27/05 "Even" met de ambulance op en neer.

En dan ben je na alle bureaucratie tegenslagen, nog niet klaar. Ineens roept Rob eregisteravond helemaal in paniek: "Mam mijn katheter is eruit. VLUG." Tranen over de wangen van het manneke.
Ik ging kijken en zag gelukkig dat het niet de suprapubis katheter was, maar de katheter uit het montistoma.
Samen met John probeerde ik eerst de katheter nog terug te stoppen, maar helaas was het een splint katheter en dus veel te slap om echt door te kunnen duwen en er kwam ook al bloed bij,dus besloot ik om de afdeling te bellen.
De verpleegkundige besloot om een uroloog te bellen. Deze belde al vrij snel terug. Omdat het nu 11 dagen geleden was dat de operatie had plaatsgevonden hoefde we gelukkig niet meteen te komen. Dat was een opluchting. De urine kon er namelijk nog gewoon uit via het suprapub katheter.
De volgende morgen (na de zoveelste nacht met veel wakker en medicijnen toedien via infuus) werd ik al redelijk snel gebeld door de urologieverpleegkundige. Dr. Feitz wilde ons om 14 uur op de poli hebben. En dan is er toch de vraag, hoe kun je nu het beste in het Radboud komen.
Rob kan misschien wel even in de auto, maar hij moet een uur heen en een uur terug en dan ook nog zeker een uur in de rolstoel zitten. Dat gaat het niet worden. Dus helaas moesten we om een polibezoekje toch een ambulance bellen. Dus het ziekenhuis bellen, die eigenlijk niet wisten hoe ze dat moesten regelen. Nou zei ik, volgens mij moet je de meldkamer bellen in of Den Bosch of Eindhoven. Maar nee ik moest dat zelf doen en dan kreeg ik nog een nummer uit Tilburg. Ik zei al dat dat niet kon, maar ik ging toch bellen. En jawel, ik mocht niet zelf bellen, dat moest ziekenhuis in dit geval doen en ik had de verkeerde regio.
Dan maar via de huisarts en die man is echt fantastisch. Hij regelde zelf een ambulance. Helaas mag Rob niet mee met een normale zorgambulance vanwege alle pompen. Maar er werd een ambulance gestuurd.
Uiteraard kwam deze weer erg laat zodat we niet optijd op de poli konden zijn. Maar ik was al blij en Rob vond het ook wel leuk deze keer. In de ambulance is het trouwens best makkelijk spuiten wisselen. Zo lijkt het nog echt ook :-)
Op de poli ben je zo wel snel aan de beurt. Rob werd op de brancard een kamer in gereden, maar helaas duurde de tijd voor de ambulance om te wachten net te lang. Dus gingen ze weer en we moesten dus weer bellen voor de terug reis.
Dr. Feitz kwam even binnen en controleerde de wonden, die waren goed. (ja dat wist ik ook)
De urologie verpleegkundige zei dat ik nu twee maal per dag moest katheteriseren. Ik deed een poging, maar Rob had veel pijn en ik voelde veel weerstand. Ik liet de verpleegkundige voelen en zij zei, gewoon doorduwen. Zo gezegd zo gedaan. Maar oh Rob vond het niet leuk. De verpleegkundige zei dat de katheter er 15 cm in moest. Ik zei dat dat nooit kon kloppen want zo dik is zijn buik niet en na 10 cm gilde Rob het uit. Maar het moest verder.
Even later zei de arts dat het dus 8 cm was. Oké klein verschil. Nog een poging wagen en het ging weer met pijn en veel weerstand maar het ging.
En we konden weer gaan. Een beetje verbouwereerd vroeg ik of dit alles was. Ja zei ze. En de pijn dan? Ja dat wist ze niet. HUH? Had dit dan ook niet telefonisch gekund? Nee want ze wilde het zien. Ja wat dan? Ik kreeg geen antwoord. Dus die hele dure rit met ambulance hiervoor? Terwijl je met skype ook zoveel had gekund. Ik zweeg maar verder, want het heeft gewoon geen nut.
Gelukkig was de ambulance voor de terugweg er ook al  snel en we troffen iemand die ons al vaker had gereden.

In de ambulance vroeg hij aan Rob of hij zin had in een broodje hamburger van de Mac Donalds en dat liet Rob zich geen twee keer zeggen. Wel 10 keer vroeg hij of we echt naar de Mac gingen en het snoetje straalde van oor tot oor. Ja deze mensen van deze ambulance begrepen op dat moment heel goed wat er nodig was. En jawel de ambulance nam per ongeluk de verkeerde afslag en stopte bij de Mac Drive. Echt hilarisch om te zien. En Rob die straalde van oor tot oor. En hij vond het allemaal super. Zo werd zijn dag totaal goed!
Helaas ging 's avonds het katheteriseren totaal niet. En in de nacht besloot ik dat dit niet kon. Te veel pijn. En dus leek mij een verblijfskatheter nu even beter.
Vandaag maar bellen naar Nijmegen en de verpleegkundige ging het na veel uitleg inderdaad regelen. En chapeau voor Hoogland Medical binnen het uur werd erna de verblijfskatheter gebracht.
En de katheter ging er gelukkig in en zo was dit voorlopig opgelost.
Rob heeft ook nog meegedaan met de kinderen op school. Via de telefoon gewoon een dictee maken. En zo gaat alles door. Een groot compliment voor juf Imke die dit alles toch maar wil doen.
Rob ging ook voor het eerst weer naar de kamer op de bank. Het was nog niet super en je merkte weer even dat rond 12 uur het allemaal te veel was. Dan wordt hij sneller boos, gewoon omdat het moeilijk voor hem is dat het dan niet gaat. Maar toen hij ging liggen op de bank, ging het weer beter. En zo gaat het herstel langzaam. Heel langzaam, maar het gaat zeker vooruit. Ik maak me wel wat zorgen om zijn gewicht, want hij voelt inmiddels toch echt lichter aan en ik zie het ook aan zijn gezicht en vingers vooral.
Maar ook dat zal wel weer komen. Voor nu is hij zeer trots dat hij voor het eerst in zijn leven ondergoed aan kan en geen luier meer draagt. Daar waar het vooral voor Rob allemaal om doen was.

26-05 bureaucratie! Zo klaar mee

Ik weet niet eens meer waar ik moet beginnen. Rob een gewone jongen met extreme zorgvraag en rolstoelafhankelijk wil je een redelijk normaal leven gunnen. Een leven waarin hij mee kan doen. Helaas hebben we een woning die totaal niet geschikt is voor hem. Ik heb daar in februari een kort blog over geschreven. Link blog woning pas niet bij gezin
Kort daarna kwamen de wethouder en de ambtenaar bij ons aan tafel zitten voor een gesprek. In het gesprek werd duidelijk dat de gemeente ons totaal geen oplossing kon bieden. Er was geen huis te vinden dat wij konden huren dat geschikt was voor ons gezin.
Uiteindelijk is de oplossing van onszelf gekomen. Ons pap ging opzoek naar een appartement en wij gingen in ons paps huis wonen 15 kilometer van de bakkerij vandaan. Dit huis is eenvoudig aanpasbaar door de garage te verbouwen tot slaapkamer zodat er twee slaapkamers beneden ontstaan en boven kunnen de 3 slaapkamers door onze ander 5 kinderen verdeeld worden. Nee ideaal is het zeker niet met de bakkerij, tenslotte moet je vaak op en neer en ook Myrne en Stan moeten toch in Eindhoven naar school blijven gaan en dat is voor een meisje van nog net geen 16 toch een flink eind ver (25 kilometer). Maar het is gewoon op te lossen.
Ook is het wisselen van school wat voor Rob zeker niet gemakkelijk zal zijn, gezien het feit dat Rob nu zo goed gaat op het normaal basisonderwijs en waar leerkrachten echt super omgaan met zijn chronische ziekte en handicap. Maar het is zoals het is en dit zijn allemaal zaken die op te lossen zijn.
Maar dan komen we weer terug bij de gemeente. Ik wilde we een brief hebben dat onze woning niet aan te passen was, maar dat bleek al heel moeilijk te zijn, ondanks dat ze dit hier aan tafel hadden bevestigd dat idd de woning boven de bakkerij niet meer aan te passen was.
Nee Chambers Consultancy werd ingeschakeld en het huis van mijn vader werd bekeken. Idd gaf hij meteen toe dat onze woning niet was aan te passen want de woning had hij 6 jaar geleden al gezien en met alles wat Rob nu heeft is het idd niet te doen.
Hij bekeek de mogelijkheden en zag idd goede mogelijkheden voor een woningaanpassing. Zeker dmv verbouw van garage alleen zou de kinderarts dan wel moeten bevestigen dat wij op medische gronden vlak bij Rob moesten slapen. Nou dat was niet zo moeilijk want het is gewoon een feit dat we met infusen en alles wat Rob heeft in de buurt van Rob moeten blijven en dit werd met een brief van de kinderarts bevestigd.:
Dit betekent dat de begeleiding cq behandeling van Rob zeer intensief is. Het lukt de ouders met name de moeder, om de verzoging van Rob thuis te doen plaatsvinden. Dit vereist echter de nodige aanpassingen en inspanningen. Bovendien kan Rob in zeer korte tijd ernstig ziek worden door een bloedvergiftiging. Om al deze redenen is het noodzakelijk dat de ouders dicht bij Rob slapen, zo mogelijk op dezelfde verdieping. Zo kan het mogelijk blijven dat Rob thuis kan blijven wonen, en de intensieve zorg kan blijven krijgen.
Zo ook de brief maar gemaild en na een tijdje kreeg ik een telefoontje van de ambtenaar. De mogelijkheden waren bekeken: een mogelijheid van een aanbouw en van een interne verbouwing boven zodat er boven een extra slaapkamer gemaakt zou worden. Dat laatste vond ik eigenlijk al heel vreemd, want ik weet hoe groot alles boven is, en dat zou betekenen 4 hele kleine slaapkamertjes voor 7 man. 
Maar zei de ambtenaar, gezien de brief van de kinderarts en het feit dat de meerkosten eigenlijk nihil waren, hadden ze dit met de raad besproken en besloten was om voor de aanbouw te gaan. 
Nou vreugde bij ons natuurlijk want de verhuizing zou al spoeding gaan plaatsvinden, want ons papa had een prachtig appartement gevonden en de kinderen wilde we in het nieuwe schooljaar al op de nieuwe school laten starten. 
Dus in de meivakantie zelf alle muren maar texen en we vonden zelfs een sponsor voor de vloerbedekking en zo was het boven al bijna helemaal in orde.
Maar dan ineens is daar weer zo'n mail van de gemeente : Bijgaand treft u het aanpassingsadvies voor de Heilarensestraat 30 aan, inclusief extra slaapkamer.

Wij hebben ook de uitwerking van de aanpassing zonder extra slaapkamer gevraagd.

Zodra wij dit ontvangen hebben, sturen we u dit eveneens toe.

En deze begreep ik even niet. In het vorige telefoongesprek was aangegeven dat deze mogelijkheid al bekeken was en dat ze dus gingen voor uitbouw van de garage.
En wat is er gebeurt met advies van de arts? Ik schreef er gisteren een blog over : blog gisteren over verhuizing Ik besloot om een mail terug te schrijven met daarin de argumenten dat de verbouwing van de garage al was toegezegd en dat we de kamers daarom ook zijn gaan texen en netjes vloerbedekking hebben aangeschaft. Dat het niet in het belang van Rob is en bij calamiteiten zelfs gevaarlijk.
Ik kreeg daarop vandaag een onthutsende mail terug. Normaal doe ik het nooit, maar ik wil hem toch laten lezen. :

Op grond van de brief van de kinderarts heeft de gemeente Sint-Oedenrode in eerste instantie besloten het plan met extra slaapkamer uit te laten werken. Aangezien hier zowel de gemeente Sint-Oedenrode als de gemeente Bernheze een gezamenlijk besluit over de kosten nemen moeten, is na overleg tussen beide gemeenten op bestuurlijk niveau besloten, om ook het plan uit te laten werken zonder extra slaapkamer, de goedkoopst-compenserende oplossing. Voor een goed besluit, welke kosten worden  door wie vergoed, zijn beide uitgewerkte opties noodzakelijk.

