29-05 Nog veel onzekerheid en Gijs en Luuk 1 en 2

Het was weer vroeg op vandaag want om 10 uur moesten we ons melden op de kinderpoli van het Radboud. Dit houdt in om 6 uur op want om 7.30 uur moet ik dan al beginnen met spoelen.
Keurig op tijd waren we weer. De revalidatiearts had er een orthopedische schoenmaker bijgehaald om te kijken in hoeverre schoenen de stand van zijn benen kunnen verbeteren. Helaas had de orthopeed zijn mail te laat geopend (!) en dus had hij geen tijd om er bij te zijn en dat was wel erg jammer, want op de vraag op opereren nu een goede optie is hebben we dus geen antwoord.
De schoenmaker zag wel een kleine oplossing, maar gaf zeker geen garantie, het is allemaal zeer onzeker dus allemaal. Aangezien Rob steeds meer gaat staan (wel met behulp van armsteun) is het wel noodzaak dat er iets gebeurd. Rob zijn benen werden ingegipst, zodat ze een gipsafdruk van zijn onderbenen en voeten hebben. En gelukkig vond hij het allemaal wel heel erg leuk. Ach hij kent het....
Daarna was het de beurt aan René Wijnen. Ik liet hem oppiepen, maar aangezien hij een spoed OK had moest ik een uur wachten, maar dat had ik er voor over. Ik was allang blij dat hij tijd voor ons maakte. En de tijd nam hij gelukkig. Samen bestudeerde we de foto's van zijn darmen nog een keer en eerdere onderzoeken werden nogmaals bekeken. Ivo de Blaauw is momenteel met Marc Levitt op congres ergen in de wereld, en de foto's zijn mee. Dus worden die beoordeeld. René Wijnen durfde echt geen diagnose te geven, omdat hij het gewoon niet weet. Wel sluiten eerdere onderzoeken wel dingen uit. Dinsdag is Ivo de Blaauw terug en mag ik René bellen. Ik hoef dan gelukkig niet langer te wachten.
's Avonds hield VV Nijnsel zijn traditionele penaltybokaal. Stan, Gijs en Luuk moesten eerst ieder apart tegen de eigen teamleden 5 penaltys nemen. Gijs moest ook nog bij de F3 keepen en dat is nou net het team van Luuk. Het werd spannend. Maar 3 goede penalty's waren genoeg voor de finale. Ook Gijs deed het fantastisch. Maar liefst 4 van de 5 gingen er in en ook hij zat in de finale. Stan was wat minder fortuinlijk en 1 was niet genoeg.
De beste 3 gingen dus naar finale en daar moesten ze er 3 penalty's nemen. Gijs deed het fantastisch. 2 van de 3 gingen erin en dat was het beste van allemaal. Nr 1 dus en naar de superfinale. Luuk scoorde er ook 2. Dit was goed voor de 2de plaats. 2 Bekers mee naar huis. In de superfinale moesten alle nr. 1 van elk team tegen elkaar. Tegen de beste keeper van Nijnsel. Gijs was zenuwachtig en de 1ste ging langs. De 2de was schitterend in de hoek. De 3de op de paal. Maar het was mooi. En mooi weer. (oh ja ik kan beter blijven turnen, want bij de penalty's tegen andere leiders was het echt flop... hahahahahaha)'
Nu zenuwen tot dinsdag.....

26-05 F3 wint tournooi bij DEES

Het valt me allemaal niet erg mee moet ik eerlijk zeggen. De klap van vorig maandag is toch harder aangekomen. Vooral het feit dat je geen diagnose hebt, zelfs geen hypothese. Je gaat dan zo enorm twijfelen. Want verdorie wat is het nou. Er spelen zo links en rechts nog wat andere dingen, dus zo ga ik maar even door. Maar met dat rotgevoel blijven zitten lukte deze keer echt niet. Dus heb ik Rene Wijnen maar een mail geschreven. Ik kreeg daar wel een antwoord op maar dat was erg vaag. Hij wil nu eerst echt weten wat hij met dit alles wil en heeft nu echt dat advies nodig (van Ivo de Blaauw en Dr. Levitt). Ach maar weer wachten. Gister heb ik de stoute schoenen aangetrokken en Rene ge-smst voor een gesprek a.s. vrijdag, want dan moeten we toch naar het Radboud. Gelukkig reageerde hij positief.

