20-11 Mic-key button

Weer een week vol pieken maar ook hele diepe dalen. Vorige week donderdag was Rob niet in zijn hum en moesten we hem van de peuterspeelzaal komen halen. Rob wilde echt naar huis. Gelukkig waren de vrijdag en zaterdag 2 goede dagen. Heel licht gloort er dan wat hoop, maar zo gauw je dat doet, wordt je weer helemaal terug geworpen. Zondag had Rob weer pijn. Sinterklaas kon hij nog wel een handje geven, maar daarna was het kaarsje op. Maandag was wisselend. Dinsdag en woensdag hielden niet over. Woensdagnacht kreeg Rob koorts en had hij heel veel pijn. Donderdag moesten we toch naar het Radboud, want zijn "slangetje" ging eruit en daarvoor in de plaats kreeg Rob zijn Mic-key button. Dit moet je zien als een knopje op zijn buik.
Het verwisselen was vrij pijnlijk voor Rob (gecombineerd natuurlijk met wat angst). Rene Wijnen zei dat Rotterdam ook volop bezig was om Rob daar te krijgen. Maar ik vind het wel allemaal lang duren. Maar ja... Thuisgekomen bleek Rob nog koorts te hebben. Na een sms aan de chrirurg werd besloten om alles maar te geven (paracetamol en diclofenac) en als het dan nog niet zakt, accuut spinateam inlichten en naar Nijmegen. Gelukkig was dat niet nodig. Koorts zakte geleidelijk. Het houdt niet over. Maar we blijven lachen...

11-11 een verwijzing naar Rotterdam

De week was weer eens verschillend verlopen. Vanaf maandag was Rob koortsig. Veel pijn was het gevolg. Maandag was John ook nog eens vertrokken naar Marseille. En juist die nacht was de pijn voor Rob ondraaglijk en gilde hij van de pijn. Dan maar weer extra pijnstillers gegeven. Om 3 uur in de nacht belde ik John, wat te doen. Ik stond eigenlijk op het punt om een ambulance te bellen zo gilde Rob. Gelukkig werd hij om 3.30 rustiger en kon ik ook gaan slapen. De rest van de week ging het zo op en af. Vrijdag, zaterdag en zondagoverdag ging het gelukkig weer wat beter. Zondag nacht was weer hopeloos. Weer buikpijn. Maandagochtend na het spoelen knapte Rob weer helemaal op en 's middags kon hij gelukkig weer de volle tijd naar de peuterspeelzaal en lekker met de afgevallen bladeren gooien.
Dinsdag was weer een Radboud dagje. We moesten toch weer op gesprek bij de fysiotherapeute en psychologe. Dat heeft me een heel weekend hoofdpijn gekost, want John en ik houden niet zo van dat gepraat. En toen het gesprek weer hetzelfde verliep als de vorige keer, besloot ik om er definitief mee te kappen, dit werkt voor ons echt niet. Ik voel me niet op mijn gemak en heb geen behoefte aan dat gezever. Het komt allemaal zoals het komt, en wij zijn echt niet getraumatiseerd door dit, al lijkt net of dit allemaal moet. Echt niet!!!!! Ze kwamen wederom tot de conclusie dat ze zo op het eerste gezicht niks konden betekenen. Nou prima dan, houdoe en bedankt!
Daarna moesten we naar Dr Wijnen alias de koekenbakker. We spraken nogmaals alles door. Ik gaf aan dat ik op zoek wilde naar een arts die misschien dit toch al eerder had meegemaakt, want het lijkt me stug dat Rob echt de eerste is. Al moet ik heel de wereld overbellen dat maakt me niet uit. Dr Wijnen besloot ons door te verwijzen naar Prof. Tibboel in Rotterdam. Misschien komen we zo verder. Verder werd er weer een verblijfskatheter in zijn buikje gezet. Dit om even de angst van het steeds weer opnieuw de katheter in zijn buik te doen, weg te nemen. Dus zit er weer een slangetje in zijn buik. Dat vindt Rob niet erg. Nadat Rob: dag koekenbakker zei, konden we weer opweg naar huis.