Chambers Consultancy verwacht overigens deze uitwerking deze week af te hebben.

In dit bestuurlijk overleg heeft de gemeente Bernheze ook gevraagd naar de strikte medische noodzaak van een extra slaapkamer.  De Wmo gaat uit van strikte medische noodzaak, anders dan zeer wenselijk en aanbevolen. Deze noodzaak moet door een onafhankelijke adviseur (dus niet de behandelende sector) vastgesteld worden. De zinsnede van de kinderarts  “Om al deze redenen is het noodzakelijk dat de ouders dicht bij Rob slapen, zo mogelijk op dezelfde verdieping.” is niet voldoende.

Wij hebben onze medische adviseur Argonaut gevraagd, of deze de medische noodzaak op grond van het dossier van Rob en de brief van de kinderarts vast kon stellen, zodat u zo  min mogelijk belast wordt. Afgelopen vrijdag liet de adviseur weten, dat dit helaas niet mogelijk is en dat zij zo spoedig mogelijk met u een afspraak  maken.

Ja ik ben verbijsterd. Niks meer over de mondelinge toezegging. Het is een beetje in de eerste regel te herleiden, maar ook niet echt. Het lijkt nu steeds meer een bureaucratische strijd te worden. Tijdrekken. Maar waarom. De zorg van Rob hou je vol als je ook nog een beetje kunt slapen. En de noodzaak is duidelijk. Weet een onafhankelijk bureau meer van de zorg voor Rob dan de kinderartsen? En neemt de gemeente dit keer het advies wel over. Tenslotte hebben we in het verleden als eens moeten knokken voor een rolstoel. Argonaut zei dat Rob die nodig had (logisch als een kind niet kan lopen) maar de gemeente vond van niet. 

Gaan we nou echt tijd rekken? Tijd die we gewoon niet hebben. Tenslotte willen we in juli langzaam gaan verhuizen en in augustus daarin trekken. Rob zal tot aan de verbouwing als op een matras op de grond bij ons op de kamer beneden moeten slapen. Kortom al die tijd wordt het alweer behelpen. Je betaalt een veel te hoge maandlast en het probleem is nog steeds niet helemaal opgelost. Want vele mensen weten dat we deze verhuizing doen voor Rob, maar financieel is het eigenlijk toch al niet te doen, maar we hebben geen keus meer. Want hier blijven is geen optie. Rob moet zelfstandig kunnen zijn en Rob moet eindelijk weer eens fatsoenlijk gedouched kunnen worden.

Maar tot die tijd, mogen we weer knokken. Knokken tegen bureaucratie. Net alsof je daar na operatie nummer 40 heel veel energie voor hebt. Maar keus??? Weer geen.. Want tenslotte gaat het wel om je kind. Een kind, dat je vol liefde verzorgd om hem mee te laten doen in de maatschappij. Daar draait het tenslotte mee om: MEEDOEN. En gewoon gewoon zijn... ondanks alles

24/05 De verhuizing nadert

En terwijl Rob herstellende is van operatie nummer 40, kunnen we ons nu echt bezig gaan houden met de verhuizing naar Dinther. Ons Pap krijgt 1 juni de sleutel van zijn nieuwe appartement en wij kunnen dan langzaamaan zijn huis gaan inrichten.
Veel gaan we in de nieuwe woning ook niet doen. Eigenlijk alleen een beetje texen en de vloerbedekking boven is er mbv een lieve sponsor er alsnog gekomen!
En beneden doen we niets. De gordijnen die ons mam er 22 jaar geleden heeft neergehangen, laten we mooi hangen. Dat is allemaal niet zo belangrijk. De bank komt er dankzij Susan Lammers. Zij had een wens ingestuurd en zo wonnen wij een nieuwe bank en kunnen we de oude kapotte vieze (er ging wel eens een klappend stomazakje overheen) mooi vervangen.
Verder blijven er toch zorgen. Gaan we deze verhuizing wel volhouden financieel. De maandlasten worden echt heel hoog. Maar hebben we keuze?
Het antwoord is ronduit nee. Het is gewoon echt niet meer te doen hier boven de bakkerij. Aanpassen kan gewoon niet en het wordt echt tijd dat Rob eens een beetje zelfstandig kan worden. Zelfstandig in zijn rolstoel en ergens naar toe gaan zonder eerst te vragen of iemand hem de trap af kan tillen.
Maar ook belangrijk dat Rob eindelijk weer eens normaal gedouched kan gaan worden en niet meer in een babybadje in de kamer.
Maar er moet ook nog het één en ander gebeuren. Alleen weet ik niet meer hoe snel dat allemaal gaat gebeuren. De gemeente heeft telefonisch ingestemd met een aanbouw beneden. Er is nu 1 slaapkamer beneden, maar de gezondheid van Rob laat niet toe dat hij daar alleen ligt. Bovendien zijn er boven maar 3 slaapkamers waarin 5 kinderen moeten slapen. Helemaal niemand die moppert dat ze bij elkaar moeten liggen. Sterkter nog ze vinden het super gezellig. Maar een 4de slaapkamer daar bouwen dat gaat gewoon niet. Zo groot is het nu eenmaal niet door de schuine kap. Of het worden 4 zulke kleine kamers.
Maar ineens gaat de gemeente toch weer onderzoeken of dit niet alsnog mogelijk is. En dat terwijl we de tekening van de aanbouw al hebben gekregen. Wat willen ze ermee bereiken vraag ik me dan af.
Uiteindelijk zijn wij zelf met alles met een oplossing gekomen mbt woonsituatie. Daar waar de gemeente steeds maar niet met een goede oplossing kwam.
Maar als de aanbouw niet wordt vergoed, moet ik dan werkelijk samen met mijn man in de vouwwagen in de tuin gaan slapen? Het zal in het begin toch alweer behelpen zijn nu er een slaapkamer te kort is. Het advies van de arts is duidelijk: Dit betekent dat de begeleiding cq behandeling van Rob zeer intensief is. Het lukt de ouders met name de moeder, om de verzoging van Rob thuis te doen plaatsvinden. Dit vereist echter de nodige aanpassingen en inspanningen. Bovendien kan Rob in zeer korte tijd ernstig ziek worden door een bloedvergiftiging. Om al deze redenen is het noodzakelijk dat de ouders dicht bij Rob slapen, zo mogelijk op dezelfde verdieping. Zo kan het mogelijk blijven dat Rob thuis kan blijven wonen, en de intensieve zorg kan blijven krijgen.

Nou dit lijkt me duidelijk. Of willen ze werkelijk dat ik 6x per nacht de trap op en af ga , naar die 3 infuuspompen? En wat bij calamiteiten? Wie haalt Rob uit zijn bed? Met een infuuspaal kan je zelf echt heel weinig. Overigens nogmaals de kamers boven zouden zo klein worden dat je nog net jezelf om kunt draaien zonder tegen iets aan te stoten!
Maar eigenlijk is inderdaad de grootste zorg, hoelang kunnen we dit. Hoelang kunnen wij ons manneke eindelijk bieden wat je elk ander kind zou willen bieden, namelijk zelfstandigheid en vrijheid. Niet meer gevangen op de bank zitten aan die infuuspaal omdat de rolstoel niet naar boven kan. Niet meer wachten op mama om hem naar beneden te dragen om zijn jas aan te trekken. Niet meer moeilijk doen om hem te wassen, want dankzij Post voor kanjers lijkt het er op dat de douchebrancard er ook gaat komen.
Ik weet het gewoon niet. Maar we gaan iig vast een poging wagen en 15 kilometer verderop wonen terwijl onze bakkerij gewoon in Nijnsel blijft. Ja inderdaad is dit voor mijn man een heel gedoe. Maar het is niet anders. We hebben geen keus.

En de andere kinderen hebben er iig ook zin in want eindelijk krijgen ze na 8 jaar boven de bakkerij hebben gewoond een tuin! En dat is natuurlijk geweldig. De mooie kanten van deze verhuizing.
Ook de nieuwe school is al geregeld. De 3 jongste gaan in Dinther naar school en de directrice heb ik al gesproken en ze was zeer bereid om ook Rob op te nemen op de gewone basisschool. En dit gaat ook vast lukken net zoals op de huidige school in Nijnsel waar Rob ondanks alles wat hij meemaakt gewoon mee kan met zijn klasgenootjes.
Nu de gemeente weer gaan overtuigen. Maar nog belangrijker is: Eerst Rob weer herstellen van deze operatie.
En de allerlaatste zin is voor mijn lieve papa: Papa, super bedankt dat je dit voor ons mogelijk maakt en van harte gefeliciteerd met je verjaardag. Dat je nog heel lang in ons midden mag blijven, want ik ben trots dat jij mijn vader bent. x

23/05 we zijn weer thuis

22/05 De hopeloze nacht die weer volgde sterkte mij om toch proberen Rob naar huis te laten gaan. Een vochtbalans die behoorlijk negatief was, was wel minder, Meer dan 2,5 liter vocht kwam eraf, maar dat zal wel het meest te maken hebben met vocht dat opgehoopt was.

buik met nog maar 2 katheters

De uroloog Dr. Feitz was er alweer keurig optijd. Hij vond het urologisch gezien wel verantwoord en ondanks dat Rob nog niet veel kon gaf hij mij zijn vertrouwen om Rob in zijn eigen omgeving  te mogen verzorgen. Mooi dat was 1 en van de chirurgen wist ik al dat we naar huis mochten.
Wel moesten we nog morfine afbouwen. De pijn zou ook het grootste zorgenpunt worden. En Rob zou 2 en 3 juni weer opnieuw worden opgenomen om de katheter uit het montistoma te halen om te kijken of die goed doorgankelijk is om te katheteriseren. Ook moet er dan een mictiecystogram worden gemaakt. Fantastische arts die dokter Feitz en zeker een groot compliment voor het samen werken.
Dit groot compliment geldt uiteraard ook voor Ivo de Blaauw die even later langs kwam. Hij was zeer tevreden over het resultaat en hoe Rob het deed. Ondanks dat Rob nog niet veel kon was het gewoon beter om Rob thuis te hebben. De eenzaamheid die Rob in het ziekenhuis ervaarde was gewoon niet goed voor hem.
Wat ik deze opname ook heb geleerd is dat Rob enorm angst heeft dat het niet goed gaat met hem. Die monitor was een grote plaag voor hem. Iedere keer als dat ding piepte zag ik wel dat Rob boos reageerde, maar later besefte ik dat het pure angst was. De bekende angst voor dat het niet goed komt wel te verstaan. En toen de monitor was afgekoppeld was Rob zichtbaar opgelucht.

