24-04 There no more precious then a mother's love for her child

Omdat Rob zo gezwollen was kwam er toch nog even een arts kijken. Gelukkig niks ergs, maar het is echt heel erg. Nu om de 2 uur van linker zij naar rechter zij. In de nacht mocht ik van de RN (nurse) smokkelen met om de 4 uur. Anders werd het nog meer opstaan.
Maar het was toch veel wakker worden. Twee keer om te draaien, 2 keer vanwege pijn, 2 keer vanwege medication en 1 keer omdat er een SMS kwam dat Luuk had verloren met voetballen maar hij had wel gescoord!!! (Thanks dad) Oké Gijs had helaas verloren, maar Stan had wel gewonnen en blijkbaar een prachtige goal gemaakt. Wat een kanjers toch die 3. Wiese blijkt ook heel ziek te zijn. Oorontsteking en koorts. Verdorie en dan voelt het niet goed dat je hier zit. Maar ja. Gelukkig is Myrne echt superlief voor Wiese. Die heeft nu even de moederrol overgenomen en ik ben heel trots op haar. (Maar dat ben ik op al mijn kinderen).
Ik ging om 9 uur even eten in RMDH. Helaas wist ik toen ik terug kwam dat je aan de security door moest geven naar welke etage je gaat en dus zat ik vast in de lift. Daarna besloot ik met de trap te gaan maar de deur naar 4de etage was gesloten. Dus maar terug naar 1 en naar de security. Die vertelde hoe het werkte. Gelukkig was ik niet de enige, want we gingen met velen de fout in.
Terug op de kamer had ik wel Dr. Levitt gemist door dit gedoe en dat vond ik echt erg. Maar gelukkig had hij een berichtje achtergelaten op het bord en ik kon ik hem nog mailen. Hij vertelde dat Rob zelfs een keer naar hem gelachen had en dat we misschien idd (had ik gesuggereerd) maar met tramadol moesten beginnen om Rob op de been te helpen.
Maandag wordt beslist of we woensdag naar huis kunnen. Mischien moeten we maar 1ste klas gaan reizen om Rob te laten liggen. En de tube en de blaasketheter mochten er allebei uit. Dat deed even zeer maar daarna was het een bevrijding. Morgen na het maken van een Röntgen wordt bekeken of Rob weer mag drinken
Rob werd gewassen door elisabeth en mij. Ook zijn haren werden lekker gewassen maar dat vond hij niet zo geweldig zoals je ziet.
Daarna zetten we Rob weer in de rolstoel. Even een half uurtje schilderen. Daarna was het kaarsje op. Hij wilde terug in bed en viel als een blok in slaap. En daar moet ik dan woensdag 14 uur mee reizen ???????
Rob leek vanmorgen minder opgezwollen, maar ondanks dat we meer in andere posities brengen, lijkt de zwelling alleen maar toegenomen. Ook het katheteriseren was een ramp. Rob heb ik nogmaals in zijn rolstoel gezet, maar weer hield hij het maar een klein half uur vol.
Verder gaat het wel iets beter met Rob. De morfine hoef ik minder te gebruiken, maar hij krijgt dan ook andere pijnmedicatie.
Nadat voor de zoveelste keer het katheteriseren een drama was vroeg ik of de verblijfkatheter misschien weer een betere optie was. Dat was nou net wat Elizabeth wilde voorstellen. Dus werd er een surgeon in opleiding bij geroepen. Maar ondertussen rende ik snel op en neer naar het RMDH om eten te halen. Anders lopen de kosten hier wel gigantisch op (25 dollar pd rmdh, ontbijt en avondeten is al snel 40 dollar pd).
Maar weer snel terug gerend en net op tijd, want diegene die de foley in zou brengen was net gearriveerd. Ook hij had er moeite mee, maar uiteindelijk lukte het. De Nurses spraken ondertussen hun bezorgdheid uit over het vocht dat Rob vasthoudt. Ondanks dat de dokter het een beetje af wilde houden bleven ze volhouden, want ze vonden dat het echt erg is. En ik moet zeggen dat het ook erg is. Dus gaat hij overleggen met zijn supervisor. Misschien dat medicijnen gaan helpen. We hope...
Nu is het intussen 19.30 en ik ga Rob klaarmaken om te slapen. Morgen waarschijnlijk al om 7 uur de röntgen. Dus vroeg op.
Oh ja de titel stond ook weer op het RMDH. Er staat nog meer bij, maar die is voor morgen en dan moet ik het wel onthouden....

23-04 step by step.... Whole swollen

Gisterenavond was het weer eens zover. Zijn infuus was gesneuveld. Ze waren wel wat laat met dat op te merken, want zijn hand was 4 keer zo dik en ook zijn arm was al helemaal gezwollen. Ook zijn andere hand was gezwollen. De foto is van een dag erna, al iets geslonken dus kun je nagaan. We waren dus precies optijd met de picc-line. Want die kon nu mooi meteen gebruikt worden.
De nacht verliep iets beter al werd hij nog wakker van pijn. Ik gaf vanmorgen wel aan dat ik zeer bezorgd was over de pijn, want Rob kan nog niet eens bewegen omdat alles pijn doet. Ik ging eerst maar even eten in het RMDH. Daar even een ontbijtje. Ik sprak even met Corey en de andere nederlandse mevrouw. Corey is echt lief. Ze kwam me later in het ziekenhuis eten brengen. Wat een schat.
Nadat ik weer terug was (half uurtje) kwam de Nurse binnen. Ze had gebeld met de Nurse Pratitioner en zij had overleg gehad. Er werd een röntgen van zijn buik gemaakt.
Toen we Rob gingen wassen ondekte we ook dat Rob van onder helemaal opgezwollen was. Dit had ik nog nooit gezien. Er zou snel iemand langs komen daarvoor.
Het pijnteam kwam en ze besloten om Rob een ander medicijn te geven. Iets tussen morfinen en tramadol in (ik dacht toridol of zoiets)
Even later kwam Marc Levitt zelf binnen met zijn team. Op dat moment ging net de telefoon. Ik wist dat het John was want ik had gevraagd hem te bellen omdat de luidspreken van de computer het niet meer doet. Dr. Levitt pakte de telefoon op. Hij stelde zich voor als de secretaris van Rob. Hij vertelde dat Rob het goed deed en dat hij er goed uitzag. hahaha Toen zei hij wie hij was, maar dat had John allang door natuurlijk. Marc Levitt ga mij de telefoon en zei dat hij zo terug kwam.
Dat deed hij dus ook. Ik sprak mijn ongerustheid uit, omdat ik bang was dat het weer opnieuw begon. Hij begreep het wel, maar vertelde dat Rob echt meer tijd nodig heeft. Het is nog snel. Spina kinderen hebben meer pijn na een operatie. De x ray was goed. Alles zag er mooi uit. Zijn tube zat alleen te ver in zijn maag en is nu terug getrokken. Hij heeft me wel een beetje gerustgesteld. Morgen mag de tube er misschien uit en dan mag Rob misschien wat gaan drinken.
Rob heeft daarna 4 minuten in zijn rolstoel gezeten. Het deed hem heel veel pijn, maar dat zal iedere keer beter gaan.
Terwijl ik genoot van eten van Corey kwam er een child life medewerkster binnen. Zij bleek nederlands te spreken en je zag Rob eindelijk opknappen. Morgen komt ze met hem spelen. Het is weer fysio tijd en daar is Rob al helemaal niet blij mee. maar ja. Gelukkig gaf schilderen net de nodige afleiding om Rob iets langer in zijn rolstoel te houden. Maar na 15 minuten was het dan ook echt op. Je kunt echt goed zien dat alles opgezwollen is. Zijn hoofd en zijn handen zie je heel goed.
Terug in bed en heel kort erna viel hij in slaap. Dus ben ik maar zo links en rechts aan het skypen geslagen en had ik tijd om de weblog bij te werken.
Ook wil ik tante Bep en Ome Martien bedanken voor hun gulle bijdrage voor deze reis. Ik hoorde het vandaag van John. Echt superbedankt!!! En lieve kindjes van me. Bedankt voor het cadeautje voor Rob...

22-04 Rob has got a new line

Afgelopen nacht is Rob een paar keer wakker geworden, omdat hij pijn had. Dus maar op het knopje drukken om zo morfine toe te dienen. In de morgen had Rob al wel weer wat kleur en weer een lach op zijn gezicht. Eindelijk..
Ik ging even naar het restaurant voor eten en koffie. De fysiotherapeute kwam weer langs. Ze wilde toch persée dat Rob in zijn rolstoel ging zitten. Ondanks dat ik aarzelde gaf ik toch maar toe. Ik had namelijk net van te voren geprobeerd om hem op bed te laten zitten en dat ging helemaal niet. Maar oké je wilt ook weer niet te eigenwijs zijn. Andere kinderen gaan 1 dag na de operatie al in een stoel.... Nou follow your own feeling mum. Het was dus helemaal niks. Rob barstte van de pijn. Maar omdat dan niet schreeuwt dachten hun dat het goed ging, maar ik zag dat hij pijn had. Hij begon te zweten en wit weg te trekken. Maar snel het bed verschoond en ik zei nu is het genoeg. Tja en dan moet je toch weer dat verhaal vertellen hoe Rob zijn pijn laat zien. Of eigenlijk dus niet laat zien.Daarna was het kaarjes goed op. De nurseprationer kwam weer en zei vertelde dat Marc Levitt wilde dat Rob een nieuwe lijn in zijn bovenarm/hals krijft om voeding doorheen te doen. Dit om Rob meer caloriën te geven en hem zo sneller te laten aansterken. Ze moeten dit op de Röntgen doen. Dat gebeurt vandaag of morgen. Ik hoop vandaag. Nu is het weer even rustig aan... Dit hondje heeft Rob van opa en oma vd Eertwegh gekregen. Lief hè. Wordt nog een grotere tas aanschaffen om naar huis te gaan. Bedankt opa en oma.
Als snel kwam het bericht van Nurse Lisa dat de Picc Line dus vandaag al geplaatst ging worden. Er kwam eerst weer iemand die uitleg kwam geven over de lijn. Ik kreeg ook weer een brief onder ogen die ik moest lezen en ondertekenen natuurlijk, want ze zouden de risico's toch een overslaan hahaha Daarna werd er toverzalf op beiden bovenarmen geplakt en dat moest een tijdje intrekken. Er kwam weer iemand anders die speciaal is ingehuurd om patienten te vervoeren. Dus in zijn bed ging Rob opweg naar de röntgenafdeling. Het inbrengen van die picc line moet heel steriel gebeuren, dus handen ontsmetten, mond kapje en een mutsje op. Helaas geen foto ervan.
Er werd een echo van zijn arm gemaakt om te kijken waar de lijn moest worden ingebracht. Daarna ontsmetten en warm maken om de ader te vergroten. Daarna werd alles heel steriel afgedekt en alles ging net zoals in een OK. Tenminste vooral voor diegene die de lijn in moest brengen. Eerst werd er vloeistof ingespoten om te verdoven. Daarna begon het. Met een echo apparaat werd de lijn ingebracht. Rob was werkelijk fantastisch wat een kanjer!!! Hij riep alleen maar au, maar hield zijn arm keurig stil en huilde niet eens, maar dat laatste kan ook zijn omdat huilen pijn doet aan zijn buik. Maar hij was echt ontzettend flink. Zelfs de mensen daar zeiden dat ze nog maar zelden mee hadden gemaakt dat kinderen op die leeftijd zo goed meewerkte.
Daarna werd er nog een Röntgen foto van gemaakt en de lijn zat goed. Met een diploma opzak gingen we terug. Daarna natuurlijk eerst papa berichten hoe goed Rob was geweest.
Marc Levitt kwam langs en legde nogmaals uit waarom die lijn. Als zijn infuus sneuvelt hebben ze meteen die lijn om door te gaan en er kan wat extra nutricion door indien nodig. Dit om Rob iets sneller te laten opknappen. Morgen nogmaal de rolstoel proberen. Oké doen we. Op de vraag of we de 28ste haalde, gaf hij deze keer geen bevestigend of ontkennend antwoord. Maandag afwachten...
Rob sliep ondertussen en ik ging maar even naar RMDH. Het blijft best warm hier (20 graden) en dat is heerlijk wandelen, maar je wilt ook weer meteen terug. Maar weer eten besteld. Nu is het 18.30. Op naar de nacht.