1-11 weekje Radboud achter de rug

Het is even geleden dat ik deze blog heb bijgewerkt. Even niet veel tijd enzo gehad.
21 oktober stond er een bezoekje aan Dr. Wijnen gepland. Eerst kwam Mariet nog even kletsen en ik kon ze vertellen dat het iets beter leek te gaan met Rob. Ook de pedagogisch medewerkster Masja kwam langs en Rob was door het dolle heen. Lekker enthousiast en lekker brutaal. Rond half 12 kwam Dr. Wijnen. En het was helemaal op met Rob. Geen puf en toch weer pijn. En vanaf die dag was het weer helemaal niks. Donderdag stond er nog een bezoekje aan de revalidatiearts op het programma. Maar Rob zag wit en had niet veel energie. Alles was hij aan bewegingen moest doen deed pijn. Ook de vrijdag was zo'n zelfde dag. En zelfs toen zijn grote vriendin Lotte hier was, was het niet veel. Rob lag maar wat en probeerde af en toe wel vanalles, maar het lukte steeds maar niet.
Toen we op zaterdag een bezoekje aan opa en oma aflegde en het daar ook niet veel was, was voor mij de maat vol en belde ik de chirurg. Hij stelde voor om Rob toch maar op te nemen, want het was genoeg zo. Zondag zou hij terugbellen.
Zo gezegd zo gedaan. Zondagochtend belde Dr. Wijnen terug en we moesten die middag meteen komen. Gelukkig mocht ik Wiese ook meenemen zodat het hier allemaal door kon gaan.
De chirurg wilde deze week vooral observeren om te kijken of er bepaalde momenten pijn optrad of na bepaalde dingen die Rob deed. Kortom hij wilde proberen om er lijn in te krijgen. Ook wilde hij alle specialisten erbij halen in de hoop dat iemand met een oplossing komt.
Maandag gebeurde er niet zoveel. Alleen het spoelen werd geobserveerd. Rob voelde zich niet zo geweldig en had een paar pijnaanvallen.
Dinsdag daarentegen was een dag met heel veel dokters. Dr. Wijnen kwam uitleg geven over vandaag. Eerst werd er weer gespoeld onder toezicht van Mariet. Daarna kwam er een kinderarts langs. die hoorde mijn verhaal aan en onderzocht Rob helemaal. Gelukkig liet Rob ook zien wat er zo vaak gebeurd en kreeg hij een pijnscheut. Dit klinkt heel raar, maar het is wel goed dat specialisten goed zien wat er gebeurt, zeker voor je zelfvertrouwen.
De arts van het pijnteam en de revalidatiearts kwamen Rob ook nog bezoeken, maar zij kenden het verhaal al grotendeels, maar wilde nog wat aanvullende informatie. De neuroloog kwam ook naar Rob en het verhaal werd wederom uit de doeken gedaan. Hij stelde een paar pittige vragen, waarbij je echt na moest denken hoe je de antwoorden het best kon formuleren. Dit om misverstanden te voorkomen.
De uroloog had helaas geen tijd. Wel kwam er nog een orthopeed langs. Maar die kon nog niet zoveel. Een lange dag met veel gepraat.
Woensdag begon met spoelen en moest er bloed worden geprikt. Dat kostte weer een paar tranen, maar Rob deed het fantastisch. De artsen van gisteren hadden vandaag een multidisciplinair overleg over Rob.
Rene Wijnen kwam lekker even van te voren met de mededeling dat ik ook 5 minuutjes mijn zegje moest doen. Slik ik schoot meteen in de stress, want dat is iets wat ik dus echt eng vind. Maar toch maar doen.
Om 11.45 was het zover. Ik werd opgewacht in een kamertje met ongeveer 12 man aan tafel. Een rood hoofd was het gevolg. Maar de chirurg sleept mij er doorheen met gerichte vragen waar ik antwoord op moest geven. Of de pijn op dezelfde momenten van de dag voor kwam (nee dus). Of ons druk gezin van invloed was (ook nee). Hoe Rob deed als hij pijn had of zich niet lekker voelde (buik grijpen, grimas, hangen of liggen).
Volgens mij was het verhaal duidelijk. Daarna ging de vergadering verder zonder mij.
De conclussie van het mdo was dat Rob waarschijnlijk zenuwen in zijn darmen heeft die overprikkeld zijn. We moesten Rob naar een psycholoog (!) laten onderzoeken. Ze wilden kijken of dat proces van overprikkeling omkeerbaar is door de zenuwen "voor de gek te houden" door andere gewoonten. Ze zijn dus bang voor geconditioneerd gedrag. Grote vraagtekens bij mij was het gevolg.
Ik heb het verhaal aangehoord maar ik kon er niks mee. Ik vroeg of ik even op neer naar huis mocht om de kinderen en John te zien, want John mocht nog steeds niet autorijden en ik en Rob misten iedereen verschrikkelijk. Gelukkig mochten even op en neer naar huis. Lekker was dat. Even iedereen geknuffeld en laat in de middag weer terug.
Donderdag kwam alsnog de uroloog en zij stelde voor om Rob 1 maal per dag te katheteriseren, zodat zijn blaas in ieder geval 1 keer per dag helemaal leeg is en zo die prikkels uitgesloten werden.
Ook vroeg ik een gesprek met Rene Wijnen aan omdat ik dat stukje van de psycholoog niet kon plaatsen. Gelukkig had hij tijd en legde nogmaals precies uit wat de bedoeling is. Hij wilde kijken of Rob anders moest leven om pijn te vermijden of kijken of gedragsverandering om ommekeer van die overprikkeling kon leiden. Ik bleef sceptisch want ik heb niks met psychologen, maar ik gaf toe voor Rob.
Kort daarna kwam de psychologe. En weer moest ik het hele verhaal vertellen. Weer uitleggen dat de momenten van pijn elke dag anders zijn. Dat de katheter inbrengen een combinatie is van angst en pijn, maar dat er zeker pijn bij is. Dat er dagen zijn dat het heel goed gaat en dagen die hommeles zijn. Dat afleiden dan geen zin heeft etc....
Ze vroeg toch nog hoe ik dan handelde en daar had ik nou net geen zin is. Want je wordt dan als moeder toch beoordeeld over het omgaan met je kind en daar baal ik van. Toch maar mijn fatsoen gehouden en keurig geantwoord. Gelukkig zag ze niet in hoe ze psychologisch gezien iets moest veranderen, want ze vond mijn aanpak wel prima dus (briljante moeder dus!!) Ahum.
Nou zijn we van dat gezeur ook weer af. Maar het was goed bedoeld.
Tja maar dan zijn er dus niet veel oplossingen. Er blijkt wel een bacterie in zijn darmen voor te komen die vaker voorkomt bij kinderen die darmspoelen dus antibiotica erbij. In de avond kwam er nog een andere chirurg (dr. de Blaauw) en die wilde toch weer een mail sturen naar Amerika omdat ze nu specifieker de probleemstelling konden doorgeven.
Vrijdagmorgen kwam de chirurg nog langs voor een laatste gesprek. Het komt gewoon nooit voor bij zulke jonge kinderen. Zelfs prof. Tibboel uit Rotterdam had dat nog nooit meegemaakt.
Ze hebben wel alles goed in kaart kunnen brengen en er is een beetje hoop dat de tijd toch helend werkt.
We gaan even verder met pijnmedicatie en antibiotica en dridase en 1 maal per dag spoelen en 1x per dag blaaskatheterisatie. Het is geen directe oplossing maar we moeten het er even mee doen.
Rob was weer superblij om thuis te zijn. Iedereen werd uitgebreid geknuffeld.
Afdeling Q3V weer superbedankt. Jullie blijven geweldig voor ons. Altijd opgewekt en vrolijk. Jullie helpen ons van alle kanten. GEWELDIG BEDANKT!! Allemaaleen dikke knuffel van Rob.