Rob opweg naar ambulance

De ambulance zou voor 17 uur worden besteld om zo Rob nog tijd te geven om af te bouwen en de tramadol op te starten ,
Ondertussen ging ik maar inpakken en dat is toch altijd weer een hele klus. Ook de vele gekregen kaarten moest ik weer van de muur af halen. Maar weer geniet je van de vele teksten en mooi kaarten.
De juffrouw kwam in de middag nog lesgeven, maar super wilde Rob niet meewerken.
Daarna alles klaar maken voor vertrek
Eerst nog even het infuus eruit halen dat in de schouder zat geprikt. Eerst wilde twee lieve verpleegkundige een poging wagen, maar wederom liet Rob dit niet toe en dus dan maar weer door mij laten doen. Gelukkig werkte Rob toen wel goed mee. En het infuus ging er vlot uit.
Daarna katheterzakken vervangen en eindelijk weer kleding aan.
Papa en Luuk kwamen alle spullen ophalen en ook de rolstoel moest natuurlijk mee.
Rob was er helemaal klaar voor . Om 17 uur was er nog geen ambulance te  bekennen, maar gelukkig was daar nog het eten van Rob en even kon hij zich daar prima mee vermaken. Maar toen om 18 uur er nog geen ambulance was begonnen we toch wat ongeduldig te worden. Dan eerst nog maar de paracetamol. En eindelijk om 18.30 was daar de ambulance. Gelukkig voor Rob waren het twee mannen, want Rob blijft ervan overtuigd dat vrouwen (behalve mama) geen auto kunnen rijden :-)
Het was best ingewikkeld om Rob met 2 katheterzakken en twee pompen op de brancard te leggen, maar nadat ik alles zelf in mijn handen had en een Rob die toch wat lichter aanvoelde kon ik hem op de brancard leggen en werd hij door de ambulanciers heel comfortabel neergelegd en we gingen op weg.
Rob sliep heerlijk in de ambulance en net voordat we thuis waren werd hij wakker en natuurlijk mocht heel even de sirene aan toen de ambulance voor onze bakkerij parkeerde. Heerlijk om weer thuis te zijn!!
Rob legde we thuis op bed en ons miniziekenhuisje thuis was nu compleet. De urinezakken konden we mooi met stiek aan het bed vastmaken en de infuuspaal hing meteen weer vol. Maar zo fijn dat dit allemaal thuis kan!! Dankzij het vertrouwen van artsen en verpleegkundige.
Myrne ging haar gitaar halen en als snel was het een gezellige boel in huis. Heerlijk om kinderen te horen zingen en weer om je heen te hebben.
Deze opname was dankzij de medewerking van veel verpleegkundig personeel heel fijn verlopen. Zij lieten toe dat ik alle zorg zelf mocht doen en de samenwerking was uitstekend! Bedankt allemaal.

23/05 De nacht was lastig ben Rob wat onrustig. De zorg ging gewoon door. Overdag accepteerde Rob dat hij in bed moest blijven en af en toe kwam er iemand bij hem kijken. Dat wat hij in het ziekenhuis te weinig had gehad. Hij zat al meteen weer beter in zijn vel en accepteerde nu wel dat ik af en toe even naar beneden ging. Hij lag in zijn vertrouwde omgeving zonder dat artsen en verpleegkundige onverwacht binnenkomen.
Het herstel gaat nog even duren, maar het begin is zeker gemaakt.

21/05 Het bekende stapje terug.

Gisteren kon Rob alweer beter zitten in zijn bed. Helaas was dat vandaag niet te doen. Steeds opnieuw probeerde hij het wel, maar even zo snel moest ik zijn bed ook weer terug zetten in meer een ligstand.
De urologen kwamen alweer vroeg binnen, maar gelukkig was Rob goed gehumeurd. Hij stuurde niemand weg en gelukkig was Rob nog aardig tegen ze.
Vandaag gewoon de blaas weer spoelen en alles verzorgen. Eigenlijk vroeg ik me af of dit alles niet thuis voortgezet kon worden. Ik begrijp de risico's van infecties en  een plotselinge terugslag, maar de zorg is goed te doen. De pompen heb ik thuis ook.
Gelukkig kwam op dat moment Ivo de Blaauw tegen en ik gooide het op het woord. Hij vond het plan eigenlijk niet zo slecht. Het enige wat hij zich afvroeg of dat met de katheters mocht en toevallig wist ik dat dat wel mocht. Wel moesten we een goed plan voor de pijnstilling bedenken. Ketamine kon worden gestopt, maar morfine stond nog op 2. Ik stelde ook voor om tramadol op te gaan starten tijdens afbouwen en dat was blijkbaar geen slecht plan.
Het is super om te weten dat de arts zoveel vertrouwen in je heeft en dat doet goed. Ivo weet als geen ander dat Rob beter af is thuis. Zeker omdat we veel alleen zijn overdag wat gewoon niet goed is voor Rob. Rob moet bij bekende mensen zijn. Ivo ging overleggen met prof Feitz en we hoorde het nog wel.
Even later kwam tegen de afspraak in de kinderchirurg op de kamer de visite doen. Blijkbaar was er al veel besproken en wat een wonder ze mochten daarna weer zaken aan gaan passen omdat ze toch niet begrepen hadden waarom er zoveel pompen liepen. Ik vroeg erna ook waarom op Rob zijn kamer, wat al helemaal niet goed is voor Rob.
Omdat dat gisteren ook zo was gebeurd was het antwoord. Maar de reden van gisteren was dat deze arts niet mee wil werken aan deze proef. Dat kan, maar dan mag je niet tegen de arts een dag erna zeggen dat het dus niet meer hoeft. Jammer gemiste kans.
We bespraken de pijnstilling. Ketamine eraf en morfine langzaam afbouwen, tramadol opstarten bij 0,5. We hopen dit te halen om zo morgenavond toch naar huis te kunnen. Gewoon lekker bij mijn lieve man en lieve kinderen.
Ook vroeg ik nog aan een andere arts naar de bekende app van het Radboud ziekenhuis om een arts snel te kunnen bereiken. Deze zou nml na een proefperiode bij de oncologische kinderen beschikbaar komen voor meer kinderen. Helaas blijkt daar nog steeds onduidelijkheid over te zijn, omdat het nu alleen gaat om ernstig zieke kinderen. Wat daar de criteria van zijn is voor mij een raadsel.
Om 11 uur kwam de juffrouw en Rob deed dit keer al veel beter mee. Helaas was het na 3/4 uur op en Rob moest echt liggen vanwege de pijn. Ja en dat is balen.
Het gaat verder namelijk best goed. Helaas zag ik tot mijn grote schrik dat de decubitus ook terug aan het komen is. Hopelijk blijft het bij dat kleine plekje.
In de middag rond 15 uur kwam er gelukkig toch nog iemand voor Rob. Via twitter heeft Myrne Sosannah leren kennen en zij studeert geneeskunde hier in Nijmegen en zij kwam kwartetten. Aangezien ik al 3 potjes verloren had vandaag gingen ik nou vol aan de bak. Maar Rob won ook deze keer. Het werd een gezellige middag die afgesloten werd met frietjes. Ja ze stonden weer op het menu en Rob moest vanmorgen al lachen toen hij op grote portie drukte.Dus weer even gezellig samen frietjes eten.
Tussendoor kwam Dr. Feitz ook nog even langs. Ook hij wil gaan proberen dat we morgen naar huis kunnen want ook hij ziet in dat hier blijven alleen maar tijdverdrijf is. Wel moet Rob dan volgende week twee dagen opgenomen worden om de Montistoma katheter eruit te halen en gaan we kijken of het katheteriseren ook lukt. De pijn zal de grootste hindernis zijn en misschien is een ambulance dan ook wel verstandig. Het is zo dubbel dat de pijn de grote spelbreker zou kunnen gaan worden. Want nu loopt er ook morfine en thuis heb je ook een saturatiemeter om alles te kunnen volgen. Ik hoop dat we het gaan redden.
De rest van de avond liet ik Rob helemaal platliggen. Zeker ook voor zijn stuit. Want juist dat zitten in bed geeft drukplekken.
Hopelijk de laatste nacht hier, want de laatste 6 jaar met zoveel opnames hakt er gewoon ook in. Het waren niet alleen 40 operaties maar zeker ruim over de 60 opnames. Daarom ben ik de artsen ook nog steeds dankbaar dat ze de zorg allemaal aan mij hebben aangeleerd anders hadden we nog meer opnames gehad.

20/05 Een lange dag

De nacht verliep eindelijk redelijk. Natuurlijk tussen alle piepjes door. Helaas werd Rob gewekt door de urologen die al vroeg in zijn kamer stonden. In eerste instantie was Rob er niet blij mee, maar gelukkig werd zijn humeur snel beter. Een teken dat het echt beter gaat met hem.
De pijn was sowieso weg nu dus besloot ik de esketamine weer iets naar beneden te zetten en ook de morfine 1 stapje.
Om 9 uur was het weer tijd om splint 2 eruit te halen. Doordat er nu duidelijk een tijd was aangegeven liet Rob het best goed toe. En het ging goed. Vandaag zouden we ook starten met het blaasspoelen, maar eerst maar weer tijd voor iets leuks.
Een potje kwartet maar weer. Daarna inderdaad spoelen en het was heel hard nodig. De verpleegkundige en ik besloten om dit later deze dag te herhalen.
Rob was best goed gehumeurd en zo kwamen we de dag ook redelijk door. Ik besloot ook om even naar voren te rennen om een ijsje voor ons samen te halen op deze warme dag.
Eigenlijk mag Rob niet zoveel suiker, maar voor 1 keer mag het best. En Rob smulde ervan.
Helaas was tegen de avond de koek weer behoorlijk op en helaas moest ik het toen even ontgelden. Gelukkig kwam Masja even bij Rob zitten zodat ik even naar buiten kon.
Maar Rob was echt op. Ook boos dat steeds overdag hij alleen met mij was. Maar Rob is ook helemaal opgezwollen inmiddels. De rechterkant van de buik tot en met zijn been toe. Ook de pijn was er weer.
Gelukkig kwamen Papa Wiese en Stan op visite en als klap op de vuurpijl was daar ook Lotte en Henriette. En Rob genoot! Even afleiding, even geniete. En toen Lotte en Henriette weer weg waren, speelde we nog even kwartet.
Helaas was het halverwege echt op met Rob en we zagen zelfs dat zijn rug gezwollen was. Rob ging plat liggen, maar gelukkig won hij samen met mij het potje kwartet en zo kon hij toch nog lachen.
Ondertussen heeft hij een flink negatief vochtbalans. en ondanks dat ik dit in de middag al aangaf, is er nog niet veel aan gedaan. Benieuwd wat morgen brengt. Maar het gaat vooruit en hopelijk blijft dit toch doorgaan. Dag 6 na ok is voorbij. En als het aan mijn ligt en het gaat zo door, kunnen we toch snel naar huis. Daar kan Rob tenslotte ook in bed liggen en weer opknappen, want de zorg, die doe ik toch al zelf.
Goed geregeld hier.

