05/09 een hele zieke Rob

"Geen nieuws is goed nieuws toch." Dat is wat ik vandaag hoorde omdat ik eigenlijk alleen maar over de vakantie wat heb geblogd. Dat deze uitdrukking niet klopt dat kan ik alweer bevestigen. Helaas gaat het helemaal niet zo goed moet Rob.

Musimano en Rob

Het laatste weekend van de vakantie werd Rob heel erg ziek. Meer dan 40 koorts op zaterdag. In de nacht was hij helaas volop aan het ijlen. Helaas had ik nog geen antwoord op mijn mail, maar ik besloot toch op zondagochtend vast een dosis augmentin IV te geven. Even later kreeg ik een mail van de kinderarts dat het de juiste keuze was. 

En dat leek ook zo. De blaas was sowieso geïnfecteerd en al snel knapte Rob wat op. De grootste gedeelte van de koorts verdween, maar helaas was het in de avond toch vaak weer tegen de 39.

We moesten toch met de auto naar huis en nu was het maar helemaal goed, want de saturatie was nu echt helemaal laag. En zo konden we nog een dag langer op de camping blijven en ook dat was maar goed, want op dinsdag werd Rob weer heel ziek, maar na diclofenac en paracetamol IV kon hij toch de laatste avond naar Musimano kijken. En zo werd de laatste avond toch nog een beetje leuk.

Onderweg ging het wel. Het was wel steeds optijd alle medicatie toedienen. En de nachten waren dramatisch met de zuurstof. Maar ondanks alles konden we toch goed rijden. Vrijdag mochten we ook meteen naar het radboud. Daar werden idd ook wat zorgen geuit. De koorts hield te lang aan en we moesten switchen van antibiotica. Helaas bleef de koorts vooral in de avond terug keren en er werd besloten om een echo van het hart te maken. Dit kon gelukkig al op maandag en toen zagen we helaas dat de druk op de longen toch weer was toegenomen. Was dit onder invloed van de infectie? Of was er toch weer een longembolie ergens ontstaan? Niemand durfde het te zeggen en dus werd en toch besloten om een CT scan te maken met contrast.

Het werd een dagopname op donderdag en de uitslag was gelukkig dat er geen embolieën waren, dus dat was goed nieuws Helaas waren de longen ook helemaal niet verbeterd en de schade was dus nog steeds daar. 

Er werden ook bloedkweken afgenomen om te kijken waar de aanhoudende koorts nou vandaan kwam. Daarna mochten we weer naar huis. Helaas werd Rob die nacht weer heel erg ziek en vrijdag mailde ik de kinderarts dat het echt niet goed was nu. 40.4 koorts alweer en helaas was Rob te ziek om te zitten en moesten we met de ambulance naar het ziekenhuis. 

Daar werden nu 2 soorten AB ingezet. Meropenem en teicoplanin en gelukkig zakte de koorts al vrij snel na de giften en een boel pcm en diclo. De volgende dag was het echte gevaar geweken en er bleek idd een sepsis te zijn. Een Staphylococ. Mijn vermoeden was heel groot dat het de epidermidis was, omdat hij dit al vaker gehad heeft en Rob een wond op zijn voet heeft en zijn huid rondom de PAC gewoon bagger is. Een port entrée is dat geworden. Helaas was de dienstdoende daar niet van overtuigd. Ik vertelde dat we nu best naar huis konden omdat we dit al vaker gehad hadden .Nou daar kwam niks van in wat meropenem wordt nooit thuis gegeven Uuuh de meropenem die hier staat die komt van thuis af en teico en meropenem geef ik altijd thuis. 

Ze was niet te overtuigen en zij bepaalde het beleid. Niet ik. Ik geloof dat ik wat boos werd en vroeg om uitleg waarom dit beleid. Rob kon nogmaals koorts krijgen. Ja en? Wat ga je dan doen? Helaas geen antwoord en ik werd toen al wat boos. Want ik wilde naar huis. Daar is het veilig en voor Rob veel beter. Maar helaas en ik legde me er maar bij neer.

Stan en Judith

Helaas kreeg Rob in de avond wat koorts en de verpleegkundige haalde er de arts bij. Het was weer dezelfde als die middag. Het was inmiddels 22 uur en Rob sliep bijna. Ze wilden accuut bloedkweken en ik zei dat we dat nu niet gingen doen. "Maar het gaat uit de PAC." Nee dat gaat niet want de PAC geeft geen bloed terug. Daarna ging ze aan de verpleegkundige vragen of dat klopte, maar die kon dat ook niet weten. Ik geloof dat ik toen al behoorlijk mezelf aan het opvreten was. "Nou dan gaan we veneus prikken." Nee dat gaan we nu niet doen, dit kind is moe en laat zich niet door iedereen prikken en waarom persée nu? Ik kreeg wederom het verwijt dat ik het beleid niet bepaalde maar zij. Nou en toen werd ik boos. Ze weigerde om uit te leggen waarom nu die kweek. Dat het beleid is, is geen antwoord. Waarom is dat beleid. En wat me nog niet vaak is overkomen, overkwam me toen. Ik ontplofte werkelijk en al dat gedoe van afgelopen maanden, jaren , kwam eruit. De keren dat je niet serieus bent genomen, dat je weg wordt gezet als dom moedertje. Nee het was niet leuk. Dit had natuurlijk niet gemogen, maar ook ik kon niet meer. Vreemde artsen die niet weten wat je thuis doet en gewoon geen fatsoenlijk argument geven.

Nou je snapt dat de nacht niet goed was. Gelukkig had ik de volgende dag een goed gesprek met de eigen kinderarts. Ik kreeg keurig uitleg waarom het beleid zo was. Kijk en daar had ik wat aan. Inderdaad kon het prikken ook vandaag. Tenslotte moet er wel een keer een kweek afgenomen worden na een koortspiek, maar dat kan idd wachten tot de volgende dag. Liever neem je die af op een koortspiek maar dit vooral als er nog geen bacterie is gevonden.

Het werd een intesief gesprek en ik was blij dat de kinderarts mij ook steunde en ik bood uiteraard mijn excuses aan voor mijn ontploffing. Maar ik ben ook mens. Maar oké het is gebeurd en dat kun je niet meer terugdraaien. 

We besloten dat Rob toch naar huis mocht, maar ik moest beloven te bellen als Rob koorts krijgt. Het wederzijds vertrouwen is gewoon groot en dat lucht op.

Musimano, Myrne en Alex. Het hele terras danst mee!

Snel erna kwam de uitslag. De epidermidis. Wel een opluchting, maar de kinderarts kon het bijna niet geloven dat Rob daar zo ziek van wordt. Ja ik wel, want we hebben dit vaker gezien bij Rob. En zo konden we de zondagmiddag gewoon lekker naar huis. Ondanks dat Rob alsnog koorts kreeg, want omdat er toch al kweken waren afgenomen konden we nu thuis blijven. 

Maandag kon Rob zo toch naar school. De eerste schooldag was begonnen. Een zieke Rob even 2 uur naar zijn klas bij de opening. Groep 7. En Wiese zat dapper in groep 6. 

Ondertussen kreeg ik telefoon dat dinsdag de Petscan was om 7.45. Oei dat is wel heel vroeg. Dat betekent maar op tijd naar het radboud vandaag. En omdat Rob toch weer koorts kreeg mailde ik de kinderarts dat we eraan kwamen. Hopelijk wordt morgen duidelijk waar de infectiebron zit. Het grootste vermoeden zit in de PAC. En dan maar hopen dat de AB zijn werk gaat doen. Ondertussen heb ik toch maar aangekaart dat mij leren infuusprikken nog niet zo'n slecht idee is. De huid is namelijk een slechte huid en heel snel ontstaan er wondjes op de PAC. Af en toe de huid ontzien zou dan welkom zijn. We moeten nog wat puzzelen, maar eerst morgen de Petscan. Arme Rob. Hopelijk toch snel weer koortsvrij.

augustus 2016 Vakantie

Wat hebben we genoten. Vakantie in Spanje. Rob Wiese en ik met vliegtuig heen en John, Luuk en Gijs met de ene auto en Stan en Myrne met de andere auto en de vouwwagen Dit omdat anders de spullen echt niet mee konden. De auto's gingen al op vrijdag en ze waren keurig op zaterdag op Cypsela. Wij kamen op zondag aan en we hadden allemaal een prima reis gehad.
Thuiskomen. Thuiskomen op Camping Cypsela, want zo voelt het echt als je daar al 42 jaar komt. Heerlijk om mensen te zien die je alweer een jaar niet hebt gezien. De medewerkers daar zijn zo geweldig! Ja het was echt thuiskomen. Volop genieten ondanks tegenslagen. Myrne die met Alex en Tess gewoon een fantastisch leuk trio vormen en regelmatig de dansvloer op stelten zetten en het hele terras laten dansen. Kenneth, een fantastische jongen ook in een rolstoel en samen lachen we enorm veel af. Gijs en Luuk die bij Deense mensen genoten van nieuwe kaartspelen. Wiese die met Anne fleur gezellig speelde. Rob die door zijn elektrische rolstoel en een walkie talkie genoot van vrijheid. Hij "werkte"op het zwembad samen met Federico en Maria. 2 Argentijnse mensen die zo geweldig lief zijn. 2 mensen die onze harten hebben gestolen. Net zoals badmeester Jordi.
Mohammed, de tuinman die altijd even komt praten als is zijn Spaans ook niet geweldig. Het poetsvrouwtje dat komt knuffelen en komt kletsen. Het personeel in de winkel. En steevast hoor je over het guapa en guapo. Wat zijn het toch lieve mensen daar.
Het animatie team was helemaal vernieuwd, maar door dat vloeiend Spaans van ons Myrne leerden we ze snel kennen en Myrne werd zowat onderdeel van het animatieteam. Ze moest iig regelmatig helpen. En Chipiron werd geintroduceerd en Kenneth, Myrne, Tess en Alex sprintte over het terras. Oh wat hebben we gelachen.
Ook Wiese die mee mocht doen in de Minions show. Een super leuke show en ze genoot ervan.
Eigenlijk te veel om te vertellen.
Stan is maar 1 week geweest. Daarvan was hij ook nog eens 2 dagen bij Judith. Judit was ook 1 dag bij ons. Leuk om je zoon zo gelukkig te zien. Ook Stan van ons Myrne was 2 dagen bij ons en we gingen de berg op samen met mi hijo de vacaciones Alex. Gijs, Luuk en Wiese gingen ook mee. Het werd een ochtend om gewoon nooit te vergeten. Zo mooi! Zo'n ochtend waarop je weer heel lang kunt teren.
4 weken waren we daar. Vier weken met prachtig weer en blauwe luchten. Helaas wel een uwi voor Rob en dus waren we erg gebonden aan de tent. Maar op het laatst nog een hele zieke Rob waardoor vliegen onmogelijk werd omdat de saturatie zo laag was dat het gevaarlijk zou zijn. John was tussendoor thuis en zou terug vliegen, maar in plaats daarvan ging hij maar met de auto terug zodat we met 2 auto's terug konden. Anders zou niet alles mee terug kunnen met 2 rolstoelen en een medicijnkar. Maar ja Rob knapte net op tijd op om de terugreis aan te kunnen.
Vier weken, die we niet hadden willen missen. Vier weken die zo hard nodig waren om weer een gezin te kunnen zijn. Vier weken rust, zon en water en vooral warmte. Warmte van de zon maar ook warmte van de mensen daar. Mensen die zo blij zijn om je te zien en je letterlijk elke dag omarmen. Wat is dat toch mooi. Niet bang zijn om je aan te raken, maar een dikke knuffel elke dag.
Maria en Federico hebben ons laten zien hoe welkom je je kan voelen. Het animatie team die je zo erbij betrekt. Die warmte is zo speciaal.

