Mooi he
donderdag 31 augustus 2006
31-8 uitslag observatie
Ach ja maar weer een ochtend weg. Gister nog wel
gezellig bij PSV in het stadion geweest. Alle PSV baby's mochten op de foto, dus Rob ook. En het waren er veel! Maar vandaag stond Blixembosch weer op het programma.
De uitslag van alle tests kreeg ik te horen. Ach het was eigenlijk niet verassend. Rob zal inderdaad grotendeels van een rolstoel afhankelijk worden. Wel zal hij met beugels boven zijn knie kunnen gaan staan en misschien gaan lopen. Maar dit is dan nooit ver. Alleen in huis en op school. En dan is het nog de vraag of dit zonder krukken kan of niet. Zijn handen en hoofd functioneren tot nu toe zeer goed.
Daarna kreeg Rob fysiotherapie. Hij werd nu op een tijgerrollator gelegd, maar deze moet helemaal voor hem opnieuw worden gemaakt. Dit moet dus samen met de ergotherapeute. Verder moet Rob gaan zwemmen, omdat hij moeite heeft met zijwaartse bewegingen. Niet met zijn lijfke, maar vooral omdat dat niet goed aanvoelt in zijn hoofd. Als hij te snel van links naar rechts wordt gedraaid, gaat hij heel hard huilen en voelt hij zich niet goed. (te vergelijken met iemand die ziek uit de achtbaan komt.) Rob is dan een tijdje van slag af. Dit gaan we nu in het zwembad verhelpen.
Ach we hebben tijdzat, kan er nog wel bij. Morgenvroeg naar het eetteam.
29-8 Gijs buisjes eruit
Kijk vandaag weer een keer met een ander kind naar het ziekenhuis. Gijs moest vandaag in Veghel zijn buisjes eruit laten halen. Makkelijk kon ik meteen de urine van Rob inleveren. Omdat die vorige keer niet goed was en hij een kuur heeft gehad, moest die opnieuw onderzocht worden. Daarna gingen Gijs, Rob en ik naar de dagopname. Echt erg daar. Om 9 uur moet je je melden in een klein hok, en pas om 10.45 waren we aan de beurt.
Maar Gijs was fantastisch. Op de OK was hij een kei! Hij blies het ballontje mooi op en liet geen traan. Flinke vent!! Tien minuten laten kwam hij kwebbelend en wel alweer uit de uitslaapkamer en 15 minuten later mochten we weer lekker naar huis. Het is weer allemaal goed verlopen.
Maar Gijs was fantastisch. Op de OK was hij een kei! Hij blies het ballontje mooi op en liet geen traan. Flinke vent!! Tien minuten laten kwam hij kwebbelend en wel alweer uit de uitslaapkamer en 15 minuten later mochten we weer lekker naar huis. Het is weer allemaal goed verlopen.
28-09 logopedie en nog wat
Alweer een ochtend blixembosch. Deze keer stond de observatie van de logopediste en maatschappelijk werk en psycholoog op het programma.
De logopediste vond op zich geen bijzonderheden. Rob ontwikkeld zich goed, dus richtte zij zich maar op het eetprobleem. Eerst zijn mondje maar inspecteren, daarna mocht Rob zich storten op een fruithapje. En geweldig.... de conclusie: hij wil wel maar het lukt hem niet om goed te eten. (briljant roep ik al een half jaar) Ze vermoedt een vaste tongriem. Maar vrijdag weten we daar meer over.
Een gesprekje met de psycholoog en maatschappelijk werker leverde niks bijzonders op. Nee want wat kan Rob nou voor problemen zorgen. Niks dus.
Zo dus weer lekker naar huis. Donderdag uitslag van de observaties
De logopediste vond op zich geen bijzonderheden. Rob ontwikkeld zich goed, dus richtte zij zich maar op het eetprobleem. Eerst zijn mondje maar inspecteren, daarna mocht Rob zich storten op een fruithapje. En geweldig.... de conclusie: hij wil wel maar het lukt hem niet om goed te eten. (briljant roep ik al een half jaar) Ze vermoedt een vaste tongriem. Maar vrijdag weten we daar meer over.
Een gesprekje met de psycholoog en maatschappelijk werker leverde niks bijzonders op. Nee want wat kan Rob nou voor problemen zorgen. Niks dus.
Zo dus weer lekker naar huis. Donderdag uitslag van de observaties
woensdag 23 augustus 2006
22-08 observatie
Vandaag weer naar Blixembosch voor een observatie van een fysiotherapeut en een ergotherapeut. Eigenlijk moet die allemaal al voordat de eigenlijk fysio en ergo in gang wordt gezet, maar dat is door vakantie en ziekte van hun kant allemaal anders gelopen.
Dus vandaag eindelijk de observatie.
Weer moest Rob aan de fysiotherapeute zijn kunstjes tonen. Maar vandaag vond hij het allemaal niet zo leuk. In het begin ging het nog wel, maar na een half uur was hij moe, had hij honger en vond Rob het allemaal wel genoeg zo. En voor het eerst heeft Rob echt veel gehuild. (snik).
Op zich doet Rob het allemaal voortreffelijk. Alleen moeten ze nog steeds iets uitvinden om hem te laten tijgeren. Dat komt dan volgende week. ALWEER.
De ergotherapeute was de volgende. Tja eigenlijk weer hetzelfde. Ze probeerde wel of Rob in een rolstoeltje paste, maar helaas ging dat niet door die stomme spreidbroek. Wel jammer, want dan hadden we hem makkelijker kunnen vervoeren en had hij zelf al kunnen proberen om vooruit te kunnen.
Maar weer afwachten. Volgende week 3 keer naar blixembosch!
Dus vandaag eindelijk de observatie.
Weer moest Rob aan de fysiotherapeute zijn kunstjes tonen. Maar vandaag vond hij het allemaal niet zo leuk. In het begin ging het nog wel, maar na een half uur was hij moe, had hij honger en vond Rob het allemaal wel genoeg zo. En voor het eerst heeft Rob echt veel gehuild. (snik).
Op zich doet Rob het allemaal voortreffelijk. Alleen moeten ze nog steeds iets uitvinden om hem te laten tijgeren. Dat komt dan volgende week. ALWEER.
