20-07 Luuk viskampioen!

Het is weer een week geleden sinds ik geschreven heb, maar dat komt ervan als je het druk hebt met poetsen en vanalles en nog wat. Rob had deze week verhoging. Gelukkig reageerde René Wijnen snel op mijn sms en we besloten om nog even pas op de plaats te maken, want Rob heeft gewoon weinig weerstand. Zijn lijfje kan nog steeds niet veel hebben. Zijn flocare laten we allen 's nachts in zijn buik, zodat ik die nog maar 1 keer per dag erin hoef te stoppen. Overdag halen we hem eruit, vanwege de lekkage. René Wijnen zei me ook toe dat ik altijd mocht sms-en indien ik het niet vertrouwde. En dat is natuurlijk altijd een fijne gedachte.
Het weekend verliep goed. Zaterdag weer naar opa Pieter geweest, die weer lekker voor ons gekookt had. Ook nog even bij tante Rosanne langs gegaan, omdat Luna bijna 3 wordt. Nr twee in de rij.
Zondag was het helemaal een leuke dag. Zeker voor de jongens. Zij gingen in de vroege morgen met fam. van de Burgt vissen. Ieder jaar een terugkerende happening. En Luuk die voor het eerst meedeed, had het geluk aan zijn zijde. Dankzij twee gevangen visjes werd Luuk bij de kinderende nummer 1 en mag zich een jaar lang viskampioen noemen. Zelfs in het algemeen klassement was hij de nummer 2 en had opa Rien met glans verslagen. Terwijl de vier oudste een barbecue hadden met dezelfde familie, waren John en ik uitgenodigd bij mij Peettante Betsie. Zij gaf een feest voor haar verjaardag. Rob en Wiese mochten ook mee, vanwege gebrek aan oppas. En we hadden een reuze gezellig feest met super luxe eten. Het was echt genieten.
Rob heeft zich uitstekend gedragen en behoorlijk balddadig. Ook heeft hij ieder hart voor zich gewonnen en mocht gewoon voor bij het eten. Tja... Wordt zo een lekker verwend ventje hahahaha.
Dit heeft hij wel maandag moeten bekopen, maar dat hoort er nog steeds bij. René Wijnen belde mij vandaag nog op en ook hij vertelde mij dat Rob gewoon nog zwakker is en nog veel moet herstellen. Ook baalt hij enorm dat Rob nog steeds die vernauwing heeft. Zeker de pijn vindt hij verschrikkelijk, maar hij is er van overtuigd dat dat nog steeds verholpen kan worden. Maar eerst moeten we gaan genieten van vakantie. In september kunnen we alles rustig gaan bekijken en nadenken over hoe we dat op gaan lossen.
Zo nog een paar schooldagen en de schoolvakantie begint. Alle kinderen zijn over. Ja zelfs Rob gaat naar groep 2. Dankzij twee fantastische juffrouws heeft hij het dit jaar gered op een normale school en ik ben er nog steeds van overtuigd dat Rob daar ook thuis hoort, want slim is hij wel. Maar hij moet nog wel leren om iets langer achter elkaar geconcentreerd te werken. Maar ook daar gaan we aan werken. Eerst maar even rust, want dat hebben we allemaal verdiend, vind ikzelf.

13-07 Erasmus MC- Sophia kinderziekenhuis

Nadat Wiese gisteren de sonde uit de neus van Rob had getrokken en ik dus weer een nieuwe in heb moeten zetten, stond er vandaag een dagje Rotterdam op het programma. Het was niet de eerste keer dat we daarheen moesten, maar toch even spannend. John ging ook mee, om ook even kennis te maken met de gang van zaken daar.
Rond 10 uur gingen we op pad. Rob was eerst nog even naar school geweest. Het was duidelijk dat het westen al vakantie had, want het was erg rustig op de weg. De kuip lieten we maar links liggen, de Erasmusbrug vond Rob geweldig, tja we hadden heel Rotterdam nog wel kunnen bezichtigen, want we waren echt veel te vroeg. Ach maar even koffie drinken en een broodje eten.
Daarna maar wat wachten. Rob amuseerde zich door wat te racen met de rolstoel en iedereen te begroeten met een high-five.
Daarna gingen we wachten op de poli. Omdat René Wijnen niet officieel poli had vandaag, wist eigenlijk niemand goed wat er moest gebeuren. Gelukkig kwam René Wijnen zelf al gelopen. Ook voor hem is het nieuw, dus werd het even zoeken, maar we hadden al snel een kamertje.
We bespraken de pijn die Rob nog steeds ervaart bij het spoelen, en de pijn bij het inbrengen van de katheter in zijn malone stoma. Ook natuurlijk het goede nieuws dat Rob overdag steeds meer energie krijgt en minder pijn. We hebben dus heel veel gewonnen, maar nog niet alles. René ging nog even naar zijn buik kijken en voelde naar de vernauwing en vond die ook wel erg. Ook baalde hij dat het nog steeds veel pijn deed. Er wordt voor zijn malone een tube uit Amerika besteld en tot die tijd moet ik toch maar de flocare erin zetten. Verder moet ik blijven doorgaan met oprekken en twee maal daags spoelen.
Daarna konden we al vrij snel bij de plastische chirurg terecht. Ook zij vonden de decubitus plek een lastig probleem. Gelukkig luisterde ze wel naar mijn verhaal, dat de decubitus niet echt alleen van het zitten kwam, maar meer van zijn manier van bewegen waaronder het billenschuiven. Eigenlijk zou Rob weer een tijd gips moeten hebben om zijn wond te laten genezen. Er komt nu toch eerst een revalidatiearts bij die gespecialiseerd is in dit soort wonden. Nog even een conservatief beleid. Maar het was vooral de beargumentering van de Plastische chirurg die mij deed instemmen met dit beleid.
Rob heeft zich heerlijk uitgekuurd in het ziekenhuis, zoals gewoonlijk. Gewoon meer doen dan goed voor hem is, om maar te laten zien dat hij helemaal niks mankeert. Maar dat heeft zijn tol geeist. Op de terugweg viel hij als een blok inslaap...