23/7 wat een tijd

Nee veel tijd om te bloggen had ik niet helaas. Druk met vanalles. Op school mee met wat uitstapjes van Rob. Controle in ziekenhuis en spina poli. Verder dat gedoe met veilig thuis afgehandeld.
De spina poli is eigenlijk elk jaar, maar vorig jaar hebben we overgeslagen omdat we al zo vaak daar waren. Toch maar een keer geweest. Waarom? Nou om even ook andere zaken door te nemen, al wist ik ook niet goed wat allemaal.
De verpleegkundige kon al niet veel doen. Daarna kwam de neuroloog met de revalidatie-arts. De neuroloog vroeg me op de man af wat we eigenlijk kwamen doen. Die vraag schoot eigenlijk een beetje in het verkeerde keelgat. Je hebt zelfs al je twijfel maar het protokul zegt dat Rob 1x per jaar gezien moet worden en vorig jaar was dat ook al niet gebeurd. Ik vertelde ook dat ik zelf al te vaak twijfel over alle protokullen omdat die protocollen ook meteen vaak een gevaar vormen voor Rob.
Ik legde hem uit hoeveel fouten er gemaakt waren, en dat ik daarom de vraag niet echt als prettig ervaarde.
Ik ging ook maar meteen de discussie aan over de spalken met de rev arts. Spalken die ze gewoon na 3x terugkomen niet goed kregen, omdat ze bleven volhouden dat de spalken voor de statafel waren. Dat ik het daarna maar op had gegeven. Besloten werd om na de vakantie hier eens goed naar te kijken.
Gelukkig had ik vooraf ook geregeld dat Rob zijn eigen uroloog langs kwam ipv de uroloog behorende bij de spinapoli. Daar zou je gewoon niks aan hebben. En zo werd het bezoekje tenminste nog iets zinvol. Ook de orthopeed wilde nog een röntgenfoto van zijn heupen, maar ook dat kan wachten. Iig voorlopig geen spinapoli meer, daar zijn we ook weer vanaf. De hoofbehandelaar is tenslotte nu toch de kinderarts en Rob is simpelweg te complex voor deze poli.
Verder is het met medische spullen bestellen momenteel ook een drama. Geen 1 bestelling die nog klopt en bij mediq hebben ze er momenteel een handje van om bestellingen niet door te zetten zodat je gewoon niks ontvangt en pas na 6 telefoontjes hadden we de vakantiebestelling compleet.
Ook het gedoe met veilig thuis heeft een deuk gegeven. Een anoniem persoon, die het lef niet heeft om zelf met mij te praten doet een melding dat ik mijn kind ziek zou maken ze zou remmen in zijn ontwikkeling. Veilig thuis ( voorheen AMK) weet zelf niet eens wie de melder is en gaat de melding toch serieus nemen. Het vooronderzoek is een zeer éénzijdig prutsonderzoek geworden. Een amateur zou nog beter werk leveren en zij noemen zich dan professionals. Ze vragen zich af of de behandelingen die Rob ondergaat, wel in verhouding staat tot de medische problemen, en of Rob wel zelfstandig kan worden. Nou dat laatste vind ik meer een zorg voor ons ipv voor hen.
Letterlijk is aanleiding tot registratie: kindermishandeling door münchhausen by Proxy.
Er staat:" Moeder neemt de zorg voor haar zoon enorm serieus. De vraag is of moeder niet te ver gaat en ondersteuning diet te vertrouwen en te accepteren. Handelt moeder in belang van haar kind?
Conclusie: ERNSTIG vermoeden, onderzoek of interventie nodig om uitsluitstel te geven.
Dan gaan ze blijkbaar zoeken op internet. En er staat dan letterlijk geschreven: heeft pompen nodig voor ORALE medicatie (wat een onzin hier al) en kan gewoon eten en drinken. Zou zuurstof nodig hebben maar op FOTO's is dit niet zichtbaar. Onduidelijk waarom hij niet het normale leerprogramma van school kan volgen, anders dan zijn rolstoelafhankelijkheid.
Je snapt allemaal dat dit dus gewoon PRUTSwerk is. Ze wel op internet naar foto's aan het zoeken geweest. Ja joh geen zuurstof te zien. Ze hebben  echter geweigerd om dan ook maar meteen een stukje te lezen. Iedereen kan openbaar mijn blog lezen en het was misschien 15 minuten werk geweest om eens echt te zoeken wat er speelden. Die longembolieën kun je namelijk niet zelf veroorzaken. Dan hadden ze geweten waarom er zuurstof nodig was.
Kijk zo kun je altijd in het voordeel van de melder selectief gaan zoeken. Ze hebben ook verekte slecht gelezen want bijna bij alle medicatie staat IV bij wat staat voor intraveneus. Sukkels dat ze oraal lezen. Ja ik noem het echt PRUTSwerk.
Dat van dat zuurstof maakt me gewoon extra boos. Op 17 maart zie je namelijk een foto op het blog, en als je goed kijkt zie je daar een kapje voor de mond. Maar waarom moet je alles zo gaan schrijven. Ze verwijten mij wel de privacy en als ik dan niet alles op mijn blog schrijf (wat ik namelijk ook niet doe) dan wordt het ook weer tegen je gebruikt.
Ze beschuldigen je ondertussen wel van kindermishandeling. Idioten. 6kinderen en dan zou ik er dus 1 uitpakken? Eén kind zou ik in ontwikkeling remmen? Het is gewoon te walgelijk voor woorden.
Het gesprek hier aan tafel was mogelijk nog erger. Ondanks dat je alles kon weerleggen, kreeg ik echt  het gevoel dat we terecht stonden. Zelfs de vraag,waarom mijn man niet wordt genoemd in blog. Nou gewoon, omdat hij dat niet wil. Ja wij respecteren elkaar toevallig.
Ik verbood ze ook gesprekken met de kinderen. Maar ze bleef volhouden dat de wet de wet de wet (ja wel 10x) hen dit dus mogelijk maakte. Nou  jammer dan. Het gebeurt niet.
De huisarts, school en kinderarts werden ook gehoord. De school was eigenlijk heel boos over de melding. Zij voelden zich in integeriteit aangetast. Maar ze hebben een geweldige mail geschreven. De kinderarts had uiteraard ook alles weerlegt.
Ik besloot na een telefonisch gesprek om niet meer mee te werken. Zo'n onzin, daar kun je bijna niks tegen inbrengen. Ze sloten het onderzoek daarom af, maar nog wel met de woorden dat ze toch nog niet volledig overtuigd waren. Kortom de zorgprofs die ze hebben gesproken worden ook nog in twijfel getrokken. Te triest voor woorden en ze vertelde ook nog dat het onderzoek enorm in het belang voor ons gezin zou kunnen zijn. Ja zeker. Dat belang zal ik dan niet meer begrijpen. Rust in het gezin . DAt hebben we nodig.
We hebben als gezin namelijk keihard gewerkt om alle kinderen over te krijgen. Ook voor hen was het een zwaar jaar. Een jaar waarin hun broertje heel slecht lag. En daar moeten ook zij maar zomaar mee zien te dealen. Ja de school heeft er onder geleden, maar juist door met zijn allen op het laatst zo keihard te werken, zijn ze alsnog over gegaan. Wat ben ik ontzetten trots op al mijn kinderen. En daarom wil ik ze beschermen tegen onzin als aanvallen op mijn gezin. Een gezin waarin zoveel gebeurd maar door dik en dun elkaar steunt. Iedereen is gelijk.
Nog een leuk nieuwtje. Wiese gaat topsport turnen bij Tabitta in Boxtel. Ze is eruit gepikt en mag volgend jaar 4x in de week trainen! Zolang ze het zelf zo leuk vindt, vinden wij het prima. We moeten haar die kans geven. Net zoals we iedereen in ons gezin zoveel mogelijk kansen willen geven op geluk. En daar kan geen mens tussenkomen.

06/07 bezoek aan de poli

De proefwerkweken van de kinderen zijn volop bezig. Voor 3 van onze pubers toch wel stressvol. Door dit pittige jaar moeten zij er alle drie nog hard aan trekken om over te kunnen. Gelukkig is het rondom Rob nu iets stabieler en kunnen we daar iig de broodnodige tijd in steken.
Woensdag was het weer een ochtend Radboud. Rob kreeg een echo, moest bloedafnemen en een bezoekje aan de cardioloog en de kinderarts.
Na de echo was er eindelijk goed nieuws. De pulmonale hypertensie is zo goed als weg! Zijn rechterhartkamer heeft eindelijk weer het normale formaat. De cardioloog was helemaal blij en wij natuurlijk des te meer. Rob mag weer wat conditie op gaan bouwen al zal dit echt heel langzaam gaan. Op het moment dat Rob moe is, moet hij ook gewoon gaan liggen en we weten dat Rob dit goed genoeg doet. Nu gewoon langzaam weer wat meer mee gaan doen.
Wat zijn we blij dat we die elektrische rolstoel toen hebben aangevraagd, want nu weten we ook dat het herstel gewoon langzaam gaat. De longen zijn gewoon nog beschadigd. Rob is echt heel ziek geweest, bevestigde de cardioloog nogmaals. Dr. Feijzic, een geweldig lieve vrouw. Ze gaf echt aan dat dat liggen toch echt niet erg is. Tot aan de vakantie in de nacht de zuurstof nog handhaven. Op vakantie ook zeker zuurstof meenemen, want als Rob ziek wordt, zal hij deze zeker nodig gaan hebben.
Rob had goed meegeluisterd en weet zo tenminste ook dat het moe zijn er gewoon nog bijhoord.
Daarna moest Rob prikken. Helaas mocht een vreemde verpleegkundige het echt niet doen. Gelukkig besloot de kinderarts dat hij het zelf wel kwam doen om 12 uur . En zo liet Rob het tenminste zonder al te veel protest toe, want dokter Joris kan wel goed prikken!
Rob werd daarna nog na gekeken. Een plek op zijn buik konden we nog niet goed definieren en moesten we afwachten. Zijn teennagel is weer een extra aandachtspunt, en wat we met de uwi's aanmoeten is nog niet geheel duidelijk. Volgende week heeft Rob de spinapoli en hopelijk kan de eigen uroloog even aansluiten ipv een andere uroloog.
Het spoelen met ab, wat misschien tot de mogelijkheden behoort, wordt niet thuis vergoed door de zorgverzekeraar. Weer één of ander raar beleidsregeltje, dat zegt dat dit persée in het ziekenhuis moet. Dus heb ik zelf de zorgverzekeraar maar gemaild.
De kinderarts was verder tevreden. We bespraken nog heel goed het antibioticabeleid voor op vakantie en zo weet ik precies wat wanneer ik moet toedienen. (uiteraard wel met mailcontact met Nijmegen).
Kortom veel gaat er eindelijk beter. Zorgen blijven er altijd, maar nu maar even genieten hiervan. Uiteraard kostte het prikken weer een rondje Mac Drive.
Rob houdt het op school al weer iets beter vol en steeds meer weer gewoon meedoen met de klas. Ja februari heeft er op alle fronten ingehakt, maar Rob pakt het allemaal weer redelijk goed op.
We moeten voorlopig nog wel even doorbuffelen thuis. Ik merk dat we allemaal best moe zijn. Tijd dat het schooljaar erop gaat zitten. Tijd voor even rust. Maar dat geldt vast voor heel veel mensen.

