30-07 Operatie nadert

Terwijl Rien (schoonvader) gister met succes werd geopereerd aan zijn hart, zaten wij met Rob in Nijmegen bij de stomaverpleegkundige en de chirurg. Volgende week woensdag wordt Rob geopereerd. Wel mag hij vanaf dinsdag niks meer eten!! Zijn darmen moeten helemaal leeg. Dus moeten wij ons dinsdag al vroeg melden en begint het hele traject. De ok op zich is niet zo heel spannend, maar het hele traject is voor Rob best zwaar. Sowieso 1 week ziekenhuis. Maar we hebben er wel vertrouwen in. De chirurg legde het allemaal rustig uit en nam er echt de tijd voor. De stomaverpleegkundige liet Rob op een pop zien hoe het er allemaal uit komt te zien. En Rob vond het op de pop allemaal fantastisch. De pop kreeg de ene spuit na de andere, maar toen we vertelde dat hij volgende week ook een slang in de buik krijgt ontkende hij stellig!
Maar 's avonds was Rob vol trots aan Myrne aan het vertellen hoe zijn stoma eruit zou zien en waar het allemaal komt te zitten.
Rob kan zo verpleegkundige worden, want het klopte allemaal.

27-07-2008 vakantie weer voorbij

We zijn weer terug van vakantie! 3 Weken prachtig weer. De kinderen vermaakte zich uitstekend. Lekker graven op het strand, zwemmen in de zee of zwembad. Tennis en badminton bij de tent. Wat spelletjes etc. Voor de culturele verplichting (ze moeten toch iets leren toch???) zijn we naar het hoogste puntje van de Costa Brava geweest. Zie foto.

Rob deed het uitstekend. Wel wordt hij steeds meer met zijn beperkingen geconfronteerd, maar gelukkig maakt hij meer gebruik van zijn mogelijkheden. Hij scheurde regelmatig over de camping met zijn rolstoel, en wij maar erachteraan. (komisch gezicht voor de buren denk ik).

Wel merk je dat je blijft organiseren met een kind als Rob. Je kunt niet even snel ergens naar toe, want er moet steeds rekening worden gehouden met dingen als toegankelijkheid en het spoelen iedere dag moest ook gebeuren. Maar daar heb je zo'n routine in dat je er niet eens meer bij stilstaat!! Gelukkig is het allemaal goed verlopen, alleen veel te kort natuurlijk.

Thuis begint de dagelijkse routine weer. Wassen strijken, werken. Ook de ziekenhuisopname van Rob komt snel dichterbij. Dinsdag weer naar Radboud. Op deze dag krijgt Opa Rien ook 2 omleiding en een nieuwe hartklep. Best spannend allemaal. En ons mam.... dat is ondertussen een heel ziek vogeltje. Maar de kuren en bestralingen zitten erop gelukkig. Nu maar hopen dat ze wel hersteld.

Maar nog even over Rob. Ik hoop dat de ok snel is, want het spoelen gaat steeds slechter. Iedere dag huilt hij daarbij en dat vind ik echt zielig. Maar nu zit hij lekker in het water te spelen, en nog lekker te genieten. En dat is voor ons ook genieten...

24 juni Myrne 10 en gesprek chirurg

Met Phoxy op de foto

We hebben er weer een tiener bij. Myrne is 10 jaar oud geworden. Het gaat echt hard. We moesten ondanks dat toch naar Nijmegen. We hadden een gesprek met de chirurg en Rob zijn nachtspalken waren klaar. Dus maar Carmen meegenomen om tijdens het gesprek op Rob te passen anders bemoeit hij zich overal mee en dat praat niet echt makkelijk.

Toch was het schrikken. Het malone stoma is waarschijnlijk wel een goede oplossing. Ze maken van de appendix (blinde darm) een soort buisje waar de katheter in kan zodat je daardoor kunt spoelen. Ook de prolaps moet weggehaald worden. Ze hopen dat dat via een inkijk kan, maar dat kunnen ze pas op OK zien.

Er is bij dit soort operaties heel veel kans op complicaties (80%) en we moeten er een half (!) jaar vooruit trekken om alles goed te krijgen. Ook is er ook een reele kans dat het gewoon niet lukt. Maar daar hopen we niet op.