12-07 Morgen naar Rotterdam

Zo wat een temperaturen. De thermometer gaf vrijdag 37,3 graden aan in de schaduw op ons dakterras. Er wordt dus dankbaar gebruik gemaakt van het zwembadje. Zelf het water koelde de vrijdag maar amper af, maar gezellig is het wel zo met z'n allen buiten. En toen Stefan de vrijdag hier ook nog eens was, was het feest voor de kinderen.
Het blijft wel lastig met Rob buiten. Je kunt hem geen moment uit het oog verliezen. Hij kruipt en billenschuift alles kapot, ondanks dat ik alles zo goed en kwaad als het gaat verbind. Zijn knieën zijn kapot, zijn voeten en zijn billen. Maar Rob geniet wel in het water en gaat zelfs weer staan aan de rand van het zwembad. In het water kan Rob nou eenmaal makkelijker bewegen.
Helaas wil de reisverzekering het tweede ticket buisinessclass niet vergoeden. Er staan allerlei regeltjes in de polisvoorwaarde waarbij je bij gepland ziekenhuisopname in het buitenland gewoon nergens recht op hebt. Natuurlijk ben ik blij dat ze het duurste ticket alsnog vergoeden, plus wat extra telefoonkosten die ik door dit alles heb gemaakt. Maar het blijft wrang dat je gewoon daarvoor heb moeten knokken. Als je in het buitenland ziek wordt krijg je alles, maar in dit schrijnend geval, maar de helft. Ik moet zelfs nog opletten hoe ik dingen verwoord op mijn weblog, want die wordt zelfs nagezocht om te kijken of je geen negatieve dingen over verzekeraar erop zet. Ik had namelijk op 1 mei erop gezet dat ze Rob zijn ticket niet wilde vergoeden, maar ik had erop moeten zetten, dat ze Rob zijn ticket wilde vergoeden, maar zelfs het duurste ticket voor ons gingen vergoeden. Tja je zet woorden in emotie en wanhoop op je weblog, want we konden niet naar huis anders, vanwege de hoge kosten. En dan heb je 1 woord er verkeerd opgezet en daar wordt je op gepakt. Ik heb dit inmiddels moeten aanpassen en dat is dus gebeurd, maar ik weet niet goed meer wat ik van dit alles moet denken. We moesten naar Amerika om je kind te redden, maar alles gaat zo moeizaam. Bij het VGZ en ook dus bij de reisverzekering. Gelukkig zijn er dan mensen die je spontaan helpen, maar instanties helpen je pas als ze er vaak niet meer onderuit kunnen. Eerst zoveel tegengas. Net of je daar allemaal tijd voor hebt, en emotioneel is het helemaal al niet meer te bevatten. Maar daar wordt slecht rekening mee gehouden. Niet door alle mensen die daar werken hoor. Want sommige lijken oprecht met je mee te leven, en ik denk dat ze dat ook menen. Maar je verliest wel het vertrouwen in de de instanties. We moeten zo knokken. Bij CIZ, Gemeente, VGZ en nu dus ook interpolis. Sommige mensen krijgen alles voor elkaar, maar hoe ze dat doen, ik heb geen flauw idee. Dit moet niet als boos gelezen worden, maar wel als zeer teleurstellend, want boos ben ik niet eens meer. Eerder lam geslagen.
Morgen gaan we naar Rotterdam. Naar Prof Dr. René Wijnen en naar de plastische chirurg. Er valt veel te bespreken en vooral over hoe we het in het vervolg gaan doen. Maar eerst nog bespreken hoe we Rob helemaal beter kunnen krijgen. Ik ben benieuwd.

06-07 Wie zijn billen brand... (maar dan letterlijk) Wanneer wordt ons huis aangepast?

Doordat ik ook aan de grote schoonmaak ben begonnen, heb ik iets minder tijd om de weblog bij te houden. De kasten zijn inmiddels bijna allemaal uitgeruimd. Dat is dus ook het gevolg van al die ziekenhuisopnames. Het huis kun je nog net allemaal schoonhouden (ook mede dankzij die lieve Lotte), maar aan extra dingen kom je dus echt niet toe en dus puilde alle kasten uit.
Rob blijft sinds donderdagavond dus weer die koortspieken houden. Ook is zijn buikgriep nog niet helemaal verdwenen en eigenlijk blijft Rob een beetje sukkelen. Hij is gelukkig wel opgetogen en speelt volop. De vrijdag had Rob wel zijn billen verbrand! Hij was tijdens het spelen waarschijnlijk op een rubbertegel gaan zitten, en aangezien Rob geen gevoel heeft in zijn billen, zijn zijn billen verbrand. De rubbertegels worden door de brandende zon heel heet! Nou ligt er al campingdoek overheen, maar ik denk dat dat zeil een beetje opgevouwen heeft gelegen. Het is soms best lastig. Eigenlijk kun je Rob zo geen seconde alleen laten, maar soms moet ik ook iets doen. Zijn billen waren helemaal rood. In eerste instantie dacht ik dat hij uitslag had als gevolg van zijn dunne ontlasting, maar zaterdagmorgen zag ik ook wat blaarvorming en dus was het verbrand. Gelukkig is dit nu aan het genezen.
Myrne had vrijdagavond haar eerste galafeestje. Zag ze er niet prachtig uit! Haren opgestoken en natuurlijk wat gekruld. Een echte dame. En dat feest kon bij de temperatuur van 35,5 graden niet meer stuk. Wat een weer. Heerlijk. We hebben met z'n allen (inclusief Lotte) maar wat meer in het zwembad gezeten ipv gepoetst wat we normaal op vrijdag doen, want het was toch veel te heet.
Eigenlijk was het best een relax weekend. Nog bij Jip op verjaardag geweest. Jip is de eerst in de rij van de drie die jarig is . Mijn zus, schoonzus en ik waren 3 jaar geleden tegelijk zwanger en binnen 1 maand waren er drie meiden geboren. (En ik had een hele trotse moeder, maar helaas mocht ze daar maar kort van genieten).
Vandaag belt als het goed is René Wijnen mij op, want door het getob zijn er veel vragen ontstaan. Ook de sonde moet nog volop gebruikt worden en de dieëtiste adviseerde mij om toch over een PEG sonde na te denken. Maar dan wordt het weer een OK. Tja dus wachten op een telefoontje van René.
11.00 René Wijnen heeft keurig gebeld. Hij wil voor volgende week al een afspraak en ook proberen om de plastische chirurg te regelen. Rob krijgt nu anti-biotica ivm diarree en koorts. De rest wordt volgende week allemaal besproken. Ook mbt sonde.
Verder blijft het rustig hier. Mevr. Van Rhoon belde namens de gemeente om te vragen hoe het met Rob is vergaan in Amerika. Dat vond ik best aardig. Ook vroeg ze hoe het met de woningaanpassing stond. Tja daar is nog niks mee gebeurd natuurlijk. Amerika heeft ons toch nogal wat gekost en gelukkig hebben veel mensen ons gesponsord waar ik iedereen nog steeds super dankbaar voor ben. Maar de verbouwing gaat ons nog steeds ongeveer 30.000 euro kosten en dat geld is er gewoon weg niet. En om daar voor te vechten heb ik geen energie meer voor. Gewoon geen energie meer om te knokken voor dingen die nodig zijn. Dus blijven we trappen lopen met Rob in de armen en tobben met de verzorging op een slaapkamer. Maar wat doe je daaraan. Helemaal niks meer.
Maar nu maar genieten van het mooie weer dat weer in aantocht is. Want dat is toch wel het betere werk.

01-07 Buikgriep!