04/07 hard werken

Lang niet geblogd. Dat had zo zijn redenen. Myrne is ondertussen jarig geweest. 18 lentes jong. Of moet je zomers zeggen. Leuk feest gevierd want 18 blijft uiteraard speciaal.
Wiese is ondertussen druk met turnen. Ze zijn haar aan het testen voor N1 niveau in Boxtel. Persoon denk ik dat het iets te hoog is, maar wie weet. Ze vindt het in ieder geval geweldig om daar mee te turnen en plezier staat voorop. En uiteraard geniet ik ook naar het kijken van meiden op topniveau. Geweldig!
Met Luuk is het ondertussen hard aan de slag op school. Samen zijn we de hele stof aan het doornemen. Dit manneke heeft een lastig jaar gehad. De longembolieën hebben ook zijn weerslag gehad op dat manneke. Een brugklasjaar is al lastig genoeg. Maar nu kunnen we gelukkig nog samen wat redden en Luuk pakt het super op. Hopelijk straks alsnog over naar HAVO2.
Gijs gaat het gelukkig ook redden, heeft hij ook een schop nodig gehad. Ja het was gewoon een pittig jaar weer. Maar uiteindelijk lijken de kinderen het toch weer te redden en wederom zo trots op ze.
Wiese gaat iig naar groep 6. Ook met haar wat huiswerk moeten maken, maar dat vonden we best gezellig samen.
Rob gaat naar groep 7. Hij flikt het weer. En ja mede door een geweldige inzet van school. Ik kan de school dan ook niet genoeg bedanken. Een enorm goede samenwerking en ze weten precies hoe ze Rob het juiste moeten bieden met de juiste ondersteuning.
Helaas heeft Rob nog wel een urineweginfectie gehad dus weer 10 dgn antibiotica via het infuus. Met zijn conditie gaat het langzaamaan beter. Vrijdag had hij voor het eerst een beetje gegymd. Een kind dat zo genoot! Daarna wel lijkwit en blauwe lippen, maar dat namen we maar voor lief. Toen ik hem kwam halen, zag ik een stralend snoetje en daar doe je het voor!
De laatste schoolweken breken aan. Ondanks dat gedoe met VT willen wij ons focussen op vakantie. Daar waar we hard aan toe zijn na dit jaar. Gezellig met je gezin weg, want ook Stan gaat weer voor een paar dagen met ons mee.
Woensdag weer naar kinderarts en de cardioloog. Ik hoop zo dat de pulmonale hypertensie (druk) weer is afgenomen. Zuurstof in de nacht gaat gelukkig beter.
Verder ben ik nog een dag Den Haag geweest bij VWS. Veel ouders mochten hun verhaal doen. Paar indrukwekkende verhalen over IKZ. Maar bij VWS hebben ze nu ook gezien dat een ouder die helemaal zelf de zorg doet, met hele slechte nachten nog steeds lachend door het leven gaat. Geen wallen van een meter maar gewoon door kan gaan met alles. Altijd dat gezeur daar dat ouders overbelast raken. "Van werken ga je niet dood," zou ons mam hebben gezegd. En dat klopt. Zolang je maar kunt genieten van de kleine dingen.
Onze trein staat voorlopig nog steeds niet stil en dendert door. Maar zolang we in die trein zitten zoeken we daarin maar de mooie momenten. Want in een trein kan je naar buiten kijken en genieten van de mooie natuur. Kleine details zijn vaak de mooiste.

06/06 nu hopelijk even stabiel

Dit waren weken van heftige gesprekken. Eerst ben je met artsen aan het praten over de gemiste diagnose, daarna blijkt iemand een melding te hebben gedaan over de medische situatie van Rob en zijn ontwikkeling en moet je bij 2 dames van veilig thuis vol in de verdediging om een aantijging vol leugens te weerleggen.
Het eerste gesprek met de artsen was wel een prettig gesprek. Oké, er is idd gefaald, maar om dan iemand vol te beschuldigen dat kan ik niet. Ik kan dat niet omdat ze mens zijn en er artsen zijn die veel voor ons kind en ons gedaan hebben. Ik vind dat praten en luisteren een betere oplossing is dan zomaar een klacht indienen. Dat is wat  ons nu wel is overkomen.
Een klacht waarin staat dat er twijfel is of ik mijn kind niet ziek maak. Er staan zoveel onzin beschuldigingen in, maar dit gesprek was niet aangenaam. Het voelde alsof je schuldig bent tot het tegendeel is bewezen. Dat gevoel gaven ze je ook want er werden onaangename vragen gesteld en steeds als je zei dat je eigenlijk op impertinente vragen geen antwoord meer wilde geven verscholen ze zich achter een wet. Een wet die dus een melder die nb anoniem is, ook bij VT, wel beschermd, maar een wet die het beschuldigen van ouders vogelvrij verklaard en totaal niet beschermd.
Je weet dat alles vals is en dat het wel goed komt, maar toch. Ze gaan na het gesprek de school en de kinderarts benaderen. Kortom er worden nu andere mensen ook al mee lastig gevallen. Ze gaan hun gang maar want zij kunnen aangeven dat de zorg voor Rob en de ontwikkeling in zeer goede handen is.
Bizar is dat je blog voor die melding is misbruikt en nu wordt je blog ook weer geroemd door Dr van Balken blog van @mrvanbalken . Een mooi compliment waarvan je bloost van oor tot oor.
Maar laten we al die tijd maar genieten van kleine dingen. Geen tijd voor onzin want de zorg thuis gaat gewoon door.
Gelukkig is de urineweginfectie weer over. En meteen merk je dat Rob dan op school ook weer beter gaat. Zo'n UWI slaat echt op het humeur van het kind. Nog steeds zitten we op school om de veiligheid te kunnen waarborgen. En nu op richting vakantie.
Vorig weekend nog zo genoten van mijn twee turnmeiden. Beide zijn ze ruim clubkampioen geworden. Wiese is zelfs gevraagd om bij Boxtel (Tabitta) een paar proeftrainingen mee te komen doen voor in de top van het turnen. Inmiddels is ze 2 keer daar geweest en die kleine van ons geniet met volle teugen. Wat gaat ze ineens hard vooruit met turnen. In een korte tijd veel nieuwe dingen geleerd. En wat ik vooral belangrijk vind dat de sfeer daar enorm goed is. De kinderen worden niet gedrild zoals je wel een leest over de turnsport, maar er wordt zo mooi lesgegeven.
Oke zo weer genoeg gezwetst. Het voetbalseizoen zit er ook weer op en ook de jongens hebben een leuk seizoen gedraaid. En zo gaat alles bij ons gewoon door.
Hopelijk zet het herstel van Rob ook door. Binnenkort nog wat afspraken in het ziekenhuis en daarna blik vooruit.
Geen tijd voor gezeur en achterlijke anonieme meldingen maar genieten van je kinderen. Dat is wat mijn man en ik willen. Gewoon een gezin zijn, en verder gaan zoals we bezig waren. Er zijn voor de kinderen. Onze lieve kinderen. Zij verdienen rust en geen gedoe.

27/5 thuis

De nacht in het ziekenhuis verliep redelijk. Helaas werd Rob wel wakker van de pijn en snel kon ik paracetamol toedienen, nadat de verpleegkundige mij gecontroleerd had uiteraard. Want zo werken we samen in het ziekenhuis. Alle medicatie laat ik door de verpleegkundige controleren, zodat ze het af kunnen tekenen.

Het is niet ff in de auto springen

De saturatie bleef gelukkig alweer wat stabieler en al snel werd duidelijk dat de reis naar huis nu wel gemaakt kon gaan worden. Eerst alle medicatie erin en snel wegwezen. Nou ja snel. Voordat je alles in eens in de auto hebt. Tassen erin, infuuspaal erin, Rob er heel voorzichtig intillen, oprijplaten klaarleggen, rolstoel erin rijden,vastzetten, oprijplaten weer opvouwen en in de auto leggen. Daar alleen al ben je 20 minuten mee bezig. Maar daarna snel naar huis en Rob heerlijk op de bank installeren.
En dan weer de hele boel opruimen en de nodige medicatie toedienen. Lekker thuis bij je gezin. Rob had nog wel veel pijn en zuurstof had hij wel weer nodig. Maar gelukkig was het alweer beter dan gisteren. Maar dat Rob weer een tik gehad had dat was wel weer duidelijk. Toch meer impact dan gedacht.
Tillen was nog wel een drama, maar Rob moest toch echt naar bed. Even tanden op elkaar maar Rob was weer heel dapper. Hij ging ook vrij snel slapen want hij was heel moe. De nacht verliep redelijk. Wel de zuurstof nog wat omhoog moeten zetten en weer in de ochtend wakker worden met hevige pijn.
De juffrouw kwam thuis lesgeven en Rob deed heel goed zijn best. Hij was goed gehumeurd. Onderwijl had ik een gesprek met 2 artsen in het Radboud via skype. Het hele gebeuren rondom de vorige opname mbt longembolie werd in kaart gebracht en dan voornamelijk met de vraag: "had de diagnose eerder gesteld kunnen worden." Een vraag waarop ik volmodig "ja"zeg. Het werd wel een heel mooi gesprek. Maar wederom doet het heel veel met je. Want in hoeverre had er toch een hoop ellende bespaard kunnen blijven. Maar ik vind wel fijn dat iedereen hierin gehoord wordt.
De rest van de dag verliep rustig. De zorg ging door en Rob lag rustig in zijn bed. Veel wilde hij niet en dan is het beter om het zo te laten. Eerst weer herstellen en gewoon kijken wat hij wel en niet kan, kijken wat hij nodig heeft en anticiperen op signalen. Ben wel blij dat de kinderarts nog besloten heeft dat ik in geval van nood nog diclofenac mag geven, want de pijn is echt nog niet onder cotrole. Ook zijn temperatuur is nog twijfelachtig, maar dat kan ook niet anders na OK.
Het weekend is weer aangebroken en we gaan het maar weer rustig aan doen. Hoewel de jongens nog voetbaltoernooien hebben en de 2 meiden nog clubkampioenschappen. Kortom een sportweekend. Weer heerlijk genieten dus.