19/05 Een betere dag

De nacht verliep redelijk rustig. Omdat we de vochtbalans al om 11 uur klaar hadden, kon Rob iets meer ongestoord slapen. En dat is iig een stuk beter voor iemand die moet herstellen.
De ochtend begon al vroeg. De urologen stonden plots in de kamer terwijl ik net koffie halen was. En dan is het weer foute boel. Onaangekondigd, en dat blijkt dus echt niet te werken. Omdat de splint katheter eruit mocht besloten we om een tijd af te spreken. 9 uur.
Maar eerst zou er worden bloedgeprikt en dan de splint en zo werd het afgesproken.
Helaas was er niemand om mij te assisteren voor het prikken en zodoende kon dit pas om 9 uur net op het moment dat de urologie verpleegkundige de splint eruit wilde komen halen. Ze had niet veel tijd en dus wilde ze dat eerst doen, terwijl de afspraak lag, eerst prikken en dan de splint. Rob wilde eerst prikken, want zo was het afgesproken en ik vroeg ook om dit te doen omdat de afspraak zo lag.
Maar dat was niet goed. Gelukkig kwam op dat moment Masja binnen en ook zei vertelde iedereen gewoon de afspraak te volgen. Eerst prikken dan de splint. En toen gebeurde het wel. Hoe ik me op dat moment voelde dat kan ik maar beter niet hier neerzetten.
Rob gaf keurig zijn vinger voor de vingerprik. Helaas gingen we het niet redden met 1 prikje. En toen konden we alsnog de nieuwe afspraak maken om het vervolg van het prikken na het verwijderen van de splint te zetten omdat de vinger even moest genezen.
Masja ging bij Rob staan en ik hielp bij het verwijderen van de pleisters van al die katheters. De verpleegkundige knipte de hechtingen door en de dunnen splint werd verwijderd. Gelukkig was dit pijnloos voor Rob. En Rob deed het toch weer geweldig. Ja voorbereiden helpt dus. Voorbereiden op de tijd. En ik had nog  snel een foto gemaakt van zijn buik om zo te kunnen uitleggen wat we gingen doen.
Helaas moest ik daarna nog 2 keer de vingerprik doen, gewoon omdat zijn bloed niet goed liep. Maar Rob gaf geen krimp en met wat kleien erbij is er genoeg afleiding.
Papa kwam ook even gezellig en zo genoot Rob samen met papa van pizza's maken van klei. Rob zijn bed konden we al redelijk recht zetten en zo zagen we dus een grote stap vooruit.
Om 12 uur was het weer tijd voor de boterhammen en Rob genoot van een halve tosti. Ik ging ondertussen naar het restaurant, maar de rit er naar toe duurde onverwacht lang. Eerst even nog met Ivo de Blaauw over Rob praten. Ik vertelde dat het op zich echt goed ging. Het enige zorgpuntje blijft zijn temp maar ook de pijn in zijn rechterbeen die hij al heeft sinds de operatie. Hij zou snel een keer langskomen. Mooi om de betrokkenheid van de kinderchirurgen te zien want ook later kwam ik Marc Wijnen tegen en ook hij vroeg naar Rob. Wat een fijne betrokkenheid van die artsen. Top
Ook kwam ik Ilse Hermans tegen die ik ken van twitter. Zij had vrijwillegerswerk gedaan en was opweg naar Rob. We liepen samen maar even naar het restaurant en daar kwamen we ook nog Floortje Agema tegen en zo was het een hele IRL twittermeeting. Reuze gezellig.
Rob, Ilse en ik speelde een potje kwartet en Rob genoot. Ja het was een stuk beter vergeleken gisteren.
Daarna kwam de juffrouw en het lukte ons nog maar net om Rob aan het rekenen te krijgen. Een paar sommen gingen nog wel, maar daarna was het weer op. Rob was moe en de pijn kwam steeds meer terug.
Omdat de verpleegkundige heel weinig tijd had, mocht ik lekker alle zorg zelf doen en zo ontstond er even de nodige rust op de kamer. Even TV kijken voor Rob. Het was op. Helemaal op
En balen dat de pijn zo terug was. De ketamine stond nu op 0.8 en de morfinen op 2,3 maar verder afbouwen dus even niet.
De avond viel en de pijn werd meer. Ook de temp en zijn bloeddruk stegen. Nog 1 potje kwartet maar daarna was het gedaan. Ook de verpleegkundige van de avonddienst zag dat zijn zijkant van de buik ook was gezwollen. Het zal wel van de operatie komen, maar morgen toch maar even naar laten kijken.
Hopelijk kunnen we morgen als er iets moet gebeuren de gemaakte afspraken ook 1 voor 1 afwerken. Dit om het Rob makkelijker te maken. Zo hoef ik ook niet constant het conflict met Rob aan te gaan, want dat vind ik ook gewoon niet eerlijk.
Op naar morgen en hopelijk de stap die vanavond weer terug is gezet, morgen weer groter vooruit.

Even nog een aanvulling. De pijn was op een gegeven moment niet meer te harden bij Rob. Ik ging even goed kijken en ondekte een nat bed en urine die er via de gewone weg eruit kwam. Dan weet je dat er iets niet goed is. De verpleegkundige erbij geroepen die eigenlijk de kinderarts wilde bellen. Maar eerst even alle gegevens. Ik vroeg of de katheters dicht konden zitten omdat de urine niet meer daar stroomde. Tenslotte zijn er steeds meer vlokken te constateren. Dan  maar eerst de katheters doorspoelen. En natuurlijk mocht ik dat alleen maar weer doen van Rob.
En gelukkig maar bleek daar het probleem te zitten. De katheter van de suprapubis bleek helemaal dicht te zitten en we konden er heel veel urine uit halen. Ook van bij de katheter van de montistoma zat een flinke vlok. En ineens was de meest pijn weer verdwenen.
Een grote opluchting voor Rob. Nu de pijn in zijn been nog.

18/05 Het lijkt wat beter, maar ook weer niet.

De nacht verliep zoals eigenlijk elke nacht. Er is echt te weinig rust. Rob sliep verder wel redelijk en de ochtend begon dan ook best goed voor hem. Temp 37.4 en eindelijk een halve snee brood met pindakaas!!
Rob vond het wel best en was redelijk goed gehumeurd.
Mia en Angela kregen weer een knuffel en dan denk je inderdaad dat het wat beter gaat.
Tot 10 uur. Ineens was het weer over. De therometer gaf ook weer 38.3 aan. Het was dan ook alweer tijd voor zijn paracetamol. Zijn humeur sloeg gigantisch om en trok zich weer helemaal terug. Alles was weer helemaal foute boel. Niemand mocht zijn kamer in.
Ik moest net op dat moment visite lopen met de arts, maar ik mocht niet meer weg. Gelukkig kwam Mia hem even gezelschap houden en zo konden we even alles doorlopen. Eigenlijk kunnen we nu niet veel alleen zijn temp in de gaten houden. Morgen wordt de splint rechts als het goed is verwijderd.

7 pompen en 5 katheterzakken Het valt ook niet mee

Terug op de kamer was zijn humeur niet veel beter. De uroloog die langskwam moest het geloof ik echt ontgelden. Je wilt niet dat Rob dit gedrag laat zien, maar wat doe je eraan. Hij voelt zich niet goed, en iedereen blijft hem lastig vallen, met vanalles en nog wat. Toch moet hij leren om het dan wel op een nettere manier duidelijk te maken.  De uroloog is iig niet lang binnen geweest. Die is geloof ik weggevlucht.
Hij had ook weer erg veel pijn. Pijn aan de benen en pijn in de onderbuik.
Rob maar wat omhoog gezet zodat hij ook niet steeds plat lag. En verder hem alleen met rust laten.
Helaas moesten we toch ook alle infuuslijnen vervangen en daarna toch even al die katheters op zijn buik bekijken.
De 2 splinten zaten ook wel erg strak en die hebben we nu wat losser gezet. Ook de montistoma katheter wat beter vast geplakt en nu hopen dat ook een beetje geholpen heeft.
Daarna Rob maar echt even met rust gelaten. Ik zittend aan een tafel en Rob kijkend naar de TV. Nog even naar buiten geweest maar Rob vond dat niet zo'n goed idee dus maar snel weer terug.
Aan de ene kant lijkt het dus beter, maar aan de andere kant blijft de temp steeds terugkomen en is Rob gewoon futloos. Morgen moet er weer bloedafgenomen worden. Misschien zien we daar iets meer aan.
En dan helpt de paracetamol ineens weer wel. Rob knapte in de loop van de middag weer wat op. en tussen 15 uur en 17.30 was Rob redelijk gemutst. Maar daarna stak de pijn toch weer op. En ook de temp ging weer naar 38.1. Het was toch weer tijd voor de paracetamol.
En plots gebeurde het weer waar ik al die tijd voor heb gewaakt. De verpleegkundige kwam op de kamer en Rob ging ineens net doen of hij geen pijn had. Nee hij hoefde geen paracetamol. Nee want al dat gedoe is niet nodig. Ik zei tegen Rob dat hij dit thuis ook heel vaak kreeg maar dat was volgens Rob niet zo.
De verpleegkundige zei ook meteen. Nou dan kan de morfine naar beneden. Nou dat was ook niet de afspraak want eerst de ketamine afbouwen met 0.1 per keer, maar ineens ging die 0,3 naar beneden en Rob vond het prima. Ik deed nog een kleine poging maar het mocht niet baten.
De verpleegkundige vertrok, ik ging even aan tafel zitten en Rob begon toch weer te joekeren van de pijn.
Ik zei ook tegen hem, waarom vertelde je dit dan net niet tegen de verpleegkundige. Gewoon omdat ik dat niet wil en zo gaan ze tenminste niet zeuren. Ik zuchtte alleen maar even.
Wederom gebeurt het dus waar je bij staat. Rob is een meester in het om de tuin leiden van verpleegkundige.
Morgen gaan we nog een probleem krijgen, want Rob is heel stellig in het feit dat alleen Ivo de splint eruit mag halen. Rob kan echt niet tegen al die vreemde. Dat zag je vandaag alweer bij die uroloog die binnenkwam en sowieso bij elke vreemde die binnenkomt.
Vertrouwde mensen kunnen handelingen wel uitvoeren bij hem, dus ik hoop dat het morgen toch gaat lukken.
Het was een saaie zondag waarbij niemand kwam. En ook dat vond Rob niet leuk. Maar het is wel logisch met dat mooie weer. Maar wel een beetje extra zuur omdat het vandaag ook een feestdag had kunnen zijn. Rob zou vandaag zijn communie hebben gedaan. Maar ook feesten afzeggen zijn we gewend. Het is niet anders.
Vandaag dus stapjes omhoog, stapje terug stapje omhoog en weer terug.. Maar wel 1 stapje meer omhoog dan terug denk ik.