Zie je, ik mag echt niet schrijven dat het vooruit gaat, want vandaag is het al prijs. We moesten vanmorgen toch naar het Radboud op de poli van de Kinderarts. Rob had vanmorgen al last van diarree. Maar je denkt op dat moment nog dat het zo over is. De thermometer gaf al 37.7 aan dus ik had beter moeten weten.
Eerst Wiese naar de peuterspeelzaal gebracht en daarna meteeen door naar Nijmegen. Gelukkig waren we al snel aan de beurt. Rob had veel pijn in zijn buik en de kinderarts vond hem bleek zien. Tja lekker is anders.
De ontlasting is op kweek gezet voor de zekerheid. We krijgen binnenkort een vaste kinderarts en met de boodschap te bellen indien koorts in combinatie met hoofdpijn gingen we weer naar huis.
Onderweg belde de plastische chirurg. Ze hadden toch besloten om toch niet te opereren maar vonden het verstandig om met Rob naar de St Maartenskliniek te sturen om zo nogmaals alles te bekijken en uit te zoeken of het decubitiswondje toch nog op een andere manier dicht kon. Nou ik zat zowat te ontploffen in de auto. Ja natuurlijk snap ik wat ze bedoelde, maar we hebben al zoveel geprobeerd!! En dan weer een ander ziekenhuis! Rob heeft er al zoveel gehad. Eindhoven, Nijmegen, Rotterdam, Veghel Cincinnati en dan nu weer een ander?! NO WAY. En hoelang gaat het dan weer duren. Thuis gekomen heb ik maar meteen met Rotterdam gebeld.
Ik moest toch een afspraak regelen bij Professor Drs. René Wijnen (dat is zijn nieuwe titel tegenwoordig). Dus maar meteen gevraagd of er een plastische chirurgen mee kon kijken. Daar hoor ik maandag meer van.
In de loop van de middag kreeg Rob steeds meer koorts. Jawel 39. En ook de hoofdpijn kwam weer. Toch maar even gebeld. Ik vertelde ook dat Rob wel vaker hoofdpijn van koorts krijgt, dus ik durf het nog wel aan. Hij heeft gewoon buikgriep. Maar extra vocht via de sonde geven en ook ORS toevoegen. Tja dat is een voordeel van de sonde. Ook maar paracetamol gegeven en daar knapte Rob toch iets van op. Dus lekker thuis blijven en hopen dat hij morgen weer beter is.

30-06 Het gaat vooruit!

Eigenlijk moet ik dit niet te hard roepen, want dan gaat het vaak weer mis. Maar tot nu toe gaat het vooruit met Rob. Af en toe nog temperatuur van 38.0 maar dat wordt minder. Ook heeft hij wat minder last van woede aanvallen. Die krijgt hij als hij zich namelijk niet lekker voelt en daaruit is dus op te maken dat het nu beter gaat.
Eindelijk! Alleen zijn knieën worden nog regelmatig dik bij kruipen, want kruipen gaat nog moeizaam. Af en toe kan Rob wel al even staan met behulp van steun.
Waar dat vocht in zijn knieën vandaan komt weet ik niet, maar het zal wel goed komen.
Gisteren hebben de kinderen genoten van een zeskamp op school. Helaas geen activiteit waar Rob aan mee kon doen, dus die heb ik thuis gehouden. Wel van te voren overlegd natuurlijk en mezelf driekwartier moeten verdedigen aan de telefoon. Maar ik verwijt niemand iets, want het is voor iedereen nieuw. En iedereen moet wennen aan een kind in een rolstoel. Ach en Rob zat lekker met Wiese in het zwembad en dat is met dit weer toch de beste plek. Toch is dit wel veel werk voor mij, want Rob moet steeds in en uit het bad getild worden, waar Wiese zelf al erin en eruit kan kruipen. En steeds alert zijn dat hij zijn benen niet stoot of verbrand.
Wiese is zo langzamerhand zindelijk aan het worden. Op het potje plassen gaat prima.
Die kleine is mooi eigenwijs, maar superzelfstandig. Aan- en uitkleden, alles doet ze zelf. Een lekker lief knuffelkontje.
Morgen moet Rob naar de kinderarts en dan zal het wel goed zijn. Ook zit ik nog te wachten op telefoon van de plastische chirurg, wat er nu precies gaat gebeuren.
Dadelijk nog even met Stan naar de huisarts. Hij was gisteren ontzettend hard met de fiets gevallen en heeft wel erg veel pijn aan zijn arm. Niet te hopen dat hij in de gips gaat. We gaan binnenkort toch op vakantie en dan hoop ik niet voor hem dat er gips om zijn arm zit. Zo net terug van de huisarts. Zijn arm is gekneusd. Gelukkig niet gebroken, dat scheelt weer. Even rustig aan en dan wordt het wel weer beter.
Het gaat dus goed hier. En nu op naar rust.

23-06 Weer thuis

Omdat de temperatuur van Rob lager was mocht hij vandaag naar huis, maar eerst kwam de plastisch chirurg nog langs met minder nieuws. Ze stelde voor om Rob te opereren. Ze willen een huidtransplantaat op de decubituswond doen. Eigen huid wel te verstaan. Het houdt dan wel in dat Rob 6 weken op een speciaal bed moet liggen en op een speciaal kussen moet zitten omdat er totaal geen druk om mag komen. Maar eerst nog op de poli komen om het nog met degene te bespreken die uiteindelijk gaat opereren.
Rob was wel niet helemaal lekker vandaag en de thermometer gaf toch weer 38 aan. Gelukkig gaf zijn grote vriend veel afleiding deze morgen en we gingen lekker naar buiten, want het weer was super.
De kinderarts kwam om 12 uur en zij vertelde dat er niks uit de eerste bloeduitslagen was gekomen. De bloedplaatjes waren wat verhoogt, wat kan duiden op een infectie, maar omdat Rob nu geen koorts meer heeft mochten we gaan. Toch moest ik beloven dat ik bel als hij weer koorts heeft en als de temp tussen de 38.0 en 38.5 blijft schommelen. Tja en dat zullen nog wel eens zien, want veel zin heb ik er niet meer in.
Snel ingepakt en naar huis, waar we lekker buiten konden zijn. Helaas ligt er weer een hoop werk te wachten en zelf in de bakkerij moest ik alweer aan de gang. Soms verlang je even naar niks en wil je genieten als je thuis komt. Maar nu eerste hopen dat de koortst wegblijft.