14-10 gelukkig alles poliklinisch kunnen regelen

Ik had met Dr Wijnen afgesproken om dinsdag naar Nijmegen te gaan om daar te spoelen. Ook zou hij proberen te regelen om het pijnteam bij Rob te laten kijken.
Zo gezegd zo gedaan en dus dinsdag vroeg naar Nijmegen. Ondanks zijn weinige tijd kwam de chirurg regelmatig op de poli binnengelopen en keek hoe het allemaal ging. Het spoelen gingen we nu op een andere manier aanpakken. Dit hield in dat zijn "slangetje" eruit ging en dat ik er vervolgens steeds elke dag een nieuwe katheter in moet doen om te spoelen en daarna de katheter eruit laten. Dit om het lekken te stoppen. Gelukkig ging dit goed. Wel bracht het inbrengen van de katheter de nodige tranen met zich mee. Ook tijdens het spoelen was het af en toe gillen.
Het pijnteam kon gelukkig ook komen. Het vuur werd me aan de schenen gelegd tijdens dit gesprek. Hoe kijkt Rob als hij als wat ik definieer als pijn, huilt hij? schreeuwt hij? Hoe is zijn houding etc..... Een heel kruisverhoor. Na onderzoek kwamen ze tot de conclusie dat Rob waarschijnlijk viscerale pijnen heeft. En omdat ze hierin geen ervaring hebben met kinderen (bij volwassenen komt het vaker voor) willen ze overleg in het grote team. Ook de chirurg was er inmiddels weer bij komen zitten en alles werd goed doorgesproken. Ook naar de mogelijkheden om het probleem op te lossen werd gekeken. Tja en dat is moeilijk omdat de medicijnen niet in deze hoedanigheid op kinderen zijn getest.
Maar ik moet nog even wachten op de definitieve conclusie. Oke doen we.
Ook is vandaag ons mam met succes geopereerd in Leuven. Met haar gaat het gelukkig naar omstandigheden verbluffend goed.
Woensdag was het bloed zweet en tranen bij het spoelen. De katheter inbrengen kostte veel moeite, maar uiteindelijk is het gelukt.
Donderdag is John geopereerd aan zijn schouder. Hij mag 6 weken (!) niet veel doen. Ach kan er nog wel bij.
Vrijdag weer vroeg naar Nijmegen. Weer spoelen daar. De pijnscores werden bijgehouden. En af en toe scoorde Rob tijdens het spoelen een 10 en dat is geen fijne 10! Tussen de bedrijven door is hij gelukkig rustig, maar de pijnaanvallen waren best zielig. We moeten nog steeds wachten op de conclusie van het pijnteam.
Maandag maar even gebeld daarvoor. Hadden ze nog niet overlegd met elkaar. En ik maar wachten op telefoon. grom....
Oh ja nog wat leuks. Ja hoor. Stan en Gijs zijn nu aan het genieten op een voetbalkamp. Myrne heeft gisteren met haar turnteam 6 km hardgelopen bij de city run in Eindhoven en omdat ze regelmatig radslagen en overslagen deden wonnen ze de ludieke prijs en dat wordt een middag schaatsen.
Wiese moest naar de dokter omdat ze zo klein is. hihihi. Ik vind het wel grappig en moet er gewoon om lachen. Een kerngezonde vrolijke, goed etende superondeugd dat naar de dokter moet. Ach gelukkig nog 2 maanden aankijken. Luuk vordert met zijn zwemles en Rob..... die blijft een echte knuffelkont.

3-10 Week met ups en downs

De maandag was het vol spanning wachten op de uitslag van het biopt. Zondag was al verlopen met koorts, maar maandag was het een dag met veel pijn. Terwijl ik bij de zwemles van Luuk zat kreeg ik telefoon van dokter Damen. Helaas was de uitslag nog niet binnen (grrrr..) Weer wachten dus. Maar toen ik thuis kwam van de zwemles, zat Rob gillend op de bank van de pijn. Dus maar weer terugbellen. Ik kreeg nu dr. Ivo de Blaauw aan de lijn. Er werd de besloten om de pijnmedicatie naar het maximale te verhogen. Verder konden we even niet veel doen.
Woensdag belde ik met dr. Damen over het biopt. Er was inderdaad niks uitgekomen. Aan de ene kant heel goed nieuws, maar aan de andere kant kunnen we nu nog de pijn niet aanpakken.
Dr Damen zei dat opnemen nu nog de enige optie was, maar ik wil wel wachten tot Dr. Wijnen terug is.
Donderdag ging het gelukkig allemaal wat beter. Niet veel pijnklachten deze dag en gelukkig kon Rob wat beter spelen. Ook op de peuterspeelzaal hield hij het wat beter vol. Eindelijk een dag waarop Rob weer kon genieten. Dit klinkt dramatisch, maar het zijn meestal maar een paar uur per dag waarop hij kon spelen. De rest van de dag ligt Rob, of zit hij tv te kijken. En dus is het heerlijk als je ziet dat hij weer speelt en geniet van het spelen.
Vrijdag was het maar weer wisselend. Lekker even naar oma en opa op en neer. En dat leidt af.
Die middag had ik weer contact met Rene Wijnen. Hij denkt dat de pijn bij de zenuwen naar zijn darmen vandaan komt. En omdat Dr. Wijnen dit nog nooit heeft meegemaakt gaat hij eerst overleggen met de kinderchirurg in Cincinatti. Misschien dat zij de pijn herkennen. De kinderchirurgen hebben namelijk een werkovereenkomst met Cincinatti en wisselen zo ervaringen uit.
Maandag hoor ik meer en we kloje ondertussen maar mooi aan. Maar het gaat gelukkig al wat beter.