21-04 A little bit better, but slowly

Rob wilde eigenlijk na gisteren alleen maar slapen, maar natuurlijk moet er gedurende de nacht ook steeds gecontroleerd worden hoe het met hem gaat. En dus is het weer regelmatig wakker worden. Ook kon Rob slecht slapen door het slangetje in zijn neus dat zijn maag leeg moet houden.Maar het is niet anders. Een ander gevolg van het slangetje is dat zijn neus steeds kriebeld en dus moet mama er steeds uit om dat weer op te lossen. Kortom een tough night. Ik heb deze keer ook maar een foto toegevoegd van de stad Cincinnati. Hier zijn we dus.
Om 6 uur werd er alweer bloed uit zijn IV (infuus) gehaald om dat te controleren. Om half 7 was de chirurg io er alweer. Ik vertelde dat het iets beter ging. En zo slaap je dus weer niet.
Daarna vielen Rob en ik allebei nog lekker 1 uur in slaap. Rob had daarna wel iets meer kleur op zijn gezicht. Zijn bloedwaardes waren gelukkig wat gestegen. Zijn buik is heel gevoelig en hij kan er niks aan hebben. Ook bewegen kan hij nog steeds niet. De nurseprationer kwam binnen maakte zijn maagslang schoon om te voorkomen dat die verstopt zou raken. Ook een andere verpleegkundige van het pijnteam kwam nog langs. We gaan Rob weer langzaam van positie laten veranderen.
Rob wilde ook weer wat televisie kijken en gelukkig hebben ze hier ook nick jr en Disneychannel en dus kan Rob naar zijn favourite programma's kijken. Met het verschil dat Dora hier steeds Engels spreekt, maar tussendoor spaans leert. Ach Rob wordt zo gewoon 3 talig hahaha. Dat Rob niet veel heeft bij te zetten blijkt wel tijdens het skypen. Eigenlijk geeft hij geen antwoorden aan iedereen. Zelfs bij papa en Stefan niet. Maar hij vindt het wel leuk om hen te zien. Stefan moest zelfs maar naar Amerika komen en ik moest weg. Ja Rob is een beetje kwaad op mij dat ik hem dit allemaal aandoe. Snapt hij veel. Komt later wel.
Het is wel beter dan gisteren, maar het heeft gewoon zijn tijd weer nodig. Marc Levitt kwam ook nog binnen. Rob had nog niet geplast net voordat hij binnenkwam en ik gaf aan dat ze misschien zijn katheter moesten doorspoelen. En dat bleek te kloppen. Toch maar verpleegkundige worden denk ik.
Marc Levitt wil wel dat Rob even extra vocht krijgt. Ook omdat zijn hartslag nog te hoog is. En misschien is dat de oorzaak. Rob was ook even zonder zuurstof, maar als hij slaapt dan zakt de saturatie soms naar 81 en dus geven we hem dan maar extra zuurstof.
De fysio heeft ondertussen een kussen gemaakt van speciaal schuimrubber. Ideaal spul.
O ja en ik ben nog even naar RMDH geweest terwijl papa weer oppastte. Lief he. Het gaat verder eigenlijk best goed. Je mist John en de kinderen wel heel erg, maar de taal gaat goed dus dat scheelt. En je wordt geleefd, en dat geeft soms geen tijd tot nadenken, want als je gaat nadenken, gaat het fout, dus maar niet doen.
Rob was eigenijk de rest van de middag weer een ziek vogeltje. Hij kon niet zonder zuurstof en was heel moe. Ivo kwam ook nog langs en vond Rob ook nog erg zwak. Ietsje beter dan gisteren, maar het houd niet over. We hebben nog wat gepraat over de verschillen hier en in Nederland. Ideaal is gewoon dat je voor de kinderen eten kunt bestellen wanneer je wilt, en zeker ook dat je voor je zelf eten kunt bestellen tegen een vergoeding. En ideaal is dat je je was kunt wassen, zoals ik vandaag heb gedaan. Zijn er dan ook nadelen? Ja ik mis hier de gezellige huiskamer die er in het Radboud ook is, waar je even tot jezelf kunt komen. Of even met andere kunt kletsen. En ik mis het gezellige personeel van de vuurtoren natuurlijk.
Vanavond wilde Rob alleen nog maar de DVD van Platvoet kijken. Even knapte hij daardoor helemaal op en begon weer op bepaalde dingen te reageren. Nu is het hier 8.15 en Rob slaapt. Op naar weer een new day. En ik hoop dat hij zich weer een beetje beter voelt.

20-04 Rob has a lot of pain

Tja het was er weer zo eentje. Zo'n heerlijk nachtje in het ziekenhuis. Maar gisteravond kregen we nog een leuke verassing. Er werden 3 ballonnen bezorgd. Ze bleken van Tante Annet en Ome Jeroen te zijn. GEWELDIG BEDANKT!!! Zo leuk is dat.
Rob had vanacht heel veel last van saturatiedalingen. Besloten werd om Rob extra zuurstof te geven. Ook werd hem nog extra pijnmedicatie gegeven. Hij heeft namelijk erg veel pijn. Hij kan niks bewegen of het doet hem pijn.
De zuurstof is helaas heel hard nodig. Waarschijnlijk ook door de slang in zijn neus en omdat hij door de pijn niet diep genoeg ademhaalt. Rob heeft ook nog een gelkussen gekregen voor zijn billen.
Gedurende de nacht is hij vaak wakker geworden. Last van zijn neus en buik. We moeten steeds op het knopje drukken van de morfine en dat vind ik toch best lastig, want zo krijgt hij eerst pijn en dan zakt het weer weg.
Vanmorgen om 6.30 stond the Surgeon al op de stoep, althans hij is aan het leren voor chirurg. Hij is overigens heel aardig en vroeg hoe het ging. Ik vertelde dat Rob nog veel pijn had, maar als hij stil bleef liggen het acceptabel was.
Toch stelde hij voor om Rob gedurende de dag al op te krijgen en hem in zijn rolstoel te zetten. Ik keek hem geloof ik heel verbauwereerd aan, want hij vroeg ineens of ik gek vond. Ik zei dat ik dat wel snel vond en dat we Rob normaal gesproken nog een extra dag rust gunnen. Maar, zei hij, het wat beter voor genezing.
Ik besloot om Ivo een e-mail te sturen, want die kan door de aswolken niet naar huis. HIj gaf als antwoord dat ik me niet druk moest maken en dat hij het wel ging bespreken met Marc Levitt. Rob doet toch niet wat hij niet wil, dus wat dat betreft. Ze komen later vanmiddag nog langs. Gelukkig.
Ik ging in het restaurant maar snel een ontbijt halen. Voor 3 dollar heb je al best een uitgebreid ontbijt dus dat is nog wel te doen. Weer snel terug naar boven, want ik vind het lastig om Rob alleen te laten. Maar hij lag nog steeds Platvoet en zijn vriendjes te kijken. Nu slaapt hij, maar met heel veel pijn. Poor boy.
Oh ja er zijn mensen die vragen naar het adres.
Het is Cincinnati Children's Hospital MC
3333 Burnet Avenue
Cincinnati, Ohio USA

Location A Room A447

Er gebeurde vandaag vanalles. Pijnteam kwam 2 keer langs en hebben besloten de doses morfine iets te verhogen. Er kwam iemand van een team speciaal voor wonden naar zijn benen kijken die zeer droog zijn door het gips en voor de decubitiswond op zijn stuit en schreef meteen vanalles voor en wil een ander kussen in zijn rolstoel.
child life kwam langs en ze kwamen ook nog bloedafnemen nadat Marc Levitt Rob had bekeken. Hij vond Rob nogal bleek. Ik zei dat dat wel vaker voorkwam na operatie, maar hij wil geen risico dat Rob bloed tekort komt.
Rob blijft zijn zuurstof nog nodig hebben. Anders zakt zijn saturatie onder de 90 en dat is niet de bedoeling.
Gelukkig kon het bloed uit zijn infuus gehaald worden. Rob heeft 2 infuzen. Eén waar alles doorheen gaat (medicijnen, vocht etc), en de bij de andere is niks aangesloten en gelukkig voor Rob kregen ze het bloed daar makkelijk uit. Dat scheelt weer prikken. Rob mag van Dr. Levitt gelukkig gewoon blijven liggen en bijkomen. En dat is goed denk ik.
Daarna kwam er een Physical Therapist (fysio) die even naar zijn rolstoel kwam kijken voor een kussen. Ik vroeg wel wat dat me allemaal ging kosten en of dat vergoed werd door de verzekering, of dat ik het anders in Nederland kon regelen, want anders kan het goed heel veel gaan kosten. Daar zou ze me later antwoord opgeven.
Gelukkig kwam Ivo ook nog even op de kamer. We hebben uitgebreid de operatie besproken. De darm is waarschijnlijk door de eerdere rectopexie die hij gehad heeft aan zijn wervelkolom vast gaan groeien. Ja de snee is erg groot, omdat ze ook boven zijn darm hebben moeten losmaken om die vervolgens naar beneden te leiden om die daar weer aan het rectum te bevestigen. Daarom moesten ze ook boven zijn navel zijn buikopenen. Rob zit echt vol lidtekens. Ivo vond Rob ook erg bleek. Ook hij vond dat Rob echt niet lekker is. Nog even wat gekletst en daarna ging hij weer.
Ik moest nog even naar het RMDH en ik zette skype aan en zo kon John mooi even op Rob passen terwijl ik even een half uurtje daar naar toe ging. Het is namelijk verplicht om je even te melden. Lang leve de skype.
De bloedwaardes lieten zien, dat zijn bloedwaarde erg laag is. Precies op de grens van een bloedtransfusie. Oeps daarom is Rob zo bleek en ziek. Gelukkig willen ze nog even wachten en morgen opnieuw prikken. Ook zijn longen zitten vol doordat Rob door de pijn niet kan hoesten. En de zuurstof kan ook nog niet weg. Nee Rob is echt nog niet lekker.
Mijn eten heb ik weer makkelijk laten bezorgen. Moeten ze in het Radboud ook maar eens gaan doen, want dat is echt makkelijk en fijn omdat je zo bij je kind kan blijven. Dus alle medewerkers die in het Radboud werken.... je weet het nu mijn tip komt eraan de volgende opname, hahahaha.
Ik wil iedereen bedanken voor de lieve reacties. En nogmaals een hele grote dank voor diegene die dit mogelijk hebben gemaakt. Financieel gezien, maar ook René en Ivo bedankt. Ze zijn gelukkig naar mij blijven luisteren en bleven geloven dat er ook echt iets mis was. En Roxanne jij bedankt voor dat ene telefoontje naar de verzekering hahaha. Ik heb er nog plezier in..... Maar ook dank aan iedereen die informeert en ons helpt met andere kleine dingen die zeker heel groots zijn. xxx