Nou maar hopen dat het snel na de vakantie in Spanje kan. Want het gewone spoelen lukt niet echt meer. De chirurg vond het belachelijk dat het nog op een bed moet gebeuren, maar dat wisten wij al.

Maar eerst vakantie. Vrijdag op zaterdag vertrekken we. Ben er best wel aan toe. Even 3 weken genieten van de kinderen en vooral van rust.

Dus voorlopig is dit het laatste bericht. Misschien kan ik in Spanje nog wel iets typen, maar weinig kans.

pff was een zware dag gister. Maar nu HASTA LA VISTA. Vamos a Espana. 3 semanas sol. muy bien!!!!! Adios

13-06 toch weer een operatie

Kijk dit is onze oudste Stan, daar had ik ook nog een foto van beloofd. Deze heb ik overigens zelf gemaakt en dat is wel te zien. hihi.

Woensdagavond kreeg ik een telefoontje van de kinderchirurg Dr. Wijnen. Ze hadden met 3 doktoren overlegd en ook in Amerika hadden ze nu bericht. Hun advies is om Rob een Mallone Stoma te geven. En dat is toch wel even schrikken. Aan de ene kant moet je er rekening mee houden, maar je had toch gehoopt dat er nog een mildere oplossing was geweest. 24 juni moeten we op gesprek komen.

Verder gaat het allemaal goed hier. Rob is weer gewend aan zijn "nieuwe benen" en kruipt weer lekker rond. Ook zijn 3wielfiets kan weer bereden worden. Op de peuterspeelzaal heeft hij superveel lol. En dat doet je goed. Wiese gaat ondertussen ook alweer bijna lopen.

Ons mam begint maandag aan een nieuwe kuur en bestraling. Gaat maar liefst 5 weken duren. Echt zielig dat ze dat allemaal moet doorstaan, maar ze doet het super. We zijn echt trots op haar.

En over 2 weken gaan we eindelijk op vakantie. We zitten echt af te tellen. Ik ga maar vast wat pakken, krijg ik een echt vakantiegevoel en kan ik de rest even vergeten. Oh ja zondag Guus Meeuwis!!!!

2 juni 08 Gips eraf

Eindelijk mocht de gips eraf. Om 10.30 werd de zaag erin gezet. Waar Rob de vorige keer nog huilde van dat geluid, vond hij het dit keer allemaal best. Hij bleef rustig zitten en onderging alles maar. Ook zijn pinnen werden verwijderd. Dat ging gelukkig makkelijk. Meteen werden er nieuwe gipsspalken gemaakt. En ook dit vond Rob allemaal best. Geen gepiep, maar wel een lach. Ongelofelijk.
Daarna moesten we naar de orthopaed. Er werd ook nog een revalidatiearts bijgeroepen en nog een orthopaed. Zijn voeten staan wel goed, maar er is nog te veel endorotatie, die zijn hele been bevat. Als Rob toch weer leert staan en pasjes met hulp leert, moet dit toch worden geopereerd. SLIK!!!
De endorotatie is toch te erg om het zo te laten.
Daarna nog opweg naar de instrumentmaker om nachtspalken aan te meten. En wederom een grote kanjer die Rob!!
Toch valt het allemaal tegen ondanks dat Rob nu eindelijk plat op zijn voeten staat. Want de kans op weer een OK is groot. Al is het misschien niet dit jaar nog, dan moet het volgend jaar. Want het wordt wel veel. Thuis gekomen, vond Rob het allemaal maar niks, want kruipen was moeilijk voor hem in 1 keer. Ik weet dat het allemaal denk ik wel weer goed komt, maar Rob vond het toch allemaal even niks. En terecht. Maar ja.... even slikken en weer doorgaan...

21 mei dikke voetjes

Gister toch nog even op en neer naar Nijmegen gereden om naar zijn voeten te laten kijken. Zijn tenen blijven dik. Toch willen ze het nog 2 weken aankijken. Het gips knelt niet. Ik kreeg als advies mee: veel laten zitten!!! Ja of dat lukt! Echt niet dus.

