26-10 herfstvakantie

Terwijl Gijs en Luuk aan het genieten zijn van het voetbalkamp, gaat hier alles gewoon door. Het is herfstvakantie hier in het zuiden. Even niet haasten en niks moeten. Heerlijk.
Na het bezoek in het Sophia is het even een moeilijke dag geweest. Je blijft nadenken over het gesprek en over oplossingen. Zeker als op donderdag het spoelen een drama is, dan weet je gewoon dat het zo niet kan blijven. Gelukkig belde onze huisarts Dr. van Osch vrijdag op, om te vragen hoe het hier ging. Zo kon ik mooi het gesprek van afgelopen woensdag doornemen. Ook de 4 opties kon ik zo met hem bespreken, en gaande weg het gesprek, vond Dr. Van Osch de optie van het nogmaals proberen van de operatie zoals in Cincinnati met ileostoma geen gekke optie. Hij benadrukte zelfs dat ik naar mijn eigen gevoel moet blijven luisteren. Ik ben tenslotte de hele dag met Rob bezig en zodoende kom je vaak tot een conclusie.
Het was een fijn gesprek, dat mijn gesterkt heeft in mijn gedachtengang. Ik besloot om dit alles ook naar René Wijnen en Ivo de Blaauw te mailen om hen zo tot een besluit te laten komen waar zij ook achter staan. En zo hoop ik over een paar weken te horen, wat zij al beste oplossing aandragen.
Het weekend verliep rustig. Geen voetballen en dat scheelt. Zondag was het tijd voor de keepersacademie en met zo'n zonnetje was het helemaal geen straf. Rob was er ook bij, en zo kon hij Stefan nog snel een paar keer flink knuffelen.Het was supergezellig zo met Nanja. We kletsen wat af langs de lijn. Myrne gaat eigenlijk alleen maar mee, want er is daar een hele knappe keeper, die zij wel leuk vindt. hahaha.
Vandaag ben ik met Rob naar het zwembad geweest. Ze wilde graag even kijken of het mogelijk was om Rob zwemmen te leren en dan zeker, hoe ze dat gingen aanpakken.
Rob deed supergoed zijn best en de mensen van het zwembad gaan nog in overleg hoe ze dit gaan doen. Maar alvast superbedankt voor alle moeite!
Morgen gaan we Gijs en Luuk weer van het kamp ophalen en donderdag weer naar het Radboud, naar de kinderarts.

20-10 moeilijk...