19-april Day of surgery and a picture after surgery

Vanmorgen was ik al heel vroeg wakker. Het is allemaal toch wel spannend. Rob sliep gelukkig nog en ik ging op zoek naar koffie. De tolk was er ook al en dat vond ik eigenlijk helemaal niks, want ik ben liever alleen.
Om 7 uur werd Rob wakker en eigenlijk moesten we dan ook meteen weg. Rob werd op een brancard gelegd en we gingen op pad. Op naar de B location en toevallig ook op de 3de etage. Rob lag er eigenlijk heel relaxed bij en deed het fantastisch. We kwamen bij de voorruimte. Na een tijdje kwam de aneastesie er weer bij en besprak de hele operatie. Ook de pijnbestrijding werd besproken. Eigenlijk wilde ze dat ik besliste welke pijnbestrijding ik wilde, maar ik vond dit niet echt fijn. Ik zei dat ik hem vertrouwde en vroeg om Rob te behandelen alsof het zijn kind was. Het luchtte hem zichtbaar op, want normaal gebeurt dat blijkbaar niet, omdat ze bang zijn als hun kiezen dat ze bij fouten de verzekering op hun dak krijgen. Ik zei nogmaals dat ik hun vertrouwde. Ik vertelde wat ze normaal in Nederland doen. Dus ik zie het wel.
Marc Levitt kwam er ook even bij. Ze hadden op 1 papier vergeten te schrijven dat de malone revisie ook moest plaatsvinden en dus even erbij schrijven en ik moest weer wat tekenen.
Om 7.50 op naar de operatie kamer. Net voor de operatiekamer is een klein kamertje waar de aneastesie plaats vind. Rob moest toen een beetje huilen en vertelde dat hij bang was. Ik kon hem gelukkig goed troosten. Gelukkig diende ze al snel het slaapmiddel toe en viel Rob na nog wat dronkenmansgebrabbel snel in slaap.
Ik werd geleid naar een kamer waar ik op een scherm kan zien hoever ze zijn. Als ze zover zijn, wordt ik in een kamer geroepen waar de dokters ook zijn. Daarna zal ik al snel naar Rob toe mogen omdat Rob geen Engels verstaat.
Ze opereren volgens mijn bandje 291 minuten. Op de minuut af dus. Om de tijd te doden ging ik even douchen in het RMDH en even koffie drinken en eten. Daarna terug om even te skypen met thuis. Nu ga ik naar de ruimte waar ik moet wachten.
Gelukkig trof ik in de wachtkamer nog een ander stel, dat ik heb leren kennen in het RMDH. Zij zijn ook heel aardig. We hebben wat gekletst, totdat ze naar hun dochtertje mochten. Daarna moest ik nog 2 uur wachten. Om 1 uur werd onze naam omgeroepen, zover als dat lukte dan. Ivo en Marc kwamen samen de kamer in. Marc Levitt was helemaal happy met het resultaat. De operatie is wel groter uitgevallen dan gedacht. Het laatste stuk dikke darm was zo vernauwd door littekenweefsel en wat ik begrepen heb, was het zelfs aan zijn ruggegraat gaan vastgroeien. Daarom hebben ze zijn hele buik open moeten snijden en eerst wat darmen eruitgehaald, littekenweefstel verwijderd en losgemaakt en alles weer teruggestopt. Om dat te kunnen doen hebben ze wel meteen zijn ileostoma moeten verwijderen, maar dat is dan ook wel een positieve bijkomstigheid. Ze hebben ook een uitstulping in zijn dunne darm gevonden en die ook meteen verwijderd. Daarna hebben ze de pull through gedaan. Een stuk dikke darm via zijn anus verwijderd. Ook de malone stoma is zo gemaakt, dat die niet meer mag lekken. Best heftig dus allemaal. Rob mag nu 5 dagen niet eten of drinken. Dit omdat zijn ileostoma weg is en alles eerst een beetje moet herstellen. Hij heeft ook een slangetje door zijn neus om zijn maag nog leeg te houden.
Snel erna mocht ik naar Rob toe. Toch wel heel zielig om hem zo te zien liggen.
Rob gaf veel pijn aan. Hij heeft een pompje met morfine en met 1 druk op de knop kan ik die geven. Helaas was dat nog niet genoeg en gaven ze nog wat bij.
Na een tijdje mochten we weer terug naar de kamer. Dr. Marc Levitt was er ook al snel, maar hij kon eigenlijk nog niet veel doen. Rob slaapt namelijk veel en als hij wakker is geeft hij toch wel pijn aan.
De anaestesist kwam ook nog langs en vertelde dat Rob nog een pijnblok heeft voor zijn buik. Nu is het vooral veel rusten en afwachten voor de nacht. Maar die nachten in het ziekenhuis die kennen we ondertussen.
Gelukkig kreeg ik iets te eten. Dat kun je bestellen voor 5 dollar en dan komen ze dat brengen. Ideaal.
Nu maar afwachten hoe loopt. Maar eindelijk lijkt de oplossing gevonden. Ivo heeft nog bevestigd dat we er heel goed aan hebben gedaan dat we hier naar toe zijn gekomen. Het was allemaal best gecompliceerd. Maar nu op naar herstel...

18-04 First day in Children's Hospital

Nadat bij de buren de halve nacht de telefoon was afgegaan terwijl er niemand was, en ik maar naar de receptie was gelopen om dat te melden, hadden we toch nog goed geslapen. Wel was ik vroeg wakker, want het is toch allemaal best spannend. Maar even skypen met het thuisfront. Het is dan altijd weer lekker om ze te zien, en even met ze te praten. Maar het is toch anders...Ik heb ze al eerder de foto van de schildpad beloofd die over ons heen zwom dus bij deze. Ik ging mezelf maar klaarmaken en Rob verzorgen en daarna naar beneden voor koffie en brood. Dit brood had ik bij de supermarkt gekocht en smaakte best goed. Gewoon bruin brood met pasta. En natuurlijk koffie niet te vergeten. Omdat Rob vandaag al niet meer mag eten, besloot ik om hem zijn extra calorieëndrank te geven. Daar zit alles in en dat kan hij wel gebruiken. De spullen gepakt en om 9 uur op naar het ziekenhuis. We werden ontvangen bij een desk en weer moest ik vanalles tekenen. Daarna werden Rob en ik naar onze kamer gebracht Location A, 4de verdieping, kamer 47. Op de Engelse taal dan na, waren eigenlijk alle vragen hetzelfde als die ze ons altijd stellen in het Radboud bij binnenkomst. Medicijnen, allergieën etc. Daarna kwam er iemand die Rob helemaal nakeek en gelukkig waren zijn longen weer helemaal goed. Ook kwam er een tolk, maar die vond eigenlijk dat hij overbodig was, maar blijkbaar is het verplicht in Amerika om alle misverstanden te voorkomen, en processen aan de broek te krijgen. Al snel was Ivo er ook en hij nam eigenlijk een beetje mijn onrust mbt de operatie weg. We moesten ons niet te veel zorgen maken om de benen, want dat werd goed geregeld. Deze operatie is echt met zeer goede argumenten te rechtvaardigen, dus we gaan ervoor. Het wordt dus weer een dubbele operatie, een pull through van een gedeelte van de de dikke darm (verwijderen dikke darm via de anus) en een revisie van de malone stoma waarbij ze de voorkant van de buik openen. Een infuus werd ook geprikt en ook hier lukte het niet om Rob in 1 keer te prikken. De 3de keer was het pas raak. Maar omdat ze toch bloed moesten afnemen, was het zo wel in één keer klaar.
Daarna werd Rob zowel rectaal als via malone gespoeld, maar niet nadat Marc Levitt toestemming had gegeven voor tramadol als pijnstiller. Ondanks dat was het rectaal spoelen ontzettend pijnlijk voor Rob. Dan weet je ook meteen weer waar je dit allemaal voor doet. Alles wat hier overigens gebeurd wordt meteen in een computer gezet die op de kamer staat. Van drinken tot temperatuur staat er meteen in. Ook wordt er gescand via een bandje aan de enkel.
Ik vergeet bijna dat ik van een chirurg in opleiding ook weer papieren moest tekenen, waarbij ik aangaf dat ik de risico's van de operaties wist.
De volgende die mijn handtekening wilde was de anaestesist. Ook weer tekenen voor de risico. Ik vroeg hem ook of Rob via het infuus de aneastesie kon hebben en of ik dan mee mocht in de Operatie Kamer. Dit mag eigenlijk niet, maar wat hem betreft, omdat ik het gewend ben en omdat dit toch beter is voor Rob wil hij het wel toelaten, maar morgen kan iemand anders alsnog anders beslissen. Niet te hopen want dan breken we alle vertrouwen vast in één keer af wat we na al die operaties hebben opgebouwd.
Het spoelen via de malone duurde overigens 3 uur. En steeds weer opnieuw als het water er weer uit kwam, was er pijn. Gelukkig was het daarna ook over. Rob bleef rustig liggen. Een child life medewerkster (ped. medewerkster) kwam wat speelgoed brengen en zo hebben Rob en ik leuk een spelletje gespeeld.
Nu op naar morgen. Rob is al om 7.45 aan de beurt. Dat wordt vroeg opstaan. Na nog een DVD te hebben gekeken sliep hij om 9 uur. Hij gaf wel aan dat hij honger had, maar onze kanjer ging toch slapen. En dat ga ik nu ook doen, want zo'n dag is normaal al vermoeiend genoeg, maar nu extra doordat je steeds 2 talen moet spreken, al gaat het elke dag steeds beter. Tot morgen. En ja ik ben nerveus, maar dat is logisch...

17-04 Glad in the beauty of thousand stars

Het was best een lastige dag vandaag. Zo'n dag tussen 2 dingen in. De spanning van de reis en waar je terecht komt is geweest, maar de dag van de opname en de operatie komt eraan. Vanmorgen waren we al om 6.30 wakker. De medecoach van de F2 belde al heel snel om te zeggen dat het team van onze Luuk gewonnen heeft met 3-2. Goed nieuws dus. En zo was het vanmorgen een uurtje al meteen skypen. Gijs heeft helaas verloren , maar Stan heeft gewonnen en had zelfs gescoord.
We kleedden ons maar aan en gingen eerst ontbijten. Er was nu niemand om het ontbijt klaar te maken, maar gelukkig vond ik nog ergens brood en een pot met pindakaas. Rob kreeg toch zijn eigen flesje voeding dus dat scheelt. Iedereen werd ook getrakteert op een pianoconcert van Rob, maar niemand stoorde zich eraan, omdat Rob het keurig zachtjes deed. Het was prachtig om te zien hoe hij vol overgave een "mooi"concert ten gehore gaf. Daarna ging ik Rob verzorgen en ging Rob even DVD kijken en ik zat lekker in het zonnetje voor open raam een boekje te lezen. Even ontspanning. Om 10 uur gingen we met een busje mee die ons naar een grote superstore reed in Covington Newport in de staat Kentucky. Dit is ook Cincinnati maar ze noemen het Greater Cincinnati omdat het in een andere staat ligt en buiten het echte centrum.
Het was echt een grote supermarkt en zo kon ik nog luiers kopen voor Rob en eten voor in het ziekenhuis en ook heerlijk weer aardappels, komkommers, erwten, brood, etc.
Om 12 uur gingen we weer naar het RMDH en ik besloot om lekker aardappels te koken voor ons 2 samen met wat erwten, want dat heeft Rob graag. Vandaag mag hij nog eten, dus vond ik het belangrijk dat hij goed at.
Ook waren er daarna mensen met honden die de kinderen mochten aaien en mee spelen. Gelukkig was er toevallig ook iemand bij die met een Nederlander was getrouwd en eindelijk hoorde Rob weer iets anders dan Engels en dat deed hem zichtbaar goed. Daarna was het weer even skype time. Ook opa kregen we deze keer te pakken en natuurlijk de kinderen. Ook een wasje gedraaid en lekker even buiten gespeeld. Rob vindt het heerlijk om hellingen af te racen. Wel vraagt hij de gehele dag de volle aandacht van mij en dat is soms best vermoeiend, want ik kan eigenlijk nog geen 5 minuten mezelf zijn. Maar ja. Dus besloot ik om naar boven te gaan om een DVD op te zetten en kon ik vast wat spullen voor het ziekenhuis bij elkaar zoeken en lekker nog even lezen. 18 uur was weer etenstijd. Ook heb ik nog met wat mensen gesproken over de gewoontes in het ziekenhuis. De spanning stijgt. Morgen om 9 uur naar het hospital.
De spreuk waar ik vandaag mee begonnen ben, is eigenlijk een trieste spreuk, die toch mooi is. Maar dat is de realiteit waar ik me nu in bevind. Gelukkig gaat het ook vaak wel goed en worden er dagelijks nog vele kinderen geholpen en gered. Op naar een gewoon of aangepast leven. Sorry voor het triest einde, maar het is niet anders. We zitten hier wel op een unieke plaats met kinderen over heel de wereld en uit heel Amerika en dat zegt genoeg.

