31/12 op naar 2015

2014 wat was dat voor een jaar
Hheel veel strubbelingen
Veel veranderingen
Maar een mooi moment was zeker daar

Een wens van een jongen kwam uit
We mochten naar Disneyland Parijs
Met het hele gezin
Mochten we dankzij Make-a-Wish op reis

Het was daar zo genieten
Zeker voor klein en groot
Donald, Mini Mouse en zijn held Mickey
Wat mooi om te zien hoe Rob genoot

Een vakantie in Spanje
Noodzaak voor iedereen
Even samen een gezin zijn
Dat houdt je op de been

Stan inmiddels 18 jaar
En een rijbewijs hoort erbij
Nog steeds samen met zijn Manouk
Het geluk van je zoon maakt je blij

Myrne nu 16 jaar
Wat ze voor de toekomst wil, weet ze ineens wel
Spaans studeren, wat is die taal mooi
En eindelijk beter in haar vel.

Gijs die geniet in zijn nieuwe woonplaats Dinther
Geniet van vrienden om zich heen
Zich aangesloten bij het Gilde
Nee hij is geen moment alleen

Luuk onze knuffelbeer
Eindelijk verlost van pesters uit de oude klas
Voor hem kwam de verhuizing heel goed uit
En werd weer het jongetje wie hij voorheen was

Wiese moest wennen in haar nieuwe dorp
Maar bij turnen gaat ze als een speer
Samen met haar zus hard oefenen
Ze staan niet op hun voeten meer

En Rob die tobt maar steeds weer voort
Zijn gezondheid blijft een zorgenpunt
Operaties daar blijft hij niet van gevrijwaard
Hoewel je hem zoveel beter gunt

Een jaar waarin de artsen je zo vertrouwen
Dat ze je alles zelf laten doen, de zorg totaal
Samen komen tot beleidsplan
En de medische termen ken je inmiddels allemaal

De politiek die er een potje van maakt
De transitie die erdoor werd gejast
Van WLZ naar ZVW
Ja twee dagen geleden nog met een foute brief verrast

Een mooie uitzendig van Nieuwsuur
Maakte duidelijk wat je voor zorg je allemaal geeft
Vele critici begonnen het toen te begrijpen
In wat voor zorgen je de hele dag leeft

Het verhuizen naar Dinther
Was een noodzakelijk iets
Boven de bakkerij wonen ging niet meer
En de gemeente kwam met helemaal niets

Geen hulp van een overheidinstantie
We werden in de kou gezet het voelt zo afgedankt
Mijn vader zette zijn deuren open
Bedankt lieve papa bedankt..

2015 het wordt een onzeker jaar
De transitiezorgen en  OK nr 43 komt ero
Maar hopelijk komen er zeker ook mooie momenten
Want dan genieten we als gezin weer volop

iedereen een hele fijne jaarwisseling en hopelijk een mooi 2015
En komen er tegenslagen dan hoop ik dat iedereen de kracht vindt
om deze te verwerken..
PROOST

Een heel fijn 2015

22-12 Voor de afwisseling een urineweginfectie!

De laatste week van de vakantie brak aan. Papa zien we bijna niet, want die maakt erg lange dagen. Logisch met de kerst voor de deur.

Rob had nogal moeite om zijn boze buien te beheersen en eigenlijk weet je dan weer dat er iets speelt. En ja hoor donderdag kregen we de uitslag van de urinekweek. Een enterobacter faecalis. Ach weer die. Dus weer amoxicilline. Steeds opnieuw een andere bacterie en steeds die 3 soorten antibiotica die we moeten gebruiken. Gelukkig had ik nog genoeg voorraad en konden we ook meteen starten. Eerst even zelf de hoeveelheden uitrekenen en daarna je uitkomst doormailen naar de kinderarts voor akkoord. Je wilt gewoon dat wat je doet klopt. Handelen in overeenstemming. 

En zo is er weer een kuur voor 5 dagen.

De vakantie zal ook eens gewoon beginnen. 

Zaterdag gaf dat wel een probleem. Wiese mocht met de spelers van PSV het veld op. Een unieke ervaring voor ons klein poppetje. Ja sorry ik noem haar nog steeds soms poppetje. Een bijnaam die ze bij haar geboorte kreeg omdat iedereen zei dat ze op een poppetje leek. 

Het dillema van aandacht tussen kinderen verdelen speelt dan weer op. Rob moest zijn antibiotica rond 8 uur krijgen en dan is PSV net aan het voetballen. 