De ergotherapeute was de volgende. Tja eigenlijk weer hetzelfde. Ze probeerde wel of Rob in een rolstoeltje paste, maar helaas ging dat niet door die stomme spreidbroek. Wel jammer, want dan hadden we hem makkelijker kunnen vervoeren en had hij zelf al kunnen proberen om vooruit te kunnen.
Maar weer afwachten. Volgende week 3 keer naar blixembosch!
vrijdag 18 augustus 2006
16 en 17 augustus ergo en bureau
Woensdagmiddag met 4 kinderen naar Blixembosch voor een afspraak met ergotherapeute. Ook maar meteen afgesproken dat woensdagmiddag niet zo'n geschikte dag is, omdat ik er dan wil zijn voor Stan, Myrne, Gijs en Luuk. En gelukkig hebben ze daar begrip voor. Er werd met de ergotherapeute besproken over de problemen waar we nog tegenaan lopen. B.v. het vervoer of iets dergelijks. Veel is al geregeld, alleen de voortgang van Rob niet. Omdat hij niet kan tijgeren, moet je hem steeds op een andere plaats tillen. Ook het leuk schommelen en b.v. op een autootje zitten is onmogelijk. Dus nu gaan we daar aan werken. Ze heeft Rob op een soort skateboard gelegd en toen tijgerde Rob achteruit, zonder dat zijn voeten in de knoop kwamen. Leuk gezicht!
Als het goed is gaan ze daar nu verder mee aan de slag.
Donderdag nadat ik Stan, Myrne, Gijs op school had afgezet en Luuk voor het eerst naar de peuterspeelzaal (slik weer een stap verder), ging ik samen met Rob naar het consultatiebureau. Hij woog nu 10 kilo en 400 gram. Iets afgevallen dus. Maar aangezien hij gister voor het eerst doorhad hoe je een fruithapje moet doorslikken, krijg ik eindelijk hoop dat hij wat meer gaat eten en dus weer gewoon op gewicht blijft. Verder was hij nu 73 cm. Ook kreeg hij weer spuitjes. En geen traan gevloeid. Goed he. Wel werd hij 's avonds ziek. Wat koorts.
Ook de volgende morgen nog wat koorts. Maar verder wel vrolijk. Maar hopen dat het snel over is.
Als het goed is gaan ze daar nu verder mee aan de slag.
Donderdag nadat ik Stan, Myrne, Gijs op school had afgezet en Luuk voor het eerst naar de peuterspeelzaal (slik weer een stap verder), ging ik samen met Rob naar het consultatiebureau. Hij woog nu 10 kilo en 400 gram. Iets afgevallen dus. Maar aangezien hij gister voor het eerst doorhad hoe je een fruithapje moet doorslikken, krijg ik eindelijk hoop dat hij wat meer gaat eten en dus weer gewoon op gewicht blijft. Verder was hij nu 73 cm. Ook kreeg hij weer spuitjes. En geen traan gevloeid. Goed he. Wel werd hij 's avonds ziek. Wat koorts.
Ook de volgende morgen nog wat koorts. Maar verder wel vrolijk. Maar hopen dat het snel over is.
dinsdag 8 augustus 2006
08-08 Een dikke 10
Vandaag was het weer hard werken bij de fysiotherapeute in Blixembosch. En Rob was echt een kanjer! Hij moet oefenen om van buiklig via zij naar zit te komen. Maar eerst alleen nog maar een beetje op zijn zij. En dat was echt hard werken. Waar wij onze benen en heupen makkelijk kunnen gebruiken, moet Rob andere spieren aanspreken. Hij kan wel een beetje zijn benen gebruiken, maar het was knokken. Kijk en in knokken is Rob echt fantastisch. Een echte doorbijter. Een paar keer vallen, maar het lukte hem!!!!
En maar oefenen. Nou fop je hem niet zo heel snel. Want als het hem 1 keer te veel moeite kost, denkt hij, dat kan ook anders. Slim is hij echt. Maar toch maar doorgezet. Je ziet ook dat Rob bewegingen heel snel doorheeft. Zelfs de therapeute stond daar van te kijken. Hij doet alles heel snel na. Het is soms wel slikken om hem te zien vechten, maar je bent dubbel trots als het Rob uiteindelijk ook lukt. Het bevestigd wel steeds dat het geestelijk allemaal heel goed is. En voor de rest is het echt een vechter. Een kanjer.
Rob imiteert ook al echt. We krijgen regelmatig een kus. En klap in de handjes vindt hij fantastisch. Papa en mama zeggen kan hij ook al. GOED HE.
En maar oefenen. Nou fop je hem niet zo heel snel. Want als het hem 1 keer te veel moeite kost, denkt hij, dat kan ook anders. Slim is hij echt. Maar toch maar doorgezet. Je ziet ook dat Rob bewegingen heel snel doorheeft. Zelfs de therapeute stond daar van te kijken. Hij doet alles heel snel na. Het is soms wel slikken om hem te zien vechten, maar je bent dubbel trots als het Rob uiteindelijk ook lukt. Het bevestigd wel steeds dat het geestelijk allemaal heel goed is. En voor de rest is het echt een vechter. Een kanjer.
Rob imiteert ook al echt. We krijgen regelmatig een kus. En klap in de handjes vindt hij fantastisch. Papa en mama zeggen kan hij ook al. GOED HE.
dinsdag 1 augustus 2006
01-08 Fijne therapie
Met een hard hoofd ging ik samen met Rob en Myrne op weg naar Blixembosch voor de eerste therapieafspraak aldaar. Een hard hoofd, omdat vaak alleen op de eerste afspraken meer wordt geluld dan gedaan en gehandeld. Keurig op tijd werden we opgehaald.
En het was een gigantische meevaller deze keer. Er werden vragen beantwoord die ik allang had en ook dingen bevestigd voor toekomst. Bijvoorbeeld het feit dat een rolstoel zeker een toekomstbeeld is. Kijk hoe en de intensie dat Rob hem nodig heeft is nog niet duidelijk, maar dat hij er 1 nodig heeft is nu echt zeker.