24-9 De endoscopie

Afgelopen zaterdag was het zover!! Rob is alweer 3 jaar geworden. Het zal altijd een aparte dag voor mij blijven. Echt bijzonder. En Rob... die vond het geweldig, alleen bleef hij volhouden dat hij geen 3 maar 2 jaar oud was. Ach ja... blond...
Vandaag gingen we met 4-en om 9.30 uur naar Nijmegen. De endoscopie stond om 13 uur gepland. In het ziekenhuis moesten we eerst nog spoelen. Om 13 uur werd Riob naar de OK gereden. En natuurlijk was het in slaap brengen weer een groot drama. De endoscopie werd uitgevoerd door Dr Damen (gastroenteroloog) en Dr. Wijnen.
Na 3 kwartier waren ze klaar en kreeg ik te horen dat het goed was gegaan. Rob bleef zoals gewoonlijk weer langer slapen dan nodig, maar werd rustig wakker.
Later op de middag kregen we van beide doktoren de uitslag te horen. Het slijmvlies in de darmen was op 2 plaatsen wel wat rood en er was wat oedeemvorming, maar dat verklaarde niet de pijn denken ze. We moeten nog wachten op de uitslag van de biopten voor meer zekerheid. Verder moet ik even heel rustig spoelen. Het water moet ik inbrengen in 1 uur, dus superlangzaam. Dat wordt dus engelengeduld, maar ja... En pijnstilling geven. Oke doen we!

19-9 Luuk 5 jaar en een trubbel week

De maandag stond weer in het teken van een een nieuw onderzoek voor Rob.
Om vijf voor drie moesten we ons melden. Gelukkig kwam Rene Wijnen zelf het onderzoek uitvoeren. Er werd contrastvloeistof via zijn katheter in zijn dikke darmen gespoten en daarna werden er verschillende foto's gemaakt van zijn darm. Rob vond het allemaal niet geweldig maar het ging allemaal redelijk goed.
De arts vertelde meteen dat hij iets gezien had, maar nog even moest overdenken hoe hij alles moest interpreteren. Hij belde ons de dinsdag op met het nieuws dat zijn laatste deel van zijn dikke darm niet goed was ontwikkeld. En er zitten misschien wat ontstekingen in zijn bekken. Maar hij wilde nog overleg met zijn staf.
De dinsdagavond verliep dramatisch. En ook de woensdagmorgen bij het spoelen was het verschrikkelijk. Rob ging bijna van zijn stokje van de pijn. Een rechtse directe van Rob bezorgde mij een bloedlip. Maar ik begreep het wel. Hij had erge pijn. Tot overmaat van ramp ging zijn katheter eruit. Dus maar weer bellen. Eerst moest ik zelf proberen om dat ding terug te plaatsen, maar dat was een beetje bibberwerk. Dus maar weer naar Nijmegen.
Gelukkig had de chirurg tijd voor ons en hij nam ook uitgebreid de tijd om alles nog eens na te lopen. Waarschijnlijk is zijn endeldarm al voor de operatie zeer geirriteerd geweest en dat is er nu niet beter op geworden. Hij wil nu een endoscopie van zijn dikke darm. Ze nemen dan wat biopten en zo kunnen ze zien wat er speelt. Nadat de katheter was terug geplaatst werd er geregeld dat de endoscopie 24 september kan plaatsvinden.
Ook werd er een sterkere pijnstiller voorgeschreven. Tja nou maar hopen dat het helpt.
Donderdag werd de verjaardag van Rob op de peuterspeelzaal gevierd. Dat vond Rob fantastisch. Lekker even uitleven.
Maar dat moest hij weer in de avond bezuren. En in de nacht was het hopeloos.
Vandaag is Luuk alweer jarig. 5 jaar maar liefst. Morgen weer feest ROB 3 JAAR.
En dat is kei leuk....

9-9 Bloeduitslag was niet goed

Alweer heel vroeg (8 uur) opweg naar Nijmegen. Rob kreeg de uitslag van het bloed. Helaas waren de leuko's wat aan de hoge kant. Dus besloot Dr. Wijnen om eerst een darmonderzoek te en vanuit daar te bepalen of een laproscopie nog nodig is. Het darmonderzoek houdt in dat Rob via zijn katheter contrastvloeistof in de dikke darm krijgt en dan worden er foto's gemaakt.
En dat gebeurt dus volgende week.
Overigens ging het gister overdag wat beter met Rob. In de avond was het weer niet veel, maar ik hoop dat het alsnog spontaan goedkomt.
Oh ja als er mensen zijn die willen reageren op mijn weblog, dat kan. Er staat een e-mail link bij profiel.

6-9 Het duurt maar voort

Het is heel hectisch geweest met Rob de afgelopen 2 weken. Rob wil maar niet echt herstellen van zijn ok. Veel pijn nog steeds. Veel gebel dus met nijmegen en dr. Wijnen. Helaas is de ervaring te weinig met malone stoma's om zo een oplossing uit het vat te trekken.
Vrijdag 29 augustus was de pijn echt heel erg. Ook de wond begon die avond te bloeden. En dan sta je die maar dicht te drukken en je weet niet wat te doen verder. Feed back heb je geen. Het hele weekend werd het kloje. Weer paracetamol 3 keer per dag. Op zondag gaf ik hem maar een sterkere pijnstiller. Op maandag moesten we toch naar de orthopeed en ik besloot om de chirurg er maar bij te halen. De orthopeed wil op den duur Rob zijn benen recht zetten, maar voorlopig even niet, want Rob moet eerst hiervan herstellen en daar was ik het helemaal mee eens.
Gelukkig kwam Dr. Wijnen ook even kijken. Hij vond de pijn geen goed teken. We moeten Rob nu 14 dagen antibiotica geven en 2x daags diclofenac (tegen pijn en ontsteking).
Hij zou ons dinsdag terug bellen.
Dinsdag had Rob wat koorts. Maar gelukkig belde Rene Wijnen op. Hij stelde ons wat gerust over de koorts, maar vond de pijn eigenlijk nog steeds het grootste probleem.
Woensdag werd er gebeld door de verpleegkundige. Ik vond het inmiddels allemaal echt niet leuk meer. Je moet Rob 1x per dag spoelen, wat een hoop gegil en gehuil tot gevolg heeft en 2x daags wondverzorgen wat nog meer tranen geeft. Plus opmerkingen als stomme mama en mama is stout. Dan sta je er echt even alleen voor en dat is niet echt leuk. Gelukkig begreep de verpleegkundige het helemaal. Ik vertelde ook dat ik geen vooruitgang zag en eerder achteruitgang. Ze liet Dr. Wijnen bellen en dat gebeurde ook.
Die besloot om snel een echo te regelen en een bloedonderzoek. Dus gingen we vrijdag maar weer met 3 op pad. En een flinke wandeling door het ziekenhuis levert altijd bekijks op met Rob in de rolstoel en Wiese op mijn rug.
Het bloedprikken koste weer de nodige tranen, maar een knuffeldolfijn maakte veel goed. De echo ging redelijk, maar iedere keer als ze te dicht bij zijn katheter kwamen, was het gillen.
Dr Wijnen kwam persoonlijk langs om het een en ander uit te leggen. Die man maakt altijd tijd voor je en dat is gewoon werkelijk fantastisch. Hij legde uit dat Rob wat vocht bij zijn katheter heeft, maar dat voor de rest alles goed werkt. Nu moet het bloedonderzoek uitwijzen wat de volgende stap is. Als de ontstekingwaarde te hoog zijn, gaat hij een inkijkoperatie doen (laprascopie) (slik). Maar als die wel goed zijn, moet de katheter eruit en mag ik die iedere keer er in doen bij het spoelen en weer eruit halen. (briljant en ik ben al stoute mama).
Oke dan doe het laatste maar, maar daar moeten we even opwachten, want dinsdag moeten we weer terug. Gelukkig krijgt mama toch nog regelmatig een knuffel en een dikke kus van Rob en dan is alles alweer vergeten en vergeven...

