28/05 Zorg om de zorg

De dagen met antibiotica zitten er nu weer even op. De urineweginfectie is weer even weg. Hoelang? Geen idee meer, er zal toch snel eens gepraat moeten worden hierover. Wat is nu de werkelijke oorzaak.
Inmiddels gaat Rob nog steeds halve dagen naar school. Hij gaat daarna nog graag even op bed liggen. Even uitrusten.
Helaas was er toch weer een dag van ineens hoge koorts, maar omdat Wiese ook een dag koorts had gehad, gingen bij mij niet meteen alle bellen rinkelen. Ik hield hem goed in de gaten en de volgende dag was de koorts weer weg gelukkig.
De zorgen blijven wel. Maar niet alleen om de gezondheid maar ook om alles rondom de zorg. Er zijn inmiddels al diverse acties geweest. Het PGB blijft een hekel factor. Inmiddels komen er nog steeds diverse columns en blogs uit met onjuiste feiten die tegen het PGB pleiten. Of zeggen dat het gewoon niet goed wordt gebruikt. Ze komen met dingen naar buiten zelfs over de rug van een ander. Met feiten die ze denken te weten, maar totaal niet kloppen.
Zelfs zo erg dat ze er mensen mee kwetsen of schofferen. Dat is zo jammer. Soms herken je zelfs dat ze jouw situatie gebruiken. Ze menen dan zaken te weten die ze gewoon niet kunnen weten. En ondanks dat je al diverse gesprekken hebt gehad met tweede kamerleden, de vorige staatssecretaris en zelfs je zorgverzekeraar, weten zij je nog altijd te beoordelen, terwijl juist de mensen die je hebt gesproken dit niet doen. Zij zien wat we hier doen en zien ook waarom dingen zo gebeuren. Zij tonen respect. Zij hebben de juiste feiten.
Nee ik hoef niet alle feiten openbaar te zetten. Maar het doet soms zoveel pijn om te lezen hoe mensen worden neergezet.
Gelukkig weten wij wat we doen en zijn we gewoon eerlijke mensen. Want dat is wat me altijd is geleerd: eerlijkheid duurt het langst. En zo is het.
Het gezin is waar je alles voor doet. Daar genieten we van. En juist dit gezin willen we bij elkaar houden. Daarom willen we Rob ook gewoon thuis verzorgen. Hij hoort niet thuis in het ziekenhuis of instelling. Het is complexe zorg al zou je dit gewoon  niet zeggen als je hem rond ziet rijden. Als hij heerlijk naar school kan en sinds gister ook weer heerlijk heeft getennist. Er lijkt zo weinig aan de hand, maar ondertussen is er zoveel zorg nodig. Op het moment dat het echt niet goed gaat, dan zien de meeste hem ook niet en wordt er niet gezien wat er nodig is.
Ja het is dan nog harder aanpoten, maar gelukkig kan dat door de samenwerking met de artsen steeds meer thuis. En daardoor kun je ondanks dat je veel bezig zijn toch nog even de andere kinderen een beetje aandacht geven.
Een simpel voorbeeld? Gewoon samen film kijken terwijl je samen op het bed naast Rob zit, tussen het piepen van de pompen door. Zorg dichterbij kun je niet hebben toch? En je kinderen in de buurt.
Ja er is enorm veel gedoe rondom de zorg. Inmiddels is de #zorgomdezorg trending in nederland en is er gisteren een actiedag geweest. Ik wil de mensen achter deze actie ook enorm bedankt voor hun inzet.
Ook wij deden mee, want Lieve Rob, wij zorgen ervoor dat je gewoon thuis kan blijven wonen, met je lieve broers en zussen. Gewoon kunt meedoen zover je kan. Je bent 1 van de 6, en dat zul je altijd blijven. Je hoort erbij net als de andere 5, waar we ook steeds voor klaar zullen staan als ze ons nodig hebben.

15-05 Het zit Rob niet mee. Communie van Wiese

Zorgen en nog eens zorgen. De urine van Rob wil maar niet vrij blijven van infecties, ondanks alle maatregelen. Nadat de bactrimel kuur was afgelopen moesten we 3 dagen stoppen en daarna een kweek inzetten en weer onderhoud starten.

de infuuspaal maar mee

Maar eigenlijk zag ik al dat er geen verbetering in de urine zat. Sterker nog, het was weer slechter en ook de suprapubkatheter raakte daardoor steeds verstopt.
Met lood in mijn schoenen ging ik dus de urine wegbrengen voor de kweek. Maar vooral ging ik heel hard duimen dat Rob niet ziek zou worden.
Helaas kregen we vrijdag al heel snel telefoon dat de stomme faecalis weer was aangetroffen. Helaas was de gevoeligheid nog niet bekend en de huisarts stelde voor om bactrimel te starten, maar omdat ik wist van voorgaande keren dat de faecalis daar juist resistent voor is, stuurde ik de kinderarts maar een mail.
Koorts was er nog niet dus wilde de kinderarts de gevoeligheid echt afwachten. En ja dat werd dus weer over het weekend. Zo balen.
Maandag was deze bekend, maar helaas was de kinderarts niet in het ziekenhuis en zag pas laat de mail. Hij mailde terug dat hij dinsdag terug mailde omdat hij het allemaal niet meer eenvoudig vond.

mooi hè

Geen geruststellende mail meer. Niks gewoon starten met antibiotica. Maar ik was het er wel mee eens, want ergens zat er bij mij zo'n onderbuikgevoel.


