Prettige Kerstdagen, met 2 zieke...

Helaas toch geen tijd voor kaarten dus daarom bij deze:
Allemaal hele fijne kerstdagen en ook een heel goed 2011!

Na een paar dagen heel hard werken brak eindelijk het weekend aan. De sneeuw was natuurlijk voor de kinderen fantastisch deze kerst. Van de sneeuw op de glijbaan werd een ijsbaan gemaakt en met een boodschappentas kon je zo heel hard glijden.
Helaas ook een smetje op de kerstdagen. Wiese was al een paar dagen koortsig en op 2de kerstdag kwam daar ook nog enorme buikpijn bij. En omdat het al de 4de dag van koorts was besloten we toch maar naar de huisartsenpost te gaan. Gelukkig werd daar gewoon een flinke griep geconstanteerd. Thuis gekomen van de huisartsenpost blijkt Rob ook al 39.5 te hebben. En dat nu 1 week voor de operatie. Alweer vlak voor een operatie, het is net of Rob daar patent op heeft. Morgen toch maar even de kinderarts bellen indien dit niet overgaat.
Ach verder gewoon genoten van de vrije dagen. Eerste kerstdag orgineel gegourmet, tweede kerstdag hebben Myrne en ik heerlijk gekookt. Echt heel gezellig en best uitgebreid. Maar na het diner, was het dus huisartsenpost. Nu is het alweer avond en de kinderen glijden nog steeds. Maar nu ook even nijmegen bellen. Rob heeft inmiddels 40.2...

20-12 Buikgriep, neurochirurg

Zo de ouderavonden zitten er alweer op. Rob doet het goed op zijn manier. Concentratie kan beter, en aan de fijne motoriek moet gewerkt worden, maar dat zal nu eenmaal altijd een zorgenpunt blijven bij spinakinderen.
Eindelij lijkt de koorts een beetje we te blijven, maar toen was daar ineens de buikgriep dat door ons gezin heen ging. En natuurlijk had Rob het weer als eerste te pakken. Donderdag had hij hoofdpijn en dat was even schrikken. Toen Rob zaterdag ook nog eens begon te spugen werd ik even heel bang. Maar snel erna ondekte ik ook dat zijn buik er van streek is, dus was het al snel duidelijk dat hij buikgriep had. En waar de andere kinderen (zondag op maandag 3 tegelijk) na 2 keer spugen en even wat langer slapen alweer beter zijn, is Rob nog 3 dagen niet lekker en ook was daar ineens weer koorts.
Vandaag stond de controle bij de neurochirurg op het programma. Door de extreme sneeuwval van gisteren, besloot ik om om half 8 weg te rijden. Om 9.15 was de afspraak.
Het was idd glad, maar om 9 uur waren we op de poli en we waren al snel aan de beurt.
Dr. van Lindert vond de wond op zijn hoofd goed genezen. Hij vertelde nogmaals dat een drainverstopping soms heel moeilijk te herkennen is. Bij Rob moeten we daarom extra alert zijn. Opzich waren zijn ventrikels maar licht vergroot, maar de druk bleek vrij hoog geweest te zijn, dus we moeten echt alert blijven.
Daarna was ik nog even bij Maatschappelijk werk geweest. De afspraak was al gemaakt voordat het VGZ de uitspraak had gegeven, maar we hebben gewoon allerlei zaken doorgesproken. Ook de woningaanpassing kwam natuurlijk nog aan bod. Vooral hoe we die moeten gaan financieren. Maar eerst maar die operatie en zo wordt iets wat zeer noodzakelijk is voor de zelfstandigheid van Rob weer uitgesteld. Want het is voor Rob ook belangrijk net als elk ander kind om zelf naar beneden en boven te kunnen zonder afhankelijk te zijn van ons of van zijn broer of zus.
Daarna weer naar huis. Gelukkig waren de meeste kinderen weer fit. Nu drukke tijd naar kerst toe. Dus deze week zal ik niet meer schrijven.
Oh ja een kerstkaart wordt dit jaar niet bezorgd, maar ik zet er nog wel één op de site.

13-12 Teen is zorgenpunt, Afellay, Cassio en Castro in het Radboud!

De hele week is zo zijn gangetje geweest. Met Rob blijft het op en af gaan. Het spoelen gaat de ene keer redelijk, de andere keer gaat het gewoon met heel veel pijn gepaard en dan word je eigenlijk een beetje boos dat je nog een paar weken moet wachten op de operatie, maar daar kun je nu eenmaal niks aan veranderen. Zijn teen blijft een grote zorg, want ondanks antibiotica en vele badjes wordt die niet echt beter en dus besloot ik om vandaag maar even langs de kinderarts te gaan met het oog op de naderende operatie.Waarom dan vandaag, nou ik wist dat PSV ook kwam, dus dat pak je dan gewoon even mee. Dus voor de middag ging Rob naar school en meteen erna naar het Radboud. De kinderarts werd opgepiept en hij was al vrij snel bij ons. Ook Dr. Draaisma deelde de zorgen rondom zijn teen. Hij liet meteen een chirurg komen en ook die kwam meteen. Tja we kunnen nu even niet anders dan doorgaan met de antibiotica. Iets anders is nu niet goed omdat eerst de operatie aan zijn buik moet plaatsvinden. Wel moet er een nieuwe foto gemaakt worden over 4 weken, maar dat moet ik vragen of ze dat dan in het Sophia doen. Ze hopen dat de AB toch aan gaat slaan, maar Dr. Draaisma zag het niet zo zitten.
Marlène kwam nog even kijken, hoe ik het beste zijn teen kon verbinden en daarna konden we PSV opwachten. Maar eerst kwam ik nog even Peggy tegen en dus konden we weer lekker even bijkletsen. Peggy is zo'n schat. Een half woord en ze begrijpt je. Dat komt natuurlijk omdat ze zelf een zorgenkindje heeft (een schatje!!) en dat praat gewoon makkelijk.
Daarna werd Rob weer helemaal blij, want daar was Stefan. Ook hij kwam gezellig even bij Rob op visite, want hij was in de buurt en natuurlijk kent hij de PSV-spelers.
Toen was het wachten begonnen. De tijd werd overbrugd met een potje tafeltennis. Het ging er hard tegen hard...
Rob en Stefan wilde beide winnen... Mannnen...
Maar daar waren ineens Ibi Afellay, Cassio Ramos, en Bram Castro. Ook Noortje was erbij (Noortje was erbij toen Rob fan of the match was). Ze namen erg veel tijd voor Rob en Rob genoot volop (en ik ook natuurlijk!). Afellay was heel belangstellend en vroeg hoe het ging en wat Rob mankeerde en Rob kreeg van Cassio nog een kaart met handtekening. Castro zette zijn handtekening nog op de rolstoel, want die van hem stond er nog niet op. En natuurlijk op de foto! Weer zie je dat dit zo goed is dat ze dat doen. Iedereen is uitgelaten in het ziekenhuis en iedereen praat erover.
Het was heel mooi ondanks het slechte nieuws omtrent zijn teen, want dat vergeten we vandaag gemakshalve maar even. Eerst even nagenieten.

06-12 Operatie 4 januari, efteling en sinterklaas

Het valt momenteel even niet mee om vaak te schrijven. Gewoon heel moe en heel druk.
René Wijnen belde me woensdag morgen op. Hij vertelde dat hij voor 4 januari de operatie heeft gepland. 21 december is geen optie, vanwege afwezigheid een paar dagen later. En dan is dat voor ons ook geen optie, want ik wil dat René of Ivo de Blaauw wel bij de nazorg aanwezig zijn. Zij kennen Rob heel goed en ik hoef hen niks uit te leggen.
Wel vertelde ik René Wijnen dat John en ik wel baalden dat het niet eerder kon. Ik bedoel we wisten begin november al dat dit moest gaan gebeuren. En Rob lijdt pijn bij het spoelen en is regelmatig niet fit. Nu is besloten dat indien er 14 december iemand uitvalt Rob er alsnog tussenkomt, maar dat zal wel niet gebeuren. Het is een moeilijke operatie voor iedereen. We zijn toendertijd niet voor niks naar Cincinnati geweest.
John is donderdag weer veilig teruggekeerd uit Genua. Het was daar heel leuk geweest, zeker na de 1-2 winst. Zaterdag zijn we met Opa Pieter en Ank, en de rest van ons gezin (mijn broer en zus en aanhang en kinderen) naar de efteling geweest. Ondanks de ijzige kou was het fantastisch. De carnavalfestival is nog steeds prachtig voor de kinderen en de 3 kleine meiden (Wiese, Luna en Jip) genoten in het sprookjesbos. Helaas was de sneeuw (ondanks dat het ook wel heel mooi is) toch een kleine spelbreker, want daardoor moesten we eerder de efteling verlaten, omdat de kleinste het toch wel erg koud houden.
Zondag was het natuurlijk tijd voor de goed heilig Man. Hij had hele mooie cadeautje gebracht. De kinderen waren helemaal blij!
Hopelijk mag Rob alsnog 14 december geopereerd worden, want het is voor dit manneke ook geen doen. Maar ik hou er geen rekening mee.

27-11 VGZ gaat betalen, Ana y Rafa

Even snel een berichtje, want ik heb dus bezoek uit Spanje. Nee niet de Sint maar wel Rafa en Ana. Het is reuze gezellig hier. En of het nu met hen te maken had of niet, ik kreeg gister telefoon van het VGZ dat ze overgaan tot betalen!!!
Geloof me er viel zoveel last van ons af. Ook de excuses dat het zolang heeft geduurd. Ja dat is zeker zo, maar nu hebben ze toch besloten om alle kosten uit Amerika te vergoeden. Helemaal gelukkig. Ik kreeg zelfs nog een klein bosje bloemen als excuus. Dat was goed bedoeld, en ik ben ze ook echt dankbaar dat ze uiteindelijk gaan betalen, hihi maar dat bosje was best een zielig bosje.Zal er maar geen foto van op de site zetten. Klinkt ondankbaar maar het heeft ons dan ook heel wat kopzorgen en slapeloze nachten gekost. Maar ja dat is in ieder geval afgewerkt.
We hebben wel een paar fantastische dagen achter de rug. Twee hele lieve mensen uit de buurt van Barcelona waren bij ons op visite. Ze sliepen ook bij ons en de kinderen en ik ook hebben geweldig genoten. We hebben vanalles gedaan. De winkel de Action maakte veel indruk op hen, want daar is alles zo goedkoop. Vrijdag was het vroeg op en toen zijn we dus even gaan winkelen. Zaterdag kwamen er 2 zwarte Pieten op visite en zijn we voetbal gaan kijken bij Stan en daarna even op verjaardag bij mijn zus. Zondag zijn we ivm de kou maar naar Toverland in Sevenum geweest en we hebben daar een heerlijk dag gehad. Wiese en John waren niet mee, want John moest nog wat werken en de auto zat vol. We hebben een heerlijke dag gehad. En in de avond gewoon snel eten gehaald met natuurlijk een frikandel erbij die Ana heel graag had.Maandag ook weer vroeg op al viel dat voor Rafa niet mee. Je wordt dan ook heel moe in je hoofd van alleen maar Engels praten, maar je leert er ook heel veel van. De kinderen moesten gewoon naar school en het werd een rustig dagje, met de klap op de vuurpijl SNEEUW. Maar eerst werd er nog een heerlijk Spaans omelet voor ons gekookt. Heerlijk om niet te hoeven te koken en het smaakte werkelijk fantastisch!! John kon er helaas niks van proeven, want die is naar Genua voor de wedstrijd Sampdoria PSV. Dinsdag was het alweer de dag van het afscheid. Dus alweer om 10 uur op pad opweg naar het vliegveld.
Het waren werkelijk een paar prachtige dagen. De kinderen genoten volop van alle aandacht en dat hebben ze verdiend. Rafa en Ana nodigde ons zelfs uit voor een tripje naar Barcelona om de Formule 1 te gaan kijken en hopelijk kunnen we (Stan, Myrne en ik) dan ook echt gaan. Maar dat hangt af van de datum van opereren. René Wijnen belde gisteravond onverwacht nog op. Eerst natuurlijk de felicitaties mbt de verzekering. Maar daarna vertelde hij dat hij eigenlijk 21 december pas plaats had om te opereren. Mooi balen. We willen het eigenlijk wel doorlaten gaan want zo kan het ook niet langer. Net in de drukste tijd van het jaar, maar Rob gaat voor.
Verder blijft zijn temperatuur op en af gaan en zijn teen wordt ook niet beter.
Maar eerst nog even nagenieten van deze dagen. Muchas Gracias Ana y Rafa. Estais muy sympatico! Gracias

23-11 toch osteomyelitis

Na donderdag werd Rob toch weer ziek. Vrijdagochtend uit school had hij alweer koorts. Dus toch maar even naar het Radboud gebeld. Nu werd ik meteen doorverbonden met de spoedlijn en snel erna kreeg ik Dr. Draaisma zelf aan de lijn. Hij vertelde me dat we eigenlijk 3 dingen konden doen. Snel naar de huisarts om te kijken of het niks onschuldig als een oorontsteking is. Antibiotica meteen weer omhoog zetten of naar Nijmegen rijden. Ik besloot om het eerste te doen en gelukkig kon ik al meteen bij dr Van Osch terecht. Rob werd nagekeken, maar ook Dr. van Osch kon niks vinden en we besloten om te gaan voor de antibiotica te verhogen.
En dus werd het zaterdag. Gewoon weer voetbal na 2 weken van regen. En met succes. Luuk won met 15-0 (en onze goaltjesdief scoorde maar liefst 4 keer). Gijs won met 11-1 en keepte heel goed. Stan verloor helaas maar hij speelde een goede wedstrijd.
Helaas bleek het thuis weer een doffe ellende te zijn, want Rob was ziek en had weer 39 koorts. En zondag (na ons uitstapje naar de keepersacademie) was Rob iets beter en we konden gelukkig Sinterklaas in Nijnsel gaan kijken. Luuk, Rob en Wiese vonden het fantastisch en konden de goed Heiligman zelf een hand geven en Amerigo even aaien.
Rob ging maandag weer gewoon naar school en de antibiotica lijkt aan te slaan. Weliswaar nog verhoging, maar geen koorts. Ook nog even naar de verzekering gemaild hoe het nu zit met de vergoeding met Amerika, maar zoals verwacht was de zaak nog in behandeling en ze laten ons gewoon in onzekerheid zitten.
Vandaag moesten we toch naar de kinderarts. Om 16.30 werden we bij Dr. Draaisma verwacht. Maar eerst nog even flink aan de poets samen met Ellen (superbedankt!!!!) en daarna opweg.
Al vrij snel kwam Dr. Draaisma binnen en we kregen eigenlijk al vrij snel slecht nieuws. Er was een kweek afgenomen van de teen en daar bleek toch weer de bacterie staffylococus Aureus in te zitten en ook op de foto was te zien dat de onsteking inmiddels in het bot zit. Osteomyelitis dus. Waar we eerder bang voor waren is nu toch gebeurd. Dr. Draaisma ging opzoek naar Dr. Marc Wijnen en ik stuurde dr René Wijen ondertussen een berichten met de diagnose. Gelukkig belde René Wijnen vrij snel op, maar helaas kon hij nog niet vertellen wanneer de operatie plaats vond, dus kunnen we met behandelen van de onsteking daar nog niet op anticiperen.
Morgen neemt René Wijnen contact op met de kinderarts en ik mag hem dan bellen.
Rob moet nu zeker 3 maanden antibiotica want het is iets heel hardnekkigs. Toch nog even zo proberen en donderdag belt Draaisma mij terug nadat hij de twee chirurgen heeft gesproken.
Een tegenvaller dus weer. Zeker na een week waarin duidelijk is geworden dat je kind toch al zo afhankelijk is van onze waarnemingen. Een week waarin duidelijk wordt dat je als ouder heel alert moet blijven en dat er even tussenuit gaan dus niet echt meer mogelijk is. Een week waarin duidelijk is geworden hoe snel dingen kunnen gaan en waarin je beseft hoe kwetsbaar een kind kan zijn. Het doet je dan ook veel verdriet. Een week waarin je nog meer beseft hoe belangrijk je kinderen voor je zijn.
Nu op naar donderdag. Stan wordt alweer 14. En we krijgen bezoek van Rafa en Ana. Twee mensen uit Spanje die we op de camping hebben leren kennen. Ze blijven een paar dagen bij ons logeren. Heerlijk even iets anders. En hopelijk genieten de kinderen ervan en dan genieten wij ook. We gaan er zeker iets leuks van maken.

17-11 We zijn weer thuis, heel moe en koorts

Rob heeft afgelopen nacht heel de klok rond geslapen en nog een uur erbij. Gelukkig werd al snel duidelijk dat we naar huis mochten. De chirurg kwam al vrij snel naar zijn teen kijken. De foto liet geen gekke dingen zien en we gaan het toch nog even oplossen met een conservatief beleid. De kinderarts kwam nog even en we moeten volgende week toch naar de poli komen dus dan wordt er verder gepraat. Als laatste kwam de neurochirurg en de MRI liet zien dat de liquor in zijn hoofd weer aan het afnemen was. Dus spullen gepakt, infuus eruit, nieuwe pleister op zijn hoofd en naar huis. Heerlijk weer.
Rob vond het heerlijk om thuis te zijn. Wel is Rob nog heel moe. Maar gewoon lekker even met de kinderen knuffelen, super!
Maar vroeg naar bed, want dat is wel nodig. Ook voor mij overigens, want van veel slapen is het afgelopen dagen niet gekomen en eerlijk gezegd hakt het er wel even in omdat je je realiseerd dat er toch steeds gevaar op de loer ligt, waar je als ouder heel alert op moet zijn.
Vandaag (donderdag) is Rob toch weer naar school geweest. Daar ging het alweer iets beter, maar thuis gekomen was het dan ook helemaal op. Ook de thermometer gaf alweer 38.0 aan dus maar thuis blijven. Even nog rustig aan, even nog bijkomen. En maar hopen dat het geen koorts wordt anders moet ik toch weer bellen.
Tja dat het weer koorts zou worden was te verwachten. Toch maar even gebeld en in overleg met Dr. Draaisma (kreeg hem gelukkig heel snel aan de lijn) hadden we besloten om toch maar even met spoed naar de huisarts te gaan. We konden dan ook meteen bij Dr Van Osch terecht. Helaas kon ook de huisartst geen verklaring voor de koorts vinden. Dr. Draaisma had ook voorgesteld om de antibiotica te verhogen en dat gaan we nu dan eerst maar doen. Maar de Dr. Van Osch vindt wel als het morgen nog koorts wordt dat ik weer contact met de kinderarts op moet nemen.
Houdt het dan nooit op? Ach ik kreeg een mooi compliment van Rob. Mama we zijn een goed team he...

16-11 Operatie geslaagd

Even een kort bericht, want de op de telefoon de blog bijwerken is een hele klus.
De Neurochirurg kwam om 23.15 van de ok af. De drain was inderdaad verstopt en wel het stukje dat in zijn hoofd zat. We zijn er mooi optijd bij, want een verstopte drain is heel gevaarlijk. Snel erna mocht ik naar Rob toe. Hij was natuurlijk in een diepe slaap, want het was midden in de nacht voor hem. Gelukkig was hij toch wekbaar en om 00.45 gingen we naar de afdeling. Rob had nog wel pijn, maar sliep gelukkig de hele nacht door.
Zo inmiddels is het 13.11 en heb ik een computer gevonden. John en Wiese zijn net op vistite geweest en Wiese heeft samen met Rob in bed televisie gekeken.
Rob is gelukkig wel fitter dan gister. Hij ziet nog bleek en is nog erg rustig maar de operatie is dan ook nog niet zo heel lang geleden en de liquor moet nog afnemen.
De neurochirurg kwam nog even binnen en ze vertelde nogmaals dat we er keurig optijd bij waren en dat we goed gehandeld hadden. Rob moet nog herstellen en er wordt een nieuwe CT Scan aangevraagd. Als die CT scan goed is dan mogen we morgen naar huis. Gelukkig maar. Ook de kinderarts keek Rob nog even na. Ook zij vond Rob nog niet helemaal fit, maar dat zijn natuurlijk ook de zorgen die nu al maanden spelen en waar ze maar niet achter komen wat er nu precies speelt met Rob.
De cliniclowns kwamen nog even binnen en Rob en Wiese vonden ze grappig al werden ze wel resoluut de deur gewezen.
Nu nog wachten op Marc Wijnen de chirurg. Kijken wat hij van de grote teen van Rob zegt.
Nu slaapt Rob. Hij heeft weer wat verhoging. Maar dat verhaal is inmiddels bekend.
Masja kwam om 15.00 uur met Rob spelen en Rob vond het helemaal geweldig om haar weer te zien. Ze speelde een nieuwe verzie van memory en quartet samen. Helaas was het spelen van korte duur. Marc Wijnen beooreelde de teen van Rob en vond dat er een foto van gemaakt moest worden.
De verpleegkundige kwam dat er ook een MRI gemaakt moest worden. Dus ging Masja maar met ons mee naar de MRI. Daar was het nog even een heel gedoe, want het infuus moest afgekoppeld worden en dat mag officieel alleen een verpleegkundige en omdat die nogal lang op zich liet wachten besloot ik om het zelf maar te doen. En dus kon de MRI beginnen. Rob lag weer keurig stil ondanks de herrie dat dat apparaat maakt.
Meteen erna kon ook de foto van de teen gemaakt worden. Rob was door alles wel moe, maar het moest even.
Gelukkig voor Rob kwam zijn grote vriend Stefan nog op visite en er verscheen ondanks alles toch nog een grote glimlach op zijn gezicht.
Nu is het 19 uur en Rob slaapt. Helemaal uitgeput. Het houdt nog niet over, maar het gaat al een stuk beter dan gisteren.
Hij doet het weer zo goed allemaal ons super dapper manneke.

15-11 Rob ligt op OK vanwege draindisfunctie

Hoeveel pech kun je hebben. Het begon donderdag al met wat hoofdpijnaanvallen. Ook vrijdag was dit het geval. Ik had donderdag de kinderarts al gewaarschuwd, omdat ik Rob niet lekker vond ondanks dat hij geen koorts meer had. Ook zijn grote teen was weer flink onstoken. Helaas besloot de kinderarts om pas zaterdag terug te bellen. Tja en om voor die ontstoken teen meteen naar het ziekenhuis te rijden... Toch gaf ik zaterdag nogmaals aan dat Rob echt niet lekker was.
Zondag was ik met Luuk bij de techniekacademie. Gijs zit bij de keepersacademie, en Luuk gaat nu beginnen bij de techniekacademie, waar hij de kleine kneepjes van het voetbal heel goed krijgt bij geleerd.
Ik kreeg daar een mailtje van Myrne dat Rob weer hoofpijn had en in slaap was gevallen. Vanaf dat moment vertrouwde ik het niet meer. Die avond legde ik Rob ook bij ons in bed, omdat ik hem ook heel moeilijk kon wekken.
Maandagochtend leek het ietsje beter en de hoofdpijn was even weg, dus toch maar naar school, want misschien helpt afleiding ook. Maar om 9.30 belde juffrouw Truus dat Rob steeds met zijn hoofd op tafel ging liggen. Ik ging hem maar snel halen en daarna ging ik proberen om een kinderarts aan de lijn te krijgen. De kinderarts zou zsm terugbellen. Maar om 11.30 nog niet gebeld. Rob was intussen in slaap gevallen en ik had het eigenlijk niet meer, want vanaf dat moment begon ik te twijfelen of zijn drain nog goed zou werken. Ook John zei rij nou maar gewoon aan, maar zoveel lef heb je dan ook weer niet. Nogmaals naar Nijmegen gebeld en even later nogmaals. Uiteindelijk kreeg ik om 14.00 uur na nogmaals gebeld te hebben een arts te spreken. Zij ging overleggen. Ondertussen belde de poli kinderchirurgie ook nog dat Rob morgen om 14.15 zich moet melden bij Marc Wijnen voor zijn teen.
Toch besloot ik ondanks dat de kinderarts even twijfelde of we dan ook niet beter tot morgen konden wachten, om toch te gaan. In de auto begon Rob ook nog te spugen en toen wist ik eigenlijk al genoeg. Als zijn drain maar niet eens het probleem is.
Nadat de kinderarts Rob had gezien werd er besloten om een Neurochirurg in consult te roepen en een CT scan en foto's te maken van zijn drain.
Ondertussen was het 17.00 dus naar de SEH. Daar troffen we gelukkig een bekende verpleegkundige (Rinus) en dat was voor Rob wel fijn, want daardoor ging het infuus prikken prima. Om 18.45 uur eindelijk CT scan. Rob deed het weer super en ging keurig stilligen in de scan. Hij wist immers precies hoe het werkte.
De neurochirurg io kwam even later met slecht nieuws. De linkerventrikel in zijn hoofd was gegroeid tov september. Als de bloedwaardes goed waren werd Rob meteen nog deze avond geopereerd. Zijn hoofddrain zou dan worden vervangen door een nieuwe.
Op naar afdeling het strand waar Anky ons opwachtte. Zij kent ons nog van de Vuurtoren dus dat scheelt.
Even later werd het snel duidelijk dat Rob idd vanavond nog werd geopereerd. Even in shock maar het moet. Nu ligt Rob dus al op OK.
Dit kan er ook nog wel bij. Verdorie. Het enige wat altijd nog goed heeft gewerkt was zijn drain en ook daar heeft hij nu een probleem mee. Ik hoop echt dat het bij deze ene keer blijft.
Rob deed het overigens heel goed op de OK. Het ging natuurlijk anders als normaal, maar doordat Rob zo ziek was, was hij niet bij machten om heftig te protesteren. Arm arm manneke. Soms vraag je je af wanneer houdt het op. Nu ga ik even wachten in de kamer bij de verkoeverkamer

10-11 Toch weer opereren

Het was een slopende dag. Dat is het altijd als je zit te wachten op die telefoontjes. Om 15.30 na het 8ste potje solitair (was eindelijk uit) ging de telefoon. Het was René Wijnen. Ze hebben het in Cincinnati met Dr. Levitt over Rob gepraat. Het blijft een vreemde zaak waar eigenlijk geen goed antwoord op is. Niemand begrijpt wat er nou precies aan de hand is.
We hebben besloten om toch te gaan voor de optie die ik heb voorgesteld. Er was nog een andere optie, maar daar denken we nog niet aan. Rob krijgt dus een pullthrough waarbij ze weer een stuk dikke darm verwijderen, gevolgd door een tijdelijk ileostoma. Dat ileostoma zal dan na een paar maanden weer worden opgeheven. Kortom het worden twee operaties, maar we hebben geen andere keus. En we weten niet eens of het gaat helpen, maar het is de enige optie die reëel is. Ik moet zeggen dat ik er wel vertrouwen in heb.
Het gaat in Rotterdam gebeuren. Wanneer? We hopen begin december. Het is niet anders. Dan maar zo snel mogelijk.
Rob heeft weer koorts, ondanks de antibiotica. dus ook maar een mail naar de kinderarts gestuurd.
Ik weet even niets meer te schrijven. Dadelijk maar naar Eindhoven de tribune op en proberen de gedachte te verzetten. Rob heb ik nog niks verteld, want daarvoor is het nog te vroeg.

09-11 we wachten....

Ja het lange wachten is nu echt begonnen. Het wachten op het telefoontje van René Wijnen. Gelukkig hebben we wel een leuk weekend gehad. Zaterdag werd al het voetballen afgelast en dus ben ik met Myrne, Rob en Wiese naar de bioscoop geweest. Fuchsia de mini heks. Leuke film. Zondag was het weer keepersacademie. Gijs had deze keer privé training en genoot er volop van. Ja privélessen van Hans Segers en Wim Ribbens is natuurlijk het einde!!! Veel geleerd, maar vooral veel plezier gehad. En voor mama was er weer heelijke cappuccino met de nodige klets...
Daarna naar de kerk. want Raf van ons Rosanne werd gedoopt. Altijd weer iets unieks.
Maar gisteren begonnen de zenuwen al toe te slaan. Dus maar bezig blijven. Het is niet alleen het wachten op dat ene telefoontje maar ook het wachten op de uitslag van de verzekering. Vorige week alweer een mail gehad dat de uitslag weer een week was opgeschort. Ja en zo blijf je wachten.
Met Rob gaat het iets beter. Geen koorts alleen nog wat verhoging. Spoelen gaat lastig met pijn. Maar hij gaat gewoon naar school en dat is zoals het hoort. Nu wachten......

04-11 weer op en neer naar Radboud

De afgelopen dagen ging het op en af. Dindsdag overdag ging het nog wel, maar in de loop van de middag liep de temperatuur weer op. Woensdag was het gelukkig geen koorts mee maar wel verhoging. Dinsdags had ik alsnog naar het Radboud gebeld en een verpleegkundige vertelde mij dat de kinderarts vandaag of uiterlijk morgen zou bellen.
Maar toen ik woensdag om 18 uur nog geen telefoon had gehad, besloot ik een mail te sturen, met daarin geschreven dat ik niet zo heel blij was hoe het nu ging en dat ik toch best wel ongerust was. Om 21.30 belde Dr. Draaisma mij op. Ik vertelde dat ik gewoon niet begreep waar steeds die koorts en verhoging bij Rob door kwam. Hij ziet bleek en is regelmatig echt niet lekker. Er moet toch iets zijn??? Dr. Draaisma had gelukkig heel veel begrip en zei dat Rob morgen echt moest langskomen.
Dus vandaag maar weer naar het Radboud na eerst een griepprik gehaald te hebben. Rob krijgt die nu zeker, want de griep kan hij er nu even niet bijhebben.
Om 11.30 waren we in Nijmegen. Eerst kwam er natuurlijk weer een co-assistent. De zoveelste die we zien. Maar ja.
Toen ze Rob onderzocht had, ging ze overleggen met Dr. Draaisma. Ik ben echt blij dat hij nu de behandeling overneemt want Dr. Draaisma is een hele goede kinderarts.
Hij besloot dat er toch bloed geprikt moest worden en urine afgenomen. Als de uitslagen bekend waren gingen we alles nog bespreken. Dus maar even koffie en een broodje. We kwamen Masja Liesbeth en Judith nog tegen dus het was best gezellig even. En last but not least, daar waren Gigi en Sousa de cliniclowns. Ja en Gigi is wel een hele oude bekende van ons en wederom wist ze bij Rob en mij de lachers op haar hand te krijgen.
Daarna was het weer tijd voor serieuzere zaken.
De CHP's waren toch weer verhoogd, maar de urine was schoon. Verder zijn de decubituswond en zijn wond op de teen een punt van aandacht, maar niet de reden van de koorts. Dr. Draaisma besloot om toch weer antibiotica voor te schrijven en nadat de kuur is afgelopen, krijgt Rob een onderhoudsdossering.
Het is allemaal niet zeker dat het helpt, maar we hebben redenen om het niet te doen en redenen om het wel te doen. Dan gaan we er maar voor.
Het is nu ook wachten op 10 november. Dan krijgen we van René Wijnen te horen wat we verder gaan doen. Ik sta steeds meer achter het standpunt van het nog 1 maal proberen, zeker nadat ik in het ziekenhuis Roxanne Rassouli had gesproken. Zij gaf wel geen advies, maar liet wel blijken dat mijn theorie best kon kloppen.
Dus wachten. Net als op de uitspraak van de verzekering, want die is ook weer een week opgeschort.. grom...
Nog wel iets leuks. Rob is gister voor het eerst bij een klasgenootje wezen spelen. Echt leuk. Hij heeft voor het eerst gespeeld bij Mathijs en erg genoten!

01-11 Toch weer koorts

Woensdag hebben we Gijs en Luuk van het kamp thuis gekregen. Helemaal totall loss, maar wat hebben ze genoten. Stefan was ook hier geweest en Rob heeft een schitterend IJsselmeervogels keepersshirt gekregen met erachter op nr. 41 (het nummer waar Stefan ooit ingeschreven heeft gestaan in de Champions league) en natuurlijk de naam Toonen erop. Echt een schitterend shirt!
Donderdag was het dus weer Radbouddag. We werden om 14.00 uur verwacht bij de kinderarts. We hebben Rob de hele week geen sondevoeding meer gegeven en dat was te zien in zijn gewicht. 16 kilo precies. Iets afgevallen dus. Maar nog niks ergs.
We namen alles nog een keer door en ik vertelde dat ik sinds 2 dagen gestopt was met paracetamol. Tot nu toe was de koorts weg, maar Rob ziet bleek en laat af en toe toch weer iets zien dat hij zich niet helemaal lekker voelt. Ze gaan het nu nog een keer allemaal samen bespreken.
Zaterdag was het weer helemaal foute boel. Ten eerste had iedereen verloren met voetbal... (incl. PSV), maar wat veel erger is, Rob had alweer koorts. Zo ook de zondag. Verdorie eindelijk is de sonde er alweer uit, maar nu kan ik Rob veel slechter paracetamol geven. Eigenlijk moesten we bellen, maar dat konden John en ik allebei niet. Dus maar besloten om een mail te sturen. Maandag leek de koorts weg en Rob ging weer gewoon naar school. Tussen de middag nog niks aan de hand maar toen we hem 's middags uit school haalde stond de thermometer weer op 39.1 Dus maar bellen.
Eigenlijk hadden we dat net zo goed niet kunnen doen, want we kregen eigenlijk alleen maar te horen dat we de urine na moesten laten kijken. Ja zover kom ik ook altijd. Maar waar komt die verdorische koorts nu vandaan!!!
Morgen bellen indien koortsig. Nou dat zien we nog wel. Hier hebben we gewoon helemaal niks aan. Er zit iets, maar ik weet niet wat en dat is nu al een hele poos. Iets wordt er over het hoofd gezien, maar niemand geeft een concreet antwoord.
Misschien is het morgen gewoon over. Heb René Wijnen en Ivo de Blaauw ook maar ingelicht, maar wie heeft het antwoord... Ik in ieder geval niet.

26-10 herfstvakantie

Terwijl Gijs en Luuk aan het genieten zijn van het voetbalkamp, gaat hier alles gewoon door. Het is herfstvakantie hier in het zuiden. Even niet haasten en niks moeten. Heerlijk.
Na het bezoek in het Sophia is het even een moeilijke dag geweest. Je blijft nadenken over het gesprek en over oplossingen. Zeker als op donderdag het spoelen een drama is, dan weet je gewoon dat het zo niet kan blijven. Gelukkig belde onze huisarts Dr. van Osch vrijdag op, om te vragen hoe het hier ging. Zo kon ik mooi het gesprek van afgelopen woensdag doornemen. Ook de 4 opties kon ik zo met hem bespreken, en gaande weg het gesprek, vond Dr. Van Osch de optie van het nogmaals proberen van de operatie zoals in Cincinnati met ileostoma geen gekke optie. Hij benadrukte zelfs dat ik naar mijn eigen gevoel moet blijven luisteren. Ik ben tenslotte de hele dag met Rob bezig en zodoende kom je vaak tot een conclusie.
Het was een fijn gesprek, dat mijn gesterkt heeft in mijn gedachtengang. Ik besloot om dit alles ook naar René Wijnen en Ivo de Blaauw te mailen om hen zo tot een besluit te laten komen waar zij ook achter staan. En zo hoop ik over een paar weken te horen, wat zij al beste oplossing aandragen.
Het weekend verliep rustig. Geen voetballen en dat scheelt. Zondag was het tijd voor de keepersacademie en met zo'n zonnetje was het helemaal geen straf. Rob was er ook bij, en zo kon hij Stefan nog snel een paar keer flink knuffelen.Het was supergezellig zo met Nanja. We kletsen wat af langs de lijn. Myrne gaat eigenlijk alleen maar mee, want er is daar een hele knappe keeper, die zij wel leuk vindt. hahaha.
Vandaag ben ik met Rob naar het zwembad geweest. Ze wilde graag even kijken of het mogelijk was om Rob zwemmen te leren en dan zeker, hoe ze dat gingen aanpakken.
Rob deed supergoed zijn best en de mensen van het zwembad gaan nog in overleg hoe ze dit gaan doen. Maar alvast superbedankt voor alle moeite!
Morgen gaan we Gijs en Luuk weer van het kamp ophalen en donderdag weer naar het Radboud, naar de kinderarts.

20-10 moeilijk...

Na een week van zenuwen, stond vandaag het gesprek met René Wijnen op het programma. Maar eerst begin ik bij vorige week. Een week met mooie dingen, maar ook met lastige dingenIk begin met leuke dingen. Myrne en ik waren zaterdag naar het WK turnen in Rotterdam geweest. Zo dat was genieten. We gingen met nog 4 andere om 12 uur rijden en we konden genieten van schitterend turnen tot 21.30. Het was echt heel mooi. Natuurlijk hoorde daar ook een nieuw turnpak bij en die dingen die glitteren tegenwoordig! Maar Myrne staat het geweldig. Het was echt een avond ontspannen, zonder zorgen en zonder gesjouw en dat was echt lang geleden...
Voor de rest is het eigenlijk een beetje aantobben. De verzekering vond het operatieverslag al niet voldoende. Gelukkig had ik inmiddels het verslag van de gehele opname binnen en die heb ik dus gekopieerd en weer opgestuurd. Maar het sloopt die onzekerheid. We zijn nu in afwachting van de uitspraak van de verzekering, en dat is niet het ergste,het gaat om de druk die er steeds rondom heen blijft hangen.
Het spoelen gaat gewoon op en af. Van eigenlijk redelijk tot gewoon helemaal niet. Rob blijft aan de paracetamol om hem zo op de been te helpen. Hij gaat gelukkig gewoon naar school en daar geniet hij volop van. Gelukkig komt hij vanwege de extra voeding door de sonde wel aan! Al is dat niet goed voor onze ruggen, maar verbouwen zit er voorlopig nog niet i). In bad gaan blijft ook daardoor een hele onderneming. Spoelen op bed, luier aan, naar bad sjouwen, luier uit en bad in, en daarna weer omgekeerd. Maar Rob geniet weer van een bad, want dat was door al dat gips onmogelijk.
Dat de eerste weken moeilijk zijn geweest merk je ook heel goed aan Stan. Zijn punten zijn momenteel niet zo goed. Dus wordt het voor mij elke avond met hem samen huiswerk doornemen en de oefenstof opnieuw doorspitten. Gelukkig heeft het wel resultaat, maar het geeft je wel een schuldgevoel dat je de eerste belangrijke weken van school je andere kinderen te kort hebt gedaan. Myrne doet het gelukkig heel goed op school. Fanatiek maakt ze iedere dag haar huiswerk. Gijs en Luuk doen het ook prima.
Vandaag stond dus het gesprek op het programma. Uit school naar Rotterdam en deze keer geen files. Helaas was Rob tijdens het wekenlijks gesprek niet besproken. Wat we nu dus gaan doen mbt de decubituswond is dus nog een groot vraagteken.
Wel balen, want het moet wel opgelost worden, maar dit wordt nu weer opgeschoven. Mbt de vernauwing liggen nu een drie opties over. Volgens René Wijnen zijn dit een definitief colostoma. Maar daar zijn we het eigenlijk allebei heel bang voor gezien zijn voorgeschiedenis.
Tweede is dus een ileostoma. En dit heeft ook al veel ellende voortgebracht, maar het heeft wel de pijn weggehaald.
De derde optie is om het zo te laten. Wat moeilijk is omdat het dus pijn doen en dan moet Rob aan de pijnstillers blijven.
De vierde optie kwam in het verloop van het gesprek van mijn kant. Kunnen we de hele operatie niet nog 1x proberen. En dan wel een tijdelijk ileostoma erna zodat het onderste gedeelte van de darm rust krijgt, wat eigenlijk meestal moet. Maar doordat tijdens de operatie in Cincinnati het ileostoma juist weggehaald moest worden, omdat ze anders de pull through niet uit konden voeren is deze mogelijkheid nog niet helemaal zo geprobeerd. Het antwoordt van René Wijnen was letterlijk:"Een half jaar geleden had ik resoluut nee gezegd, maar nu wil ik er over na denken. Ik neem zijn dossier volgende week mee naar Cincinnati en dan kunnen we hier over nadenken."
Het was een heel gesprek, met een resultaat waar ik eigenlijk niet op had gehoopt. Eigenlijk hebben we weer geen antwoorden en er is ook geen pasklaar antwoord op het spoelprobleem.
Het is even moeilijk dus. Drie weken wachten op hopelijk een antwoord. Terwijl het allemaal kwakkelen blijft. De reis naar huis duurt dan lang, maar het geeft je wel de mogelijkheid om wat dingen op een rijtje te krijgen en even tot jezelf te komen.
Zeker nu John even heerlijk aan het genieten is in Boedapest. Hij is daar vanwege de wedstrijd die PSV daar speelt. Het is goed zo. Hij had het verdiend!

12-10 Het gaat zijn gangetje

Zo er is alweer bijna een week voorbij sinds de laatste berichtgeving. Sinds Lotte naar Buenos Aires is moet ik dus alles zelf doen in huis en ben ik zo ongeveer elke dag tot 21.30 volop aan het werk, maar ja. We krijgen het nog net gedaan. Dit is nog een foto van het kinderfeestje bij Dippie Doe wat een heel geslaagd feestje is geweest. Iedereen genoot volop en ook Rob kon daar vanalles doen. En je ziet Wiese genoot ook volop! Die deed gewoon mee voor een grote, want je kunt regelmatig zien dat het er 1 van de 6 is. Behalve aan haar lengte dan, want bij de laatste controle op het consultatie bureau, bleek ze maar liefst 89 cm te zijn. hihihi Net onder de onderste lijn. Maar ja, dat komt wel goed denk ik.
Zo lag Rob erbij in Rotterdam. Lekker met zijn eigen deken, want 's nachts is het vaak zo koud dat je zo'n extra deken wel kunt gebruiken. En natuurlijk moet die ook van PSV zijn, al weet ik niet of ze dat in R'dam allemaal op prijs zullen stellen, maar dan moeten ze daar maar aan wennen. Het gaat inmiddels zijn gangetje met Rob. De paracetamol houdt hem wel op de been en met de tramadol is de pijn redelijk onder controle. Het spoelen gaat wel iets beter sinds de dilatatie, al merk ik wel dat de bovenste vernauwing toch de grootste issue blijft. Rob gaat weer gewoon naar school en dat houdt hij heel goed vol.
Het weekend was volop genieten! Zeker met dit weer. Op het voetbalveld staan was zo geen straf. Luuk won zijn wedstrijd meer met 3-2 en had de 3de gescoord. Gijs stond weer goed te keepen, maar kon een gelijkspel niet verhinderen. Stan won zijn eerste 3 punten en nog wel tegen Dinther. Dus zij hadden eindelijk feest.
Zondag zijn we met CV de Heikneuters naar Bobbejaanland geweest. 's Morgens om 9 uur vertrokken naar België.
Het weer zat ons wel mee. Ik was daar samen met Myrne, Luuk en Rob. Gijs moest nog eerst naar de keepersacademie en werd na gebracht door papa, die daarna weer naar huis ging om op Wiese te passen en nog een beetje op Stan.
Het was echt heel leuk. Tussendoor was er nog een optreden van de Heikneuters. We waren in het Reuzenrad geweest wat Rob de mooiste atractie. Mama en Myrne vonden de Thyphoon echt super. Luuk vond zweefmolen leuk en Gijs ook. Maar wat we met z'n allen leuk vonden was de superhoge glijbaan waar je met bootjes afging. Al was het wel een hele klim met Rob op mijn arm.
Bij 1 atractie werden Rob en ik na een kwartier wachten ineens geweigerd. Rob kon niet lopen (nee haha vertel mij wat) en daarom mocht hij er niet in. Belachelijk. Hadden ze wel eens vooraan kunnen neerschrijven, dan had ik geen kwartier met Rob op mijn armen hoeven te staan en hadden we Rob een grote teleurstelling kunnen voorkomen. Het leek bijna op discriminatie, maar ja, maar weer slikken, want dat zullen we nog heel vaak moeten.
Rob had nog een ongelukje met zijn rolstoel. Hij ging heel hard een helling af maar kon bij een splitsing niet kiezen welke kant hij op wilde gaan en besloot rechtdoor te gaan, maar daar stond een paal waar hij in volle vaart tegenaan knalde. Een ontzette rolstoel en gelukkig alleen maar een hele grote bult op zijn voorhoofd.
Voor de rest was een prachtige dag. Tijdens de terugweg kreeg iedereen ook nog chips en wat snoep van Corien. Het was echt goed geregeld. Een echte superdag.
Deze week hopelijk geen ziekenhuis. Pas volgende week woensdag hebben we een gesprek met Dr. R. Wijnen en ik denk ook Dr. I. de Blaauw. Het zal een gesprek worden over wat te gebeuren. Maar eerst maar een keer een normale week, hoop ik...

6-10 weer thuis, opluchting en uit de gips

In de nacht werd Rob ineens ziek. Tot twee keer toe moest hij spugen en daar sta je dan maar weer bedden te verschonen. Gelukkig voor Rob viel hij ook snel weer in slaap.
In de ochtend wilde hij niet echt eten, maar ja. Dr. Van de Ven kwam deze keer langs en hij vertelde dat we naar huis mochten. Ik haalde het gesprek van gisteren aan, en hij antwoordde eigenlijk meteen dat ook hun het allemaal geen goed idee vonden om Rob 3 maanden op te nemen.
Hij vond het echt onzin. We moeten nu gewoon nu een zwemband in zijn rolstoel doen en proberen de wond zo droog mogelijk te houden. Kijk een opname van 2 weken daar kon hij zich nog in vinden, maar dat andere vond hij echt niet te accepteren. Van de Ven ging zijn wondranden afknippen en omdat Rob geen gevoel heeft rondom zijn stuit kan dat zonder verdoving.
Ik vertelde ook dat ik zo langzaamaan het vertrouwen in revalidatieartsen aan het verliezen was en dat kon hij zeer goed begrijpen. Ik zei ook dat hij mocht blijven en toen vroeg Dr Van de Ven omdat aan René door te geven. Dus stuurde ik hem een sms met Kees mag blijven. Of hij het begrepen heeft. hihihi. Je begrijpt dat er zo'n enorme last van mijn schouders viel, want soms voel je je zo alleen staan in je keuzes. Je begint soms te twijfelen of je je kind te kort doet, maar je weet gewoon dat dat niet is. Verdorie dat is nu de tweede keer dat een revalidatiearts mij over de zeik heeft gekregen. Wat is dat toch? Het is net of zij het altijd beter weten en ze schakelen de moeder soms uit. Ze geven je als ouders gewoon het gevoel dat je het niet goed doet.
Maar wat was ik opgelucht en nadat ik John had gebeld hoorde ik aan zijn stem dat hij ook opgelucht was. We konden gelukkig al meteen naar de gipskamer waar het gips eraf ging. Daarna naar de röntgen voor een controle foto. Het gips mag er nu af blijven. Als het goed is dan is er genoeg botvorming om het te houden. Dus dat viel in ieder geval 2 weken mee. Want ipv van 10 weken zijn het 8 weken gips geworden (nog lang genoeg...)
De dietiste kwam nog even langs en ik deed het gelukkig allemaal goed en moest doorgaan met de sonde zoals ik het deed (joepie ik doe het wel goed!!!!)
Papa, Gijs, Luuk en Wiese kwamen ons ophalen. Heerlijk!
We hadden nog even een vertraging want in de hal waren konijnen, cavia's en een heuse kameel. En dat vonden de kinderen fantastisch, kortom een leuke vertraging.
Het was heerlijk om thuis te komen, hoewel ik al meteen de winkel in moest en wat fouten uit de computer van de bakkerij halen.
Tijdens het spoelen, voelde ik wel dat de dilatatie van de onderste vernauwing zin heeft gehad, maar helaas zat de vernauwing daarboven en nog gewoon zit. En dat is wat René en ik eigenlijk al voorspeld hadden.
Nu op naar herstel met paracetamols + tramadol en sondevoeding. En morgen weer gewoon naar school. Op naar even weer een normaal leventje

05-10 moeilijke beslissingen

Na werkelijk een rotnacht door bellen en toeters en een veel te harde slaapbank werd ik al om 6.00 definitief wakker. Rob sliep nog lekker. Hij was vanacht toch 1 keer wakker geweest met pijn in de buik. Zo kon ik deze morgen even bijkomen. Maar toen Rob wakker was had hij pijn en kon hij niet zitten. Ik wist niet of ik mocht spoelen, maar toen de artsen nog wat langer wegbleven, besloot ik om dit toch te doen, om zo de druk op de colon te veminderen. En dat was een goede keuze.
Rob was net gespoeld toen Ivo de Blaauw binnenkwam. Het infuus mocht er uit en er werd gecontinueerd met paracetamol en tramadol en dat was een goede keuze. Rob knapte daar langzaam iets van op en ook de pijn werd minder en in de loop van de dag kon hij steeds beter gaan zitten. Hij ging naar de speelkamer met de pedagogisch medewerkster en toen ik vast een broodje ging halen, kwam ik René Wijnen nog tegen. HIj vond de decubituswond veel erger en ook het probleem van zijn colon vond hij lastig en ook onverklaarbaar.
Onverwacht kregen we bezoek van papa en Wiese en Rob genoot volop en ik ook!! Zo lekker even.
En maar goed ook dat John er was. Er kwam ook een revalidatiearts langs om te praten over de decubituswond. Die ziet er gewoon niet dus echt niet goed uit. Het is heel moeilijk om dit probleem op te lossen omdat je een kind gewoonweg niet kan zeggen dat hij 8 weken moet liggen. Ook kwam opname in een revalidatiecentrum ter sprake.
Ik vroeg of de chirurgen er nog bijkwamen en de arts ging opzoek. Net toen John naar huis wilde kwam René Wijnen met de mededeling dat hij ons wilde spreken. Oeps dat klonk behoorlijk onheilspellend. En wat was ik blij dat John bij het gesprek was.
Er was eigenlijk 1 hele goede oplossing voor de problemen van Rob en dat was opname in een revalidatiecentrum voor 3 maanden om zo zijn decubituswond onder controle te krijgen. Tja je begrijpt dat dat een klap in ons gezicht was. En eigenlijk waren John en ik het er beide meteen overeens dat dat geen goede oplossing was voor ons als gezin. Drie maanden met Rob daar zijn is niet te doen en Rob daar achterlaten, daar is geen discussie over. Daar beginnen we niet aan. Ten eerste gaan wij daaraan emotioneel helemaal kapot en ten tweede, wat misschien nog belangrijker is, ik denk dat Rob heel heel boos gaat worden als wij steeds de deur uitgaan. Ik mag nu al soms de kamer niet af. Rob gaat dan het vertrouwen in ons verliezen.
Ik had het idee dat René Wijnen het er eigenlijk ook wel mee eens was dat dit niet helemaal de goede oplossing was. Ik snap heus wel waarom dit zou moeten, maar 3 maanden is gewoon niet goed.
John en ik kwamen tot het volgende voorstel. Drie weken opname en daarna gaan we thuis verder. Met begeleiding natuurlijk. Volgende week donderdag gaan Ivo de Blaauw (was er ook bij komen zitten om zo met zijn allen te brainstormen en natuurlijk de revalidatiearts) en René Wijnen dit nogmaals bespreken om tot een oplossing te komen.
Mbt zijn darmen daar weten ze nog geen oplossing voor als voorlopig blijven spoelen.
René sprak uit dat dilataties waarschijnlijk niet de goede oplossing zijn (goh weer dezelfde gedachte als die van ons) maar zeker weten doet hij dat ook niet.
Rob is een lief ventje, maar een moeilijk patient. Een kind met een zwak lijfje momenteel die de ene virus naar de andere krijgt.
Het was een emotioneel gesprek waar John en ik helemaal kapot van waren. Eigenlijk voelen we ons allebei een beetje schuldig dat we niet met die 3 maanden opname accoord gaan, want doen we onze Rob nou niet te kort, maar aan de andere kant weten we allebei dat dit voor Rob emotioneel niet goed is. Hij is pas vijf en leg hem dan maar uit dat papa en mama hem daar achterlaten, tussen allemaal vreemde.
Niet te doen dus.
Nee John en ik zijn het er eigenlijk over eens dat drie maanden niet de oplossing is, maar wat dan wel. Welke beslissingen moeten we nog nemen en welke oplossing komt er dan. Het kostte me flink wat tranen.
Gelukkig mag Rob morgen naar huis. Hij heeft niks mee gekregen van dit gesprek en dat scheelt. Eerst nog een controlefoto voor zijn benen regelen en dan willen we morgen echt naar huis. Even alles laten bezinken en gaan genieten van mooi weer. Rob heeft dat zeker verdiend!