Na een week van zenuwen, stond vandaag het gesprek met René Wijnen op het programma. Maar eerst begin ik bij vorige week. Een week met mooie dingen, maar ook met lastige dingenIk begin met leuke dingen. Myrne en ik waren zaterdag naar het WK turnen in Rotterdam geweest. Zo dat was genieten. We gingen met nog 4 andere om 12 uur rijden en we konden genieten van schitterend turnen tot 21.30. Het was echt heel mooi. Natuurlijk hoorde daar ook een nieuw turnpak bij en die dingen die glitteren tegenwoordig! Maar Myrne staat het geweldig. Het was echt een avond ontspannen, zonder zorgen en zonder gesjouw en dat was echt lang geleden...
Voor de rest is het eigenlijk een beetje aantobben. De verzekering vond het operatieverslag al niet voldoende. Gelukkig had ik inmiddels het verslag van de gehele opname binnen en die heb ik dus gekopieerd en weer opgestuurd. Maar het sloopt die onzekerheid. We zijn nu in afwachting van de uitspraak van de verzekering, en dat is niet het ergste,het gaat om de druk die er steeds rondom heen blijft hangen.
Het spoelen gaat gewoon op en af. Van eigenlijk redelijk tot gewoon helemaal niet. Rob blijft aan de paracetamol om hem zo op de been te helpen. Hij gaat gelukkig gewoon naar school en daar geniet hij volop van. Gelukkig komt hij vanwege de extra voeding door de sonde wel aan! Al is dat niet goed voor onze ruggen, maar verbouwen zit er voorlopig nog niet i). In bad gaan blijft ook daardoor een hele onderneming. Spoelen op bed, luier aan, naar bad sjouwen, luier uit en bad in, en daarna weer omgekeerd. Maar Rob geniet weer van een bad, want dat was door al dat gips onmogelijk.
Dat de eerste weken moeilijk zijn geweest merk je ook heel goed aan Stan. Zijn punten zijn momenteel niet zo goed. Dus wordt het voor mij elke avond met hem samen huiswerk doornemen en de oefenstof opnieuw doorspitten. Gelukkig heeft het wel resultaat, maar het geeft je wel een schuldgevoel dat je de eerste belangrijke weken van school je andere kinderen te kort hebt gedaan. Myrne doet het gelukkig heel goed op school. Fanatiek maakt ze iedere dag haar huiswerk. Gijs en Luuk doen het ook prima.
Vandaag stond dus het gesprek op het programma. Uit school naar Rotterdam en deze keer geen files. Helaas was Rob tijdens het wekenlijks gesprek niet besproken. Wat we nu dus gaan doen mbt de decubituswond is dus nog een groot vraagteken.
Wel balen, want het moet wel opgelost worden, maar dit wordt nu weer opgeschoven. Mbt de vernauwing liggen nu een drie opties over. Volgens René Wijnen zijn dit een definitief colostoma. Maar daar zijn we het eigenlijk allebei heel bang voor gezien zijn voorgeschiedenis.
Tweede is dus een ileostoma. En dit heeft ook al veel ellende voortgebracht, maar het heeft wel de pijn weggehaald.
De derde optie is om het zo te laten. Wat moeilijk is omdat het dus pijn doen en dan moet Rob aan de pijnstillers blijven.
De vierde optie kwam in het verloop van het gesprek van mijn kant. Kunnen we de hele operatie niet nog 1x proberen. En dan wel een tijdelijk ileostoma erna zodat het onderste gedeelte van de darm rust krijgt, wat eigenlijk meestal moet. Maar doordat tijdens de operatie in Cincinnati het ileostoma juist weggehaald moest worden, omdat ze anders de pull through niet uit konden voeren is deze mogelijkheid nog niet helemaal zo geprobeerd. Het antwoordt van René Wijnen was letterlijk:"Een half jaar geleden had ik resoluut nee gezegd, maar nu wil ik er over na denken. Ik neem zijn dossier volgende week mee naar Cincinnati en dan kunnen we hier over nadenken."
Het was een heel gesprek, met een resultaat waar ik eigenlijk niet op had gehoopt. Eigenlijk hebben we weer geen antwoorden en er is ook geen pasklaar antwoord op het spoelprobleem.
Het is even moeilijk dus. Drie weken wachten op hopelijk een antwoord. Terwijl het allemaal kwakkelen blijft. De reis naar huis duurt dan lang, maar het geeft je wel de mogelijkheid om wat dingen op een rijtje te krijgen en even tot jezelf te komen.
Zeker nu John even heerlijk aan het genieten is in Boedapest. Hij is daar vanwege de wedstrijd die PSV daar speelt. Het is goed zo. Hij had het verdiend!