Verder werd er flink geoefend. Op zijn buik, van buik naar zit. En omdat zijn beentjes dan niet goed mee gaan werd er uitgelegd hoe ik dit moet aanpakken. De therapeute was echt fantastisch. Volgende keer zorgt ze voor een stoeltje, zodat Rob zich eindelijk kan voortbewegen. Eindelijk actie dus. Het was een opluchting vandaag. Een superdag. En Rob blijft overal bij lachen en kust naar iedereen die hem aankijkt!
En het was een gigantische meevaller deze keer. Er werden vragen beantwoord die ik allang had en ook dingen bevestigd voor toekomst. Bijvoorbeeld het feit dat een rolstoel zeker een toekomstbeeld is. Kijk hoe en de intensie dat Rob hem nodig heeft is nog niet duidelijk, maar dat hij er 1 nodig heeft is nu echt zeker.
Verder werd er flink geoefend. Op zijn buik, van buik naar zit. En omdat zijn beentjes dan niet goed mee gaan werd er uitgelegd hoe ik dit moet aanpakken. De therapeute was echt fantastisch. Volgende keer zorgt ze voor een stoeltje, zodat Rob zich eindelijk kan voortbewegen. Eindelijk actie dus. Het was een opluchting vandaag. Een superdag. En Rob blijft overal bij lachen en kust naar iedereen die hem aankijkt!
maandag 31 juli 2006
31-07 balen bij de orthopaed
om 8.15 gingen we weer op weg naar Nijmegen. Deze keer werd er eindelijk een foto gemaakt van zijn heupjes. Best spannend, want misschien mag eindelijk de spreidbroek af na deze een half jaar gedragen te hebben. Dus een beetje hoopvol zaten we op de orthopaed te wachten.
Deze was best enthousiast. Jawel de heupjes zijn aan het herstellen.Dus we gaan verder met de spreidbroek. Ok.... Slik..... Ja natuurlijk ben je blij dat de heupjes aan de betere hand zijn. Ze zijn flink verbeterd. We zijn op de helft. Tja dan kom je erachter dat de dysplasie gigantisch was.
Maar je baalt wel. Ik had gehoopt dat dat ding af mocht, zodat ze eindelijk konden gaan werken aan de endotorsie van zijn onderbenen. (verdraaiing van de onderbenen). Deze wordt alleen maar groter. Ze zijn het er mee eens dat er iets moet gebeuren, maar dan moeten eerst de heupen goed zijn. De orthopaed gaat hier in ieder geval overleg plegen met de andere orthopaeden om dit probleem op te lossen. Over 10 weken weer foto's en morgen voor het eerst naar de fysiotherapie in blixembosch. Dan maar hopen dat die iets weten om zijn voortgang te bevorderen, zodat onze Rob ook de wereld op zijn eigen manier kan ontdekken en niet steeds afhankelijk is van waar wij hem neerzetten.
Deze was best enthousiast. Jawel de heupjes zijn aan het herstellen.Dus we gaan verder met de spreidbroek. Ok.... Slik..... Ja natuurlijk ben je blij dat de heupjes aan de betere hand zijn. Ze zijn flink verbeterd. We zijn op de helft. Tja dan kom je erachter dat de dysplasie gigantisch was.
Maar je baalt wel. Ik had gehoopt dat dat ding af mocht, zodat ze eindelijk konden gaan werken aan de endotorsie van zijn onderbenen. (verdraaiing van de onderbenen). Deze wordt alleen maar groter. Ze zijn het er mee eens dat er iets moet gebeuren, maar dan moeten eerst de heupen goed zijn. De orthopaed gaat hier in ieder geval overleg plegen met de andere orthopaeden om dit probleem op te lossen. Over 10 weken weer foto's en morgen voor het eerst naar de fysiotherapie in blixembosch. Dan maar hopen dat die iets weten om zijn voortgang te bevorderen, zodat onze Rob ook de wereld op zijn eigen manier kan ontdekken en niet steeds afhankelijk is van waar wij hem neerzetten.
dinsdag 18 juli 2006
17-07 controle door neuroloog
Terwijl Nederland opnieuw gebukt gaat onder een hittegolf, ging ik samen met Rob en Myrne in een koele auto opweg naar Nijmegen. Het was dan ook nog maar 8 uur in de morgen, dus was het nog redelijk koel. Om half 10 werd Rob eerst gewogen. En doordat Rob alleen nog maar borstvoeding wil, is hij deze keer niet aangekomen. Maar Rob ziet er nog steeds stevig uit.
Wat later kwam Neuroloog Sie binnen. Ze lachte om Rob's stralende glimlach die hij nog steeds voor iedereen over heeft. Er werden wat vraagjes van mijn kant beantwoord. Wel had ze nog nooit meegemaakt, dat een kind steeds zijn voetjes kapot bijt. Misschien toch maar er iets vies erop gaan smeren.
Zijn eetgedrag moet snel aangepakt worden. En als Blixembosch niet snel reageert, moet ik haar snel bellen, want dan schakelt ze met spoed een logopedist in. De verdere verzorging moet ik gewoon doorgaan. Zijn heupen zijn nog steeds prioriteit nummer 1. Zijn kracht in zijn benen zijn nog steeds aanwezig, maar niet super. Zijn strekspieren in zijn benen werken nog goed. Dus is de afspraak bij orthopeed over 2 weken het belangrijkst.
Wat later kwam Neuroloog Sie binnen. Ze lachte om Rob's stralende glimlach die hij nog steeds voor iedereen over heeft. Er werden wat vraagjes van mijn kant beantwoord. Wel had ze nog nooit meegemaakt, dat een kind steeds zijn voetjes kapot bijt. Misschien toch maar er iets vies erop gaan smeren.