25-08 controle

Sinds we terug zijn uit het ziekenhuis is er vanalles gebeurt. Ten eerste merkte ik dat Rob en ik echt weer moesten wennen aan het normale leven. Het leek wel een soort cultuurshok. Waar je vandaan komt, liggen kinderen te knokken voor het leven. En die hoor je niet. Maar je komt terug in een wereld waar geklaagd wordt over kleine dingen. Je moet echt omschakelen en weer terug op aarde komen, want je kunt het allemaal even niet bevatten.
Verder had ik het druk met het maken van een levensloop en een feestgids. Mijn broer besloot namelijk toch nog dat hij graag na 19 jaar alsnog wilde trouwen. Allemaal leuk en aardig, maar dat betekent voor ons... levensloop!! Nee alle gekheid. Het is dan heel leuk om weer met zulke dingen bezig te zijn. Je huis is een puinhoop, (zeker na 10 dagen ziekenhuis) maar ja.
Afgelopen zaterdag was het dan zover en we hadden een hele leuke dag. Lekker op de tandem van het kasteel Heeswijk naar de plaats van het feest de Heische Hoeve. Goed voor je relatie, want als je achterop de tandem zit moet je veel vertrouwen in je partner hebben.
Verder was het een prachtig paar en een prachtige bruiloft. De kinderen lekker in een huifkar en lekker met z'n allen wandelen.
Ondertussen gaat het met Rob redelijk. Hij heeft alleen veel pijn. Ook heeft hij nog buikgriep gehad, waarbij zijn stoma erg lekte. Gelukkig kon ik dit wat stoppen door aan zijn slangetje te trekken. Twee keer per dag is het wondverzorgen, wat Rob steevast wonten noemt. (nieuw werkwoord)
Maar het is echt jammer van de pijn. Want het is af en toe zo erg dat hij alleen maar kan liggen.
Vandaag moesten we terug naar Nijmegen. De uroloog had met een echo gekeken naar zijn blaas en was tevreden.
De chirurg was over het spoelen heel tevreden, maar over de pijn en over de viezigheid uit zijn stoma niet. Hij wil alleen nog even afwachten en niet te snel ingrijpen. Dus 3 maal daags paracetamol voorlopig.
Over 2 weken krijgt hij zijn nieuwe button op zijn buik.
Die pijn is zielig, maar we kunnen er zo weinig aan doen. Rob is gewoon niet zo mobiel als dat hij altijd is. Maar misschien komt dat snel, want verder blijft hij lachen, soms door de pijn heen. En klagen.... nooit van gehoord.

14 08 Eindelijk naar huis

Dag 10De ochtend begon zoals elke dag alweer heel vroeg (6 uur). Het werd spannend. Inpakken en wegwezen of toch nog 1 nachtje? Gelukkig kwam Dr. Wijnen al snel langs om afscheid te nemen. We moesten nog wel vanalles regelen, maar dat zou dr. Blaauw afhandelen. Ik vond het allemaal prima.
Maar eerst nog even verzorgen. Spoelen en de wondverzorgen. De wond was nog steeds ontstoken en was nog geweken, maar het moest door goede verzorging (mijn taak dus) goed komen. Afijn, dan maar doen toch?
De cliniclowns kwamen ook nog aan Rob zijn bed, en als je dan ziet hoe dat manneke geniet van een beetje schitterend acteerwerk dan weet je meteen dat die echt goed werk doen!!
Verder kwamen de kinderarts en de chirurg nog even langs om een aantal zaken door te nemen. Wat Rob wel mag en niet. En wat te doen, als de katheter er uit is.
Ook regelde Mariette (stoma verpleegkundige) alle materialen die we nodig hadden.
De urologe Dr. Kortman kwam ook nog een kijkje nemen. Zij vertelde ons dat door de operatie de endeldarm was uitgezet en waarschijnlijk de urineleider heeft dichtgedrukt, en dat dat hoogstwaarschijnlijk de reden is van het moeizame plassen. We mogen voorlopig zijn blaasmedicijnen niet meer geven en ze verwacht en hoopt dat het goed komt. Voor de zekerheid wordt er een echo afgesproken over 12 dagen tegelijk met de poli van de chirurg. Goed geregeld dus.
We zijn echt super behandeld in het Radboud op afdeling Q3 de vuurtoren. Ik wil dan ook al het personeel van harte bedanken. Dus Wiljan, Gijs, Nora, Mia, Annelies, Thea, Joke, Twanny, Lonneke, Joyce, Rickey, Mariette, Marsja, alle chirurgen (dr. Wijnen, dr. de Blaauw, dr. Mathijsen en dr. Rieu en kinderartsen en nog vele anderen wiens namen mijn even ontschoten zijn, echt super fantastisch zijn jullie! Zij hebben er echt voor gezorgd dat we de dagen goed zijn doorgekomen. Met serieuze praat, maar zeker ook met slappe klets en humor. Want dat laatste is zeker nodig. We hebben echt heel veel lol gehad, ondanks alles.et Het was helemaal super dat Wiese ook mee mocht logeren, omdat wij het anders thuis niet geregeld konden krijgen. Jullie zijn allemaal geweldig!!!
Thuis was het meteen weer feest. Gebak en Welkom thuis op de deur. Je moet echt omschakelen. En Rob raakte dan ook even van streek, want het liefst wilde hij meteen weer medoen, maar dat lukt niet. Maar ook dat komt wel weer. En die avond sliep hij weer heerlijk in zijn eigen bed. En ik ook!!!!