12-10 Het gaat zijn gangetje

Zo er is alweer bijna een week voorbij sinds de laatste berichtgeving. Sinds Lotte naar Buenos Aires is moet ik dus alles zelf doen in huis en ben ik zo ongeveer elke dag tot 21.30 volop aan het werk, maar ja. We krijgen het nog net gedaan. Dit is nog een foto van het kinderfeestje bij Dippie Doe wat een heel geslaagd feestje is geweest. Iedereen genoot volop en ook Rob kon daar vanalles doen. En je ziet Wiese genoot ook volop! Die deed gewoon mee voor een grote, want je kunt regelmatig zien dat het er 1 van de 6 is. Behalve aan haar lengte dan, want bij de laatste controle op het consultatie bureau, bleek ze maar liefst 89 cm te zijn. hihihi Net onder de onderste lijn. Maar ja, dat komt wel goed denk ik.
Zo lag Rob erbij in Rotterdam. Lekker met zijn eigen deken, want 's nachts is het vaak zo koud dat je zo'n extra deken wel kunt gebruiken. En natuurlijk moet die ook van PSV zijn, al weet ik niet of ze dat in R'dam allemaal op prijs zullen stellen, maar dan moeten ze daar maar aan wennen. Het gaat inmiddels zijn gangetje met Rob. De paracetamol houdt hem wel op de been en met de tramadol is de pijn redelijk onder controle. Het spoelen gaat wel iets beter sinds de dilatatie, al merk ik wel dat de bovenste vernauwing toch de grootste issue blijft. Rob gaat weer gewoon naar school en dat houdt hij heel goed vol.
Het weekend was volop genieten! Zeker met dit weer. Op het voetbalveld staan was zo geen straf. Luuk won zijn wedstrijd meer met 3-2 en had de 3de gescoord. Gijs stond weer goed te keepen, maar kon een gelijkspel niet verhinderen. Stan won zijn eerste 3 punten en nog wel tegen Dinther. Dus zij hadden eindelijk feest.
Zondag zijn we met CV de Heikneuters naar Bobbejaanland geweest. 's Morgens om 9 uur vertrokken naar België.
Het weer zat ons wel mee. Ik was daar samen met Myrne, Luuk en Rob. Gijs moest nog eerst naar de keepersacademie en werd na gebracht door papa, die daarna weer naar huis ging om op Wiese te passen en nog een beetje op Stan.
Het was echt heel leuk. Tussendoor was er nog een optreden van de Heikneuters. We waren in het Reuzenrad geweest wat Rob de mooiste atractie. Mama en Myrne vonden de Thyphoon echt super. Luuk vond zweefmolen leuk en Gijs ook. Maar wat we met z'n allen leuk vonden was de superhoge glijbaan waar je met bootjes afging. Al was het wel een hele klim met Rob op mijn arm.
Bij 1 atractie werden Rob en ik na een kwartier wachten ineens geweigerd. Rob kon niet lopen (nee haha vertel mij wat) en daarom mocht hij er niet in. Belachelijk. Hadden ze wel eens vooraan kunnen neerschrijven, dan had ik geen kwartier met Rob op mijn armen hoeven te staan en hadden we Rob een grote teleurstelling kunnen voorkomen. Het leek bijna op discriminatie, maar ja, maar weer slikken, want dat zullen we nog heel vaak moeten.
Rob had nog een ongelukje met zijn rolstoel. Hij ging heel hard een helling af maar kon bij een splitsing niet kiezen welke kant hij op wilde gaan en besloot rechtdoor te gaan, maar daar stond een paal waar hij in volle vaart tegenaan knalde. Een ontzette rolstoel en gelukkig alleen maar een hele grote bult op zijn voorhoofd.
Voor de rest was een prachtige dag. Tijdens de terugweg kreeg iedereen ook nog chips en wat snoep van Corien. Het was echt goed geregeld. Een echte superdag.
Deze week hopelijk geen ziekenhuis. Pas volgende week woensdag hebben we een gesprek met Dr. R. Wijnen en ik denk ook Dr. I. de Blaauw. Het zal een gesprek worden over wat te gebeuren. Maar eerst maar een keer een normale week, hoop ik...