25/5 Operatie 48

Het valt voor Rob nog allemaal niet mee om school op te pakken. Zeker niet nu er toch weer een urineweginfectie speelt. Dat was inderdaad wel aan zijn humeur te merken en dan ben je blij dat je urinesticks in huis hebt en dat je meteen ziet dat er wat speelt. In het weekend kwam de uitslag en helaas toch weer de Cloacae. Het weekend dat sportief gezien voor Wiese heel mooi verliep. Samen met Myrne mochten we als trainsters mee naar de turnwedstrijd. Toch wel uniek om samen met je dochter als trainster te fungeren. Wiese had de Zuid-Nederlandse kampioenschappen en wist zich keurig in het strijdtoneel te handhaven en eindigde op een zeer knappe 5de plek.
De volgende dag weer naar Asten voor de toestelfinale brug waar Wiese zelfs een zilver plak wist te veroveren.
Maar maandag begon weer gewoon school. Rob gaat nu 2x 1,5 uur naar school. Het kost hem ontzettend veel energie. En soms even te veel, maar gelukkig wist hij maandag thuis met mij nog wat sommen te maken. Dinsdag hetzelfde en met zijn elektrische rolstoel lekker naar school scheuren en op school vind hij het nu steeds gemakkelijker worden.
Na school moest ik nog sne met Wiese naar Boxtel omdat ze haar daar een keer wilde zien meeturnen met een hoger niveau. En het ging heel goed. Helaas kon ik niet afkijken omdat Rob toch echt naar het radboud moest.
Alles in de auto: Elro, infuuspaal, materialen, etc. Op naar Nijmegen waar we om 19.30 ons op de afdeling meldden. Snel alle infusie weer aansluiten. Rob die thuis nog moest huilen was inmiddels rustig en viel gelukkig vrij snel in slaap. De kinderarts kwam nog even langs. En alles werd nog even door genomen.
Gelukkig liet de nachtverpleging ons met rust en zo konden we best goed slapen. Al om 5.45 moest ik wel aan de slag met de ciprofloxacine, granisetron en de paracetamol. Al die inlooptijden zijn namelijk best lang en alles moest erin zitten voor de OK.
Er kwam nog een kinderchirurg langs en er werd verteld dat er drie artsen de operatie zouden doen (vaatchirurg van Vliet, Interventieradioloog Schulze-kool en Kinderchirurg vd Steegh) Oke dat moest goed gaan. De PAC die hij nu krijgt is ook geschikt voor een CT scan. Dan hoeft hij geen infuus meer te prikken voor dat. Ideaal.
Rond 9 uur mochten we richting OK. Helaas helaas toch weer te snel geroepen en moest Rob in de holding wachten. Daar kwamen de tranen. Masja en ik bleven er maar stil bij staan. Niet te veel zeggen.

de PAC

Na 10 minuten op naar OK48 op operatiekamer 16. Even de time-out. Rob bleef stil liggen. Ons dapper manneke. Hij deed het fantastisch. Nu slaapt hij en het wachten is begonnen.
Na ruim 2 uur kwam de kinderchirurg naar me toe. We gingen even in een aparte ruimte zitten om alles door te nemen. De operatie was gelukt. De PAC hadden ze kunnen plaatsen, al was het een enorm lastige klus geweest om een juiste plek te vinden . Boven de tepel bv zitten meer spieren dan eronder en daar wil je de PAC dan liever hebben, maar omdat de PAC via de onderste holle ader (vena cava inferior) is geplaatst konden ze dat niet redden en zodoende is de PAC ongeveer halverwege aan de rechterkant van zijn ribbenkast geplaatst. Ook hadden ze heel veel moeite gehad om tijdens het draaien alles zo steriel mogelijk te houden. Tenslotte zit de buik van Rob vol tierelantijnen. Maar uiteindelijk is het allemaal gelukt. Overal zijn er wel kleine sneetjes te vinden. Voor de kinderchirurgen was het de eerste keer dat de PAC op dee manier was aangeleerd. "Zo weer wat geleerd." zei ik tegen Herjan.  "Ik had het liever nooit geleerd." was zijn antwoord. Een veel zeggend antwoord. Het hele gebeuren rondom de longembolieën heeft op iedereen toch wel enorm veel indruk gemaakt en kent zijn weerslag.
Snel erna mocht ik naar Rob. Het arme manneke had heel veel pijn. Rob kreeg tot twee keer toe een bolus morfine. Vooral bij de PAC had hij veel pijn. Ook de saturatie was weer niet goed. Het was te verwachten, maar het gaf wel duidelijk weer hoe zwak Rob in werkelijkheid nog is.
Maar Rob had gelukkig toch weer snel de moed om naar de kamer te gaan en gelukkig mocht dat ook weer snel.
Helaas bleef de saturatie een lastige ding. Zuurstof volop nodig en Rob zag het totaal niet zitten om naar huis te gaan. Wel wilde hij weer wat eten en hij keek wat TV. Nee veel mochten we niet zeggen dus wel lieten het maar zo.
Ik moest wel even alle lijnen goed aansluiten. De octopus kon
weer aan de PAC-naald en het perifeer kon dan voor nood gebruikt gaan worden. Er zat ook nog een drukverband om zijn been en dat moet nog een dag blijven zitten, omdat vanwege de fraxiparine het bloed erg dun is.
Rob had ook nog een echo van het hart. Helaas gaf die echo aan dat de pulmonale hypertensie niet was afgenomen, maar dat zou nu ook kunnen komen door de operatie. Nog steeds 50. Gezien de saturatie van nu en de hoeveelheid zuurstof zou ik het daar zeker aan wijten, want thuis ging het echt al heel veel beter. Maar toch, het was even een domper.
Terug op de kamer kwam Joris de kinderarts nog even langs. Ook hij vond alles een beetje tegenvallen en dacht dat het beter was om een nacht te blijven en dat kon ik ook alleen maar beamen. Trouwens naar huis gaan is toch lastig nu de PAC op die plek zit omdat de autogordel van Rob daar precies overheen gaat vallen. Maar Rob is gewoon te zwak. De kinderarts luisterde nog even naar de longen en idd klonken die nu een stuk slechter dan gisteren. Wat een impact heeft zo'n OK dan weer op het manneke.
Het verplegend personeel vindt trouwen de monitor die ik bij heb, helemaal geweldig. Lekker handzaam en toch goed af te lezen. Ook grapig vinden ze het dat er nog even snel een uitdraai gemaakt kan worden en dat hij tijdens vervoer, prachtig onderaan op mijn paal kan staan.
Nu maar weer een nacht blijven en hopelijk morgen toch echt naar huis. Want vorige keer zit nog te vers in het geheugen.

19/5 Poli invasieve radioloog, elektrische rolstoel

De spoed aanvraag voor de invasieve radioloog bleek dus pas 3 weken later. Maar oké. Het kost alleen weer een middagje school. 17 mei mochten we naar Nijmegen. Hard nodig want de PICC lijn in zijn been is bijna los. Eén hechting zit los en de lijn kun je zo op en neer schuiven. Geen echt superveilige situatie dus.
We moesten er om 13.30 zijn maar helaas bleek alles een uur uit te lopen, dus voor Rob was de maat alweer vol. De arts kreeg geen hand, maar dat doet Rob nooit bij vreemde. Ook begon de arts alweer helemaal fout. Hij begon aan Rob te vragen hoe het ging en vooral even met nadruk naar mij toe dat hij het van Rob zelf wilde horen. Oeps, Rob zijn ogen schoten vuur geloof ik.
Dan maar weer op vriendelijke toon doch een beetje net zo indringend uitleggen dat ik het woord ga voeren over Rob.
Het begon zo niet echt lekker. Daarna begon de arts over de PAC hoe de operatie uitgevoerd zou gaan worden . Via de vena cava inferior. Maar eest via de lies en daarna Rob op de rug draaien en dan de het Pac kastje daarna op de buik. Maar even uitleggen dat dat niet gaat met alles wat er al op de buik zit. "Dan gaan we de Pac op de onderste ribbenboog zetten." "Lijkt me niet handig met zijn ileostoma."Ik besloot om Rob zijn buik maar even te laten zien en de arts schrok enorm. De PAC moet nu gewoon zo hoog mogelijk op de ribbenkast worden geplaats.
Daarna ging het gesprek over de shunt. Dat dat voorlopig geen optie is dat was wel duidelijk na mijn uitleg. Ik vroeg of het stolsel evt nog verwijderd kon gaan worden. Liever niet was het antwoord en na bestudering van de CT scan beelden, vertelde hij dat hij mogelijkheden zag om de PAC lijn nog langs de trombus te plaatsen. Kortom er was nog wel degelijk een mogelijkheid om een PAC aan de rechterkant via de bovenste holle ader te plaatsen. Dat maakte het shunt verhaal voorlopig overbodig. Gelukkig maar.
De operatie wordt voor volgende week geregeld. Ook de kinderchirurg wordt erbij gehaald omdat hij de buik van Rob het beste kent. Ook pac plaatsen bij kineren kunnen kinderchirurgen gewoon beter.
Het gesprek liep verder gewoon prettig omdat hij er achter kwam dat we toch wel erg goed op de hoogte waren van de medische zaken. Er werd over en weer geluisterd en zo tot een mooi plan gekomen.
Woensdagochten konden we dan eindelijk de elektrische rolstoel op gaan halen. De vriendelijk mevrouw van Welzorg ving ons al op. Een mooie stoel hadden ze gevonden en hij zag er keurig uit. Rob werd in de rolstoel gezet en al snel had hij alles onder de knie. Hup rolstoel in de auto naar huis en scheuren naar school met de rolstoel.
Wel was het allemaal nog lastig. De kinderen vonden het natuurlijk allemaal wel stoer en een Rob en vol in de belangstelling gaat niet helemaal samen. Na een uur maar naar huis want de koek was op.
Maar de rolstoel bevalt nu al prima. Samen boodschappen gedaan. Moeder maar een beetje rennen tussendoor, en enorm gelachen om het slippen over de weg.
Wel lijkt het of Rob weer een urineweginfectie heeft. Het stickje gaf nitriet en leuko's aan. Dan maar een kweek en hopen dat Rob niet te ziek gaat worden.

12/05 Overal achteraan zitten

En zo is de meivakantie alweer voorbij. Een vakantie waarin Rob echt aan huis gebonden was. Even op en neer naar een winkel waren zijn uitstapjes. De andere kinderen vermaakte zich wel redelijk. Het was ook een vakantie van overal achteraan gaan.
Dr vd Vliet had het polibezoek bij de invasieve radioloog met spoed aangevraagd. Liefst in de meivakantie zodat Rob niet nog meer school hoeft te missen. En dan blijkt maar weer dat iemand die Rob niet kent niet begrijpt dat Rob gewoon niet nog meer school kan missen want de aanvraag werd gewoonweg niet beoordeeld. Ondanks herhaaldelijk bellen.
We moesten vrijdag toch naar het Radboud en stiekem hoop je dat dan ook dat andere bezoek werd gepland. Maar helaas. Spoed is blijkbaar 3 weken, want Rob mag nu pas de 17 de naar de prof.
Bij de hematoloog hoorde ik eigenlijk niks nieuws. Ja de voordelen tussen sintrom (pilletjes ) tov warfarine (intraveneus) Maar die hoefde ik niet te horen want pilletjes zijn gewoon geen optie. Warfarine staat ook bekend als rattengif. Op dit moment krijgt Rob fraxiparine en ik wilde dus liever daar argumenten voor hebben. Dat gaf ik aan. Toen ik aangaf dat bij warfarine ook meer kans is op een infectie op de lijn omdat je disconecties moet maken, keek de arts mij idd even vreemd aan. Daar hadden ze inderdaad nooit bij stil gestaan. Omdat het prikken goed gaat en de embolieproblemen nog niet zijn opgelost gaan we gewoon door met de fraxi.
Rob moest ook nog bloedprikken dus hij was niet voor niks meegekomen. Luuk en Wiese waren ook mee, en daarom als beloning voor het prikken na afloop maar even gezellig een kleinigheidje bij de Mac. Zo werd de dag toch nog een beetje gezellig.