17/05 Een kleine stap

Gisteravond werd Rob nog een paar keer heel ziek. Hij moest enorm spugen van het hele kleine beetje rijst wat hij op had. Balen voor hem, want spugen was voor zijn buik natuurlijk echt heel pijnlijk.
Rond 22.30 na de laatste medicijnen giften kon hij gaan slapen. Tenminste tot 0.00 want sinds kort moeten ze om 12 uur 's nachts de vochtbalans opmaken en dus werd Rob weer wakker van het gepiep van pompen en het getrek aan de katheters. Om vervolgens om 2 uur weer wakker te zijn van de paracetamol gift. En daarna werd hij om 4 uur wakker van de pijn om om 6 uur weer even wakker te worden van wederom allerlei medicijngiften. Gelukkig brengt de verpleegkundige de medicijnen en mag ik alles gewoon zelf aanzetten zodat Rob nog een beetje rust krijgt.
Rond 7 viel hij weer in slaap.
Helaas was er gisteren alweer één of andere bloeduitslag niet in EPIC gekomen, dus moest er weer geprikt worden. Alleen natrium en kalium dus dat kon uit de vinger.
Rob zijn temp blijft wel een beetje aan de hoge kant 37.9 Maar opzich gaat het wel iets beter. Af en toe een lach. De pijn is te handhaven.
Vandaag gingen we ook echt starten met TPV. De hele puzzel dit ik had gemaakt ging ik met de verpleegkundige doornemen en idd klopte alles en zo konden we lijntjes gaan verzetten van PAC naar perifeer en anderom zodat er een goed werkbare toedieningsvorm ontstond die veilig was.
Rob wilde een boterham en at een paar hele kleine stukjes op.
Het was even genoeg na dit alles en we lieten Rob even met rust. Ik rende even naar het restaurant om wat eten te halen. Daar kreeg ik de leuke vraag:"Bent u medewerker of bezoeker?" Ik antwoorde:"Ik doe de zorg voor mijn kind allemaal samen met de verpleegkundige zelf en ik ben geen medewerker, maar ook geen bezoeker." Ze moest om mijn antwoord lachen en ik kreeg spontaan de gekochte spullen voor de prijs van een medewerker waarvoor mijn grote dank.
Terug op de kamer was Rob weer goed moe. Dr. Horst Scharbatke kwam ons halen voor de visite. We bespraken de temp en het pijnbeleid. De ketamine hebben we namelijk nu even 0,5 naar beneden gezet. Om de vochtbalans goed te krijgen moesten we even met zijn allen flink aan het rekenen. De TPV is namelijk lastig in het systeem te zetten, maar we kwamen er wel uit.
Er valt nu even weinig te doen en te zeggen, want Rob moet zelf herstellen.
Helaas bleek na de visite de temperatuur toch 38.5 te zijn en ik liep even terug naar de kinderchiurg om dit te melden.
Ook de splint (de katheter van nier naar de blaas) liep niet goed. Tenminste van de rechterkant. Ze gingen daarom voor de zekerheid een echo maken van de nier zeker in combinatie met de temp. De echo werd gemaakt en de nier zag er vergeleken de laatste echo's toch nog hetzelfde uit. Dus wachten we even af.
De koorts zal ook wel van de operatie komen nog. Het is tenslotte ook nog maar 3 dagen geleden.
En zo kwamen we de dag echt weer door.
Rob begint ook langzaam weer iets te eten. Een paar kruimeltjes brood en wat witte macroni. Het lijkt er nu in te blijven.
Reggy kwam gezellig even langs en hij had heerlijke frietjes bij. :-) En nog wat leuke oranje versiering met letterlijk toeters en bellen. En daar waren ook Papa, Stan en Manouk, Myrne, Luuk en Wiese. Gijs was nog thuis gebleven. Het was even een gezellige boel en ook genoot Rob van de kaart van de kinderen die morgen hun communie doen. Ja Rob had eigenlijk ook mee mogen doen, maar helaas.
Maar na even was het genoeg. Rob was helemaal op. Hij wild eigenlijk nog voetbal kijken, maar het is hem niet echt gelukt. Zijn ogen vielen dicht. Ondanks de pijn, want ook die was er helaas weer. Nee het gaat beter met Rob zolang hij rust krijgt, maar hij geniet even van bezoek, maar daarna is het helemaal op.
Op naar morgen. Dag 4 na operatie 40.....

16/05 Het houdt echt niet over

Gisteren waren er toch nog mooie momenten. Kelly, een meisje dat ook in Amerika was geopereerd was even langsgelopen met haar moeder en gisteravond kwamen papa, Gijs, Luuk en Wiese nog even op visite. En dan zie je gewoon even een hele blije Rob en dat doet je echt wel wat.
Even maar want daarna was het echt alweer gedaan. Rob ging gewoon wat TV kijken en helaas stak ook de pijn steeds weer de kop op. Ook moest hij enorm spugen. En dus bleven ze maar niet zo lang.
Ook gedurende de nacht was het regelmatig wakker worden van de pijn. Steeds als de paracetamol erbij was gegeven dan was het dragelijk maar na 4 uur was het weer echt foute boel.
De ochtend begon ook weer vroeg, want dan maar om 5 uur weer pcm en om 6 uur weer Flagyl dus het houdt je wel bezig. Maar met tussendoor hazenslaapjes red je het makkelijk.
De ochtenden beginnen altijd druk. Er moet ook vanalles gebeuren. Ook moest er bloed af worden genomen. Gelukkig kwamen de urologen als vroeg en gelukkig maar want de urologen wilde ook nog hb hebben en die was nog niet georderd, dus konden we dat nu mooi tegelijk prikken.
Ook wilde ze Rob al een beetje mobiliseren, maar Milou de verpleegkundige en ik begonnen eigenlijk allebei al meteen te lachen. Dat doen we nog maar niet. Rob heeft meer tijd nodig en dat gaat gewoon niet lukken. Gelukkig was Feitz het er meteen mee eens. En dan weet je dat je ook een goede beslissing hebt gemaakt door het beleid verder niet door de algmeen kinderartsen te laten uitvoeren maar door de kinderchirurgen want dit verhaal van mobiliseren zou anders weer een flink discussiepunt geworden zijn.
Daarna maar even bloedprikken. Gelukkig mocht het nu wel uit de vinger en dan wil Rob dat ik dat doe. Gewoon vertrouwd voor hem en heel lief gaf hij de door hem gekozen vinger.
Helaas was nu alleen de assistent van de chirurgen op de afdeling dus visite lopen bij de artsen ging even niet door. Ze kwamen wel meteen erna overleggen, alleen toen kwamen ze erachter dat ze toch nog meer informatie nodig hebben en gingen we alsnog samen aan tafel zitten.
Het was namelijk zo dat het infuus van Rob heel pijnlijk is en de vraag is dus hoelang die nog mee zal gaan. We weten ook dat Rob moeilijk te prikken is en als we ook TPV willen gaan starten dan moet de pijnbestrijding over het perifeer infuus. Dan kun je niet zonder. Ik stelde voor om met een echo in de bovenarm naar een goed vat te zoeken om daar een infuus te zetten zodat we voorlopig iig een goed infuus hebben. Dan kan TPV samen met de ciproxin en  paracetamol over de PAC en de morfine, ketamine en perifeer. Flagyl was evt voor beide mogelijk. Mijn gepuzzel van gisteren bleek dus te kloppen en idd was dit de beste oplossing. Zo kon iig de pijnstilling wat nu prioriteit nr 1 heeft zeker doorgaan.
We weten namelijk dat deze niet zo snel afgebouwd kan worden helaas. Het infuusprikken moet wel op de verkoever dus ging de arts nog overleggen met de anestesisten.
De paracetamol werd ook omgezet naar 6x daags. En zo was er een goed beleid voor Rob afgesproken.
Rob heeft het ondertussen nog steeds zwaar. Heel af en toe een slokje. En verder maar stilliggen en het liefst heeft hij rust. Niemand mag iets tegen hem zeggen. Als hij wakker is, dan kijkt hij wat TV.
Opa Pieter kwam ook en even weer die lach. Maar daarna weer in zijn eigen wereld. Maar toch even blij dat er iemand kwam.

Rob op verkoever voor de lijn

Voormiddag zijn we begonnen met kaarten openmaken die er binnen waren gekomen. En het zijn er veel, maar alle kaarten moest ik stuk voor stuk voorlezen en Rob genoot van elke kaart. Bedankt allemaal!
En wat extra leuk was, een kaart van het nationale team van zitvolleybal! en van de atletiekunie. Rob vond het super leuk!
De rest van de middag verliep slapend. Nu paracetamol is omgezet is de pijn beter onder controle. Dr Feitz kwam nog langs en we bespraken zo'n beetje alles. Ook wanneer evt de 5 katheters eruit mochten. Er hangen nu namelijk 2 splint katheters aan zijn buik, een suprapubische katheter, een katheter uit zijn montistoma en een maaghevel. Kortom veel slangen.
Even leuk om ook over andere zaken met een arts te praten. Ook Ivo kwam nog even langs en eigenlijk is iedereen heel tevreden en gelukkig willen ze Rob ook de tijd geven die hij nodig heeft voor zijn herstel.
Rond 17 uur was het tijd om naar de verkoever ruimte te gaan om de nieuwe infuuslijn te prikken. De rit er naar toe was gewoon niet fijn en de liften bij de operatieruimtes zijn gewoon niet fijn voor de bedden. Erg vervelende hobbels om overheen te gaan en met een dubbele infuuspaal nog lastig ook. Rob werkte eigenlijk best goed mee. Natuurlijk protesteerde hij af en toe en piepte hij wat maar ik vond het nog niet zo slecht. Maar de anestesist die de lijn wilde prikken werd er erg nerveus van.
Voor de zekerheid werd er een echo gemaakt van zijn rechterarm, maar helaas geen goed bloedvat te vinden. Dan toch maar links waar nu het infuus al zat. Maar dan ter hoogte van de schouder. Ze besloot om Rob wat propofol toe te dienen. Ik moest er echt om lachen want het was nu echt te merken dat ze alleen maar slapende kinderen gewend was. Echt Rob deed het echt niet zo slecht. Tussendoor keek hij naar de DVD en was nog redelijk relaxed zelfs. Het infuus werd gezet en de verpleegkundige werden gebeld. Ik besloot om ondertussen maar de lijnen over te zetten en het oude infuus eruit te halen zodat we op zijn kamer niet weer aan het plagen moesten. Dan was tenminste alles gebeurd.
En daarna terug naar de kamer. Rob wilde persee wat rijst eten , maar helaas bleek dat een slecht idee. Even later moest hij dat kleine beetje rijst alweer uitspugen.
Nee het is nog niet veel zo na de operatie en het is ook best sneu om hem zo te zien. En inderdaad slaat de twijfel toe of je er goed aan hebt gedaan. Maar als alles goed blijf gaan dan weten we ook dat er straks minder ongemakken zullen zijn.
Intussen alweer 5 dagen radboud. En nog velen te gaan. Trots op dat dappere manneke.
Maar ook op de andere thuis, want die doen het allemaal maar. Oh ja en Stan is straks weer thuis uit Berlijn. Ook weer fijn.

15/05 De dag na OK 40

En dan breng je de nacht door op IC. Gelukkig hoefde er niet veel medicatie meer gegeven te worden. Er waren al 7 pompen in gebruik dus er werd al genoeg geven. Extra magnesium, extra NaCl, antibiotica, paracetamol, ketamine, mofine, en nog gewone infuusvloestoffen. Kortom een heel rijtje. En met 5 zakken onder het bed hangt het dus goed vol.
Rob was gewoon moe van alles en sliep redelijk. Wel had hij af en toe pijn, maar zo gauw de verpleegkundige er was, ontkende hij dit stellig. Tja dat blijft een lastig iets.
Ook in de vroege ochtend dus. En Rob werd een beetje chagrijnig naar dat vragen naar pijn. "Heb je pijn Rob?" Het antwoord van Rob: "Daarop rijmt hou je kop."
Oeps en toen weer een verpleegkundige die hem op zijn donder gaf dat dit soort taal niet kon. Ja dat kan ook niet, maar het was nu al de tweede keer dat iemand hem op zijn kop gaf. Verdorie dat manneke heeft frustraties dat hij pijn heeft en weer een vreemde aan zijn bed, terwijl al duidelijk was dat hij pijn had.
Dus maar even op de gang dit weer uitleggen en daarna weer aan Rob uitleggen dat het niet kan dat hij dat zegt, en misschien verstandiger was om eerlijk te zeggen wat hij voelt.
Het blijft lastig. Maar Rob wil rust. Zelfs ik mag soms niks zeggen en dus zit ik idd zwijgend aan zijn bed met laptop op schoot. Er zijn is genoeg. Geluid is teveel.
Helaas bleef de pijn wel aanhouden en kreeg Rob weer een bolus morfine. Ook paracetamol werd gegeven.
Even leek het te helpen en Rob viel in slaap.
Maar toen was het weer foute boel. Te veel pijn onder in de buik. Inmiddels wisseling van de wacht en weer een bolus morfine. Dr. Feitz kwam langs en gelukkig liet Rob nu wel iets toe. Als Rob iemand kent dan is het beter. Sowieso heeft hij liever mannen aan het bed merk ik. Zorg van man tot man zullen we maar zeggen. Oh uitgezonderd mama natuurlijk :-)
Nu weer wachten op het pijnteam en hopelijk komt die snel, want de pijn blijft. En daarna terug naar de afdeling.
Rob wilde net gaan slapen toen het pijnteam binnenkwam. Dus Rob werd er niet vrolijker op. Ze wilde allerlei vragen aan hem gaan stellen, maar ik besloot in te grijpen. Ik vroeg ze netjes om mee naar de gang te gaan, om zo de boel niet te laten escaleren voor Rob.
Gelukkig snapte ze dat meteen. Ze stelde voor om buscopam te starten omdat ze dachten dat het krampen waren, maar ik zei ook dat de pijn eigenlijk continue aanwezig was. En dat de pijn weer toe was genomen sinds de ketamine omlaag was gezet. De arts zei dat het gedrag van Rob waarschijnlijk kwam door de ketamine. Maar ik kon ze vertellen dat dat dus niet het geval was. De hoeveelheid morfine en ketamine is nooit een echt probleem geweest. De arts besloot toen om de ketamine weer terug te laten plaatsen naar 2.