6-10 weer thuis, opluchting en uit de gips

In de nacht werd Rob ineens ziek. Tot twee keer toe moest hij spugen en daar sta je dan maar weer bedden te verschonen. Gelukkig voor Rob viel hij ook snel weer in slaap.
In de ochtend wilde hij niet echt eten, maar ja. Dr. Van de Ven kwam deze keer langs en hij vertelde dat we naar huis mochten. Ik haalde het gesprek van gisteren aan, en hij antwoordde eigenlijk meteen dat ook hun het allemaal geen goed idee vonden om Rob 3 maanden op te nemen.
Hij vond het echt onzin. We moeten nu gewoon nu een zwemband in zijn rolstoel doen en proberen de wond zo droog mogelijk te houden. Kijk een opname van 2 weken daar kon hij zich nog in vinden, maar dat andere vond hij echt niet te accepteren. Van de Ven ging zijn wondranden afknippen en omdat Rob geen gevoel heeft rondom zijn stuit kan dat zonder verdoving.
Ik vertelde ook dat ik zo langzaamaan het vertrouwen in revalidatieartsen aan het verliezen was en dat kon hij zeer goed begrijpen. Ik zei ook dat hij mocht blijven en toen vroeg Dr Van de Ven omdat aan René door te geven. Dus stuurde ik hem een sms met Kees mag blijven. Of hij het begrepen heeft. hihihi. Je begrijpt dat er zo'n enorme last van mijn schouders viel, want soms voel je je zo alleen staan in je keuzes. Je begint soms te twijfelen of je je kind te kort doet, maar je weet gewoon dat dat niet is. Verdorie dat is nu de tweede keer dat een revalidatiearts mij over de zeik heeft gekregen. Wat is dat toch? Het is net of zij het altijd beter weten en ze schakelen de moeder soms uit. Ze geven je als ouders gewoon het gevoel dat je het niet goed doet.
Maar wat was ik opgelucht en nadat ik John had gebeld hoorde ik aan zijn stem dat hij ook opgelucht was. We konden gelukkig al meteen naar de gipskamer waar het gips eraf ging. Daarna naar de röntgen voor een controle foto. Het gips mag er nu af blijven. Als het goed is dan is er genoeg botvorming om het te houden. Dus dat viel in ieder geval 2 weken mee. Want ipv van 10 weken zijn het 8 weken gips geworden (nog lang genoeg...)
De dietiste kwam nog even langs en ik deed het gelukkig allemaal goed en moest doorgaan met de sonde zoals ik het deed (joepie ik doe het wel goed!!!!)
Papa, Gijs, Luuk en Wiese kwamen ons ophalen. Heerlijk!
We hadden nog even een vertraging want in de hal waren konijnen, cavia's en een heuse kameel. En dat vonden de kinderen fantastisch, kortom een leuke vertraging.
Het was heerlijk om thuis te komen, hoewel ik al meteen de winkel in moest en wat fouten uit de computer van de bakkerij halen.
Tijdens het spoelen, voelde ik wel dat de dilatatie van de onderste vernauwing zin heeft gehad, maar helaas zat de vernauwing daarboven en nog gewoon zit. En dat is wat René en ik eigenlijk al voorspeld hadden.
Nu op naar herstel met paracetamols + tramadol en sondevoeding. En morgen weer gewoon naar school. Op naar even weer een normaal leventje

05-10 moeilijke beslissingen

Na werkelijk een rotnacht door bellen en toeters en een veel te harde slaapbank werd ik al om 6.00 definitief wakker. Rob sliep nog lekker. Hij was vanacht toch 1 keer wakker geweest met pijn in de buik. Zo kon ik deze morgen even bijkomen. Maar toen Rob wakker was had hij pijn en kon hij niet zitten. Ik wist niet of ik mocht spoelen, maar toen de artsen nog wat langer wegbleven, besloot ik om dit toch te doen, om zo de druk op de colon te veminderen. En dat was een goede keuze.
