19-07 Koorts is weg

Zoals het er nu voor staat, gaat alles gewoon door. Rob is sinds gister koortsvrij. Nog even gebeld met Dr. Wijnen om door te geven hoe het met hem ging en om het spoelschema te bepalen. Vandaag moet Rob maar wat extra eten. En dus op naar morgen. Eerst even met Myrne naar Eindhoven en dan als een speer naar Nijmegen. Veel zin heb ik niet, maar 1 voordeel.... kan ik misschien ongestoord de tour kijken hahahaha.
Ieder nadeel heeft zijn voordeel. Hoewel....

17 juli Toch weer koorts

Gister was het doordraaimiddag op de basisschool. Myrne ging dus naar groep 8, Gijs naar 5, Luuk naar 3 en Rob mocht voor het eerst naar groep 1. Ik mocht ondertussen de musical van Stan zien omdat ik als de uitvoering is, met Rob in het Radboud zit. De musical is echt mooi. De kinderen van groep 8 doen het echt goed.
Rob was na school helemaal enthousiast. Groep 1 is fantastisch. Luuk maakte de leukste opmerking. Als dit alles is wat je in groep 3 leert dan is het ook maar saai. Het was wel heel makkelijk.
Vanmorgen was het toch weer schrikken. Ondanks de antibiotica had Rob toch weer koorts. Dus Rob katheteriseren en de urine na laten kijken. Ondanks dat de uitslag negatief was, gaf de huisarts toch een recept mee voor een sterkere antibiotica. Wel moest ik even overleggen met Nijmegen. Tja ik weet dat Rob van augmentin ook ontzettend aan de diarree raakt dus besloot ik even af te wachten wat de koorts zou doen. Maar toen het die middag weer steeg naar 38,6 belde ik met René Wijnen. Hij vond het verstandig om toch over te stappen naar de sterkere antibiotica. Ik ging met Rob toch even nog langs bij de huisarts. Toch maar even andere dingen uitsluiten. Zij zag dat de oren van Rob wel aan het genezen waren, maar toch nog wat ontstoken, vandaar de koorts. Een geruststelling. Kan het waarschijnlijk allemaal doorgaan.
Rob mag de maandag al niet meer eten. Alleen drinken....

13 juli Laatste dag peuterspeelzaal en koorts

Rob wordt groter en dat blijkt wel. Vandaag was de laatste dag alweer op de peuterspeelzaal. Na de vakantie gaat Rob alweer naar de kleuterschool. En dus mocht er getrakteerd worden. Eerst nog wat leuke liedjes en Rob mocht op de trommel. En natuurlijk was zachtjes trommelen er niet bij. En je ziet aan zijn gezicht dat hij daar helemaal van genoot. Op de eerste foto zie je de twee juffrouws van Rob. Deze twee schatten hebben er voor gezorgd, dat het voor ons manneke allemaal heel normaal is verlopen. Het zijn kanjers die hun vak verstaan. Bedankt Marianne en Joke.

Rob mocht natuurlijk de cadeautjes uitdelen en de kinderen gaven netjes een hand. Heel lief om te zien.

Op naar de kleuterschool.

Na school vond ik Rob wel wat warm aanvoelen. En ja hoor KOORTS. Dus geen risico want volgende week moet Rob worden geopereerd en dus naar de huisartsenpost.

Daar werd een oorontsteking en keelontsteking geconstateerd dus hup weer antibiotica. Maar goed dat we waren gegaan....

Nu op naar volgende week. Echt spannend weer die operatie. En zeker als ze niet 100 procent weten wat te doen. Maandag om 11.15 eerst de orthopeed en daarna meteen naar de afdeling.

PFFF.

09-06 weer een keuring

Er stond vandaag een keuring voor het zgn. rugzakje op het programma. Een comissie moet oordelen of Rob in aanmerking komt voor een rugzakje voor op school. Gelukkig was het een revalidatiearts van Blixembosch die Rob goed kende van de tijd toen we daar nog veel kwamen.

We bespraken alles waarin Rob beperkt is maar ook alles wat Rob wel kan. En nu maar wachten op het oordeel.

