20-11 Mic-key button

Weer een week vol pieken maar ook hele diepe dalen. Vorige week donderdag was Rob niet in zijn hum en moesten we hem van de peuterspeelzaal komen halen. Rob wilde echt naar huis. Gelukkig waren de vrijdag en zaterdag 2 goede dagen. Heel licht gloort er dan wat hoop, maar zo gauw je dat doet, wordt je weer helemaal terug geworpen. Zondag had Rob weer pijn. Sinterklaas kon hij nog wel een handje geven, maar daarna was het kaarsje op. Maandag was wisselend. Dinsdag en woensdag hielden niet over. Woensdagnacht kreeg Rob koorts en had hij heel veel pijn. Donderdag moesten we toch naar het Radboud, want zijn "slangetje" ging eruit en daarvoor in de plaats kreeg Rob zijn Mic-key button. Dit moet je zien als een knopje op zijn buik.
Het verwisselen was vrij pijnlijk voor Rob (gecombineerd natuurlijk met wat angst). Rene Wijnen zei dat Rotterdam ook volop bezig was om Rob daar te krijgen. Maar ik vind het wel allemaal lang duren. Maar ja... Thuisgekomen bleek Rob nog koorts te hebben. Na een sms aan de chrirurg werd besloten om alles maar te geven (paracetamol en diclofenac) en als het dan nog niet zakt, accuut spinateam inlichten en naar Nijmegen. Gelukkig was dat niet nodig. Koorts zakte geleidelijk. Het houdt niet over. Maar we blijven lachen...

11-11 een verwijzing naar Rotterdam

De week was weer eens verschillend verlopen. Vanaf maandag was Rob koortsig. Veel pijn was het gevolg. Maandag was John ook nog eens vertrokken naar Marseille. En juist die nacht was de pijn voor Rob ondraaglijk en gilde hij van de pijn. Dan maar weer extra pijnstillers gegeven. Om 3 uur in de nacht belde ik John, wat te doen. Ik stond eigenlijk op het punt om een ambulance te bellen zo gilde Rob. Gelukkig werd hij om 3.30 rustiger en kon ik ook gaan slapen. De rest van de week ging het zo op en af. Vrijdag, zaterdag en zondagoverdag ging het gelukkig weer wat beter. Zondag nacht was weer hopeloos. Weer buikpijn. Maandagochtend na het spoelen knapte Rob weer helemaal op en 's middags kon hij gelukkig weer de volle tijd naar de peuterspeelzaal en lekker met de afgevallen bladeren gooien.
Dinsdag was weer een Radboud dagje. We moesten toch weer op gesprek bij de fysiotherapeute en psychologe. Dat heeft me een heel weekend hoofdpijn gekost, want John en ik houden niet zo van dat gepraat. En toen het gesprek weer hetzelfde verliep als de vorige keer, besloot ik om er definitief mee te kappen, dit werkt voor ons echt niet. Ik voel me niet op mijn gemak en heb geen behoefte aan dat gezever. Het komt allemaal zoals het komt, en wij zijn echt niet getraumatiseerd door dit, al lijkt net of dit allemaal moet. Echt niet!!!!! Ze kwamen wederom tot de conclusie dat ze zo op het eerste gezicht niks konden betekenen. Nou prima dan, houdoe en bedankt!
Daarna moesten we naar Dr Wijnen alias de koekenbakker. We spraken nogmaals alles door. Ik gaf aan dat ik op zoek wilde naar een arts die misschien dit toch al eerder had meegemaakt, want het lijkt me stug dat Rob echt de eerste is. Al moet ik heel de wereld overbellen dat maakt me niet uit. Dr Wijnen besloot ons door te verwijzen naar Prof. Tibboel in Rotterdam. Misschien komen we zo verder. Verder werd er weer een verblijfskatheter in zijn buikje gezet. Dit om even de angst van het steeds weer opnieuw de katheter in zijn buik te doen, weg te nemen. Dus zit er weer een slangetje in zijn buik. Dat vindt Rob niet erg. Nadat Rob: dag koekenbakker zei, konden we weer opweg naar huis.