Verder ben ik druk bezig met Rob op de school te krijgen. Allerlei formulieren en gesprekken. Zo was er een gesprek met de mythyl school voor een rugzakje. Ook zijn we nog naar welzorg geweest voor een nieuwe rolstoel, waar hij op school zelf in en uit kan klimmen en de gemeente weer uitblonk in liegen. Ze zeiden dat de formulieren allang wegwaren voor de aanvraag en vonden het gek dat welzorg nog niet hadden gereageerd. Maar dat kon ook niet want ze hadden de aanvraag pas 15 mei binnen. En zij van de gemeente snapte er 12 mei helemaal niks van, hoe kan het nou??? Welzorg had echt al contact met jullie op genomen moeten hebben. (oh ja dagtekening brief 14 mei!!!!!) Zo doorgaan gemeente....!!!!!! Ook werd er gepast voor een uitdraaibare autostoel en een po/douchestoel. En zo ben je alweer 3 dagen bezig met formulieren en de wegen naar instanties. En daarbij nog heel veel tijd van te voren...

Nog leuke dingen. NATUURLIJK. De f3 had een toernooi in Wintelre. Gijs en Luuk zaten samen in 1 team. En aangezien ik leider ben, hoorde ik er ook een beetje bij. Het is echt een heel fanatiek team en dat werd grandioos beloond. 5 wedstrijden werden op de sloffen gewonnen. En dus was een grote beker hun deel. De eerste prijs. Hahaha, weer 2 kampioenen rijker in de familie.

Nu nog de penaltybokaal en dan zit het er allemaal op. Oh ja het is de bedoeling dat de leiders ook mee doen......

18-05 Een tegenvaller

Het was vandaag weer een tijd voor dagje Radboud. Papa is met Stan een weekendje naar Marseille geweest en mama's uitje is weer een dagje ziekenhuis. Verschil moet er zijn. Rob zit in het onderzoeksprogramma van het Radboud mbt spina bifida. Ze willen zijn ontwikkeling volgen en aangezien we vandaag toch al vanalles op het programma hadden staan, doen we dat er nog maar bij. En daar begon de dag dus mee. Rob werd onderzocht in hoeverre de grove en fijne motoriek zich ontwikkeld. En daarna nog psychologisch onderzocht. Hoever staat het met zijn geestelijke ontwikkeling t.o.v. leeftijdsgenootjes.
Ook ik moest nog op vele vragen antwoord geven mbt bijv. aankleden, toilet ja of nee, hoe verplaatst hij zich buiten etc.
Daarna moesten we weer helemaal naar het andere einde van het ziekenhuis voor een bezoekje aan de dermatoloog. Zijn huideczeem is weer wat terug en er is een huidkweek afgenomen rondom zijn navel, omdat zijn huid daar door het lekken veel te lijden heeft. De decubitis is rustig maar nog niet over.
Weer klaar en helemaal weer terug naar het andere eind van het Radboud (ongeveer 15 minuten lopen). Rene Wijnen en Revalidatiearts Dr. de Groot waren de volgende. Dr. de Groot maakte zich zorgen om de stand van zijn benen. In eerste instantie zag zij beenbeugels nog zitten, maar nu de stand van zijn benen verder verslechterd is, wil ze overleg met de orthopeed en de schoenmaker.
Rene Wijnen was superblij dat de pijn over was en dat er geen medicatie meer nodig is. Hij had een coloninloop foto gepland en wilde daarna pas meer zeggen. Ik vertelde dat het spoelen 70% goed verliep 10% met pijn en 20% was drama en dan zat het vast en dat het lekken nog niet weg was.
Oke op naar de foto. Rob vond het allemaal niks meer. Er werd vloeistof via zijn katheter ingebracht en zo werden zijn darmen zichtbaar.
Na afloop waren we vrij snel aan de beurt bij de kinderchirurg. Op de foto kon hij zo snel geen verklaring vinden voor het lekken. Wel was er een stuk van zijn dikke darm sterk vernauwd. Dat zou het probleem van het spoelen moeten verklaren. Hij gaat overleggen met Ivo de Blaauw en Dr. Levitt. Tja dus weer wat erbij. En dan die onderzekerheid weer, want over 3 weken horen we pas weer iets. Maar Rob moet toch eerst rust hebben dus.... geduld hebben en niet te veel nadenken.... Maar het is wel een domper. Zijn benen en zijn darmen. Ach de pijn is over en dat telt.