Tegen de middag belde René Wijnen mij nog op. Het spoelen ging namelijk de laatste dagen nogal pijnlijk en afgelopen maandag was het een drama. Na het water inlopen kwam er niks uit. Ik voelde goed dat zijn darm afgesloten was. Probeerde het wel op te rekken maar dat lukte steeds maar even. Dinsdag en woensdag was het vooral pijnlijk. Dus heb ik de kinderchirurg ge-sms't met de vraag of ik iets tegen de pijn kan doen. We gaan nu starten met een rectumcanule. Misschien dat dat helpt.

5 juli opkikkerdag

Zondagmorgen wisten de kinderen nog van niks. Het was weer gewoon keeperstraining in Eindhoven en alle jongens gingen mee. De training was weer geweldig. Thuis gekomen stond daar "ineens" iemand van de opkikker op de stoep. We gingen namelijk vandaag al. Om 14.15 gingen we op weg. Opa Pieter en Lotte gingen ook mee. We reden naar dierenpark Amersfoort. Daar kregen de kinderen een cadeautje. Rond 15.25 gingen we het park in. De olifanten vond Rob erg fantastisch.

Om 17 uur was het tijd voor frietjes.

Daarna gingen we op weg naar Nijkerk. Een 4 sterren hotel was ons doel. En terwijl Opa en Lotte samen met de 4 oudste gingen zwemmen en de dames van de opkikker op Rob en Wiese paste mochten John en ik luxe uiteten. Heerlijk was dat. Terug in het hotel lag iedereen te slapen. Rob en Wiese bij ons op de kamer, Myrne bij Lotte en de jongens bij opa.

De volgende morgen was het voor mij weer vroeg dag want we moesten Rob spoelen. Dat gaat gewoon door. Lekker ontbijten en daarna weer opweg naar het volgende. Dat werd het dolfinarium.

Rond 10.30 kwamen we het park binnen. Eerst maar even naar de rogge. Maar die vonden de kinderen al snel saai dus maar naar de dolfijnen. Tussendoor nog even de zeehondenshow. Maar de dolfijnen waren veel mooier. We konden ze mooi onderwater bekijken. Er waren zelfs 2 dolfijnen van 2 dagen oud. Prachtig. Het was daar echt genieten van die dolfijnen. Helaas was er geen tijd voor de dolfijnenshow maar nog wel voor de walrussen. Die waren superkomisch. Wat een dikkerds.

Maar om 1 uur moesten we echt weg. Wat nu.

We reden richting huis. En naar school nog wel. Daar stonden de kinderen uit de klas buiten en de harmonie stond ons op te wachten. Eerlijk gezegd vond ik het verschrikkelijk om zo in het middelpunt van de belangstelling gezet te worden. Ook de kinderen vonden het niet echt geweldig. Dit klinkt heel negatief, maar we vonden het echt erg.

Alle moed bijeen geraapt en toch maar de auto uit en door de erehaag. De opkikkerdames hadden een kinderfeest op school georganiseerd. Nou mag je niet negatief klinken, maar georganiseerd is een te groot woord. De bedoeling was goed, maar het was een klein beetje een bende. Er was een clown aanwezig die van balonnen een beestje maakte. De juffen namen de organisatie maar over en zette groep 8 aan het sminken.

Om half 5 naar huis. We hebben het heel leuk gehad alleen het slot was rampzalig. Ook de juffen waren niet blij. En wat de kinderen het leukst vonden.... Het zwemmen in het hotel. En Rob. De walrussen, die was hij in bed nog aan het nadoen. hahahaha

03-07 De OK datum: 21 juli

Na een paar telefoontjes gepleegd te hebben werd er besloten om Rob 21 juli te opereren. Begin september is absoluut geen optie, omdat Stan dan voor het eerst naar de middelbare school gaat en dat er minder personeel in de bakkerij is. Dus na overleg werd het dus toch nog juli. De vakantie? Gelukkig wil er iemand bij ons ruilen en kunnen we toch nog ruim 2 weken weg. Dat is een opluchting, want geen vakantie.... Dat trek ik niet. Joop bedankt!

30-06 Kijk hier zit het euvel

Ik zag op de weblog van Kay een foto van het probleem en toen dacht ik eigenlijk wel slim. Dan kan iedereen begrijpen wat er nou weer scheelt.