De chirurg heeft vorige week ook nog gebeld over de prolaps. Helaas heeft het nog steeds niet geholpen. Een stoma is nog te rigoreus. Zijn collega ging naar nu naar Amerika en gaat nu bekijken hoe ze dit probleem daar oplossen. Ik hoor over 2 weken meer.

Oh ja deze 2 onnutten zijn Luuk (boven) en Gijs (links)

Stan is nog niet gefotograffeerd, maar dat komt nog wel.

Vorige week is overigens heerlijk iedereen ziek geweest. En mama bleef weer op de been (ja want die moest bedden wassen)

Wiese is het ziekst geweest. Niks bleef erin. Het is een spillebeen geworden. Ook Rob is er niet dikker op geworden. Gelukkig eet iedereen weer normaal nu.

13 mei foto's

afgelopen woensdag heb ik mooi foto's laten maken door Marieke den Haak (vriendin van mij). Zij maakt profesioneel foto's. Haar zaak heet fotografie Sterre. Echt een aanrader voor iedereen!! Ze doet het reuzeleuk met de kinderen.

Ze zit nu nog in Berlicum maar gaat verhuizen naar Nuland. Kijk en nu zie je tenminste onze mooie kinderen. Myrne, Wiese en Rob zie je nu. De rest volgt snel.

5-5-2008 Rode benen (maar niet van de zon)

Op deze stralende lentedag vertrokken we alweer vroeg richting Nijmegen. De wonden worden extra gecontroleerd op herstel. Op de gipskamer werden eerst luikjes in de gips gemaakt op de plaats van de incisies. Het zijn toch wonden van ruim 10 cm lang, maar ze zagen er goed uit.
Op naar dr. van de Pol de orthopeed. Hij vond het allemaal heel goed genezen. Wel was zijn rechtervoetje nog wat dik, maar dat kon nog wel even duren. Ook werd ons uitgelegd dat Rob straks gipsspalken krijgt over 4 weken. Nu nog maar even zo doorgaan.
Dus weer terug naar de gipskamer, waar zijn gips werd hersteld. En eindelijk werd er rood gips om gedaan!!
Die middag nog telefoon. In Leuven gaan ze ons mam nog een kans geven. Waar Amsterdam niks doet, doen ze daar in ieder geval een poging. Nadat A'dam de titel voetbalhoofdstad moeten inleveren aan Eindhoven, raken ze de titel van geneeskundehoofdstad ook nog kwijt. Wat een stad...... (geintje!)

