De week bestond weer eigenlijk alleen uit zorgen en verzorgen. Maandagmiddag dus mezelf in alle bochten gewrongen om de urine weg te brengen naar het Catharina Ziekenhuis, om vervolgens in het weekend te constateren dat deze kweek niet meer te vinden is.
We schrijven het maar weer bij.
Rob kon gelukkig al de tijd wel gewoon naar school en omdat ik niet wilde dat hij lessen miste, gaf ik de antibiotica via infuus maar gewoon in de klas. Thuis prikte ik dan de port-a-cath aan en startte ik de antibiotica via de TPV pomp. Dat pompje kan namelijk makkelijk in de rugzak mee. Rob ging lekker in de klas en ik bleef op school. Na even ging ik dan de klas weer in om het infuuszakje te verwisselen. Even spoelen en infuus laten lopen. Zo zat ik dus 15 minuten in de klas en de les ging gewoon door. De kinderen in de klas reageerde er niet eens meer op. Blij dat ik toentertijd alles heb uitgelegd. Ze vinden het nu allemaal heel normaal. Ik vond dat heel mooi om te zien.
Vrijdag moesten we weer op de poli bij dr. Jos Draaisma. Omdat het Radboud over is geschakeld op een nieuw EPD genaamd EPIC was het een drukte van jewelste in het ziekenhuis. Artsen met en zonder hesjes, verpleegkundige met en zonder hesjes. Met hesjes wisten al hoe het werkt, zonder moesten nog inwerken en daartussendoor nog oranje hesjes, maar die spraken alleen Engels, en waren ervaren met EPIC. Het werkte enorm op de lachspieren allemaal. Maar ja iedereen moet het leren dus wist ik al dat ik geduld moest hebben en begrip. En dat heb je uiteraard.
Gelukkig hoef je op Draaisma nooit lang te wachten. Helaas was dus de kweek uit Eindhoven nog niet binnen, en dus zou de kinderarts daar nog achteraan gaan, maar dat was dus zoals ik eerder schreef vergeefse moeite.
Hij wilde wel dat Rob ging bloedprikken en er werd voor de zekerheid ook een nieuwe kweek afgenomen en dat was maar goed ook. Rob heeft een grote klap gehad met het ziek zijn en dat was ook te zien. Nog steeds niet terug op het oude gewicht. Er zit nog een kilo verschil in.
Ook begonnen we opnieuw de discussie over de octreotide. Vooral het feit dat totaal niet is onderzocht wat dat medicijn bij een kind doet bij chronisch gebruik is voor mij de grootste twijfel.
Tenslotte remt octreotide het groeihormoon en dat is toch wel een essentieel punt.
De bedoeling is dat Rob van de TPV afkomt, maar de twee kinderen die mee hebben gedaan aan een onderzoek zijn maar voor de helft van de TPV afgekomen. En ze hebben het maar tijdelijk gebruikt. Daarbij is het spuiten erg pijnlijk.
Ik zei dat ik er echt serieus over na ging denken. Draaisma wil starten, maar ik twijfel enorm. Rob zou een soort van proefkonijn worden en wil je dat wel.
Ook haalde ik het feit aan dat we als ouders niet in kunnen loggen in EPIC. Sinds alles in de computer wordt opgeschreven hebben wij als ouders sowieso minder inzicht in het medisch dossier van je kind. Maar door een wettelijke bepaling mogen wij als ouders nu niet in dossier van je kind en ik vind dat echt niet kunnen. Tenslotte wordt er door iedereen ingeschreven en alles wat er staat klopt niet altijd met de werkelijkheid. Zo staat er regelmatig geschreven bij opname dat je kind goed geslapen heeft, maar ondertussen ben je 10x je bed uit geweest omdat je kind enorm veel pijn had.
Draaisma vindt dit inderdaad ook geen goede ontwikkeling en we gaan dit nu samen onderzoeken. Het moet gewoon goed geregeld worden. Zeker omdat bij chronische patienten de hulp van ouders vaak essentieel is.
We zijn dus naar huis gegaan met stof tot nadenken. Vrijdag was daarom ook een zware avond. Rob heeft hier gelukkig niks van meegekregen en zaterdag kon hij gewoon weer naar rolstoeltennis. Zaterdagochtend is een sportochtend waarbij je van turnen naar voetbal naar tennis vliegt, maar wel is het genieten van je kinderen die lekker bezig zijn.
's Middags moest Rob weer zijn laatste antibiotica waardoor hij helaas een kinderfeest moest overslaan. Wel ging ik rond half 5 met hem naar Mareno toe om toch even te genieten van kinderen bij elkaar. Even nog proeven van het feestje en eerlijk gezegd was het ook meer dan genoeg. De hele middag lag hij namelijk moe op de bank en 's avonds viel hij als een blok in slaap.
Ja Rob is nog steeds herstellende, maar langzaamaan komen we er wel.
Zondag was ik nog bezig met de octreotide. John heeft eigenlijk al nee gezegd. Gelukkig vroeg JanPeter Rake of ik zijn hulp nodig had, en die hulp nam ik met beide handen aan. Even met iemand anders praten over een dilemma. We hadden een fijn telefoon gesprek waarin hij mij hielp om mijn gedachte te ordenen en dan merk je dat je eigenlijk het toch wel goed op een rijtje had. Ook kwamen zijn woorden helemaal over een met wat ik in gedachte had.
Tenslotte moeten we ook nog rekening houden met een blaasoperatie en ik vind dat Rob dan fysiek sterk moet zijn en dan weet ik niet of ik dingen uit wil proberen of dat we alles laten bij hoe het nu is en weten dat dat voor nu in ieder geval goed is.
We blijven denken en er volgt vast snel weer een ziekenhuis bezoek.
2 opmerkingen:
Wat maken jullie toch veel mee en steeds maar weer die beslissingen moeten nemen. Echt mega respect voor jullie. En Rob is echt een held..ongelooflijk. Daarnaast leer ik zoveel van je dat ik weer kan gebruiken bij onze controles van dochter bij umcn. Liefs Desiree Wigman
Dag Gitte, ik kwam toevallig op jouw blog terecht doordat ik op zoek was naar andere kinderen die ook sondevoeding krijgen. Ik ben een paar dagen zoet geweest om alles te lezen. Ook wij hebben een kind met een hele medische problematiek met steeds maar weer iets er bij. Ook ik heb het gevoel dat ik steeds tegen alles en iedereen moet opboksen om gedaan te krijgen wat er moet gebeuren. Wij wonen in Belgiƫ en de situatie is dus niet helemaal hetzelfde, maar je frustraties herken ik wel. Gelukkig hebben we onze kinderen die o zo goed kunnen relativeren en die zo een schatten zijn. (Ik heb er vier) Hopelijk gaat het met Rob toch eens de goede kant uit zonder al die onverwachte bijkomende dingen. Ik duim er voor. Groetjes, Ilse uit Dendermonde
Een reactie posten