22-06 toch opname

Zondagavond was de koorts gelukkig verdwenen en ik ging met goede moed naar het Radboud. Daar werd eerst een foto van zijn benen gemaakt en al vrij snel konden we bij de orhtopeed terecht. Zijn benen waren helemaal genezen en dus mocht Rob ook weer proberen te gaan staan.
Daarna konden we bij de kinderarts terecht. Ondanks dat Rob nu geen koorts meer had, leek het hem zeer verstandig om Rob toch op te nemen. Oeps dat was schrikken. Ook de inmiddels aangeschoven Ivo de Blaauw leek het verstandig om hem even een paar dagen te observeren om ook zo een draindisfunctie uit te sluiten. Ivo ging nog even oprekken tot zeer veel verdriet van Rob, maar dat moet nu eenmaal.
Helaas kon Rob niet op afdeling de vuurtoren terecht, omdat die tijdelijk gaat sluiten ivm vakantieperiode en het vertrek van René Wijnen en Ivo de Blaauw. Maar op afdeling het Strand werden we zeer vriendelijk onthaald.
Veel gebeurde er niet, want de neurochirurg wilde niks doen, voordat het echt zeer noodzakelijk is om via de drain wat hersenvocht af te nemen.
Rob was wel helemaal uitgeput en viel al snel in slaap.
Vandaag dinsdag dus, gingen toch nog even langs bij de vuurtoren, want Rob was helemaal niet meer ziek gelukkig. Daar kregen veel verpleegkundige en knuffel en ook Ivo de Blaauw sprak ik nog. Hij ging nu een afspraak regelen voor Rotterdam.
's Middags kwam ook Masja over en zij zorgde ervoor dat het bloedprikken geen drama werd. Daarna nam ze Rob ook even mee om te spelen, zodat mama nog lekker even op het dakterras van de zon kon genieten.
De decubitusverpleegkundige kwam ook nog langs voor zijn wond op de stuit. Er word toch een plastische chirurg nu bij gehaald, maar die heeft pas morgen tijd.
Ook kwam de infectioloog nog de hoek om kijken. Het blijft namelijk een vreemd verhaal dat Rob vaak verhoging heeft met koortspieken. Maa nu is hij koorstvrij. Morgen mogen we dan ook waarschijnlijk naar huis.
Dan zijn we ook weer precies op tijd thuis voor de verjaardag van Myrne die donderdag 12 wordt!

20-06 Koorts blijft

Helaas is het er met de koorts niet beter op geworden. Vanaf de donderdag lopen de koortsen zelf op naar 39. Ik had Ivo de Blaauw daarover een mail gestuurd en hij belde me vrijdag dan ook meteen op. Ook de kinderarts belde me op en zo wordt er nu een beleid gemaakt tussen de Chirurg, kinderarts en de orthopeed voor maandag.
Er is een kans dat Rob weer wordt opgenomen en misschien wil ik dit ook juist wel, want ik wil uitgezocht hebben waar de koorts vandaan komt. En niet steeds de twijfel hebben van moet ik bellen of niet. Moet Rob komen of niet.
Zeker omdat Rob nu ook regelmatig hoofdpijn aangeeft. Dat kan ook van de koorts komen is mijn ervaring, maar mag je dan voorbij gaan aan het feit dat Rob toch een VP-drain in zijn hoofd heeft? Dit is eigenlijk een retorische vraag, want het antwoord is gewoon nee. Hopelijk kan ik wachten tot morgen, maar je blijft steeds twijfelen of je niet al vandaag moet gaan. En die keus is aan ons. Het komt dus neer op eigen inschattingsvermogen. Dus maar afgaan op mijn moedergevoel. En daar ben ik nu zo onrustig over, want als je in het ziekenhuis bent dan kun je met je gevoel bij de artsen kwijt en die gaan daar dan op in, maar nu moet je het echt even alleen doen en dat geeft onrust. Op naar morgen en dan hopen dat de koorts alsnog verdwijnt.

15-06 EHBO

Het gaat opzich goed met Rob alleen blijft hij iets van koorts houden. Niet hoog, maar er is iets niet lekker. Dinsdag uit school stond de thermometer weer op 38.5, dus maar een mailtje naar Ivo de Blaauw.
Al vrij snel kreeg ik een mail terug, dat het verstandig was om misschien Rob toch na te laten kijken en hij had de kinderarts opdracht gegeven om mij te bellen. Rond 14.30 belde ze mij dan ook op en ook zij vond het verstandig om Rob na te kijken en dus gingen we opweg naar de spoedeisende hulp van het Radboud. Daar werd Rob hartelijk ontvangen, want inmiddels is Rob daar ook een bekende geworden.
De kinderarts arriveerde vrij snel en ook zij vond net als ik dat het allemaal maar wat wazige klachten waren. Het is koorts maar ook niet extreem. De urine werd opgevangen, want dat is een standaard procedure. De wonden op zijn benen zijn ook een beetje rood en zijn linker knie is heel pijnlijk en dikker. Maar ook niet extreem, maar dat is gevaarlijk met Rob, want het is inmiddels bekend dat Rob niet volgens het boekje reageert op bepaalde zaken.
Voor de zekerheid wilde ze ook de orthopeed in consult roepen. Tja en dan weet je dat we nog niet snel weg zijn. Maar Rob keek maar naar een DVD en ik las maar een boekje voor en zo kwamen we de tijd wel door.
Uiteindelijk arriveerde de orthopeed Dr Ramrattan om 18.30. Gelukkig vond hij niet echt iets wat duidde op een botontsteking (artritis van het kniegewricht) maar hij wilde wel dat er bloedgeprikt werd en hij vond het prettig dat er as maandag toch al een poli-afspraak stond. Hij zei bloedprikken en naar huis en dan kijken we maandag verder. Ik vond het allang best.
Rob gaf keurig zijn vinger en gaf geen krimp bij het prikken. Daarna was hij zo blij dat hij weer naar huis mocht dat hij spontaan begon te huilen en iedereen van blijdschap een knuffel gaf.
Snel in de auto en naar huis, waar de man van de draaimolen nog speciaal voor Rob de molen open had gehouden. En zo gaven de paar rondjes in de mallemolen nog het plezier aan Rob, die hij wel verdiend had.

13-06 Groots met een zachte G.

Het blijft een beetje tobben met Rob. Koortsig op en af. Zijn wondje op zijn linkervoetje ziet rood. Elke dag verbind ik keurig zijn voetjes om zo te voorkomen dat er een ontsteking in komt. Helaas lukt het Rob nog niet om te kruipen vanwege pijn. Maar hij blijft het proberen. Ik heb Ivo de Blaauw gemaild over de koorts en morgen gaat hij het één en ander voor met uitzoeken.Het weekend verder is leuk geweest. Het is kermis in Nijnsel en die staat dus weer naast ons huis en tja dat wordt dus weer 4 dagen op de kermis hangen. Maar zondag zagen mama en Myrne daar niet veel van. Eerst had Myrne al om 9 uur een wedstrijd in Tilburg. Daarna gingen we naar een concert van Guus Meeuwis!!! De kaartjes hadden we met Sinterklaas gekregen. En het was in één woord FANTASTISCH!!!Wat een sfeer in het Philipsstadion, en wat kan Guus live goed zingen. Het was niet onze eerste keer, maar dit concert was nog beter dan andere jaren. Ook Marco Borsato trad nog op. We waren wel nat van het bier dat regelmatig door de lucht ging. Het was zo mooi, dat kun je gewoon niet omschrijven. We hebben genoten met zijn tweeën. Echt een uitje waardoor je even echt de zorgen vergat voor twee uur lang. En dat was lang geleden.
De andere hebben genoten van de kermis net als de maandag. Maar toen moesten ze 's middags ook nog in het oranje naar school. Ook daar werd TV gekeken. Rob gaat 's middags nog niet naar school en vandaag zeker niet omdat hij dus toch weer koortsig was (38,5) We zijn nog wel even naar de kermis geweest. Lekker even in de draaimolen. Rob moest elke auto uitproberen en Wiese vond de bus fantastisch! Gijs pakte de flos in de rups en zo moesten ze allemaal nog een keer. Stan vond de rups niet meer interessant en won wat knuffelbeesten bij de grijpkraan. Het was een geslaagd weekend en een leuke maandag. Maar hopen dat de koorts nu echt over gaat, anders wordt het denk ik weer snel een dagje Radboud. Nu nog even nagenieten van het concert, want dan denk ik aan Brabant en even niet aan zorgen.