28-04 2 paarse benen

Dinsdag gingen Rob, Wiese en ik lekker met de trein naar Nijmegen. Dus Wiese in de rugdrager en Rob in de rolstoel. Een heel avondtuur, maar wel heel leuk, en zo was de weg naar het ziekenhuis een leuke reis voor Rob. Op alle stations zijn wel liften aanwezig en er zijn altijd wel mensen die je meehelpen om de rolstoel mee de trein in te tillen. Alleen op het laatste station konden we niet naar boven met een lift. Maar gelukkig hielp iemand mee duwen op een steile helling en zo konden we toch de tocht naar het ziekenhuis voortzetten.
Gelukkig kregen we een 1 persoonskamer. 's Avonds kwam John met de Stan, Myrne, Gijs en Luuk en de rest van de bagage.
Woensdag waren we al vroeg wakker. John kwam ook vroeg. De OK was al om 8 uur. Met bed en al door de lange gang naar het ander eind van het ziekenhuis. Best een eindje wandelen. Rob liet het gelaten toe. Ik ging mee de OK in. Daar vond Rob het niet meer leuk. Ik zei dat ze maar snel moesten handelen, want troosten lukt dan toch niet. En dan begint het wachten. Om half 11 ging ik terug richting vercouverkamer. Rond 11 uur mocht ik bij Rob. Langzaam werd hij wakker met 2 onderbeentjes in de gips. Dr. Gardeniers zei dat de operatie was gelukt. Achillespezen verlengd en in elke voet een grote pin om de botjes boven elkaar te houden. Maar toen ik vroeg of de chirurg ook nog was geweest voor de prolapsinjectie, sloeg de orthopeed zich voor zijn hoofd. Dat was hij vergeten, maar toen hij alsnog de chirurg belde was het te laat. Hij vond het echt heel erg. Nou moest Rob nog een keer.
Heel even had ik het er echt moeilijk mee, maar verwijten deed ik hem niks. We blijven nou eenmaal mensen, kijk en excuses doen dan al veel. Dr. Gardeniers baalde echt.
Maar eerst maar even afwachten hoe het met de voeten gaat.
Rob mocht naar de kamer en dronk meteen aan. Zijn infuus vond hij maar niks. Het zat blijkbaar niet lekker, want "hand doet pijn", zei hij steeds. Eten en drinken ging meteen weer goed. De rest van de dag bleef Rob goed liggen in zijn bed. 's Avonds regelde Dr. Wijnen (chirurg) dat Rob alsnog vrijdag geopereerd kon worden, zodat we niet nog eens terug moesten komen. Nou dat was een pleister op de wonden. Scheelt weer.
Donderdag was Rob alweer kiplekker. Eigenlijk was de opdracht rustig blijven liggen. Maar Rob vond staan en kruipen veel leuker. Ook met gips zichzelf op voeten en knie slaan was leuk, evenals op de spijlen van het bed slaan. TJa en dat was echt niet de bedoeling. Tijdens het darmspoelen werd mijn hoofd zelf doelwit van zijn acties (wraak?) .
Er werd iets verzonnen om iets rond zijn gips te doen om zichzelf niet te verwonden. Maar dat hielp niet echt. Zijn tenen waren 's avonds helemaal dik en dr. van de Pol (orthopeed) vertelde mij dat dat niet helemaal de bedoeling was en hij legde uit dat kinderen met gevoel in de benen normaal wel blijven liggen, omdat ze pijn ervaren.
Vrijdagochtend werd Rob alweer op 8 uur naar de OK gereden. Op de OK was het weer hetzelfde liedje. "Ik wil niet kapje op de mond", klonk het wel 10 keer terwijl hij het kapje op de mond had.
Terwijl Rob op vercouver lag, vertelde Dr. Gardeniers dat het verstandiger was om Rob tot boven in te gipsen. Toen Rob bijkwam zei Rob helemaal niks. Tja en dat gebeurt niet veel. Hij was echt van slag. Net op de kamer gekomen, moesten we alweer terug naar de gipskamer. En Rob had gelukkig alweer praatjes voor 10. Lekker liggend op bed stond Rob het allemaal toe dat zijn benen met paars gips werden versierd.
Hij at en dronk alweer en Rob was weer de oude. Dr. Wijnen kwam die middag langs hen hij hoopte echt dat het nu wel hielp, want het was de laatste keer dat hij dit toepaste bij Rob. Daarna legde hij uit wat er dan nog mogelijk was, en daar wordt je niet vrolijk van, dus moet het maar helpen.
Kort daarna belde ons pap, met super slecht nieuws. Ons mam had toch uitzaaiingen. Niet te geloven!! Slechter nieuws konden we niet krijgen. En dan zit je daar in het ziekenhuis. Je wilt naar je mama, maar kind kun je helemaal niet in de steek laten.
Dr. van de Pol kwam ook nog langs en hij zei dat we naar huis mochten. Wel over 2 weken de wonden laten bekijken.
En dan kom je thuis. Ligt daar een brief van de gemeente, met afwijzing t.o.v. woningaanpassing, Rob zijn kamer mochten we wel bouwen, maar extra speelruimte voor de rest van de kinderen niet met de uitleg dat de overige kinderen zich maar aan moeten passen aan de situatie en dus dat maar moeten slikken. Spelen is dus niet belangrijk voor hun. (het niet de letterlijke tekst, maar daar komt het wel op neer).
Zo kan hij wel weer op 1 dag. En maar blijven lachen voor de rest van het gezin.
Nu is het maandag. Rob zijn tenen blijven nog wat dik, maar het zal wel langzamer herstellen omdat hij daar geen gevoel heeft. Hij kan niet veel, alleen zitten en op de buik liggen. Amper kruipen. Maar hij blijft vrolijk en accepteert het allemaal weer. Echt een kanjer, niet te geloven.

