21/11 Knoop doorgehakt: operatie wordt gepland

De hele week zijn we lekker in de weer met infusen en verzorging. Ondertussen proberen we om alles toch zo normaal mogelijk door te laten gaan. Maandagmorgen kreeg ik een mail van de kinderarts dat Rob toch echt andere antibiotica moet nu. Cotrimoxazol. Nadeel het moet twee maal per dag.
Dus voor mezelf maar even een schema gemaakt, want dat houdt in dat de TPV ook in twee porties verdeeld moet worden omdat de AB rond half 8 in de ochtend en in de avond gegeven moet worden.
En tijdens het inlopen van de antibiotica mag de TPV niet gegeven worden. Ook betekent dat dat de inloop nog tijdens de schooltijd verder gaat. Dus maar mee naar school in de ochtend en tijdens les gewoon heel stil wisselen van zakken.
Het is erg mooi om te zien dat de les gewoon doorgaat en dat de kinderen er niet eens meer van opkijken. Ook zij zijn gewend aan de piepende pompen, dat ik er ben en dat Rob ondertussen verzorgd wordt. En zo mist Rob helemaal niks. Aangepast onderwijs heet zoiets :-)
Vandaag was ook de dag dat we weer naar het Radboud moesten. Dit keer zou beslist gaan worden over de blaasaugmentatie (blaasvergroting) en welke manier het beste is om hem droog te krijgen.
Rob had het er onderweg maar druk mee. "Mam ik wil gewoon geen luier meer, als ik 16 ben staat dat gewoon heel erg stom."
Eerst werden we ontvangen door Hanny, een nursepratitioner op het gebied van de urologie. Ze legde uit hoe het traject na de operatie eruit zou gaan zien. En ze legde het Rob even allemaal uit. Ook dat het een grote operatie zou gaan worden. Rob antwoorde: "Nou en, dat weet ik toch, ik weet toch wat het is, maar dan kan ik daarna wel een echte onderbroek aan." En breng daar maar iets tegenin.
Het was daarna wachten op Ivo de Blaauw en dr. Feitz. Zij zijn tenslotte de artsen die het moeten gaan doen. En het werd een heel gesprek. Maar het was Rob die weer begon met het gesprek:"Ja ik wil geen luier meer en vijf keer katheteriseren is ook boeien." Dat is duidelijk.
Nogmaals herhaalde hij dat hij een luier met 16 gewoon stom vond. Oh zei de uroloog, dan hebben we nog tijd genoeg.
Daarna werden de mogelijkheden besproken. De blaasaugmentatie willen ze gaan proberen met het stukje colon wat er nu nog is. Alleen weet niemand hoe gezond dat stukje dikke darm nog is, en voorheen heeft hij natuurlijk heel veel pijn gehad aan zijn colon. Verder zal er een sling aan worden gelegd en daarna een mitrofanoff stoma. Katheteriseren via de normale weg zal waarschijnlijk niet gaan lukken.
Een groot gevaar is, is dat zijn darm te slecht is en dat Rob alsnog een vesicostoma zal krijgen. Dat zal betekenen nog een zakje op de buik. Wel zal dit veiliger zijn. Ik schrik daar van terug. Maar Rob was geloof ik weer de nuchterste van gezelschap: "Boeien." "Dan heb ik iig geen luier meer."
Feitz vroeg nog aan Ivo wat de verwachting is mbt TPV. Ivo antwoordde daarop dat dat eigenlijk zijn hele leven wel nodig zal gaan zijn.
Rob zal na de operatie zeker op de IC terecht komen en dat is toch niet niks en er is een risico dat het zelfs slechter met hem is na de operatie. De risico's die beangstigen mij ook, maar Rob is helemaal overtuigd dat het goed gaat. De arts gaat het toch inplannen voor februari. Ivo en Feitz gaan de operatie iig samen doen.
Ook had ik het met Ivo nog over zijn darmen. De keer dat de MDL arts erna gekeken heeft was alles redelijk normaal. Helaas zien we nog steeds een heel hard lopend stoma op verschillende momenten en ook Ivo zegt dat het eigenlijk wel duidelijk is dat de vertering van de darm niet goed is. Of we dit nog moeten onderzoek is eigenlijk niet zo heel simpel te beantwoorden. Dat de groei zonder TPV stopt zegt al genoeg. Soms werkt de darm even maar vaak ook niet. Hij gaat nog overleggen met Draasima hierover. Ook is hij wat terughoudend met octreotide omdat niemand weet wat het met kinderen doet.
Dr, Draaisma kwam ik vooraf aan de poli even tegen. Omdat Rob jeuk krijgt van de cotrimoxazol heeft hij even snel een middel voorgeschreven dat ik vooraf aan de gift kan toedienen.
Ivo sprak me erna nog even aan over de plaats waar de PAC nu zit. Ik had hem gemaild dat deze uiterst ongelukkig geplaatst was waardoor deze lastig was aan te prikken en ook pijnlijker was. Hij gaf me daarin gelijk en de kans was ook dat de PAC bij groeien onder zijn oksel zou gaan schieten. Dan zou alsnog de PAC weer verplaatst moeten worden.
Een heftige dag. Maar we hebben nog een afspraak gepland voor januari om nogmaals alles door te nemen en te kijken of Rob wel sterk genoeg is. Want extra risico nemen is gewoon niet verstandig en dat wil ik ook niet. Het is dat Rob ook zo stellig is, want ik twijfel. Je wilt je kind niet weer zo zien lijden en bang voor complicaties ben ik ook, want dat gebeurt gewoon te vaak.
Maar we hebben nu nog even. Eerst maar zorgen dat Rob de komende tijd eens wat minder ziek wordt. Zover je dat tegen kunt gaan natuurlijk.