1-11 weekje Radboud achter de rug

Het is even geleden dat ik deze blog heb bijgewerkt. Even niet veel tijd enzo gehad.
21 oktober stond er een bezoekje aan Dr. Wijnen gepland. Eerst kwam Mariet nog even kletsen en ik kon ze vertellen dat het iets beter leek te gaan met Rob. Ook de pedagogisch medewerkster Masja kwam langs en Rob was door het dolle heen. Lekker enthousiast en lekker brutaal. Rond half 12 kwam Dr. Wijnen. En het was helemaal op met Rob. Geen puf en toch weer pijn. En vanaf die dag was het weer helemaal niks. Donderdag stond er nog een bezoekje aan de revalidatiearts op het programma. Maar Rob zag wit en had niet veel energie. Alles was hij aan bewegingen moest doen deed pijn. Ook de vrijdag was zo'n zelfde dag. En zelfs toen zijn grote vriendin Lotte hier was, was het niet veel. Rob lag maar wat en probeerde af en toe wel vanalles, maar het lukte steeds maar niet.
Toen we op zaterdag een bezoekje aan opa en oma aflegde en het daar ook niet veel was, was voor mij de maat vol en belde ik de chirurg. Hij stelde voor om Rob toch maar op te nemen, want het was genoeg zo. Zondag zou hij terugbellen.
Zo gezegd zo gedaan. Zondagochtend belde Dr. Wijnen terug en we moesten die middag meteen komen. Gelukkig mocht ik Wiese ook meenemen zodat het hier allemaal door kon gaan.
De chirurg wilde deze week vooral observeren om te kijken of er bepaalde momenten pijn optrad of na bepaalde dingen die Rob deed. Kortom hij wilde proberen om er lijn in te krijgen. Ook wilde hij alle specialisten erbij halen in de hoop dat iemand met een oplossing komt.
Maandag gebeurde er niet zoveel. Alleen het spoelen werd geobserveerd. Rob voelde zich niet zo geweldig en had een paar pijnaanvallen.
Dinsdag daarentegen was een dag met heel veel dokters. Dr. Wijnen kwam uitleg geven over vandaag. Eerst werd er weer gespoeld onder toezicht van Mariet. Daarna kwam er een kinderarts langs. die hoorde mijn verhaal aan en onderzocht Rob helemaal. Gelukkig liet Rob ook zien wat er zo vaak gebeurd en kreeg hij een pijnscheut. Dit klinkt heel raar, maar het is wel goed dat specialisten goed zien wat er gebeurt, zeker voor je zelfvertrouwen.
De arts van het pijnteam en de revalidatiearts kwamen Rob ook nog bezoeken, maar zij kenden het verhaal al grotendeels, maar wilde nog wat aanvullende informatie. De neuroloog kwam ook naar Rob en het verhaal werd wederom uit de doeken gedaan. Hij stelde een paar pittige vragen, waarbij je echt na moest denken hoe je de antwoorden het best kon formuleren. Dit om misverstanden te voorkomen.
De uroloog had helaas geen tijd. Wel kwam er nog een orthopeed langs. Maar die kon nog niet zoveel. Een lange dag met veel gepraat.
Woensdag begon met spoelen en moest er bloed worden geprikt. Dat kostte weer een paar tranen, maar Rob deed het fantastisch. De artsen van gisteren hadden vandaag een multidisciplinair overleg over Rob.
Rene Wijnen kwam lekker even van te voren met de mededeling dat ik ook 5 minuutjes mijn zegje moest doen. Slik ik schoot meteen in de stress, want dat is iets wat ik dus echt eng vind. Maar toch maar doen.
Om 11.45 was het zover. Ik werd opgewacht in een kamertje met ongeveer 12 man aan tafel. Een rood hoofd was het gevolg. Maar de chirurg sleept mij er doorheen met gerichte vragen waar ik antwoord op moest geven. Of de pijn op dezelfde momenten van de dag voor kwam (nee dus). Of ons druk gezin van invloed was (ook nee). Hoe Rob deed als hij pijn had of zich niet lekker voelde (buik grijpen, grimas, hangen of liggen).