Ineens had ik een idee. Als Myrne nu even meemocht en bij Wiese tijdens de wedstrijd op de tribune mocht zitten en ik voor aanvang van de wedstrijd gewoon met Wiese mee mocht voor de foto's en daarna snel naar huis kon, dan zou het opgelost zijn. 

Een paar telefoontjes naar PSV en gelukkig mochten we het zo doen. Ik zou een doorlooppas krijgen en Wiese kon nadat ze terug was van het veld, bij Myrne op de tribune gaan zitten en ik kon Rob op tijd zijn antibiotica geven. Myrne bedankt dat je dit wilde doen.

En zo geschiedde het. We reden naar PSV en Stan ging met de andere naar Eindhoven. Daar werden we ontvangen door begeleiders. Wiese werd meegenomen en mocht omkleden. Myrne en ik mochten wachten bij de spelerstunnel met de fotocamera in de aanslag. En klein zijn is niet altijd leuk, maar nu was het wel een fijne bijkomstigheid. Wiese mocht namelijk omdat ze de kleinste was voorop lopen bij de aanvoerder van PSV Geoginio Wijnaldum. Wat een mooie ervaring voor Wiese, oh en eerlijk is eerlijk. Ook moeder straalde van oor tot oor. Tenslotte ben je al jaren met je hele gezin grote fans en PSV doet gewoon iets met ons. Het is genieten. Momenten die je vaak zo goed kunt gebruiken. 

En meteen nadat de spelers het veld afwaren, rennen naar de auto en mooi optijd thuis om de antibiotica via het infuus te geven.

Het was daarna sowieso nog flink aan de bak met zorgverlenen. Ook de suprapub katheter moest nog vervangen worden. Het is zeker geen prettige handeling voor Rob en het moet zo steriel mogelijk allemaal. Maar het lukte ons gelukkig weer. 

En zo gaan we op naar kerst. Zondag moest er ook gewerkt worden. Dus de infuuspompen meer en gelukkig stond er in de bakkerij nog een infuuspaal. En terwijl John in de bakkerij aan het werken was, voerde ik de kerstlijsten in. Myrne was bij Rob en kon de kleine verzorgings zaken doen. Ik deed tussendoor de infusen. En zo gaat de zorg door en kan Myrne ook langzaamaan steeds meer verzorging uitvoeren. 

Helaas is er nog steeds iets wat er opgelost moet worden. De rare pijnaanvallen in de rug van Rob. Zijn het nierstenen? Of inderdaad verklevingen wat de kinderarts ook opperde? Ik ben er nog niet uit. Maar wat ik wel weet is dat het gisteravond laat weer begon. En dan moet je snel zijn met pijnstilling. Na ruim een half uur viel Rob dan toch in slaap. 

Hierbij wil ik iedereen hele mooie kerstdagen toewensen.