Dit is een röntgen foto van de zij af genomen van de buik. Het echte witte gedeelte is dus zijn colon ofwel de dikke darm. En onderaan is dus maar een heel smal streepje te zien. Ook maakt de colon daar een extra bochtje. Het laatste stukje (rectum) is weer normaal van breedte. En dus willen ze minimaal 10 cm verwijderen. Het probleem is wel dat ze tijdens de OK niet precies kunnen zien hoeveel ze moeten verwijderen. Klinkt raar, maar doordat de darmen worden opgeblazen, lijkt het net of stukjes ooit niet vernauwd zijn.

Dus nu maar wachten op de datum...

29-06 Weer een operatie

Vandaag was het eindelijk het einde van het lange wachten. Om half 12 gingen John en ik alleen naar Nijmegen voor een gesprek met René Wijnen en Ivo de Blaauw. Eerst ging ik nog snel even langs Kay en Natasja. Die arme pechvogels. Gelukkig gaat het alweer een stuk beter met Kay. Hij is door het oog van de naald gekropen.
Daarna naar de poli. Rond half 2 arriveerde de kinderchirurgen. Al heel snel kwamen we tot de conclussie dat de vernauwde darm verwijderd moet worden. We kregen uitleg over hoe dat gaat gebeuren. Maar over de lekkage van zijn malone ontstond een discussie. Ivo de Blaauw dacht dat als de darm verwijderd is, de lekkage vanzelf stopt omdat er dan geen druk van onder meer is. Ik uitte mijn twijfels omdat ook na het spoelen als de colon leeg is, de lekkage aanwezig is.
Ook René had deze gedachte gang. Ook hij denkt aan een malone revisie. Ze kunnen tijdens de ok van de darm wel kijken of het nodig is, maar dat is wel heel moeilijk en geeft geen zekerheid. Ze willen nu nogmaals met Levitt overleg, wat zijn gedachtegang hierover is.
De operatie wordt begin september gedaan. Heel misschien volgende week, maar dat alleen als ze een gaatje vinden.
Dat advies heb ik ondertussen zelf al gemaild naar Levitt. Gelukkig denkt hij er precies hetzelfde over als René en ik en John. Waarschijnlijk is er iets stuk bij de malone en is een revisie op zijn plaats. Evt. kunnen we met de revisie wachten tot januari. Dan is Marc Levitt er zelf bij. En gelukkig kan alles in Nijmegen. We hebben er wel vertrouwen in. Nu nog even afwachten (weer wachten dus) wat er met de malone gaat gebeuren. pfffff. We hopen maar op dat gaatje van volgende week. Oh ja morgen voor de afwisseling naar Nijmegen, maar dit keer om orthopedische schoenen te passen.
Overigens was het wel een prettig gesprek. Ze hadden ondanks de drukte wel tijd.

28 juni Gewoon een mooie foto

Mooi hè. Gijs, Luuk en Rob samen met Ramos op de foto. Hij is een keeper van PSV. Speelt 1 jaar bij sparta (verhuurd) maar komt vast weer terug. De foto is gemaakt op de keeperstraining van Gijs. Ook de ander foto is met een keeper van Jong Psv.

Kijk en daar wil iedere vrouw wel mee op de foto. Hahaha.

Gister heb ik anders al een hele grote verrassing gekregen. Ik ging van huis in de veronderstelling dat ik met mijn vriendin Marieke mee ging uiteten. Maar wat was er nou werkelijk aan de hand. Die schat had stiekem kaartjes voor de Sound of Music gereserveerd. Nou ik was helemaal verbouwereerd. Echt super geweldig!!!

Wat een schat is die Marieke. We gingen om 5 uur opweg naar de efteling, waar we genoten van een briljante musical met schitterend gezang. Helemaal super!!!

Tja gebeurt er dan niks zou je zeggen. Oh jawel hoor. Op de terugreis deed mijn auto in één keer hartstikke raar. Trillend stuur en hij reed voor geen meter. Snel gestopt en dat was maar goed ook. Een klapband!!!! De rook kwam ervan af. Even shaken en de ANWB bellen, en daarna helemaal in een deuk... Ach ja. Er zijn ergere dingen. De man van de ANWB dacht vast dat we nog een stel pubers waren, maar laat maar denken. Hij kon er ook wel om lachen. Eén uur later waren we weer opweg naar huis. Het was werkelijk genieten. Marieke super superbedankt!!

25 juni. Snapt de gemeente het nu werkelijk?

Gister is Myrne 11 jaar geworden. Alweer een hele meid. Zo lekker tussen alles in. Blij met my little pony, maar ook blij met top 40 muziek en deodorant. hahahaha. Stan was voor het eerst naar het Elde college gefietst om kennis te maken met de klas. Helemaal enthousiast kwam hij terug. Weer een zorg minder dus. Gelukkig (ahum) blijven er nog genoeg over, anders zou het leven erg saai worden,
Eén van die zorgen is de woningaanpassing. Terwijl Stan, Myrne, Gijs en Luuk genieten van het schoolreisje in de efteling, konden wij op gesprek bij de gemeente. Er zaten 2 medewerkers van chambers (die voeren de subdidie uit in opdracht van de gemeente) 1 van de gemeente en onze aannemer aan tafel. Alle kostenposten werden nagelopen. Hier en daar sprong de aannemer voor ons in de bres, maar ook de 2 mensens van chambers namen de subsidiabele posten van de gemeente goed op de korrel. Als de gemeente kwam met een goed argument om iets niet te vergoeden, hadden zij een tegenargument. Dus gaat de gemeente in beraad. Misschien begint het allemaal door te dringen. Maar ja even afwachten, want positieve gesprekken hebben we vaker gehad en uiteindelijk kregen we 0 op request. Over 2 weken weten we meer (zullen er wel 4 worden. oh nee positief denken.)
Ik vind het heel mooi dat er zoveel mensen de petitie hebben getekend. Het doet me goed om te zien dat vele mensen (vrienden en bekende en familie) de site zo mooi volgen. Dat iedereen zo meeleeft met ons ontroert me werkelijk. Allemaal super bedankt!!!
Als er nog mensen zijn die de petitie willen tekenen heel graag, want ik hoor uit het Radboud hele positieve geluiden. Ze zijn heel blij dat vele mensen hen steunen. Ze gaan nu zoeken naar een oplossing. Samenwerken met Utrecht bijvoorbeeld. Dan kunnen kinderen net als Kay en nog vele andere kinderen de noodzakelijk zorg blijven geven. (zie link bericht hieronder) Alvast bedankt.

21 juni. Opa en oma 40 jaar getrouwd en nog meer

Gisteren was het feest in Nijnsel. Opa Rien en oma Annie waren 40 jaar getrouwd. Dus allemaal nette kleren aan en eerst naar de kerk. Daarna naar de Beckart. De kinderen deden heel orgineel een ABC. En zelfs Rob deed zijn eigen letter heel enthousiast mee. Het was een zeer geslaagde dag.

Gijs had een geluksdag vandaag. Eerst was er weer een keeperstraining. En dat was al heel cool, maar toen er allemaal trikes in Nijnsel stonden, was er een heel aardige meneer die vroeg of Gijs een rondje mee wilde rijden. En dat liet Gijs zich geen 2 keer zeggen. En zo werden 5 minuten in een trike de mooiste 5 minuten van de laatste tijd. Echt mooi. En wat zijn er toch nog aardige mensen...

Http://www.axci.nl/axci/index.php?in=ned&show=petitie&id=3996&t=Tegen%20Sluiting%20kinderhartcentrum dit is een petitie tegen de sluiting van het kinderhartcentrum van het Radboud. Minister Klink vind dat Utrecht en Nijmegen dicht moeten. Gevolg er is helemaal geen kinderhartcentrum meer dichtbij. Zuid Nederland en Oost Nederland worden door verwezen naar Rotterdam, Leiden of Groningen. Dit is niet goed. Daarom wil ik vragen of iedereen deze petitie wil tekenen. Ik heb inmiddels gezien dat vele dit al gedaan hebben. Dus allemaal tekenen Als Utrecht of Nijmegen open mag blijven hebben we al veel bereikt. Alvast bedankt namens vele patientjes

19 juni Revalidatiearts

Alweer om 9.30 uur naar het Radboud. We moesten naar de revalidatiearts voor zijn decubitis plekje op zijn billen. Helaas was Rob's eigen arts er niet en kregen we iemand anders.