Zijn eetgedrag moet snel aangepakt worden. En als Blixembosch niet snel reageert, moet ik haar snel bellen, want dan schakelt ze met spoed een logopedist in. De verdere verzorging moet ik gewoon doorgaan. Zijn heupen zijn nog steeds prioriteit nummer 1. Zijn kracht in zijn benen zijn nog steeds aanwezig, maar niet super. Zijn strekspieren in zijn benen werken nog goed. Dus is de afspraak bij orthopeed over 2 weken het belangrijkst.
zondag 16 juli 2006
15-07 vakantie in Spanje
Op 24 juni vertrokken we met vouwwagen en wel naar Spanje. Voor de zoveelste keer was camping Cypsela ons doel. Medicijnen en al op zak, Auto vol en vertrekken maar. De reis ging uitstekend. Ach dat kon je verwachten met Rob, want die vindt alles prima. Ook de andere kinderen weten dat het even duurt, maar die zijn ook super.
Om 21.15 arriveerde we op de camping, en nadat we de eerste dag alleen nog maar de slaapcabine op hadden gezet kon de vakantie beginnen. De dag erna werd alles in orde gemaakt, en ons plekje was alweer snel ons thuis.
Lekker een rustige vakantie op een luxe camping. Zwemmen vonden de kinderen al snel hun favourite bezigheid. Ook Rob vermaakte zich prima in het water. En ook al snel kreeg iedereen in de gate dat Rob tegen iedereen lacht en hij palmde dus iedereen in.
Wel was voor veel mensen het litteken zichtbaar. Er werd wel gekeken, maar niks gevraagd. Het was warm. En van de orthopeed, hadden we toestemming om de spreidbroek uit te doen. Heeeerlijk, maar het gevolg was, dat Rob steeds bij zijn voetjes kon, en toen maar besloot om die als bijtring te gebruiken. Dus steeds opnieuw werden zijn tenen kapot gebeten, echt in 2 seconden was het gebeurd! Zelfs 1 teennagel werd er helemaal afgebeten. De dokter wist er ook geen raad mee, want je mag er niks opsmeren om zijn voeten vies te laten smaken, want dan krijgt hij afkeer van zijn voeten. En dat mag helemaal niet. Het is niet te geloven dat hij dat helemaal niet voelt. Dus extra opletten, en toch dan maar vaker schoenen aanlaten.
Verder was het genieten. Echt een keer met je gezin. En dat was nodig. Weer een keer tijd voor iedereen en geen rekening houden met andere mensen.
En als de kinderen genieten, geniet je zelf ook. De zee vonden ze allemaal fantastisch. De golven was echt spelen op zijn best. Zelf kleine Luuk deed niet onder voor de grotere. Hij liet zich lekker met golven het strand op rollen, en dan snel weer terug de zee in. Gijs heeft lekker geleerd om zonder bandjes te zwemmen. En Stan en Myrne mochten al af en toe naar de mini disco. Wel samen met papa natuurlijk. Stan was te stoer om te dansen, maar Myrne leerde alle dansje heel snel.
Ook moesten we wel lachen om die gekke Spanjaarden. Als we aan het strand arriveerde en iedereen stapte uit, dan zag je alle mensen tellen. En soms hardop. Uno dos tres quatro, cinqo. Ja echt 5 kinderen. En iedereen met een parasol of schepje in de hand in polonaise naar het strand.
En ik geef toe. Dan ben je heel trots en moet je zelf ook lachen om de stoet.
Op 14 juli werd er weer huiswaarts gegaan.
En morgen.... weer naar Nijmegen
Om 21.15 arriveerde we op de camping, en nadat we de eerste dag alleen nog maar de slaapcabine op hadden gezet kon de vakantie beginnen. De dag erna werd alles in orde gemaakt, en ons plekje was alweer snel ons thuis.
Lekker een rustige vakantie op een luxe camping. Zwemmen vonden de kinderen al snel hun favourite bezigheid. Ook Rob vermaakte zich prima in het water. En ook al snel kreeg iedereen in de gate dat Rob tegen iedereen lacht en hij palmde dus iedereen in.
Wel was voor veel mensen het litteken zichtbaar. Er werd wel gekeken, maar niks gevraagd. Het was warm. En van de orthopeed, hadden we toestemming om de spreidbroek uit te doen. Heeeerlijk, maar het gevolg was, dat Rob steeds bij zijn voetjes kon, en toen maar besloot om die als bijtring te gebruiken. Dus steeds opnieuw werden zijn tenen kapot gebeten, echt in 2 seconden was het gebeurd! Zelfs 1 teennagel werd er helemaal afgebeten. De dokter wist er ook geen raad mee, want je mag er niks opsmeren om zijn voeten vies te laten smaken, want dan krijgt hij afkeer van zijn voeten. En dat mag helemaal niet. Het is niet te geloven dat hij dat helemaal niet voelt. Dus extra opletten, en toch dan maar vaker schoenen aanlaten.
Verder was het genieten. Echt een keer met je gezin. En dat was nodig. Weer een keer tijd voor iedereen en geen rekening houden met andere mensen.
En als de kinderen genieten, geniet je zelf ook. De zee vonden ze allemaal fantastisch. De golven was echt spelen op zijn best. Zelf kleine Luuk deed niet onder voor de grotere. Hij liet zich lekker met golven het strand op rollen, en dan snel weer terug de zee in. Gijs heeft lekker geleerd om zonder bandjes te zwemmen. En Stan en Myrne mochten al af en toe naar de mini disco. Wel samen met papa natuurlijk. Stan was te stoer om te dansen, maar Myrne leerde alle dansje heel snel.
Ook moesten we wel lachen om die gekke Spanjaarden. Als we aan het strand arriveerde en iedereen stapte uit, dan zag je alle mensen tellen. En soms hardop. Uno dos tres quatro, cinqo. Ja echt 5 kinderen. En iedereen met een parasol of schepje in de hand in polonaise naar het strand.
En ik geef toe. Dan ben je heel trots en moet je zelf ook lachen om de stoet.
Op 14 juli werd er weer huiswaarts gegaan.
En morgen.... weer naar Nijmegen
donderdag 22 juni 2006
22-06 vakantie nadert
Vorige week konden we in Blixembosch de nieuwe eetstoel van Rob op gaan halen. Het is echt een prachtige stoel voor Rob. Zijn benen hangen niet meer te bungelen, en het erin zetten gaat een stuk makkelijk. Ook kan de stoel hoger en lager worden gezet. En die wieltjes zijn een uitkomst. Soms wordt Rob door de hele kamer heen gesleurd. Comisch gezicht.