11-06 Nog wel opgezette benen

Rob geniet er momenteel heel erg van dat zijn benen weer uit de gips zijn. Hij zegt het dan ook tegen iedereen. Rob gaat ook weer elke morgen naar school en dat vindt hij genieten.Wel zitten er grote wonden op zijn voeten en ook zijn teennagel is eraf. Helaas is het heel moeilijk bij Rob om de wonden dicht te krijgen. Het liefst zou je ze in de open lucht laten drogen, maar dat gaat niet, omdat Rob er steeds aanzit. Hij heeft er namelijk geen gevoel dus pulkt hij er maar wat op los. Ook zijn zijn benen steeds gezwollen. Ik heb de dinsdag maar telefonisch overlegt met de orthopeed, maar hij wilde even afwachten. Woensdag ben ik toch maar naar de huisarts geweest om alles te laten beoordelen, de wondjes en het vocht. Ook belde op het moment dat we binnen bij de huisarts zaten net de othopeed nog op en zo konden ze mooi samen overleggen.Tja het wordt toch afwachten en zorgen dat er geen ontsteking bij de wondjes komt. En Rob moet met zijn benen omhoog gaan zitten. Tja dat laatste lukt dus echt niet.
Rob wil ook dolgraag weer kruipen, maar helaas geeft dit enorm veel pijnklachten. Maar het is wel een bijtertje, want hij blijft het proberen. Maar dat het een doorzetter is dat wisten we allemaal allang.
Myrne is gisteren weer teruggekomen van schoolkamp. Helemaal totall loss... Maar genoten heeft ze zeker. Ook is ze nog naar haar nieuwe school geweest.Het Stedelijk College in Eindhoven waar ze tweetalig Gymnasium gaat doen. Ze heeft haar klasgenoten ontmoet en ze was heel enthousiast.
Stan heeft zijn schoolkeuze gekregen en gaat nu definitief naar HAVO. Petje af voor hem, want het is een zeer moeilijk jaar voor hem geweest. Rob en mama waren vaak in ziekenhuis en zelfs naar Amerika. Tja en dat is niet goed als je net in de brugklas zit, maar hij heeft het verdorie maar mooi gefixed!

07-06 Gips is eraf!!

Toch weer spannend vandaag of nu eindelijk na bijna 14 weken gips, zijn benen hiervan eindelijk weer verlost van zouden worden. Vroeg opstaan, de kinderen klaarmaken en om 8.15 uur naar Nijmegen. Eerst werden we bij de röntgen verwacht. We hoefden eigenlijk maar amper te wachten ondanks dat we te vroeg waren. De foto's zagen er weer beter uit. De breuklijn die nog vorige keer nog duidelijk te zien was, was nu aan het vervagen.
Dus op naar de orthopedie. Ook daar konden we al vrij snel terecht. Dr. Tigchelaar bekeek de foto's en ook hij zag een duidelijke verbetering. 100% is het zeker nog niet, maar hij ging even overleggen met dr. Hosman of zijn gips eraf mocht. Er werd inderdaad besloten om het gips eraf te halen, maar Rob mag de komende 14 dagen er niet opstaan en eigenlijk zo min mogelijk kruipen. Oeps dat wordt dus eigenlijk de komende twee weken hem vastbinden op een stoel, iets wat een bijna onmogelijk taak is. Maar ja. Toch maar hopen dat het steviger is dan verwacht.
De chirurgen waren opgepiept ondertussen, maar omdat ze er nog niet waren, besloten we toch maar vast naar de gipskamer te gaan om het gips eraf te halen. Daar werd Rob heel hartelijk onthaald en werd zijn angst zeer snel weggehaald, niet treuzelen, maar doorpakken.
Het is echt goed dat zijn gips er nu af is, want zijn huid is best beschadigd, 14 weken huid, wat normaal moet worden vervangen zit er nu nog op. Net een slangenhuid, die je er zo af kunt halen. Ook een paar drukplekjes kwamen te voorschijn. Zijn benen staan wel best recht!! En dat is een stuk beter dan voorheen.
Weer terug naar de poli, waar dr. Tigchelaar nog even kwam kijken naar de benen en hij vond ze stevig genoeg gelukkig. Rob moet geen schoenen aan, maar gewoon sokken.
Even later kwam René Wijnen ook langs. We besloten om eigenlijk de komende weken even niks te veranderen. Gewoon twee keer per dag te spoelen, tramadol doorgeven en door blijven gaan met de sondes. Even geen scans enzo. René Wijnen wordt binnenkort hoogleraar in Rotterdam (Sophia kinderziekenhuis) en hij neemt Ivo de Blaauw mee. En wij gaan natuurlijk nu ook naar Rotterdam, want een andere chirurg is voor Rob geen optie. Zij kennen Rob zo goed, dat is gewoon veel makkelijker. Over 14 dagen hebben we de afspraak bij de orthopeed en bij Ivo de Blaauw.
Onderweg naar huis kwamen we Ivo nog tegen en ik vertelde wat we hadden besloten. Ook hij vond het een goede beslissing en over 14 dagen kijken we verder. Het spoelen blijft pijnlijk en het oprekken is gewoon heel pijnlijk en het lijkt niet echt te werken.
Maar het gips is eraf en dus een stapje vooruit. Al valt het niet mee om Rob rustig op bed te houden, hoewel zijn benen natuurlijk nu nog pijnlijk zijn na al die tijd. Wel kon Rob eindelijk in bad en veel "slangenhuid"is er al af.
We hebben Myrne uitgezwaaid voor 4 dagen schoolkamp. Gelukkig waren we net op tijd thuis. En Rob liet aan iedereen trots zijn benen zien!