stan vol in beeld

De elektrische rolstoel is inmiddels ook een gebed zonder end. Ook dat heet dan spoed. Er was een rolstoel in depot gevonden. Die was weer verdwenen. Weer een andere gevonden. Oh en ineens weer een andere maar die komt pas maandag in Den Bosch binnen. Jee die blijkt wel geschikt maar plots nog zoveel extra onderdelen bestellen. Nee die leverancier kan niet leveren voor de 13de als we geluk hebben. Oh dan komen de onderdelen in Zwolle aan en moet het nog naar Den Bosch. Verdorie Maandag pinksteren. Dan kunnen we hopelijk dinsdag de onderdelen hebben. Oh afleveren , we zitten wel vol.
Weet je wat! Ik kom wel naar Den Bosch. Scheelt iig dagen. Oke mevrouw. Ja we vinden het zo vervelend. Zucht.. 2 weken worden 4, 6 en 8. Triest.
Zo ben je ook in de vakantie zoveel tijd kwijt met dit soort bureaucratie.
Ondertussen gaat het de ene dag beter dan de andere dag. Soms is daar ineens weer koorts en soms gaat het echt wat beter. Maar betere dagen moet hij steevast bekopen met een dag waarin hij te moe is en enorm bleek ziet. Een basket in de tuin zorgt ervoor dat Rob nog lekker kan spelen. Alleen houdt het ons ook steeds bezig, want je moet steeds de bal gaan halen en aan Rob geven. Alles halen en brengen, gewoon omdat Rob dat niet zelf kan. Het is soms lastig voor het hele gezin omdat Rob ook echt om alles moet vragen en ja soms wil je ook even zitten.
Hopelijk komt er snel verandering in, maar zolang de PICC lijn in zijn been zit is Rob gewoon nog meer gebonden. Maar ja spoed kennen ze in het ziekenhuis bij zulk soort problemen  niet.
Wel gaat het ziekenhuis nog bekijken wat er fout is gegaan na de laatste operatie. Hadden ze eerder tot een diagnose kunnen komen? Gelukkig word ik hierin ook gehoord. En ik ben blij dat ze dit gaan onderzoeken. De twee dagen na de OK waren namelijk dagen waarin er niet goed is gehandeld. Maar eigenlijk vind ik het ook weer een beetje laf. Want niet alleen na de OK zijn er fouten gemaakt, ervoor zijn er gewoon heel heel veel signalen gemist. Het systeem heeft daarvoor al gefaald waardoor menselijke fouten zijn opgetreden. Ik denk dat ze toch echt de procedure ervoor ook moeten meenemen. Binnenkort in ieder geval daarvoor weer naar het Radboud.
En  nu weer naar school. Rob kon maandag nog slecht opstarten. We gaan nu 2x 1,5 uur per dag naar school. Ik blijft er uiteraard ook maar gewoon. Dinsdag deed Rob het alweer beter. Hij moet gewoon weer die regelmaat hebben. Regelmaat is zo belangrijk voor hem. Meteen overstuur als je van een schema afwijkt.
Om het verhaal niet te lang te maken: was er dan niets leuks in de meivakantie? Jawel de laatste dag. 4 mannen naar Zwolle-PSV. Kampioenschap leek onmogelijk maar uiteindelijk bleek PSV gewoon kampioen van Nederland. Onze jongens waren heel veel in beeld en zelfs tijdens de wedstrijd zag je dat ze gespannen waren. Wat een fantastisch dag. En omdat ik zelf ook vond dat ik een keer een feestje verdiende ging ik maandag met Myrne, Gijs en Luuk naar Eindhoven. Genoten van een grandioos feest. Daar haal je dan weer zoveel energie uit dat je voorlopig weer vooruit kunt.

26/04 het blijven heftige tijden

Het blijven heftige tijden. Naast het ziek zijn van Rob heb je er nog gewoon veel rompslomp bij. Eerst moest VGZ nog de fraxiparine ampullen goedkeuren. Ondanks dat het spoed was, bleef het daar op de stapel liggen. Ja kan ik het helpen dat Aspen alleen maar latexdopjes op de kant-en-klare spuiten zet! Maar na een beetje twitterdruk, keurden ze dit gelukkig goed.
Deden ze dat ook maar met dat informele tarief. 40 uur werken. Was het maar zo. Dan was Rob een stuk opgeknapt. Een heel stuk! Maar regels zijn regels zegt ZV. ja ja.
Verder ook nog steeds achter die elektrische rolstoel aan. Welzorg blijkt de opgevraagde rolstoel kwijt te zijn en moet weer opzoek naar een andere. Steeds als je belt zijn ze er toevallig net mee bezig. Nu is er weer een andere stoel gevonden. Een Salsa, maar dan een volwassen uitvoering, dus moet er vanalles besteld gaan worden en de stoel kleiner worden gemaakt. Ik ben benieuwd hoe ze dat gaan doen.
Rob doet het verder redelijk. Helaas laatste dagen weer wat koortsig en dus urine op kweek laten zetten. Helaas ook weer een wond gesignaleerd op zijn bil dus alle alarmbellen gaan weer af en exta goede zorg is weer geboden.
Rob kreeg al snel een afspraak bij de vaatchirurg. Vreemd genoeg zat daar al een vaatfunctie-onderzoek bij. Alleen wist ik niet waarvan. Dus toch maar gaan bellen. Het bleek voor zijn rechterarm te zijn voor evt aanleggen van de shunt. Ik vond dit wat vreemd, want ik had in een eerder gesprek aangegeven dat me dit niet erg handig leek ivm zijn rolstoel. De secretaressen adviseerde mij om snel contact op te nemen met de kinderchirurg hierover en deze belde al snel op.
Hij legde keurig uit dat er inderdaad eerst een nieuwe PAC zou komen maar het traject shunt parallel gaat lopen. Op mijn vraag waarom dan ook niet een echo van de benen, raakte hij een beetje geirriteerd. Ik moest dat maar aan de vaatchirurg vragen. Ik snapte zijn irritatie wel maar daardoor klapte ik wat dicht. Alles voelde ineens zo niet goed meer. Wat hadden de artsen dan allemaal besproken tijdens het MDO? Was überhaupt wel meegenomen, wat ik al een keer met de chirurg had besproken, nml het rolstoel rijden en de infusie overdag.
Dus ging ik dinsdag met lood in de schoenen naar het Radboud. Rob had al om 9 uur een echo dus ondanks meivakantie gewoon om 6 uur eruit. Rob ging gelukkig weer goed mee. En de echo vond hij wel prima. We moesten vooral lachen toen we een gezicht in beeld kregen. In zijn arm zat een gezicht! Maar snel een foto van gemaakt want dit soort dingen zijn leuk om in de klas te laten zien.
Daarna moesten we nog heel lang wachten. We gingen maar even bij Toon langs die ook in het Radboud lag. Toon beterschap en leuk je even gezien te hebben.
Daarna maar weer terug naar de poli. Dr vd Vliet riep ons binnen. Rob gaf zoals altijd weer geen hand, want ja een vreemde arts he. Hij hield zijn koptelefoon op en ging zijn tablet maar aanzetten. Zo konden de arts en ik even rustig praten. De rechterarm blijkt idd wel geschikt voor een shunt. De trombus hoeft daar niet voor weggehaald te worden die in de vena cava superior subclavia zit, of wel de bovenste holle ader.
Ik vroeg daarna eerst maar even naar de PAC, want die zou eerst aangelegd gaan worden en daarna zou er pas over de shunt gepraat gaan worden, nu gaat het ineens andersom. Hij gaf me gelijk en vertelde dat ik daarvoor bij de interventie radioloog moest zijn. Zeker omdat de buik van Rob al zo vol zit met stoma's en slangen. Hij vond het zeker nodig dat dit vooraf bekeken moest gaan worden.
Daarna ging ik terug naar de shunt. Ik vroeg hem of Rob mocht rolstoel rijden als de shunt was aangeprikt. Het antwoord was nee.
Ik vroeg daarna of ze dan wel besefte dat Rob dan helemaal niks meer kon. Tenslotte gaat Rob elke dag om 14 uur aan de pomp en door de week om 12.45. En als Rob een antibioticakuur heeft dan zit hij hele dagen aan de pomp. Kijk een ander kind loopt en kan dan nog gewoon rondlopen maar Rob kan dan helemaal niks meer.
Ik geloof dat hij ervan schrok. Maar dat vond ik wel meteen vreemd, want ik had dat rolstoelrijden dus al in een eerder gesprek aangegeven, maar blijkbaar was dit bij dat MDO niet echt besproken. Ik vroeg of een shunt eventueel ook in zijn been kon worden gezet. Natuurlijk weet ik dat Rob in zijn slaap te vaak dubbel ligt te slapen en dat mag dan niet, maar daar zou de revalidatie arts evt iets van een spalk voor kunnen verzinnen.
De arts vond dit al met al nog niet zo'n gek idee en besloot dat er een echo van zijn benen moest komen. Zo jammer dat ik dus weer niet bij dat MDO heb gezeten, want dan hadden ze alles gewoon in 1 keer goed kunnen doen. Ik was wel erg blij dat de arts zo meedacht.
Nee een shunt in de been komt haast nooit voor en bij kinderen al helemaal niet, maar veel keus hebben we niet omdat we Rob anders helemaal immobiel gaan maken. Weg meedoen en kwaliteit van leven is en blijft erg belangrijk!.
De vraag of de trombus alsnog verwijderd kon gaan worden, kon hij geen antwoord geven. Daarvoor moest ik bij de interventie radioloog zijn. Het lijkt mij een goede overweging want als de PAC, die nu wordt geplaatst via de onderste holle ader, sneuvel, is er altijd weer een mogelijkheid voor een PAC via de bovenkant. En zeker als we besluiten om de shunt in zijn been te maken. Dat zou nu weer een extra mogelijkheid geven. Dit laatste heb ik nog niet kunnen bespreken, maar dat bedacht ik me onderweg. Dan heeft de shunt ook minder haast.
De afspraak met de interventie radioloog is met spoed aangevraagd. Ik hoop nog steeds dat de OK voor de PAC nog in de meivakantie wordt gedaan, zodat Rob niet nog meer school mist.
De school is zo fantastisch. Ik heb nog een super fijn gesprek gehad met de directrice. Zo'n lief mens! Ze willen zo graag dat Rob het gewoon gaat redden en straks gewoon mee kan naar het voortgezet onderwijs. Ook zij snappen nu waarom ik de zorg zelf doe. En ze vinden dit ook wel beter omdat ze zo precies weten waar ze aan toe zijn en hoe ze Rob kunnen helpen. Met wisselende mensen is dit op regulier niet te doen. We moesten formulieren invullen voor het "rugzakje ". Heet tegenwoordig wel niet meer zo maar het is nodig voor de extra ondersteuning.
Ook de leraar moet invullen wat hij ervan leert en daar staat:" iedere dag is zo anders dat je leert snel alles aan te kunnen passen." Ja zij zien dat een vast programma niet kan. Dat iedere dag anders is, en dat wisselende mensen dan niet kunnen. Een invaller op school is eigenlijk al best lastig Ja school snapt dit, maar de zorgverzekeraar en van Rijn zullen dit nooit begrijpen.