Ook de autostoel is nu aangepast en Rob zit als een koning in zijn troon.
Afgelopen maandag stond er nog een bezoekje aan het consultatie bureau op het programma. Rob weegt nu 10,5 kg. en is ongeveer 70 cm groot. Verder wil hij nog steeds niks anders dan borstvoeding.
Nu zijn we druk aan het pakken voor een hoognodige vakantie. Het was toch we een enerverend jaar. Een gesprekje met de huisarts heeft me wel goed gedaan. We kunnen rustig op weg naar Spanje. Wel een pakket medicijnen mee op reis. Maar veel is uit voorzorg.
Dus vanaf zaterdag hebben we eindelijk 3 weken voor ons eigen gezin. Weer even tot elkaar komen. En nou maar hopen dat Rob het ook allemaal leuk vindt op de camping. De andere kinderen hebben er vet veel zin in. En wij ook.
Ook de autostoel is nu aangepast en Rob zit als een koning in zijn troon.
Afgelopen maandag stond er nog een bezoekje aan het consultatie bureau op het programma. Rob weegt nu 10,5 kg. en is ongeveer 70 cm groot. Verder wil hij nog steeds niks anders dan borstvoeding.
Nu zijn we druk aan het pakken voor een hoognodige vakantie. Het was toch we een enerverend jaar. Een gesprekje met de huisarts heeft me wel goed gedaan. We kunnen rustig op weg naar Spanje. Wel een pakket medicijnen mee op reis. Maar veel is uit voorzorg.
Dus vanaf zaterdag hebben we eindelijk 3 weken voor ons eigen gezin. Weer even tot elkaar komen. En nou maar hopen dat Rob het ook allemaal leuk vindt op de camping. De andere kinderen hebben er vet veel zin in. En wij ook.
vrijdag 9 juni 2006
week 23 van alles wat
Deze week is er wederom van alles gebeurd. Zondag bleek dat Rob in de vouwwagen beter slaapt dan in zijn eigen bed. I.p.v. de overdag gebruikelijke 15 minuten, werd er nu 2 en een half uur genoten van een middagslaapje. Dat belooft wat op vakantie.
Dinsdag stond er weer een bezoekje aan het revalidatiecentrum op het programma. De buggy van Rob heeft nu een goede ondersteuning voor zijn benen en prinsheerlijk wordt hij nu daarin vervoerd. Ook hebben ze nu de juiste eetstoel voor hem gevonden. Als het goed is wordt die nu voor Rob in orde gemaakt en hoeven we vanaf dinsdag niet meer zo te hannesen om hem in zijn stoel te krijgen.
Woensdag was de beurt aan de therapeute. Rob deed uitstekend zijn best. Hij probeert in kruiphouding te komen. Het kost hem heel veel kracht en zijn rug blijft daarbij te hol. Maar Rob geeft echt niet snel op en vol plezier stort hij zich steeds op de oefeningen.
Donderdag had ik een gesprek met de huisarts over allerlei dingen. Even doornemen over hoe het moet op vakantie. En hij stelde mij gerust. Gewoon gaan en lekker genieten in Spanje met zijn alle. En dat is nodig ook, want het is toch een inerverend jaar geweest. Verbouwen, verhuizen, zaak overname. En natuurlijk gaat het gebeuren rondom Rob je echt niet in de koude kleren zitten. Gelukkig wordt het weer hier nu wat beter en blijft Rob overal echt super vrolijk onder. En ook de andere kinderen zijn vaak opgewekt.
Wie zijn wij dan om bij de pakken neer te zitten. Dus genieten.....
Dinsdag stond er weer een bezoekje aan het revalidatiecentrum op het programma. De buggy van Rob heeft nu een goede ondersteuning voor zijn benen en prinsheerlijk wordt hij nu daarin vervoerd. Ook hebben ze nu de juiste eetstoel voor hem gevonden. Als het goed is wordt die nu voor Rob in orde gemaakt en hoeven we vanaf dinsdag niet meer zo te hannesen om hem in zijn stoel te krijgen.
Woensdag was de beurt aan de therapeute. Rob deed uitstekend zijn best. Hij probeert in kruiphouding te komen. Het kost hem heel veel kracht en zijn rug blijft daarbij te hol. Maar Rob geeft echt niet snel op en vol plezier stort hij zich steeds op de oefeningen.
Donderdag had ik een gesprek met de huisarts over allerlei dingen. Even doornemen over hoe het moet op vakantie. En hij stelde mij gerust. Gewoon gaan en lekker genieten in Spanje met zijn alle. En dat is nodig ook, want het is toch een inerverend jaar geweest. Verbouwen, verhuizen, zaak overname. En natuurlijk gaat het gebeuren rondom Rob je echt niet in de koude kleren zitten. Gelukkig wordt het weer hier nu wat beter en blijft Rob overal echt super vrolijk onder. En ook de andere kinderen zijn vaak opgewekt.
Wie zijn wij dan om bij de pakken neer te zitten. Dus genieten.....
donderdag 1 juni 2006
30-05 Weer onderzoeken
Vandaag weer om 8 uur in de auto op weg naar Nijmegen. Om half 10 kreeg Rob al een echo van zijn nieren en zijn blaas. Wederom was het een eenvoudig klusje voor de echoscopiste, want Rob is een fantastisch kind dat keurig stilligt als het moet. Normaal is stilliggen voor hem uit den boze, maar nou ging het weer voortreffelijk.
Daarna stond een bezoekje voor de orthopedische schoenmaker op het programma. De schoentjes van Rob zijn namelijk niet van leer en zweten enorm. Vandaar die kapotte voeten. Eigenlijk ook belachelijk. Koop ik voor de andere kinderen steeds dure leren schoenen, krijgt Rob van die synthetische rotzooi aan! Maar goed nu krijgt hij dan toch andere schoenen. Een beetje te grote, maar er zijn geen andere!!!
Daarna gingen we samen met Luuk even gezellige spelen, eten en wachten op het volgende agendapunt.
