31/10 Genoeg te doen

Ineens is het alweer 3 weken geleden dat je hebt geblogd. Gewoon omdat je behoorlijk bezig bent. Veel op school voor de zorg, een kind dat topsport doet en daar ben je van aan het genieten, de kinderen waar je van geniet, maar vooral veel zorg.
Gelukkig zat de 7 weken durende dubbele antibioticakuur er de 17de op. De bacterie moet nu echt weg zijn. Verder leek het met de saturatie nu wat beter, maar helaas is het afgelopen week toch weer slechter geworden. Kortom het leek even allemaal stabiel, echter heb ik nu een beetje mijn twijfels, maar ik hoop dat het lag aan wat verkoudheid of zoiets. Dus elke nacht hoop je op verbetering. Die leek er wel weer twee nachten te zijn, maar afgelopen twee nachten bewezen weer het tegendeel.
Tussendoor zijn we nog een keer naar het Radboud geweest voor een consult met de revalidatiearts en de instrumentmaker voor nieuwe schoenen. Gewone schoenen zijn geen optie en ik hoop dat ze nu wel de juiste maat gaan maken.
Rob vond alles wel goed en liet zijn voeten keurig ingipsen en wil wel stoere allstars schoenen.
De herfstvakantie brak gelukkig aan. En we kregen visite uit Spanje cq Argentinië. Rob wist helemaal van niks en ineens stond Federico (de lifeguard van de camping) voor zijn neus. Myrne die inmiddels heerlijk haar rijbewijs heeft gehaald, had hem opgehaald van het Station in Den bosch. Heel zachtjes kwam Federico binnen en Rob wist niet wat hij zag en huilde van geluk! Het werden een paar hele mooie dagen. Federico is gewoon een fantastische jongen, die een paar kinderen heel gelukkig heeft gemaakt met zijn bezoek. Uiteraard kunnen we geen grote steden bezoeken of iets bijzonders gaan doen. Maar we gingen het dorp rond wandelen en woensdag gingen we naar het bomenpark in Heesch. Gijs en Luuk gingen een keer met hem voetballen en uiteraard gingen we ook een keer naar Wiese kijken bij het turnen wat dat ging in de vakantie gewoon door. Donderdag moesten we Federico alweer naar het vliegveld brengen, maar het waren gewoon een paar hele mooie dagen. Federico, muchas gracias guapo!! Genieten van die paar momenten die je kunt pakken en na die pittige weken die we achter de rug hadden kwam dit als een zeer welkome leuke afwisseling. Helaas ging de week gewoon weer veel en veel te snel voorbij.
Ja ik vergeet nog meer van afgelopen 3 weken, maar veel kan ik gewoon ook niet vertellen. Het zijn vooral dagen geweest van doorkomen. Ook af en toe terug gedacht aan weer een bizarre tijd die in Spanje alweer begon. Een kind dat zo ernstig ziek is geweest, en weer iets kreeg wat eigenlijk niet kon. Het houdt je gewoon bezig, omdat je niet weet hoe dit zich nu verder ontwikkeld.
Het dossier ligt in Rotterdam en je bent gewoon heel benieuwd wat zij gaan zeggen.
Willen ze of beter nog: kunnen ze opereren, en zo ja wanneer is het dan verstandig om dat te doen? Is er misschien wat veranderd in zijn aderen? Maar waarschijnlijk weten we dat 2 november, als Rob de CT scan krijgt. Nu maar evenloslaten en net als zaterdag, toen Wiese en ik enorm hebben genoten van het turngala even bezig zijn met andere zaken. Woensdag zien we wel weer verder.
En op die bende van 6 , daar ben ik heel trots op!! Oh ja sorry, ik heb een app ontdekt Ja ik weet het. Ik loop vast achter, maar het is superleuk om filmpjes achter elkaar te zetten. Trots op mijn kinderen (en ja ook op mijn man!)

10/10 Toch weer een domper.

En zo stond er vrijdag weer een bezoekje aan het Radboud op het programma. De anti Xa spiegel bepalen en even een poli bezoek aan de kinderarts. Maar eerst kon Rob nog mooi even naar school. Net voor de pauze snel in de auto en naar Nijmegen.
Het voordeel van dat tijdstip is dat het dan heel rustig op de weg is en je dus zo in Nijmegen bent. Precies 4 uur na de fraxiparine prikken moet het bloed voor de anti Xa worden afgenomen. Gelukkig deed de kinderarts het weer zelf. En zo blijft Rob tenminste rustig. We zijn ook overeengekomen dat ik veneuze bloedafname nu zelf mag gaan leren, omdat we anders te afhankelijk zijn van 1 arts en zo kan ik het misschien zelf wel een keer thuis doen en hoeven we niet steeds naar Nijmegen toe.
Maar dit keer moesten we toch omdat er nog wat zaken besproken moesten worden.
Helaas was er toch weer minder nieuws. De rechterhartkamer is verdikt en deze verdikking lijkt toegenomen sinds de laatste echo. Dit houdt in dat ondanks een redelijk goede saturatie in de nacht we toch goed door moeten gaan met zuurstof. Ja we zien op de monitor ook wel dat zijn hartactie hoger is zonder en daarom heb ik toch vaak het zuurstofkapje maar weer bij zijn mond gelegd. Achteraf gezien was dit dus de juiste beslissing, maar je twijfelt omdat de saturatie wel goed was. Er wordt ook nog overwogen of er nog medicatie voor gegeven moet worden, maar dit moet nog overlegd worden. Kortom toch een domper. Kijken hoe we dit weer in de gaten gaan houden.
Gelukkig waren de bloeduitslagen wel goed. De hele diagnostiek mbt trombi in de inferior is nu naar Rotterdam gestuurd en nu is het wachten op wat zij te zeggen hebben.
De hematoloog is nog steeds ver uit beeld. Pas in november daar naar toe. Ik en de kinderarts vinden dat te laat. Maar ik vind ze tot op heden toch een beetje nonchalant. Er is al weinig kennis mbt kinderen en deze problematiek, maar soms doen ze net of het er duizenden zijn. Nou ik kan ze heel snel uit die droom helpen, want het zijn er verdomd weinig. Zelf maar blijven puzzelen.
En ondertussen gaat alles thuis maar door. Enorm druk. Zoveel medische zaken te regelen. Steeds opnieuw de voorraden bijhouden. En optijd alles bestellen. Verder een druk weekend. Ik ben weer aan het lesgeven, maar het kost me eigenlijk te veel energie omdat het thuis gewoon veel werk is. Maar ik geniet er wel van. Afgelopen zondag hebben de meiden heel hard gewerkt en dat is dan weer genieten.
Wiese gaat ondertussen als een speer. Het topsporturnen is veel maar ze geniet ervan. Ondertussen hebben we ook al een topsportshake geleerd te maken. (yoghurt, melk, banaan en appel) en dat was een hele goede want iedereen vindt deze lekker. Ach zo leren we nog erg leuke dingen!
Nog even naar het voetbalveld geweest om naar Luuk te kijken. En zondag Myrne lesgegeven en zo blijf je genieten van je kinderen.
Nu nog 1 week de twee verschillende antibiotica voor Rob. Dan zitten die 6 weken er weer op. Zojuist ook de brief gelezen die aan Rotterdam is gestuurd en dat is dan toch weer even schrikken. Even met de neus op de feiten. De brief komt even binnen, maar even slikken en weer doorgaan.