06-06 Schommel, dierentuin en Myrne nr. 1

Rob is deze hele week in de ochtend naar school geweest. Gewoon om weer in het ritme te komen. Langer lukt nog niet, maar het begin is gemaakt. Donderdag waren zijn beide juffen 25 jaar op school en was het dus feest. Er was vanalles georganiseerd en Rob hield het tot 14 uur vol, maar daarna was het ook echt gedaan. Vrijdag morgen moest hij dan ook zijn tol betalen. Op school kreeg hij een woede aanval en dat uitte in schreeuwen dat hij stomme benen had en dat hij niet kon voetballen. Dat was even slikken voor de juffen. De rest van de vrijdag was Rob dan ook erg rustig. Helemaal uitgeteld. Woensdagmiddag was zijn grote vriend nog op visite. Ook hebben we deze week een cadeautje van de buren gekregen. De twee buurmeisjes zijn inmiddels te groot voor deze mooie schommel en ze besloten om de schommel aan ons te geven, zodat Rob ook kon schommelen. Familie Voss SUPERBEDANKT!! Een fantastisch gebaar. Afgelopen vrijdagavond stelde de Burgers Zoo in Arnhem hun poorten open voor kinderen die veel in het ziekenhuis zijn. En daar hoorde wij dus ook bij. Dus met Gijs, Luuk, Rob, Wiese en Lotte gingen we om 16.30 opwegHet weer kon niet beter en dus hadden we er superveel zin in. Het werd dan ook een zeer relaxte avond!! Alleen Wiese had die middag en de heenweg heel veel geslapen en was dan ook heel wakker. Ze heeft de hele tijd gerend in de dierentuin en Lotte er maar achteraan. Zo Lotte had haar training weer gehad.
Het was echt super allemaal. We kregen zelfs nog een gratis frietje en de kinderen mochten ook dicht bij de dieren komen. De giraffen en de zeekoeien mochten zelfs gevoerd worden. En dat was super voor de kinderenVooral de giraffen maakte natuurlijk een enorme indruk! We kwamen ook bekende patienten van het Radboud tegen en tot blijdschap van Rob kwam hij ook Masja en Liesbeth tegen en nog andere medewerkers van de afdeling. Om 21 uur ging het park weer sluiten, maar het was een geweldige avond! En Wiese die was nog niet moe en viel uiteindelijk thuis pas om 23 uur in slaap.
Zaterdag was het alweer vroeg op want Luuk moest met een klein team meedoen met de PSV mini mastertoernooi in Boxtel. Dit toernooi is 4 tegen 4 georganiseerd door ODC en PSV. Met 28 graden kon het niet meer stuk. Ook phoxy kwam en de mascotte van ODC Ducky. De kinderen genoten volop. Nijnsel won 3 wedstrijden, 1 gelijk en 1 verloren. En Luuk scoorde ook nog. Een prachtig resultaat dus, maar het was vooral plezier hebben en dat is belangrijk.
Myrne kon na 2 jaar blessure leed eindelijk weer haar haar eerste wedstrijd turnen. De Clubkampioenschappen werden een groot succes voor haar. Myrne liet gewoon vier mooie oefeningen zien, met heel stabiel turnen. Natuurlijk valt er qua acrobatiek nog veel te leren nu, maar met super nette oefening zonder fouten wordt je gewoon nr 1 en dat was voor Myrne een grote verrassing. Vol trots stond ze dan ook op het podium. En mama... Die was heel trots.
Morgen is het weer een spannende dag. Maar hopen dat eindelijk de gips van Rob eraf mag. Ook hebben we een gesprek met de chirurgen. Back to reality.

31-05 Weekend met prijzen

Vrijdag was Rob weer naar school geweest. Gelukkig wilde hij deze keer wel en genoot hij weer volop van het spelen met de klasgenootjes. Om 10.30 ging ik hem halen en ik zag hem heerlijk buiten met zand spelen. Mooi om te zien dat het "normale" leven weer een beetje kan beginnen.
Deze avond was het ook de jaarlijkse penaltybokaal. Stan had het goed gedaan maar 3 penalty's raak waren niet voldoende voor een finale plaats. Gijs en Luuk waren wederom succesvol en beide haalde glansrijk de finale waar voor beide een derde prijs ten deel viel. Weer 2 mooie bekers in de prijzenkast.
Ik moest erna snel naar huis, want de sonde van Rob was uit zijn neus. Maar omdat hij al sliep, besloten we om hem te laten slapen. Weer snel terug, want ook de leiders en trainers moesten penalty's nemen en dus was ik ook de klos. Maar goed dat de keeper galant was anders zat er geen één in. Maar het was een leuke avond
Zaterdag eers maar een nieuwe sonde ingebracht en daar was het alweer tijd voor beachsoccer. Prachtig weer en een mooie ambiance. Gijs en Luuk moesten twee keer tegen elkaar en uiteindelijk werden beide teams nr. 1. Stan kwam later in aktie en werd tweede met zijn team. Ook Rob behoorde weer tot de toeschouwers en moedigde zijn broers aan. (nog niet met volle overtuiging door een beetje pijn maar dat komt nog wel).
Daarna was het weer back to reality. Rob moest nog gespoeld worden maar het was weer niet te doen. Veel pijn. Toch gaat het overdag beter en heeft hij overdag haast geen pijn meer.
Zondag maar weer eerst met Gijs naar de keepersacademie. Altijd weer lekker ontspannend. Gijs moest nog penalty's nemen op Hans Segers, die op het verkeerde been werd gezet. Helaas belande de bal op de paal. Maar de jongens hadden weer veel plezier.
De rest van de dag verliep rustig. Rob dronk af en toe en het eten wordt langzaamaan beter. Vandaag (maandag dus) is Rob weer naar school. Het spoelen was vanmorgen echt zielig, maar ik hoop daar later vandaag antwoord op te krijgen.

27-05 Thuis en weer naar school

Jawel, gisteren mochten we dan eindelijk naar huis. Wel had ik er op één of andere manier niet zo'n super gevoel over, omdat het toch wel angstig is allemaal. Angst voor weer een terugslag en angst dat je weer misschien op kort termijn terug zal moeten. En hoe doe je het thuis allemaal. Tja die woning blijft een probleem, zeker nu er nog meer verzorging is bijgekomen.
Maar ze hebben me beloofd dat de lijnen kort blijven, dus daar maar vertrouwen in hebben. Masja ging nog lekker even met Rob naar de snoezelkamer en ik kon inpakken. De voedingspomp + voeding werd ook bezorgd en na iedereen weer bedankt te hebben gingen we op pad. Lekker naar huis!!!
Om 13.30 waren we thuis. En omdat het woensdagmiddag was waren de kinderen ook thuis. Tenminste Myrne en Gijs, want Luuk was spelen en Stan moest nog thuiskomen.
Lekker is dat weer. Maar ik was dan ook helemaal totall loss. En alles gaat meteen door. Er moet gegeten worden en getraind.
Myrne moest turnen en ik ging haar 's avonds halen. Na meer dan een jaar met een blessure rond te hebben gelopen is ze nu weer volop aan het trainen. Gisteren mocht ze dan ook speciaal voor mij haar balk oefening laten zien en haar vrije oefening. En daar heb ik van genoten. Zo mooi zoals ze dat doet. En eindelijk weer volop turnen. Tja en dat doet veel met je na zo'n tijd.
Vandaag besloot ik in overleg met de juffrouws om Rob toch even naar school te doen.
Dus vroeg uit bed en eerst spoelen. Maar gelukkig was iedereen weer optijd klaar. En zo kon Rob naar school. En dat viel niet mee. Hij begon zich, eenmaal op school gekomen, helemaal te verzetten en te gillen. Uiteindelijk heb ik hem gewoon in de klas gereden en ben ik gegaan. Gelukkig werd ik buiten opgevangen door lieve Hanneke, want het werd mij echt even te veel. Het is dan ook niet normaal wat Rob allemaal moet doorstaan. Gelukkig was het huilen snel over, maar hij zat nog heel sip te kijken.
Nadat ik Wiese had weggebracht keek ik nogmaal in de kas en daar zag ik alweer een voorzichtig lachje. Poor boy...
Om half 11 ging ik hem halen en de juffrouws vertelde da het allemaal best goed was gegaan. Daarna was Rob best moe. Tussen de middag at hij wel een beetje pasta en erwten. En de rest van de dag liep een beetje wisselend tussen rusten en spelen in.
's avonds had Luuk de voetbalwedstrijd van het jaar tegen de moeders en daar hoor ik ook bij. De moeders verloren helaas met 6-5 Luuk had wel een prachtige goal gescoord! Het was geweldig al zullen we dat morgen wel voelen.
Rob ligt inmiddels weer aan de sondevoeding en dat wordt dus weer opblijven. Best lastig als je er weer vroeg uit moet. Maar het moet nu eenmaal. Hij knapt er langzaam van op en dat telt.