Rob was net gespoeld toen Ivo de Blaauw binnenkwam. Het infuus mocht er uit en er werd gecontinueerd met paracetamol en tramadol en dat was een goede keuze. Rob knapte daar langzaam iets van op en ook de pijn werd minder en in de loop van de dag kon hij steeds beter gaan zitten. Hij ging naar de speelkamer met de pedagogisch medewerkster en toen ik vast een broodje ging halen, kwam ik René Wijnen nog tegen. HIj vond de decubituswond veel erger en ook het probleem van zijn colon vond hij lastig en ook onverklaarbaar.
Onverwacht kregen we bezoek van papa en Wiese en Rob genoot volop en ik ook!! Zo lekker even.
En maar goed ook dat John er was. Er kwam ook een revalidatiearts langs om te praten over de decubituswond. Die ziet er gewoon niet dus echt niet goed uit. Het is heel moeilijk om dit probleem op te lossen omdat je een kind gewoonweg niet kan zeggen dat hij 8 weken moet liggen. Ook kwam opname in een revalidatiecentrum ter sprake.
Ik vroeg of de chirurgen er nog bijkwamen en de arts ging opzoek. Net toen John naar huis wilde kwam René Wijnen met de mededeling dat hij ons wilde spreken. Oeps dat klonk behoorlijk onheilspellend. En wat was ik blij dat John bij het gesprek was.
Er was eigenlijk 1 hele goede oplossing voor de problemen van Rob en dat was opname in een revalidatiecentrum voor 3 maanden om zo zijn decubituswond onder controle te krijgen. Tja je begrijpt dat dat een klap in ons gezicht was. En eigenlijk waren John en ik het er beide meteen overeens dat dat geen goede oplossing was voor ons als gezin. Drie maanden met Rob daar zijn is niet te doen en Rob daar achterlaten, daar is geen discussie over. Daar beginnen we niet aan. Ten eerste gaan wij daaraan emotioneel helemaal kapot en ten tweede, wat misschien nog belangrijker is, ik denk dat Rob heel heel boos gaat worden als wij steeds de deur uitgaan. Ik mag nu al soms de kamer niet af. Rob gaat dan het vertrouwen in ons verliezen.
Ik had het idee dat René Wijnen het er eigenlijk ook wel mee eens was dat dit niet helemaal de goede oplossing was. Ik snap heus wel waarom dit zou moeten, maar 3 maanden is gewoon niet goed.
John en ik kwamen tot het volgende voorstel. Drie weken opname en daarna gaan we thuis verder. Met begeleiding natuurlijk. Volgende week donderdag gaan Ivo de Blaauw (was er ook bij komen zitten om zo met zijn allen te brainstormen en natuurlijk de revalidatiearts) en René Wijnen dit nogmaals bespreken om tot een oplossing te komen.
Mbt zijn darmen daar weten ze nog geen oplossing voor als voorlopig blijven spoelen.
René sprak uit dat dilataties waarschijnlijk niet de goede oplossing zijn (goh weer dezelfde gedachte als die van ons) maar zeker weten doet hij dat ook niet.
Rob is een lief ventje, maar een moeilijk patient. Een kind met een zwak lijfje momenteel die de ene virus naar de andere krijgt.
Het was een emotioneel gesprek waar John en ik helemaal kapot van waren. Eigenlijk voelen we ons allebei een beetje schuldig dat we niet met die 3 maanden opname accoord gaan, want doen we onze Rob nou niet te kort, maar aan de andere kant weten we allebei dat dit voor Rob emotioneel niet goed is. Hij is pas vijf en leg hem dan maar uit dat papa en mama hem daar achterlaten, tussen allemaal vreemde.
Niet te doen dus.
Nee John en ik zijn het er eigenlijk over eens dat drie maanden niet de oplossing is, maar wat dan wel. Welke beslissingen moeten we nog nemen en welke oplossing komt er dan. Het kostte me flink wat tranen.
Gelukkig mag Rob morgen naar huis. Hij heeft niks mee gekregen van dit gesprek en dat scheelt. Eerst nog een controlefoto voor zijn benen regelen en dan willen we morgen echt naar huis. Even alles laten bezinken en gaan genieten van mooi weer. Rob heeft dat zeker verdiend!

