Drukke week gehad, dat merk je ook wel, want erg weinig geschreven. Rob was vrijdag toch weer naar school geweest want je probeert dat hij zo min mogelijk afwezig is Luuk was afgelopen zaterdag nog steeds ziek. En dat was erg zielig voor hem, want we hadden afgesproken om met ons pap en zijn vriendin Ank en ome Arjen, Luna en Raf naar de Mc Donalds te gaan. Gewoon even weg. Papa bleef toch thuis ivm bakkerij dus bleef Luuk maar bij hem en we spraken af om een hamburger voor hem mee te nemen. Manouk en Indy gingen ook mee. Indy is het vriendje van Myrne en het werd een gezellige middag en zoals we Luuk beloofd hadden, met een hamburger en milkshake weer naar huis.'s Avonds gingen papa, Stan en Gijs naar heracles-PSV en ze hadden daar enorm genoten (1-5)
Rob was ondertussen weer de hele week aan het stoeien met de vochtbalans. Ook bleven we wachten op afspraken met de kinderarts. Helaas ging dat het weekend over.
Zondag ging ik ook even met Wiese en Rob zwemmen. Helaas was het niet zo'n succesvol idee. Wiese gooide er met de pet naar en Rob raakte steeds weer in paniek. Alleen het laaste kwartier ging goed. Wiese bleef gewoon lekker spelen en Rob ging met een extra kurkje om ineens wel lekker drijven en vond zo wat rust.
Zondag was de urineproduktie toch echt veel te laag en wederom sloot ik Rob aan op het infuus. Het lukt gewoon niet zonder.
En dan breekt er een nieuwe week aan. Een week vol bureaucratie, die je dagen kan bezig houden. Eerst was de herindicatie voor de zorg van Rob aan de beurt. Het hele formulief van CIZ wil je ook heel goed en eerlijk invullen. Daar ben je dan ook wel heel de ochtend zoet mee. Ook blijkt dat als je iets wat je al 3 jaar besteld , weer wilt bestellen je ineens een ZN formulier nodig hebt. Dus mag je daar weer achteraan. Gelukkig had je er wel tijd voor omdat alle kinderen weer op school zaten. Ja tussendoor daar wel naar toe. Eén keer voor de zorg en om ze te halen en brengen.
De rest van de week kabbelde eigenlijk voort. Helaas zat het in de bakkerij ook niet allemaal mee. Veel stukken met machines en helaas ook personeel dat ziek werd dus wordt er even extra inzet gevraagd van ons.
Woensdag was wel een leuke dag. Gijs werd 12 jaar!! En hij was echt jarig. Heel de middag leuk bezoek en hij genoot volop. Het was ook echt een gezellige verjaardag. En in de avond besloot PSV om Gijs nog een extra cadeau te geven door met 2-1 van Feyenoord te winnen in het bekertoernooi.
In de voormiddag waren ze ook nog hier van het Eindhovens dagblad. Een journalist wil schrijven over het blog en hoe je met twitter veel kunt bereiken. Hij is er al heel lang mee bezig om het verhaal goed duidelijk te krijgen en idd bij teruglezen van het blog, merk je dat het een gecompliceerd verhaal is. Nou ja verhaal, het is werkelijkheid. Binnenkort verschijnt het in het Eindhovens Dagblad.
Ook is deze week bekend geworden dat Rob inderdaag TPV (totaal parenterale voeding) gaat krijgen. As dinsdag wordt Rob om 10.30 in het ziekenhuis verwacht. We gaan dan starten met 800 ml volledig TPV. Wel mag Rob gewoon erbij eten wat hij nog wil, maar drinken moet dan minder. Ze willen dat Rob nu 3 maanden lang dit krijgt. We starten over 23 uur lang en hopelijk kan het dan naar alleen 'snachts of anders moet hij met TPV naar school.
Daarna wordt bekeken of het elke dag gaat moeten of dat er een schema kan gaan komen met wanneer TPV of wanneer bv sondevoeding.
Ook had dr. Draaisma nog een medicijn gevonden wat bij volwassenen wel eens wordt gebruikt om een hoge output te stoppen. Het klonk zoiets als octreotide maar ik weet niet zeker of hij dat bedoeld. Bij volwassenen helpt het in 60% maar bij kinderen is het nog nooit getest of het dan werkt. Het nadeel is dat het in eerste instantie subcutaan moet worden toegediend. Dus inspuiten onder de huid. Maar ja het enge is dus wel dat het dus voor de high output nog nooit op kinderen is getest. Dr. Draaisma gaat het iig wel bespreken want Rob is sowieso in veel gevallen al een unieke patient.
Normaal gesproken duurt het opstarten en leren van TPV 2 weken, maar omdat ik gelukkig al veel kan zijn we hopelijk voor het weekend thuis.
Nee het is niet niks en de komende 3 maanden zijn gewoon heftig. Maar we eerst maar eens goed doorvoed raken en dat is nu heel belangrijk. En hopelijk reageren zijn darmen positief op de TPV en is het daarna gewoon minder nodig, want soms neemt de high output af.
Veel open dus. En nog vragen, maar de behandeling die we in gaan zetten is duidelijk.
Nu op naar dinsdag. Weer een opname. Maar nu eerst weekend waarin we moeten beginnen met de voorbereidingen voor alles. En dat is bijna routine aan het worden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten