Vakantie 2017

Het was weer een hele voorbereiding: vakantie naar Spanje. Ongeveer 8 weken van te voren begonnen met lijstjes van medicijnen, hulpmiddelen en brieven van artsen. Ook samen met arts precies beleid doornemen. Hoe te handelen bij koorts? Welke ab, wanneer starten. Welke allemaal meenemen, etc.
Zeven weken van te voren de 5 leveranciers bellen met de bestellingen en met een beetje geluk heb je dan alles net op tijd in huis. En je komt er ook achter dat zuurstof op vakantie huren veel te duur is. De zorgverzekeraar vergoed maar een gedeelt dus het apparaat maar meenemen. Zo'n groot log ding maar ja.
Omdat Rob helaas niet meer mag vliegen, besloten we om met 2 auto's te gaan. Papa nam Wiese en Luuk in de auto en ik reed gezellig met Myrne, Gijs en Rob en de vouwwagen richting ons geliefde Spanje. Het kon allemaal maar net in de auto. 2 rolstoelen, een medicijnkar en vele vele kisten met verzorgingsspullen, maar het ging. Gelukkig rijdt John nog een keer op en neer, want anders was het niet gelukt.
De eerste dag tot Lyon gereden en daarna door naar Cypsela resort. Op maandag 17 juli kwamen we "thuis". Ja want zo voelt het. De kinderen vlogen meteen naar het zwembad om Federico te ontmoeten en de eerste dagen was het echt geweldig. Zo welkom overal, zoveel bekende mensen weer zien. En je echt ook welkom voelen. Veronica van het animatieteam had ook meteen haar "Ninja's" en "bewaker" voor de Minionshow gevonden. Myrne en Wiese mochten meedoen en Stan van Myrne, die ook na was gekomen, werd ingezet als bewaker en zo moesten ze 3x optreden daar met groot succes, want de Minionshow was echt geweldig! Link naar klein stukje Minionshow
Gijs en Luuk vermaakte zich ook uitstekend daar op de camping. Gijs had zijn gezellige Deense familie weer gevonden en speelde regelmatig het gezelschapspel "Keezen." Luuk vermaakte zich vooral met de familie van Stan van Myrne. Ook zij waren op de camping en ik geloof dat hij het zusje wel erg leuk vond. :-D Zo genieten. We gingen ook met dit gezin de berg op Castel Montgris.
Het blijft zo mooi om die berg op te lopen en boven de stilte van de natuur te ervaren. De strakblauwe lucht te zien. Het prachtige uitzicht over zee en in de verte de pyreneën. Boven op de toren de lachende gezichten van kinderen zien. Unieke momenten van absoluut genieten!
Veel naar zee zijn we niet geweest maar wel een paar keer. 1 of 2 keer maar met Rob , maar wel een keer met Wiese en Luuk, of met de andere kinderen. John of ik bleven dan op de camping met Rob. Rob die zich enorm vermaakte als badmeester op het zwembad. Soms mocht hij daar even alleen naar toe. Walkie talkie mee en Federico die wist dat hij kwam en ons ook kon waarschuwen als het niet ging. Rob stond heel stoer vaak bij de vrouwelijke badmeesters en was echt vaak een hulp als tolk. En soms spraken kleine kinderen hem ook echt aan als badmeester. Hilarisch! Joaquin was ook zo'n lieve badmeester. Hoe zij allen met Rob omgingen was hartverwarmend.
Zwemmen was voor Rob niet te doen. Hij was snel moe, maar als badmeester voelde hij zich belangrijk en de camping vond het helemaal niet erg. De camping waar kinderen in een rolstoel zo welkom zijn. Waar mensen respect hebben voor kinderen in een rolstoel. Ze zorgen er daar allemaal voor dat ze erbij horen.
Kunnen ze ergens niet komen vanwege een opstapje? No way, dat wordt verholpen. Al moeten ze met zijn allen tillen, maar meedoen zullen die kinderen!
Met Rob ben ik wel (John was toen even op en neer naar Nederland) op een bewolkte dag naar castel de begur gereden. Daar is ook alles rolstoel vriendelijk en zo kreeg hij ook het gevoel dat hij tenminste bij een kasteel was geweest. Het was echt fantastisch.
Met een paar van het animatieteam en Federico gingen we ook een avond naar Perratallada. Zo bijzonder dat ze gewoon met ons meegaan. Zo''n hartverwarmende mensen daar. Mooie mensen met een hart van goud. Even gezellig samen wat drinken.
Later nog een keer de berg op, Castel Montgris met Joaquin en Alex. Alex de spaanse jongen die op vakantie ook bij ons kind aan huis is. En idd als traditie weer mee de berg op ging. Wat genieten weer.
Helaas ook een paar dagen met een zeer zieke Rob . Een urineweginfectie met 41 koorts. Zelfs zo ziek dat ik een nacht dacht, dat we echt naar het ziekenhuis zouden moeten om te kijken of het geen sepsis was, omdat Rob zo ziek was. Gelukkig bleef zijn bloeddruk wel goed. En net als je dacht, het gaat niet meer, zakt de koorst uiteraard. Een opluchting. Alleen was het wel weer een paar dagen van hard werken en vele dagen extra aan de infuuspomp. Maar op de camping is dat dan fijner dan thuis, want aanloop krijgt Rob dan genoeg.

