31-3 CT scan

Om 7.45 werd er weer vertrokken naar Nijmegen voor een CT scan. Deze keer gingen Rob en ik alleen. We moesten ons optijd melden, omdat ruim voor de scan nog 1 keer gevoed mocht worden. Dit i.v.m. sedatie, ofwel Rob kreeg een vloeistof rectaal ingespoten om te slapen.
Dus zo gezegd zogedaan. Om half 10 melde we ons bij de dagbehandeling. Rob werd nagekeken en goedgekeurd. Wederom had hij voor iedereen een glimlach over en dus werd hij weer van alle kanten bewonderd. Nog snel even voeden.
Om half 12 sliep Rob eindelijk, was het tijd voor de sedatie. Hij sliep nog even, maar op weg naar CT werd hij al even wakker en toen zijn shirt ui tmoest, waren zijn doppen wagenwijd open. Gelukkig bleef hij in zo'n vacuummatje wel goed stilliggen. Het duurde al met al dan ook maar 2 minuten. Maar terug op de kamer raakt Rob helemaal overstuur. Hij wilde wel slapen, maar waarschijnlijk voelde het middel voor hem heel eng in zijn hoofd en raakte hij helemaal overstuur. Na een kwatier van onrust werd Rob rustiger.
Het was dus een tegenreactie op het middel. I.p.v. rustig werd hij juist onrustig. Best zielig even. Die oogjes die wagenwijd rondkeken in paniek.
Maar even later begon hij weer te kletsen en te schateren. Daar was Rob weer. Nog lekker voeden, en toen sliep hij wel. Vlug naar huis. Maandag uitslag.

27-03 Veel gefotografeerd

Opnieuw werd de dag vroeg begonnen om op tijd in Nijmegen te zijn. Stan Myrne en Gijs naar school gebracht en Luuk even bij oma neergeplant. Om half 11 werden er bij Rob namelijk vanallerlei foto's gemaakt. Een van zijn heupen, 2 van beide onderbenen en ook zijn voeten werden eens goed in beeld genomen.
Daarna moesten we bij de orthopeed zijn. Nog snel even voeden en koffie en al snel waren we aan de beurt. De heupstand komt langzaamaan in de goede stand. Links gaat sneller dan rechts. Wel gaat het bij Rob wat langzamer vanwege zijn spina. Er zijn nou eenmaal minder prikkels. Maar er is wel verbetering. Nog 4 maanden zijn spreidbroek aan. Dit is goed nieuws dus.
Aan zijn onderbenen kunnen ze nog niks doen. Die zijn helemaal naar binnengedraaid. De vraag is of je er ook iets aan moet doen en kunt doen. Dus maar weer afwachten. Zijn heupen eerst.
Wel heeft Rob een neurologische klompvoet. De voetbalschoenen die hij nou draagt blijft hij dus behouden. Het was allemaal op de foto's goed te zien. Dus aan de ene kant was het positief en aan de andere kant nog onzeker.
Vrijdag hele dag weer naar Nijmegen voor een CT scan.

20-03 Weer naar Nijmegen

Vandaag stond er in Nijmegen een echo van Rob zijn hoofd en een gesprek met de neuroloog op het programma. Dus de andere kinderen al vroeg klaar gemaakt voor school en om 8 uur gingen we samen met Luuk op pad.
De echo wees uit dat het vocht in Rob zijn hoofd nu niet verder was afgenomen. Nu is het dus kijken of het zo blijft en dit vochtniveau bij Rob past. Er zit waarschijnlijk niet meer rek in.
De neuroloog was tevreden. Wel vinden John en ik het wel spannend of het nou niet toe gaat nemen net als de vorige keer. Het vertrouwen krijgen in dingen dus...
Verder doet Rob het allemaal bovenverwachting. Hij ontwikkeld meer kracht in zijn benen als dat ze verwacht hadden. Zijn rug groeit ook goed recht mee. Wel moeten we de orthopeed goed naar zijn onderbenen en heupen laten kijken. Zijn onderbenen komen steeds schuiner te staan. Maar dit weten we maandag. Beugels voor zijn onderbenen zijn niet uit te sluiten.
Dus maar een week wachten.

11-03 zomaar wat klets

Vandaag was het een superdag voor Stan. Hij mocht in de Arena bij Ajax- PSV het veld op met de spelers. Dat was natuurlijk het einde. Dus al vroeg naar Amsterdam met papa. En om half 8 liep Stan daar. Aan de hand van Michael Lamey. Mama, Myrne en Rob zagen het op TV. Het was een belevenis.
En terwijl ik dit zit te typen is het nog 0-0. PSV is beter. Tenminste dat vind ik. Dus nog spannend!!

06-03 Een foto van Rob

En heb ik iets te veel gezegd!! Kijk dit is nou die schaterlach waar ik het altijd over heb. Die is dus echt betoverend.
Als je goed kijkt op de foto zie je zijn draintje ook zitten, maar als zijn haar wat langer wordt, vallen die er overheen. Op de achtergrond zie je zijn broer Luuk die altijd wil helpen tijdens het badderen, al vliegt er dan wel extra water uit.

2-3 eindelijk bouw klaar

Na maanden van zeer onhandig wonen met 5 kinderen (een kamer van 20 vierkante meter, wat ook tevens kantoor is) is eindelijk de nieuwe huiskamer/keuken klaar. We kunnen eindelijk weer normaal leven. Nu komt er misschien ook een beetje rust. Tijd om dingen te verwerken.
Het gaat gelukkig goed met Rob. Het RS virus is weg.
Wel heeft hij wat moeite om op temperatuur te blijven. Ligt waarschijnlijk toch aan zijn hydrocaephalus (waterhoofd). Dus moeten wij voor termostaat spelen. Weer iets om op te letten dus.
De carnaval zijn we allemaal heel goed doorgekomen. Ook Rob ging mee in zijn boerenkiel. Al speelde hij meer voor clown, want iedereen werd begroet met een zeer brede glimlach. En dus kreeg hij meer lachers op de hand dan de clown in de Beckart.
Ook de therapeut was tevreden. Vanuit buiklig komt Rob zijn hoofdje al aardig omhoog. Het in evenwicht zitten gaat ook beter. Rob haalt er in ieder geval uit wat er in zit. Een doorbijtertje dus. Maar hopen dat het zo blijft.

16-02 RS-virus

Eindelijk lijkt Rob zijn virus te boven te komen. Het was echt heel zielig. Vorige week donderdag en vrijdag bleef er niks meer in. Zaterdag leek Rob weer genezen, maar zondag was het weer minder met hem. Rob is echt wel aan de betere hand, want iedereen die 1 woordje tegen hem spreekt, krijgt een betoverende glimlach van hem, maar het is net of er nog een restje van het virus aanwezig is.
Toch nog af en toe benauwd en toch nog af en toe spugen. Gelukkig kan ons beertje wel tegen een stootje! Maar het moet toch wel snel beter worden.
Gister heeft Rob nog therapie gehad. Hij doet de oefeningen uitstekend. Zijn buikspieren worden al aardig sterk. Helaas nog geen wasbord buikje, maar dat komt nog door een paar vetrolletjes. Ook met een kleine bal oefenen vond hij prachtig. Lekker overrollen met zijn broertje Gijs. En natuurlijk vindt Rob het allemaal goed. Het is echt een makkelijk mannetje.

08-02 nog steeds ziek.

Ondanks dat Rob gister 3 voedingen binnen heeft gehouden, werd hij 's avonds weer zieker. Ook vanmorgen was hij benauwd en snotterig. En dan twijfel je. Wat moet je doen. Bellen, niet bellen. Tja dan toch maar. Dus toch maar gebeld met het catharina ziekenhuis. Eerst werden we afgewimpeld met: het klinkt als een verkoudheidvirus (BRILJANT!!!), maar nog geen minuut later belden ze toch terug. Kom maar snel.
Dus wij op weg naar de EHBO. Maar ja dan moet je vertellen aan een assistent wat de symptomen zijn. Dan moet je ook nog hen vertellen dat je sommige dingen niet kunt beoordelen (ontlasting) ivm spina bifida. Kortom je moet zelf voor dokter spelen. Maar na overleg met een collega ging ze toch iets doen. Waarschijnlijk heeft Rob een RS virus. Want na verneveling piepte Rob nog net zo hard. Dus werd er een RS sneltest afgenomen. Morgen uitslag. En wat moet je met die diagnose...... Niks! Rob moet zelf beter worden. Wel moeten we zijn huid en gewicht in de gaten houden. Gaat het niet goed moeten we weer bellen. Weer iets om je druk te maken. Ach ja. Het zal wel wennen. Of niet??? Gelukkig maakt een lachje en een knuffel weer veel goed. Thuis maar weer gevoed. En weer gespuugd.....