16-05 oke hier zit nou het euvel

Er zijn mensen die aan mijn vragen waar het nou precies lekt. Dus maar een keer een foto. In zijn navel zit dus nu een flocare. Een "slangetje". En daarlangs komt dus vanalles uit en dat mag nou net niet. Daar moeten we nog iets aan doen. Dus vandaar maandag nog wat onderzoeken.

14-03 NIJNSEL D1 KAMPIOEN!!!!

KAMPIOENUH, KAMPI, KAMPIOENUH!

Ja, jullie lezen het goed, het was gisteren weer feest in nijnsel. De D1 van onze Stan werd ongeslagen kampioen. ASV werd gisteren met 1-0 verslagen en het feest brak los.

Onder de fantastische leiding van Wilgart en Ron liet dit team heel mooi voetbal zien.

Voor de ouders zonder fototoestel, oke wat extra foto's deze keer op de weblog. En als je me een USB stick overhandigt krijg je ze allemaal.

Iedereen van VV nijnsel bedankt. Het was weer fantastisch!!

13-05 Het gesprek

Gister belde eerst Dr. Rene Wijnen op. Ik kon hem het goede nieuws vertellen, dat Rob eindelijk van de pijnstillers af is. En dat is natuurlijk het beste nieuws dat er is. Helaas is het lekken er nog en gaan ongeveer 20% van de spoelingen dramatisch. De overige 80% gaan eindelijk pijnloos en verlopen soepel. A.s. maandag moeten we toch naar het Radboud en dan probeert de kinderchirurg om een colon inloopfoto te plannen. Hoeven we er niet extra voor terug.
Daarna kwam er iemand van de gemeente langs. We kwamen tot een redelijk gesprek. De gemeente heeft gewoon een eigen interpretatie van de regels. Zij zeggen dat dingen voor dagelijks gebruik niet onder WMO vallen. Maar pakken ze wel heel erg ruim op. Van luchtventilatie tot verwarming. Zij willen steeds dat de aannemer concessies doet, maar dat doet hij al. Het zit hem puur in het feit dat de gemeente heel veel zaken dus niet meer subsidiabel stelt. Heel veel luxe van tegenwoordig is begonnen bij de gehandicaptenzorg. Gevolg is dat al die noodzakelijke dingen voor een gehandicapten vaak zo in de winkel ligt. Dan zegt de gemeent: hee kijk deze dingen zijn vrij verkrijgbaar, dus hoeven we die niet meer te vergoeden. En daar moeten we nou net met zijn allen voor waken. Want dit houdt in dat de arme mens, deze dingen dus niet meer kan verkrijgen, want het wordt niet meer vergoed, maar het is wel te duur. Zo is er nu al bijvoorbeeld een uitdraaibare autostoel in de handel. Voor de lopende kinderen absoluut niet noodzakelijk, want als ze te zwaar worden om te tillen, kunnen ze vaak zelf in de autostoel klimmen. Maar bij Rob is dit dus anders. Nu is deze uitdraaibare autostoel dus speciaal voor deze groep kinderen uitgevonden. Maar Maxicosi neemt deze uitvinding over en projecteert deze op alle kinderen. Hartstikke duur. Maar zegt de gemeente, kijk vrij in de handel, dus koop het maar.... en zo gaat het verder. Daar moeten we echt voor waken, anders kan de rijke gehandicapte alles krijgen en de minder bedeelde sjouwt zich te pletter...
Ik hoop dat jullie mijn punt snappen....

11-05 Weer naar school

De vakantie zit erop en dus weer naar school. Echt zin hadden ze er niet in, maar ja. Rob ging vanmiddag weer naar de peuterspeelzaal. Je kunt wel merken dat de pijn verdwenen is, maar niet alleen dat. Zijn oren lijken nu niet echt te functioneren. hahahahaha. Echt de leeftijd. Het gaat dus nu echt goed met hem. Morgen belt de kinderchirurg weer. Ook komt er iemand van de gemeente hier om te praten over de verbouwing. We zitten momenteel in een patstelling. En zo gaat het nog net, maar Rob steeds de trap op en af tillen wordt toch steeds zwaarder. Hij wordt dan ook bijna 4 jaar oud. Ben benieuwd wat we morgen weer te horen krijgen.