Zij was niet erg voorbereid, ze gaf ons als tip mee om Rob zo min mogelijk te laten zitten(!). good luck. Eigenlijk was er maar 1 oplossing en dat was een week platliggen, maar dan op zijn zij. Maar dat is natuurlijk geen optie.

Ze wist het gewoon niet. Ik werd een beetje pissig en vroeg of ik zonder oplossing naar huis moest. Tja dat moest eigenlijk wel. NO WAY dus.. Gelukkig was onze eigen ergotherapeute wel beschikbaar. Ze maakte 2 kussen met een gat erin. Ze gaf toe dat het een lapmiddel is, maar het kan iets helpen. Tja maar thuis gekomen valt dat tegen. Rob gaat overal eens zitten dus...

Maandag over een week moeten we toch terug. Denk dat ik ook maar even een afspraak met dermatoloog maak. Oh ja op weg naar de poli kwam ik Ivo de Blaauw nog tegen. Hij vroeg hoe het ging en ik vertelde dat het spoelen nog steeds hetzelfde is. Ook vroeg ik als ze volgende week een gaatje vonden, we meteen aan zouden rijden, want het wachten is echt niet te hebben.

De foto op deze dag heb ik ontvangen van een persfotograaf. Hij heeft deze foto gemaakt in de rust van PSV-Ajax. Je kunt zien dat we genoten...

17-06 Nu weer galbulten

Zondag zagen we er een paar in de ochtend: galbulten. Maar na een paar uur gingen ze weg. Zo ook maandag en dinsdag. Maar vandaag gingen ze niet weg en werd het alleen maar erger. Heel zijn armen en benen zitten vol. Dus even een telefoontje aan de huisarts. Die schreef weer iets voor. Komt weer goed.

16-06 bezoekje aan de dermatoloog

Voor de afwisseling een keer een ritje naar Nijmegen. Dit keer moesten we weer naar de dermatoloog. Gelukkig is zijn lekkage de laatste week wat minder en is zijn huid rondom de navel eindelijk wat beter. Wel heeft Rob wat eczeem terug. Alleen zijn decubitis plekje is erger geworden. En dat baarde dr. Peters zorgen. Rob wordt nu vrijdag bij de revalidatie-arts verwacht. Dit om te kijken wat er nodig is om het plekje te laten genezen, want zalf helpt niet.
Oké vrijdag dus weer terug.
Het is kermis in het dorp en dus staat ons huis midden in de kermis gebouwd. De kinderen vinden het fantastisch. De rups is heel populair. De flos vangen is nog het leukst. Rob vindt het alleen leuk als al dat getoeter er maar niet was. Gelukkig doen ze af en toe een ritje zonder toeters en bellen en dan zie je Rob enorm genieten in de rups. En als Rob geniet.... (springen de tranen in mijn ogen). Ach als al je kinderen genieten is het voor ons echt heel mooi. Zo hoort het....

11-06 Gelukkig geen Hirschsprung.

Gelukkig liet René Wijnen me geen hele dag wachten. 12.30 kreeg ik het verlossende telefoontje. Er zaten zenuwcellen in dus geen Hirschsprung. Alleen wat nu... Die darm is toch vernauwd. René wil nog een keer overleg met Dr. Levitt en dinsdag 23 juni gaan we met 4-en rond de tafel zitten. Ook samen met Ivo de Blaauw.
Dan gaan we uitgebreid praten over: of opereren, waar en hoe en wanneer. In principe moet de revisie toch plaatsvinden. Wachten tot eind januari vindt René Wijnen ook geen optie.
Kortom weer terug bij af. Weer wachten dus.
Oh ja vandaag komt Stan thuis van 4 dagen schoolkamp. Ben benieuwd.
18.00 uurv. Oh nee net telefoon het kan pas 29 juni (!) nog langer wachten

9 juni Biopt

Maar weer eens vroeg op pad. Dit keer om een biopt te laten maken. René Wijnen was er gelukkig al snel. Rob vond het eerste biopt nog niet erg. "Doet niet pijn", zei hij. Maar bij het 2de was het wel pijnlijk en bij het 3de schreeuwde hij het uit.
Nu wordt het wachten tot donderdag. Gelukkig kunnen ze de operatie gewoon daar doen. Tenminste het verwijderen van de darm. Wanneer? Dat hangt denk ik af van de uitslag. Dus wachten (grrrrr)

