21-11 Operatie geslaagd

Maandag was het MRI dag voor Rob en Wiese kreeg uitslag van EEG. Dus al bijtijds naar Nijmegen. We moesten ons melden op de afdeling Neurologie. Rob werd nagekeken en was weer kerngezond. Ik moest ondertussen naar de poli voor Wiese. De uitslag van EEG was goed. Misschien is het dus inderdaad een vorm waar ze overheen groeit. Binnen 2 weken wil de neuroloog een lange EEG van een halve dag.
Weer aangekomen op de afdeling bleek Rob al een infuus te hebben. Gelukkig hadden ze maar 1 keer hoeven te prikken en accepteerde hij het redelijk. Hij kreeg een middel om te slapen. Dat lukte, dus op naar MRI. Maar toen we Rob op het andere bed legde werd hij wakker en ondanks nog meer middel bleef hij wakker. Dus er maar mee gestopt. Het was voor het groot Spina onderzoek dus niet langer plagen. Maar aangekomen op de afdeling sliep hij als een roosje en we mochten niet weg voor Rob wakker werd. En dus bleef Rob lekker slapen. 1 Uur later mochten we gaan.
Dinsdag was het weer om 14 uur melden omdat Rob weer om 8 uur de volgende ochtend geholpen zou worden. Zo gezegd zo gedaan. Wiese moest ook weer mee ivm. de borstvoeding.
Nog een klein gesprekje met anaestesist en met de chirurg. Slapen en wachten.
Om 8 uur was het richting OK. Vlak bij de OK herkende Rob de weg en zette hij het op een huilen. Dus in de ok was het snel kapje op en slapen. Gelukkig is de ingreep kort en om 8.40 mocht ik weer bij hem. Helaas werden we pas om 9.30 uit de vercouver gehaald. Ze waren druk. Daarna mochten we gelukkig snel naar huis. Over 4 weken moet dit nog een keer.

16-11 tegenvaller

Vol goede moed gingen Rob en ik vorige week vrijdag naar Blixembosch om de beenbeugels te passen. Eindelijk af. ze zagen er goed uit. Dus aantrekken maar! Kostte even een paar traantjes bij Rob, maar uiteindelijk vond hij het goed. Maar dat was schrikken. Zijn linker been ging nu nog verder naar binnen staan! Terwijl de beugels dat juist moesten voorkomen. De beugel van de rechterbeen was goed, maar zijn linkerbeen ging nu vanuit zijn heupgewricht al draaien. Veel te zwaar dus. Een zware teleurstelling, al had ik er van te voren wel een beetje rekening mee gehouden.
De revalidatiearts werd er snel bijgehaald. Zij vond het ook echt een tegenvaller. Ze gaat nu contact opnemen met de revalidatiearts in Nijmegen. Kijken wat de volgende stap is. Maar die paar pasjes lopen met toeters en bellen zit er voorlopig niet in. Laat hem nu maar voorlopig zelf lekker aanklooien. Want zonder al die hulpstukken redt Rob zich voorlopig uitstekend en kan hij juist meer. Afgelopen dinsdag liet hij namelijk weer zien dat hij zonder schoenen beter vooruitkan op zijn eigen wijze, dan met schoenen. Ach wat is nou het beste. Even over nadenken.
Woensdag moesten we naar Nijmegen. Rob zit namelijk in het groot spina bifida onderzoek en in dat kader kreeg Rob allerlei onderzoeken. Eerst werd heel zijn vooruitgang van de afgelopen 2 jaar doorgenomen. Ook werden er allemaal testjes gedaan. In het begin vond Rob het allemaal maar niks, zeker niet toen er met een hamertje reflexen werden getest. Maar toen hij zelf mocht "timmeren" was alles prima en werkte Rob keurig mee.
Daarna werden de spieren en botten in zijn benen met een echo gemeten. Zijn rechter been was zoals verwacht sterker dan links.
Daarna werd er een EMG uitgevoerd. Rob kreeg plakker op zijn been waar stroomstootjes door werden gegeven. in zijn onderbenen kreeg je geen reactie. Bij zijn bovenbenen wel iets, maar Rob raakte daarvan zo overstuur, dat we maar besloten om er mee te stoppen. Met een knuffel gingen we maar naar huis.
Volgende week is namelijk weer een drukke ziekenhuisweek. Maandag krijgt Rob een MRI. Wiese krijgt die dag ook uitslag van EEG. Dinsdag moet Rob een nachtje blijven slapen, omdat hij woensdag weer als eerste wordt geopereerd aan zijn darmslijmvlies. Nou ja echt van opereren kun je niet spreken, maar hij moet wel onder narcose om vervolgens de injecties te krijgen.
Het is niet anders. We duimen dat het allemaal weer goed gaat, maar dat zal ook wel.

8-11 van alles wat

Het is de laatste tijd ziekenhuis in en ziekenhuis uit. En een beetje druk dus loopt het dagboek een beetje achter.
De bovenbeenbeugels van Rob worden inmiddels (eindelijk!!!) gemaakt aan zijn orthopedische schoenen. Ze gaan dan hopen dat Rob met looprek een paar pasjes kan gaan "lopen". We wachten maar af. Als hij zijn schoenen aan heeft, dan merk je al dat zijn bewegingen beperkte worden door het gewicht van zijn schoenen. En met die beugels wordt het nog zwaarder.
Verder moet zijn darmslijmvlies nog 2 keer opnieuw worden ingespoten om zo te hopen dat die nou wel vast blijft zitten. Helaas.
Wiese heeft inmiddels in Nijmegen een nieuwe EEG gehad. Nu ze eindelijk de medicijnen goed inneemt, heeft ze geen aanvallen meer gehad. Dus dat gaat eindelijk de goede kant op.
De gemeente heeft de traplift aan het dakterras toch afgewezen en ze willen nu gaan voor een inpandige lift. Het duurt maar liefst 1 maand(!) voor het volgende gesprek. Net of we tijd genoeg hebben!
We zien die verbouwing intussen echt helemaal niet meer zitten. Want waar blijven we dan met de kinderen? Als het nog ruim een jaar gaat duren hoop ik dat mijn lichaam het houdt, want 25 keer per dag de trap op en af is geen pretje voor de knieen.
Maar ja, het gaat verder allemaal fantastisch. Stan kan alweer bijna kampioen worden met de D2 van Nijnsel. Myrne gaat hard vooruit met turnen. Gijs ontplooit zich als keeper. En Luuk staat inmiddels ook al op het voetbalveld. En met passie want hij doet niet onder voor de grotere. Rob is maandag een uur proef wezen draaien op de peuterspeelzaal. Heerlijk heeft hij met de andere kinderen gespeeld. Ik zag wel dat hij zich gaat redden. De kinderen vonden zijn rolstoel reuze interessant. Maar toen Rob er genoeg van kreeg dat ze aan zijn wielen draaide kregen ze een pats op de handen. Hij redt zich wel dus... HIHI