Helaas is Stan nog net geen kampioen. Donderdag moeten ze voetballen. 1 Punt is genoeg. Dus dat wordt duimen!!!

4-5 Een weekje Frankrijk en F2 kampioen!

Op 24 april stonden we gepakt en gezakt toen Rene Wijnen nog even snel belde. Hij wilde graag weten hoe het nu ging en wat het verstandigst is, wat te doen. Ze (Rene en Ivo de Blaauw) willen graag een nieuwe foto van alles en dan willen ze overleg met Dr. Levitt over hoe ze nou het best kunnen handelen en of ze de lekkage kunnen opheffen. Dit zal denk ik volgende week plaatsvinden.

Maar eerst naar Frankrijk. Het was eindelijk zover. Eerst overnachten in Metz en zaterdag waren we rond 17 uur in Azillanet in Zuid Frankrijk. Het huis was prachtig. Zo lekker met een eigen zwembad. Niemand die je met je bemoeit. Heerlijk. Er stond een boom bij het huisje waarin de 4 oudste al snel ondekte dat de mens echt van de apen afstammen. Ze waren al snel meer in de boom te vinden dan op de grond.

2 Dagen mooi weer zorgden ervoor dat het zwembad ook nog gebruikt kon worden al was het water wel erg koud!! 15 graden.

Het is daar prachtig wandelen en met Rob in de rugdrager konden we toch nog de bergen in wandelen.Op woensdag zijn we nog naar Spanje gereden naar het vertrouwde Playa de Pals. Lekker even naar het strand. Donderdag was een lekker luie dag met heerlijk in de zon liggen en genieten rond het zwembad. Maar vooral van de rust. Moeten we vaker doen.

Vrijdag was het om 12.30 weer vertrekken want Gijs wilde toch wel erg graag aanwezig zijn bij zijn eerste kampioenschap. Dat lukte!! Onder de bezielende leiding van Johan en Rinus werd ASV met 2-1 verslagen en dus kampioen!! Stan traint ze 2x in de week en dus voelde ook hij zich een beetje kampioen. Een rondrit door Nijnsel en friet was de beloning. Ze genoten er allemaal van!

23-04 het lekt wel heel erg

Ondanks al het goede nieuws is er toch een klein smetje ontstaan. Rob zijn malone lekt enorm. Dinsdag liep het er zelfs zo uit. Snel een sms naar Rene Wijnen. Gelukkig belde hij al snel daarna mij op. Ik vertelde hem over de mail wisseling met Amerika over de lekkage en Rene wilde die mailwisseling graag lezen, zodat hij ook verder kon met overleg.

Rene Wijnen vindt januari ook wel erg lang, maar misschien kunnen Ivo de Blaauw en Rene zelf het wel oplossen. Ik hoop het.

Weet je het is geen drama, want de pijn was veel erger en die is nu weg, maar het is toch balen, want die lekkage moet wel opgelost worden. En wat nu de volgende stap is? Ik heb werkelijk geen idee meer. Ik moet wachten denk ik op telefoon. Maar eerst gaan we een week genieten in Frankrijk. Lekker even er tussenuit. Volgens mij zijn wij daar best aan toe. Dus als je een week niks van mij hoort dan weet je dat het goed gaat. hahaha

20-4 Dagje Nijmegen

Na een dagje genieten en zweven op de wolken, was het vandaag weer back to earth... We moesten weer naar Nijmegen. De dermatoloog wilde graag nog naar de huid van Rob kijken. Gelukkig is het eczeem helemaal onder controle alleen de decubitis is niet echt verbeterd. Daar moet ik nu andere zalf opsmeren en zorgen dat er helemaal geen druk op komt. We doen ons best.

Daarna ben ik heel even bij Kay en Natasja op de afdeling koffie gaan drinken. Rob werd hartelijk begroet, door vele verpleegkundige en door Masja natuurlijk.