16-04 That I shall say good night till it be morrow

Zo eindelijk is het me ook gelukt om weer foto's op de weblog te zetten. Gisterenavond zijn we echt als een blok in slaap gevallen. Blijkbaar heeft ook iemand mij een paar keer proberen te bellen, maar zelfs daar ben ik doorheen geslapen. Pas om 7 uur werd Rob wakker. Helemaal dus al gewend aan de Amerikaanse tijd. We hadden tijd genoeg, want het ontbijt werd pas om 9 uur geserveerd. Het wordt eten wordt steeds verzorgd door iemand anders bv. Delta airlines, andere vliegmaatschappijen, churches etc. Geweldig gewoon.
Het was weer een redelijk Amerikaans ontbijt, maar gelukkig lagen er ook normale sneeën bruinbrood bij. En met wat ei smaakt het toch nog goed. Lekker koffie erbij en zo begint je dag goed. Zoals je op de foto ziet kwamen Elmo en Groofer van sesamstraat op visite. Schitterend om te zien hoe alle kinderen daarop reageren. Rob vond het in het begin nog eng, maar zoals jullie zien was hij op het laatst toch goede vriendjes met Elmo en Groofer. Daarna gingen we weer lekker naar buiten. De temperatuur was goed en Rob vond het wel goed zo.
Om 12 uur was het alweer tijd voor de lunch. Een tosti lag er ook bij, alleen Rob at niet zo veel, maar hij dronk gelukkig goed. Daarna was het tijd om naar het ziekenhuis te gaan. Binnen 5 minutenn waren we er. Gelukkig was er weer iemand zo vriendelijk om met ons mee te lopen naar de juiste plek. We werden zeer vriendelijk begroet en we werden definitief ingeschreven. Rob vond ondertussen al dat Engels weer helemaal niks en keek iedereen weer heerlijk chagrijnig en boos aan.
Gelukkig was er 1 jongetje van 5 jaar die vol hield en Rob even met zijn trein liet spelen, en zo leerde ze elkaar over en weer wat nederlands en engels. Mooi om te zien hoe snel dat bij die kleine mannekes gaat.
Al vrij vlug werden we binnen geroepen. Eerst kwam er een Nurse en zij vroeg de gebruikelijke dingen rondom de opname zoals medicijnen en allergieën. Daarna kwam Christie Stewart even binnen. Zij is de social worker en met haar heb ik regelmatig mail contact gehad en het is altijd leuk om een gezicht erbij te zien.
Daarna kwam Ivo de kamer binnen. Eindelijk iemand die Nederlands sprak. Toch wel een opluchting, want van al dat Engels word je soms heel moe in je hoofd. Er kwam ook een andere surgeon (chirurg) bij en die luisterde ook even mee naar het verhaal. Eigenlijk was hij toch wel heel bezorgd over het resultaat. Ook hij is bang dat zijn hele colon (dikke darm) pijnlijk is. Maar ook hij is er van overtuigd dat we het wel moeten proberen. Want ook hij had er nog nooit van gehoord dat een colostoma pijn doet. Tja Rob blijft uniek.
Snel erna kwam Marc Levitt binnen. Vrolijk als altijd als ik hem gezien heb. Ook hij vindt dat we dit moeten proberen, want de fistel onderin moet sowieso weg en dus gaan we ervoor. Alleen dat hele hoge gips dat is eigenlijk wel een probleem. Marc Levitt belde met een orthopeed nadat ik had moeten uitleggen wat er precies is geopereerd en wanneer. Was ik even blij dat ik de latijnse termen nog kende, want de dokterstaal is overal hetzelfde. Dus een osteotomie van de tibia naar exorotatie waarbij de fibula ook is doorgenomen. Zo klink ik nou slim of niet hahahaha, lekker verwaand niet dan...
Er is een mogelijkheid dat nu tijdens de operatie het gips eraf moet. En wat er dan met zijn benen gaat gebeuren. Het is een groot risico, maar we hebben geen keus, want Rob kan zonder die buikoperatie toch niet genezen. En als het nodig is dan roepen ze de orthopeed er gewoon bij. Maar of de verzekering daar nou zo blij mee is. Maar dat is voor latere zorg.
Rob heeft ondertussen ook nog een schitterend filmpje gemaakt van Ivo en Marc Levitt. Die 2 hebben schitterend meegespeeld en het is een heel grappig en mooi filmpje geworden. Een mooie herinnering voor later.
Na nog even met Ivo de Blaauw te hebben gepraat, verlieten we het ziekenhuis. Wel moesten we even wachten want er was net een korte maar hevig onweersbui losgebarste. Maar na 10 minuten scheen de zon weer en was het lekker benauwd.
In het RMDH zijn we maar naar de kamer gegaan. Lekker even geskyped met Nederland. Altijd zo fijn om toch even je kinderen en man te zien, want verdorie wat missen Rob en ik ze toch. Daarna heeft Rob even een DVD gekeken en om 18 uur was het weer etenstijd. Een taco met gehakt en sla en Rob at het heerlijk smakelijk op. Wat doet hij het toch fantastisch. Daarna heb ik hem gewassen en was het weer bedtijd. Gewoon om 19.30 naar bed. In Nederland is het dan al 1.30 en al zaterdag, terwijl het hier dan nog vrijdag is. En dan snap je de titel ook weer. Het hele huis staat hier vol spreuken, dus titels genoeg voor de komende dagen...

15-04 There's no friendship no love, like that of a parent for a child

Heel vroeg (Amerikaanse tijd gezien) sliepen we gisteren allebei. Om half 2 ging ineens mijn telefoon. Het was iemand van Delta airlines. Mijn koffer was gearriveerd, maar omdat die op mijn meisjes naam stond en ik heb ingecheckt met mijn getrouwde naam, wilde het hotel in eerste instantie de koffer niet aannemen. Maar na een kleine bevestiging was het oké. Toen ik weer bijna sliep ontving ik ook een sms vanuit Nederland. Tja dat tijdverschil is lastig hè. hahaha.
Toen was het zo 4 uur en Rob werd wakker. En slapen wilde hij niet meer. Dus wist ik dat het een lange dag zou gaan worden. Om 6.45 gingen we maar ontbijten. Ik denk dat we beter in Amerika een bakkerij kunnen beginnen, want dat "brood" is best wel taai. Maar met wat scrambled eggs kregen we het naar binnen. Ik zag iederen erna een fooi op tafel leggen en ik ging ook even informeren bij een man hoe het nu zat met het "tip" beleid. Simpel alle handelingen moet je belonen. Oké op onze kamer gekomen stuurde ik Rob alleen terug om de dame in questie maar even een tip te geven. En Rob deed het fantastisch.
We gingen even informeren, wat er nou leuk was om te doen. De zeer vriendelijke man wist ons te vertellen dat het aquarium very beautiful was. Hij regelde een taxi voor ons om 10 uur. Tot die tijd gingen Rob en ik wat wandelen. Het was prachtig weer en de temperatuur steeg snel.
Rond 10 uur gingen we met de taxi naar het aquarium. Dat was inderdaad heel mooi. Heel veel verschillende vissen en heel vaak tunnels waar de vissen over je heen zwommen. Zelfs liep je af en toe over een krokodil. Niet letterlijk dan, want er zat glas tussen natuurlijk. Alleen daar waar de haaien over ons heen zwommen was Rob wel angstig. En toch vond hij het prachtig tegelijk. Zelfs een hele grote schildpad zwom over ons heen. Schitterend. Very beautiful.
Onderwijl had het Ronald mac Donald house gebeld dat er plaats voor ons was. Oké straks weer verhuizen... Na het aquarium gingen we wat rond "winkelen" Een paar souvenirs voor de kinderen thuis. Dat hoort er natuurlijk ook bij. We waren getipt door Ivo de Blaauw dat je daar lekker ijs kon eten en dat was dan ook inderdaad zo. Zelfs voor Rob was er sugarfree ijs.
De temperatuur was inmiddels gestegen naar 28 graden. We gingen nog even naar de rivier kijken en keken over de rivier naar Cincinnati. De 2 stadions nog wel. Van de Reds (baseball) en van de Bengals (american footbal). Om 13.30 had Rob het gehad, en we gingen wachten op de taxi in de schaduw. Het was erg warm en Rob had hoofdpijn.
Aangekomen in het hotel, gingen we de spullen pakken voor na het Ronald Mac Donald house (RMDH) En zo gingen we nu echt opweg naar Cincinnati. Tegenover het ziekenhuis en dat is even slikken.
We werden daar heel vriendelijk ontvangen. Het was inmiddels 16 uur. Even later wees ze ons de weg naar de kamer waar we lekker even wat konden skypen met de familie thuis. Het is zo heerlijk om ze even te zien, even te spreken, maar ze zijn zover weg.
Ook Stefan en mijn zus nog even gesproken.
Om 18 uur kregen we keurig eten. Gelukkig hield Rob het nog steeds vol. Hij at zelfs best goed. Nog heel even genieten buiten van het mooie weer, maar toen toch echt Rob naar bed gedaan. En hij sliep binnen 3 minuten helemaal op.
De spreuk staat buiten bij het RMDH. En het is echt waar. Het staat onder een fontein met harten. Ook staan er namen van kinderen die er niet meer zijn. En dat hakt er in.
Morgen gaat het voor ons ook beginnen. Het eerste gesprek met Marc en Ivo.
Het was een mooie dag. Een beetje vakantie vandaag...

14-04 We're in Cincinnati.

Het was al vroeg uit de veren vanmorgen. Om 3 uur maar opgestaan en even een bakje koffie. Om 3.30 alle kinderen uit bed en hup in de auto naar Dusseldorf. We arriveerde daar om 5.15. Keurig optijd dus. Nog even gezellig met z'n allen iets drinken, maar het afscheid kwam toch. Tja en dat kost even wat tranen. 14 Dagen zonder man en kinderen oeps...
Om 6.30 arriveerde de assistentie die ons naar het vliegtuig begeleiden. Dat ging gemakkelijk. Ook bij de douane niet zo veel problemen. Het blijft lastig met zo'n rolstoel, want dan wordt alles extra nagekeken, maar het was zo gebeurd. We werden als eerste in een busje gezet en mochten ook als eerste het vliegtuig in. Helaas moeten we extra lang wachten. Ruim een half uur te laat ging het vliegtuig opweg naar Parijs. Maar niet getreurt, want toen we in Parijs weer landde na een slechte wiebelige landing had ik nog ruim 1 uur en een kwartier. Helaas geen assistentie nu want die hadden geen tijd. Uiteindelijk hielp 1 stewardess me met de weg uitleggen want Parijs is echt groot.Uiteindelijk kwam ik bij een terminal waar ik blijkbaar via een bus naar een andere terminal werd gereden. Nou hulp was er helemaal niet meer en die mensen die erwaren weigerde om te helpen. Uiteindelijk heb ik 1 passagier bereid gevonden om de rolstoel in de bus te helpen. Ook bij het uitstappen weer iemand laten helpen. De mensen daar deden niks. Alles maar zelf uitgevogeld hoe dan verder, want met een rolstoel moet je dus steevast andere wegen nemen. Na veel gezoek kwam ik 1 uur voor vertrek, bij de terminal. Nou en toen begon nog mogelijk meer ellende. Op één of andere manier mocht iedereen erdoor. Onze bagage werd eraf gehaald en we mochten alleen wachten. Niemand die iets zei. Een kwartier voordat het vliegtuig moest vertrekken, raakte ik toch een beetje in de stress en vroeg nogmaals waarom ik steeds moest wachten. Er moest blijkbaar vanalles geregeld worden en ook moest er politie komen. Standaard proceduren??? Waarom vroeg ik. Omdat hij niet kon lopen met gips. Toen ik zei dat ik hem kon dragen, keken ze me aan alsof ze het in Köln hoorde donderen. Echt waar??? Toen ging het allemaal ineens wel. Bagage op de band Rolstoel erdoor. Alles fouileren. Ook kwam daar ineens assistentie dat we moesten rennen. Wat een mensen daar en zo onvriendelijk en onbehulpzaam. Flink rennen en net op tijd na nog een hoop vragen vlak voor het vliegtuig waar ik door al dit gedoe ineens niks meer van verstond.
We zaten nog maar net of het vliegtuig vertrok. Even werd het me te veel. Maar ja.
In dit vliegtuig waren ze ook ineens helemaal anders. Super behulpzaam en supervriendelijk. We kregen heel vaak drinken en ook 2 keer eten. Rob was heel moe van dit alles dat hij lekker even 2 uur sliep in het vliegtuig. Eerlijk gezegd kroop op een gegeven moment de tijd voorbij. Maar Rob deed het geweldig!!! Hij zat heel lief te kijken en gaf geen krimp. Helaas liep zijn stoma heel hard, maar bij het zakje legen, kwam er keurig een steward(es) die een deken omhoog hield en erna alles weggooide voor ons. En zo vlogen we dus ongeveer 10 uur. Het was vermoeiend maar met af en toe een hazenslaapje hield ik het ook wel vol. De vlucht verliep soepel. Bijna geen turbulentie. En Rob vond het op het laatst nog niet lang genoeg. De landing verliep soepeltjes. Amerikanen zijn echt behulpzaam. Iedereen was bereid om mij te helpen. Wat een super mensen. We moesten nog wachten tot de rolstoel er was en toen konden wij weer als laatste het vliegtuig verlaten. De piloot bood zijn hulp verder aan en zo liepen we door de eerste controle. We hadden in het vliegtuig allerlei papieren moeten invullen en die werden nagekeken. Ook vingerafdrukken genomen en een foto. Allemaal in orde. De Piloot bleef ons keurig helpen. En ja hoor wat was de volgende tegenslag.... Juist alleen mijn koffer was niet gearriveerd.... Story of my life. Maar iedereen was heel lief voor mij, want in die koffer zitten veel verzorgings spullen. Gelukkig heb ik in mijn handbagage spullen voor 2 dagen in zitten, maar niet voor veel langer. Maar we werden van alle kanten geholpen. Toen moesten we voor de 3de keer door die bagage controle. Maar deze keer was het allemaal anders. Iedereen was gewoon aardig. Ze hadden volgens mij ook allemaal een beetje medelijden, want iedereen weet waarvoor je komt (staat in je papieren) en mijn koffer was zoek. Maar wederom is het verbazenwekkend hoe die Amerikanen je dan helpen. En zo super vriendelijk. Toen we wederom waren goedgekeurd, kwam er een purser met een super fijne mededelinge. Ze hadden mijn koffer opgespoord en deze komt waarschijnlijk vanavond of anders morgenvroeg in het hotel aan. Wat een opluchting. De piloot liep nog met me mee naar de vermiste bagagebalie. Ook ging hij voor mij de man zoeken van het ziekenhuis die ons kwam ophalen en al snel kwam hij met hem terug. Wat een geweldige man door ons zo te helpen. Echt super.
Alles werd geregeld en even later zaten we in de auto opweg naar het hotel. Een strak blauwe lucht en heerlijk warm weer. Bij het hotel aangekomen, voel je de vermoeidheid goed. We werden naar de kamer gebracht.
Rob en ik zijn maar even naar de Mac Donalds gelopen om wakker te blijven, want het is hier toch 6 uur vroeger.
Nu zitten we dus uitgeteld op de kamer. Even lekker met papa geskyped.
Op naar morgen. Waarschijnlijk even bijkomen en niet veel doen. We zijn er.. En dat telt. Eerste indruk van Amerika... Dat is wel duidelijk. Supervriendelijk en behulpzaam. Maar nu total loss

