07/11 en dan weer plots oh zo ziek

Het ging ook eigenlijk al best lang goed met Rob. Ondanks eczeem en lekkages en andere dingetjes al 5 weken geen AB kuur. Tja en zo gauw je dat denkt gaat het gigantisch mis.
Het begon deze week al met boze buien. Ook af en toe wat verhoging tot 38. Het zijn allemaal tekenen. Die boze buien zijn dan wel erg lastig om ze onder controle te krijgen, maar inmiddels heb ik daar de manier op gevonden. Rob heel strak vasthouden en even helemaal niks zeggen. Langzaam wordt hij dan rustig en dan kun je een heel goed gesprek met hem voeren over wat er nu mis ging.
Helaas gaat er dan vaak iets mis en heeft hij in zijn boze buien vanalles misgedaan. Schelden naar mensen, kinderen aan de kant geduwd. Tja en dat krijg je erna van iedereen ook te horen.
Gisteren stond er een poli bezoek op het programma. Maar 5 november in de avond was het mis. 40 graden koorts. De nacht verliep dramatisch. Ijlen en pijn. Dus de hele nacht bezig met infusen en zorgen dat Rob zoveel mogelijk pijnvrij komt.
6 november dus naar Nijmegen. Eerst in de ochtend al snel een mail naar de kinderarts dat Rob zo ziek was en dat we toch op de poli moesten komen. Dan kon hij alvast de nodige maatregelen nemen.
En zo gingen we om 10 uur richting Nijmegen. Oh wat was Rob ziek. Zitten was werkelijk niet te doen, maar ja, je moet naar het ziekenhuis.
Gelukkig konden we wel meteen naar een kamertje en kon Rob daar op de behandelbank liggen. Ik kon zo mooi de medicatie klaarmaken. Eerst werd er bloedafgenomen. Helaas wilde de Port-a-Cath weer niet meewerken. Wat ik ook probeerde dat ding gaf geen bloed terug.
Dus moest er veneus worden geprikt. Inmiddels heeft Draaisma heel goed door dat het voor Rob beter is dat er bekende mensen dit doen en dus kwam de kinderarts zelf prikken. Rob liet alles zonder protesteren toe. Helaas viel het prikken niet mee en kwam het bloed heel slecht. Na even stolde alles al en hopelijk hadden we genoeg, want er werd besloten om niet nogmaals te prikken. Het Lab moest het er maar mee doen.
Rob werd inmiddels zieker en zieker. De kinderchirurg kwam langs. Ook met hem hadden we een afspraak. Ivo keek Rob na en we bespraken het probleem met de colon. Het was eigenlijk al duidelijk dat deze weer ontstoken was. Ik moet nu weer gaan spoelen met een ander middel die ook de ontsteking remt. Het moet helpen. Het stukje colon moet wel een keer verwijderd worden alleen is dat nu geen optie. Eerst goed herstellen van de vorige blaasoperatie.
Helaas was er op de dagopvang geen plaats en dus werd er voor Rob een bed op poli geregeld. Iedereen zag wel dat dat beter was dan zo'n behandeltafel. Rob viel heel veel in slaap en toen de kinderuroloog binnenkwam sliep hij door. Er moest ook vanwege de koorts urine afgenomen worden en dat mocht van de Feitz best uit de suprapub omdat het katheteriseren via montistoma nu erg lastig ging. Ik had in de ochtend de urine al getest en daarin zag ik dat het nitrietgehalte gewoon laag was. Leuko's waren wel heel hoog. Maar dit was al een paar dagen zo.
Ik vertelde Feitz ook dat we niet met een CH12 konden katheteriseren en met een 10 ging het soms ook erg lastig. De uroloog wil nu een keer op OK de doorgang van het montistoma groter maken zodat we straks naar een CH14 kunnen gaan wat gewoon sneller katheteriseert. Hij was zeer tevreden over de blaascapaciteit want inmiddels kan er wel 350 ml in. In januari gaan we de blaasdruk weer testen en even nadenken wanneer de opening van het montistoma wordt vergroot. Eerst moet Rob weer beter worden.