Er stond nog een bezoekje aan de chirurg op het programma. Helaas waren Rene Wijnen en Ivo de Blaauw er beide niet, maar Dr Rassouli stond ons te woord en zou alles met Rene en Ivo de woensdag bespreken. Ach dus maar weer wachten. Maar met de pijn gaat het steeds beter. We hebben vanmorgen zijn katheter uit zijn navel gehaald in de hoop dat het lekken stopt. Mocht dit niet lukken dan moeten we misschien tot januari wachten. Marc Levitt is dan weer hier en hij mailde me dat hij nog altijd een revisie kon doen. We mochten ook best naar cincinnati komen dan kon hij het eerder verhelpen, maar ja daar hangt een prijskaartje aan. Misschien gaat het lekken vanzelf wel over. Ook het spoelen is nog niet helemaal het je van het, maar sinds ik elke dag zijn rectum een beetje oprek gaat het wel beter. We zien weer steeds meer onze oude Rob terug en dat is echt genieten.

19-04 Communie en FAN OF THE MATCH

Gijs deed vandaag zijn eerste communie. Dus vroeg opstaan, want iedereen moet er natuurlijk tip top opstaan. Om half 11 begon de mis. Een zeer trotse Gijs zat daar helemaal vooraan. Daarna lekker eten met de familie. En geluk met het weer dus de kinderen konden heerlijk buitenspelen.

Maar het mooiste van de dag begon eigenlijk daarna pas. We gingen met zijn allen naar PSV-Ajax, want Rob was vandaag Fan of the Match. We hebben al 3 seizoenkaarten en nu hadden we nog 3 kaartjes extra. Tja en die waren dus voor Rob Myrne en mezelf. Stan, Gijs en Luuk zaten dus samen met opa op de andere tribune.

In de rust mochten Rob Myrne en ik naar beneden de spelerstunnel inkomen. Nadat het fluitsignaal klonk en PSV al leidde met 3-1 kwamen de spelers langsgelopen. Daarna duwde Phoxy de rolstoel en nam ons mee het veld op. En Rob genoot dat Phoxy hem het veld opduwde, want voor de wedstrijd al zei hij dat Phoxy hem moest duwen en dat gebeurde ook!!! Hij straalde helemaal. Prachtig moment. Daarna gingen we even over het veld naar de andere tribunen en zo konden we mooi even naar de andere kinderen zwaaien.

Na de rust konden we weer genieten van een prachtige wedstrijd. We zagen PSV winnen met 6-2. Kijk en dat getal 6 is natuurlijk wel helemaal geweldig!!!

Vervolgens mochten we met Noortje mee naar de spelershome. Zij zorgde al de hele dag voor ons. Een geweldige vrouw die er echt voor zorgde dat je je even heel speciaal voelde. Weer kregen we allemaal drinken en toen was het wachten op spelers..Nordin Amrabat en Dirk Marcellis kwamen al snel en Rob kreeg van Dirk Marcellis zelfs een pet cadeau. Ook handtekeningen werden er op zijn rolstoel gezet.
En zo ging het met meer spelers. Bij het naar huis gaan troffen we ook nog Ibrahim Affelay en die mag natuurlijk niet ontbreken.

Ook Timmy Simons werd op het laatst nog aan zijn jasje getrokken. Rob gaf netjes iedereen een hand en feliciteerde iedereen met de overwinning! En zo stal hij wederom de harten van vele mensen. Het was echt schitterend. andere foto's toon ik later nog wel want ze zijn prachtig maar teveel voor 1 keer.

Deze wil ik nog plaatsen

de foto bij de kampioenschalen samen met Noortje. Noortje echt super bedankt. We hebben dankzij jou en PSV een fantastische dag gehad. Het was meer dan geweldig!!!!

18-04 as. Kampioenuh????!!!!

hahahaha. Misschien bijna 2 kampioenen in de familie. Als PSV het dan dit jaar af laat weten, dan zorgen Gijs (voetballend bij de f2 van Nijnsel) en Stan (voetballend bij de D1) wel voor een kampioensfeestje. Ze staan beide bovenaan in de competitie. Luuk zit bij de F3. Ach zij voetballen nog voor de bezigheid. Ze zijn dan ook nog maar 5 en 6. Maar toch maar even 2 actiefoto's. Van Stan komt er later een.