21-04 PSV Kampioen!!

Dat was een mooie zondag. Gelukkig gebeuren er ook nog hele leuke dingen. En PSV kampioen is natuurlijk schitterend. Morgen gaan Rob, Wiese en ik met de trein naar het ziekenhuis. In de auto begint Rob al voorbij Veghel te huilen dat hij naar het ziekenhuis moet, dus gaan we maar een keer met de trein. Meteen een test om te kijken hoe dat gaat als je in een rolstoel zit.
En lekker ontspannend hoop ik.
Ons mam had gelukkig geen uitzaaiingen en dat is supernieuws. Dat is tenminste ook goed nieuws. Nu op naar morgen. Best spannend. Maar het zal wel goed gaan, denk ik, hoop ik. Ja het gaat vast goed!

15-4 leuk telefoontje

Om 10 uur deze morgen ging de telefoon. Het was het ministerie van volkshuisvesting, welzijn en sport. Ik heb namelijk enige tijd geleden een e-mail gestuurd naar de regering, waarin ik heb gevraagd, hoe het kan dat je een woningaanpassing aanvraagd, en dat dit nu al meer dan anderhalf jaar geleden is en dat je nog geen steen hebt gebouwd. En daarin vroeg ik, of als je een kind met een handicap hebt en 6 kinderen een last bent voor de maatschappij. En dat terwijl Dhr. Rouvoet juist meer kinderen wil.
Vandaag kreeg ik dus een telefonische reactie. Ze wilden het verhaal horen. Nou dat heb ik dus gedaan. Ik vertelde dat we wel de kamer mochten bouwen, maar geen speelruimte voor de kinderen meer mogen maken. Ik vroeg of ik de kinderen dan maar op straat moest laten spelen, terwijl het juist steeds meer roep komtom kinderen van straat te houden. Ze luisterden aandachtig. Ze had alle begrip en ze gaat nu de gemeente bellen. Ze belt nog terug.
Oh ja nieuwe OK datum: 23 april... Daar gaat ons weekje Frankrijk. Nou maar hopen dat Rob gezond blijft.

8-4 oorontsteking

Eindelijk zou het dinsdag gaan gebeuren. Rob zijn voeten zouden worden geopereerd. Nadat maandag om 16 uur duidelijk was geworden uit het bloed van Rob, dat hij toch in het verleden waterpokken had gehad, konden we naar Nijmegen komen. Om 10.30 gingen we erheen. Het intake gesprek volgde en alles werd goed bevonden. Rob moest ook nog bloedprikken. Dat was een drama. Nadat een vingerprik was gegeven, stroomde het bloed er te snel uit en kon het haast niet worden opgevangen. Rob helemaal overstuur en het resultaat.... het moest nog een keer. Na de belofte van nog een stuiterbal vond Rob het weer goed en werd er weer geprikt. Gelukkig ging het dit keer beter.
's-Avonds kwam de hele familie om gebak te eten voor mijn verjaardag. Maar de orthopead kwam met minder goed bericht. De leuko's in zijn bloed waren te hoog en de OK ging niet door. Dat was echt balen.
Zeker nu we gehoord hebben dat ons mam slokdarmkanker heeft. Ja want dat is nog erger dan een afgelastte ok. Maar daarom had ik gehoopt dat alles door kon gaan, zodat ik er straks kan zijn voor ons mam en pap. We willen met zijn allen knokken voor ons mam, want ze is ons veel te lief. We moeten nog afwachten hoe het er definitief voor staat. Maar toch....
Woensdag even langs huisarts met Rob. Rob begon ineens te spugen en er zat niet veel in. Dan moeten wij meteen naar dokter, want er kan iets aan de hand zijn met zijn drain.
Gelukkig zat er een oorontsteking. Nou ja gelukkig.... Dus anitbiotica.
Nou maar hopen dat ze in Nijmegen snel weten, wanneer Rob nu geopereerd.