04-10 Dilatatie geslaagd, toch veel pijn

Gistermiddag brachten John, Myrne en Wiese ons weg. Wat een verschil met doordeweek. Nu kon je in één keer doorrijden.
Mooi optijd waren we in het ziekenhuis en we gingen naar afdeling 1zuid kamer 56.
Maar even een kopje koffie en toen was het alweer tijd om afscheid te nemen. Dat kostte bij Rob een paar tranen, maar die kwamen pas toen iedereen weg was, want hij wilde niet dat iedereen zag dat hij moest huilen. Gelukkig gaf de televisie afleiding.
In de avond werd er zoals afgesproken alvast een infuus geprikt. Temp stond alweer op 38.4 maar de anaestesist die kwam zei dat dat geen probleem moest zijn, omdat het bekend was.
Gelukkig was het een goede nacht en Rob besloot uit te slapen tot 8.15. Zelf was ik al om 6 uur wakker maar ja. Ik ging ondertussen maar eten, dan zag Rob dat niet.
De rest van de dag verliep rustig. Rob kreeg een bed speciaal voor zijn decubitus en hij ging ook even speler met de PM-er zodat ik snel even naar restaurant kon voor een strippenkaart voor mijn ontbijt. Tja die is hier niet gratis zoals in het Radboud, maar kost 3,25 euro. Best veel. Het is hier sowieso allemaal veel duurder.
Rond 13.45 liepen we naar de OK. Helaas verliep het protocol toch net iets anders en Rob moest veel te lang in de wachtruimte liggen. Je zag gewoon dat dat niet goed was voor hem. Daarna gingen we echt opweg en ook daar duurde het vrij lang. Rob begon te huilen en ik zei dat ze nu echt door moesten gaan pakken. Masja, wat heb ik je gemist vandaag. Jij weet alles altijg in goede banen te leiden, maar nu moest ik het doen. Ik vond het sowieso raar dat je daarna de weg alleen terug moest vinden.
Maar ja. Dus begon het wachten. Rond 15.15 kwam Ivo de Blaauw naar mij toe. Hij had idd een vernauwing geconstateerd. Het laatste stuk was verlittekend en net daarboven was de darm gewoon niet goed, maar verderop was die uitstekend. Hij had hem flink opgerekt, maar niet met een ballon zoals afgeproken, want dat ging niet. Maar gewoon met hegars.
Al vrij snel erna mocht ik naar Rob toe en hij werd al snel wakker. Gelukkig had hij geen pijn, maar ze hadden dan ook flink wat pijnstillers toegediend. Op naar de afdeling. Rob wilde maar één ding ETEN!!!!!
Dus een snee brood met pindakaas. Echt zitten lukte nog niet, maar verder ging het goed. Helaas had ik de moeder van Hanneke Wils gemist, ze was zo lief geweest om langs te komen, maar Rob lag op OK. Maar toch bedankt, superlief hoor!!
Terug op de afdeling was het toch weer raak. Eerst leek het nog te gaan, maar na 5 minuten zitten, had Rob veel pijn en ging hij snel liggen. Daarna was het op en af met hem. Hij werd heel snel boos, omdat hij eigenlijk meer wilde dan hij kon. Rob wilde zitten, maar dat ging echt niet. En dan wordt hij boos, huilerig en chagrijnig.
Hij at wel meteen weer boterhammen. Bij het eten van soep, wilde hij weer zitten, maar je zag gaande weg dat het zweet hem uitbrak. Hij beet door, maar op een gegeven moment ging het echt niet meer. Maar extra tramadol nog erbij. En zo ging het tot hij om 21 uur eindelijk in slaap viel. Arm manneke. Je kunt als moeder veel hendelen, maar als je kind pijn heeft is het echt niet prettig.
Gelukkig slaapt hij nu wel en ik hoop tot morgen vroeg.

03-10 Opname

De week is alweer voorbij en vandaag is het opnamedag. Als een berg ziet Rob er tergenop. Maar niet alleen hij, ook ik heb er veel moeite mee.
Donderdag zijn we naar Sophia in R'dam geweest. De heenweg duurde maar liefst 3 uur.
En ipv alleen een poli voor de anaestesie, besloten ze om maar meteen de hele opname procedure te doen. Verdorie daar had niemand ons op voorbereid. Dus maar naar huis gebeld dat we later kwamen. Ook moest Rob ineens geprikt worden. We waren absoluut not amused. En toen het 3 uur was bleek ineens dat dit allemaal niet nodig was geweest en we alleen naar de anaestesie hadden gehoeven. GRRRR.
Dus daar naar toe. Gelukkig kan wel alles volgens Rob zijn protocol gebeuren. En dus weer in de spits naar huis en weer 7,50 in de parkeerautomaat. Het was dus allemaal een beetje een rommeltje.
Vrijdag was het sportdag op school. Dus maar weer mee helpen. Rob vond het af en toe moeilijk dat hij niet alles goed mee kon doen en dat was best confronterend. Je moet dan even wat wegslikken en blijven lachen. Nee vooral aan niemand laten zien dat dat voor een moeder best lastig is soms. Dus stoer doen en door gaan.
Zaterdag weer lekker naar het voetbalveld. En blijven lachen ondanks dat je het even helemaal hebt gehad. Gewoon kapot ben ik even en ook Rob heeft het af en toe heel moeilijk dat hij weer naar het ziekenhuis moet. Luuk won met 8-0 en Gijs met 9-3. Stan verloor weliswaar met 4-2 maar tegen de koploper was dit een uitstekend resultaat.
Vandaag dus weer naar dat ziekenhuis. Natuurlijk weer eerst zorgen dat je huis redelijk aan kant is en dadelijk gaan we. Rob wil echt niet, maar is momenteel nog lekker even met zijn broers en zusjes aan het spelen.
Zometeen dus weg. En dan morgen de dilatatie. Het is maar een kleine ingreep, maar de pijn van vorige keer staat me nog vers in het geheugen. Nog eten en inpakken.
Ik weet niet of ik in het Sophia de site kan bijwerken, anders doe ik het zeker. Maar als het goed is, zijn we donderdag weer thuis....