23-04 het lekt wel heel erg

Ondanks al het goede nieuws is er toch een klein smetje ontstaan. Rob zijn malone lekt enorm. Dinsdag liep het er zelfs zo uit. Snel een sms naar Rene Wijnen. Gelukkig belde hij al snel daarna mij op. Ik vertelde hem over de mail wisseling met Amerika over de lekkage en Rene wilde die mailwisseling graag lezen, zodat hij ook verder kon met overleg.

Rene Wijnen vindt januari ook wel erg lang, maar misschien kunnen Ivo de Blaauw en Rene zelf het wel oplossen. Ik hoop het.

Weet je het is geen drama, want de pijn was veel erger en die is nu weg, maar het is toch balen, want die lekkage moet wel opgelost worden. En wat nu de volgende stap is? Ik heb werkelijk geen idee meer. Ik moet wachten denk ik op telefoon. Maar eerst gaan we een week genieten in Frankrijk. Lekker even er tussenuit. Volgens mij zijn wij daar best aan toe. Dus als je een week niks van mij hoort dan weet je dat het goed gaat. hahaha

20-4 Dagje Nijmegen

Na een dagje genieten en zweven op de wolken, was het vandaag weer back to earth... We moesten weer naar Nijmegen. De dermatoloog wilde graag nog naar de huid van Rob kijken. Gelukkig is het eczeem helemaal onder controle alleen de decubitis is niet echt verbeterd. Daar moet ik nu andere zalf opsmeren en zorgen dat er helemaal geen druk op komt. We doen ons best.

Daarna ben ik heel even bij Kay en Natasja op de afdeling koffie gaan drinken. Rob werd hartelijk begroet, door vele verpleegkundige en door Masja natuurlijk.

Er stond nog een bezoekje aan de chirurg op het programma. Helaas waren Rene Wijnen en Ivo de Blaauw er beide niet, maar Dr Rassouli stond ons te woord en zou alles met Rene en Ivo de woensdag bespreken. Ach dus maar weer wachten. Maar met de pijn gaat het steeds beter. We hebben vanmorgen zijn katheter uit zijn navel gehaald in de hoop dat het lekken stopt. Mocht dit niet lukken dan moeten we misschien tot januari wachten. Marc Levitt is dan weer hier en hij mailde me dat hij nog altijd een revisie kon doen. We mochten ook best naar cincinnati komen dan kon hij het eerder verhelpen, maar ja daar hangt een prijskaartje aan. Misschien gaat het lekken vanzelf wel over. Ook het spoelen is nog niet helemaal het je van het, maar sinds ik elke dag zijn rectum een beetje oprek gaat het wel beter. We zien weer steeds meer onze oude Rob terug en dat is echt genieten.

19-04 Communie en FAN OF THE MATCH

Gijs deed vandaag zijn eerste communie. Dus vroeg opstaan, want iedereen moet er natuurlijk tip top opstaan. Om half 11 begon de mis. Een zeer trotse Gijs zat daar helemaal vooraan. Daarna lekker eten met de familie. En geluk met het weer dus de kinderen konden heerlijk buitenspelen.

Maar het mooiste van de dag begon eigenlijk daarna pas. We gingen met zijn allen naar PSV-Ajax, want Rob was vandaag Fan of the Match. We hebben al 3 seizoenkaarten en nu hadden we nog 3 kaartjes extra. Tja en die waren dus voor Rob Myrne en mezelf. Stan, Gijs en Luuk zaten dus samen met opa op de andere tribune.

In de rust mochten Rob Myrne en ik naar beneden de spelerstunnel inkomen. Nadat het fluitsignaal klonk en PSV al leidde met 3-1 kwamen de spelers langsgelopen. Daarna duwde Phoxy de rolstoel en nam ons mee het veld op. En Rob genoot dat Phoxy hem het veld opduwde, want voor de wedstrijd al zei hij dat Phoxy hem moest duwen en dat gebeurde ook!!! Hij straalde helemaal. Prachtig moment. Daarna gingen we even over het veld naar de andere tribunen en zo konden we mooi even naar de andere kinderen zwaaien.

Na de rust konden we weer genieten van een prachtige wedstrijd. We zagen PSV winnen met 6-2. Kijk en dat getal 6 is natuurlijk wel helemaal geweldig!!!

Vervolgens mochten we met Noortje mee naar de spelershome. Zij zorgde al de hele dag voor ons. Een geweldige vrouw die er echt voor zorgde dat je je even heel speciaal voelde. Weer kregen we allemaal drinken en toen was het wachten op spelers..Nordin Amrabat en Dirk Marcellis kwamen al snel en Rob kreeg van Dirk Marcellis zelfs een pet cadeau. Ook handtekeningen werden er op zijn rolstoel gezet.
En zo ging het met meer spelers. Bij het naar huis gaan troffen we ook nog Ibrahim Affelay en die mag natuurlijk niet ontbreken.

Ook Timmy Simons werd op het laatst nog aan zijn jasje getrokken. Rob gaf netjes iedereen een hand en feliciteerde iedereen met de overwinning! En zo stal hij wederom de harten van vele mensen. Het was echt schitterend. andere foto's toon ik later nog wel want ze zijn prachtig maar teveel voor 1 keer.

Deze wil ik nog plaatsen

de foto bij de kampioenschalen samen met Noortje. Noortje echt super bedankt. We hebben dankzij jou en PSV een fantastische dag gehad. Het was meer dan geweldig!!!!