15-04 zomaar wat

Eindelijk mooi weer en daar kun je van genieten... Rob lijkt het sinds zijn laatste ok veel beter te doen. De pijn is een stuk minder en heeft alleen nog maar 4x daags paracetamol. Een echte verbetering dus. Alleen ..... het lekt!!!!! Dat is een echt minpuntje, maar ja we zien wel. De pijn is minder en dat telt eerst.

Afgelopen weekend stond natuurlijk in het teken van pasen.We zijn lekker een nachtje in een hotel geweest. Heerlijk genieten van lekker eten en een springkussen. Wiese zocht liever naar konijntjes ipv eieren. Ze konden ook heerlijk zwemmen, al leverde dat Luuk een blauw oog op bij een val op de rand. Het was heerlijk en nu nog even genieten van het goede weer.

6-4 opnieuw een dagje Radboud

We gingen lekker een half uur eerder dan nodig was opweg naar het Radboud vandaag. Ik wilde namelijk nog even op bezoek bij Natasja (moeder van Kay) en Kim en Marco (ouders van Krijn). Even bijkletsen. En dat deden we lekker op de afdeling, onder het genot van koffie. Helaas had Kay weer slecht nieuws. Zijn hartklep was opnieuw afgestoten. Met Krijn ging het weer beter en die mocht vandaag naar huis.
Om 12 uur hadden we een gesprek met de ergotherapeute Margo van Hartingsveld. Zij is heel vriendelijk voor ons en heeft in een korte tijd veel geregeld. Zo zijn de aanvragen voor een andere autostoel, een tafel voor school, en een verrijdbare postoel helemaal klaar. Nog details veranderen en ze kunnen de deur uit.
Om 13.15 hadden we een afspraak met Rene Wijnen. We konden hem vertellen dat het overdag wat beter gaat en dat het lekken wat minder is. Helaas is het slechte nieuws dat het spoelen nog steeds pijnlijk is. Tja en daar kon Rene nog geen diagnose aan geven. Alleen nog een hypothese.

We moeten wat experimenteren met het spoelvloeistof. Volgende week telefonische afspraak.

Op de foto links zie je de pedagogisch medewerkster Masja. Rob is helemaal gek van haar. Ze is geweldig met de kinderen en zorgt ervoor dat het ziekenhuis verblijf voor de kinderen heel goed verloopt. (Een ook voor moeders)

En nog goed nieuws!!!!

Luuk heeft zijn B -diploma gehaald. Hier zie je hem zwemmen met al die kleren aan. Precies binnen het jaar A en B. Wat een kanjer he.

4-4 even wat foto's

Zo hier een foto net voor de operatie, Rob is er klaar voor!!

Hier onder een foto net na de operatie. Helemaal voor pampus.

Hier nog een foto samen met Krijn.

Rob vond hem helemaal geweldig. En ik ook!

Mooi he Kim!

En als laatste een foto van ons Myrne. Zij turnde vandaag een fantastische wedstrijd. Met zelfs een 9.30 voor sprong!!

2-4 WEER THUIS!!!

Ja je leest het goed. We mochten naar huis. De keus werd aan mijn overgelaten??!!
Eerst kwam Ivo de Blaauw nog kijken naar het spoelen. Uiteraard was het toen kat in het bakkie. Nergens geen last van. Heel fijn voor Rob natuurlijk, maar aan de andere kant. Dr. de Blaauw denkt nu het het te strakke bekkenbodemspieren zijn. Oke dan dat maar. Beter als iets anders. Oplossing??? Geen.
We mochten naar huis. Dus snel inpakken en wegwezen. Wel maandag naar Dr. R. Wijnen.
Thuis zijn is weer heerlijk....... Lekker knuffelen met de rest.
Natasja en Kim ik wens jullie heel veel sterkte en ik hoop dat het echt binnenkort beter gaat met Kay en Krijn.
Personeel van de vuurtoren weer hartelijk bedankt.