19/4 heftige gesprekken

Het gaat langzaamaan steeds beter met Rob. Zuurstof gedurende de nacht steeds minder hard nodig en steeds meer kan hij weer op school deelnemen. Het herstellen van de bilaterale longembolieën gaat dus de goede kant op.
En dan is het echt tijd om na te denken over het vervolg traject. We wisten inderdaad dat dat nog heftig zou gaan worden en na gesprekken met artsen is me dat wel heel erg duidelijk geworden.
Gisteren belde de kinderchirurg op. De vaatchirurg en de invasieve radioloog zien zeker nog een mogelijkheid om op korte termijn een nieuwe port-a-cath te plaatsen. (het kastje dus onder de huid die je aanprikt voor de infusie).
Wel is het grote probleem de trombus in de bovenste holle ader. De PAC gaat normaal via de bovenste holle ader richting het hart. Helaas kan dit dus echt niet meer aan de linker kant want dieper in zijn lijfke zit een belangrijke ader dicht. En omdat deze dus waarschijnlijk al 2 jaar dicht zit is die ader waarschijnlijk niet meer open te krijgen. Het lichaam heeft zelf een andere ader aangemaakt zodat het bloed toch door kon stromen, maar deze zijn niet goed genoeg om een PAC in te zetten.
Ik schrijf trouwens bewust twee maal waarschijnlijk, omdat eigenlijk niemand het echt weet.
Rechts zit dus die trombus in de weg. Deze kan weggehaald worden, maar dan moet Rob aan de hart/long machine en wordt even alles letterlijk weggezogen. Ik zal even niet verder hierover uitwijden. Een heftig idee.
Dus ze gaan de PAC nu plaatsen via de onderste holle ader. Dit gaat dan via de buik. Probleem is dat ze de PAC weer niet op zijn buik kunnen plaatsen want daar zit het al helemaal vol. En naast een ileostoma is dat ook vragen om infecties. Dus zal deze ook weer naar boven moeten worden geleid en dat is ook weer best lastig. Een PAC kan evt ook nog via de lever of rechtstreeks in het hart, maar daar moeten we nog helemaal niet aan denken.
De kinderchirurg zei ook meteen dat al deze dingen nog nooit door één van de kinderchirurgen is uitgevoerd dus zal ik nog een gesprek krijgen met de vaatchirurg. Bij volwassenen is er namelijk wel expertise mbt deze plaatsing.
We bespraken ook nog de aanprik shunt als vervanger later van de PAC. Deze gaat normaal gespoken in de arm, maar met een rolstoel is dat toch niet zo heel handig, al hadden ze daar nog niet aan gedacht. Kortom een heel heel heftig gesprek en je beseft hoeveel risico alles is.
Gelukkig belde de kinderarts later ook nog en zo kon ik alles nogmaals even doornemen. Ook kaartte ik het feit aan dat er dus geen ervaring is bij kinderen. Ja expretise bij volwassenen, maar niet bij kinderen. De kinderarts vond het zeker een zeer terecht opmerking. En Rob heeft natuurlijk ook nog veel meer en is daar wel over nagedacht. Wil ik wel dat mijn kind wordt geopereerd door een arts die dit nog nooit bij kinderen heeft gedaan? Is het dan niet verstandig om ergens een arts (waarschijnlijk buitenland) erbij te halen die dit wel bij kinderen heeft gedaan. Kortom ik heb vragen genoeg die straks gesteld moeten gaan worden en ik hoop dat dat gesprek zeer spoedig plaatsvind. Er is al genoeg schade aangericht.
Verder had ik nog een gesprek met de leerkracht van Rob. Ik ben zo dankbaar dat de school zo goed meedenkt. De leerkracht gaat Rob zeker helpen om toch naar groep 7 te kunnen. Hij weet precies welke stof dan essentieel is en welke stof dan even vergeten kan worden.
Kortom dit stukje komt waarsschijnlijk nog wel goed, anders was het hele traject van deze blunder in het ziekenhuis wel heel zuur geworden. Rob had dan ook nog maatschappelijk gezien ook nog extra schade opgelopen. Nu kan school in ieder geval nog gered gaan worden en dat is een zeer grote verdienste van Gerard, Karin en de school zelf. Ja ik ben ze echt dankbaar.
De elektrische rolstoel komt hopelijk ook snel. En de soap met de fraxiparine gaat ook nog door. Er zijn ampullen gevonden zonder latex, maar die moeten uit Duitsland komen. De Radboudapotheek moest nu toestemming vragen bij het VGZ, maar daar schiet het nog niet zo op. Ondanks urgentie, lag de brief nog op de stapel bij het VGZ en als het goed is zou gisteren een medisch adviseur er naar kijken. Oh en waarschijnlijk nog een paar mensen. Kortom ook die onzekerheid blijft. Wij kunnen er toch niks aan doen dat Aspen latexdopjes op die spuiten zet?
Ach ja. Het zal wel goedkomen.
Ik heb ook nog een telefoon gesprek gehad met Sjoerd Potters. (VVD 2e kamerlid) Na even uitleggen begon hij echt te begrijpen waarom op dit moment de zorg voor Rob niet door iemand anders gedaan kon gaan worden. VGZ wil dit geloof ik gewoon niet begrijpen want in een telefoongesprek met hen vorige week bleven ze maar volhouden dat er een IC verpleegkundige aangenomen moest worden om mij te ontlasten. Dat je daarna 10x zegt dat ikzelf niet ontlast hoeft te worden omdat ik WEL accepteer dat het op dit moment gewoon niet anders kan , is geloof ik tegen dovenmans oren gezegd, want ze sloot toch weer af met de zin dat ik iemand in kon huren, om mij te ontlasten. I give up.
Dhr Potters begon het geloof ik wel te begrijpen dat we ons inderdaad in een uitzondelijke situatie bevonden en dat het VGZ wel degelijk een uitzondering mocht maken. Gezien het verhaal was dit echt mogelijk. Wel adviseerde hij me om een arts te laten bevestigen wat ik vertelde. Ja Artsen hebben het regelmatig vertelt hoe uitzondelijk we zijn, maar als ze dit zwart op wit zetten wat is dan weer de juridische kant van zo'n brief. En zo blijft het gewoon een lastige situatie. Iig heeft de staatsecretaris gewoon niet begrepen in een brief aan mij. Jammer.
Maar het gesprek met Sjoerd Potters was in ieder geval wel een prettig gesprek. Bedankt daarvoor.

11/4 na een prachtig weekend, een domper op maandag

Mooie dingen worden helaas toch weer opgevolgd door mindere zaken. Op mijn verjaardag vrijdag een leuke dorpskwis waardoor we de avond wel door kwamen. Zaterdag stond in de het teken van de regiofinale van Wiese en Myrne en uiteraard de andere turnsters aan wie ik training geef. Zaterdagochtend mocht ik al vroeg met Wiese mee naar Valkenswaard. Het was sowieso al knap dat ze zich voor deze wedstrijd als 5de had weten te plaatsen. En Wiese turnde een zeer goede wedstrijd. Ze was zo superstrak aan het turnen. Ze moest zich bij de eerste 16 plaatsen om door te gaan om door te gaan naar de districtfinale. Maar wat schertste onze verbazing. Ze bleek gewoon een super 2de plek te hebben gehaald! Een prestatie waar ik als moeder en trainster echt trots op ben. Ook een andere turnster (Julia) bleek in de categorie een tweede plek te hebben gehaald. En Keri had zich ook geplaatst voor de finale. Ja als trainster supertrots. Genieten.
In de avond mocht ik ook nog met Myrne mee. En ook zij turnde een super wedstrijd. En zeker een mooie vloer oefening. Helaas zorgde 1 val van de balk ervoor dat ze zich net niet plaatste maar de senioren zaten allemaal erg dicht op elkaar. Trots op mijn beide meiden. Maar vooral: we hadden genoten.
Zondag weer trainen en daarna op verjaardag bij mijn zwager. Daar was Rob ook eindelijk weer eens een keer bij. Hij genoot zo van het kleine hondje. Dat was prachtig om te zien.
De rest van de dag gewoon niks doen.
Maandag voelde bij het wakker worden al niet goed. Ik was zo nerveus voor het telefoontje van de kinderarts. Vandaag hadden ze namelijk groot overleg over de CT scan. De juffrouw kwam weer even rekenen doen en daarna nog even naar school geweest. De middag verliep traag. Steeds wachten op dat telefoontje.  Rob kreeg nog wat taalles en het bleek wel dat ook hij wat nerveus was. Hij wil namelijk zo graag zijn PAC terug. Dat geeft hem wat meer vrijheid.
Eindelijk kwam om 17.30 het verlossende telefoontje. Helaas was al snel duidelijk dat mijn voorgevoel klopte. De trombus in de holle ader was niet weg en was ook niet kleiner geworden. Aan de linkerkant zit alles dicht. Rechts is er nog wel een mogelijkheid voor een PAC, maar op dit moment is dat te gevaarlijk. De verwachting is nu dat de trombus niet weggaat en dat die zal moeten verlittekenen en dus vast moet gaan zitten aan de wand. Anders zou deze alsnog loskunnen schieten met alle gevolgen van dien. Op dit moment is een nieuwe PAC te gevaarlijk, maar de PICC lijn kan ook niet altijd blijven zitten. En Rob heeft nu eenmaal een levenslijn nodig.
Ze gaan woensdag ook met de invasieve radioloog overleggen of er een mogelijkheid is om de linkerkant ook open te maken. Of de trombus weg te halen. Of dat er misschien toch beter een ander ziekenhuis mee kan kijken (Parijs) Maar het is allemaal nog koffiedik kijken. Alles is zo complex en zo onzeker. Niemand weet een termijn wanneer de PAC terug kan.
Op mijn vraag hoe het met de rest van de long stond, kreeg ik als antwoord dat die wel verbeterd was. Ja gelukkig wel, want slechter kon ook niet tov de scan in februari. Maar dat Rob inderdaad nog heel moe was en veel saturatieproblemen dat konden ze inderdaad bevestigen aan de hand van de CT beelden.
Idioot blijft het gewoon dat je soms gewoon twijfelt aan je eigen waarnemingen. Of dat Rob aangeeft dat hij moe is op school en dat je dan twijfelt of het echt zo is. Maar de beelden spraken voor zich. Het was verbeterd maar zeker nog niet goed.
De aanvraag voor de electrische rolstoel is dus zeker gerechtvaardigd.
Maar wat is het toch een domper. En ergens word je ook gewoon weer een beetje boos. Hadden ze verdorie in oktober al naar mij geluisterd. Hadden ze maar. ... Nee je kunt er nu niks meer mee. Maar het is er gewoon. Het niet luisteren heeft gewoon gigantische schade aangericht. En Rob die zit er mee. Een kind met een goede conditie is veranderd in een moe kind die nu zelfs een electrische rolstoel nodig heeft. En ondanks dat Rob dat nu wel weer leuk vindt (lekker schreuren met Wiese achterop naar school toe) , doet het bij mij echt heel heel veel pijn.
Soms verwijt je het je jezelf. Had je maar harder met de vuist op tafel geslagen. Maar zo zit je niet in elkaar. Nu is er zoveel onzeker hoe alles zal gaan. Een levenslijn die voorlopig nog niet geplaatst kan gaan worden. Ze verwachten dat het nog wel ooit kan, maar wanneer. En klopt die verwachting. Eerst maar woensdag weer afwachten. Helaas moeten we wel een week wachten voor we dat weer horen.
Ja een domper. En ja het doet verschrikkelijk pijn. Hadden ze maar......
De trein gaat weer door over het verkeerde spoor Zoals zo vaak. Maar we moetern er mee dealen. Het is zoals het is. En Rob? Die slikte even en is nu lekker even buiten met de anderen.