13-8 Eindelijk vooruitgang

dag 9 Rob gaat vandaag echt vooruit. Hij heeft nog wel pijnmedicatie, maar het gaat echt een stuk beter. Na een boterhammetje (die van ons zijn lekkerder) begon de dagelijkse verzorging weer. Het spoelen ging goed, maar de wond verzorging was pijnlijk.
Gelukkig gaat het plassen ook weer redelijk en de urologen, zien geen reden om hem daarom hier te houden. (en ik dan natuurlijk al helemaal niet).
Het zitten in de rolstoel gaat alweer beter en zelfs loszitten ging al en dus nam de fysiotherapeute hem mee naar de gymzaal om daarmee verder te oefenen. En Rob blijft een doorzetter en knokt. Zeker als hij met ballen mag spelen (hij heeft talent voor basketbal, want de ballen vlogen soepel in de basket.) Maar na een 20 minuten was Rob weer helemaal bekaf en ging hij weer netjes liggen. Van Marsja kreeg Rob weer een cadeautje omdat zijn kaart weer vol was en ging meteen maar even mee spelen in de speelkamer.
Na de visiteronde van de artsen, liet de kinderarts doorschemeren dat Rob misschien morgen naar huis mag. Kijk dat hoor ik graag. Die avond reed Rob in de rolstoel zijn papa tegemoet, en dan is dat na zo'n heftige week ontroerend om te zien. Echt super dat dat dan weer lukt... Wat een bijzonder moment. (snik)

12-8 Een wisselende dag

Deze morgen werd Rob weer kreunend wakker. Gelukkig was een pijnstiller de uitkomst. Dr Wijnen kwam kijken hoe het spoelen ging met klean prep. Tijdens het spoelen kermde Rob van de pijn. Het resultaat was uiteindelijk goed en de dokter was tevreden.
Rob at niet zoveel vandaag, maar dronk weer wat beter en dat was maar goed ook, want het infuus sneuvelde en als Rob goed dronk, hoefde hij geen nieuw.
Het plassen leek deze morgen goed te gaan, want hij plaste zelf. Maar toen ze later in de middag met de bladderscan zijn blaasinhoud meette, bleek die toch te vol, dus dat was schrikken. Dus werd hij deze avond gecatheteriseerd om zijn blaas goed leeg te krijgen. En nou maar hopen dat hij zelf gaat plassen.
Wel was het weer super om te zien dat Rob weer eventjes in zijn rolstoel reed. Hij wilde zo graag naar de speelkamer, dat hij de pijn verbeet, en voorzichtig daar naar toe reed. Na 10 minuten was het ook echt genoeg en wilde hij liggen, maar het is een stapje voorwaarts en dat is fantastisch

11-8 en dag met weer pijn

Dag 7 Het begon al in de nacht. Rob werd steeds kreunend wakker van de pijn, dus weer extra pijnstilling. Om 7 uur was het nog erger. Ook zijn brood wilde hij niet eten. Om 8 uur al begonnen we met spoelen, omdat zijn buik heel bol was. Maar de pijjn was op een gegeven moment zo erg, dat hij ervan moest spugen. Het spoelen ging verder wel goed. Snel Rob maar overeind gehouden om dan zijn blaas wat te legen. De katheter was er inmiddels uitgehaald,omdat die verstopt bleek. Dat hielp even. Van Marsja ( ped. medewerker) kreeg Rob een cadeautje omdat zijn sticker kaart vol was. Iedere keer als Rob iets naars moest doen mag hij een sticker plakken, en 10 stickers is prijs. Maar de pijn was zo erg dat hij er niet van kon genieten. Wel van een ballon die werd opgehangen. Daar konhij lekker zijn agressie op kwijt.Intussen kwam dr Wijnen nog langs en sprak met ons af dat we morgen met iets anders gingen spoelen en vroeg een consult bij uroloog aan. Gelukkig kwam opa Pieter hem ook nog lekker af leiden. (ons mam is gelukkig sins zondag weer thuis uit ziekenhuis en een klein beetje aan het herstellen eindelijk). Na de blaas wederom te hebben geleegd, begon Rob weer smakellijk te eten. Maar drinken kregen we er weer niet in. Rond 15 uur kwam Dr. Wijnen weer langs en bekeek zijn buik. Zijn wond is een beetje ontstoken.
Ook kwam er nog een uroloog langs. Als de blaas nog heel vol was moesten we die 1x legen me een katheter. En het is net of Rob daar dus geen zin meer in had, want hij begon weer als vanouds te plassen. In de avond kwamen papa, Myrne, Luuk en zijn grote vriendin Lotte nog langs. En Rob had weer heerlijk plezier, Al kan hij nog niet zitten, maar dat deert hem niks, hij geniet toch wel. Overdag van Wiese (lekker met haar knuffelen) en in de avond van bezoek. Wat is Rob een kanjer, ik kan het niet genoeg zeggen.