Rob heeft ook een bijzondere band gekregen met een vrouwelijke badmeester. Zij vertelde mij:"Ik was het leven even helemaal kwijt, maar Rob heeft mijn ogen weer geopend en vreugde gegeven. " Wow en dan schiet je vol.
De vakantie waar ik eigenlijk uren over kan schrijven. De spanjaarden die klapte toen Stan op zijn knieën bij de toren voor grap de bloem naar Myrne uitstak. De dag dat onze Stan even langskwam met zijn lieve vriendin Judith. De dagen waarop we weer een echt gezin kunnen zijn en volop genieten. De vakantie waar je je als mens zo welkom voelt en zoveel liefde ontvangt. Maar dan wordt mijn blog wel heel lang.

Fede Jessica, Veroniqa en suzanna

Tranen bij afscheid. Tranen omdat we ons "thuis"moesten verlaten weer. Cypsela resort, animatieteam, de lieve mensen van de supermarkt.  De lieve poetsvrouwtjes die je elke jaar weer knuffelen, De mannen van de tuinploeg, met name Mohammed. De obers die Rob een bijzondere vakantie gaven en steeds weer even een high five kwamen geven. De mensen van receptie die zorgen dat alles in orde is en Jean Francois die als eigenaar het fantastisch doet. Maar vooral de lifeguards.. Muchas gracias. Allemaal zo bedankt!.
they gave back his smile!! (even aanklikken)

25/10 herfstvakantie

De herfstvakantie bestond voor Rob helaas dus weer uit infusen en herstellen. De antibiotica moest 3x per dag, en per infuus duurt dat nu eenmaal een stuk langer. Hij moest ook echt herstellen van de operatie en was heel moe en zijn arm bleef pijnlijk. Kortom een herfstvakantie van herstel.

Naar Den Bosch met Federico

De andere kinderen vermaakte zich gelukkig prima. 

Luuk was met papa een paar dagen naar Milaan. Oh wat hou ik toch van die goedkope vliegreizen. Goedkoper dan trein naar Den Haag zowat. Ze hadden een paar dagen heel goed weer en genoten van Milaan en Bergamo.

Wiese moest gewoon turnen. Ze turnt inmiddels bij Topturnen zuid in Den Bosch, een samenswerking van Tabitta en Flikflak die samen een RTC zijn gewerden. Wiese heeft het daar enorm naar haar zin en ze maakt nog steeds hele mooie vorderingen!

Myrne moest gewoon naar de unversiteit en Gijs heeft elke vakantie mooi een baantje  bij vd Berk boomkwekerijen in Boskant. En aangezien het mooi weer was, was buiten werken helemaal geen straf. 

Stan werkt met veel plezier bij Van Zoggel verhuisbedrijf en ook dit bedrijf gaat zelf verhuizen naar Veghel, dus Stan heeft werk genoeg.