06-02 Raar dagje

Vandaag konden we al terecht bij de orthopaed. Het liep er gigantisch uit, maar uiteindelijk waren we dan toch aan de beurt. De ontwikkeling van zijn heupen was inderdaad zorgwekkend. De luxatie was groot en omdat Rob zijn heupen niet kon strekken was het een extra aandachtspunt. Als over 6 weken zijn heupen geen betere strekking vertonen wordt er chirurgisch ingegrepen.
Omdat Rob al vanaf de zaterdag niks deed dan spugen en terwijl we zaten te wachten ook weer besloot om papa onder te spugen, vroegen we maar meteen of de neuroloog even naar Rob kon kijken. Meteen werd er met spoed een echo van zijn hoofd aangevraagd. De schrik sloeg toch even om ons hart, omdat je er toch van uitgaat dat het een virusje is, maar dan blijkt dat het dus inderdaad iets ernstigs kan zijn. Dus na het bezoekje aan de orthopaed was het linea recta naar de echo.
Gelukkig was alles in orde. Sterker nog de ventrikel index was nog verder afgenomen. Goed nieuws dus. Daarna moesten we naar de neuroloog. Zij kwam speciaal voor Rob uit de schoolbanken naar het ziekenhuis. Super dus. Rob was neurologisch in orde, maar als het spugen en benauwd zijn de woensdag nog niet over is, moeten we naar de kinderarts.
Een bewogen dagje met een ziek kind.

23-01 Kinderarts "om de hoek"

Vandaag weer een bezige dag. Eerst moesten we voor de middag naar het consultatiebureau. Het 3de prikje lag daar te wachten. Ook Luuk moest worden gemeten en gewogen, omdat hij de vorige keer nogal klein van stuk was. Maar inmiddels is er dus 3 centimeter bijgekomen. 86 centimeter was nu het resultaat en maar liefst 11,4 kilo. Klein maar dapper zullen we maar zeggen. Toen was zijn kleine grote broer Rob aan de beurt. 9280 gram. Oeps best zwaar. Maar ja ik weet ook niet wat ik voor melk heb. Helaas konden we hem niet meten, omdat door de spreidbroek zijn heupjes weer niet konden strekken. Dat was ook tevens het zorgenpunt van de arts daar. Zijn benen liggen als de broek uit is, extreem in de split. Rob is een beetje te lenig. Vanmiddag toch aan de kinderarts vragen.
Dat was die middag aan de beurt. We moesten daarvoor naar Eindhoven. Rob moet in geval van koorts door een kinderarts beoordeeld worden, of het geen urineweg infectie of draininfectie is. Daarom moesten wij een kinderarts dicht bij huis aanstellen om een ritje naar Nijmegen uit te sparen. We hadden een kennismakings gesprek daar. Ook hebben we wat punten doorgenomen, wanneer te bellen. Dat kan eigenlijk in geval van zorgen altijd.
Ook hebben we zijn heupprobleem nog besproken. Ook hij vond dat we contact moeten opnemen met Nijmegen. Dus morgen even bellen. De kinderarts was echt een aardige man. Heel begripvol. We hebben er wel vertrouwen in.
Rob wordt ondertussen al een echt manneke. Hij kletst er op los. Kraait al zijn best en zijn motoriek met gezicht en handen is zeer goed. Te vergelijken met een kind van 6 maanden. Een kanjer!!

24-01 Zijn eerste tandje!

Gisteren voelde we het al zitten, maar vandaag is het dan ook echt te zien. Rob zijn eerste tandje. Jawel weer een mijlpaal in zijn leven. Wel mag hij nou tijdens de borstvoeding niet meer zo hard bijten, want dat kleine tandje is toch echt wel scherp. AU!
Afgelopen vrijdag is dan ook de spreidbroek binnengekomen. Iets voordat de therapeut kwam heb ik hem maar aangedaan. Was niet echt een handig werkje. Ook vond Rob het niet echt prettig. En orthopedische schoentjes en een spreidbroek... toch wel heftig. Het lachen verging Rob echt.
In de avond was hij dan ook echt niet vrolijk, dus maar even alles afgedaan.
Gedurende het weekend moest hij echt wennen aan die spreider. Ons vrolijk manneke was geen vrolijk manneke meer. Heel veel huilen. Ook kon Rob niet lekker slapen, omdat hij eigenlijk op zijn zijtje slaapt. En dat ging moeilijk. Toch maar iets op zijn zij gelegd en veel kussen onder zijn benen. Hij sliep dan wel, maar in de nacht was het hopeloos. Dus dat ding maar weer even uit, want een goede nachtrust is ook belangrijk. Ook begon hij steeds meer te spugen. Misschien wel van dat tandje je weet het niet.
Maandag ging het alweer wat beter, maar de altijd goedlachse, babbelende Rob was stil, en keek verdrietig uit zijn oogjes. Best zielig eigenlijk, maar verdorie het moet aan dat ding. Vandaag gaat het iets beter. Afgelopen nacht had Rob met die spreidboek goed geslapen. Maar zijn lach kwam pas terug toen hij in bad zat zonder dat ding. Ook babbelde hij toen weer wat. Nu hopen we dat het wat beter gaat, want zo kennen we onze Rob niet. Het zal wel wennen. Dan maar een extra knuffel voor ons manneke.