Cliniclown Gigi toverde even een kleine glimlach

En daarna mocht Rob terug naar de afdeling.
Het blijft altijd een hele verhuizing met al die pompen, maar rond 11 uur waren we terug op de afdeling.
Het was voor Rob wel een pijnlijke rit geweest. En het was ook weer heerlijk om samen met de verpleegkundige de hele zorg weer over te mogen nemen. Gewoon weer pompen aansluiten en Rob daardoor meer vertrouwen te kunnen geven.
De pijn was inmiddels weer onder controle. Rob lag weer rustig in bed. Gelukkig maar want pijn is gewoon niet nodig.
Ondertussen had ik ook Marc Wijnen gemaild met de vraag om langs te komen en dat deed hij. De hoofdbehandelaar nu is de uroloog, maar de andere zaken gaan allemaal via de algemene kinderarts. Weer een paar artsen die Rob niet kennen. Natuurlijk doen ze uitstekend werk, maar Rob volgt nu eenmaal geen protocollen. En de kinderchirurgen kennen Rob als zijn broekzak. Ik vroeg aan Marc of de kinderchirurgen dan het beleid maken over wilde nemen van de kinderartsen, zodat Rob ook echt de tijd krijgt om te herstellen en dat we gewoon samen aan tafel kunnen gaan zitten om dit beleid van de dag te bepalen. Gelukkig vond hij dat een goed idee en zo werd het afgesproken. TOP!
Rob is inmiddels weer in slaap gevallen en ik wil de Familie Feijen heel hartelijk bedanken voor het PSV behang en gordijnen voor op zijn nog te bouwen kamer. Erg lief. En ook bedankt iedereen alweer voor de vele kaarten.
Rob was de middag gewoon moe. Hij keek wat tv en af en toe wat slapen. Het verband op zijn buik moest ook vervangen worden. Rob was heel angstig maar door duidelijk steeds aan te geven wat te doen en 1000 keer te zeggen dat we voorzichtig zouden zijn, ging het toch heel goed.
Helaas zijn de giften paracetamol net te ver uit elkaar. Staat nu op 4x daags maar ik denk dat we beter naar 6x daags kunnen gaan. De zorg samen met de verpleegkundige is hier weer helemaal opgepakt. Heerlijk om weer gewoon te mogen zorgen voor je kind en bij piepende pompen te mogen handelen. Rob kan toch al slecht tegen piepende pompen, dus zo kun je deze herrie mooi de kop indrukken.
Ja het is the day after en Rob heeft niks te missen. Professor Feitz vond het allemaal heel erg goed gaan. En dus zijn we tevreden. Rob heeft nog een lange weg te gaan. Maar morgen weer een nieuwe dag.

14/05 OK 40

De nacht verliep goed voor Rob. Om 21.15 viel hij wel met buikpijn en misselijkheid in slaap. Ik vroeg nog of ze alvast ondansetron wilde gaan regelen voor de ochtend, want Rob wordt altijd heel misselijk van lang nuchter zijn.
En zo werd Rob ook wakker vanmorgen. Meteen spugen. Helaas geen ondansetron geregeld. Rob was oh zo zenuwachtig en zijn tranen zaten heel hoog. Maar even samen een dikke knuffel.
Om 8 uur was het zover. We gingen rijden. De groene golf was ingevuld dus we konden gaan. Onderweg moest Rob alweer spugen. Arm manneke. Maar hij deed alles wel heel goed. In zijn vertrouwde houding liggend op de rug met handen in de nek reden we richting OK complex.
Weer wachten op de gang daar en weer vroeg Rob of ik de hele OK bij hem wilde blijven. Ik vertelde dat Ivo bij hem bleef en dat hij mij meteen zou roepen als er wat was. En dat mama heel dicht bij bleef. Rob was er allemaal gelaten onder en we reden door naar operatiekamer nummer 15. De bekende time-out werd ook gedaan en Rob werd in slaap gebracht.
Samen met de PM-er besprak ik erna nog een aantal aandachtspunten voor komende tijd. Handelingen kan Rob zeker handelen maar geef hem de tijd om zich voor te bereiden op de handelingen. Geen een tijd aan wanneer alles gaat gebeuren. Natuurlijk kan dit niet altijd maar met veel dingen ook wel en dat voorkomt bij Rob heel veel stress.
Nu wachten hoe deze operatie gaat verlopen en zo nodig wordt er tijdens de OK nog overleg gevoerd met mij. We wachten ... Heel lang wachten.
10.39 even de ouderkamer ontvlucht en even op de gang gaan zitten. De lange lege gang.. Rust met het uitzicht naar buiten. Al 2 1/2 uur verstreken inmiddels. Het blijft spannend, maar vooral spannend of de artsen moeten komen overleggen of dat ze het plan kunnen uitvoeren. En terwijl de traumahelicopter overvliegt vlak bij het raam zijn mijn gedachten idd alleen maar bij Rob. Maar nog even te gaan..
12.25 De artsen kwamen idd overleggen. Ze zijn op dit moment op de helft. De colon (restcolon) zat behoorlijk vast tussen de dunne darm, maar is inmiddels losgemaakt. Wederom werd geconstateerd dat de darm weer geïrriteerd was. Wel is het genoeg om de blaasaugmentatie uit te voeren. Het stuk dunne darm dat vast zit aan dikke darm gaan ze gebruiken voor de katheteriseerbare uitgang. Ook gaan ze een biosling gebruiken omdat ze denken dat een normaal fascia sling waarschijnlijk niet sterk genoeg zal zijn ivm de vele buikoperaties. Het nadeel van biosling is wel dat die op kan lossen zodat het nog een keer zal moet. let op: KAN.
De plek van katheteriseerbaar stoma was idd een discussiepunt. Deze komt onder ileostoma. Ik kaartte nog wel aan dat deze heel veel lekt en of er dan geen kans is op extra infectie. Ja dat is idd een punt van zorg, maar dat wordt dus weer extra pleisters plakken. De uitgang naar links plaatsen is ook niet echt een optie omdat de chirurg en ik wisten dat daar altijd heel veel pijn zit. Alles wat er links is geplaatst was super pijnlijk.
Rob doet het verder goed. De anestesist is tevreden. Hou vol manneke..
Het verdere wachten was begonnen. Om half 2 kwam gelukkig John nog en zo konden we samen gaan wachten. Toch wel fijner.

Rob op de IC

En het werd een lange zit nog. Rond 16 uur kwam Ivo dan eindelijk naar ons toe. De operatie was gelukt. Ze hadden alles kunnen doen wat we in het tussen overleg hadden afgesproken. De blaas was met het stuk colon vergroot, de katheteriseerbare uitgang was gemaakt. Gelukkig maar. Plan B was gelukt. Ze moesten zijn buik nog dichtmaken en dan zou Rob naar de IC gaan.
We moesten nog een half uur wachten en eindelijk mochten we naar Rob. Daar was hij weer nog heel diep in slaap. Ze reden hem rechtstreeks naar de IC.
Gelukkig werd ik wel bij het gesprek wat daar ontstond met de artsen betrokken. Ook Dr. Feitz kwam nog langs. Hij was tevreden. Het enige zorgenpuntje wat er echt nog was, was de dikke darm die aan de blaas was gezet. Die was toch echt geïrriteerd en een stukje colon is dan ook naar het lab gestuurd om te kijken of ze iets kunnen vinden daaraan.
Rob werd aangesloten aan de monitor en de pijnstilling die niet eens liep werd opnieuw aangesloten. Het was jammer dat dit eigenlijk niet goed was besproken want de morfine loopt normaal gesproken ook altijd door na de OK net als de ketamine. Gelukkig werd dit wel nadat ik dit verteld had alsnog gedaan.
Rob werd af en toe even wakker. Hij gaf papa een knuffel en zei:"papa ik hou van jou." ja en dan schiet je even vol. Het gezicht van Rob was helemaal opgezwollen en ook zijn handen. Het was best zielig om te zien.
Helaas was na een uur de hele pijnstilling van de OK uitgewerkt en Rob had steeds meer pijn. John was ondertussen weer naar huis. De pijnstilling ging steeds verder omhoog helaas tot aan max dossering Morfine op 2,5 en ketamine op 2,0 Ook de paracetamol was al op max dosis. Gelukkig viel Rob na even toch weer in slaap.
Zijn magnesium gehalte was ook laag dus ook een magnesium infuus kwam erbij.
Gelukkig kwam de IC arts alles steeds keurig overleggen.
Hopelijk kan Rob straks toch een beetje slapen en mag hij morgen gewoon naar de afdeling. Hoewel het wel heerlijk rustig is op de IC. Veel minder hectiek.
Ja een operatie van 8 uur. Het is erg lang, maar ook die zijn weer voorbij.
Iedereen bedankt voor de vele berichtjes. Even geen tijd meer om ze allemaal persoonlijk te beantwoorden maar wij vinden het geweldig.