03-04 nog 1 week tot de operatie

Het wordt inderdaad nu spannend. Volgende week zal de operatie aan zijn voetjes plaatsvinden. Ook zijn prolaps wordt nogmaals gelijmd. Het is wel verbeterd sinds de laatste keer, maar nog niet helemaal zoals het moet zijn. De chirurg denkt dat Rob er baat bij heeft, alleen heeft Rob de afgelopen keer 4 weken pijn gehad bij het spoelen. Dinsdag wordt in het ziekenhuis nogmaals alles besproken.
Woensdag wordt Rob dan geopereerd. Als hij tenminste geen waterpokken krijgt. Wiese zit namelijk helemaal onder. En als de incubatietijd 10 dagen is, dan krijgt Rob het as. dinsdag. Maar misschien ook niet.
De gemeente weet ondertussen ook niet meer wat ze willen. We mogen Rob zijn kamer wel bouwen, maar dat houdt in dat alle speelruimte buiten moet verdwijnen! En dat was nou net waarom wij een carport wilde bouwen, zodat de andere kinderen niet alles hoeven op te geven voor Rob. De rechten van het kind staan helemaal in het gedrang in Sint Oedenrode. Mogen zij dan geen badje buiten zetten in de zomer of een schommel. Want dat is zo niet mogelijk. Ach ik weet het ook niet meer.
Maar eerst maar woensdag.

12-03 ziekenboeg

Weer vanalles is de revue gepasseerd hier de afgelopen 2 weken. John heeft een wethouder aan zijn jas het huis ingetrokken. De wethouder stond met de buren naar de afschuwelijke perken te kijken. Maar dat vond John een beetje belachelijk, wel tijd voor bloemen en niet voor de burger. Dus werd de wethouder vriendelijk doch dringend verzocht om ook even bij ons te komen kijken. Gelukkig was de wethouder zo vriendelijk om dat te doen. Er werd wat uitgelegd en de situatie werd hem duidelijk. Hij vertelde dat ruimtelijke ordening het nog niet eens was met de plannen. Maar hij ging kijken wat hij kon doen.
Verder is er een griepgolf door het huis heen aan het vliegen. Luuk en Myrne hadden koorts en Gijs en Rob buikgriep. Ook heeft Rob nu blaasontsteking en moest vandaag met spoed aan de antibiotica.
Afgelopen weekend was een mooi weekend, ondanks de zieken. Myrne haalde 3 medailles bij turnen. Zilver op vloer, brons op sprong en balk. Echt heel goed. Verder waren we dit weekend 12,5 jaar getrouwd. De kinderen hadden het huis mooi versierd en ook een mooi cadeau geregeld. Dat was echt super, dat ze dat al voor je doen.
We gingen toch maar naar een hotel voor een nachtje ondanks dat er 2 ziek waren, maar het was toch heel leuk.
Nu maar hopen dat de antibiotica bij Rob aanslaat, en dat het huis opschiet. Want dat duurt echt veel te lang nu...

28-02 Soms zit het mee, soms...

Afgelopen maandag mochten we weer op weg naar het Radboud. Gelukkig had ik alle afspraken op 1 dag kunnen zetten dus dat scheelt weer. Rob moest eerst foto's laten maken van zijn voeten. Hij begint er al aan te wennen en onderging het allemaal gelaten. Daarna was het de beurt aan Wiese voor een bezoek bij de neuroloog. Gelukkig mochten we de medicijnen af gaan bouwen, al was ze daarover aan het twijfelen, omdat Wiese in januari nog een paar incidentjes gehad had.
Maar we gaan het toch proberen.
Een gesprek bij de ortopead stond daarna op het programma. We hadden nog zoveel vragen over de operatie aan zijn voeten. Het werd ons duidelijk wat ze precies gaan doen, al kunnen ze dat zelf ook nog niet helemaal zeggen. Ze gaan namelijk de botten van zijn enkel rechtzetten, maar als dat niet lukt, moet het sprongbeen (talus) worden verwijderd. Verder wordt de achillespees verlengt. Zijn voorvoet wordt verder met gips rechtgezet.
Ook is het moeilijk inschatten tot hoever Rob in de gips gaat. Toch waarschijnlijk heel zijn benen, omdat de gips anders afvalt, als Rob kruipt.
Als laatste was de anastesie aan de beurt. Het is heel moeilijk om in te schatten bij Rob hoe het met de pijnbestrijding moet, omdat zijn onderbenen waarschijnlijk 100% gevoelloos zijn, maar ze weten niet hoe het zit met de botpijn of dieper gelegen pijn. Wordt dus allemaal terplekke bekeken.
Met de woning schiet het ondertussen weer niet op. Ons plan wordt momenteel aangehouden bij bestemmingsplan, omdat ze niet weten hoe de situatie is!!! Na 1,5 jaar knokken weten ze niet hoe de situatie is!!! Ik heb het helemaal gehad met de gemeente. Ik hou me groot, maar ik zit er momenteel gigantisch doorheen. Dus maar weer bellen en doen, net of ik tijd genoeg heb. En de gemeente maar pronken met Nikki. Oke dat mag, maar voor de buitenkant kan alles in 1 keer supersnel geregeld worden, maar voor de rest ho maar. Wat een laffe mensen om geen beslissing te kunnen nemen. Ze zijn bang dat andere mensen zeggen dat er bij ons meer mag dan bij hun. Mijn god, het is allemaal geen luxe wat er moet gebeuren. Al die mensen die afgunstig reageren, zijn van harte uitgenodigd om 1 week mee te draaien..... en dat heb ik de gemeente verteld. De uitnodiging ligt er.