25-05 morgenmiddag naar huis!

Net een heel lang gesprek met Dr. Ivo de Blaauw gehad. Morgenmiddag gaan we naar huis. Maar eerst even bij het begin beginnen. Rob was deze ochtend niet echt fit. Een bolle buik en gewoon niet zoveel fut. Ook was vanacht de sonde kapot gegaan, dus moest ik die weer opnieuw inbrengen. Voor Rob echt geen pretje, maar het is zo'n geweldig flink manneke!!!
Hij ging met Masja naar een voorstelling kijken. Er was iemand met een gitaar die optrad. Ik zet er thuis wel weer foto's op. De zaalarts kwam nog langs en vertelde dat als ik het vertrouwde dat we naar huis mochten. Ze bevestigde ook mijn gevoel mbt de vernauwing. Iets in mij zegt nog steeds dat er een klein stukje puzzel ontbreekt.
René Wijnen kwam ik even later op de gang tegen en ook hij kon niet een antwoord geven op waar die vernauwing nu vandaan kwam. Hij heeft er soms echte kopzorgen over. Maar later zou Ivo de Blaauw nog met me komen praten.
Rob werd gespoeld met de nodige pijn en ook het oprekken was moeilijk. Wel was het uiteindelijke resultaat eindelijk goed en zijn buik was ineens niet zo gezwollen meer en Rob knapte helemaal op en was eigenlijk een beetje hyper.
Ivo de Blaauw kwam idd voor een heel uitgebreid gesprek. We moeten nu 2x daags gaan spoelen in overleg met Marc Levitt. Zodat de hoop er is dat iets minder water minder pijn oplevert, omdat er dan minder druk ontstaat.
Hij zei ook dat als ik het vertrouwde we naar huis mochten. Tja en vertrouw ik het. Daar weet ik zelf eigenlijk het antwoord niet op. We zijn al zo vaak naar huis gestuurd en net zo vaak weer terug gemoeten. Ik ben bang dat Rob thuis veel te veel gaat doen en dit niet vol gaat houden. Maar ja, als ze half zeggen dat we naar huis mogen dan gaan we heel. Want ik stik van de heimwee en wil supergraag naar de kinderen en Rob is het ook een beetje zat.
We gaan het traject nog wel vervolgen. Hoe precies hangt natuurlijk af van hoe het zich ontwikkeld. Is het nog opgezet door de operatie of is het toch iets anders. Ik had het idee dat René Wijnen van dit eerste nog niet zo overtuigd was omdat hij als geen ander weet dat die vernauwing er vanaf zijn geboorte er heeft gezeten.
Maar we geven de twijfel zijn voordeel en we gaan. En we hopen op een beetje rust, en dat we even kunnen genieten met ons gezin. Drie maanden op vakantie zou best welkom zijn, maar dat gaat nu eenmaal niet met de zaak. Voor ons gezin zou het heel goed zijn, maar ja niet te veel klagen, heeft geen zin. En niet te veel dromen, want die komen toch niet uit. Genieten straks van het thuis zijn en van 6 lieve snoetjes weer allemaal samen inclusief 2 gerimpelde snoeten hahahahahaha
Bedankt verpleegkungdig personeel, PM-ers en voedingsdeskundige van de Vuurtoren. Jullie doen goed werk, al wordt het steeds drukker door bezuinigingen en dat is niet goed voor de patient, maar jullie doen het echt super.
En natuurlijk de zaalartsen en afdelingsartsen bedankt. En als laatste... Dr. Wijnen en Dr. de Blaauw : BEDANKT!!! De worstenbroodjes volgen later.

24-05 Vandaag geslaagd voor sonde inbrengen

Om 00.30 eerst maar een sms naar ons papa want die was jarig. Pap, GEFELICITEERD. Tevens moest ik ook de sondezak vervangen door een fles gevuld met sondevoeding en water. Zo dat kan ik dus ook alweer. Nog 1 keer eruit om alles af te zetten en dan is het alweer heel snel 7 uur, het moment dat Rob wakker wordt. Maar even de TV aan zodat ik nog wat kon doezelen. Zijn temperatuur was nog steeds aan de hoge kant.
Rob wilde helemaal niks eten of drinken. Wel werd hij gewogen en was 2 ons aangekomen.
Al snel brak het moment aan waarop ik moest leren om een sonde via zijn neus in te brengen. Ik oefende eerst op een pop om er zeker van te zijn dat ik het kon. Na 1 keer, moest ik het dus op Rob uitproberen. Maar Rob was helemaal angstig en begon al te spugen. Toch was het enige wat ik op dat moment moest doen, hem tot orde dwingen en doorpakken anders liep de spanning alleen maar op.
Dus aan de gang. IJsthee klaar gezet en het slangetje in zijn neus brengen. Gelukkig luisterde Rob uitstekend en op het moment dat hij moest slikken, deed hij dit fantastisch. Ik was nog maar net klaar of hij lachtte naar mij en we gaven elkaar een High Five. Goed team zo samen en ik heb alweer iets geleerd.
Snel erna kwamen de kinderen en papa, want die hadden lekker geslapen in het hotel.
Ik ging met Myrne, Gijs, Luuk en Wiese naar het dakterras en papa en Stan bleven bij Rob, want die was goed uitgeput.
Rond 12 uur at Rob een halve tosti en dronk hij eindelijk een beetje. Al snel erna ging iedereen weer naar huis en we waren weer met tweeën. We moesten even wachten op Dr. René Wijnen. Maar ook die kwam al vrij snel erna langs. Morgen gaan we een planning maken met wat we nog moeten doen. Het gaat behoorlijk op en af, maar hij krijgt nu de goede voeding tenminste binnen en dat zal ook helpen voor zijn beengenezing. Rob was een lastige patient, zei René, maar dan zeker niet qua karakter, maar gewoon hoe alles verloopt. Tja hij heeft de chirurgen veel kopzorgen gekost. Maar ze zijn wel gek met hem. Ik ben wel blij dat René Wijnen steeds heeft geluisterd naar mij om zo tot oplossingen te komen. Mijn dank is dan ook heel groot.Rob heeft wel heel veel verzorging nodig momenteel, maar het zij zo. Rob en ik gingen daarna lekker buiten wandelen onder het genot van een ijsje, want het weer was nog uitstekend. Weer even uitrusten en daarna nog even naar het dakterras. Hij wilde niet in de rolstoel, dus dat hele stuk maar gedragen en lekker even in de schaduw gezeten.
Om 18.30 de voeding aangezet. Nog even en ik krijg een verpleegkundige diploma. Als ik er dan ook nog salaris voor kreeg... Konden we misschien ook nog gaan verbouwen, al moet ik daar momenteel even niet aan denken, want te veel rompslomp is nu even niet goed, maar het is eigenlijk wel noodzakelijk. Een aangepaste badkamer en slaapkamer is wel zo makkelijk met al deze verzorging, maar die is er nog steeds niet. Rob moet eerst opknappen, dan kunnen we hopelijk deze week al snel naar huis.