15/12 Weer een operatie in het verschiet, nummer 43

Het gaat niet geweldig met de gezondheid hier van de kinderen. Vrijdag was Stan gewoon niet lekker en zaterdag werd Luuk ook echt ziek. Die heeft volgens mij echt de griep te pakken.
Zaterdag ging ik met Rob naar Valkenswaard naar Myrne's turnen kijken, nadat we eerst naar rolstoeltennis was geweest. Ach in een sporthal kun je tenslotte ook best wat spuiten wisselen met antibiotica toch? Myrne turnde een echt uitstekende wedstrijd. Na 3 toestellen moest ik toch echt gaan omdat Rob tenslotte ook zijn TPV moest hebben. Maar helaas dat ging niet door. De luchtvering van de auto ging niet meer omhoog. Even balen maar daarna John maar bellen, die besloot om zelf maar naar Valkenswaard te komen. Want daar waren we tenslotte.
Ik ging met Rob maar naar binnen en zo konden we toch Myrne's laatste toestel nog mooi zien. John arriveerde en het bleek dat er ergens onder de auto nog wat zat waar je tegenaan moest rammen en gelukkig ging de luchtvering toen weer omhoog en konden we alsnog gaan rijden.
Zondag moest John echt werken, tenslotte staat de Kerst weer voor de deur en dat betekent erg erg lange dagen voor de bakker. De meiden moesten 's middags trainen en helaas was Luuk nog echt ziek. Rob ging daarom maar met Stan, Gijs en mij naar PSV-FC Twente. Dat betekende wel weer al die trappen op met Rob in de armen. Met al die toeters en bellen en zijn veel te pijnlijke heupen kan hij heel slecht op de rug, dus dan maar dragen. Jee ik was blij toen ik boven was. Maar daarna wel genieten van de wedstrijd. De trap af was eigenlijk nog veel lastiger en vandaag voel ik het ook wel in mijn armen, maar het was de moeite zeker waard!
Vandaag stond er een MDO poli op het programma. Om 15 uur moesten we er zijn. Maar ik hoorde dat de A73 afgesloten zat dus besloot ik nog eerder aan te rijden. Helaas ging de A326 ook langzaam vastzitten en dus was ik voor het eerst in 9 jaar 3 minuten te laat op de poli
Gelukkig lopen artsen ook altijd iets uit. Dr Draaisma ontving ons als eerste. Hij keek Rob wat na en hoorde de problemen die er nu spelen aan. De wond op de billen, de vervelende ontstoken restcolon die steeds rotzooi produceert, de vele urineweginfecties en nu weer zat er een gist in, maar dat kan komen door de antibiotica. De pijnaanvallen in de zij. Hij wilde eigenlijk een nieuwe bloedafname met een compleet bloedbeeld. Op dat moment reageerde Rob eigenlijk al meteen dat dat niet ging gebeuren, want dat was vooraf niet gezegd dat dat kon gebeuren. Even negeren. Daarna kwamen ook Dr. Feitz en Ivo de Blaauw erbij. Ook de uroloog maakte zich zorgen om de vele infecties. Een nieuwe kweek gingen we maar inzetten en zo kon hij ook meteen zien dat de opening van de montystoma veel te nauw was. Het was meteen duidelijk, die moet op OK wijder gemaakt worden met waarschijnlijk ook een klein huidplastiekje. Ivo probeerde nog te kijken wat er speelde met de colon, maar meteen kwam er het bloed weer uit. Zetpillen is gewoon geen optie en de pentasa clysma's blijven er niet lang genoeg zitten om afdoende te helpen. We gaan nu toch tijdelijk de schuimclysma's proberen. Maar een oplossing zit er toch in opereren. Dat laatste stukje colon verwijderen dan maar. Gelukkig gaan de uroloog en de chirurg dit dan wel tegelijk doen. Rob wordt op het OK programma gezet voor april.
Daarna moest er dus bloedgeprikt worden maar Rob was het gewoon echt niet van plan. Ik sneed toch maar weer onderwerp aan dat ik dit toch echt zelf wil leren. Vingerprik kan ik wel maar veneus prikken nog niet. Maar daar kwam die opmerking weer over moeder blijven. Ik blijf dat zo'n onzin vinden. Als je kind het fijn vindt dat je het zelf doet en dat het dan gebeurd zonder angst en schreeuwen dan is dat toch alleen maar beter voor het kind en dan voel je je als moeder nog alleen maar meer moeder. Het is gewoon hoe je zaken benaderd denk ik dan maar.
Rob reed weg. En een huilbui en boosheid tot gevolg.
Uiteindelijk kreeg ik hem weer mee,maar in het kamertje zaten weer vreemde en toen ging het alsnog fout. Wat de kinderarts ook even probeerde, het ging niet meer. Hij besloot om niet meer te prikken om Rob ook na te laten denken. Ik begreep de keuze maar dat betekent wel een keer terug komen.
Rob voelde zich heel naar en was daarna boos op zichzelf. Ja een logische reactie en eigenlijk ook weer zielig. Hadden we thuis geweten dat Rob geprikt moest worden, dan had ik hem voor kunnen bereiden. Nu ging het gewoon totaal weer anders. Voorbereiding daar draait alles om. Toch maar eens een manier gaan vinden om dit alles zelf te mogen doen.
Maar toen we naar huis gingen was daar een hele grote troost. Daar waren twee PSV spelers, namelijk Abel Tamata en Remko Pasveer. En daar verscheen bij Rob alsnog een grote glimlach op zijn gezicht. Hij kreeg nog een pet en daarna heel leuk met ze op de foto. Oh wat was Rob weer helemaal blij. Echt even alles vergeten. De tranen waren heel heel snel weg en kijk maar hoe blij hij weer kijkt!!
Daarna maar weer snel naar huis. Hoewel snel... Weer files.
En nu eerst maar kerst. En helaas in 2015 toch weer een redelijk grote operatie... balen. Maar ook hier slaan we ons wel weer doorheen. En anders sturen we gewoon wat PSV spelers naar Rob toe. Want echt dat snoetje!!!