Volgens mij was het verhaal duidelijk. Daarna ging de vergadering verder zonder mij.
De conclussie van het mdo was dat Rob waarschijnlijk zenuwen in zijn darmen heeft die overprikkeld zijn. We moesten Rob naar een psycholoog (!) laten onderzoeken. Ze wilden kijken of dat proces van overprikkeling omkeerbaar is door de zenuwen "voor de gek te houden" door andere gewoonten. Ze zijn dus bang voor geconditioneerd gedrag. Grote vraagtekens bij mij was het gevolg.
Ik heb het verhaal aangehoord maar ik kon er niks mee. Ik vroeg of ik even op neer naar huis mocht om de kinderen en John te zien, want John mocht nog steeds niet autorijden en ik en Rob misten iedereen verschrikkelijk. Gelukkig mochten even op en neer naar huis. Lekker was dat. Even iedereen geknuffeld en laat in de middag weer terug.
Donderdag kwam alsnog de uroloog en zij stelde voor om Rob 1 maal per dag te katheteriseren, zodat zijn blaas in ieder geval 1 keer per dag helemaal leeg is en zo die prikkels uitgesloten werden.
Ook vroeg ik een gesprek met Rene Wijnen aan omdat ik dat stukje van de psycholoog niet kon plaatsen. Gelukkig had hij tijd en legde nogmaals precies uit wat de bedoeling is. Hij wilde kijken of Rob anders moest leven om pijn te vermijden of kijken of gedragsverandering om ommekeer van die overprikkeling kon leiden. Ik bleef sceptisch want ik heb niks met psychologen, maar ik gaf toe voor Rob.
Kort daarna kwam de psychologe. En weer moest ik het hele verhaal vertellen. Weer uitleggen dat de momenten van pijn elke dag anders zijn. Dat de katheter inbrengen een combinatie is van angst en pijn, maar dat er zeker pijn bij is. Dat er dagen zijn dat het heel goed gaat en dagen die hommeles zijn. Dat afleiden dan geen zin heeft etc....
Ze vroeg toch nog hoe ik dan handelde en daar had ik nou net geen zin is. Want je wordt dan als moeder toch beoordeeld over het omgaan met je kind en daar baal ik van. Toch maar mijn fatsoen gehouden en keurig geantwoord. Gelukkig zag ze niet in hoe ze psychologisch gezien iets moest veranderen, want ze vond mijn aanpak wel prima dus (briljante moeder dus!!) Ahum.
Nou zijn we van dat gezeur ook weer af. Maar het was goed bedoeld.
Tja maar dan zijn er dus niet veel oplossingen. Er blijkt wel een bacterie in zijn darmen voor te komen die vaker voorkomt bij kinderen die darmspoelen dus antibiotica erbij. In de avond kwam er nog een andere chirurg (dr. de Blaauw) en die wilde toch weer een mail sturen naar Amerika omdat ze nu specifieker de probleemstelling konden doorgeven.
Vrijdagmorgen kwam de chirurg nog langs voor een laatste gesprek. Het komt gewoon nooit voor bij zulke jonge kinderen. Zelfs prof. Tibboel uit Rotterdam had dat nog nooit meegemaakt.
Ze hebben wel alles goed in kaart kunnen brengen en er is een beetje hoop dat de tijd toch helend werkt.
We gaan even verder met pijnmedicatie en antibiotica en dridase en 1 maal per dag spoelen en 1x per dag blaaskatheterisatie. Het is geen directe oplossing maar we moeten het er even mee doen.
Rob was weer superblij om thuis te zijn. Iedereen werd uitgebreid geknuffeld.
Afdeling Q3V weer superbedankt. Jullie blijven geweldig voor ons. Altijd opgewekt en vrolijk. Jullie helpen ons van alle kanten. GEWELDIG BEDANKT!! Allemaaleen dikke knuffel van Rob.