1-4 En nu

We hebben dan wel de basis van het probleem gevonden, maar nu nog de oorzaak. En is die wel aan te wijzen?
Het spoelen vandaag was in ieder geval een pijnlijke aangelegenheid.
Rob kon vandaag weer even in de rolstoel zitten. Hij heeft alleen nog maar een infuus vanwege de antibiotica. En dus mocht hij vanmiddag samen met Masja even naar het poppenheater hier in het ziekenhuis. Daar genoot hij erg van, maar na 15 minuten was het ook weer genoeg geweest. Ik had ondertussen het probleem naar Dr. Levitt in Cincinnati kunnen mailen, want hij wil graag weten hoe het met Rob is. 10 Minuten later liet hij weten dat hij contact met Rene op zou nemen.
Later kwamen John, Gijs Luuk en Wiese heerlijk hier terwijl Rene Wijnen ook net binnenkwam. Hij vertelde dat hij niet zo direct een oorzaak wist, maar wil een biopt van zijn darmen.
Na dat gesprek ging ik lekker met de kinderen naar het dakterras. Even genieten van de zon.
Rob slaapt inmiddels weer. En ik blijf hopen op vrijdag naar huis. Oh ja. Ik heb een foto gemaakt van Rob met Krijn. Laat ik jullie later zien.

31-01 Weer wat erbij

Een zeer goede nacht doet moeders ook goed. Het is best vermoeiend allemaal, maar gelukkig doet een nacht slapen wonderen. Om 6 uur werden we pas wakker. Rob en ik sliepen door alle piepjes heen.
Het spoelen begon dus met het inbrengen van water. Het ging weer vastzetten en René Wijnen werd er snel bij gehaald. De canule werd ingebracht en terwijl ik weer vanalles moest doen kwam de chirurg binnen. Gelukkig zag hij nog net waar ik mee bezig was. Hij vertelde dat de canule een goed idee was, maar dat hij niet wist hoe het nou ontstaat. Zijn darmen verkrampen ergens en daardoor kan er niet eens lucht uit, en wordt zijn buik heel bol.
Dus weer een paar vragen erbij, maar we kunnen het nu wel kunstmatig verhelpen.
Ook de dermatoloog kwam nog langs. Rob heeft al maanden uitslag op zijn buik en billen. Ze hebben al getest op schimmels, maar dat is het niet. Het is een allergie-eczeem. Er wordt nu een speciale zalf voor Rob gemaakt omdat je het eigenlijk droog moet houden, maar dat is natuurlijk onder zijn luier onmogelijk. Een plekje op zijn billen is cubitis (doorligplek) en moet ook behandeld worden. Ook moet Rob nog op de poli komen bij de dermatoloog. Ach die hadden we nog niet gehad dus kan er nog wel bij.
Gelukkig gaat het wel weer wat beter. De morfinen is er sinds 18 uur af en dan mag Rob om 21 uur van de monitor af.
Hij heeft ook heerlijk geschilderd met Masja. Kon ik lekker even met de moeder van Krijn en Kay koffie drinken op het dakterras. Zijn bed en haren waren overigens ook mee geschilderd. Zijn grote vriendin Lotte kwam nog gezellig langs en Rob had praatjes voor 10. Gelukkig zagen we papa en alle kinderen ook weer vandaag. Ik ging lekker met de andere 5 naar de speeltuin op het dakterras en John kon even op Rob passen.
Zijn buik was nog erg gezwollen en op advies van René Wijnen moest ik nogmaals de canule inbrengen. Dat was pijnlijk, maar het ontlucht wel al is het maar een beetje. Weer een handeling erbij. Maar als het helpt.
Rob ligt nu helemaal uitgeput te slapen. Maar hopen dat het morgen allemaal weer beter gaat.