11/12 decemberdrukte

Inmiddels is Sinterklaas weer het land uit. 5 december viel op een vrijdag dus vroegen wij de Sint om nog wat Zwarte Pieten hier te laten om op 6 december een leuke avond te kunnen hebben. Tenslotte is op vrijdag papa nooit thuis en is ook Stan in de bakkerij.
Maar 6 december werd een hele leuke avond. Eerste weer heel trouw gourmetten en daarna werden er idd cadeautjes gebracht. Eindelijk kwam er toen een eind aan de zenuwachtige Wiese en Rob. Wie 6 gooide mocht een cadeautje pakken. Het was een hele gezellige avond met volop gezang van Sinterklaasliedjes. Volgens mij hebben de buren ook mee kunnen genieten want ook de grote zongen uit volle borst mee. Hilarisch!
Rob had zaterdagmorgen wel weer pech Een enorme pijnaanval in zijn zij. Zo erg dat hij zelf naar tramadol vroeg. Dat was even flink actie. Helaas kon hij daardoor niet gaan tennissen. Ook 's middags ging het niet lekker, maar gelukkig hielp de paracetamol IV wel. Zo kon ook hij genieten van de avond.
Zondag was eigenlijk zowat het zelfde. Niet helemaal fit en een kind wat stil ging liggen op de bank. Beetje zorgen dus.
De antibioticakuur was eindelijk maandag weer afgelopen. Dus de kinderarts mailen met vervolg stappen. Dat werd dus weer opnieuw urine inleveren.
Verder wil zijn darm gewoon niet genezen. De pentasa helpt niet. Niks gek, want het blijft er ook niet lang genoeg in. Dus maar mailen, want je kunt gewoon zien dat de restcolon echt ontstoken is aan alle rotzooi die eruit komt.
Ik werd gebeld dat de chirurg en de kinderarts ook wilde dat we maandag op de poli kwamen. Zo kunnen we mooi overleggen over de vervolgstappen, want dit kan zo niet langer. Op den duur moeten ze dat laatste stukje darm ook maar verwijderen.
Rob moet waarschijnlijk binnenkort toch weer een kleine OK. De opening van de montistoma is veel te nauw. Katheteriseren in de Rolstoel is amper nog mogelijk. Vandaag dus telefoon gehad van de uroloog en dit even samen besproken. Ook de vele urineweginfecties vindt hij zorgelijk. Vooral het feit dat het zoveel verschillende bacteriën zijn is een raar feit.
Maandag wil hij dan ook heel graag aansluiten in de poli om even alles door te spreken. Dat wordt dus onverwacht een MDO poli. Wel beter, want zo kunnen we met vier tegelijk overleggen. Scheelt heel veel tijd.
Verder zijn we nog bezig om certificaten te krijgen voor alle medische handelingen die ik momenteel uitvoer. Dit is nodig om aan te tonen dat alles wat we doen niet bepaald mantelzorg is en wel degelijk via scholing in het ziekenhuis is aangeleerd.
Dat Rob nu naar de ZVW gaat is inmiddels wel duidelijk. Tot april lijkt er ook nog niks te veranderen nu. Maar wat de praktijk zal worden is nog steeds onduidelijk. Sowieso dus nog 3 maanden in onzekerheid zitten hoe alles zal gaan. Veel informatie hebben we nog steeds niet.
Maar veel tijd hebben we komende tijd ook niet. Tenslotte is het bijna kerst en dan is het een drukke tijd voor de bakkerij. Zelf kan ik minder meehelpen ivm de zorg, maar straks als de kinderen vakantie hebben dan wordt er maar naar de bakkerij gegaan om toch het nodige werk te doen. Infuuspaal en pompen gaan gewoon mee.
Nu hopen dat er maandag oplossingen komen voor de ongemakken die Rob nu steeds heeft. En hopen dat we dan ook al de uitslag van urinekweek hebben. Dat zou wel makkelijk zijn. Rust kennen we in ieder geval voorlopig niet.

assortiment Bakkerij Deze link brengt je naar de kerst en nieuwjaarslijsten van onze bakkerij..

02/12 infectie na infectie

De soap rondom de hele transitie duurt maar voor. We zijn inmiddels termenmoe. Termen als kantelen, eigen kracht, transitie, participatie. Ik heb er mijn buik van vol. Het enige wat we tot nu toe weten is dat we naar ZVW gaan, maar verder? Geen idee. Ik hoor dat dit op alle fronten zo is. Mensen die naar gemeente gaan horen niks, WLZ is nog veel onduidelijk en wij zitten ook nog in ongewissen.