10-8 Tegenslag

dag 6 afgelopen nacht werd Rob plots wakker met heel veel pijn. Zijn blaas zat weer veel te vol en met kunst en vliegwerk probeerde ik die weer een beetje leeg te krijgen. Ik hielp hem overeind en duwde wat op zijn buik tot de grootste druk eraf was. Toen dat was gebeurd viel Rob weer in slaap. De kinderarts kwam even later nog wel, maar kon nu ook niets doen. In de ochtend had Rob weer hetzelfde probleem. In overleg met dr Mathijsen werd besloten om Rob eerst te spoelen en dan met een bladder te kijken hoe vol de blaas nog is. Het spoelen ging redelijk. En de wond rond stoma kan ik inmiddels ook verzorgen (al kost dat wat tranen bij Rob). Ook konden we nog urine eruit krijgen, maaar toen de bladder erop werd gezet bleek zijn blaas nog overvol. De chirurg bracht daarom opnieuw een katheter in. Tja en dat houdt dus in dat we sowieso tot dinsdag hier moeten zijn. Morgen moeten we opnieuw bekijken hoe het gaat.
De rest van de dag bleef Rob weer netjes in zijn bed. Zitten gaat nog steeds niet geweldig. Maar hele dag hebben we zitten dolle met de verpleegkundigen. Het was ondanks een paar tegenvallers toch een gezellige dag. Je moet er iets van maken. De kinderen en John nog op visite en de dag kan niet meer stuk! En ome Ard bracht Myrne en Gijs nog een keer mee, en zo kom je de dag prima door.

9-8 Bolle buik

dag 5 .Na weer een goede nacht werd Rob met een opgezwolle gezicht wakker. Dit bleek aan de morfine te liggen en dit nam dan ook gedurende de ochtend af. Rob at weer lekker, maar wou niet erg drinken. Hij heeft wel weer babbels maar kan nog niet zitten. De monitor werd eraf gehaald en ook de urinekatheter werd verwijdered. Wel ligt Rob nog aan het infuus.
Het spoelen gaf dit keer goed resultaat. Maar in de middag zwol zijn buikje op en kreeg hij weer pijn. Dr Mathijssen (ook chirurg) gaf opdracht om weer te spoelen. En dat is ook nog steeds pijnlijk, maar het moet. Zo gezegd zo gedaan. Maar dat hielp niet. Wel moesten we Rob in een keer helpen met plassen, want toen we op zijn buik drukte, bleek zijn hele blaas vol te zitten. Weer iets nieuws. Tjonge wat een gedoe. Daarna was zijn buik iets minder pijnlijk en ietsje minder bol, maar nog niet genoeg. In de avond moesten we het ritueel van zijn blaas herhalen. En dat was echt geen pretje.
Inmidels slaapt Rob. Maar hopen dat de pijn morgen minder is, want een Rob die de hele dag stilligt, dat klopt echt niet.

8-8 De eerste vier dagen van de opname

5 augustus: we gingen al om 8.30 uur op weg naar nijmegen. Lotte ging ook mee om mij te helpen. John en de kids brachten Wiese, Rob en mij weg. Rob mocht vanaf vandaag al niets meer eten, alleen helder vloeibaar. Dat vond hij maar niks, maar legde zich er snel bij neer. Eerst volgde het opname gesprek.Daarna werd er alweer bloedgeprikt. Even later kwam de stomaverpleegkundige de plaats van het stoma aftekenen. Er werd gepast en gemeten.Nog even kijken met een broek en nog even in de rolstoel. Tenslotte vonden we de juiste plek. De kinderarts keurde Rob goed. Toen bleek dat er nog een keer bloedgeprikt moest worden. Een buisje was gestold. Dus weer dikke tranen. De chirurg kwam nogmaals de procedure doornemen. Ik was blij dat Lotte erbij was, want die leidde mooi Rob mee af en hield Wiese bij als ze met Rob bezig waren.
Ik moet trouwens eerst nog zeggen dat het voor ons allemaal super geregeld was. Een kamer voor ons alleen en een extra bedje voor Wiese.
's avonds kwamen de kinderen en John nog. De dag was voorbij gevlogen en was heel inerverend. Om 9 uur ging Rob slapen, maar hij wilde liever naar huis...

Dag 2 De operatie
Al om 5.30 waren beide kinderen wakker. Dus dat werd weer een ochtend van : hoe houd ik ze bezig.
Gelukkig was John er al om 9 uur. Om 10.15 werd Rob naar de ok gereden en omat hij al zo vroeg wakker was, gebeurde dit slapend. Helaas werd hij net op de ok wakker en realiseerde zich onmiddellijk waar hij was. Rob zette het op een huilen. Gelukkig was er een bekende anaestesist en vlug legde ik hem op de de tafel en werd het kapje op de mond gedaan.Snel sliep hij. het wachten begon....
Na 1,5 uur zag de verpleegkundige in de computer dat de chirurg rond 13 uur klaar zou zijn, dus gingen we maar eens richting vercouver. Maar daar moesten we erg lang wachten. En echt wachten duurt dubbel zo lang. Om 13.45 kwam Dr. Wijnen vertellen dat hij klaar was. Het had wat langer geduurd dan gepland, omdat Rob blijkbaar ooit een blindedarmontsteking heeft gehad en die was dus verkleefd. Gelukkig kon hij de verkleving losmaken en was er nog genoeg appendix over voor het stoma.Ook de prolaps was gehecht. Na 20 minuten mocht ik eindelijk naar hem toe. Toch weer even schrikken als je je kind aan allerlei apparaten ziet liggen. Rob lag aan de monitor, had infuus, blaascatheter en natuurlijk zijn nieuwe catheter van zijn malone stoma. Hij was erg suf, maar gaf wel antwoord op je vragen. Om 15 uur mochten we terug naar de afdeling, waar papa en Wiese aan het wachten aren. Na een tijdje kwam Rob wat beter bij en had erg veel pijn ondanks morfine. De verpleegkundige gaf paracetamol bij via infuus, en de chirurg besloot morfine te verhogen. Kijk je moederhart kan er echt niet tegen als je kind lijdt. En dan wordt je een watje hoor.
Gelukkig viel Rob rond 20 uur in slaap en sliep de hele nacht door.