13-04 Morgen gaat het beginnen. Op naar Cincinnati. Personeel SUPERBEDANKT

Gisteravond laat kreeg ik van Ivo de Blaauw een definitieve bevestiging dat Marc Levitt het geen probleem vond dat Rob in de gips zat. HET GAAT DUS DOOR!!
En morgen is het zover. We gaan met ons hele gezin op pad naar Dusseldorf. Om 3.45 gaan we al rijden. Arme kinderen, maar ze willen ons persé uitzwaaien. Ze hebben het er dan ook allemaal heel moeilijk mee dat Rob en ik weggaan. Het is af en toe hartverscheurend, maar we hebben gewoonweg geen andere keuze. Ook voor John is het moeilijk om zijn kind en vrouw zo ver weg te hebben. Tja Rob en ik zullen ze ontzettend missen. Verdorie....
Alles is zover ik weet ingepakt. Maar nu Rob alsnog bovenbeengips heeft is het wel allemaal gecompliceerder geworden. Gelukkig hebben we de rolstoel goed aan kunnen passen. Ook de autostoel hebben we profesorisch aangepast. Rob tilt nu gewoon lastig en als je hem verkeerd vasthoudt, dan heeft hij heel veel pijn. En dan moet ik ook nog 2 tassen dragen en een grote koffer. Gelukkig kan ik de koffer inchecken en dan ben ik die vast kwijt. Maar die 2 tassen heb ik zo aangepast dat ik ze alsnog kan dragen.
Dr. van Osch kwam ook nog even langs om te informeren hoe het er hier voorstond. Tja het is toch wel een onderneming en het houdt heel wat in. Ik zie er dan ook erg tegenop. Vervolgens luisterde hij nog even naar de longen, en die klonken al een stuk beter. Rob hoest al een stuk minder.
Opa Pieter kwam ook even afscheid nemen. Het geluksengeltje van ons mam gaat nu ook mee. En dat geeft hoop. Juffrouw Truus kwam nog even een kaartje van de kleuters afgeven, met hele lieve woorden en ondertussen was juffrouw Dionne op skype. Toevallig.
Ook werden we nog verrast door het personeel uit onze bakkerij. Zij hadden samen geld bij elkaar gelegd voor onze Rob. Onvoorstelbaar dankbaar ben ik hen. Wat hebben we toch geweldig personeel. SUPERBEDANKT. Dit doet ons echt goed. We zijn jullie echt dankbaar!
Nu op naar morgen. Bloednerveus en de tranen zitten hoog. Maar het gaat ons lukken.
Van Dusseldorf naar Parijs Vertrek 7.25 En in Parijs overstappen naar Cincinnati Vertrek 10.40 . Vervolgens zijn Rob en ik om 13.55 plaatselijke tijd daar. (het is daar 6 uur vroeger).
We gaan ervoor. Iedereen die ons een kaartje heeft gestuurd BEDANKT!! Het helpt ons echt...Weer een nieuw avontuur. Moet lukken....

12-04 Nog voorlopig een tijd gips

Hoeveel kan er nog tegenzitten vraag je je soms nog af. Om 8.30 opweg met de ambulance. Keurig optijd waren we bij de Röntgenafdeling. De foto's van zijn benen werden gemaakt. Toen ik het resultaat zelf zag, begon ik enorm te twijfelen over de stand van zijn benen.
Rob werd in een bed gelegd in zo ging ik met hem opweg naar de poli. Daar kwam ik René Wijnen tegen. Hij wilde graag bij de uitslag zijn van de foto's, dus moesten we hem op laten piepen. Ook de kinderarts wilde nog langskomen.
We hoefde niet lang te wachten en werden al vrij snel binnen geroepen. Helaas was papa er nog niet bij. Hij was onderweg. Papa was met Myrne een weekendje weg geweest naar Madrid. We hebben namelijk afgesproken dat degene die in groep 8 zit een weekendje met papa weg mag. En als je dit vroeg genoeg boekt, dan kost het vliegen helemaal niks. Helaas kwam het nu eigenlijk heel slecht uit, maar met het oog op de komende weken, vond ik dat ze moesten gaan, want het wordt zwaar genoeg.
Ik hoorde ondertussen de orthopeed met René staan te praten, en wat ik opving klonk niet hoopvol. Toen ze binnenkwamen werd dit eigenlijk al snel helemaal duidelijk. De benen van Rob vertoonde wel botvorming, maar maar een heel klein beetje. Ook waren zijn 2 botten (tibia) verkeerd gegroeid. Zijn benen zouden opnieuw gereduceerd moeten worden en dan opnieuw ingegipsd. Tja en toen kwam René weer in beeld. Hij kreeg toen zijn twijfels of de operatie in Cincinnati wel door moest gaan. Hij stuurde snel een sms naar Ivo de Blaauw die daar is. Er werd even overlegd hoe het gips dan aangelegd moest worden. Alleen bovenbeen gips genoeg? Dan zou er nog een kans zijn dat het door zou gaan. En de vliegmaatschappij moest dit goed keuren en alles moest dan vandaag nog gebeuren. Eigenlijk was er voor dat laatste geen plaats, maar na enig aandringen, kon het om 13.45. Wel wilde iedereen er weer bij zijn.
Oké wachten dus.
Rob en ik werden in een kamer gezet en meteen erna kwam de kinderarts. Zij vond Rob gelukkig al weer wat opgeknapt en dat is ook zo. Sinds de ciproxin knapt hij zienderogen op. Toch nog goed nieuws dus. Ondertussen arriveerde papa en Rob knapte ter plekke nog meer op. Een stalende glimlach en een dikke knuffel.
En toen was het 2 uur wachten. Even wat koffie en wat eten. En ondertussen Annet gebeld om te regelen of Rob met gips mocht vliegen. Als snel werd duidelijk dat dat niet mocht. Toch maar een brief regelen van de orthopeed dat er geen extra risico is.
Om half 2 naar de gipskamer. Orthopeed dr. Tichelaar kwam er ook bij en René Wijnen arriveerde ook al snel. Zijn gipsbroek werd doorgezaagd. Een paar hele dunne beentjes het resultaat. Je zag ook meteen dat zijn stand niet goed was. Dr Tichelaar ging dr. Hosman erbij halen en zo stond er een heel delegatie artsen aan zijn bed. Ondertussen hielden John en ik zijn beentjes vast, want die waren echt instabiel. Ze konden zo bewegen op een plek waar dat normaal niet kan.
Zijn benen werden rechtgezet en er werd echt gips omheen gedaan. Tot zijn bovenbenen.
Dr Hosman baalde echt want de kans dat dit zou gebeuren is zeer klein, maar ja alles wat zeer klein is, gebeurt blijkbaar toch bij Rob.
Hij vertelde dat dit nog lang kon duren en dat een nieuwe operatie niet uitgesloten is. Hij vond dat de buikoperatie door moest gaan en dat de we de benen maar even moesten laten voor wat het was. Kortom we moesten minnen en plussen. En dan heeft de buik nu even voorrang. Het was kieze tussen kwade....
Rob werd ingegipst en René stuurde dr. Tichelaar weg voor die brief voor air France en René regelde de röntgen. Ze hebben werkelijk fantastisch gehandeld met 4 man sterk. Ongelooflijk wat er weer voor tijd is geinvesteerd in Rob. Dat deed ons erg goed.
Op naar de Rötgen en dr Tichelaar was er alweer bij. Gelukkig lijkt de stand van de benen nu wat beter. Daarna gingen we nog naar René op de poli. Helaas had hij nog geen definitief groen licht uit Cincinnati dat ze Rob zo willen opereren, maar het leek hem niet zo'n groot probleem. Dat horen we later.
Rob genoot ondertussen dat hij eindelijk weer kon zitten. Op de gipskamer hebben ze ook nog een plank in zijn rolstoel gemaakt. Heb ik de chirurg tenminste ook nog ooit een plank zien doorzagen, maar laat hem maar opereren, want echt succesvol was het niet (geintje René)
Rob vond het echt heerlijk en glimlachte van oor tot oor. Annet belde ondertussen dat de vliegmaatschappij nu accoord is. THANKS!!!
Hup in de auto en weer naar huis en eindelijk met de auto en niet met de ambulance en dat vond Rob helemaal fantastisch!!! Wat een kanjer toch!!!
En verder wil ik René en de orthopeden heel hartelijk bedanken voor wat ze vandaag hebben bereikt en hebben gedaan voor ons. Super!!

09-04 Spanning stijgt....Rob is erg zwak

We hebben het er maar druk mee, met al die voorbereidingen. Ons huis is inmiddels bijna helemaal weer opgepoetst en het inpakken is begonnen. Wel blijft Rob nog steeds kwakkelen met zijn gezondheid. Nog steeds kleine koortspieken en flink hoesten.
De kinderarts belt keurig elke dag op, maar kan er nu ook nog niet veel mee. Rob is ook snel moe. En zijn eetlust is ook een stuk minder. Het moet toch snel anders worden, want anders kan dadelijk helemaal niks doorgaan.
De juffrouw is nog geweest en dat vindt Rob helemaal geweldig. Hij doet goed mee en heeft er veel plezier in.
Gisteren was ik jarig en kwam er nog wat vistite. Opa Pieter, tante Rosanne, Luna en Raf. Rob geniet daar weer helemaal van.
Wiese wordt ondertussen ook een heel parmantig dametje. Want gister naar de peuterspeelzaal en ze doet dan alles zelf. Opstaan schoenen aan. O nee de sokken moeten nog aan, dus schoenen uit, sokken aan, schoenen aan. O nee de broek moet nog aan, dus schoenen uit, broek aan, schoenen aan. Maar alles zelf. Fruit in een sjiek damestasje, speldjes en stiekjes gepakt. Mama staartjes maken en Wiese is klaar. En wij helemaal in een deuk.
Stefan kwam deze dag ook en Rob fleurde toch weer op. Veel geknuffel met die 2. Marielouise kwam ook gezellig een bakje koffie drinken. En dus werd het een geslaagde dag. Rob was op het laatst echt op. Nu op naar maandag, want dan mag eindelijk de gips eraf, en dat zal heel veel schelen. Eindelijk weer zitten.
Verder is het eigenlijk niet goed met Rob. Vanmorgen was hij weer helemaal uitgeput. Een terugslag van gisteren. De kinderarts belde mij al vroeg op. Er was een groot overleg geweest tussen 2 kinderartsen en Ivo de Blaauw. Ze wilden toch nog bloedprikken en ook Rob testen op Q koorts. Rob blijft hoesten en koortspiekjes houden en na een dag van opleven stort hij weer helemaal in. Hij is magerder geworden. Ook wordt hij maandag nog extra nagekeken door de kinderarts.
Daarna heb ik de huisarts gebeld om te vragen of ze vandaag nog bloed kwamen prikken. Rond 12 uur belde Dr. van Osch op. Hij vertelde wat hij met de kinderarts had besproken en dat hij nog niet wist of hij tijd had vandaag. Eigenlijk werd ik toen een beetje kwaad of eigenlijk kwamen er een paar frustraties uit. Frustraties over het feit dat een huisarts in zo'n jaar nooit een keer zelf belt of langskomt hoe het nu eigenlijk hier gaat. Na zoveel ziek vroeg ik me af of ze wel in de gaten hadden hoe het werkelijk met Rob ervoor stond. Hij is op dit moment zo zwak dat ik vrees als hij er iets erg bij krijgt dat het er dan niet goed voor staat.
Gelukkig pikte de huisarts het goed op en beloofde om om 13 uur te komen en zo geschiedde het. Hij had ondertussen geregeld dat ze vandaag nog kwamen bloedprikken en ook de alvast nieuwe antibiotica voorgeschreven via de kinderarts en geregeld dat het thuis werd bezorgd.
Rob werd goed nagekeken. Dr. Van Osch hoorde toch diep in zijn longen iets niet goed klinken. Er zou dus goed een longontsteking kunnen sluimeren. Ook hij vond Rob erg zwak en vroeg zich af of de operatie wel verstandig was, maar hij realiseerde zich ook dat als de operatie niet plaatsvond dat we dan in een vicieuze cirkel terecht zouden komen en Rob nooit kan herstellen.
Hij beloofde om dinsdag terug te komen en gaf me wel gelijk wat betreft de belangstelling. Maar het is al prima. Het is gewoon moeilijk momenteel, want ik zie Rob steeds zwakker worden en met zo'n grote reis voor de boeg met kort erna een grote operatie.... Maak maar af.
Een verpleegkundige kwam kort erna bloedprikken. Het was weer even drama als altijd, maar het ging uiteindelijk heel goed, want toen de naald in de arm van Rob zat kon hij zelfs lachen en zei dat het niet pijn deed. WAT EEN ONGELOOFLIJKE KANJER! Geweldig.
Lotte kwam gelukkig ook nog even. Ze kwam mij helpen de schat. Rob fleurde weer een beetje op. Ik kon zo nog wat werken. Want het bakkerijwerk gaat gewoon door.
Helaas had de huisarts nog geen uitslag gekregen. Dus gewoon doorgaan met de antibiotica. En weer even het vertrouwen zoeken dat het goed komt....