Wat moeten we doen? Geen idee. Willen ze straks nog heel snel een budgetplan? Zorgplan? Contracten? Uitleg over zorg? Geen idee. Het CIZ heeft inmiddels wel laten weten dat de geïndiceerde uren van Rob flink omhoog gaan. Ook nav nieuwsuur. Dit programma heeft er dus toe bijgedragen dat ze nu pas echt begrepen wat we voor zorg hebben.

Via twitter kreeg ik nog van een VGZ medewerker te horen dat de zorgverzekeraar spoedig contact met me op zou nemen. Carolien heeft inmiddels een gesprek gehad nav uitzending met haar zorgverzekeraar. Helaas kan ik dan nog niet zeggen. Maar dat zal toch wel goedkomen?

Rob heeft inmiddels wel de uitslag van de urine binnengekregen afgelopen donderdag. Althans, ik moest er dus echt om bellen ondank het verzoek mij spoedig te informeren als die binnen was. 

In eerste instantie wilde de assistente niet zeggen wat de uitslag was. De huisarts moest er nog naar kijken. Nou na een beetje aandringen en uitleggen dat ik de uitslag zsm bij de kinderarts moest hebben vertelde ze dat er iets gevonden was. Ik ging toen maar gokken en noemde een paar bacteriën op. Bij de 3de was het raak, enterobacter Cloacae.  En dus  wist ik ook dat we andere antibiotica moesten hebben. Ik vroeg haar alles te mailen, even wat tegensputteren ivm veiligheid, maar daarna kreeg ik alles keurig in de mail en zo kon ik alles weer doormailen naar de kinderarts.

Helaas kreeg ik niet meer dezelfde dag antwoord. Omdat Rob weer wat verhoging begon te krijgen, besloot ik vrijdag om maar te bellen, want met het weekend voor de deur vind ik wachten niet zo'n goed plan. Inderdaad was de eigen kinderarts er niet, maar gelukkig kent een andere kinderarts Rob ook steeds beter en nadat ik hem toen maar had gemaild kreeg ik keurig telefoon en werd er weer Ciprofloxacine via infuus geregeld.

Weer 10 dagen antibiotica. Dat is in 1 maand tijd dus de tweede kuur. Jee kijk nu maar eens wat we in een maand aan ziekenhuisopname uitsparen. 

Het valt af en toe niet mee voor Rob en steeds vaker merken we gewoon dat veranderingen niet goed zijn. Structuur en niet te veel prikkels zijn belangrijk. 

Boze buien komen dan wel te voorschijn, maar inmiddels kan ik die boze buien steeds sneller de kop indrukken. Duidelijkheid dat is wat hij wil. Zeg niet minstens 5, want dan doet hij er ook geen 6. Wees gewoon duidelijk in opdrachten en laat hem niet te veel keuzes maken.

Inmiddels zijn ook van de jongste drie de rapporten binnen. En we zijn super trots. Ondanks de verhuizing hebben Luuk, Rob en Wiese een goed rapport. Voor Rob natuurlijk extra spannend geweest, want best vaak ziek en extra druk om op de nieuwe school te laten zien wat hij kan. Maar gewoon alles voldoende scoren. Lezen moet nog beter. Dat loopt achter, maar je kan ook niet alles willen vind ik. Mooi om te zien dat ze alle 3 dit toch hebben geflikt.

En nu maar afwachten hoe de zorg in 2015 gaat verlopen.. Jammer dat alles op het laatste moment gewoon nog niet duidelijk is. Dat ze zoveel mensen in spanning laten zitten en dat het vertrouwen gewoon ver te zoeken is. Ik hoor te veel verhalen van schrijnende gevallen. Mensen die gewoon met handen in het haar zitten en eigenlijk nu al zeggen dat ze vanaf januari beter in bed kunnen blijven liggen. Dit moet toch niet hoeven. Onmenselijk dit. Ja er zijn mensen die blijven volhouden dat we niet zo pessimistisch mogen zijn. Zijn vast de mensen die alles makkelijk rond kunnen krijgen. Maar ik weet dat er genoeg mensen zijn die straks de zorg niet meer rondkrijgen en mogen ze dan alleen de positieve dingen melden? Nee, want positief zijn dat heb ik altijd gehad, maar met zoveel onzekerheid is dat heel heel moeilijk volhouden.