Om 12.45 stond er een UDO op het programma. Urodynamisch onderzoek. Om half 2 werden we binnengeroepen. Rob kreeg een catheter van voor en een meetinstrumentje van achter. Het onderzoek liep niet zoals het hoorde. De vloeistof die moest worden ingebracht om de blaascapaciteit te meten liep niet. Na een half uur klooien besloot ze om de bedrading te vervangen en eindelijk kon het onderzoek beginnen. Ruim een uur duurde het nu. En Rob.... die was weer fantastisch!!! Daar had de verpleegkundige geluk bij.
De resultaten van beide onderzoeken werden daarna bij de uroloog besproken. En dat was toch wel even heftig. Rob heeft urologisch gezien een veilige situatie. En voor de rest. Ach dat is moeilijk publiceren, dat houden we voor ons zelf.
Om 17.15 kon ik al mijn kinderen weer in de armen sluiten.
Daarna stond een bezoekje voor de orthopedische schoenmaker op het programma. De schoentjes van Rob zijn namelijk niet van leer en zweten enorm. Vandaar die kapotte voeten. Eigenlijk ook belachelijk. Koop ik voor de andere kinderen steeds dure leren schoenen, krijgt Rob van die synthetische rotzooi aan! Maar goed nu krijgt hij dan toch andere schoenen. Een beetje te grote, maar er zijn geen andere!!!
Daarna gingen we samen met Luuk even gezellige spelen, eten en wachten op het volgende agendapunt.
Om 12.45 stond er een UDO op het programma. Urodynamisch onderzoek. Om half 2 werden we binnengeroepen. Rob kreeg een catheter van voor en een meetinstrumentje van achter. Het onderzoek liep niet zoals het hoorde. De vloeistof die moest worden ingebracht om de blaascapaciteit te meten liep niet. Na een half uur klooien besloot ze om de bedrading te vervangen en eindelijk kon het onderzoek beginnen. Ruim een uur duurde het nu. En Rob.... die was weer fantastisch!!! Daar had de verpleegkundige geluk bij.
De resultaten van beide onderzoeken werden daarna bij de uroloog besproken. En dat was toch wel even heftig. Rob heeft urologisch gezien een veilige situatie. En voor de rest. Ach dat is moeilijk publiceren, dat houden we voor ons zelf.
Om 17.15 kon ik al mijn kinderen weer in de armen sluiten.
29-05 Een dagje Eindhoven
Wegens gebrek aan inspiratie ben ik wat laat met schrijven, maar het lukt echt niet eerder. Tijdgebrek en beetje last van moeheid zijn hier debet aan. Hier dan toch een verslagje van deze dag.
Rond 13.00 uur melde ik mij in Eindhoven voor een gesprek met de behandelend kinderarts aldaar. De kinderarts "om de hoek" dus. Eerst even Rob wegen. 10 kilo en 240 gram. Groeit dus gestaag. En dat nog alleen op 5 keer borstvoeding per dag, want een groente- of fruithapje wil er echt niet in. De kinderarts vond Rob fantastisch. Ook hebben we het over medicijnen gehad tijdens de vakantie die er aan zit te komen. Er werd een recepje uitgeschreven voor het geval dat....
Ook liet ik hem meteen de huid van Rob beoordelen. Zijn voetjes genezen langzaam, en de rest van zijn huid is ook aan de beterende hand. Dus opgelucht verlieten we zijn kamer en weer naar huis om John op te pikken voor het volgende bezoekje.
Blixembosch stond die middag ook nog op het programma. Rob moest zich melden bij de ergotherapeute. Zij kwam met allerlei ideeën om Rob makkelijker te laten zitten. Op een gegeven moment zat Rob in een apart soort stoeltje met een tafeltje. Even slikken, maar toen Rob daar heerlijk zat te kraaien was het toch fantastisch!!! Ook werd er een oplossing gezocht voor de buggy, zodat niemand meer tegen zijn uitstekende voeten aan kan lopen, want dat is echt gevaarlijk.
Volgende week is alles klaar en gaan we nog opzoek naar andere aanpassingen. Weer naar huis.
Om half 8 weer terug naar Eindhoven om Myrne van turnen te halen en zo hebben we de hele stad weer gehad.
Rond 13.00 uur melde ik mij in Eindhoven voor een gesprek met de behandelend kinderarts aldaar. De kinderarts "om de hoek" dus. Eerst even Rob wegen. 10 kilo en 240 gram. Groeit dus gestaag. En dat nog alleen op 5 keer borstvoeding per dag, want een groente- of fruithapje wil er echt niet in. De kinderarts vond Rob fantastisch. Ook hebben we het over medicijnen gehad tijdens de vakantie die er aan zit te komen. Er werd een recepje uitgeschreven voor het geval dat....
Ook liet ik hem meteen de huid van Rob beoordelen. Zijn voetjes genezen langzaam, en de rest van zijn huid is ook aan de beterende hand. Dus opgelucht verlieten we zijn kamer en weer naar huis om John op te pikken voor het volgende bezoekje.
Blixembosch stond die middag ook nog op het programma. Rob moest zich melden bij de ergotherapeute. Zij kwam met allerlei ideeën om Rob makkelijker te laten zitten. Op een gegeven moment zat Rob in een apart soort stoeltje met een tafeltje. Even slikken, maar toen Rob daar heerlijk zat te kraaien was het toch fantastisch!!! Ook werd er een oplossing gezocht voor de buggy, zodat niemand meer tegen zijn uitstekende voeten aan kan lopen, want dat is echt gevaarlijk.
Volgende week is alles klaar en gaan we nog opzoek naar andere aanpassingen. Weer naar huis.
Om half 8 weer terug naar Eindhoven om Myrne van turnen te halen en zo hebben we de hele stad weer gehad.
zaterdag 20 mei 2006
16-05 Revalidatiecentrum
Rond 10 uur werden we vandaag op revalidatiecenrum Blixembosch in Eindhoven verwacht. Een beetje buikpijn had ik toch wel, want het wordt wel confronterend zo. Natuurlijk ben je ook weer blij dat onze Rob alle mogelijkheden krijgt om zich zo goed mogelijk te ontwikkelen, maar de feiten liggen nu daar.