23-05 Een dubbele dag

Fijn hoef je er niet voor zijn ileostoma midden in de nacht eruit, nu moet je er voor de sondevoeding weer uit. Echte nachtrust wordt je dus niet gegund, maar dat went echt.
Vanmorgen was zijn temperatuur 37.9. Aan de hoge kant weer maar ja. Rob was ook heel moe merkte ik, maar dat liet hij dus niet aan een ander blijken. Hij at en dronk eigenlijk niks. Rond 11 uur gingen we naar buiten maar op de gang kwamen we Ivo de Blaauw tegen. Ik vertelde hem over het spoeldrama van gisteren en dat ik dan ook een beetje baalde dat er dan niemand op de afdeling is die dan raad weet, omdat het natuurlijk een unieke situatie is. Ook vertelde ik hem van de verhogingen.
Ivo de Blaauw was heel attend en luisterde ook echt naar mijn verhaal en dat luchtte wel op. We spraken af om nu na het spoelen met de hegars aan de gang te gaan en dit keer kwam hij zelf helpen. Hij vond Rob fit, maar ik waarschuwde hem dat het schijn was en ik bleek akelig gelijk te krijgen. Eenmaal beneden om naar buiten te gaan wilde Rob helemaal niks meer. Niet naar binnen en niet naar buiten. Even bij mama op schoot maar al snel was het helemaal foute boel. Rob ging helemaal door het lint, omdat hij meer wilde als dat hij kon en dat frustreerde hem. Snel in de rolstoel en terug naar de afdeling om hem tot rust te manen. Ook Ivo de Blaauw en een paar verpleegkundige zagen dit gebeuren.
Snel Rob op bed gezet en erbij gaan liggen en TV aan. Al snel werd hij weer rustig en was behoorlijk op. Nog een beetje gespuugd, maar dat zal wel door dat huilen zijn geweest.
We besloten om Rob vast te spoelen omdat dr. De Blaauw nog op de afdeling was en zo kon helpen met de hegars. Het spoelen verliep zeer pijnlijk, alleen op het laatst was het te hebben. Ivo kon gelukkig wel beter resultaat met het oprekken bereiken.
Daarna ging Ivo nogmaals een gesprek met me aan. Hij denkt dat we nu echt op de goede weg zijn en dat we met het oprekken het juiste resultaat kunnen bereiken. Of het op OK moeten worden opgerekt, weten we pas over een paar weken. Hij heeft ook de kinderarts gevraagd om naar Rob te kijken, omdat hij ook wel zag dat het even gedaan was met Rob. En ook vanwege de koorts. Ook nog even over de hele lange weg die achter ons ligt gepraat. Ivo bedankt voor het luisteren....
Rob moest daarna ook nog bloedprikken, maar een vingerprik vindt hij niet eens meer erg. Hij gaf gewoon zijn hand en het ging fantastisch.
Nog even rust en daarna kwamen de kinderen en papa. Heerlijk om weer allemaal bij elkaar te zijn. We gingen met z'n allen lekker naar buiten en de kinderen genoten van het spelen en van het allemaal bij elkaar zijn. John heeft een hotel vlakbij geboekt en daar gingen ze even naar toe, terwijl Wiese bij mij bleef en Rob weer lekker even kon rusten.
Rond 16.30 kwamen ze allemaal weer terug en we gingen in het restaurant lekker met z'n achten frietjes eten. Dat is alweer een hele tijd geleden dat we allen aan tafel hebben gezeten. Myrne bracht Rob wel iets eerder terug, maar we genoten wel.
Nog even op de kamer geweest en daarna gingen ze naar het hotel, waar ze geloof ik best genoten. Voor John ook lekker om even niks te moeten en niet te veel hoeven te zorgen.
Helaas stond de thermometer toch weer op 38.9. Ook zijn buik is weer bol. Maar gelukkig kwam zijn vriendig Lotte nog even langs en Rob genoot volop. Ondanks dat het even niet ging, kon hij toch genieten van deze momenten. Ik sloot ondertussen de sonde aan en het is me allemaal alleen gelukt. Weer iets geleerd.
Rob viel daarna als een blok in slaap. Nu is het 23.30 en er zou nog steeds een kinderarts langskomen, maar het is druk geloof ik. Dus dat kan wel laat worden. Wordt het toch weer zo'n berucht nachtje. Ach maar morgen zie ik iedereen weer dus dat scheelt. En ik hoop dat we woensdag toch weer richting huis mogen gaan denken. Maar dan moet wel de koorts wegblijven.

22-05 Prachtig weer, maar ook koorts

De echte sondevoeding zoals we die straks thuis gaan geven is afgelopen nacht gestart. De vorig nacht was het nog gewoon ensure en veel vocht, nu was het dus de sondevoeding en omdat Rob nog niet genoeg had gedronken gaven we hem daarna nog 100 ml water extra erbij.
Rob had een goede dag. Dr. René Wijnen kwam al om 10 uur binnen. We bespraken het één en ander, maar helaas kon hij nog niks zeggen over een evt. oprekken op ok. Dit zou via Dr. Ivo de Blaauw gaan. Ook het dilateren en zijn verhogingen werden besproken, maar helaas kon René Wijnen op het laatste niet echt een goed antwoord geven waar dat vandaan komt.
De rest van de ochtend verliep rustig. We gingen even lekker buiten in de zon zitten. Althans ik ging in de zon zitten en Rob ging liever binnen spelen en al snel had hij een kameraadje gevonden en samen speelde ze een hele poos.
Rob at daarna maar liefst een hele tosti en ook een vol glas ijsthee ging erin. Even rusten en daarna was het spoeltijd. Het liep uit op een drama, want er wilde helemaal niks uitkomen en met kunst en vliegwerk heb ik er nog iets uitgekregen, maar niet alles. Tja morgen toch maar weer overleggen, want dit isn niet hoe het moet.
Rob had wel volop praatjes vandaag en racete regelmatig door de gangen om ook bij verschillende kamers even te kletsen.
Zijn temperatuur steeg gedurende de dag. Toen ik voor het eerst om 19 uur zelf de sonde aan het aansluiten was onder toezicht van Opa Rien, tante Annet, Ome Jeroen en Stan, gaf de thermometer 39 aan. Dus de kinderarts werd gebeld. Rob speelde lekker met zijn nieuwe auto en had nog volop praatjes tegen zijn visite. Maar het bezoek was nog maar koud weg op de pijp was leeg. Nu maar afwachten wat er gaat gebeuren. Maar wel weer balen.