Jos kwam erna ook weer kijken. De urinetest wees uit wat ik al wist, dus werd een UWI nu uitgesloten. CRP was wel wat verhoogd dus dat zou duiden op een ontsteking ergens. De teen kan het niet zijn want dan kun je een temp van 41 niet verklaren dus gingen we Antibiotica starten op basis van een lijnscepsis. Een sceptische shock werd voorlopig uitgesloten. Dingen waar je dus altijd alert op moet zijn net als een draininfectie.
En toen kwamen we op het punt, wat doen we nu. Opnemen of naar huis. Ik vond het lastig. De kinderarts wilde eigenlijk het liefst opname. Ik had daar begrip voor. Wist alleen even niet hoe we dat met thuis moesten regelen.
Ik zei ook dat je wel hulp voor Rob kunt krijgen maar voor de andere zaken niet. En in het belang van Rob is het nu niet verstandig om de zorg uit handen te geven. " Ja dat klopt." zei de kinderarts. "Dat is nu niet verstandig. Ik heb het zelf gezien."  Ik werd even stil van het antwoord. Nog nooit heeft iemand dat zo direct bevestigd. Altijd moet je juist dit standpunt zo verdedigen.
Ik vertelde eerlijk dat ik er als een berg tegenop zag om weer dat overleg over de zorg te moeten voeren en als ik het niet meer vertrouwden ik een kinderarts vaak helemaal moest overtuigen dat het niet goed is. Jos begon ook te twijfelen. De afdeling mocht hem altijd bellen. Maar ineens zei hij:" Ga maar naar huis en als je twijfelt meteen ziekenhuis bellen dan regelen we een ambulance. Ik zal zorgen dat ze mij bellen."
Ik vroeg of dat dan ook echt gebeurde want vaak moet je dan ook nog praten. Hij begreep me meteen en gaf me zijn nummer. Wat een vertrouwen en respect! "Alleen voor de komende dagen." zei hij. Natuurlijk! En zo konden we met een kuur augmentin IV en de nodige afspraken waar ik op moest letten naar huis.
De rit naar huis was best een drama. Maar Rob hield vol. Thuis maar meteen alles aansluiten. Regelmatig bloeddruk, saturatie en temp. En zo is het thuis weer een miniziekenhuis.
Chapeau voor Draaisma hoe hij deze zaken aanpakt en dat hij zoveel vertrouwen in ons stelt om dit thuis te mogen doen.
De nacht was wel lastig. Rob was onrustig en zijn bloeddruk wat aan de lage kant. Helaas viel zijn stomazakje er ook nog af en kon ik dus alles verschonen. Daarna maar paracetamol aan gezet.
Inmiddels was het half 2. Rob was nog steeds onrustig. Helemaal de weg kwijt maar de paracetamol leek nu wel voor het eerst aan te slaan. De temp ging iets zakken. Om half 3 was het tijd voor de augmentin IV. En terwijl die inliep begon Rob ook nog eens te spugen.
Ik besloot om hem een maaghevel te geven en na het inlopen van de antibiotica Ondansetron toe te dienen. (een middel tegen braken) Helaas hielp het niet echt en Rob was de hele tijd misselijk.
Gelukkig was in de ochtend zijn temp nog wat gezakt, maar de misselijkheid verdween niet. Ook veel bloed in de urine.
Ik mailde de metingen van de avond en nacht inclusief een verslagje naar de kinderarts. Wederom kreeg ik de vraag terug of Rob niet opgenomen moest worden.
Ik mailde terug wat de meerwaarde was dan. Of er nog dingen onderzocht moesten worden. Eigenlijk niet. Geen onderzoeken.
Oke. Ik had nog 2 vragen. Hoe vaak ondansetron en was het niet verstandig om vanwege lage bloeddruk alleen even wat NA/CL 0,9% aan te zetten in een bolus. En dat laatste kreeg ik meteen bevestigend terug.
Ja je kent inmiddels de procedures. En zo werd er keurig via mail een goed beleid bepaald. Ik hou Rob scherp in de gaten en ga echt geen risico's nemen. Maar Rob is lekker thuis en heeft nu geen vreemden aan zijn bed.
Nogmaals dank aan de kinderarts.