16-1 nieuwe schoenen

Vanmorgen was het weer vroeg op pad naar het inmiddels bekende ziekenhuis in Nijmegen. Allereerst stond een echo van Rob zijn hoofd op het programma. Rob had er zin in. Hij brabbelde en lachte volop en een echo werd gemaakt. Weer een hele goede uitslag kregen we mee. Het vocht in zijn hoofd neemt nog steeds af! Ventrikelindex is nu 0,41. Dat gaat dus echt goed. Op naar de neuroloog dr. Sie. Ook zij was zeer tevreden over de echo. Nog wat gepraat over kleine problemen die je tegenkomt en nog tegen zullen komen. Heel geduldig legde zij ons alles uit en gaf nog wat tips mee.
Daarna snel naar de rontgenafdeling. Er werd een foto gemaakt van Rob zijn bekken. Lag hij net te slapen moest hij weer worden uitgekleed. Alles ging prima. Weer snel naar de volgende. Eerst de neurochirurg. Dr van Lindert was ook tevreden over de uitslag van zijn echo. Waarom bij Rob het eerste drukventieltje niet werkte was ook voor hem een raadsel. Rob was pas het tweede kindje waarbij de drukventiel moest worden vervangen door een lagerdrukventieltje. Maar we zijn allang blij dat het nu helemaal goed gaat. Het sunsetten is helemaal verdwenen. Rob kijkt eindelijk goed uit zijn ogen.
Daarna was de orthopeed aan de beurt. Hij constateerde heupdysplasie aan beide zijde. Luxatie dus. De orthopeed scheef een "spreidbroek"voor. Ook voor zijn voeten wilde hij schoentjes aanlaten meten, zodat die ook recht konden groeien. Dit laatste is nog niet zeker, maar een operatie vindt hij nog net te drastisch. Zijn linker been is sowieso nog niet goed, maar eerst zijn zijn heupjes nu belangrijker.
Op naar de instrumentmaker. Hij liet ons eerst de spreider zien. Wel moet die nog worden aangepast in verband met zijn rug. Toch wel ingrijpend om te zien. Nu begin het allemaal zichbaar te worden en dat is toch confronterend. Daarna werden de schoentjes gepast en versteld. Die mocht Rob meteen aanhouden. Het zijn "prachtige" witte sandalen. Tja iets anders als de eerste schoentjes dan die van Stan, Myrne, Gijs en Luuk. Maar ja, het moet. Wel raar, maar ze staan goed.
Eindelijk mochten we naar huis. Met een heleboel afspraken voor over 2 maanden. Echo, CT en rontgen. We kunnen dus vooruit.

9-1 weer getraind

Na dit lekker weekendje was het vandaag weer tijd voor therapie. Bij oma op schoot gezeten moest Rob hard werken. Van links naar rechts en steeds moest hij weer zelf terug komen. En dat deed hij met een grote lach op zijn gezicht. Ook naar voor en achter deed Rob heel goed. Daarna was het weer buikligtijd. Zijn hoofd komt steeds hoger. Ook het omrollen van zij naar zijn buik gaat al de goede kant op. Rob is een echte knokker wat dat betreft. Hij doet echt zijn best. Na een half uur sporten was het genoeg. Toen was Rob moe!

6,7 en 8 januari weekend weg

Heerlijk een weekendje weggeweest met zijn allen. Even er tussenuit en de kinderen voor mezelf. Dat hebben we niet meer gehad sinds we bij de bakkerij wonen. Maar de bouw begint te vorderen.
Toch was dit weekendje echt nodig. Ik had het even echt hangen. Weer genieten van al je kinderen! Lekker ontspannen en heerlijk zwemmen zonder bemoeienissen. Ook weer een stukje privacy in het huisje.
Ook met Rob ging dit fantastisch. Alleen de zaterdag had hij in het zwembad best veel gehuild. We vermoedden dat zijn heupje niet goed zat en zodoende wat pijnlijk was. Gelukkig hielp een massage en de rest van het weekend deed Rob het fantastisch. Tijdens het buffet lag hij lekker te slapen en konden we met zijn allen lekker eten. We hebben een fantastisch weekend gehad.