05-04 Pasen: weer een nachtje Radboud

Lekker een lang weekend, tenminste dat dachten we. Zondagmorgen rustig aan en om 11 uur naar de Beckart om paaseieren te gaan zoeken. Rob voelde wat warm, maar ja, dat gebeurt wel vaker tegenwoordig.
De paashaas werd gevonden en op naar buiten om de verstopte eieren te zoeken. Papa droeg Rob de hele tijd en samen vonden ze een paar eieren. Myrne,Gijs, Luuk en Wiese vonden het allemaal helemaal fantastisch.
Daarna weer terug naar de Beckart. Rob voelde wel erg warm nu en in de fietskar viel hij eigenlijk meteen in slaap. John ging maar met hem naar huis. Ik bleef nog even met de andere kinderen, maar even later toch ook maar naar huis. Temperatuur 39.6. Verdorie, dus maar de huisartsenpost gebeld. Ze wilden daar dat ik naar Veghel kwam, maar na uitleg over de gipsbroek, ging ze overleggen met een arts. Ze wilden via de telefoon (!) antibiotica voorschrijven vanwege blaasontsteking. Dacht het niet!!!
Nogmaals uitgelegd over wat Rob allemaal mankeerde (2de maal) en verteld dat we op moesten letten voor VP draininfectie. En zelfs nog wondinfectie in de benen.
Oké ze was absoluut not amused, toen ze daar besloten om toch maar een arts langs te sturen, maar alle spoedgevallen gingen voor dus het kon nog heel lang duren. (grom)
Dit was om 12.30. Om 14.45 was ik het zat. (We hadden ondertussen wel snel even met z'n allen gegourmet.) Na de paracetamol stond de thermometer nog op 39.1 en zijn hoofdpijn werd erger. Dus belde ik zelf maar naar het Radboud.Chirurg Sjoerd de Beer regelde alles snel.
Daar wilden ze niet langer wachten en Rob moest onmiddelijk komen. Dus hov weer gebeld en gevraagd of ze een ambulance wilde regelen. Konden we zelf niet rijden?? Grom grom nogmaals maar het verhaal over gipsbroek. ( De huisarts bleek overigens vast te staan in de modder hahaha)De ambulance was er vrij snel en dus op naar Eerste Hulp. Er werd bloed afgenomen en de kinderarts kwam vrij snel. Uitslag van het bloed gaf verhoogde infectie waarde aan en ze zagen een forse keelontsteking. De neurochirurg werd voor de zekerheid ook in consult gevraagd voor zijn drain. Zij besloot om Liquor af te nemen.Dus werd er een beetje hoofdhaar afgeschoren en werd zijn hoofddrain aangeprikt. Kostte even wat tranen, maar Rob deed het weer fantastisch. Die eerste uitslagen waren goed. Nu de kweek nog afwachten.
Inmiddels was het 21 uur in de avond en na die tijd mogen de ambulances niet meer buiten de regio rijden. Gevolg een nachtje op de vuurtoren slapen. We kregen gelukkig nog wat te eten, want Rob en ik hadden al die tijd nog niks gehad.We konden daarna vrij snel slapen...
Gelukkig stond de volgende ochtend om 10.30 uur de ambulance voor ons klaar om naar huis te gaan. Flink wat antibiotica mee en nou maar hopen dat Rob snel hersteld, want de reis komt dichterbij...

02-04 "Even" op en neer naar het Radboud. Hoogland Medical superbedankt!!!

Tja het was weer zo'n dagje. Met Wiese toch maar even naar de dokter, want vanmorgen stond de thermometer al meteen op 38,5. Dus maar bellen. John bracht onder het doktersbezoek Rob naar de kleuterschool voor de paasviering.
De dokter keek Wiese snel na en vond al snel de oorzaak. Oorontsteking. Dus antibiotica. Toen de dokter vroeg hoe het met Rob was vertelde ik dat het toch een beetje kwakkelen is. Af en toe verhoging en dan weer minder. Pijn aan de ogen, eigenlijk allemaal kleine dingen. Hij beloofde om 's-middags toch even langs te komen.
Thuisgekomen ging ik om 12 uur de kinderen ophalen van school. Even gezellig allemaal samen aan tafel eten en weer naar school (behalve Rob dan)
Om 14.oo uur kwam de huisarts. Na ons verhaal aangehoord te hebben en Rob nagekeken te hebben wilde hij toch overleg met Nijmegen.
Even later belde hij terug dat de ambulance onderweg was, want de kinderarts wilde Rob toch even zien. Dus hup ik snel nog wat paaslijsten in de computer zetten en John ging snel de spullen pakken. De ambulance was er echt snel (eigenlijk te snel want ik was nog niet klaar).
Rob vond het allemaal niet meer leuk en moest even heel hard huilen. Maar in de ambulance viel Rob al snel in slaap. Rond 15.30 waren we op de EHBO
Maar daar duurde het allemaal wel erg lang. De kinderarts kwam pas om 17.45. Ook zij keek Rob goed na. Dat hij nu al meer dan 2 weken op en af koortsig is komt waarschijnlijk toch dat zijn weerstand laag is. En alles krijgt hij waarschijnlijk na elkaar. Verkoudheid gevolgd door oorontsteking, luchtweginfectie etc...
Ze wilde ook nog een uitgebreide kweek van de urine + sediment. Maar omdat het katheteriseren niet lukt door gipsbroek, heb ik het potje er zo maar onder zitten houden, totdat we genoeg urine hadden. Gelukkig mochten we wel naar huis. Dinsdag worden we gebeld. De ambulance stond alweer klaar en om 20 uur waren we thuis. Zo lekker dagje.
Maar toch gebeurde er vandaag nog iets fantastisch. Terwijl ik bij de huisarts zat belde Peggy van Hoogland Medical ons op met de mededeling dat Hoogland Medical een fors bedrag wilde storten voor de reis naar Amerika. Peggy heeft zelf ook een heel lief dochtertje die vaak in het ziekenhuis ligt en we kennen elkaar dan vanuit het Radboud en van Hoogland Medical. Hoogland Medical levert namelijk al het stomamatriaal en verzorgingsspullen van onze Rob. Het is een fantastisch bedrijf dat altijd alles voor de klanten over heeft. En nu willen ze ons zelfs financieel steunen met een groot bedrag. Hoogland Medical en Peggy echt superbedankt!!! De vliegreis is nu helemaal gesponserd en zelfs al 2 dagen hotel. Hartverwarmend! Thanks!

1 april GOEDGEKEURD

Dit is geen flauwe grap. (al begin ik nu zelf ook te twijfelen). Maar ik heb net het VGZ gebeld en de status stond op GOEDGEKEURD!! Kortom we kunnen naar Cincinnati!!!
Het team buitenland belt me als het goed is vandaag nog op, voor hoeveel procent het is goedgekeurd weet ik niet, maar de operatie wordt waarschijnlijk 100% vergoed.
Zo net telefoon van het VGZ gehad, nou ja zelf maar weer gebeld...
Het is inderdaad zo dat de tot nu toe geraamde kosten van de operatie worden vergoed. De reis en het verblijf zijn voor eigen rekening. Op mijn vraag wat er gebeurt als er complicaties optreden, wie er dan voor de kosten opdraaien gaf ze een beetje wazig antwoord. We moesten dat van te voren melden.. Nou dat is knap, want ik weet niet of er complicaties optreden. De brief krijg ik als het goed is morgen in huis en die moet ik dan naar Cincinnati faxen dat ze de garantie hebben dat de verzekering betaald.
Het is echt een opluchting, want de grootste kostenpost is dus niet voor onze eigen rekening. Op naar 14 april, want dan gaan Rob en ik vliegen.
Nu Wiese nog beter worden, want zij heeft ook al 4 dagen koorts. Maar het gaat nu echt gebeuren... Gelukkig

31-03 Chirurg legt medisch adviseur uit waarom!!

Vanmorgen is Rob weer lekker even drie kwartier naar school gegaan. Even het kringgesprek volgen. Dus hup in de fietskar en naar school (ik laat nog wel een foto zien van hoe we hem vervoeren). Het is maar even dus ook weer snel terug om hem op te halen.
Tja en wat ga je doen als je erg nerveus wordt en niet meer weet waar je het zoeken moet. Juist dan ga je poetsen. Dus vandaag gordijnen gewassen, ramen gewassen en een begin van de kinderkamers met opruimen.
Rond 12 uur kreeg ik onverwacht een telefoontje van Roxanne Rassouli de kinderchirurg. Een beetje verbaasd vroeg ik waarom ze belde. Nou zei ze:"Ik ben net een beetje boos geworden op een medisch adviseur. Eigenlijk word ik wel vaker chagrijnig van die mensen." Ik moest er wel om lachen. De medisch adviseur (MA) wilde nogmaals uitleg, waarom Rob naar Cincinnati moest. Nou het zou voor hen de eerste keer zijn dat ze de operatie uitvoerde. De nazorg is in Cincinnati beter, omdat ze bekend zijn met de operatie en in het UMC niet. De risico's zijn te groot om het te proberen. De MA vond dat ze het toch een keer moesten proberen, maar Roxanne zei dat de nazorg dan ook te kort schoot. Als de eerste keer iets op papier mislukt kun je het papier weggooien, maar een kind niet. Ook op de vraag waarom geen colostoma, wist Roxanne te vertellen dat dat al geprobeerd was maar nog meer pijnklachten veroorzaakte. Ook twijfelde de MA over het resultaat. Maar Roxanne gaf de slagingspercentage op ruim 50 % en in Cincinnati waarschijnlijk hoger omdat de nazorg daar goed is. CCHMC is dan ook het enige colorectaalcentrum in de wereld.
Ze werd eigenlijk heel chagrijnig van die man en zei dat het zo ook geen doen was en zelfs gevaarlijk om dat Rob steeds uitdroogd. Wat op den duur gevaarlijk kan zijn. Moeten ze nu nog meer redenen hebben.
Ik vond het prachtig dat ze meteen daarna mij belde. Geweldig zoals zij voor Rob is opgekomen. Ze was dan ook oprecht boos. Roxanne bedankt!!
Er is nog iemand die ik mag bedanken. Ome Martien van Zutphen. Echt superbedankt voor je gulle bijdrage. Zo zijn we hard opweg voor het 2de ticket. Echt bedankt!!
Nu morgen afwachten wat de MA beslist. Zouden ze nu nog eigenwijs blijven? En hoeveel moeten we bijdrage... Echt zenuwslopend.