Dinsdag was Rob gewoon niet lekker en de kinderarts had overlegd met de infectiologen en ze wilden toch weer amoxicilline intraveneus opstarten. Oh wat voelde het zo niet goed. Ik begreep het wel. Ik mailde nogmaals terug met wat er nu precies was besproken. Vrij snel kreeg ik alweer keurig antwoord. Ook hij snapte mijn zorgen en het is gewoon balen dat deze bacterie niet weg te krijgen is. Is het dan de colon van de blaasaugementatie die dit veroorzaakte? Tenslotte is zijn dikke darm altijd een probleem geweest en is deze altijd snel ontstoken geweest. Men weet het gewoon niet meer en er zal binnenkort echt eens over na gedacht moeten worden. Is er misschien dan toch iets meer?
Helaas was dat wachten niet goed. Rob kreeg koorts en in de nacht ook enorme rugpijn (nieren)

Ons pap met Jip, Luna en Wiese 

De pijn was niet te verdragen. De volgende ochtend was het dan ook foute boel en de koorts bleef. Jammer want Rob was net twee ochtenden weer naar school geweest en nu moest hij weer thuis blijven.
De ab kuur was inmiddels gewoon gestart omdat ik alles in huis had. De apotheek in huis dus.
Het werd allemaal wel spannend want Wiese deed donderdag de communie. En dat moest ook een mooie dag voor haar worden. In de ochtend leek het gelukkig wel te gaan. De grote dag was daar.

Communie van Wiese, Jip en Luna (14/05/15)
Het was de dag van de communie van Wiese. Ze deed haar communie tegelijk met 2 andere nichtjes. Drie meisjes binnen 5 weken geboren. Drie kleindochters voor mijn vader en moeder in één klap erbij. Het was zo mooi. Samen gedoopt en nu samen Communie. Ons Pap was zo trots. Hij had mooie bedeltjes voor de meisjes gekocht omdat omdat ons mam deze ook vroeger spaarde. En een kaart met daarop de drie meisjes als baby en een foto van ons mam met een mooi gedicht. Zo was ons mam ook een beetje bij deze dag. Ze zou zo trots geweest zijn! De communieviering was erg mooi. De meiden waren ook mooi met hun jurkjes aan.

Wiese en Stan (Stan is ook ook de Peter)

Daarna gingen we dit vieren bij mijn zus. Haar vriend heeft een dansschool en zo konden we daar allen terecht en er ook echt samen een feest van maken (bedankt dansschool van de Burgt) De kinderen genoten enorm. Ons pap was trots en wij ook. Zo blij dat we er bij konden zijn. Nee het is allemaal niet zo vanzelf sprekend. En dat besef is volop aanwezig. Want ook vandaag ging de zorg gewoon door. Gewoon antibiotica klaarmaken, gewoon infuus geven, gewoon stomazorg etc. Maar we konden erbij zijn en daar zijn we zo dankbaar voor. Het was een hele mooie dag en die pakken ze ons nooit meer af.
We willen Pastoor Jansen dan ook erg bedanken net als de gehele communiewerkgroep dat zij deze dag zo hebben georganiseerd in de kerk, want de dienst verliep erg vlot en was een erg mooi begin van deze bijzondere dag.
Nummer 6 in de rij.. De laatste.... (mijlpaal)

Ps helaas is het met Rob vandaag nog niet goed. De koorts is er nog steeds. De zorgen blijven. Maar we kijken maar gewoon naar de foto's van gisteren en dan krijg je weer een lach op je gezicht.

Trotse opa met zijn kleinkinderen (Rob ontbreekt op de foto)

2/5 Herstel op en af

Inmiddels zijn we ruim 3 weken verder. Helaas heeft Rob er toch weer een urineweginfectie bij. Ik blijf vrezen dat dit een doorlopend probleem zal zijn. In ieder geval zolang de suprapub er nog inzit.
Er is in ieder geval nog genoeg te puzzelen mbt vochttoediening. Zolang het meest in de nacht gegeven gaat worden, blijft er een probleem voor de blaas.
Ach deze puzzel lossen we ook wel weer op.
Het herstel gaat echt op en af. Dinsdag kwamen de juffen gezellig even op bezoek. Rob genoot ervan. Zo lief dat ze even kwamen. In de avond kwam ook zijn grootste vriend Mareno nog even langs. Rob vond het zo geweldig!
Ze speelden samen wat maar op het eind was het echt op.
En woensdag had alles grote gevolgen. Rob wilde alleen maar op bed liggen. Ik haalde hem er nog wel even uit, maar even later wilde hij echt weer terug. Dan maar een dag rustig aan.
Ook koningsdag was even genieten. We gingen naar het dorp waar allerlei spelen waren. Het was zoals altijd wel veel herrie, maar met een koptelefoon op kon Rob even genieten. Het was zo lekker om even met je kinderen weg te zijn. Want tenslotte zaten we alweer weken binnen.
Even de wereld in en dat blijft zo'n mooi maar ook vermoeiend moment.
Het is hier al een week meivakantie. Dat betekent iets minder haasten in de morgen. Natuurlijk nog wel veel uur en tijd de medicatie toedienen. De zorg gaat gewoon door. Maar het geeft Rob wel de tijd om te herstellen.
Het is wel veel thuis zijn, maar dat is niet anders. We maken er maar het beste van. Helaas is het te koud om echt buiten te zijn. Jammer is dat dan.
Maar om de pret niet te drukken heb ik een leuk verslag nog van FC Robinstijn. Zij hebben een super leuk verslag geschreven van deze dag. En als we even een mindere dag hebben omdat omtrent de zorg voor IKZ weer een heleboel negatieviteit hangt, dan ga ik dit lezen en weet ik weer waarom we alles zelf doen. Gewoon om het kind mee te laten doen, een kind dat zijn angst voor medische handelingen daardoor kwijt is geraakt en niemand anders die dat van hem mag doen. En gelukkig heeft een kind ook nog een stem. Mooi verslag van FC Robinstijn