18-04 as. Kampioenuh????!!!!

hahahaha. Misschien bijna 2 kampioenen in de familie. Als PSV het dan dit jaar af laat weten, dan zorgen Gijs (voetballend bij de f2 van Nijnsel) en Stan (voetballend bij de D1) wel voor een kampioensfeestje. Ze staan beide bovenaan in de competitie. Luuk zit bij de F3. Ach zij voetballen nog voor de bezigheid. Ze zijn dan ook nog maar 5 en 6. Maar toch maar even 2 actiefoto's. Van Stan komt er later een.

15-04 zomaar wat

Eindelijk mooi weer en daar kun je van genieten... Rob lijkt het sinds zijn laatste ok veel beter te doen. De pijn is een stuk minder en heeft alleen nog maar 4x daags paracetamol. Een echte verbetering dus. Alleen ..... het lekt!!!!! Dat is een echt minpuntje, maar ja we zien wel. De pijn is minder en dat telt eerst.

Afgelopen weekend stond natuurlijk in het teken van pasen.We zijn lekker een nachtje in een hotel geweest. Heerlijk genieten van lekker eten en een springkussen. Wiese zocht liever naar konijntjes ipv eieren. Ze konden ook heerlijk zwemmen, al leverde dat Luuk een blauw oog op bij een val op de rand. Het was heerlijk en nu nog even genieten van het goede weer.

6-4 opnieuw een dagje Radboud

We gingen lekker een half uur eerder dan nodig was opweg naar het Radboud vandaag. Ik wilde namelijk nog even op bezoek bij Natasja (moeder van Kay) en Kim en Marco (ouders van Krijn). Even bijkletsen. En dat deden we lekker op de afdeling, onder het genot van koffie. Helaas had Kay weer slecht nieuws. Zijn hartklep was opnieuw afgestoten. Met Krijn ging het weer beter en die mocht vandaag naar huis.
Om 12 uur hadden we een gesprek met de ergotherapeute Margo van Hartingsveld. Zij is heel vriendelijk voor ons en heeft in een korte tijd veel geregeld. Zo zijn de aanvragen voor een andere autostoel, een tafel voor school, en een verrijdbare postoel helemaal klaar. Nog details veranderen en ze kunnen de deur uit.
Om 13.15 hadden we een afspraak met Rene Wijnen. We konden hem vertellen dat het overdag wat beter gaat en dat het lekken wat minder is. Helaas is het slechte nieuws dat het spoelen nog steeds pijnlijk is. Tja en daar kon Rene nog geen diagnose aan geven. Alleen nog een hypothese.

We moeten wat experimenteren met het spoelvloeistof. Volgende week telefonische afspraak.

Op de foto links zie je de pedagogisch medewerkster Masja. Rob is helemaal gek van haar. Ze is geweldig met de kinderen en zorgt ervoor dat het ziekenhuis verblijf voor de kinderen heel goed verloopt. (Een ook voor moeders)

En nog goed nieuws!!!!

Luuk heeft zijn B -diploma gehaald. Hier zie je hem zwemmen met al die kleren aan. Precies binnen het jaar A en B. Wat een kanjer he.

4-4 even wat foto's

Zo hier een foto net voor de operatie, Rob is er klaar voor!!

Hier onder een foto net na de operatie. Helemaal voor pampus.

Hier nog een foto samen met Krijn.

Rob vond hem helemaal geweldig. En ik ook!

Mooi he Kim!

En als laatste een foto van ons Myrne. Zij turnde vandaag een fantastische wedstrijd. Met zelfs een 9.30 voor sprong!!

2-4 WEER THUIS!!!

Ja je leest het goed. We mochten naar huis. De keus werd aan mijn overgelaten??!!
Eerst kwam Ivo de Blaauw nog kijken naar het spoelen. Uiteraard was het toen kat in het bakkie. Nergens geen last van. Heel fijn voor Rob natuurlijk, maar aan de andere kant. Dr. de Blaauw denkt nu het het te strakke bekkenbodemspieren zijn. Oke dan dat maar. Beter als iets anders. Oplossing??? Geen.
We mochten naar huis. Dus snel inpakken en wegwezen. Wel maandag naar Dr. R. Wijnen.
Thuis zijn is weer heerlijk....... Lekker knuffelen met de rest.
Natasja en Kim ik wens jullie heel veel sterkte en ik hoop dat het echt binnenkort beter gaat met Kay en Krijn.
Personeel van de vuurtoren weer hartelijk bedankt.

1-4 En nu

We hebben dan wel de basis van het probleem gevonden, maar nu nog de oorzaak. En is die wel aan te wijzen?
Het spoelen vandaag was in ieder geval een pijnlijke aangelegenheid.
Rob kon vandaag weer even in de rolstoel zitten. Hij heeft alleen nog maar een infuus vanwege de antibiotica. En dus mocht hij vanmiddag samen met Masja even naar het poppenheater hier in het ziekenhuis. Daar genoot hij erg van, maar na 15 minuten was het ook weer genoeg geweest. Ik had ondertussen het probleem naar Dr. Levitt in Cincinnati kunnen mailen, want hij wil graag weten hoe het met Rob is. 10 Minuten later liet hij weten dat hij contact met Rene op zou nemen.
Later kwamen John, Gijs Luuk en Wiese heerlijk hier terwijl Rene Wijnen ook net binnenkwam. Hij vertelde dat hij niet zo direct een oorzaak wist, maar wil een biopt van zijn darmen.
Na dat gesprek ging ik lekker met de kinderen naar het dakterras. Even genieten van de zon.
Rob slaapt inmiddels weer. En ik blijf hopen op vrijdag naar huis. Oh ja. Ik heb een foto gemaakt van Rob met Krijn. Laat ik jullie later zien.