Dag 3 The day after, an off-day
Ja dat was het echt. Rob mocht nog steeds alleen maar drinken en niks eten. Hij had nog pijn en lag de hele dag stil. De morfine moest ook iets worden afgebouwd. In de ochtend klonk Rob als een dronkenlapje. En tegen mama zei hij de hele tijd wegwezen! Tja dat is niet leuk om te horen, maar vooral zielig voor Rob, want het geeft aaan dat hij zich echt naar voelde. Na een slaapje van een uur mocht ik hem knuffelen en alles was weer in orde. De catheter moest even worden doorgespoeld, maar dit was zeer pijnlijk. De tv was een uitkomst. Het laken mocht je daarna niet meer optillen, want aan zijn buik komen was taboe. Het laken moest "dicht" blijven.
Gijs en Luuk waren die middag even op visite geweest, maar vonden het slangetje in zijn buik nog maar niks. Stan vond het eng die avond en Myrne vond het wel gaan. Zo heeft het voor die andere kinderen nog veel impact... maar ze zullen er aan moeten wennen, want dat "slangetje" is nu een onderdeel van Rob...

Dag 4 Een echte patient
Eindelijk kreeg Rob weer eten. En honger dat hij had. Ik kon de boterham bij wijze van spreke nog niet smeren of hij had het al op. Ook kreeg hij alweer meer praatjes, maar bewegen deed Rob niet veel. Je mocht absoluut niet aan zijn buik komen. Wel vond hij het leuk om mama als dienstmeid te behandelen en ik trapte erin met liefde en plezier.
Om 15 uur moest er voor het eerst worden gespoeld via zijn nieuwe stoma. Ik moest met spuiten, water in zijn caheter laten lopen, om zo zijn dikke darm schoon te spoelen. Dat ging allemaal prima, maar daarna kreeg Rob erg veel pijn. En het resultaaat was 0.
Wel werd de morfine verder afgebouwd en voordat Rob ging slapen was de morfine eraf. Weer iets gewonnen. En Rob blijft er een echte kanjer onder. Wat een voorbeeld voor vele (zelfs voor mij)!

04-08 Hoera! Wiese 1 jaar

Jawel, het is alweer 1 jaar geleden dat ons jongste poppetje op de wereld kwam. Niet te geloven. Maar het is nog steeds genieten en het blijft zo'n klein ding. Want echt groot is ze niet. Haar feest vieren we pas over 2 weken ofzo, want ons mam werd donderdag met spoed in Leuven opgenomen (om aan te sterken en pijn te bestrijden, want het werd alleen maar slechter ipv beter) en opa Rien ligt bij te komen van zijn hartoperatie. Kijk en een verjaardag zonder de opa's en oma's is geen verjaardag. Gelukkig gaat het wel met beide de goede kant op.
Morgen weer naar Nijmegen. pfft. Ik zie er erg tegen op. Maar we denken dat we er goed aan doen.
Zo en als iedereen weer thuis is uit het ziekenhuis, komt er een grote taart!!! En dan vieren we alles maar. Veel leuker...

30-07 Operatie nadert

Terwijl Rien (schoonvader) gister met succes werd geopereerd aan zijn hart, zaten wij met Rob in Nijmegen bij de stomaverpleegkundige en de chirurg. Volgende week woensdag wordt Rob geopereerd. Wel mag hij vanaf dinsdag niks meer eten!! Zijn darmen moeten helemaal leeg. Dus moeten wij ons dinsdag al vroeg melden en begint het hele traject. De ok op zich is niet zo heel spannend, maar het hele traject is voor Rob best zwaar. Sowieso 1 week ziekenhuis. Maar we hebben er wel vertrouwen in. De chirurg legde het allemaal rustig uit en nam er echt de tijd voor. De stomaverpleegkundige liet Rob op een pop zien hoe het er allemaal uit komt te zien. En Rob vond het op de pop allemaal fantastisch. De pop kreeg de ene spuit na de andere, maar toen we vertelde dat hij volgende week ook een slang in de buik krijgt ontkende hij stellig!
Maar 's avonds was Rob vol trots aan Myrne aan het vertellen hoe zijn stoma eruit zou zien en waar het allemaal komt te zitten.
Rob kan zo verpleegkundige worden, want het klopte allemaal.

27-07-2008 vakantie weer voorbij

We zijn weer terug van vakantie! 3 Weken prachtig weer. De kinderen vermaakte zich uitstekend. Lekker graven op het strand, zwemmen in de zee of zwembad. Tennis en badminton bij de tent. Wat spelletjes etc. Voor de culturele verplichting (ze moeten toch iets leren toch???) zijn we naar het hoogste puntje van de Costa Brava geweest. Zie foto.

Rob deed het uitstekend. Wel wordt hij steeds meer met zijn beperkingen geconfronteerd, maar gelukkig maakt hij meer gebruik van zijn mogelijkheden. Hij scheurde regelmatig over de camping met zijn rolstoel, en wij maar erachteraan. (komisch gezicht voor de buren denk ik).

Wel merk je dat je blijft organiseren met een kind als Rob. Je kunt niet even snel ergens naar toe, want er moet steeds rekening worden gehouden met dingen als toegankelijkheid en het spoelen iedere dag moest ook gebeuren. Maar daar heb je zo'n routine in dat je er niet eens meer bij stilstaat!! Gelukkig is het allemaal goed verlopen, alleen veel te kort natuurlijk.

Thuis begint de dagelijkse routine weer. Wassen strijken, werken. Ook de ziekenhuisopname van Rob komt snel dichterbij. Dinsdag weer naar Radboud. Op deze dag krijgt Opa Rien ook 2 omleiding en een nieuwe hartklep. Best spannend allemaal. En ons mam.... dat is ondertussen een heel ziek vogeltje. Maar de kuren en bestralingen zitten erop gelukkig. Nu maar hopen dat ze wel hersteld.

Maar nog even over Rob. Ik hoop dat de ok snel is, want het spoelen gaat steeds slechter. Iedere dag huilt hij daarbij en dat vind ik echt zielig. Maar nu zit hij lekker in het water te spelen, en nog lekker te genieten. En dat is voor ons ook genieten...