Joaquin en Wiese

De herfstvakantie was dus weer zo voorbij en maandag weer naar school. Rob is inmiddels al ver gevorderd in groep 8. Het gaat allemaal best goed en de leerstof lukt hem nog steeds. En steeds meer moeten we gaan toewerken naar de middelbare school. Hopelijk kan hij gewoon naar Schijndel. Dat zou het fijnste zijn denk ik. Hoe, dat weet ik nog niet. De elektrische rolstoel gaat wel erg traag voor 6,6 km rijden. En handbike gaat hem nu conditioneel nog echt niet lukken. Ik zat te denken aan een rolstoelscooter, maar moet eerst nog even vanalles nakijken of je daar geen 16 voor moet zijn. Kijk bij slecht weer breng ik hem natuurlijk en ik zal dus ook weer vele malen met de fiets gaan. Goed voor de conditie.

Chaos bij ons in huis!

Oh ik had beloofd nog leuke dingen te schrijven. Vlak voor de herfstvakantie hadden we Joaquin en Federico hier op bezoek. Fede was vorig jaar ook al hier en dit jaar op vakantie in Spanje zagen we elkaar weer. Ook Joaquin , ook een Argentijn, ontmoette we daar en eerst kwam Joaquin bij ons en een paar dagen later Federico. Het werd een leuke tijd. Beide zouden maar een dag of 4 blijven, maar helaas werd Joaco heel ziek en bleef hij maar onder mijn hoede hier. 3 dagen van 40 koorts, nee dan kun je niet reizen. Federico ging op bezoek bij een nederlandse vriendin maar na een week kwam hij weer gezellig terug. Nadat Joaco een paar dagen ergens anders was geweest, kwam ook hij terug en samen gingen ze reisplannen maken. Mijn Argentijse zonen , zo noemden we ze inmiddels maar, zijn zo uiteindelijk een 14 dagen hier geweest. Ach het was super leuk en onze kinderen genoten ervan.

Zij gingen daarna naar Praag en het grappige was dat Gijs met school ook naar Praag ging, dus hadden ze daar ook weer een ontmoeting. Super leuk.

Ja het is heel bijzonder dat de mensen van de Camping zo graag even hier aankomen. De vakantie waar ik morgen een blog over ga schrijven.  Vier weken op een unieke camping waar je kind ineens meetelt en zoveel vrijheid kent. Bijzondere mensen ontmoet je daar steeds. Mensen die ik een enorm warm hart toedraag. Maar daarover morgen meer.

12/10-13/10 #ok52

de powerPac

Helaas werd de operatie toch wat later. De chirurg kwam nog wel langs om de Port-a-cath te brengen. Twee powerpacs. En ineens ging er bij mij een alarmbel af. Vorig jaar was er namelijk besloten om juist geen powerpac meer te plaatsen. Dat had twee redenen, alleen kon ik me niet meer precies herinneren welke redenen. De chirurg wist zo snel niks te bedenken, maar ik bleef toch volhouden.
Of het te maken had met de maat? Of met de vaten? Ik kon het me niet meer herinneren.
Hij had wel nu ook een kleiner formaat bij maar toch. Ik vroeg aan hem of hij de kinderarts of chirurg de Blaauw daar even over kon bellen.
Gelukkig deed hij dit en ik kreeg al snel het antwoord dat het met de maat te maken had. De Pac komt namelijk ook op de weken delen dus was een kleinere beter. Nu nog verschil tussen de powerpac klein en normale port-a-cath. Ik zei nog dat ik het gevoel was dat er nog een reden was, maar ja dit zal het toch wel zijn.
Eindelijk om 14.45  liepen we naar de chirurgische dagbehandeling. Rob leek relaxed, maar ik zag wel dat hij gespannen was. We konden gelukkig gelijk door naar OK en aangezien Rob de anestesioloog kende was het voor hem wat relaxter. Alleen verzuimde de anestesist om tijdens het in slaap brengen te zwijgen maar ja.
De time-out duurde weer lang, maar ondertussen kon ik Rob mooi helemaal klaar maken voor OK. De lijn doorspuiten en daarna kon de anestesist de narcose inspuiten. Dat ging soepel. Oh het werd toch de kleine powerpac (geschikt voor CT scans en de gewone niet) want de afmeting was hetzelfde.