30-03 VGZ laat ons maar wachten

Je begint er echt moedeloos van te worden, maar nog altijd is de zaak in behandeling. De telefonistes zijn ook steeds andere. De één doet wel wat voor je, de ander is volgens mij net klaar met de cursus, hoe hou je klanten zoveel mogelijk af.
Vandaag had ik er gelukkig één in de 1ste catogerie. Zij wil er werk van maken en belt mij donderdag zeker terug. Maar verdorie wat duurt het lang!!!
Ondertussen ben ik bezig met alles te boeken. Ik ben druk opzoek naar een hotel. Ook die eerste 4 nachten zijn zeker voor eigen rekening. En zo lopen de kosten maar op. Je bent vooral zenuwachtig over de kosten van de operatie, want welke kosten komen voor onze rekening? Ik heb geen flauw idee meer welke kant het op gaat. De zenuwen gieren door het huis.
Rob doet het verder fantastisch. Hij is flinker dan ik lijkt wel. Wiese is al 2 dagen goed ziek. Hoge koorts. Vanacht kon ze helemaal niet slapen en heb ik heel lang met haar opgezeten. Het wordt tijd voor warm weer, zodat alle verkoudheidjes en griepjes weer uit de lucht gaan.
Nu weer duimen en wachten tot donderdag....

28-03 1 ticket al bekostigd dankzij 2 gulle giften!!

Wederom werden we vandaag verrast! Nadat er eerst al een zeer grote gift van tante Betsie was binnengekomen, bleek vandaag dat er weer onverwacht een gift is gestort op onze rekening. Dit keer van de familie van Zutphen. Wat superlief dat er zomaar mensen zijn, die spontaan geld storten om ons naar Amerika te helpen. Dit is echt fantastisch!!! Dit houdt in dat de ticket van Rob al bekostigd is. Zo ontzettend bedankt! Het zijn zo'n spontane acties, gewoon geweldig. Tja wat moet je dan zeggen. Je kunt alleen maar zeggen: "Dank je wel!"

26-03 Koortsig, nog geen beslissing VGZ

Rob was een beetje koortsig vandaag. Ook zijn stoma liep heel hard. Toch maar even besloten om de huisarts te bellen omdat ik eigenlijk niet goed wist wat ik er nu mee aan moest. Ook de assistente wist er geen raad mee en besloot dat de huisarts maar naar mij moest bellen.
Tussendoor belde ik ook nog maar even naar het VGZ. Zij hadden nog geen beslissing genomen, de zaak is in behandeling. Wel vond deze mevrouw het niet goed hoe het nu ging. Er had eigenlijk al wat duidelijkheid aan ons gegeven moeten worden. Ze vroeg me om zaterdag terug te bellen en maandag nog een keer. Als er dan nog geen resultaat was dan wilde zij voor ons verder uitzoeken waarom het zolang duurt. Een offerte kunnen ze binnen 2 dagen. Dit duurt nu al ruim 3 weken!!!
Daarna belde de huisarts mij op. Hij besloot om langs te komen, omdat hij ook niets uit wilde sluiten. Dus 1 uur later was dr. Versteeghen hier. Hij vond het ook heel moeilijk om de situatie in te schatten, omdat Rob alweer uitdrogingsverschijnselen liet zien. Maar gelukkig bleef het drinken erin. Hij besloot om te overleggen met Ivo de Blaauw. Die stond nog op OK dus we kregen later die middag de uitslag.
Rond 17 uur belde de huisarts op. Ze hadden besloten om meer imodium te geven en het nog even aan te kijken, maar Rob mocht niet gaan spugen. De huisarts was deze keer heel alert en ik vond het heel fijn dat hij nogmaals belde om te vragen of ik het nog wel vertrouwde (de keer ervoor had hij John aan de lijn). Ik zei dat ik het nog wel aandurfde maar niet lang meer. Zeker gezien het feit, dat vorige keer het klinisch beeld iets anders liet zien dan de bloeduitslagen. Alles zou doorgegeven worden aan de huisartsenpost. En bij twijfel bellen.
Zaterdag: Luuk net verloren, wel gescoord. Gijs gewonnen en gescoord en Stan verloren.
Ook nog met VGZ gebeld. Nog niks. Maandag bellen. De vlucht is inmiddels geboekt. Dat heeft mijn schoonzus geregeld. Zij werkt op het reisbureau en kan vluchten boeken die ook nog gecancelled kunnen worden. Annet Bedankt!!!

25-03 Nog geen uitspraak, tickets voor eigen kosten

Vandaag dus maar gebeld. De zenuwen gierde door mijn keel. Maar al snel was duidelijk dat er nog geen uitspraak was. Niet te geloven. Op de vraag wanneer er dan wel uitspraak volgt konden ze geen antwoord geven. Ik vroeg hen om dat dan na te gaan bij de medisch adviseur en daar zit 'm nou net nou de kneep. Op één of andere manier kunnen ze die medisch adviseur niet bereiken. Blijkbaar hebben ze daar nog nooit van mail of fax gehoord. GSM misschien. Kortom die mensen zijn helemaal afgesloten van de buitenwereld en zitten alleen in een kamertje zonder telefoon, gsm, fax of computer met internet.
Tja en daar geloof ik nou niks van. Ik vroeg alleen maar om een datum van de uitspraak en die willen ze nou net niet geven. Voor volgende week vrijdag moet de beslissing zijn gevallen. Op de vraag of ik nu alvast een vlucht moest boeken, wisten ze ook geen antwoord. Kortom weer geen antwoorden. Om gek van te worden.
Weer wachten dus.
De tickets zullen overigens inderdaad voor eigen kosten komen. De chirurg heeft dit er zeer bewust niet bij aangevraagd, om zo de kans op een operatie in Amerika te vergroten. En daar heb ik begrip voor. Nu eerst maar duimen dat de operatie vergoed gaat worden. Ivo de Blaauw gaat morgen in ieder geval het VGZ bellen.
Overigens werd het vandaag voor Rob toch nog een mooie dag. Eerst nog even naar school geweest (een half uurtje)
Daarna kwam juffrouw Truus weer van Rob een echte student maken. Ook het zonnetje scheen vandaag volop dus dat maakt ook wel weer wat goed. Maar toen Stefan kwam was het meteen feest. We zijn lekker even naar het speeltuintje geweest en daar zo goed en kwaad als het gaat toch een beetje gespeeld. En zo kom je de dag wel door!!
.

24-03 Nog 1 dag wachten en een vrouw met een hart van goud

Gisteren besloot ik maar weer naar het VGZ te bellen om te vragen of de brief goed was aangekomen en wat nu de volgende stap was. De brief was er misschien wel, maar hij was nog niet verwerkt. De vrouw van het VGZ was echt aardig en zei dat ik de brief maar snel door moest faxen. Zo gezegd zo gedaan.
Die middag besloot ik maar weer terug te bellen, nu om te vragen of de fax goed was aangekomen (je kunt natuurlijk nooit weten). Ja gelukkig was die aangekomen. De medisch adviseur had hem inmiddels in bezit. Nu werd er naar gekeken, en ik zou er een brief van krijgen. Maar toen ik haar nogmaals zei dat de operatie stond gepland op 19 april en dat we ons al 15 april moesten melden, zei ze dat ik dan het beste donderdag kon bellen, dan weten ze misschien meer. Want ik moet ook nog een vlucht boeken en er moet nog genoeg geregeld worden. We worden netjes behandeld door het VGZ daar mag ik niks van zeggen, alleen we moeten snel zijn.
Verder kregen we die avond nog een grote verassing. Toen we onze bankrekening nakeken bleek er plotseling geld te zijn bijgeschreven. Voor de operatie van Rob in Amerika. Nou de tranen stonden in de ogen. Ik weet niet of ik haar naam mag noemen. Maar ik ben haar zo ontzettend dankbaar. Zo'n mooi gebaar zo spontaan. Ik weet niet hoe ik haar moet bedanken, maar ze is een vrouw met een hart van goud. SUPERBEDANKT. We kunnen het echt heel goed gebruiken. Ik ben er stil van, (en dat gebeurt niet vaak)....

22-03 Gijs verrast door Keepersacademie!!!

Van de week kreeg ik heel onverwacht een telefoontje van Wim Ribbens van de Keepersacademie. Onze Gijs zit daar nog steeds op en geniet daar iedere week van de keeperstraining olv Wim Ribbens en Hans Segers. Er wordt daar gewoon op een zeer goede profesionele manier keeperstraining gegeven. De kinderen die daar bij zijn genieten volop!!
Wim vroeg hoe het nu ging, want ook hun hadden vorig week gezien dat het allemaal niet soepeltjes gaat bij ons gezin.
Eigenlijk hadden we Gijs na de cursus willen laten stoppen, zeker gezien de hoge kosten die we de komende tijd moeten maken mbt de operatie in Amerika.
Maar Wim wilde dat wij Gijs gewoon opgaven, helemaal KOSTENLOOS!! Onze Gijs krijgt dus alsnog de gelegenheid om de masterclass te volgen dankzij de KEEPERSACADEMIE!!
De rilling liepen over mijn lijf, want wat een fantastisch gebaar!! Ik weet dan ook niet goed hoe ik ze moet bedanken. Het is voor Gijs namelijk iedere week weer een uitje (voor mij ook eerlijk gezegd). Je ziet die jongen gewoon 2 uur lang genieten en dat mag dus nu nog 8 zondagen lang.
WIM EN HANS EN DE REST VAN DE KEEPERSACADEMIE SUPERBEDANKT!!! Echt geweldig.
Kijk op www.keepersacademie.nl en je kunt er nog meer over lezen.

20-03 brief chirurg

Het lijkt nu weer beter te gaan met Rob. Gelukkig wel, want het is best slopend al die dagen in het ziekenhuis. Hoewel het thuis nu ook niet echt makkelijk is. Rob kan echt niks en bij elk klein ding moet je hem helpen en dat is dus de hele dag door. Wiese is er ook nog steeds en zo kun je de hele dag alleen maar zorgen en heb je amper tijd om iets anders te doen.
Gelukkig krijgt Rob wel regelmatig iemand op visite die hem dan even bezig kunnen houden. Stefan is uiteraard alweer geweest. Ook is Willem samen met Nienke en Niels geweest. Nienke zit bij Rob in de klas dus dat maakt het extra leuk. Lisa Maria kwam ook nog even Rob begroeten. (heel lief dank je wel) Juffrouw Truus kwam donderdag Rob nog een uur lesgeven, zodat ik de rekeningen eindelijk kon maken van de bakkerij. Vrijdagochtend hebben we even de klas op skype gezien. Meike, Marit Mark en Matthijs kwamen die middag nog een tekening brengen en zo komen we de dag wel door. (Best vermoeiend eerlijk gezegd)
Zaterdag lag de brief van de chirurg in de bus. Daarin schrijft hij precies de reden waarom hij naar Amerika moet. En omdat veel mensen erna vragen. Hier het antwoord.
Wat je niet begrijpt kun je google.
Ivo schrijft:"Na revisie van de colonfoto's lijkt er een distaal stenotisch stuk colon te zitten wat de obstructie bij spoelen en de ernstige pijn verklaart. Rob is nu diverse malen colorectaal geopereerd en een eventuele vervolgoperatie is niet zonder risico. Niet alleen zijn er risico's op infecties en direct postoperatieve complicaties (bloedingen, lekkage colon), ook zal het sfinctercomplex beschadigd kunnen worden waarop incontinentie mogelijk blijvend zal zijn en spoelingen niet meer mogelijk zijn. Hij zou alsnog op een blijvend stoma uitkomen. Derhalve lijkt de beste optie voor Rob een operatie te zijn, te verrichten door dr. Marc Levitt van CCHMC. Ik begrijp dat de kosten van de operatie en de zorg in Cincinnatie aanvankelijk hoger zijn. Echter de kosten zullen veel hoger zijn voor zowel hem als U indien hij met een blijvend colostoma of ileostoma moet eindigen, met te verwachten meer ziekenhuisopnames. Ook binnen Europa zijn er geen beter kinderchirurgen die dit mijns inziens zouden kunne verrichten zonder de nodige risico's te lopen. Dit is eigenlijk voor Rob een van de laatste mogelijkheden om van zijn pijnklachten af te komen, waarbij er wel gespoeld kan worden .
Derhalve hierbij het verzoek spoedig te mogen verwijzen."