13/05 Dag 2 Een dag van doorkomen

Rob sliep gisteren laat, maar dat betekende dat hij ook niet zo heel vroeg wakker was. Wel fijn omdat we wisten dat het vandaag een dag van doorkomen was.
We besloten om vandaag zoveel mogelijk een strakke planning aan te houden om zo Rob een beetje een houvast te geven.
Eerst maar even schoolwerk. Maar Rob wilde niet. Even wilde hij alles zelf regelen, maar dat kan natuurlijk ook niet. Na een beetje boze bui en ik even bij hem vandaan ging, ging hij daarna goed aan de slag. Nog even proberen of hij toch nog geen sommen hoefde te maken. Betty de PM-er kwam net op dat moment binnen en vertelde dat ze om 10.30 langs kwam, maar ik zei dat dat alleen mocht als Rob zijn schoolwerk af had. En zo gingen we de rest van de dag goed inplannen. Minder leuke dingen gevolgd door leuke dingen. En het werkte. Rob deed keurig zijn schoolwerk en omdat dat ook supersnel ging konden Rob en ik daarna ook nog ping-pongen. Daarna ging hij even met Betty armbandjes maken van die stiekjes.
Samen met de uroloog werd besloten om nu eerst even ORS aan te zetten om te kijken of er meer uit zijn stoma zou komen.
Na het spelen ging ik bij Rob een nieuwe PAC naald aanbrengen. Omdat het infuus moest blijven lopen moest dit zonder emla, maar Rob was weer super dapper. We waren daarmee klaar toen Ben de verpleegkundige met een zeer vervelende mededeling. Het lab had een fout gemaakt met een buisje bloed en natuurlijk net met het buisje bloed dat niet uit de vinger gehaald kan worden, dus moest Rob opnieuw geprikt worden. En omdat we ook nog moesten spoelen besloten we om eerst tramadol te geven, weer even te pingpongen en daarna te prikken en meteen te spoelen.
En zo gebeurde het. Eerst maar weer pingpongen. Voor mij hield dat in heel veel achter een balletje aanrennen, want met een rolstoel en infuuspaal is dat geen doen. Maar het lukte Rob steeds vaker om het balletje ook terug te spelen.
En toen was het moment daar om toch weer te prikken. Maar omdat Rob nu beter was voorbereid en met de belofte om straks weer te pingpongen werkte hij dit keer enorm goed mee. Helaas was het met de eerste keer prikken toch weer mis en moest dit over. Even tranen bij Rob maar ons dapper manneke herpakte zich en zonder au of iets te roepen konden ze de tweede keer wel goed prikken.
Daarna de colon spoelen. Rob was daarna toch wel wat moe en even een rust moment ingebouwd. Zo kon ik even eten. In de loop van de middag kwam ook Carolien langs met Eris en Rob was helemaal blij. Zijn vriendinnetje was op visite. Eris is namelijk ook een kind met TPV en dat is voor Rob ook fijn om te zien dat er meer kinderen zijn met TPV en een rolstoel.
En daarna was het weer Pingpong tijd. De hele dag was zo door de planning en afwisseling goed verlopen.
Tegen de avond begonnen Rob en ik aan een spel en op dat moment kwam de anestesist veel te enthousiast binnen en het humeur van Rob sloeg om als een blad aan een boom. Ja je kunt dit niet plannen, maar het was eigenlijk het goed bedoelde enthousiasme dat de druppel was. "Hallo Rob!!! Ik ben de slaapdokter!" Rob keek mee heel boos aan en ik zei: Rob dit is de anestesist. En toen begreep hij wel wie ze was.
Ze wilde vanalles van Rob weten, maar Rob was ineens echt boos. Ik besloot om het even over te nemen en de anestesist mee naar de gang te nemen. Rob baalde ook zo dat het spel werd onderbroken.
We herhaalde de procedure van morgen, dus snel handelen, niks tegen Rob zeggen en mij of Ivo het woord laten doen. En na OK mij zo snel mogelijk erbij roepen. Wat mij vooral verbaasde was het feit dat het toch weer niet helemaal duidelijk was dat Rob zoveel operaties al had gehad. Ik zei dat Rob natuurlijk heel goed wist wat er ging gebeuren door de vele operaties en zij zei: Echt waar? Maar ja.
Op dat moment kwamen ook Dr. Feitz en Ivo de Blaauw eraan. Ik vroeg aan Ivo maar of hij naar Rob wilde gaan want volgens mij was dat op dat moment de enige persoon die Rob wel rustig kon krijgen en mijn gevoel klopte.
Even nog wat doorgenomen. Rob gaat sowieso een nacht naar intensive care, want de operatie is gewoon heel groot. Hopelijk maar 1 nacht.
En tijdens de operatie zal inderdaad nog overleg komen over wat er gaat gebeuren. Welke stappen ze gaan volgen.
Rob was daarna helemaal boos. Boos dat hij niet mocht eten, daar waar hij de hele dag nog niet over had geklaagd. Hij wilde geen operatie meer, hij wilde een boterham met pindakaas. Even was het weer helemaal gedaan. Maar weer even pingpongen en daarna weer terug naar de kamer. Helaas nog niet gedaan met de boze bui, maar ik moest toch ook even eten.
Even was er niks met Rob te beginnen maar na even werd hij weer rustig We startten weer met het spel van Dolfje Weerwolfje.  Daarna even samen op bed televisie gekeken. Rob was weer rustig en zijn humeur was weer prima. Steeds die onverwachtte momenten in het ziekenhuis brengen hem zo van slag.
En dat is soms lastig te doorbreken, maar rust en even een knuffel helpt dan wel.
Nu is het op naar morgen. De dag van de blaasaugmentatie en wat nog meer dat wachten we af. Ja spannend is het zeker, want we kennen de risico's. En die zijn niet klein te noemen.
Hopelijk gaat Rob zometeen lekker slapen en dan kunnen we morgen al om 8 uur richting OK waar hij ongeveer 8 uur zal zijn. Op naar operatie nummer 40...
Lieve lieve Rob
Voor morgen heel veel kracht
Je zult het nodig hebben

Al zoveel ondergaan
en het gaat maar door
steeds opnieuw naar die OK
en je gaat er steeds weer voor

Dapper manneke
Morgen ga je weer
De pijn die jij steeds hebt
raakt mijn moederhart zeer

Kleine grote held
zet 'm op!

12/05 De opname dag

Het weekend was druk. Inpakken, poetsen, maar ook turnen. Myrne had zich geplaatst voor de finale en zodoende gingen we naar Asten. Ik ging als trainster mee met haar. De balk ging goed en ook de rest ging redelijk. Helaas de brug niet, maar dat kwam mede door twee flinke bloedblaren die ze halverwege haar oefeningen kreeg.
Zondag had ze wel heel veel succes. Ze was geplaatst voor toestelfinale balk en na een bijna vlekkeloze oefening mocht ze een zilveren medaille ophalen. Ja en dan heb je een trotse dochter en stiekem een nog trotsere moeder.
Maar maandagmorgen was het back to earth... De dag van de opname voor de grote operatie. Eerst  even Stan uitzwaaien die door papa naar Den Bosch gebracht werd om van daaruit te vertrekken naar Berlijn met school. Een leuk uitstapje.
Myrne en Gijs gingen gewoon naar school en omdat Rob nog sliep besloot ik om Luuk en Wiese toch nog even zelf naar school te brengen. De terugweg had ik geloof ik wat last van die harde wind, want spontaan sprongen de tranen in mijn ogen.
Rob was even erna wakker. Ja hij was er klaar voor merkte ik. Redelijk kalm nog maar eerst wilde hij nog even naar school om gedag te zeggen tegen de klas. Dus maar even doen. Papa reed en ik stapte even met Rob uit om de klas even uit te zwaaien en daarna op naar Nijmegen.
Om 11 uur waren we weer op afdeling het strand. Maar eerst nog even naar de poli anestesie. Papa ging ondertussen weer naar huis en zo waren we nog met twee.
Op de poli moesten we eigenlijk een vragenlijst invullen maar zoals gewoonlijk kon je daar niet alles opschrijven. Al eerder geopereerd? Ja hoor. Waarvoor? en dan vervolgens maar invullen overal voor geloof ik.
De anestesist besloot om de vragenlijst maar te laten voor wat het was (pfff gelukkig) en ging maar meteen aan de slag met zaken die er echt toe deden. Oh hij is inmiddels 3x geopereerd? Huh zei ik. Ja nml ileostoma, VP drain en PAC.. Ik moest eigenlijk lachen. Maar slaakte ook maar even een diepe zucht. Ik zei:"zullen we er maar 39 van maken?" Het systeem is dus nog niet goed, want een goed overzicht hebben ze gewoon niet in Epic.
Daarna naar de afdeling. Masja kwam naar de afdeling even met Rob kletsen (ped medewerkster) Helaas kwam ze ook met een mindere mededeling, want de PM-ers hebben nog maar 2x per week een klein uurtje tijd om te komen. Toch wel shocking als je beseft dat het zo belangrijk is voor de kinderen. Even een uurtje echte afleiding, waarin ook emoties verwerkt worden en het zijn juist de PM-ers die de kinderen door lastige periodes heen helpen en ook door angstige periodes loodsen. En die helpen om de procedures voor het kind zo goed mogelijk te laten verlopen. En dan is 2 uur in de week echt veel te weinig, maar ja niks aan te doen.
Rob genoot weer van Masja's aanwezigheid.
Daarna moest Rob helaas weer bloedprikken en even werd de spanning hem allemaal te veel, hij protesteerde enorm. Maar even doorpraten en ineens was daar weer het moment dat Rob zich herpakte en weer goed meewerkte. Het is altijd hetzelfde. Dus het went.
Daarna kwam de urologie verpleegkundige om het protocol door te nemen mbt darmen spoelen. Het normale protocol is bij Rob niet goed, omdat hij geen dikke darm meer heeft en de dunne darm zeer gevoelig. Dus besloten we om Rob gewoon via de PEG sonde water toe te dienen en evt morgen met ORS aan de slag te gaan. Wel moesten we nog vragen of de arts dit goed vond. Ook mocht Rob nu helemaal niks meer eten. En morgen alleen nog helder vloeibaar. De colon zal ik zelf spoelen en op OK mag Ivo dit nogmaals doen.
Daarna het intake gesprek. Heerlijk persoonlijk met de verpleegkundige die steeds naar een beeldscherm zit te turen en zo weinig ruimte heeft om iets goed te verwoorden, maar het ging al stuk sneller dit keer.
Ondertussen kwam de uroloog ook binnen en stemde in met het afgesproken protocol. Omdat de kinderchirurg er nu niet was gingen we nu niet verder op de operatie in. Wel gaan we morgen dus samen alles doornemen wat de mogelijkheden zijn en het kan zelfs zijn dat woensdag tijdens de operatie weer overleg wordt gevoerd samen als ze de buik van Rob hebben opengemaakt omdat ze dan pas kunnen zien wat er precies wel en niet mogelijk is en of dingen ook echt wenselijk zijn.
Ik vind dit wel heel super dat we dit op deze manier gaan doen. Niet zelf handelen, maar in goed overleg.
Rob was ondertussen wel heel boos dat hij niet mocht eten en hij bleef daarna op bed liggen. Ik sloot hem aan, aan de sondepomp en infuuspomp. En zo kwamen we de rest van de dag wel door.
Morgen is nog zo'n dag. Het wordt wel een hele lange dag en dan op naar woensdag.

Er vragen mensen naar het adres voor een kaartje. Super leuk!!
Het adres is:
UMC st Radboud Amalia KZ
Rob van den Eertwegh
afd het strand kamer 21
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Op weg naar operatie 40... zucht