bijkomen uit narcose

Al met al duurde alles toch weer langer dan gedacht en na 2 uur kwam de chirurg vertellen dat alles goed was verlopen. De lijn hadden kunnen laten waar die zat. Het stuk stukje huid was weggesneden en mooi gehecht en de pac zat een stukje hoger nu, rechts van de VP drain net onder de clavicularis (sleutelbeen).
Rob had het wel enorm zwaar na de operatie. Zijn saturatie was erg laag en had flink zuurstof nodig. Hij klaagde ook over hoofdpijn en ik mocht gelukkig de paracetamol geven. Het duurde even voordat Rob echt wakker was. Maar nee het hield niet over. Toch maar naar de afdeling. Rob wilde amper eten. Alleen een paar erwten maar dat kwam er later allemaal uit.
De verpleegkundige had geen tijd, dus ging ik aan de slag met infuzen en zijn gewoon infuus eruit halen, want dat was inmiddels alweer gesneuveld. Vocht aanhangen TPV klaarmaken, Rob comfortabel krijgen en de rest nog allemaal.
Ondertussen was het wel 18 uur en ik rende even naar restaurant. Rob wilde ik niet lang alleen laten. Op kamer zei Rob al dat hij pijn kreeg aan de rug van het bed. Dan maar snel naar huis ondanks dat hij zo beroerd was. Inpakken en wegwezen. Maar oh wat was het zwaar voor hem. Helaas onderweg ook nog spugen, maar hij hield vol en thuis kon hij lekker gaan liggen.

De nacht sliep hij goed. Wel was de zuurstof nog extra nodig en nog een keer paracetamol.
De volgend ochtend ging het stukke beter. Hij at weer en zijn bakje koffie smaakte heerlijk. Hup maaghevel er weer af en de rest van de dag gewoon lekker in bed, want zijn arm deed nog wel pijn.
Omdat zijn urine zo rood was mailde ik de kinderarts of er al uitslag was van de urinekweek en vrij snel erna ging mijn telefoon. Helaas met slecht nieuws. De enterobacter cloacea maar helaas een multiresistente ook nog. Gelukkig kon Meropenem nog.
Ik kreeg een groot compliment over het feit dat ik de powerpac kwestie had aangehaald. Ik vertelde dat vanwege dezelfde maat de powerpac er nu toch inzat. Maar ik zei ook dat ik dacht dat er nog een reden was. Het stond blijkbaar allemaal in EPIC want de kinderarts las het voor. Vanwege de afmeting en omdat de lijn dikker is van de powerpac is vorige keer voor de gewone pac gekozen.
En toen schrok ik. Zie je wel. De tweede reden was de dikkere lijn. Maar de lijn die was nou net niet vervangen. Dus zou bij een CT met contrast deze pac nog niet gebruikt kunnen worden.
De kinderarts gaat dit nu inderdaad uitzoeken, want ik kon hier wel eens gelijk in hebben. Oké . Altijd alert blijven dus als zorgverlener. Dossier kennis blijkt dus weer van essentieel belang en als we dit nu niet hadden terug gezocht had bij een evt CT met contrast het dus fout kunnen gaan, als die lijn tenminste dit niet af kan. Dat gaan we nu uitzoeken.
Zo nu is de herfstvakantie aan gebroken. Gijs is vandaag ook nog terug gekomen van een week met school naar Praag. Een mooie reis.
En over andere mooie dingen die we afgelopen tijd hebben meegemaakt, schrijf ik snel weer iets. Maar nu eerst even Rob echt weer herstellen.

12-10 dag van Operatie 52

Mijn passie voor schrijven is weg. Dan merk je wat zo'n klote melding met je gedaan heeft. Omdat iemand wat fragmenten uit je blog pakt en daar een idioot verhaal van had gemaakt werd je als ouder als verdachte gezien. Je passie, het schrijven kreeg daardoor een flinke deuk. 