Het gesprek met dr. Arts (leuke naam) begon. Natuurlijk weer allerlei vragen. Daarna mocht Rob zijn kunsten vertonen. En dan denk je nou hebben ze iets voor hem dat hij goed kan zitten en dat we hem makkelijker kunnen vervoeren. Maar nee hoor. Ze gaan nu pas de procedure starten!!!! Nou dat was even een klap. Misschien is Rob over 6 weken aan de beurt. Maar daar heb je nou niks aan!! Rob wil nu vooruit. Hij ontwikkeld zich razendsnel. Maar zeggen ze dan, een ander kind zit ook pas bij 9 maanden. Maar Rob is geen ander kind! ROB IS ROB. Hij kan al zitten, maar soms valt hij voorover. We zitten nu met het probleem dat zijn voeten door de spreidbroek naar buiten steken in de buggy, en in de wandelwagen past hij al helemaal niet.
Ze erkennen dan dat dat gevaarlijk is, maar doen ondertussen nog niks. Toen we vertelde dat we over 5 weken op vakantie gingen en de andere kinderen ook heel snel in hun ontwikkeling waren, zou ze kijken of ze de procedure kon versnellen.
Zo dit was echt een tegenvaller. Dachten we ons manneke blij te kunnen maken met allerlei dingen, duurt het nog even. Dus gaan we maar door met huis, tuin en keuken middelen om hem toch zo goed mogelijk te stimuleren.
En maar afwachten. 29 mei moeten we naar het Catharina en 30 mei weer naar Nijmegen voor onderzoeken.
Het gesprek met dr. Arts (leuke naam) begon. Natuurlijk weer allerlei vragen. Daarna mocht Rob zijn kunsten vertonen. En dan denk je nou hebben ze iets voor hem dat hij goed kan zitten en dat we hem makkelijker kunnen vervoeren. Maar nee hoor. Ze gaan nu pas de procedure starten!!!! Nou dat was even een klap. Misschien is Rob over 6 weken aan de beurt. Maar daar heb je nou niks aan!! Rob wil nu vooruit. Hij ontwikkeld zich razendsnel. Maar zeggen ze dan, een ander kind zit ook pas bij 9 maanden. Maar Rob is geen ander kind! ROB IS ROB. Hij kan al zitten, maar soms valt hij voorover. We zitten nu met het probleem dat zijn voeten door de spreidbroek naar buiten steken in de buggy, en in de wandelwagen past hij al helemaal niet.
Ze erkennen dan dat dat gevaarlijk is, maar doen ondertussen nog niks. Toen we vertelde dat we over 5 weken op vakantie gingen en de andere kinderen ook heel snel in hun ontwikkeling waren, zou ze kijken of ze de procedure kon versnellen.
Zo dit was echt een tegenvaller. Dachten we ons manneke blij te kunnen maken met allerlei dingen, duurt het nog even. Dus gaan we maar door met huis, tuin en keuken middelen om hem toch zo goed mogelijk te stimuleren.
En maar afwachten. 29 mei moeten we naar het Catharina en 30 mei weer naar Nijmegen voor onderzoeken.
vrijdag 5 mei 2006
03-05 Dagje indoor Plopsaland
Gister zijn we in de middag aangereden. Gewoon om weg te zijn. Even wat anders aan ons hoofd. Dus alle kinderen de auto in en op weg naar Hasselt en op zoek naar een hoteletje. Die was zo gevonden. Rond 5 uur waren we daar. En waarempel we waren welkom met 5 kinderen. Soms kun je beter 3 kinderen en 2 honden hebben, dan kun je makkelijker ergens terecht. Maar goed. In het Ibis hotel werd alles gedaan om ons verblijf aangenaam te maken. Lekker de stad in om wat te eten, nog even treinen kijken en naar bed.
De volgende dag kregen we een uitstekend ontbijt. En snel opweg naar Plopsaland indoor, maar niet nadat we lang zal hij leven voor papa hadden gezongen.
Rob en de andere kinderen genoten daar echt. Het is echt een superpark. En omdat het niet druk was konden we overal makkelijk in zonder te wachten. Rob schaterde werkelijk in de mallemolen. Stan en Myrne waren de achtbaan niet uit te slaan en Gijs vond autorijden geweldig. Luuk genoot van de rondjes in de eendjes. Zo was er voor iedereen wat. En wij? Wij genoten omdat de kinderen genoten.
De volgende dag kregen we een uitstekend ontbijt. En snel opweg naar Plopsaland indoor, maar niet nadat we lang zal hij leven voor papa hadden gezongen.
Rob en de andere kinderen genoten daar echt. Het is echt een superpark. En omdat het niet druk was konden we overal makkelijk in zonder te wachten. Rob schaterde werkelijk in de mallemolen. Stan en Myrne waren de achtbaan niet uit te slaan en Gijs vond autorijden geweldig. Luuk genoot van de rondjes in de eendjes. Zo was er voor iedereen wat. En wij? Wij genoten omdat de kinderen genoten.
maandag 1 mei 2006
01-05 therapie
Zoals elke week had Rob vandaag weer therapie. Het gaat wat dat betreft echt heel goed. Rob kan al redelijk zitten (als je hem neerzet, want uitzichzelf gaat dat nog lang niet). In buiklig houdt hij zijn hoofd al goed op.
Wel kun je merken dat Rob meer wil als dat hij nou kan. Hij wil gaan tijgeren, maar zijn spreidbroek belet hem dat. Dus maar hopen dat Blixembosch snel belt, zodat er iets op gevonden wordt.
Liggen vindt Rob echt niets meer aan. In de eetstoel zitten vindt hij fantastisch en dat gaat dan ook super. Hij zwaait dan met zijn armpjes en een grote glimlach van trots siert zijn gezichtje.
Het eten van een hapje gaat ook langzaamaan beter. Maar het drinken bij mama gaat nog altijd het beste!
Wel kun je merken dat Rob meer wil als dat hij nou kan. Hij wil gaan tijgeren, maar zijn spreidbroek belet hem dat. Dus maar hopen dat Blixembosch snel belt, zodat er iets op gevonden wordt.