05-01 Dikkertje dap

Vandaag met onze Rob naar het bureau geweest. 8340 gram en 61 cm lang. Ja je leest het goed. Het is een hele brok dat manneke. Maar ze zijn zeer tevreden over zijn motorieke prestaties. Vrolijk lachend en babbelend. Spelen met zijn handjes en alles volgen met zijn ogen. Ook zijn hoofd houdt Rob al uitstekend omhoog. Kijk dat is dus allemaal goed. Toen nog een prikje. Maar zelfs dat ging super. Maar 5 seconde gehuild en toen brak zijn lach alweer door. Wat een kanjer!
Zo dat viel dus allemaal mee. Aankleden en wegwezen. Tot over een maand! Bij het bureau dan. Want schrijven doe ik wel eerder.

2-1 allemaal een goed 2006

Ja wij wensen iedereen een heel goed en gelukkig 2006. Vandaag een lekker dagje winterefteling gehad. Het was echt super. Een dag zonder zorgen en alleen maar genieten. Die oogjes van de kinderen stralen in de droomvlucht. En de carnavalfestival werd regelmatig bezocht. Maar ook de vogelrock. Maar die alleen door Stan en Myrne. En mama niet te vergeten. En in de avond was alles mooi verlicht. Het was echt genieten.
Donderdag weer naar het consultatiebureau. Weer spuitjes. Ieek.

28-12 weer getraind

Vandaag was het weer therapiedag. In het begin vond Rob er niks aan. Eerst moest hij al wakker worden en daarna had hij ergens pijn bij een bepaalde oefening in zijn heupje. Er was niet veel goed en het anders zo goedlachse manneke, huilde tranen met tuiten. Ik vond het genoeg. Eerst maar wat anders doen. Dus massage en heupjes goed doen. Daarna kwam zijn lach weer terug. En alles wat Rob moest doen, was weer goed. Een sterk bovenlijfje met sterke nekspieren. Zijn hoofd gaat in buiklig steeds hoger.
Nou gaan we ook nog de armspieren trainen, zodat er misschien ooit nog gekropen kan worden. Daar gaan we naar toe werken. Dat zou al heel wat zijn. Maar voorlopig rustig aan, want het is nog steeds een baby. En we zien wel hoe het gaat. Gelukkig zijn is toch het belangrijkst.

24-12 kerstkindje

Vandaag was het in de bakkerij een hele drukke dag. En onze Rob begreep dat weer helemaal. Hij dacht laat ik maar lekker veel slapen, dan kunnen ze tenminste werken. En zo geschiedde het.
's-Middags gingen we ook nog in Dinther bezorgen en zijn broertjes en zusje ophalen bij oma en opa. Weer een drukke week achter de rug.
's Avonds mocht Rob in de kerk Jezus spelen. Oh ja en ik had de twijfelachtige eer om Maria te zijn. De heilige maagd. hahaha. Maar toen het zover was, was het toch wel heel leuk. Vooral op het moment dat Rob als Jezus door de Pastoor de kerk in werk gedragen. Maria glunderde echt van trots. En de pastoor las:"Er is een bijzonder kindje geboren." Ja inderdaad. En Rob is een bijzonder kindje. Vooral een bijzonder vriendelijk kindje. Een kindje met een lach en een praatje voor iedereen.
In het kribje (tegenwoordig heet dat voerbak) sliep hij lekker, en toen alle kinderen even mochten komen kijken, deed hij zijn ogen open en keek iedereen aan.
De rest van de dienst was hij tevreden. En als er liedjes werden gezongen dan kwam er wederom een brede lach op zijn gezicht. Een mooier begin van de Kerst konden wij ons niet wensen....

23-12 gelukkig weer opgeknapt

Vandaag zag Rob er alweer een stuk beter uit. Zijn temperatuur was weer bijna normaal. Toch moesten we nog naar de huisarts. Alles werd weer nagekeken. Zijn oortje was gelukkig niet meer rood. En zijn vriendelijke lach werd weer even geshowd aan de dokter. En dan ben je verkocht.
Weer een zorg minder. En weer gewoon genieten van ons manneke

kerst

wegens gebrek aan motivatie dit jaar doe ik het zo!
Hele fijne feestdagen. Maak er een mooie kerst van.
En geniet in 2006 van elke dag. Veel geluk


Sorry dat het zo gaat. Maar echt geen tijd voor kaarten dit jaar. Misschien wel tijd. Maar als ik eens een uurtje had, kon ik het niet opgebracht krijgen om te schrijven. Nogmaals sorry.
Maar iedereen bedankt voor de kaarten en belangstelling. Ook van onze ouders. Dus beloof ons. Maak er iets moois van in het nieuwe jaar. En bedankt voor het volgen van site. Ik zal blijven schrijven