Tijd ervoor vrijmaken deed ik niet meer. Tijd om alles van je af te schrijven. 

12 jaar blog werd bijna weggegooid, maar nu besloten om toch alles weer op te pakken.

Het waren afgelopen maanden met mooie dingen en uiteraard ook weer minder mooie. We zijn 4 weken naar Spanje geweest en hebben daar weer genoten. Ik zal daar heel snel een blog over schrijven. Nu eerst even de gezondheid van Rob

Voor de vakantie was de pulmonale hypertensie (druk op de longen) verdwenen. Zeer goed nieuws, want dat betekende even geen zuurstof in de nachten. Toch besloot ik om op vakantie het zuurstofapparaat mee te nemen (daar 1 huren was ruim 365 euro wat je bij moest betalen, dus geen optie). 

Achteraf was dat een goede beslissing. Rob werd op vakantie weer heel ziek. Dagen met 40 koorts en flinke saturatie dalingen. Een urineweginfectie, maar gelukkig hadden we veel antibiotica Iv meegenomen. 

Na de vakantie bleek ook wel op de poli dat de pulmonale hypertensie weer terug was. Gelukkig leed zijn hartje er dit keer niet onder en zuurstof in de nacht was weer het beste medicijn. 

Rob, inmiddels gestart in groep 8, heeft intussen nog 3 urineweginfecties meer gehad helaas. Afgelopen dinsdag hadden we een lange dag in het ziekenhuis. Een echo van den venen stond ook op het programma. De echo verliep vlot, maar ik zag vertwijfeling bij de echoscopiste. Ze haalde er een arts bij en ook zij leek enorm te twijfelen. Ik besloot om uit te leggen wat ze waarschijnlijk zagen. Een vena cava inferior die verstopt zat en een azygossysteem die alle functies van de inferior had overgenomen, en ineens zag je dat ze de echo begrepen en ze lieten het me duidelijk zien.

Met deze foto een fotowedstrijd gewonnen. 

Daarna naar de poli. Myrne, die inmiddels op de univesiteit tegenover het ziekenhuis spaans studeert, was ook even gekomen en zo werd het nog gezelliger voor Rob. 

De echo van zijn hart liet geen veranderd beeld zien. Helaas nog steeds te hoge druk, maar wederom geen hartprobleem ontstaan.

Daarna gesprek met kinderarts. We bespraken de operatie van vandaag dus. Aangezien ik alles zelf kan hoefden we ons gelukkig op woensdag niet zo vroeg te melden want Rob ging woensdag met de klas mee naar madurodam. Even een keer een uitje. Verder bespraken we vanalles en trots vertelde de kinderarts aan de arts in opleiding dat deze moeder alles zelf deed en nu zelfs veneus mag bloedprikken, en dat dat nu erg goed uitkwam, omdat hij geen tijd meer had. 

Ik moest er om lachen want het heeft wat praat gekost, maar nu zijn de artsen dus ook trots dat ze het me officieel hebben geleerd. Geleerd op het officiele opleidingscentrum. 

De uroloog kon helaas weinig. De urineweginfecties blijven een raadsel. Dus na een lange dag naar huis.

Gister dus gezellig even met de klas naar madurodam. De heenweg Rob in de bus en ik er met de auto met rolstoel erachteraan. Even genieten met de klas van een politiek spel en daarna Madurodam in. De rest van de klas ging nog naar het binnenhof, maar ik reed met Rob naar huis. 

Thuisgekomen snel aan de pompen, spullen in laden en naar het Radboud. Klaar voor operatie nummer 52.

De huid bij de port-a-cath is zo slecht dat ze het kastje moeten verplaatsen. Langer wachten zou vragen zijn om een sepsis. Dus vandaag 12 oktober vind operatie nr 52 plaats. Hopelijk lukt de lijn vervanging met de voerdraad, want anders hebben we een groter probleem. Rond 13.30 is Rob aan de beurt.