8 juni Een rare wending

Zo denk je dat het allemaal zo klaar is als een klontje (Marc Levitt was heel duidelijk geweest) zo moet er nog weer iets uitgezocht worden. Ivo de Blaauw schreef namelijk naar Levitt dat er een biopt was afgenomen om de ziekte van Hirschsprung uit te sluiten. Maar dat blijkt niet zo te zijn vertelde René Wijnen vanavond aan de telefoon. Dus ga ik morgenvroeg met Rob naar het Radboud om als nog dat biopt te laten doen. Dat de revisie van zijn Malone moet plaatsvinden dat staat vast. René wil ook gaan kijken of hij dat zelf kan (!?) doen. Want naar Amerika vertelde hij me zal de verzekering niet echt goedvinden. Dus is het dadelijk allemaal een geld kwestie. En daar baal ik van. Want Dr. Levitt kan het zeker, maar om alles zelf te betalen....
Verdorie weer in onzekerheid.

5 juni Eindelijk bericht

Om 16 uur terwijl ik Myrne naar het turnen bracht ging de telefoon. Het was René Wijnen. Hij vroeg om mijn e-mail adres zodat ik dezelfde mail zou krijgen als Marc Levitt. Zo gezegd zo gedaan. Om 16.30 thuisgekomen en meteen naar mijn mailbox. Wat schertst mijn verbazing. Ik heb zelfs al antwoord van Marc Levitt. Alleen was dat eigenlijk niet het antwoord waar ik op hoopte maar wel verwachtte. Zijn darm is waarschijnlijk zo vernauwd door al die operaties. Hij stelde voor om dat stuk darm te verwijderen en zijn malone te maken. En om 2x daags te gaan spoelen(!)
Tja. Hij komt in januari hier, maar dat duurt nog wel erg lang. Vooral tegen dat 2x daags spoelen zie ik erg tegen op. Nu is het te hopen dat René Wijnen zelf de operatie aandurft, maar Marc Levitt stelde ook al voor om naar Cincinatti te komen zodat Rob eerder geopereerd kan worden. Hij wil dit best regelen voor ons. Maar maandag eerst overleg met René Wijnen.
Maar weer een operatie.... Arme Rob, niet weer.

4 juni mailen blijkt een hele kunst

Dat chirurgen beter kunnen opereren dan mailen is me vandaag alweer heel duidelijk geworden. René Wijnen dacht dat hij de foto's naar Ivo de Blaauw had gestuurd, maar gedurende de mailprocedure is er blijkbaar iets fout gegaan en heeft Ivo de mail nooit gehad. Morgen worden alsnog de foto's naar Marc Levitt gestuurd, want zo sms't René: "Het duurt lang zo, maar zo hapklaar is het allemaal niet". Oké dus wachten...

3 juni En maar wachten....

Gister zou ik uitslag krijgen van het overleg met Dr. Levitt. Nu blijkt dat Ivo de Blaauw vertraging heeft. Dus ik maar naar Amerika mailen, want het wachten sloopt echt. Maar Marc Levitt antwoordde dat hij Ivo wel had ontmoet, maar geen foto's had gezien. Tja dat vraagt om uitleg. Maar René Wijnen kon daar natuurlijk ook geen antwoord op geven en moest eerst te rade gaan bij Ivo de Blaauw. Dus weer tot morgen wachten.
Ondertussen belde de Dermatoloog dat de uitslag van de huidkweek bekend is. Rob heeft door al die lekkages dus een bacterie op de huid en moet aan de anti biotica. Dr. Peters wil eigenlijk dat de lekkage zo snel mogelijk wordt opgeheven anders belanden we in een vicieuze cirkel.
En dus zit ik vandaag te wachten op telefoon. Alweer..... Als dr. Levitt dus niks heeft kunnen bespreken heeft Dr. Wijnen beloofd dat de foto's nu definitief gemaild zullen worden en wel vandaag... Ik wacht af. Kost wat hoofdpijn.