28-07 Moeilijke ochtend

Weer helemaal nat van het transpireren werd Rob vanmorgen wakker. Wel hebben we eindelijk goed geslapen. De morgen begint met lekker even relaxt ontbijten en verzorgen.
Tegen het spoelen zag ik enorm op en terecht want ondanks tramadol had Rob nog pijn. Ik verteld dat de verpleegkundige. Ook had zijn malone toch weer gelekt.
Nadat de verpleegkundige visite had gelopen (het dagelijks overleg met de chrirurg) kwam ze terug met het verhaal dat er morgen persee iemand bij het spoelen moet zijn en ook een pm'er om hem af te leiden. Ik geloof dat ik helemaal perplex was en ik werd zo radeloos. Ik vroeg me af of ik dan wel 100% gelooft werd, want volgens mij is er niemand die zo duidelijk ziet wat er gebeurt als ik (tenminste dat denk ik). We hebben al zo vaak met iemand gespoeld en het verhaal is gewoon niet anders. Met dit verschil dat nu doordat de vernauwing is opgeheven de ontlasting er wel beter uikomt. En of er nu 80 keer iemand bij is of 1 keer het veranderd daardoor niet. Ik vroeg een gesprek aan met René Wijnen zodat ik mijn verhaal en frustratie rechtstreeks bij hem kwijt kon zonder tussenstation.
Gelukkig had hij meteen tijd.
Ik verteld hem het verhaal hierboven en ook dat ik niet wil dat het hele circus weer vooraan begint. Het is echt een zelfde verhaal als 1 jaar terug. Ik vertelde dat het net leek of je niet gelooft werd, en ook steeds opnieuw moet knokken om gelooft te worden. Ik ben dat zo ontzettend beu. Het lijkt net of je je steeds opnieuw moet bewijzen. René antwoordde dat het niet met het niet geloven had te maken maar wil gewoon nog een visie om zo te komen tot een oplossing. Hij vertelde ook dat hij echt niet begreep waar de pijn vandaan komt en hoopt dat de tijd in ons voordeel werkt. We gaan nu een plan opstellen om Rob op de been te helpen. We gaan toch weer met tramadol aan de gang en proberen hem te mobiliseren. Ook legde ik hem de vraag voor of het niet zo kon zijn dat het overgangsgebied van het niet-voelen naar het voelen niet extra gevoelig kan zijn. En aangezien dat stukje op neurologisch gebied valt mocht Dr. Wijnen daar geen antwoord op geven, wat logisch is, maar hij gaat wel advies inwinnen.
We gaan echt ons best doen om Rob klaar te maken voor vakantie, want dat staat nu ook op losse schroeven even. Je snapt dat ik tijdens het gesprek de nodige tranen heb gelaten, maar soms hou je dat niet meer tegen. René Wijnen wil ook dat moeder goed eet en zodoende wordt er nu voor mij elke dag voor eten gezorgd. Kijk en dan moet je weer huilen omdat je dat zo lief vind. Echt super.
Nog om 12 uur verscheen er aan bed Dr. Erasmus van de neurologie. Sneller kan niet. Ik legde mij verhaal uit en vertelde mijn hypothese omtrent het overgangs gebied van niet-voelen naar voelen. En wat schertst mijn verbazing..... het kan heel goed kloppen. Gezien mijn verhaal is het heel aannemelijk. Er kan zelfs nog wat aangedaan worden, dmv een blokkade. Zo zie je het niet meer zitten en zo gloort er een sprankje hoop. En weer dat moedergevoel... Je wordt er soms akelig van, maar je zit weer op het goede spoor.
Zou er dan toch een keer een eindstation zijn....

Gelukkig slaat je humeur dan om. Papa en Wiese kwamen en Masja had geregeld dat we met zijn 4-en naar de snoezelkamer mochten. Dat was echt genieten daar. We zagen Rob eindelijk weer lachen om de gekke fratsen van Wiese. En dan rollen de tranen weer over je wangen (wat een jankdag) maar dan van blijdschap. Je ziet hem eindelijk genieten en weer langzaamaan iets bewegen. Zelfs heel even zitten ging. Heerlijk.

Teruggekomen stond de uroloog ons op te wachten. Rob moet toch andere anti-biotica voor de bacterie. We hopen dat het nu echt de goede kant een keer opgaat en dat er een goed plan wordt gemaakt. Maar nog even in een trein die doorraast.