13-02 Wederom nachtje ziekenhuis

Maar eerst wat leuks. Afgelopen zondag hadden we groot feest. Ons papa en mama waren 40 jaar getrouwd. Leuk he. Het was super gezellig! Alle kinderen vonden het fantastisch. Stan was met andere kinderen aan het kaarten. Myrne, Gijs en Luuk ontplooide zich als echte barkeepers, Rob kon lekker rondfietsen op zijn 3-wieler en Wiese sliep lekker af en toe. Ook een optreden ontbrak niet. Een zeer orgineel abc (ahum) lieten de kinderen horen, en Myrne stal de show, door een heel mooi optreden als assepoester. Het was een zeer geslaagde dag.
Maar dinsdag was het weer als vanouds. Om 2 uur melden op afdeling de vuurtoren in het Radboud. Woensdag werden er weer injecties geplaatst. Dit keer wel met ander spul. Het moet nu langzaam gaan werken en over 2 weken moet er resultaat zien. Wel moeten we zo voorzichtig mogelijk spoelen zover als dat gaat. Eigenlijk liever niet, maar dat moet ook gebeuren. Om 10.30 uur waren we alweer lekker thuis. Lekker moe na zo'n nacht in het ziekenhuis...

03-02 Dilemma opgelost

Vol spanning gingen we op weg naar Nijmegen om de orthopeed te spreken. Gelukkig waren we snel aan de beurt. Eerst kwam er 1 orthopeed om nogmaals naar de onderbenen van Rob te kijken. Maar al snel riep hij de prof. dr. Gardeniers erbij. Die besloot dat hijzelf de operatie gaat doen. Het wordt in eerste instantie een dubbele klompvoet operatie met nog iets erbij. Dat nogiets heeft een naam, maar dat ging me iets te snel. Het komt erop neer, dat er aan beide zijden een middenvoetsbeentje verwijderd gaat worden.
Ze hopen het daarmee een heel eind op te lossen. Dit alles moet toch gebeuren, ongeacht wat de toekomst voor Rob zal brengen.
Als het goed is gaan ze hier beging maart aan beginnen. Het wordt dan ongeveer 4 dagen ziekenhuis en 6 weken gips. Best zielig allemaal. Want 13-02 wordt Rob ook weer geholpen aan zijn prolaps. Zo wordt het toch wel allemaal veel voor hem.
Het zal er wel bijhoren.