09/05 Tijd voor jezelf

Steeds weer lees ik het overal en krijg ik steeds de waarschuwing: neem tijd voor jezelf. Ga eens een middag winkelen ofzo.
Waarom raak ik zo geïrriteerd door deze uitspraken terwijl ik weet dat mensen het zo lief bedoelen. Ik heb er over nagedacht. Ten eerste: heb maar eens 6 kinderen thuis, waarvan er één zeer zorgintensief is. Dan hoor je letterlijk de hele dag door MAMA!!!
Natuurlijk helpen ze steeds meer mee, maar het speelgoed vliegt ook heel vaak door de kamer heen en vaak moet je als moeder dit toch meehelpen opruimen.
Ten tweede: Er is een bakkerij. Die brengt toch het brood op de plank. De administratie moet toch gebeuren. Personeel inzetten kost heel veel geld dus doe je het liever zelf. En zo erg is dat werk nou ook weer niet om te doen.
Ten derde: De kabouters zijn zo verschrikkelijk lui tegenwoordig. De wasmachine wordt niet een meer gevuld. Dan maar weer zelf aan de slag.
En zo kan ik nog wel een hele lijst maken.
Maar waar ik vooral over na heb gedacht: Wil ik wel tijd voor mezelf? Wat is tijd voor mezelf?
Het is allemaal zo betrekkelijk. Als je tijd hebt om te gaan sporten dan ben je eigenlijk gewoon te moe. De hele dag door race je namelijk al. Trap op, trap af. Tillen, sjouwen, kinderen overal naar toe brengen met het liefst de fiets dus beweging heb je al genoeg gehad.
En winkelen? Als ik ergens een hekel aan heb, dan is het winkelen. Ik heb nooit begrepen wat daar leuk aan is, en zeker niet als je met je hoofd toch bij thuis zit, waar een kind aan de infuuspomp zit. Je hoofd staat er gewoon niet meer na. Als je weg bent is er altijd wel een signaal in je hoofd dat leidt naar huis. Hoe zal het daar gaan? Je kunt gewoon niet echt rustig weg, ook al weet je dat de zorg goed is geregeld. Onzin zou je zeggen, nee helaas niet.
Misschien zit het zorgen in je bloed. Ik denk namelijk zeker dat dat zo is. Ik had een moeder die ook altijd aan andere dacht en die ondanks haar eigen beperkingen nog altijd voor andere klaarstond. Die precies wist wanneer er met haar kinderen iets aan de hand was. Die zo zorgzaam voor haar eigen moeder is geweest en voor ons alles deed. Als kind leer je dit dan. Ik merk ook dat je nu terug kijkt hierop met een glimlach en vol trots.
Tijd voor jezelf? Met 6 kinderen? We hebben tropen jaren achter de rug mijn man en ik. Als de kinderen nog klein zijn moet je zoveel doen. Werken, kinderen, huishouden en dan die extra zorg van Rob erbij. Maar we deden het gewoon. We dachten eigenlijk niet aan ons zelf.
Ik hoor steeds die waarschuwingen: pas op dat je niet instort!! Maar een mens krijgt kracht naar kruis. Dat is wat ons mam altijd zei en het klopt. Een mens kan best veel aan.
Van werken wordt je ook niet moe. Wat wel slopend is, is het vechten tegen de bureaucratie. Daar wordt je moe van. Maar ook dat hoort erbij. En soms baal je inderdaad enorm van alles wat je moet regelen. Maar zelfs als je probeert iets uit handen te geven, dan merk je dat het gewoon niet gebeurt. Klein voorbeeld, de man van Welzorg zou voor mij de gordels voor de auto gaan regelen zodat ik minder hoefde te doen. En wat denk je. Het gebeurt gewoon niet. Dus mag je zelf weer aan de slag en dan lukt het regelen veel sneller.
En het is gewoon waar dat je meer moet doen. Op school worden ook vaak dingen georganiseerd waar je als ouder bij aanwezig moet zijn. En nee zeggen blijft moeilijk. Het is ook weer leuk om te doen, want tenslotte doe je het voor je kind. Kijk maar naar die gezichten van de kinderen als je er bent. Je ziet dat de kinderen trots zijn dat mama er is.
Maar dan nog de vraag: Wat is tijd voor jezelf. Ik weet het niet meer. Ik heb gewoon een neiging om te roepen dat het allemaal modern is om dit te zeggen. Tijd voor jezelf. Ik stop met die zin. Ik geniet van kleine momenten en soms even zitten op de bank. Even luisteren onder aan de trap naar piano spel van Myrne. Even kijken op het voetbalveld naar het fluiten van Stan, het keepen van Gijs of voetballen van Luuk. Even op tribune bij het turnen van Myrne en Wiese en zelf weer lesgeven bij gebrek aan trainers.
Even echt ertussen uit zit er gewoon niet in, maar zo gauw je daar over na gaat denken, dan gaat het fout. Natuurlijk wil je het wel, maar het gaat gewoon niet, en dan leg je je er gewoon bij neer en accepteert dingen zoals ze zijn. En ik geniet letterlijk van het vroege vogeltje wat aan het fluiten is.

07/05 toch andere antibiotica

Rob knapte na de eerste 24 uur van giften augmentin IV gelukkig toch wat op. Wel bleef hij in het begin erg moe. Zaterdag bleef hij redelijk rustig liggen maar ik had hem een week eerder beloofd om mee naar PSV-NAC te mogen. Zo vlak voor de operatie nog een leuk uitje is wel iets wat nodig is.

niet voorover vallen

Gelukkig was hij wel koortsvrij en dus toch maar op naar Eindhoven die avond. Infuuspomp en TPV pomp konden in een tas mee en dan maar weer de beenspieren trainen met Rob op de rug de trappen omhoog. Maar Rob genoot volop en altijd als hij er is dan wint PSV. Stan had via Freo ook nog twee kaartjes gewonnen, dus zo konden Gijs, Luuk, Stan en Manouk genieten van een mooie rustige avond.
Zondag bleef Rob wel erg rustig op de bank liggen. We keken sowieso erg uit naar de late avond omdat Myrne weer thuis kwam uit Palencia van een week maatschappelijk stage lopen op een school.
Ze had zo enorm genoten en die familie is zo lief voor haar geweest!!
De nachten waren weer kort door antibioticagiften en het werk gaat steeds door. Vrijdag en maandag stonden weer in het teken van texen. En hoe doe je dat met een kind aan een infuuspaal. Juist de infuuspaal in de auto, als een carnavalsstoet twee pompen en twee infuuszakken dragen en Rob op de rug naar de auto brengen, zakken en infuuspompen weer aan de paal maken en rijden maar. Stan als ambulancier en ik als verpleegkundige er langs. En in Dinther het omgekeerde ritueel. Het was een komisch gezicht, maar Rob kon bij ons pap ook lekker op de bank liggen en ik stond gewoon stand-by.
En zo konden we flink aan de slag. Drie slaapkamers boven helemaal getext. En het resultaat was naar tevredenheid. Stan en Myrne hebben heel hard meegeholpen en ook Wiese kon al een aardig handje meehelpen.
En zo komt onze verhuizing ook dichterbij. Op naar vrijheid voor Rob. Ja 15 kilometer verderop, maar het is zoals het is en het huis is gewoon super. Ja nog veel te regelen en we hopen dat we er kunnen blijven wonen straks en toch niet terug hoeven naar het huis boven de bakkerij. We zijn er nu klaar voor. Maar er is nog zoveel te regelen. En al dat extra werk wat je erbij hebt is veel, maar ja. Gelukkig nog jong dus we gaan door.
Dinsdagavond kwam wel een mail van de huisarts dat de bacterie die gevonden was (enterobacter cloacae) niet zo gevoelig is voor augmentin IV. Snel maar een mail naar de kinderarts maar die bleek afwezig.
Gelukkig belde een andere kinderarts vandaag op. Hij vertelde dat het nu toch verstandig was om over te stappen naar ciproxin. Ook al lijkt Rob opgeknapt het kan dat de bacterie niet helemaal weggaat en dan alsnog weer actief wordt. Daar was ik eigenlijk gisteren ook al bang voor dus klopte die gedachte ook weer.
Altijd kijk ik er van op hoe weinig er bekend is van de zorg voor kinderen thuis. Ik kreeg namelijk de vraag of ik een infuuspomp in huis had oid om de antibiotica toe  te dienen. Dan maar vertellen wat er allemaal aan die paal hangt. Eigenlijk zou dit in het dossier moeten staan.
John maar naar Nijmegen om de Ciproxin op te halen, waar hij weer de vraag kreeg of Rob vandaag naar huis mocht uit het ziekenhuis. Zucht.
Langzaamaan komt ook de opname dichterbij. De zenuwen van mijn kant nemen toe. Bij Rob niet. Hey mam ik heb wel 5 weken vakantie!!! Nou om die 3 weken nou vakantie te noemen.
Morgen toch maar beginnen met huis poetsen en inpakken, want ook hebben we nog een druk weekend voor de boeg met de finale van turnen voor Myrne en op zondag een toestelfinale, waar ik als trainer bij mag zijn. En maandag moeten we ons half 12 melden in het Radboud.

01/05 Alweer een urineweginfectie

De laatste schoolweek brak aan. Op school is het sowieso de afgelopen weken heel druk geweest met activiteiten. Met natuurlijk afgelopen vrijdag de koningsspelen. En dus mag je heel veel op school zijn om te assisteren. Rob zat gelukkig goed in zijn vel en zelfs zijn tafeldiploma van 4 werd gehaald. Ook zaterdag bij tennis was hij in vorm.
Wel waren het dagen met van die rare koorstpieken. Wat zou er spelen.
Maandag en dinsdag gingen we naar Dinther. Eindelijk vakantie en dus gingen we de bovenverdieping van ons paps huis vast opruimen en texen. Ja de verhuizing komt dichterbij. Hoe we alles precies moeten oplossen weten we ook nog niet. Maar eerst de operatie van Rob en dan verhuizen en dan alles eens goed op papier zetten. Het lijkt omgekeerde wereld en dat is het ook, maar momenteel is het gewoon overleven met alles. De zorg hier is sowieso niet meer te doen en dus moet alles gewoon doorgaan.
Maar gezellig met je kinderen texen is ook leuk. De gekleurde wanden zijn al af en bij Gijs en Luuk zijn kamer de witte ook al bijna. Ja het wordt best mooi. Nee natuurlijk zie je dat het niet door profs gedaan is, maar dat is niet belangrijk.
Ook heeft Luuk nog een site gemaakt met nieuwe en tweede handsboeken Link naar website Luuk Leuk om te zien hoe een jongen van 10 dit al op kan zetten.
En dan ineens is het woensdag. Rob had dus al van die rare koortspieken, maar woensdag was het echt foute boel. Tot ver boven de 40 steeg zijn temperatuur. Omdat ik wist dat zijn kinderarts er niet was, hoopte ik eigenlijk te kunnen wachten tot donderdag, maar 's middags werd Rob echt heel ziek. Ik besloot om vast de urine te controleren en meteen was het duidelijk. Een urineweginfectie. Alweer...
Dan maar urine wegbrengen voor kweek. En ook de eigen huisarts was er niet en de vervangende schreef een orale kuur uit, wat natuurlijk niet kan. Gelukkig belde de plaatstelijke apotheek al op. Ik besloot om de kinderarts te bellen welke antibiotica we het beste konden gebruiken ivm TPV. Helaas is ceftriaxon niet meer mogelijk en trimetroprim ook niet omdat dit bestandeel al in de bactrimel zit die hij krijgt als onderhoud. Dan toch maar augmentin IV. Helaas moet dit 4x per dag. Het was intussen 16.30 maar de arts ging het meteen regelen.
Toen ik om 17.15 naar de Apotheek belde om te vragen of ze het konden bezorgen hadden ze nog niks binnen. Alweer hetzelfde probleem waarschijnlijk. Via Epic komen de recepten niet aan in de Radboud apotheek. Ik belde de arts op en idd had ook hij dit geconstateerd en had het recept al uitgeprint en ging het weer lekker ouderwets faxen. Maar zo hadden we iig het recept bij de apotheek en ter controle maar weer bellen en ja hoor de fax was binnen. Even alles uitgelegd hoe alles zat want ook gisteren was er een recept aangevraagd voor Bactrimel ter onderhoud. Ik bevestigde dat, en legde precies uit wat ik nu moest hebben.
Helaas ging om 20.30 de telefoon. Ze snapte totaal niet hoe het nu allemaal zat. Terwijl ik maar dacht dat de antibiotica onderweg was. Niet dus. En ondertussen een echt doodzieke Rob die aan het ijlen was met een temp van boven de 41 onder paracetamol.
Alles nog maar duidelijk uitgelegd. Ja patient als arts zullen we maar zeggen en ook even alles uitgerekend voor de zekerheid. Gelukkig klopte die hoeveelheden uiteindelijk. Oh en daarna weer de vraag. Komt de thuiszorg dadelijk dan? Nee hoor. Ik doe het allemaal zelf.
Om 23.15 kwam gelukkig de koerier. En ik kon meteen aan de slag. Rob was enorm onrustig. Arm manneke, hij had ook zoveel pijn. Gelukkig had ik nog tramadol en uiteindelijk zakte toen de pijn weg.
De nacht verliep dramatisch. Pas in de ochtend na de zoveelste paracetamol gift zakte de koorts.
De rest van de dag bleef hij wederom maar op de bank liggen.
Daar gaat de meivakantie. Niks klussen en ochtende wat rustiger aandoen.
Myrne is overigens weer in Palencia. Stage lopen voor een week. Lesgeven op school. Ze is weer bij de familie waar ze was bij de uitwisseling. Una familia muy amable. Muchas gracias!!!
Nu deze weken maar kijken hoever we met alles komen en dan 14 mei de operatie. Nu wel duidelijk dat het echt moet gebeuren, want steeds die blaasontstekingen zijn ook niet goed. Steeds opnieuw. Een aanslag op zin lijfke.