30-03 hectiek ten top

De 2de keer spoelen gister, liep uit op een waar drama. Al het water wat ik erin had gebracht, bleef in de buik zitten en kon er met geen mogelijkheid meer uit. De verpleegkundige Wiljan was er gelukkig ook bij en zo kon hij zien wat er meer gebeurde thuis. De buik van Rob was helemaal bol en helemaal gespannen. Wiljan maakte zijn malone tube open en ik ging Rob van onder helpen. Rob huilde inmiddels van de pijn. Net toen we het bijna niet meer zagen zitten, kwam het water + de rest er van 2 kanten uit. Een opluchting.
's-middags kreeg Rob weer koorts. Maar aangezien hij toch al aan de antibiotica lag besloten we om het zo te laten. Wel was er nog veel visite geweest. Eerst ons papa (opa Pieter) en later kwam tante Annet, Ome Jeroen, en opa en oma en natuurlijk John met de kinderen. Vooral de cadeau's zag Rob wel zitten De nacht verliep gelukkig goed.
Deze morgen was het hectisch op de afdeling. Iedereen liep zijn benen onder zijn kont vandaan. Ik ging Rob met een beetje angst spoelen en terecht. Het drama van gister herhaalde zich. De verpleegkundige haalde snel de zaalarts en zo kon hij ook zien wat er vaker gebeurde. Ik had liever gehad dat 1 van de chirurgen het had gezien, maar goed.
Nadat ik de boel van binnen op had gerekt (dat wederom veel tranen kostte) kwam het in ieder geval nog allemaal goed.
Opa Pieter kwam weer lekker op visite. Net op tijd om Rob af te leiden voor infuus te prikken. Dit moest gebeuren omdat zijn ander infuus was gesneuveld.
De verpleegkundige wilde daarna zijn morfine afbouwen van 1,5 naar 0,5. Maar dat vond ik te snel. Ten eerste had Rob nog pijn, maar omdat hij geleerd heeft om daar mee om te gaan is het voor een ander moeilijk te zien of dat ook zo is. Rob gaat namelijk vaak heel rustig liggen en doet niet veel, maar dat wordt soms geinterpreteerd als hij ligt rustig.
Wel komen ze er steeds vaker achter dat zijn pijngrens heel hoog is, want tijdens het infuusprikken was hij makkelijk af te leiden, terwijl dat echt wel zeer doet.
In de avond kwam eindelijk René Wijnen weer langs. Ik kon nu duidelijk uitleggen waar het probleem zat. Hij besloot dat we morgen eerst een canule moeten inbrengen voordat we gaan spoelen, zodat het boven het rectum eerst al wordt opgerekt. Het probleem van het lekken is definitief verholpen, dus nu geen fonteinen meer.
Het is heel dubbel, maar het is best gezellig hier. Er liggen helaas namelijk weer kinderen die er de vorige keer ook lagen. Zo ligt Krijn, en schattig kindje van 3 maanden oud er ook weer. Met zijn ouders had ik de vorige keer veel lol gehad en dat hebben we nu ook weer. Lekker even samen koffie drinken of heerlijk een keertje samen op het terras van het ziekenhuis.
Kay is ook helaas weer terug. Na een ziekenhuis opname van 3 maanden is hij 4 dagen thuis geweest. Niet te geloven. Zijn verhaal kun je lezen op www.kayvenhorst.web-log.nl
Maar met zijn moeder is het ook weer supergezellig geworden.
Dus zo heeft het verhaal weer 2 kanten. We maken er allemaal het beste van. Meer kun je toch niet doen. We lachen gewoon door.

29-03 Gelukkig weer wat beter

Het was gisteravond toch nog hectisch. Het bloed dat was afgenomen was te veel verdund, omdat het uit het infuus kwam. Dus moest er om 22.45 toch nog bloedgeprikt worden dmv een vingerprik. Rob sliep goddank vrij vast. Helaas kwam er niet zo heel veel uit en moesten we flink meehelpen. Hij was ondertussen wel wakker geworden, maar liet het gelaten over zich heen komen.
De koorts is ondertussen gezakt. Wel stond de morfine weer op 2 en is om 10 uur vanmorgen weer terug naar 1,5 gezet.
De nacht is redelijk verlopen (op wederom al dat gepiep na). Vanmorgen at Rob gelukkig weer een boterham. Hij is weer een beetje beter. Vanmorgen hebben we voor het eerst ook weer gespoeld. Helaas met weinig resultaat. Onder het spoelen werd er ook weer opnieuw bloedgeprikt ivm een laag HB gehalte. Ook zijn klein blaartje bij zijn navel werd doorgeprikt.
Kortom alweer veel gebeurt. Straks zal ik opnieuw moeten spoelen, omdat zijn buik erg opgezwollen is. En zo blijven we bezig. Maar goed ook anders ga je je toch maar vervelen!!