07/04 Dagje Radboud

Een best spannende dag vandaag in het Radboud. Hoe gaat het met Rob? Is er vooruitgang? Dus

vroeg gingen Rob en ik op pad. Infuuspaal in de auto en een boel spullen mee.
We moesten ons om 10.30 melden op de poli. Daar waren we al snel aan de beurt voor de echo van het hart en de vaten.
Rob kende de klappen van de zweep inmiddels en bleef keurig stil liggen. Hij keek mee via een spiegel naar het scherm en vond vooral de hartkleppen weer ontzettend interessant. Op het laatst moetst ik alles weer filmen en fotograferen.
Daarna gingen we naar boven naar de afdeling. Er moest bloedafgenomen worden en aangezien er een CT met contrast zou plaatsvinden zou er ook meteen een infuus achtergelaten gaan worden. Alles moest exact 4 uur na het prikken van de fraxi, dus om 12.15 kwam Jos prikken. Ze hebben inmiddels wel geleerd dat er geen andere arts meer kan prikken dan de 2 bekende kinderartsen. Dat scheelt. Het prikken ging wel, alleen zat het bekende klepje weer in de weg en daardoor zat het allemaal al weer heel snel potdicht. Omdat Jos geen tijd meer had, nam Joris het snel weer over.
In de andere arm ging het gelukkig wel. Rob was echt super dapper ondanks heel heel veel angst voordat stomme prikken. Het infuus zat en gelukkig had ik nog een extra pomp bij zodat we het infuus meteen goed konden gebruiken.
Om half 2 gingen Rob en ik naar beneden voor de CT scan. Zijn bekende koptelefoon op en weinig uitleg nodig, want ook dat kent hij inmiddels. Helaas mocht het kraantje op het infuus niet gebruikt worden voor de contrast. Balen want nu schoot Rob in de stress omdat we dat kraantje bij het infuus eraf moesten halen. Ik zei dat hij het maar aan mij over moest laten om even te wisselen. De verpleegkundige keek me even vreemd aan, maar nadat ik uitlegde dat de paal met de 4 pompen van ons zelf waren zag ze wel dat ik inderdaad het wel kon. En zo ging de stress weer weg en was alles zo verwisseld.
Ik legde Rob op de tafel en de scan kon beginnen. En onze dapper Rob lag zeer goed stil zodat alle plaatjes in één keer goed konden worden gemaakt. Af en toe moest hij zijn adem vasthouden en ook dat deed hij prima.
Daarna weer terug naar de afdeling. Rob ging in bed liggen en was erg moe. De spanning had hem uitgeput. Daarna wachten op de arts.
Joris kwam rond half 5. De bloeduitslagen waren allemaal goed. De spiegel voor de fraxi was precies goed dus daar konden we gewoon mee doorgaan. Zijn Hb was ook wat gestegen. Helaas was de pulmonale hypertensie niet afgenomen. Zelfs een beetje toegenomen. van 40 naar 48 . Ik stond daar ook niks van te kijken, omdat de afgelopen nachten niet best waren geweest. Ook wilde Rob af en toe overdag zelfs wat zuurstof.
Verder kon hij helaas nog niks zeggen en hij  beloofde mij om maandag even te bellen over wat er in het groot overleg allemaal werd besproken. Overleg over de scan. Hopelijk komt dan het verlossende woord dat er toch weer een PAC geplaatst kan gaan worden. Dat is de belangrijkste stap. De andere stappen zullen toch allemaal later moeten volgen. En hopelijk is er geen verder schade aan de long.
Maar dat horen we allemaal maandag wel. Kortom nog een spannend weekend.
Sowieso want mijn twee meiden mogen nog de regiofinale gaan turnen en ik kan gelukkig weer wel mee.

31/3 Langzaam gaat het vooruit

Na al het goede nieuws op 18 maart toch weer een kleine tegenslag. Rob bleek weer een urineweginfectie te hebben. Dat verklaarde de zijn pesthumeur en zijn verhogingen. Ben je net met de ene antibiotica klaar, moet je de andere weer opstarten. Wel weer puzzelen met tijden van alle andere medicatie.
Verder gaat het langzaam vooruit. Rob kan steeds beter overdag zonder zuurstof. Helaas is het in de nacht nog niet mogelijk. Ook de school pakt hij steeds meer op. De juffrouw komt nog steeds thuis en Rob gaat ook weer meer naar school zelf. De stof pikt hij weer op en het gaat best goed moet ik zeggen. De school werkt keurig mee en de meester zoekt goed uit wat nu echt belangrijk is om te leren en wat even minder belangrijk is. Taal rekenen en begrijpend lezen, die vakken nu sowieso. En als hij op school is ook soms wat leuke dingen zoals schooltv en tekenen.
Zaterdag waren we met de handbike naar het voetbalveld gegaan. Dan zie je ook weer dat het niet geweldig is. Regelmatig duwen en na even gewoon te moe. Na half uurtje voetbal te hebben gekeken en daarna weer echt naar huis. Je moet Rob dan weer heel de weg duwen en thuis gekomen blijkt zijn saturatie maar 90 te zijn. Het gaat gewoon nog niet en dan blijkt er gewoon voor zijn zelfstandigheid een rolstoelondersteuner zeer nuttig te zijn.
Dus wat georienteerd op internet en voor Rob lijkt de smart-drive een ideaal hulpmiddel. Dat zou met de handbike namelijk ook nog kunnen. De aanvraag heb ik maar in gang gezet, want na overleg met de kinderarts leek ook hem dit een goed idee, want het herstel gaat nu eenmaal wel even duren en de vraag blijft of het herstel wel 100% zal zijn.
Daarnaast was er nog een ander probleem. Rob had alweer even wat eczeem plekjes op zijn lichaam die ik niet kon verklaren. We hadden nieuwe dozen fraxiparine gekregen in een vreemde taal en daarom weer opnieuw de gebruiksaanwijzing lezen. Tot mijn grote schrik ondekte ik dat de dopjes van de spuiten latex bevatte en toen begreep ik de plekjes. Omdat het 1ste paasdag was, kon ik weinig dus de naalden maar extra reinigen.
Maar ik was wel boos, want al die tijd zitten die dopjes er al op en niemand die het mij verteld had en het stond gek genoeg ook niet aan de buitenkant van de verpakking Heel slecht van Aspen..
Dinsdag na Pasen het telefonischspreekuur bellen en al snel werd mij duidelijk dat ook het ziekenhuis niet op de hoogte was van de latexdopjes en ook de 2 apotheken niet die ik belde. Dan even een andere fabrikant bellen die deze spuiten ook leek te maken, maar die vertelde mij dat alle produktie naar Aspen is gegaan en die fabrikant noteert de klacht en doet vervolgens niks.
Maar weer iedereen bellen maar helaas blijken er nergens geen ampullen te zijn tot ik via Twitter de tip kreeg dat Venlo een europese apotheek heeft die wel ampullen aan kan komen omdat ze in andere landen wel gemaakt worden.
Ik belde nog wat bereidingsapotheek, maar die mocht mij geen info geven omdat ik geen apotheek was, terwijl ik alleen wilde weten of zij de maatwerkt spuiten voor patienten uit ampullen optrekken of ook uit de kant-en-klare spuiten.
Dan maar weer Radboudapotheek gebeld. Ik had al meer informatie dan zij maar ze schoten niks op en ondertussen zaten wij met dit probleem. Ik vertelde ze van Venlo maar dat deden ze morgen.
De volgende dag weer wachten en bellen en googlen. Maar inderdaad alleen in het buitenland ampullen te verkrijgen en ook al snel kwam ik erachter dat een alternatief middel ook lastig is omdat dit gewoon onbekend is bij kinderen en na een gesprek met de allerte kinderarts wist ik ook dat het met de instelling van dit medicijn dan ook weer anders kon zijn. Kortom niet wenselijk.
Vanmorgen ook weer gebeld en ook Nijmegen wacht op antwoord van Venlo nu, wanneer de ampullen te leveren zijn. Jeetje ongelooflijk dat niemand ooit heeft ontdekt dat er latex in de dopjes zit en slecht dat Aspen dit niet op de verpakking heeft staan. Een verpakking die toch niet te lezen is overigens omdat het in het Roemeens is. Veiligheid in de gezondheidszorg dus. NOT
En zo ben je weer dagen bezig naast de zorg, om dit soort problemen voor je kind op te lossen. Ik vraag me soms wel eens af hoe dit moet als je niet zelf altijd daar tijd voor hebt. Nu zorg ik 24/7 voor onze zoon en heb je continue die alertheid en zie je gewoon elk klein plekje.
Ik moet nog even opzoek naar de richtlijnen, want eigenlijk ben ik benieuwd of een fabrikant niet verplicht is om het gegeven: "bevat latex" op de verpakking te zetten, net als bij voeding bv bevat resten van noten oid.
Verder was ik ook weer begonnen met het opstarten van de sondevoeding, maar na een paar dagen een hard hoofd erin. Rob is 7 ons afgevallen en na een hardlopend stoma, besloten om er weer mee te stoppen. Dit schiet niet op en Rob was zelf ook opstandig weer.
Nu alweer 2 dagen volledig TPV en Rob knapt weer beter op. Ook met betrekking tot zijn humeur. Dus voor mij is het duidelijk.
Nu op naar 7 april. De dag van de CT scan met contrast en weer echo en bloedafname. Een dagopname waarin alles is geregeld. Een spannende dag.
Maar gelukkig gaat het wel langzaam vooruit en dat is zo fijn om te zien!

18/3 Goed nieuws.

Op de dag dat ons mam 69 jaar oud had moeten worden, moest Rob naar de poli van het Radboud. 2 echo's en 2 artsen stonden op het programma. We moesten m 10 uur weg, en met de zuurstof erbij is het toch wel een heel gesjouw, maar het lukte.
Keurig op tijd weer in Nijmegen en meteen door naar de radiologie voor de echo nieren en blaas. De vrouw van de echo was dezelfde als de vorige keer en ze vroeg zo heerlijk brutaal waarom nu alweer een echo. De vorige was toch goed? Tja voor de lol, nou goed. Ik zei dat maar niet en legde gewoon uit dat de arts dat wilde. Het zal dan toch wel nodig zijn toch? Diepe zucht en netjes blijven. Rob vond het allemaal weer interessant en werkte keurig mee.
Daarna naar de kinderpoli, waar we een kamertje kregen om te wachten ivm zuurstoftoevoer. De tank was namelijk al bijna leeg. Het werd een flinke poos wachten maar Rob lag gewoon met zijn tablet te spelen.
Om 14 was dan toch de echo van zijn hart en van de bloedvaten rondom hart en longen. Een spannende echo, want zou de druk (pulmonale druk) nu eindelijk zijn afgenomen? Rob wilde wederom graag meekijken. Ook moest ik nog wat filmen en wat foto's maken, want het leek hem leuk om een keer een presentatie over het hart te maken voor in de klas. Die hartkleppen die herkende Rob al op de echo en ik gaf ook maar wat uitleg over hoe het bloed stroomde in je lichaam. Rob vond het allemaal wel interessant.
Ook werden er nog een ECG gemaakt. Nog meer plakkers op het lijf. Vlot ging het niet, maar uiteindelijk toch een uitdraai. Ook die wilde Rob hebben. Leuk om te zien.
Daarna wachten op de cardioloog en de kinderarts. Die kwamen mooi tegelijk. Dr Feijzic had gelukkig goed nieuws. De pulmonale hypertensie was afgenomen van 68 naar 40. Dat verklaarde meteen waarom het fysiek wat beter ging. Goed nieuws dus en een hele grote opluchting. Dat ging in ieder geval de goede richting in. Over 4 weken terug komen.
Daarna nog verder praten met dr Fuijkschot. Het bloed was goed. CRP gewoon weer laag. Gelukkig maar. Urine zou ook gekweekt gaan worden. Verder mag Rob overdag zo ver het lukt zonder zuurstof gaan proberen, wel als hij rust en slaapt gewoon goed zuurstof erbij houden.
Verder gaan de grote onderzoeken voor over vier weken allemaal gepland worden. Dan wordt eigenlijk alles goed in kaart gebracht. Zijn er nog vaten beschikbaar voor een PAC? Is er schade aan de longen? Is de PH soweiso helemaal weg. Kortom er blijven nog veel vraagtekens, en voorlopig blijft het allemaal spannend.
Daarna maar naar huis. Zonder zuurstof al zag ik zijn saturatie wel weer dalen en als saturatie opklom zag ik zijn hartslag enorm klimmen. Ik had er dus mijn vraagtekens bij. Maar even aankijken.
Thuis was het volle bak aan de slag, want de zorg gaat door. Rob was moe en ging op bed liggen. Toch maar weer met zuurstof. Maar het was echt goed nieuws. Even van genieten en de rest zien we later wel weer.

