdere onderzoeken wel dingen uit. Dinsdag is Ivo de Blaauw terug en mag ik René bellen. Ik hoef dan gelukkig niet langer te wachten.
's Avonds hield VV Nijnsel zijn traditionele penaltybokaal. Stan, Gijs en Luuk moesten eerst ieder apart tegen de eigen teamleden 5 penaltys nemen. Gijs moest ook nog bij de F3 keepen en dat is nou net het team van Luuk. Het werd spannend. Maar 3 goede penalty's waren genoeg voor de finale. Ook Gijs deed het fantastisch. Maar liefst 4 van de 5 gingen er in en ook hij zat in de finale. Stan was wat minder fortuinlijk en 1 was niet genoeg.
De beste 3 gingen dus naar finale en daar moesten ze er 3 penalty's nemen. Gijs deed het fantastisch. 2 van de 3 gingen erin en dat was het beste van allemaal. Nr 1 dus en naar de superfinale. Luuk scoorde er ook 2. Dit was goed voor de 2de plaats. 2 Bekers mee naar huis. In de superfinale moesten alle nr. 1 van elk team tegen elkaar. Tegen de beste keeper van Nijnsel. Gijs was zenuwachtig en de 1ste ging langs. De 2de was schitterend in de hoek. De 3de op de paal. Maar het was mooi. En mooi weer. (oh ja ik kan beter blijven turnen, want bij de penalty's tegen andere leiders was het echt flop... hahahahahaha)'
Nu zenuwen tot dinsdag.....

26-05 F3 wint tournooi bij DEES

Het valt me allemaal niet erg mee moet ik eerlijk zeggen. De klap van vorig maandag is toch harder aangekomen. Vooral het feit dat je geen diagnose hebt, zelfs geen hypothese. Je gaat dan zo enorm twijfelen. Want verdorie wat is het nou. Er spelen zo links en rechts nog wat andere dingen, dus zo ga ik maar even door. Maar met dat rotgevoel blijven zitten lukte deze keer echt niet. Dus heb ik Rene Wijnen maar een mail geschreven. Ik kreeg daar wel een antwoord op maar dat was erg vaag. Hij wil nu eerst echt weten wat hij met dit alles wil en heeft nu echt dat advies nodig (van Ivo de Blaauw en Dr. Levitt). Ach maar weer wachten. Gister heb ik de stoute schoenen aangetrokken en Rene ge-smst voor een gesprek a.s. vrijdag, want dan moeten we toch naar het Radboud. Gelukkig reageerde hij positief.

Verder ben ik druk bezig met Rob op de school te krijgen. Allerlei formulieren en gesprekken. Zo was er een gesprek met de mythyl school voor een rugzakje. Ook zijn we nog naar welzorg geweest voor een nieuwe rolstoel, waar hij op school zelf in en uit kan klimmen en de gemeente weer uitblonk in liegen. Ze zeiden dat de formulieren allang wegwaren voor de aanvraag en vonden het gek dat welzorg nog niet hadden gereageerd. Maar dat kon ook niet want ze hadden de aanvraag pas 15 mei binnen. En zij van de gemeente snapte er 12 mei helemaal niks van, hoe kan het nou??? Welzorg had echt al contact met jullie op genomen moeten hebben. (oh ja dagtekening brief 14 mei!!!!!) Zo doorgaan gemeente....!!!!!! Ook werd er gepast voor een uitdraaibare autostoel en een po/douchestoel. En zo ben je alweer 3 dagen bezig met formulieren en de wegen naar instanties. En daarbij nog heel veel tijd van te voren...

Nog leuke dingen. NATUURLIJK. De f3 had een toernooi in Wintelre. Gijs en Luuk zaten samen in 1 team. En aangezien ik leider ben, hoorde ik er ook een beetje bij. Het is echt een heel fanatiek team en dat werd grandioos beloond. 5 wedstrijden werden op de sloffen gewonnen. En dus was een grote beker hun deel. De eerste prijs. Hahaha, weer 2 kampioenen rijker in de familie.

Nu nog de penaltybokaal en dan zit het er allemaal op. Oh ja het is de bedoeling dat de leiders ook mee doen......

18-05 Een tegenvaller

Het was vandaag weer een tijd voor dagje Radboud. Papa is met Stan een weekendje naar Marseille geweest en mama's uitje is weer een dagje ziekenhuis. Verschil moet er zijn. Rob zit in het onderzoeksprogramma van het Radboud mbt spina bifida. Ze willen zijn ontwikkeling volgen en aangezien we vandaag toch al vanalles op het programma hadden staan, doen we dat er nog maar bij. En daar begon de dag dus mee. Rob werd onderzocht in hoeverre de grove en fijne motoriek zich ontwikkeld. En daarna nog psychologisch onderzocht. Hoever staat het met zijn geestelijke ontwikkeling t.o.v. leeftijdsgenootjes.
Ook ik moest nog op vele vragen antwoord geven mbt bijv. aankleden, toilet ja of nee, hoe verplaatst hij zich buiten etc.
Daarna moesten we weer helemaal naar het andere einde van het ziekenhuis voor een bezoekje aan de dermatoloog. Zijn huideczeem is weer wat terug en er is een huidkweek afgenomen rondom zijn navel, omdat zijn huid daar door het lekken veel te lijden heeft. De decubitis is rustig maar nog niet over.
Weer klaar en helemaal weer terug naar het andere eind van het Radboud (ongeveer 15 minuten lopen). Rene Wijnen en Revalidatiearts Dr. de Groot waren de volgende. Dr. de Groot maakte zich zorgen om de stand van zijn benen. In eerste instantie zag zij beenbeugels nog zitten, maar nu de stand van zijn benen verder verslechterd is, wil ze overleg met de orthopeed en de schoenmaker.
Rene Wijnen was superblij dat de pijn over was en dat er geen medicatie meer nodig is. Hij had een coloninloop foto gepland en wilde daarna pas meer zeggen. Ik vertelde dat het spoelen 70% goed verliep 10% met pijn en 20% was drama en dan zat het vast en dat het lekken nog niet weg was.
Oke op naar de foto. Rob vond het allemaal niks meer. Er werd vloeistof via zijn katheter ingebracht en zo werden zijn darmen zichtbaar.
Na afloop waren we vrij snel aan de beurt bij de kinderchirurg. Op de foto kon hij zo snel geen verklaring vinden voor het lekken. Wel was er een stuk van zijn dikke darm sterk vernauwd. Dat zou het probleem van het spoelen moeten verklaren. Hij gaat overleggen met Ivo de Blaauw en Dr. Levitt. Tja dus weer wat erbij. En dan die onderzekerheid weer, want over 3 weken horen we pas weer iets. Maar Rob moet toch eerst rust hebben dus.... geduld hebben en niet te veel nadenken.... Maar het is wel een domper. Zijn benen en zijn darmen. Ach de pijn is over en dat telt.

16-05 oke hier zit nou het euvel

Er zijn mensen die aan mijn vragen waar het nou precies lekt. Dus maar een keer een foto. In zijn navel zit dus nu een flocare. Een "slangetje". En daarlangs komt dus vanalles uit en dat mag nou net niet. Daar moeten we nog iets aan doen. Dus vandaar maandag nog wat onderzoeken.