04-10 Dilatatie geslaagd, toch veel pijn

Gistermiddag brachten John, Myrne en Wiese ons weg. Wat een verschil met doordeweek. Nu kon je in één keer doorrijden.
Mooi optijd waren we in het ziekenhuis en we gingen naar afdeling 1zuid kamer 56.
Maar even een kopje koffie en toen was het alweer tijd om afscheid te nemen. Dat kostte bij Rob een paar tranen, maar die kwamen pas toen iedereen weg was, want hij wilde niet dat iedereen zag dat hij moest huilen. Gelukkig gaf de televisie afleiding.
In de avond werd er zoals afgesproken alvast een infuus geprikt. Temp stond alweer op 38.4 maar de anaestesist die kwam zei dat dat geen probleem moest zijn, omdat het bekend was.
Gelukkig was het een goede nacht en Rob besloot uit te slapen tot 8.15. Zelf was ik al om 6 uur wakker maar ja. Ik ging ondertussen maar eten, dan zag Rob dat niet.
De rest van de dag verliep rustig. Rob kreeg een bed speciaal voor zijn decubitus en hij ging ook even speler met de PM-er zodat ik snel even naar restaurant kon voor een strippenkaart voor mijn ontbijt. Tja die is hier niet gratis zoals in het Radboud, maar kost 3,25 euro. Best veel. Het is hier sowieso allemaal veel duurder.
Rond 13.45 liepen we naar de OK. Helaas verliep het protocol toch net iets anders en Rob moest veel te lang in de wachtruimte liggen. Je zag gewoon dat dat niet goed was voor hem. Daarna gingen we echt opweg en ook daar duurde het vrij lang. Rob begon te huilen en ik zei dat ze nu echt door moesten gaan pakken. Masja, wat heb ik je gemist vandaag. Jij weet alles altijg in goede banen te leiden, maar nu moest ik het doen. Ik vond het sowieso raar dat je daarna de weg alleen terug moest vinden.
Maar ja. Dus begon het wachten. Rond 15.15 kwam Ivo de Blaauw naar mij toe. Hij had idd een vernauwing geconstateerd. Het laatste stuk was verlittekend en net daarboven was de darm gewoon niet goed, maar verderop was die uitstekend. Hij had hem flink opgerekt, maar niet met een ballon zoals afgeproken, want dat ging niet. Maar gewoon met hegars.
Al vrij snel erna mocht ik naar Rob toe en hij werd al snel wakker. Gelukkig had hij geen pijn, maar ze hadden dan ook flink wat pijnstillers toegediend. Op naar de afdeling. Rob wilde maar één ding ETEN!!!!!
Dus een snee brood met pindakaas. Echt zitten lukte nog niet, maar verder ging het goed. Helaas had ik de moeder van Hanneke Wils gemist, ze was zo lief geweest om langs te komen, maar Rob lag op OK. Maar toch bedankt, superlief hoor!!
Terug op de afdeling was het toch weer raak. Eerst leek het nog te gaan, maar na 5 minuten zitten, had Rob veel pijn en ging hij snel liggen. Daarna was het op en af met hem. Hij werd heel snel boos, omdat hij eigenlijk meer wilde dan hij kon. Rob wilde zitten, maar dat ging echt niet. En dan wordt hij boos, huilerig en chagrijnig.
Hij at wel meteen weer boterhammen. Bij het eten van soep, wilde hij weer zitten, maar je zag gaande weg dat het zweet hem uitbrak. Hij beet door, maar op een gegeven moment ging het echt niet meer. Maar extra tramadol nog erbij. En zo ging het tot hij om 21 uur eindelijk in slaap viel. Arm manneke. Je kunt als moeder veel hendelen, maar als je kind pijn heeft is het echt niet prettig.
Gelukkig slaapt hij nu wel en ik hoop tot morgen vroeg.

03-10 Opname

De week is alweer voorbij en vandaag is het opnamedag. Als een berg ziet Rob er tergenop. Maar niet alleen hij, ook ik heb er veel moeite mee.
Donderdag zijn we naar Sophia in R'dam geweest. De heenweg duurde maar liefst 3 uur.
En ipv alleen een poli voor de anaestesie, besloten ze om maar meteen de hele opname procedure te doen. Verdorie daar had niemand ons op voorbereid. Dus maar naar huis gebeld dat we later kwamen. Ook moest Rob ineens geprikt worden. We waren absoluut not amused. En toen het 3 uur was bleek ineens dat dit allemaal niet nodig was geweest en we alleen naar de anaestesie hadden gehoeven. GRRRR.
Dus daar naar toe. Gelukkig kan wel alles volgens Rob zijn protocol gebeuren. En dus weer in de spits naar huis en weer 7,50 in de parkeerautomaat. Het was dus allemaal een beetje een rommeltje.
Vrijdag was het sportdag op school. Dus maar weer mee helpen. Rob vond het af en toe moeilijk dat hij niet alles goed mee kon doen en dat was best confronterend. Je moet dan even wat wegslikken en blijven lachen. Nee vooral aan niemand laten zien dat dat voor een moeder best lastig is soms. Dus stoer doen en door gaan.
Zaterdag weer lekker naar het voetbalveld. En blijven lachen ondanks dat je het even helemaal hebt gehad. Gewoon kapot ben ik even en ook Rob heeft het af en toe heel moeilijk dat hij weer naar het ziekenhuis moet. Luuk won met 8-0 en Gijs met 9-3. Stan verloor weliswaar met 4-2 maar tegen de koploper was dit een uitstekend resultaat.
Vandaag dus weer naar dat ziekenhuis. Natuurlijk weer eerst zorgen dat je huis redelijk aan kant is en dadelijk gaan we. Rob wil echt niet, maar is momenteel nog lekker even met zijn broers en zusjes aan het spelen.
Zometeen dus weg. En dan morgen de dilatatie. Het is maar een kleine ingreep, maar de pijn van vorige keer staat me nog vers in het geheugen. Nog eten en inpakken.
Ik weet niet of ik in het Sophia de site kan bijwerken, anders doe ik het zeker. Maar als het goed is, zijn we donderdag weer thuis....