Zo nu snapt iedereen het. Voor diegene die het nog niet helemaal begrijpen een korte samenvatting. Na bestudering van de darmfoto's lijkt er in het laatste stuk van dikke darm een vernauwing te zitten die de obstructie en pijn bij spoelen verklaren. Hij is daar al veel geopereerd en vervolgoperatie zijn niet zonder risico's (infectie, bloedingen en lekkage van de darm) Ook zal het anusgebied beschadigd kunnen worden en dan wordt Rob nooit meer continent. Alleen een stoma is dan nog een oplossing. Nou de rest is duidelijk. Kortom het moet gewoon doorgaan, want met zo'n pijn valt niet te leven en een colostoma is al geprobeerd. Dus duimen allemaal...

17-03 Vanuit Cincinnati: surgery at 19th of April! Verzekering werkt nog niet mee.

Vanmorgen kreeg ik goed bericht in mijn mailbox. Rob kan in CCHMC op 19 april geopereerd worden. Ze vroegen of wij dan konden. WIJ WEL!!
We zouden ons dan 15 april moeten melden. Nu is het de beurt aan het VGZ. Ik heb het bericht meteen doorgemaild naar Ivo. Ook hij vond het goed bericht. Wel moet ik aan de orthopeden nog vragen of Rob dan mag vliegen. Oké kan geregeld worden dus maar meteen even bellen. Als het goed is krijg ik daar vandaag nog uitsluitsel over.
Nu dus duimen draaien. Want het moet doorgaan.
En net als je dit geschreven hebt, valt er een brief van het VGZ op de deurmat.
Ze willen een verklaring van Dr. I de Blaauw, waarom de ingreep niet in het Radboud plaatsvind. Zij zijn daar immers in gespecialiseerd. Zijn er alternatieve in Europa? De kosten in Amerika zijn hoog en komen grotendeels voor rekening van de verzekerde.
Oeps dat is schrikken. Altijd als je een keer goed nieuws hebt, krijg je er slecht nieuws bovenop.
Wordt het toch nog auto's wassen??? Ik heb geen flauw idee. Ik heb Ivo nogmaals gemaild met dit bericht. Hopelijk heeft hij snel tijd voor de brief....

16 maart Going home again, at home!!

Maar we waren bij gisteren gebleven. De nacht was weer hopeloos, met om de 2 uur die controles en om half 6 werd Rob weer wakker ervan en toen wilde hij niet meer slapen. Om half 7 moest er al bloedgeprikt worden. Gelukkig kon Rob zich daarna met de televisie vermaken en kon ik nog even een half uur rustig aan doen.
Rob ging inmiddels alweer goed eten en drinken. En alles bleeft erin. Zijn ileostoma liep ook een stuk minder hard.
De artsen waren dan ook tevreden en ik heb het met Ivo nog over Cincinnati gehad. Hij vroeg me om het VGZ te bellen wat ze nou nog precies wilde hebben. Even later had ik het antwoord. Ze willen een verklaring dat Rob niet hier geopereerd kan worden en het hoe en waarom. Helaas was Ivo net de afdeling af, maar ik zal hem maar weer mailen.
Mash kreeg bij binnenkomst een grote glimlach en ging samen met Rob met de gezichtjes (blij, boos, verdrietig, huilen en bang) spelen. Rob vindt dat helemaal geweldig.
Papa en Wiese waren om 12 uur gezellig in het ziekenhuis. Even wat anders. Rob ging lekker bij papa op schoot toen het bed even verschoond moest worden en je zag hem genieten.
Opa Pieter kwam met een grote tijgerballon om 14.30. En die vond Rob heel stoer. Zo kom je de dag wel door. Even kletsen en spelen. Joop en Luuk (Luuk ligt ook regelmatig in het ziekenhuis) waren op de poli geweest en kwamen ook nog even langs. Dat is zo leuk dat je die mensen weer even ziet. Even weer bijkletsen.
Gelukkig bleef het met Rob ondertussen goed gaan. Hij dronk goed en alles bleef erin.
Goede hoop dat hij dus snel naar huis mocht.
En dat is dus vandaag. We hebben goed geslapen. De artsen waren ook redelijk vroeg. Wel kreeg ik nog het advies mee om Rob veel zout te geven. We doen ons best, meer kunnen we niet doen.
Nu is het wachten op de ambulance. Eigenlijk wilde ze pas morgen komen, maar de afdeling heeft de kamer nodig, nu wordt het waarschijnlijk 16 uur. Balen we willen echt naar huis.
Rob is vanmorgen ook nog verblijd met een bezoekje van een regenboogboom. Liesbeth bleef bij Rob en zo luisterde hij naar een verhaaltje en kreeg tot slot een "kristal". Nu wachten dus...
Zo we zijn thuis. Uiteindelijk zat het eens een keer mee, want de ambulance kwam om 13.30 Heerlijk weer naar huis. Zelfs de ritjes in de ambulance beginnen normaal te worden. Erg hè.
Om 14.30 was de ambulance bij onze voordeur. John tilde Rob weer naar boven en hij kon weer lekker in de kamer liggen. Nu nog wachten op de kindjes die thuis moesten komen van school.
En toen dat het geval was, kreeg iedereen een dikke knuffel. Rob vond het geweldig en ik ook!!!
Nu echt thuisblijven tot 12 april, de dag dat we op controle moeten...

14-03 Wederom Radboud

Het begon eigenlijk al gisteravond. Ineens begon zijn ileostoma weer enorm veel te produceren. Ook al zijn eten spuugde hij uit. Ik wist dat dit niet goed was en dat ik eigenlijk weer moest bellen, maar ik kon de moed niet vinden.
Tegen beter weten in gingen we toch de nacht in. Vanmorgen stonden Rob zijn ogen al niet goed, maar hij wilde wel drinken. Het stoma bleef veel vocht produceren, maar hij dronk ook goed, dus hoopte we eigenlijk dat Rob meer zou drinken dan dat eruit ging.
Ik ging zoals ik Gijs beloofd had, gewoon naar de keepersacademie. Ik wist dat het niet goed ging, maar de hoop bleef. Het was lekker even genieten in Eindhoven, maar om 11.50 belde John dat Rob gespuugd had. Ik zei bel de huisartsenpost maar, ik kom eraan.
Met lood in de schoenen naar huis, maar ik zag dat het echt niet goed was. Omdat de huisartsen geen tijd hadden, gingen ze overleggen met Nijmegen. Ze stuurden meteen een ambulance en zo gebeurde het dat we om 13.15 weer opweg gingen naar het Radboud.
Ook daar was het druk en we werden in de gang gelegd.
Rob had inmiddels heel veel dorst en dronk af en toe wat slokjes die erin bleven.
Om 15.30 kwam de kinderarts. Na een blik zei ze eigenlijk al meteen dat Rob werd opgenomen. Gelukkig kon hij nu wel op de Vuurtoren terecht. Ze besloot om infuus en bloed daar te prikken.
Aangekomen op de vuurtoren werd Rob door veel verpleegkundige begroet en iedereen kreeg een grote glimlach van hem.
Daarna was het infuus prikken. Dat was wederom een drama. Hij was niet te prikken. Op een gegeven moment bleken ze een in een slagader te zitten. De bloedbuisjes waren snel gevuld nu, maar dat is niks voor het infuus.
Na 4 keer prikken stopte ze ermee om te overleggen. Rob brachten we even terug naar de kamer om uit te rusten. Na een driekwartier kwam de kinderarts opnieuw even langs om te vertellen dat ze nog 1 keer gingen prikken. De bloeduitslagen lieten zien dat Rob nog meer was uitgedroogd als dat de uiterlijke kenmerken lieten zien. Hij moest dus heel snel vocht bij hebben.
Gelukkig ging het deze keer wel goed. Het was moeilijk maar het lukte. Ze gaven Rob 300 ml in een half uur. Dit is echt veel, maar gelukkig ging het. Nu staat het infuus op 80 ml. Rob is inmiddels in slaap gevallen (19.00 uur). Maar hopen dat hij doorslaapt.

13-02 Weer thuis

Na weer zo'n fantastische nacht in het ziekenhuis (maar niet heus) was Rob qua praatjes weer wat beter. Wel liep zijn stoma nog steeds heel veel. Gelukkig wil Rob wel weer drinken en dit deed hij dan ook goed. Eten ging er nog niet in.
Van de arts mocht hij nog niet naar huis. Eigenlijk moet hij sowieso nog 24 uur blijven. Maar ik zei ook dat dat stoma wel vaker hard loopt en toen zei de arts ook als we daarop moeten wachten kunnen we tot sint juttemis wachten. Dus werd er besloten om tot 15 uur te wachten. En dus werd het een hele lange dag.
Uiteindelijk werd het 15 uur en Rob had meer gedronken dan dat er uit is gegaan en dus mochten we gaan.
De ambulance stond toevallig bij het ziekenhuis. Dus konden we snel inpakken en net toen we klaar waren kwamen de ambulanciers binnen. Sneller kon dus niet.
Rob was inmiddels zo moe dat hij in slaap viel. Rond 16.15 kwamen we thuis en stonden 5 kindjes en papa ons op te wachten!! Heerlijk om weer thuis te zijn!!
Nu hopelijk voor langere tijd.

12-03 Het gaat gelukkig alweer beter

Rond 21.45 kwam de ambulance. Rob weer naar beneden getild en op de brancar gelegd. Stan en Myrne vonden het heftig om te zien en ze hielden het dan ook niet droog. Arme kinderen. Er zal dan ook heel wat door hun heen gaan, want weer moet Rob naar het ziekenhuis.
Rond 22.30 arriveerde we op de eerste hulp van het ziekenhuis, nadat Rob onderweg weer flink had gespuugd. Daar was de kinderarts redelijk meteen aanwezig. Hij zag meteen aan de ogen van Rob dat het niet goed was. Er werd dan ook besloten om niet alleen bloed te prikken maar ook om meteen een infuus aan te leggen. Wederom was Rob heel moeilijk te prikken en het kostte hem dan ook heel veel tranen. Uiteindelijk zat het infuus redelijk goed.
Daarna was het wachten op de uitslagen, maar eigenlijk was het al duidelijk. Rob was gedehydreerd (uitgedroogd). Rob werd naar afdeling de Zee gebracht. Helaas niet naar de Vuurtoren, want daar was geen plaats. Dit tot verdriet van de verpleegkundige daar, want zo vertelde ze me, het is toch een beetje onze Rob.
Om 2.30 midden in de nacht kwamen we op de afdeling. Rob en ik waren inmiddels uitgeput, maar de verpleegkundige hield haar ratel niet echt. Totdat ik zei, weet je, we doen nu niets meer, geen toeters en bellen. Morgenvroeg verder. Dat infuus loopt toch wel (200 ml per uur, 2 uur lang, daarna 100 ml per uur). Rob moet nu slapen, en ik ook dacht ik er achter aan...
Om 3 uur konden we eindelijk slapen. Volgende dag ben je toch weer vroeg wakker, want er is alweer heel wat gebeurd. Gelukkig zag Rob er al weer een stuk beter uit. De ogen stonden weer goed. Het spugen was gelukkig gestopt. Alleen zijn stoma liep nog heel hard. De kinderarts kwam langs. Zij vreesde dat we nog zeker tot morgen hier zijn. Balen daar gaat je weekend en arme Rob. Net thuis en alweer terug. Het wordt me steeds meer duidelijk dat de operatie in Cincinnati niet erg lang op zich mag laten wachten.
De rest van de dag verliep rustig. In de middag ging Rob ook weer wat drinken, nadat hij al 3 sneeën brood op had. Maar omdat zijn stoma zo hard loopt, moeten ze af en toe via infuus bijgeven. Rond 2 uur kwamen er allemaal beginnende medicijnstudenten op de kamer om te leren hoe ze een anamnese moeten afnemen. Rob vond het allemaal geweldig. Ook mochten ze allemaal luisteren. Rob was de held van de dag.
De studenten vroegen de hele geschiedenis van geboorte af aan en dat was wel leuk. Eigenlijk wist ik meer dan hun hahahaha. Maar zo heb ik me vandaag toch nog een beetje nuttig gemaakt voor de maatschappij.
Nu is het avond. Ik heb zelf besloten om weer imodium te geven om zijn stomaproduktie terug te dringen. De verpleegkundige was er niet echt blij mee, maar 5 minuten later belde de kinderarts dat Rob weer imodium moest. Dacht ik al. Nu de nacht in. En hopelijk morgen naar huis. Weer met de ambulance...