Liggen vindt Rob echt niets meer aan. In de eetstoel zitten vindt hij fantastisch en dat gaat dan ook super. Hij zwaait dan met zijn armpjes en een grote glimlach van trots siert zijn gezichtje.
Het eten van een hapje gaat ook langzaamaan beter. Maar het drinken bij mama gaat nog altijd het beste!
vrijdag 14 april 2006
12-4 Spina Poli
Om half 1 arriveerde we in Nijmegen. En omdat we te vroeg waren dronken John en ik maar lekker even een bakje koffie. Rob lag heerlijk te slapen. Om 13.15 waren we aan de beurt. De verpleegkundige moest Rob wakker maken, maar dat vond hij helemaal niet erg, want zijn glimlach verscheen meteen alweer. Eerst meten en wegen. 68cm. en 10kg. Een skon menneke dus. Hoofdomtrek 45 cm.
De uroloog verscheen als eerste, maar aangezien alle urologische onderzoeken op 30 mei plaatsvinden had hij niet veel te melden, het gaat nog steeds goed. Vervolgens verscheen de revalidatiearts. Zij vond Rob een lekker bezig manneke. Hij wil meer dan hij kan, maar dat komt ook mede door zijn spreidbroek. Haar leek het verstandig om te denken aan een aangepaste stoel voor Rob en iets om zich in voort te bewegen. Want dat is wat hij wil.
Natuurlijk ben je blij dat ze Rob kunnen helpen met dit soort dingen, maar ik moet zeggen dat het toch confroterend is. Een traantje heb ik ook wel weggepinkt.
Terwijl ik aan het voeden was kwam de echoscopiste binnen. Dus voedend en wel naar een ander kamertje, waar een echo van zijn hoofd werd gemaakt. Het blijft nu allemaal stabiel.
De neuroloog arriveerde. Zij was tevreden. Het blijft moeilijk over de voorspelling van zijn kunnen. Ook zij vond een aangepaste stoel om te zitten een goed idee en dus wordt er binnenkort een afspraak bij revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven gemaakt.
De fysiotherapeut en de orthopaed arriveerde ongeveer tegelijk. Rob toonde vrolijk zijn kunstjes ondanks dat hij al wat moe was. Aan zijn gedraaide onderbenen kunnen ze nu echt niks doen. Misschien hersteld het zich zelf, misschien opereren. Kortom weer koffiedik kijken.
Zo dit was de laatste. Om half 5 werd het ziekenhuis helemaal gaar verlaten met nog wat afspraken.
Gelukkig blijft Rob er allemaal nuchter onder en lacht gewoon verder.
De uroloog verscheen als eerste, maar aangezien alle urologische onderzoeken op 30 mei plaatsvinden had hij niet veel te melden, het gaat nog steeds goed. Vervolgens verscheen de revalidatiearts. Zij vond Rob een lekker bezig manneke. Hij wil meer dan hij kan, maar dat komt ook mede door zijn spreidbroek. Haar leek het verstandig om te denken aan een aangepaste stoel voor Rob en iets om zich in voort te bewegen. Want dat is wat hij wil.
Natuurlijk ben je blij dat ze Rob kunnen helpen met dit soort dingen, maar ik moet zeggen dat het toch confroterend is. Een traantje heb ik ook wel weggepinkt.
Terwijl ik aan het voeden was kwam de echoscopiste binnen. Dus voedend en wel naar een ander kamertje, waar een echo van zijn hoofd werd gemaakt. Het blijft nu allemaal stabiel.
De neuroloog arriveerde. Zij was tevreden. Het blijft moeilijk over de voorspelling van zijn kunnen. Ook zij vond een aangepaste stoel om te zitten een goed idee en dus wordt er binnenkort een afspraak bij revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven gemaakt.
De fysiotherapeut en de orthopaed arriveerde ongeveer tegelijk. Rob toonde vrolijk zijn kunstjes ondanks dat hij al wat moe was. Aan zijn gedraaide onderbenen kunnen ze nu echt niks doen. Misschien hersteld het zich zelf, misschien opereren. Kortom weer koffiedik kijken.
Zo dit was de laatste. Om half 5 werd het ziekenhuis helemaal gaar verlaten met nog wat afspraken.
Gelukkig blijft Rob er allemaal nuchter onder en lacht gewoon verder.
donderdag 6 april 2006
3-4 Uitslag CT
Vandaag moesten we ons al om 9.15 in Nijmegen bij de neurochirurg melden. Dus heel vroeg op pad. Eerst werd Rob gewogen en gemeten. Resultaat: 9780 gram en 68 cm. Eindelijk zit zijn gewicht weer in de groeicurve i.p.v. ver erboven. Ja dat krijg je met borstvoeding! En daar is moeder heel trots op!!
De neurochirurg was zeer tevreden. Eerst schonk Rob hem een mooie glimlach en kletste er op los. Je zag op de scan dat het vocht in Rob zijn hoofd aan de kant van de drain normaal is, maar aan de andere zijde is het nog steeds veel, maar het kan allemaal geen kwaad. Zolang er maar geen druk ontstaat. Verder vindt de chirurg dat Rob uitermate goed reageerd. Zijn verwachting is dan ook dat Rob zich geestelijk normaal kan ontwikkelen! Dus zit een normale basisschool ook in de mogelijkheden.
Over een half jaar wil hij weer een CT scan.
Dus tevreden gingen we weer huiswaarts. 12 April Spina Polie.
De neurochirurg was zeer tevreden. Eerst schonk Rob hem een mooie glimlach en kletste er op los. Je zag op de scan dat het vocht in Rob zijn hoofd aan de kant van de drain normaal is, maar aan de andere zijde is het nog steeds veel, maar het kan allemaal geen kwaad. Zolang er maar geen druk ontstaat. Verder vindt de chirurg dat Rob uitermate goed reageerd. Zijn verwachting is dan ook dat Rob zich geestelijk normaal kan ontwikkelen! Dus zit een normale basisschool ook in de mogelijkheden.
Over een half jaar wil hij weer een CT scan.
Dus tevreden gingen we weer huiswaarts. 12 April Spina Polie.
Abonneren op:
Posts (Atom)