17/03 veel zorg

En zo zijn we alweer een week thuis. Een drukke tijd met heel veel zorg. Het weekend vloog voorbij. Omdat John er was kon ik weer even naar het voetbalveld om Luuk aan te moedigen. De kinderen hebben dit gewoon nodig. Zeker hij. En hij genoot ervan dat mama weer langs de lijn stond. En ik ook met dat zonnetje in mijn rug.
Voormiddag was de meester van Rob ook even langs geweest en zo konden we een aantal zaken bespreken van school. Hoe we zaken gingen aanpakken. En dan prijs ik echt deze meester hoe meewerkend en meedenkend hij is. Fantastisch.
Zondag even lesgegeven en daarna gingen Stan en John op weg naar Madrid. Rob was even uit bed en we besloten om toch even met Myrne en Wiese naar Sam te gaan die jarig was. Voor Rob een hele stap want met pompen en nu dus ook zuurstof ziet iedereen dat er echt toch wat speelt.
In het begin zat hij even apart om te wennen, maar na even kwam Rob er toch bij zitten. Maar na 20 minuten was het op. De zuurstoftank was ook leeg, dus snel weer naar huis en inderdaad was de koek alweer op.
Maandag ging Rob om 11.30 even naar school. Ze gingen toch film kijken. De kinderen waren heel blij hem weer te zien. Maar Rob wilde verder helemaal nergens over praten. Het was duidelijk, hij wilde gewoon weer de leerling zijn. Dus ging de les verder alsof er niks was gebeurd.
De middag maar weer gewoon op bed.
Het was wel druk zo alleen. want de rest van je gezin gaat ook door. Wassen, opruimen en koken . En dat terwijl de zorg er ook ook is. En die zorgvraag is echt nog meer geworden. Veel extra infusie en Rob kan gewoon helemaal niks. Zelf zichzelf omdraaien in bed is lastig. Ja zelf wat eten dat lukt wel, maar iets halen, dat weer niet. En met de zuurstof, pompen, stoma's etc ben je gewoon echt wel druk bezig. De fraxispuiten gaan goed, alleen kan ik op dit moment nog maar aan 1 kant prikken. De andere zij heeft nu al harde schijven. Maar Rob blijft het goed accepteren. Let wel: wel precies om 8 uur hè.
De nachten zijn nog steeds lastig. Iedere keer als het zuurstofkapje een beetje te ver uit te buurt is, zakt de saturatie. Steeds opnieuw maakt de piep je wakker en dan leg je snel het kapje weer goed. Het monitortje wat ik had was wel goed maar het was zo'n geval dat als je je vinger niet stilhoud er al een alarm afgaat. In de nacht ging het wel, maar overdag absoluut onbetrouwbaar.
Maar vanaf vandaag kan ik die nieuwe monitor echt gebruken en meteen merk je het grote verschil. Zoveel minder alarm overdag. Heerlijk. Ook kan ik nu echt alles goed bewaken en dat geeft rust. Ik wil zoveel mensen bedanken die hebben geholpen, maar een dank je wel is gewoon niet genoeg. Helaas kan ik niet meer schrijven. BEDANKT!!
Dinsdag had Rob trouwens een hele goede dag. Juf Karin die ook al maandag was geweest, kwam dinsdag ook. Rob deed na even aandringen zijn rekenwerk en zelfs meteen zijn taalwerk er achteraan. Hij deed het geweldig! Zo is school ook weer opgepakt. En heel erg blij dat juf Karin thuis kan komen.
De rest van de dag heerlijk beneden op de bank en spelen met de xbox. Rob genoot. In de avond wilde hij heel stoer nog PSV kijken, maar ik geloof dat hij maar twee minuten had gezien.

zo blij met de monitor

Woensdag was het helemaal niks. Rob was koortsig en wilde helemaal niet uit bed. Wel maakte hij zijn school werk nog met de juf, maar de rest van de dag was het niet veel. Even leefde hij op, toen weer 2 meisjes uit de klas langskwamen. Over meiden bezoek heeft Rob niks te klagen, maandag en dinsdag waren er ook al meisjes uit zijn klas langs geweest. Zo verschrikkelijk leuk!
Maar helaas was de avond niks. Ik had eigenlijk al wat sondevoeding op willen starten, maar aangezien zijn stoma weer hard liep was het moment weer niet daar. Dan maar vrijdag overleggen.
Vrijdag ..... Radboud dag. Twee echo's, één van de blaas en nieren, en één van zijn hart en longvaten. Spannend, vooral die laatste. Zou nu eindelijk de pulmonale hypertensie zijn afgenomen? (hoge druk op de longvaten).
Geen idee. Wel een kamertje besproken ivm de zuurstof, anders zou ik 3 zuurstoftanks moeten meenemen.
Vandaag nog even wel naar school geweest om een presentatie van zijn klasgenootjes te bekijken. Eerst weer veel protest maar op school genoot hij. Gelukkig weer iets beter dan gisteren en eindelijk zag hij papa ook weer, en dat deed hem goed. Ze waren terug uit Madrid. Heerlijk, zo kon ik iig een dagje het koken overslaan :-D
Nu op naar morgen. Ergens voelt het een beetje als D-day. We zien wel.

11/3 We zijn thuis

De woendag was het dan toch zo ver . We mochten naar huis. Gelukkig zakte de koorts weer naar de paracetamol en de diclofenac. Tijdens de visite bepraken we dit ook. De CRP verhoging verweten we dan ook aan de candida in zijn urine. Rob was woensdag een stuk beter dan de dinsdag. Het verschil was groot.
Dus mochten we gaan. Ik liep snel naar Rob en die huilde van geluk. Oh wat wilde hij graag naar huis. Ook die kinderen thuis waren heel blij. Ze wilden eigenlijk allemaal het liefste naar huis, maar helaas moesten ze toch op school blijven.
Maar eerst nog rustig inpakken. John en Stan konden niet voor 13 uur weg. Stan bracht John weg en zo konden we samen naar huis. Mijn auto heeft nml al die tijd in Nijmegen gestaan. Ja wisten wij veel dat die ene dag er 21 zouden worden.
De zuurstoffles werd aangesloten, de paal met pompen was ook van onszelf. De minisaturatiemeter ook en zo konden we met nog meer toeters en bellen naar huis. Mensen die keken wel vreemd op dat je zo door de gangen loopt. We konden er wel om lachen. Want heerlijk naar huis!!!!
Alles pastte weer in de auto. Ja de infuuspaal kan er precies in. En zo ging ambulance van den Eertwegh opweg naar Dinther om daar de mini IC kamer te installeren. Zo fijn om thuis te zijn. Maar voor Rob was de rit al te veel en snel legde we hem in bed. Onze minimonitor aan. De nieuwe monitor mist helaas nog de spo2 kabel, maar wat een fantastisch ding! Met behulp van vele mensen hebben we een groot gedeelte van de monitor bij elkaar kunnen sparen. En een bedrijf in de buurt van wie ik helaas de naam niet mag noemen was bereid om een monitor tegen een mooi prijsje aan ons te verkopen. Inclusief onderhoud! Geweldig. Ik wil dan ook de organisatoren van de aktie Annemieke Vos, Frans Super en Robert Offermans hartelijk bedanken. En ook zeker diegenen die de monitor uiteindelijk heeft geregeld. Ook hij wil niet bij naam genoemd worden, maar super bedankt. De bloeddrukmeter werkt alvast en de rest komt zeker snel in orde. Een mooi apparaatje!
Helaas was de koorts in de avond ook weer flink terug. Het was een drukke dag en ook flink aanpoten met de zorg. Gelukkig deed de paracetomol en de diclofenac IV weer zijn werk en Rob viel uitgeput in slaap. Zijn zuurstofapparaat werkte ook. Al was het een verschrikkelijke herrie! Dan dat rotapparaat maar in de woonkamer.
De nacht verliep niet anders dan in het ziekenhuis. Omdat de saturatie absoluut niet onder de 95 mocht komen gingen de alarmen veel af. Ik sliep maar gewoon bij Rob op het opklapbed. En zo helaas voorlopig nog niet mijn eigen bed, maar ja. Gewoon thuis genieten van 6 kinderen! Herrie om me heen. Geknuffel om me heen en zelfs af en toe geruzie om me heen. GENIETEN!
De volgende ochtend vroeg eruit om alle kinderen uit te zwaaien naar school. Alles gaat gewoon meteen weer door.
De ochtend was weer druk met medicatie. Ook weer een heleboel opruimen en ook weer heel veel geleverde materialen en medicatie opruimen. Niet normaal wat er momenteel hier in huis staat. Elke kast beneden zit gewoon vol met medische materialen en ook nog overal dozen met infuuszakken etc. En dan nog zuurstofflessen en dat belachelijk groot zuurtofapparaat. Nog een 5de pomp werd geleverd en zo hangt de infuuspaal ook helemaal vol. Best bizar.
Rob genoot thuis. Ik ging om 12 uur Wiese halen en even langs de klas van Rob. De kinderen hadden alles gevolgd via het blog. Elke ochtend werden de belangrijkste punten door genomen en soms moest er wat gegoogled worden. Maar wat een mooi idee om zo de klas er bij te betrekken. Met zeer grote dank aan de leerkrachten.
Wiese genoot van het samen naar huis lopen. En ik ook. Het zonnetje in je gezicht doet na 3 weken opgesloten te hebben gezeten wonderen. Wat kan zo'n moment je dolgelukkig maken.
Alles gaat nu prima thuis. Ja qua zorg is het een gekkenhuis. Dit is gewoon 24 uur per dag gewoon doorgaan. Onvoorstelbaar. Nooit verwacht dat het nog ooit zover zou komen. En voorlopig zal dit zo nodig blijven. Zolang de pulmonale hypertensie (druk op de aderen in de longen) niet afneemt, zal Rob zuurstof nodig blijven houden. De kinderarts had Rob ook heel goed uitgelegd waarom en zodoende houdt Rob zijn zuurstofmasker heel goed bij zijn mond. Wat heb ik respect voor dat manneke. Want heel vaak gooit hij zijn kont tegen de krib, maar alles wat hij medisch moet ondergaan dat accepteert hij gewoon. Zelfs die pijnlijjke rotprikken. Wel moeten ze exact om 8 en om 20 uur. Nee daar mag je geen minuut van afwijken. Maar hij accepteert het dan wel mooi. Ja daar heb ik toch bewondering voor.
Bewondering ook voor mijn man en kinderen. Zij hebben het 3 weken thuis gewoon samen geflikt! Onvoorstelbaar. Het gezin weer bij elkaar. Voorlopig wel altijd thuis, maar we zijn in ieder geval thuis.
Ik wil de kinderartsen dan ook heel hartelijk bedanken dat zij het ons mogelijk maken om dit thuis te mogen doen. Ja, we gaan heel ver met de samenwerking, maar puur door wederzijds vertrouwen is dit mogelijk. Bedankt dat jullie ons dat vertrouwen geven.