1 februari: vanalles

Oeps dat is alweer een tijdje geleden. Maar ik heb ook allerlei nieuws nu. De benen van Rob worden het meest waarschijnlijk toch operatief recht gezet. A.s. maandag moeten we eerst naar de professor dr. Gardeniers en dan gaan ze het nogmaals bekijken. Ze willen Rob waarschijnlijk in de St. Maartenskliniek hebben bij een andere specialist. In het Radboud durven ze het niet aan. Verder gaat het zijn gangetje. De kinderarts in Eindhoven was ook tevreden. Rob groeit lekker met de onderste lijn mee.
Ook goed nieuws m.b.t. de woningaanpassing. Afgelopen woensdag stond de aanvraag voor de bouwvergunning eindelijk in de Midden Brabant. Dus nu wachten. De tekeningen zijn door welstand goedgekeurd. We hebben nog een gesprek gehad met de burgemeester en de wethouder en nu wachten we af.
Rob heeft ook al 2 keer geoefend op de peuterspeelzaal. 2 keer 1 uur is hij nou geweest. Ik ben er bij gebleven. Rob vond het fantastisch! Ik niet. Dat is echt moeilijk om zo'n kind los te laten... (watje he) Na de carnavalsvakantie mag Rob 2 halve dagen....
Maar eerst nog carnaval vieren!

8 en 9 januari 2dagen nijmegen

Kijk hier is de rolstoel die Rob heeft gekregen van CV de Heikneuters. Leuk he.

Dinsdag stond er een UDO onderzoek in Nijmegen op het programma. Dit is een onderzoek naar zijn blaasinhoud. Rob moet dan lang stil liggen. Gelukkig helpt een DVD spelertje dan. Ook kwam de chirurg nog langs. Dr. Wijnen wil toch nog proberen om zijn darmslijmvlies met een ander middel te plakken. Opereren blijft te rigoureus.

Woensdag was weer een middag Spina poli. Eerst moesten we nog een foto van zijn heupen laten maken.

Daarna werden we in een kamertje geplaatst en konden we wachten op alle specialisten.

Eerst kwam de uroloog. Het udo onderzoek liet zien dat zij blaasinhoud toch wat was toegenomen en dus doorgaan met medicijnen.

Daarna kwamen er 2 orthopeden. De discussie over zijn gedraaide onderbenen barste weer los. Hoe gaan we dit aanpakken. Dat dit zo niet kan is duidelijk, maar wie kan ons vertellen hoe Rob zich verder ontwikkeld. Kijk hij kan nu wel staan op zijn eigen manier, maar kan Rob nog meer? Als die verdraaiing hem belemmerd in zij ontwikkeling dan is de keus niet moeilijk en wordt er geopereerd, maar is dit alles wat Rob ooit zal kunnen dan is de operatie veel en veel te zwaar. Wie heeft er een glazen bol? Ze gaan nu overleggen.

De revalidatiearts was zeer tevreden. Wel adviseerde ze ons de nachtbeugels aan te passen. Ze worden te klein. Ook zij zal zich met de orthopeden buigen over de problematiek van de benen. Ook onze keuze van normaal basisonderwijs vond ze een goede keuze. Rob kan altijd nog naar speciaal onderwijs.

De neuroloog vindt hem een geweldig manneke die zich verder super ontwikkeld. Wederom zijn zijn benen en darmslijmvlies een punt van zorg. Het wordt echt afwachten en we horen nog van iedereen. Rob moet sowieso terug komen op de poli, en dan gaan we zoeken naar een oplossing.

En Rob die vond het wel best.

De nurse practitioner gaf ons nog wat tips over het spoelen van zijn darmen en we konden naar weer met een heleboel mooie termen en wijsheden naar huis...

30-12 Oorontsteking

Afgelopen nacht had Rob in een keer hoge koorts. Hij klaagde over pijn in zijn hoofd. En dan ga je twijfelen. Is het oorontsteking of toch zijn drain? Bellen of niet? Wachten tot morgenvroeg? Eerst maar even paracetamol. De koorts zakte daarna wel, maar nog niet genoeg. Gelukkig was Rob goed aanspreekbaar en was helder. Hij viel in slaap. Oke wachten tot morgenvroeg.
Maar omdat Rob deze ochtend toch nog koorts had, maar weer naar huisartsenpost bellen, je weet maar nooit en trouwens dat is de opdracht.
Maar mijn vermoeden was juist. Ooronsteking. Dus een kuurtje en maar duimen dat het snel overgaat. Dan ben je blij met alleen "maar" een oortontsteking.....
Iedereen een fijne jaarwisseling!